Light up for mito – (harvinaiset) sairaudet tutuksi suurelle yleisölle

Viime viikon lauantaina 16.9. useita rakennuksia ympäri maailman valaistiin vihreäksi. Tapahtuma käynnisti kansainvälisen mitokondriotautien viikon. Suomessa teemana oli ”STOP mitokondriotaudeille” ja tapahtuman tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta mitokondriotaudeista ja kerätä varoja tutkimukseen ja potilaiden vertaistukitapahtumien järjestämiseen. Facebook-sivuni täyttyi useista kuvista vihreäksi valaistuista rakennuksista ja tapahtuman mainoksista, todennäköisesti siksi, että tuttuihini kuuluu useita mitokondriotutkijoita. Mutta on sosiaalisen median mahti sen verran suuri, että nämä kuvat varmasti levisivät myös suurelle yleisölle, joka ei aiemmin ollut edes kuullut mitokondriosairauksista. Näin pystyi kuvien kommenteista päättelemään. Uskon, että tämä oli onnistunut tapa herättää suuren yleisön kiinnostus ja lisätä tietoisuutta mitokondriosairauksien ja niiden tutkimuksen osalta. Suuri osuus kampanjan saamasta julkisuudesta kuuluu professori Anu Wartiovaaralle, joka antoi kasvot mitokondriotutkimukselle useassa eri mediassa, myös sosiaalisessa. Iso panostus kiireiseltä professorilta osoittaa, että hän pitää asiaa tärkeänä. Sitä en tiedä, kuinka paljon tämä vaikutti varainhankintaan Suomessa, missä yksityisten tai yritysten lahjoituskulttuuri lääketieteelliselle tutkimukselle on vielä hyvin pienimuotoista verrattuna jopa Ruotsiin, Amerikan mantereesta puhumattakaan.

Tunnetuimpia tutkimuksen hyväksi järjestettäviä keräyksiä ovat varmasti Syöpäjärjestöjen Roosa Nauha ja Movember –kampanjat. Näissä kyse ei niinkään ole tautien tunnetuksi tekemisestä, sillä meistä jokainen tuntee varmaankin jonkun, joka on sairastunut rinta- tai eturauhassyöpään. Ehkäpä juuri siksi rahan kerääminen näiden sairauksien tutkimukselle on onnistunut suhteellisen menestyksekkäästi. Kun asia tulee konkreettiseksi omalla kohdalla, sen merkitys ja mittasuhteet muuttuvat uudelle tasolle.

Samalle viikolle kuin Light up for Mito, osui toinen tapahtuma, joka laittoi minut miettimään meidän tutkijoiden ja lääkäreiden viestintää yleisölle, ja kuinka voisimme tätä hyödyntää sekä tutkimustemme rahoituksen, että potilaiden muunlaisen auttamisen osalta. Olimme 8-vuotiaan tyttäreni kanssa Elämä lapselle –konsertissa, jossa tunnetut kotimaiset artistit esiintyvät kerätäkseen rahaa Lastenklinikoiden kummeille. Tajusin sen jälkeen, että rahankeräyksen kannalta kuitenkin vähintään yhtä tärkeitä kuin esitykset, olivat pikkupotilaiden ja heidän vanhempiensa henkilökohtaiset kertomukset omasta elämästään sairauden kanssa. Meillä keskusteltiin monena päivänä konsertin jälkeen syövästä, sen hoidosta, pitkistä sairaalajaksoista ja siitä, kuinka yksi potilaista haaveili pääsevänsä kouluun puolentoista vuoden päästä, kun infektioriski on toivottavasti riittävästi pienentynyt. Saman ikäisen lapsipotilaan tarina jäi mieleen paljon vahvempana kuin Robinin ja Antti Tuiskun esitykset. Tytärtäni myös kiinnosti, mitä me päivittäin teemme töissä parantaaksemme erilaisia sairauksia, konkreettisesti. Hänen mielestään oli hienoa, että mekin olimme ostamillamme lipuilla tukemassa mm. iPadien hankintaa sairaaloihin lasten iloksi. Se on konkreettinen apu ja helppo ymmärtää, mikä tekee lahjoittamisesta helpompaa ja tuo hyvän mielen. Osa tuotoista menee myös lastentautien tutkimukseen, mutta sen osalta lahjoittajan on jo vaikeampi kuvitella, mitä rahoilla lopulta tehdään ja mitä hyötyä siitä on. Jäinkin miettimään, miten onnistuisimme entistä paremmin tuomaan tutkimusta lähemmäksi sekä potilaita, heidän omaisiaan että suurta yleisöä konkreettisilla ja selkeillä esimerkeillä. Valitettavan usein se jää liian abstraktille tasolle ja niihin korulauseisiin, joita kirjoitamme apurahahakemusten loppuun. Tätä voi meistä kukin nyt pohtia ja harjoitella syksyn Akatemian hakemusten kohdassa, missä kysytään oman tutkimuksen vaikutusta akateemisen maailman ulkopuolella. Translationaalinen tutkimus voisikin ehkä tässä tapauksessa tarkoittaa tutkimuksen kääntämistä yleiskielelle?

Riikka Kivelä
Akatemiatutkija, fysiologian dosentti
Translationaalisen syöpäbiologian tutkimusohjelma
riikka.kivela(a)helsinki.fi

Yksi ajatus artikkelista “Light up for mito – (harvinaiset) sairaudet tutuksi suurelle yleisölle”

Kommentit on suljettu.