Kampuksellamme on mukavasti pöhinää. On Clinicum, Medicum, Tutkimusohjelmayksikkö, HiLIFE, FIMM, Neuroscience Center, Clever Health Network, Testbed, Terkko Health Hub, Health Capital Helsinki, iCAN, FICAN South, AMCH jne. Tutkimuksen yhteistyö lääketieteellisen tiedekunnan ja HUS:n välissä on jo vuosia ollut vahvasti kummankin organisaation strategioissa. Lisäksi on tehty erinäisiä ylätason sopimuksia yhteistyöstä. Kuitenkin käytännön tasolla ja tutkijan kannalta strategiat vaikuttavat vieläkin usein pelkältä musteelta paperilla. Laajassa mittakaavassa Meilahden kampuksen yllä leijuu näkymätön verkko yhteistyöhankkeita, joita ei niinkään pyri edistämään yhteinen organisaatio tai tehokkaasti yhteistyössä toimiva yksikkö. Toki joitakin yhteisrahoitteisia tutkijapositioita ja hankkeita on käynnistetty vuosien mittaan, mutta usein organisatoriset rajat tuntuvat olevan enemmänkin hidasteena käytännön tutkimuksen tekemisessä.
Nuo edellä mainitut tutkimuksen strategiat tulisi saada tehokkaammin jalkautumaan. Vain jalkautuva strategia on toimiva strategia. Organisaatioissamme (HUS ja HY) tulisi nyt akuutisti kiinnittää huomiota aitoon tutkimuksen tuen yhdistämiseen ja tehostamiseen, mukaan lukien tutkijoille lainsäädännön tulkitsemiseen ja lupaprosessien hallitsemiseen tarjottava tuki. Pelkät ylätason ”puitesopimukset” eivät ole riittäviä. Aitoa tutkijapalvelua ja parhaita käytäntöjä tulisi nyt laittaa organisatorisesti yhdessä toimimaan. Mikäli se vaatii yhteisen oikeushenkilön perustamista, tulisi sellaisen perustamisen edellytykset aidosti selvittää. Toki en toivo enempää byrokratiaa vaan toimivia ratkaisuja.
Tämänhetkisen tutkimuksen tuen ohuudesta kertoo mm. se, että itselleni tulee epävirallisia kanavia pitkin lähes viikottain kysymyksiä tutkimuslainsäädännön ja biopankkilain tulkinnoista, HUS:n tutkimuslupaprosesseista ja muista rivitutkijalle epäselvistä asioista. Tutkijoilla ei ole selkeää kanavaa hakea vastauksia lainsäädännön ja lupaprosessien kysymyksiin ja kun sellainen kanava mahdollisesti löytyy, kuluu prosessissa luvattoman paljon aikaa. Tällaisista kokemuksista kuulee keskusteluissa eri puolilla kampusta. Välillä tuntuu kuin kampuksella seilaisi kaksi risteilyalusta kohti samaa satamaa, mutta eri varustamojen lipun alla.
Tutkimuksen lupakäytännöt ja lainsäädäntö eivät ole menneet suuntaan joka palvelisi tutkijaa tai potilasta. Moni tietää EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, GDPR, tuomat haasteet lääketieteelliseen tutkimukseen. Toisaalta biopankkilaki on monenkin mielestä monimutkaistanut lupakäytäntöjä entisestään. Tutkimusaineistoja varten tarvitaan biopankin esiselvitys ja luovutuspäätös, yksi tai useampi tietojen käyttölupa, eettisen toimikunnan puoltava lausunto, mahdollisesti Valviran kudoslupa, ja tutkimuspaikan oma tutkimuslupa. Eri viranomaisten päätökset samasta tutkimuksesta eivät välttämättä ole yhteneväisiä ja tutkimusta säätelee ainakin viisi eri lakia, joista osa on vasta valmisteilla.
Tutkijan aikaa kuluu näiden asioiden miettimiseen ja erilaisten hakemusten, anomusten ja rekisteriselosteiden täyttämiseen. Aikaa, joka tulisi saada käytettyä pelkästään tutkimuksen tekemiseen, rahoituksen hankkimiseen ja opiskelijoiden ohjaamiseen. Tutkimuksen tuki, erityisesti juridis-hallinnollinen, on tällä hetkellä riittämätöntä ja näen siinä ehdottomasti suurimman pullonkaulan tutkimuksen nostamisessa uudelle tasolle kampuksellamme. Yhteiseen toimintaan olisi löydettävä enemmän resursseja ja ryhdyttävä toimeen pikimiten.
Pyrin kuitenkin näkemään tulevaisuuden optimistisesti. Yliopistossa on uusi strategiatyö käynnissä, jonka yhteydessä näitä asioita voidaan nostaa esiin konkreettisina jalkauttamissuunnitelmina. Valoisana esimerkkinä näen myös sen, että HUS:n uuden toimitusjohtajan linjausten myötä digitaalisuus, tukiäly ja terveystieto sekä yliopistosairaalassa tehtävä tutkimus on jo nostettu ylemmäs arvoasteikolla. Ilokseni sain juuri huomata että HUS:ssa vuosiksi 2019-2020 tehty lääketieteellisen tutkimuksen strategia (https://www.hus.fi/en/researchers/Documents/HUS%20MEDICAL%20RESEARCH.pdf) ensin tunnistaa regulaation haasteet, sitten asettaa tavoitteita ja esittää toimintasuunnitelmaakin tutkimuksen tuen tehostamiseksi ja resursoimiseksi sekä asettaa mittareita toiminnan onnistumisen seuraamiseksi.
HYKS-instituutin toimitusjohtaja Juha Aarvala tiivistää mielestäni tavoitetilan hyvin: ”Tutkimusryhmän ei tulisi joutua huolehtimaan mistään muusta kuin tutkimuksen sisällöstä. Kun tuki on niin sujuvaa, ettei sitä huomaa, olemme saavuttaneet tavoitteemme”. Tämän tulisi koskea mielestäni niin tilaustutkimuksia kuin akateemista tutkijalähtöistä tutkimustakin.
Oman tutkimusalani, translationaalisen syöpäpatologian, biomarkkerien ja kuva-analytiikan, alueella asetan toiveita myös HUS:n uuden diagnostiikan toimialan harteille. Istumme oikeasti ainutlaatuisen tutkimusaineiston (näytteet, rekisterit, seurantatiedot) päällä ja meillä on tilaisuus tuoda hienot aineistomme ja rekisterimme sellaiselle tasolle, joka mahdollistaa uusien yksilöllisempien diagnoosimenetelmien ja hoitopäätösten teon. Tässä on puolestaan mahdollisuus nostaa yliopistomme lääketieteellinen tutkimus yhä ylemmäs arvoasteikolla erilaisten objektiivisina pidettyjen mittareidenkin mukaan. Lisäpanostusten ei tarvitse olla mitään massiivisia eikä meillä näin digiaikakaudella ole tarkoituksenmukaista toteuttaa rekistereiden ylläpitämistä Ruotsin mallia vastaavasti suurella määrällä henkilötyötä. Lisäpanostus tukipalveluihin on kuitenkin välttämätöntä jos haluamme olla nykyaikaisessa diagnostiikassa ja sairaanhoidossa sekä lääketieteen tutkimuksessa globaalisti kärjessä. Myös yhteistyökumppanimme toivovat jouhevampia ja suoraviivaisempia prosesseja yhteisien tutkimusprojektien käynnistämisessä.
Pöhinässä temmeltävät innostuneet ja osaavat tutkijamme tarvitsevat siis selkeitä käytäntöjä ja erityisesti yhteistyön tiivistämistä sairaalan ja yliopiston välillä. Emmehän sotkeudu siiloihin ja alistu regulaation orjiksi vaan valjastamme hienon kampuksemme tutkimuksen organisaatiot palvelemaan potilasta!
Tuomas Mirtti, LT, dos., patologian erikoislääkäri
Vastuullinen tutkija Medicum ja Systeemisen onkologian tutkimusohjelma
Biopankkiiri ja tiedetoimittaja