Hautaustoimilaki ja vainajan hautatahto

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas

1. Hautaustoimilaki ja hautajaisten järjestäminen

Hautaustoimilaissa (457/2003, HautL) säädetään ihmisen ruumiin hautaamisesta ja tuhkaamisesta, tuhkan käsittelystä sekä hautausmaan ja yksityisen haudan perustamisesta, ylläpidosta, hoitamisesta ja lakkauttamisesta sekä krematorion perustamisesta (HautL 1.1 §). Lain tavoitteena on edistää uskonnon- ja omantunnon vapauden toteutumismahdollisuuksia käytännössä ja turvata vainajan muiston kunnioittamiseen liittyvien pieteettinäkökohtien huomioon ottamista hautaustoimessa. Lain keskeisiä periaatteita ovat arvokkuuden ja kunnioittamisen vaatimukset ruumiin ja tuhkan käsittelyssä sekä hautausmaan hoidossa. Vainajan katsomusten ja toivomusten kunnioittamisen puolestaan tulee olla keskeisessä asemassa hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä.

Hautaustoimilaissa säädetään etusijajärjestyksestä hautajaisten järjestämisessä (HautL 23 §). Kysymys on henkilöistä, joilla on ensisijaisesti oikeus huolehtia hautaamiseen, tuhkaamiseen ja tuhkan käsittelyyn liittyvistä järjestelyistä. Lain mukaan järjestys on seuraava: vainajan nimeämä henkilö, puoliso sekä lähimmät perilliset yhdessä, lähimmät perilliset yksin, muu läheinen tai kunta.

Toisinaan hautajaisten järjestämisestä, erityisesti koskien hautapaikan valintaa, syntyy riitaa omaisten kesken. Mahdollisten ristiriitatilanteiden varalle hautaustoimilakiin on sisällytetty säännökset menettelystä, jossa hautausjärjestelyjä koskevat kiistat voidaan ratkaista (HautL 23.4 §). Lain mukaan jos hautajaiset ensisijaisesti järjestävät henkilöt (vainajan nimeämä henkilö, eloonjäänyt avio- tai avopuoliso tai lähimmät perilliset) eivät pääse yksimielisyyteen hautaamisen tavasta, paikasta tai hautaustoimituksesta, asian käsittelee se käräjäoikeus, jonka tuomiopiiriin vainajan kotikunta hänen kuollessaan kuului.

2. Vainajan toiveiden kunnioittaminen

Hautaustoimilain 2 §:ssä säädetään hautaustoimessa noudatettavista yleisistä velvollisuuksista ja sen 3 momentissa säädetään velvollisuudesta kunnioittaa vainajan katsomusta ja toivomuksia hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä. Kysymyksessä on vainajan autonomiaa korostava säännös ja tyypillisiä tilanteita, joissa säännös voi tulla sovellettavaksi, ovat lain esitöiden mukaan esimerkiksi valinta arkkuhautauksen ja tuhkauksen välillä, hautausmaan ja hautapaikan valinta sekä hautaustoimitus. Myös vainajan uskonnollinen tai muu katsomus tulee ottaa huomioon muun muassa harkittaessa hautaustoimituksen mahdollista uskonnollista sisältöä. Hautaustoimitukseen liittyen kysymys voi olla vainajan toivomusten kunnioittamisesta myös esimerkiksi musiikin, muistotilaisuuden paikan ja tarjoilujen sekä kutsuttavien henkilöiden suhteen. Voidaankin todeta, että hautajaisten järjestämiseen liittyy usein paitsi talouteen, myös vainajan henkilöön liittyviä kysymyksiä. Taloudelliseen puoleen liittyvät esimerkiksi kysymykset muistotilaisuuden paikasta ja tarjoiluista. Vainajan henkilöön liittyviksi voidaan puolestaan katsoa esimerkiksi siunaustilaisuuden sisältöön liittyvät kysymykset.

Vainajan toivomuksilla tarkoitetaan säännöksessä vainajan tiedetyn ja oletetun tahdon kunnioittamista. Tällä tarkoitetaan paitsi vainajan eläessään nimenomaisesti ilmaisemia toivomuksia, myös periaatetta, jonka mukaan hautausjärjestelyjä koskevia valintoja tehtäessä lähtökohdaksi tulee ottaa oletus siitä, mitä vainaja itse olisi toivonut. Hautaukseen liittyviä päätöksiä tehtäessä vainajan katsomus ja toivomukset tulisi ottaa huomioon niin hyvin, kuin se on kohtuudella mahdollista. Lain esitöiden mukaan hautajaisia järjestävillä olisi kuitenkin oikeus poiketa sellaisten vainajan toiveiden kunnioittamisesta, joiden toteuttaminen olisi kohtuuttoman vaikeaa tai kuolinpesän varoihin nähden kohtuuttoman kallista. Juridiselta merkitykseltään säännös on periaatetasoinen normi ja se toimii ohjeena niille tahoille, jotka huolehtivat vainajan hautausjärjestelyistä. Lisäksi säännös ohjaa myös hautausjärjestelyjä koskevien erimielisyyksien ratkaisua tuomioistuimissa.

3. Surevien omaisten kertomuksia vainajan toiveiden kunnioittamisesta

Kotisaattohoitoa tarkastelevassa tutkimushankkeessamme kysyimme hautajaisten järjestämisestä ja niiden merkityksestä. Aineistossamme tulee surevien omaisten kertomana esille, kuinka tärkeää omaisille oli kunnioittaa vainajan toiveita ja katsomuksia hautajaisten järjestämisessä. Osa kuolevista oli suunnitellut omat hautajaisensa hyvin tarkkaan ja näitä suunnitelmia oli noudatettu. Toisaalta myös vainajan oletettua tahtoa oli pyritty noudattamaan tilanteessa, jossa sairastunut ei ollut suoraan kertonut toiveistaan ennen kuolemaansa.

 

Lähteet:

HE 204/2002. Hallituksen esitys eduskunnalle hautaustoimilaiksi.

Mäki-Petäjä-Leinonen Anna. Ikääntymisen ennakointi – Vanhuuteen varautumisen keinot. Talentum 2013.

Dementia or MCI @ work – Tutkimushanke työikäisenä muistisauteen sairastuneiden kokemuksista ja oikeuksien toteutumisesta

 

Mervi Issakainen – Katja Karjalainen – Sirkkaliisa Heimonen – Marjo Ylhäinen – Sari Rissanen – Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Arlene Astell – Jennifer Boger – Ann-Charlotte Nedlund – Louise Nygård

Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen vaikuttaa sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen ja hyvinvointiin. Kysymyksiä herättävät niin työssä jaksaminen, toimeentulo kuin tulevaisuuden suunnittelukin. Työikäisenä sairastuneiden asema on heikko ja heidän on todettu jäävän helposti oikeanlaisten palveluiden, tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.

Monitieteinen tutkimushankkeemme tarkastelee vanhuus- ja työoikeuden, psykologian, toimintaterapian, sosiaalipolitiikan ja teknologian näkökulmasta, mitä tapahtuu, kun työelämässä oleva ihminen sairastuu varhaisvaiheen dementiaan tai lievään kognitiiviseen heikentymään (MCI).

Tarkoituksena on lisätä tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksista, elämäntilanteesta ja oikeuksien toteutumisesta: miten prosessi oireiden havaitsemisesta eläkkeelle siirtymiseen etenee, millaisia tapahtumia ja käännekohtia tähän liittyy, ja millaisia merkityksiä sairastuneet näille tapahtumille ja tilanteilleen antavat. Pyrimme näin tuottamaan monipuolista tietoa työelämän käytäntöjen ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös kartoittaa ja vahvistaa työikäisenä sairastuneiden oikeuksia, sekä lisätä tietoisuutta heidän oikeuksiinsa keskeisesti vaikuttavista oikeudellisista instrumenteista.

Hanke toteutetaan Itä-Suomen yliopiston, Tukholman Karoliinisen instituutin toimintaterapian yksikön, Linköpingin ja Waterloon yliopistojen sekä Toronto Rehab Instituten yhteishankkeena. Myös Ikäinstituutti on hankkeessa mukana. Kansainvälinen yhteistyö eri tieteenalojen tutkijoiden kesken mahdollistaa monitieteisen tiedon tuottamisen tästä tärkeästä teemasta.

Aineistomme koostuu sairastuneiden kokemuksia ja näkemyksiä avaavan laadullisen seurantatutkimusaineiston lisäksi fokusryhmäkeskusteluista muistisairauteen sairastuneiden sekä työelämän eri toimijoiden kanssa. Oikeustieteellisen tutkimuksen tarkoituksena puolestaan on tulkita ja systematisoida aiheeseen liittyvää työ- ja edunvalvontaoikeudellista lainsäädäntöä sekä oikeuskäytäntöä tutkimushankkeeseen osallistuvissa maissa. Eri valtioissa omaksuttuja oikeudellisia ratkaisuja verrataan keskenään.

Hankkeen tutkijoiden Suomessa, Ruotsissa ja Kanadassa keräämiä empiirisiä aineistoja vertaillaan myös keskenään. Tietoa tuotetaan esimerkiksi siitä, miten eri maiden lait ja määräykset vaikuttavat kognitiivisilta kyvyiltään heikentyvän yksilön mahdollisuuksiin tehdä mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia työtehtäviä tai siirtyä työstä eläkkeelle sekä siitä, miten eri toimijat soveltavat säännöksiä käytännössä. Kolmen eri maan käytäntöjen vertailu antaa myös arvokasta tietoa käytäntöjen kehittämiseksi.

Hanke toteutetaan vuosina 2018-2022. Hankkeelle on myönnetty rahoitusta kansainvälisenä konsortiohankkeena osana Akatemian JPI MYBL -rahoitusta, sekä Suomen Akatemian hankerahoitusta.

Hankeen sivut:  http://www.uef.fi/fi/web/oikeustieteet/mciatwork

Kirjallisuutta

Chaplin, R. & Davidson, I. (2016). What are the experiences of people with dementia in employment? Dementia 15(2), 147–161. doi: 10.1177/1471301213519252

Finne-Soveri, H., Kuusterä, K., Tamminen, A., Heimonen, S., Lehtonen, O. & Noro, A. (2015). Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 17/2015. http://urn.fi/URN:ISBN:978952-302-565-3

Heimonen, S. (2005). Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Akateeminen väitöskirja. Jyväskylän yliopisto.

Issakainen Mervi, Karjalainen Katja, Heimonen Sirkkaliisa, Ylhäinen Marjo, Astell Arlene, Boger Jennifer, Nedlund Ann-Charlotte, Nygård Louise, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna ja Rissanen Sari: Muistisairaana työelä¬mässä – tutkimushanke sairastuneiden kokemuksista ja oi¬keuksien toteutumisesta.

Juva, K., Paajanen, T. & Remes, A. (2015). Työikäisen etenevä muistisairaus. Teoksessa Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. (toim.): Muistisairaudet (s. 586–593). Kustannus Oy Duodecim.

Öhman, A., Nygård, L. & Borell, L. (2001). The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15(1), 34–43. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2001.1510034.x

Muistisairaiden ihmisten oikeus osallistua – myös tutkimukseen

Barcelonassa järjestettiin lokakuun 2018 lopulla Alzheimer Europen konferenssi ”Making dementia a European priority”. Konferenssissa eurooppalaisen muistisairaiden ihmisten työryhmän (EWGPWD) puheenjohtaja Helen Rochford-Brennan painotti muistisairaiden ihmisoikeuksia ja oikeutta aktiiviseen osallisuuteen heitä koskevissa asioissa. Tämä osallistumisoikeus koskee paitsi tutkimukseen osallistumista ja muistisairauksista tiedottamista, myös terveydenhuoltoon ja lainsäädäntöön vaikuttamista. Merkityksen antaminen muistisairaiden ihmisten elämän kokemuksille edistää heidän ihmisoikeuksiensa toteutumista.

Tässä kirjoituksessa tarkastelen muistisairaan ihmisen oikeutta osallistua tutkimukseen. Erityisiä eettisiä ja juridisia haasteita voi nimittäin liittyä tutkimukseen, johon osallistuu toimintakyvyltään heikentyviä ihmisiä. Näitä tilanteita voi syntyä erityisesti silloin kun joudutaan pohtimaan, onko henkilö riittävän kykenevä antamaan suostumuksensa tutkimukseen osallistumiseen.

Lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset on Suomessa määritetty tutkimuslaissa (488/1999). Lääketieteellisellä tutkimuksella tarkoitetaan esimerkiksi sellaista tutkimusta, jossa puututaan ihmisen koskemattomuuteen ja jonka tarkoituksena on lisätä tietoa terveydestä, sairauksien syistä, oireista, diagnostiikasta ja hoidosta.

Tutkimuslaissa on säännös myös vajaakykyisestä tutkittavasta. Sen mukaan vajaakykyinen henkilö voi olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus tutkittavalle. Lisäksi edellytetään, että 1) tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen; tai 2) tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle. Lisäksi tutkimukseen tarvitaan lähiomaisen, muun läheisen tai laillisen edustajan kirjallinen suostumus.

Tutkimuslain tarkoittaman lääketieteellisen tutkimuksen edellytyksenä on alueellisen eettisen toimikunnan antama puoltava lausunto. Ei-lääketieteellinen tutkimus ei kuulu tutkimuslain piiriin. Tässä niin kutsutussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa (esimerkiksi haastattelututkimukset) eettinen ennakkoarviointi perustuu Tutkimuseettisen neuvottelukunnan antamaan ohjeistukseen.

On selvää, että haavoittuvat ihmisryhmät, kuten juuri toimintakyvyltään heikentyvät muistisairaat ihmiset, tarvitsevat suojelua ollessaan tutkimuksen kohteena. Kuitenkin epäsuhtaiset suojaamisen keinot voivat hidastaa muistisairauksia koskevan tutkimuksen edistymistä, hoivan kehittämistä, sairauksien ennaltaehkäisyä ja estää muistisairaiden ihmisten osallistumisen yhteiskuntaan sen täysivaltaisina jäseninä. Monet muistisairaat ihmiset haluavat osallistua tutkimukseen, oli kysymyksessä lääketieteellinen tutkimus tai tutkimus, jossa he saavat kertoa oman tarinansa. Kuten Rochford-Brennan totesi, heillä tulee olla tähän oikeus.

Global Alliance for Genomics and Health perusti vuonna 2016 työryhmän, jossa tarkastelimme dementiatutkimuksen hyviä käytäntöjä. Loimme suositukset, joiden mukaan tutkimuksen tulisi tukea muistisairaiden ihmisten päätöksentekoa, suojella heitä hyväksikäytöltä ja edistää yleistä hyvää. Muistisairaita ihmisiä tulisi tukea päätöksenteossa ja heille tulisi antaa mahdollisuus ilmaista tahtonsa ja mieltymyksensä tutkimukseen osallistumisesta ennen päätöksentekokyvyn menetystä. Oikeudellisen sääntelyn tulisi ilmaista, kuka voi toimia sijaispäätöksentekijänä tutkimukseen osallistumisessa. Suostumuksenantomenettelyjen yhdenmukaistamisella laitoksissa, eri sektoreilla ja eri maissa voitaisiin helpottaa myös tutkimustiedon jakamista ja siten edistää dementiaan liittyvää tutkimusta, hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

 

Lähteitä:

Rochford-Brennan, Helen. Promoting a human rights based approach to dementia through the active involvement of people with dementia. Alzheimer Europe conference “Making dementia a European priority”. Barcelona, Spain 29-31 October 2018.

Tanner, Denise. Identity, selfhood and dementia: messages for social work. European Journal of Social Work 2013; 16.

Thorogood, A., Mäki-Petäjä-Leinonen, A., Brodaty, H., Dalpe, G., Gastmans, C., Gauthier, S., Gove, D., Harding, R., Knoppers, B. M., Rossor, M. & Bobrow, M., on behalf of the Global Alliance for Genomics and Health, Ageing and Dementia Task Team. Consent recommendations for research and international data sharing involving persons with dementia. Alzheimer’s & Dementia 14:10 (2018), 1334-1343.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488.

Tutkimuseettisen neuvottelukunta: Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2009) (pdf)

 

 

 

Vanhuspalvelulaki – osa normitulvaa?

Vaikka vanhusten kohtaamat oikeudelliset ongelmat ovat moninaisia, kesti kuitenkin pitkään, ennen kuin oikeusjärjestelmäämme omaksuttiin nimenomaan vanhuksia koskevia sääntöjä. Vanhusten asema oikeudellisen sääntelyn kohteena muuttui ratkaisevasti, kun heinäkuussa 2013 tuli voimaan laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (980/2012) eli niin kutsuttu vanhuspalvelulaki.

Ennen lain säätämistä vanhusten kohtaamat oikeusturvan ongelmat olivat saaneet julkisuudessa paljon huomiota, mikä osaltaan aiheutti painetta erillisen vanhuksia koskevan lain säätämiselle. Lailla on liittymiä useisiin perusoikeuksiin ja sen keskeisenä tarkoituksena onkin parantaa iäkkäiden ihmisten perusoikeuksien toteutumista. Lisäksi laki toteuttaa Europan neuvoston sosiaalisen peruskirjan 23 artiklaa, jonka mukaan ikääntyvillä henkilöillä tulee olla mahdollisuus pysyä yhteiskunnan täysipainoisina jäseninä.

Vanhuspalvelulain tarkoituksena on myös tukea ikääntyneen väestön hyvinvointia sekä parantaa sen mahdollisuutta osallistua elinoloihinsa vaikuttavien päätösten valmisteluun ja palvelujen kehittämiseen kunnassa. Lisäksi tarkoituksena on parantaa iäkkään henkilön mahdollisuutta saada laadukkaita sosiaali- ja terveyspalveluja sekä vahvistaa hänen mahdollisuuttaan vaikuttaa hänelle järjestettävien palvelujen sisältöön ja toteuttamistapaan.

Vanhuspalvelulain kaikkiaan 28 pykälässä ei kuitenkaan säädetä materiaalisista sosiaalipalveluista. Kunnan järjestämisvelvollisuus määräytyy pääosin voimassa olevan lainsäädännön mukaan. Siten terveyspalvelut ja niiden sisältö määräytyvät pääosin terveydenhuoltolain mukaisesti ja sosiaalipalveluista ja niiden sisällöstä säädetään sosiaalihuoltolaissa.

Voidaankin todeta, että vanhuspalvelulaki on pikemminkin prosessikuvaus palveluketjusta, jota noudattamalla ikäihmisen oikeuksien tulisi toteutua. Laki tukeutuu hyvin keskeisesti periaatetason normeihin ja ohjeistukseen siitä, millä tavoin ikääntyneillä ihmisillä on oikeus tulla kohdelluksi. Kysymyksessä on Pentti Arajärven mukaan menettely- ja laadunvarmistuslaki, ja tämän kaltaista kuvausta on myös useissa kansainvälisissä soft-law -tason asiakirjoissa, kuten esimerkiksi Euroopan neuvoston suosituksessa ikäihmisten ihmisoikeuksien edistämiseksi (Recommendation CM/Rec 2014/ 2).

Tällaisenaan vanhuspalvelulaki sisältää sinänsä vahvat periaatteet, mutta niiden tueksi ei juuri löydy näitä periaatteita tukevia, vahvoja sääntöjä. Muun ohella vanhuspalvelujen tilaa kuvaavassa THL:n selvityksessä onkin todettu, että terveyttä ja hyvinvointia edistävien palveluiden kohdentamisessa esimerkiksi kotona asuville muistisairaille, on parannettavaa. Lisäksi laki ei sisällä juurikaan sellaista, mistä ei olisi säännöksiä muussa lainsäädännössä, esimerkiksi keväällä 2015 uudistetussa sosiaalihuoltolaissa. Niinpä sosiaalihuoltolaki sisältää säännökset esimerkiksi oikeudesta saada määrätyt palvelut kolmessa kuukaudessa sekä puolisoiden lähtökohtaisesta oikeudesta asua yhdessä. Näistä samoista asioista säädetään myös vanhuspalvelulaissa. Arajärven mukaan lain voisikin tulkita olevan tarpeeton ja osa niin kutsuttua normitulvaa. Tähän näkökantaan on valitettavan helppo yhtyä.

 

Lähteitä:

1. Arajärvi, Pentti: Vanhuspalvelulaki – mitä ja miksi? Teoksessa Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Liisa Nieminen (toim.): Vanhuus ja oikeus. Kauppakamari 2014.

2. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 3.11.2016 https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/hoidon-jarjestaminen

3. Heimonen, Sirkkaliisa – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna: Muistisairaan ihmisen mielen hyvinvoinnin edellytykset – miten turvata oikeus niiden toteutumiseen? https://journal.fi/gerontologia/article/view/65390/30953)

Omainen hoivaajana ja lainsäädännön omaisolettama

Perustuslaissa säädetään yksilön oikeudesta sosiaaliturvaan. Lain mukaan jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Julkisen vallan on turvattava jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä (PL 19 §). Tarkempia säännöksiä sosiaali- ja terveyspalveluista on esimerkiksi sosiaalihuoltolaissa ja terveydenhuoltolaissa.

Vanhan ihmisen osalta näiden oikeuksien toteutuminen on kuitenkin usein riippuvainen siitä, onko hänellä omaisia tukenaan. Vaikka omaisilla ei lain mukaan ole vastuuta hoivan järjestämisestä, olettaa lainsäädäntö omaisten olevan vanhuksen tukena. Jatka lukemista ”Omainen hoivaajana ja lainsäädännön omaisolettama”

Oikeudesta riittävään hoivaan, myös elämän loppuvaiheessa

Viime aikoina on käyty laajaa keskustelua kotonaan asuvien ikäihmisten hoivan nykytilasta. Keskustelu käynnistyi, kun julkisuteen saatettiin jälleen tieto yksin asuneen vanhuksen kuolemasta palvelujärjestelmän pettäessä. Lieneekin selvää, että jokaisen ikääntyvän ihmisen paikka ei ole omassa yksityiskodissaan.

Erityisesti tulisi kiinnittää huomiota yksin asuvien muistisairaiden ihmisten tilanteeseen. Jos henkilö ei enää kykene tai ei muista esimerkiksi syödä tai ottaa lääkkeitään, hän on tällöin selkeästi ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan tarpeessa (1). Jatka lukemista ”Oikeudesta riittävään hoivaan, myös elämän loppuvaiheessa”