Tulevaisuudessa tietoa ihmisen perimästä voidaan käyttää eri tavoin yksilön ja yhteiskunnan hyväksi, joskaan se ei ole oikeudellisesti ongelmatonta, kirjoittaa Hyvä yhteiskunta – Master Class -osallistuja Anjuska Kyllönen.
Yksi hyvinvointiyhteiskunnan suurimmista haasteista on suurten ikäluokkien siirtyminen eläkkeelle. Suuri osa eläkeläisistä on hyväkuntoisia, mutta elintavat ja pitkäaikainen altistuminen eri ympäristötekijöille näkyvät ajan myötä terveyden heikkenemisenä. Apua on kuitenkin luvassa: viimeisten kymmenen vuoden aikana otetut edistysaskeleet biolääketieteellisessä tutkimuksessa tuovat lähitulevaisuudessa kansantaloudellisesti merkittäviä parannuksia sairauksien ennaltaehkäisyyn, diagnosointiin ja lääkehoitoon.
Genomisekvensointi eli perimän emäsjärjestyksen määrittäminen on pian niin edullista, että jokainen voi halutessaan katsoa, mitä kolmella miljardilla DNA:n emäsparilla kirjoitettu Minun perimäni -opas pitää sisällään. Kun genomisekvensointi yleistyy, korkeassa sairastumisriskissä olevat yksilöt tunnistetaan riittävän varhain, monet saavat diagnoosin harvinaiselle perinnölliselle sairaudelleen ja yksilöllistetyn lääkehoidon kultakausi alkaa.
Genomisekvensoinnin yleistymisellä on vaikutus lähes kaikkiin yhteiskunnan osa-alueisiin. Vakuutustoiminnassa genomitietoa voitaisiin hyödyntää yksityisestä sairausvakuutuksesta sovittaessa. Lukuisten ihmisten perimän emäsjärjestystä lukemalla on huomattu, että jokainen kantaa yleisille kansantaudeille altistavia muutoksia perimässään. Kun on kyseessä suuri joukko ihmisiä, joilla on yhtä suuri perinnöllinen alttius sairastua, vakuutusperusteena voitaisiin soveltaa yleisesti käytettyä sattumasolidaarisuutta. Sattumasolidaarisuudella tarkoitetaan sitä, että onnekkaat jakavat epäonnekkaampien vahingon. Kun yksilöllä on keskimääräistä korkeampi perinnöllinen alttius sairastua, olisi arvioitava, missä määrin vakuutusehdoissa voidaan joustaa.
Vakuutettujen genomitietoa hyödyntämällä vakuutuslaitos voisi luoda malliprofiileja, joiden avulla arvioitu riski vastaa yhä tarkemmin vakuutettavan tosiallista sairastumisriskiä suhteessa muihin vakuutettuihin. Vakuutettavan suostumuksella hänen profiiliaan voitaisiin myös täydentää tiedoilla elintavoista ja sellaisista ympäristötekijöistä, joilla tiedetään olevan ratkaiseva merkitys sairastumisriskin määräytymiselle.
Genomitiedon käyttö vakuutustoiminnassa ei kuitenkaan ole oikeudellisesti ongelmatonta. Sairausalttiudesta kertova genomitieto voidaan rinnastaa terveydentilaa koskevaan tietoon, ja henkilötietolain mukaan tällaisen tiedon käsittely on kiellettyä vakuutustoiminnassa, ellei se ole tarpeen vakuutuslaitoksen vastuun määrittämisessä. Biopankkilain mukaan biopankista saatuja tietoja ei tule käyttää vakuutusratkaisujen perusteena ilman potilaan suostumusta.
Nykylainsäädäntö korostaa yksityisyyden suojaa, mutta tulkinnanvaraisuutensa vuoksi se ei vastaa genomitietoa aktiivisesti hyödyntävän yhteiskunnan sääntelytarpeita. Kun genomitiedon käyttö vakuutustoiminnassa arkipäiväistyy, tarvitaan erityissäännöksiä vakuutettavan suojelemiseksi. Lainsäädännöllä on varmistettava, että vakuutettavalle turvataan oikeus määrätä vakuutuslaitoksen hallussa olevan genomitiedon käytön laajuudesta. Vakuutettavalla tulee olla oikeus saada riippumaton arvio genomitietoa hyödyntävän vakuutussopimuksen kohtuullisuudesta.
Väärinkäytösten välttämiseksi myös vakuutussopimuksen pätemättömyysperusteiden tulee olla yksityiskohtaisia: Genomitiedon hankkimiseksi käytettyjen menetelmien luotettavuus tulee aina ottaa huomioon perinnöllistä riskiä arvioitaessa. Lisäksi vakuutuslaitoksen on pidettävä julkista luetteloa vakuutusneuvotteluissa huomioitavista perimän muutoksista ja sovittava, millä ehdoilla vakuutus on päivitettävissä uuden tutkimustiedon perusteella. Tulevaisuuden hyvinvointiyhteiskunnassa tietoa perimästä ja elinympäristön vaikutuksista geenien säätelyyn voidaan käyttää monin eri tavoin yksilön ja yhteiskunnan hyväksi. Se on kuitenkin mahdollista vain, jos eri alojen asiantuntijat lähtevät yhdessä rakentamaan tulevaisuuden yhteiskuntaa.
Anjuska Kyllönen on Hyvä yhteiskunta – Master Class -ohjelman osallistuja. Hän on valmistunut filosofian maisteriksi pääaineenaan ihmisgenetiikka ja opiskelee tällä hetkellä myös oikeustiedettä.
Aiheesta lisää:
Kyllönen, Anjuska: Jokamiehen genomioikeudet ja julkisen vallan käyttö. Manipulus 2/2013
Kyllönen, Anjuska: Genomi – esine vai oikeussubjekti? Manipulus 3/2013
Liukko, Jyri: Solidaarisuuskone. Gaudeamus 2013