Virtuaaliyhteisöllinen kuolema

Olen pohtinut paljon kuoleman sosiaalista ulottuvuutta. Kun maatalousvaltaisessa yhteiskunnassa kuolema sijoittui keskelle perheen ja yhteisön arkielämää, modernissa yhteiskunnassa kuolema kätkeytyi sairaaloihin, laitoksiin ja saattohoitokoteihinkin. Kuolema hävisi näkyvistämme. Nyt kuolema on osittain palannut kotiin muun muassa kotisairaalatoiminnan ja kotisaattohoidon kehittymisen myötä. Kuolema on myös yhä enemmän läsnä myös sosiaalisessa mediassa.

Vaikka sosiaalisen median kommunikointikäytännöt ovat saaneet paljon kritiikkiä, kuolema sosiaalisessa mediassa voi olla kaunis ja yhteisöllinen. Nuoruuden ystäväni Matti sairastui reilu vuosi sitten parantumattomaan sairauteen. Hän oli ollut jo aiemmin aktiivinen Facebook-päivittäjä, ja FB:ssä hän kertoi myös avoimesti sairaudestaan ja edessä olevasta kuolemastaan. Matti aloitti myös blogin, jossa hän käsitteli kuolemaansa ja siihen liittyviä pohdintojaan. Hän julkaisi verkossa kaikille avointa blogia, jossa hän kertoi sairauden etenemisestä, tuntemuksistaan ja heittipä vielä aina blogitekstinsä päätteeksi puujalkavitsinkin, mikä oli hänelle tyypillistä.

Kuolevia ihmisiä tutkimuksemme yhteydessä haastatellessani olen usein kuullut, että kuoleman lähestyessä ihmisiä kaikkoaa kuolevan lähipiiristä. Usein syynä on se, että on vaikeaa kohdata kuoleva ja keskustella asiasta. Helpompi on silloin väistää ja jäädä taka-alalle. Facebookissa Matin päivityksiin tulleet reaktiot kertoivat päinvastaista. Suuri määrä ihmisiä kommentoi ja reagoi hänen päivityksiinsä tavalla tai toisella. Näin tein itsekin, joskus sanallisesti, mutta useimmiten vain emojien avulla. Suomalaisten sanotaan olevan kansaa, jonka on vaikea ilmaista tunteitaan. Sosiaaliseen mediaan sijoittuvan kuoleman yhteydessä kuitenkin sydän-emojia sekä erilaisia tuen ja rakkauden ilmauksia tuli Matin päivityksiin valtava määrä. Osansa tässä voi olla myös korona-ajalla. Emme voi olla läsnä fyysisesti emmekä halata tai ilmaista muuten elekielellä tunteitamme. Silloin emojit ja kirjoitetut sanat tarvitaan tekemään näkyväksi sen, että välitämme. En tiedä, olenko itsekään koskaan käyttänyt sydän-emojia niin paljon kuin tämän vuoden aikana.

Korona-ajan kuolemaa on leimannut kaksijakoisuus. Toisaalta se on voinut olla kuolevalle äärimmäisen yksinäinen kokemus. Kuoleman on voinut joutua kohtaamaan täysin eristyksissä sairaalahuoneessa, seurana ehkä vain suojavarusteiden takia avaruusoliota muistuttavat hoitajat, jotka varmasti ovat tehneet parhaansa mutta eivät korvaa omia läheisiä, joita ei ole päässyt paikalle kuolevan tueksi. Hautajaisetkin on voitu viettää vain muutaman hengen kesken. Toisaalta korona-aikana on löytynyt uusia keinoja olla kuolevalle läsnä. Ei fyysisesti, mutta yhä useammin sosiaalisen median kautta. Kun korona on osoittanut sosiaalisten suhteiden tärkeyden, olemme opetelleet ja oppineet myös ilmaisemana uusilla tavoilla tunteitamme läheisille.

En ole ikinä kuullut suomalaisten suusta niin usein kanssaihmisille lausuttua ”Minä rakastan sinua”, kuin katsoessani televisiosta alkuvuodesta 2021 tullutta ”Laulu rakkaudelle” -ohjelmaa, jossa musiikkiesityksen avulla haluttiin osoittaa kiitollisuutta tärkeille ihmisille. Aiemmin tuo lause on pyhitetty romanttisen rakkauden herkimpiin hetkiin, mutta nyt sen voi muutenkin sanoa itselleen tärkeille ihmisille. Ystäväni Matti sai myös sen lukea sosiaalisesta mediasta monen ystävän kirjoittamana. Uskon, että se merkitsi hänelle paljon.

Sosiaalityö kuoleman äärellä

Eräänä perjantai-iltana sairaalasta soitettiin: perheemme läheinen oli sairaskohtauksen seurauksena viety päivystykseen ja tilanne oli kriittinen. Jos haluaisimme nähdä hänet vielä, olisi tärkeä tulla heti häntä katsomaan.
Ehdimme kokea tuon käynnin aikana monenlaisia kohtaamisia. Väsynyt vastaanottohenkilö ohjasi meidät potilaan luokse, ja tuntui, että olimme pahasti tiellä. Päivystyksen hoitohuoneeseen päästyämme vastassa oli potilaalle nimetty omahoitaja, jonka kyky kohdata potilas ja omaiset ilahdutti ja toi vahvan tunteen siitä, että asioista huolehditaan parhaalla mahdollisella tavalla. Potilaan vointi oli kohentunut ja hän pystyi kohtaamaan meidät ja keskustelemaan monenlaisista asioista. Hänelle oli tärkeää kertoa meille toiveensa mahdollisista hautajaisjärjestelyistä. Onneksi tällä kertaa toiveet saatettiin laittaa muistiin talteen, sillä hautajaisia ei nyt tarvinnut järjestää. Toipuminen sairaskohtauksesta lähti hyvin käyntiin.

Suuren päivystyshuoneen yhdellä seinällä silmääni sattui ovi, jossa luki ”Sosiaalityöntekijä”. Vaikka sosiaalityön opettaja olenkin, en tunne hyvin sairaalasosiaalityön sisältöjä. Vaikka siihen varmasti kuuluu työskentelyä hyvin monenlaisissa tilanteissa olevien ihmisten kanssa, jäin pohtimaan sitä, mitä on sosiaalityö kuoleman äärellä. Mitä olisi kuolemasosiaalityö ja mikä siinä olisi tärkeää?

Sosiaalityön yliopistoverkoston käyttämän määritelmä kuvaa sosiaalityön tehtäviä näin:

” Sosiaalityöllä vahvistetaan hyvinvointia edistäviä olosuhteita, yhteisöjen toimivuutta sekä yksilöiden toimintakykyisyyttä. Työ on yksilöiden, perheiden, ryhmien ja yhteisöjen sosiaalisten ongelmien tilannearviointiin ja ratkaisuprosesseihin perustuvaa kokonaisvaltaista muutostyötä, joka tukee ihmisten selviytymistä.”

Ensi näkemältä sosiaalityön määritelmä vaikuttaa siltä, että sillä ei ole mitään yhtymäkohtia kuolevan ihmisen kanssa työskentelyyn. Kuitenkin jo ensimmäisenä ilmaistu tehtävä hyvinvointia edistävien olosuhteiden ja yhteisöjen toimivuuden vahvistamisesta tuo kuolemasosiaalityölle tärkeitä tehtäviä. Hyvinvointia voi edistää kuoleman äärelläkin, eritysiesti huomioiden sen, mikä kuolevalle itselleen on tärkeää. Monelle tärkeintä on se, että ei tarvitse olla yksin. Tässä asiassa ihmisten lähtökohdat ovat hyvin erilaisia ja erityisen haavoittuvassa asemassa ovat ne, joilla ei ole perhettä.
Olemme kuolemaa koskevassa tutkimuksessamme havainneet, että kuolevan ihmisen ja hänen läheisensä sosiaaliset suhteet voivat muuttua merkittävästikin kuoleman lähestyessä. Tärkeitä ihmisiä katoaa elämänpiiristä ja toisaalta jotkut suhteet vahvistuvat ja tuovat paljon tukea ja apua. Myös mahdolliset ongelmat perhesuhteissa voivat nousta pintaan kuoleman lähestyessä. Niitä halutaan käsitellä ja saada rauha monen kipeänkin asian suhteen. Sosiaalityö voi osaltaan huolehtia siitä, että ihminen ei joutuisi kuolemaan yksin, jos hän ei sitä halua. Tässä myös vapaaehtoistyö on tässä tärkeä voimavara.

Hyvinvointia edistää myös se, että kipuja lievitetään mahdollisimman hyvin. Siinä sosiaalityöntekijän tehtävänä on tarvittaessa tukea kuolevaa ilmaisemaan asiansa niin, että hän saa tarvitsemansa avun. ”Asianajajan” tehtävä on tärkeä vanhuuden eri vaiheissa silloin, kun palvelut ja tarpeet eivät kohtaa ja vanhalla ihmisillä ei ole voimavaroja taistella päästäkseen tarvitsemiensa palvelujen piiriin.

Viimeinen lause yllä olevassa sosiaalityön määritelmässä puhuu ihmisen tukemisesta selviytymään. Selviytyminen ei ole välttämättä käsite, josta kuoleman yhteydessä puhutaan. Monen vanhan ihmisen puheessa tulee kuitenkin esille toive siitä, että saisi kuolla hyvän kuoleman. Tässä yhteydessä selviytymisen voi ajatella hyvän elämän viime vaiheen ja hyvän kuoleman kautta. Silloin kun ihminen on itse valmis kohtaamaan kuoleman ja hänen viimeiset hetkensä toteutuvat hänen ihmisarvoa ja toiveitaan kunnioittaen, voidaan ajatella, että selviytyminen elämän loppuvaiheessa on onnistunut. Tätä voi sosiaalityö edistää sekä yksilön tasolla että rakenteellisen sosiaalityön kautta. Sosiaalityö voi vaikuttaa hyvää kuolemaa tukevan palvelujärjestelmään kehittämiseen monella tasolla, aina rakenteista alkaen henkilöstön kykyyn kohdata kuoleva ja hänen läheisensä.

Ajatuksia kuoleman ääreltä

Istun läheiseni vuoteen vieressä hoivakodissa. Odotamme kuolemaa, jonka tiedämme lähestyvän. Huoneeseen tulee hoitaja, joka ammattilaisen ottein, mutta sairauden kuihduttamaa haurasta kehoa kunnioittaen tekee tarvittavat hoitotoimenpiteet. Hän silittää hellästi kuolevan poskea ja puhuu hänelle kauniisti. Kysyn hoitajalta mieltäni askarruttavaa asiaa: mitä siinä oikein konkreettisesti tapahtuu, kun kuolema tulee? Hoitaja istuu viereeni ja selittää rauhallisesti, millaisia asioita kuolinhetkeen yleensä liittyy.  Puhumme myös siitä, millainen tilanne sitten on, kun omaisia ei ole läsnä. Ehtiikö kukaan olla kuolevan vierellä?

Keskustelumme siirtyy hoitajamitoituksesta tuona ajankohtana käytyyn keskusteluun. Hoitajan ilme on vakava ja hän kertoo pohtineensa mahdollista mitoituksen kiristymistä ja sitä, voiko hän enää jatkaa työtään vanhusten hoivapalvelujen parissa. Eettinen kuorma kasva liian suureksi kun ei voi tehdä työtään lähellekään sitä, minkä tietäisi olevan oikein. Hoitajat olivat yhdessä pohtineet, että silloisella mitoituksellakin aikaa yhtä hoivakodin asukasta kohden on käytettävissä todella vähän. Tuohon vähäiseen aikaan sisältyvät kaikki perustoimet pesuista ruokailussa avustamiseen. Muuhun kuin välttämättömään hoivaan ei ole mahdollisuuksia. Asukkaat hoivakodissa ovat yhä huonokuntoisempia, ja monen kanssa kuluu väistämättä runsaasti aikaa. Silloin sitä on nipistettävä joltakin toiselta pois.

Kuulosti siltä, että mitoituksen alentuminen tai muu vastaava toimi voi olla ratkaiseva askel siihen suuntaan, että hyvät ja alalle sopivat ihmiset hakeutuvat muihin töihin. Olin tuolloin kolmen vuoden ajan viettänyt omaisena paljoin aikaa hoivakodissa ja usein tuntenut suurta kiitollisuutta nähdessäni sen, miten hyvää työtä ammattitaitoiset ja motivoituneet hoitajat ovat vaativissakin olosuhteissa tehneet. Voi vain pohtia, mitä niukentuneet henkilöstöresurssit merkitsisivät hoivaa tarvitsevan vanhan ihmisen näkökulmasta. Oma läheiseni ei ole tulevien päätösten seurauksia enää kokemassa, mutta monen muun kohdalla joudumme miettimään, milloin tulee se raja vastaan, jolloin emme voi enää puhua ihmisarvoisesta elämästä.

Tämä blogiteksti on muokattu Gerontologia-lehdessä (3/2015) julkaistun pääkirjoituksen pohjalta.

Ihmisen arvoinen elämä

Helsingin Narikkatorilla järjestettiin 4.9. mielenosoitus vanhusasiainvaltuutetun saamiseksi. Häntä tarvitaan edistämään vanhojen ihmisten hyvää elämää ja puuttumaan niihin tekijöihin, jotka sitä uhkaavat. Erityisen tärkeää on, että elämän viime vaiheissa kuoleman lähestyessä pidetään huolta siitä, että kaikilla on oikeus ihmisarvoiseen elämään sekä hyvään kuolemaan sitten, kun sen aika tulee.

Me kaikki vanhenemme, joka päivä. Jokainen meistä toivoo itselleen hyvää vanhuutta, mitä se sitten kullekin meistä sisältää. Ei ole olemassa yhtä mallia hyvälle vanhuudelle. Vanhat ihmiset ovat yksilöitä yksilöllisine elämänkulkuineen. Silti meillä voi olla ja täytyy olla yhteisymmärrys siitä, mitä hyvään vanhuuteen ei kuulu. Jatka lukemista ”Ihmisen arvoinen elämä”

Onko meillä läheisinä ja ammattilaisina kykyä ja osaamista kohdata kuolema?

Kysyin kuolemaan johtavan sairauden diagnoosin saaneelta läheiseltäni, millaisia toiveita hänellä on kuolemaan liittyen. Hän vastasi epäröimättä: ”Toivon, että ei olisi kipuja eikä minun tarvitsisi kuolla yksin”. Samanlaisen toiveen on monesti kuullut myös tuhansia kuolemia kohdannut saattohoitolääkäri Juha Hänninen, joka on kirjoittanut vastikään ilmestyneen kirjan Kuolemme vain kerran.

Hänninen kertoo kirjassaan, että useimmilla meistä suomalaisista on hyvin samanlainen ajatus hyvästä kuolemasta ja sen paikasta. Hyvä kuolema on sellainen, joka tapahtuu kotona ilman kipuja, perheen ja läheisten läsnä ollessa. Koti paikkana ei kuitenkaan yksin takaa hyvää kuolemaa. Jatka lukemista ”Onko meillä läheisinä ja ammattilaisina kykyä ja osaamista kohdata kuolema?”