Kuukausi: lokakuu 2021

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen eli tuttavallisemmin soten toimeenpano on jo täydessä käynnissä. Eduskunta hyväksyi sote-uudistusta koskevan lakipaketin kesäkuussa, ja lait tulivat täytäntöönpanoa koskevilta osiltaan voimaan 1.8.2021 alkaen. Sote-uudistuksella ja sen täytäntöönpanolla on suuri vaikutus yliopistosairaalan asemaan.

Sote-uudistuksella on useita hienoja, mutta osin toistensa kanssa ristiriitaisia tavoitteita. Erityistä painoa uudistuksen perusteluissa on annettu palvelujen yhdenvertaiselle saatavuudelle sekä palvelujen perustason vahvistamiselle. Samalla kuitenkin halutaan hillitä sote-kustannusten kasvua. Yliopistosairaala on jäänyt sote-uudistuksessa lapsipuolen asemaan.

HUSin asema sote-uudistuksessa

Sote-uudistus muodostaa Suomeen 21 hyvinvointialuetta, jotka vastaavat sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisestä. Lisäksi Helsingin kaupunki vastaa sote-tehtävien järjestämisestä omalla alueellaan. Tavoitteena on sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä horisontaalinen että vertikaalinen integrointi. Uudenmaalla päädyttiin kuitenkin erillisratkaisuun, jossa HUS säilyy omana kokonaisuutena. HUSilla on rajoitettu järjestämisvastuu kaikkein vaativimmista erikoissairaanhoidon palveluista, mutta lähtökohtaisesti hyvinvointialueet ja Helsingin kaupunki vastaavat myös erikoissairaanhoidon järjestämisestä. HUS-kuntayhtymä puretaan osana sote-uudistuksen täytäntöönpanoa vuoden 2022 lopussa, ja sen tilalla aloittaa uusi HUS-yhtymä, jonka perussopimuksen valmistelevat Helsingin kaupungin johdolla Uudenmaan uudet hyvinvointialueet. Helsingin yliopistolla ei HUS-yhtymän perussopimuksen valmistelussa ole mitään virallista roolia.

Nykyisessä HUS-kuntayhtymän perussopimuksessa Helsingin yliopistolla on edustus sekä kuntayhtymän valtuustossa että hallituksessa. Tämä edustus on varmistanut tutkimuksen ja opetuksen merkityksen esiin tuomisen sairaalan hallinnossa. Uuden HUS-yhtymän perussopimukseen ei yliopiston edustusta ole välttämätöntä sisällyttää, vaikka uusi sote-lainsäädäntö siihen antaa mahdollisuuden. Kysymys on tältä osin poliittisesta linjauksesta ja siitä, miten tutkimusta ja opetusta terveydenhuollossa rahoitetaan. Moni nykyinen kuntapoliitikko – ja tuleva aluepoliitikko – katsoo (ainakin kabinettikeskusteluissa), että tutkimuksen ja opetuksen rahoituksen on tultava opetusministeriön budjetista ja että sote-rahoitus on varattava kokonaisuudessaan sairaanhoidon potilaiden hoitoon taikka sosiaalihuollon asiakkaiden palveluun.

Yliopistosairaalalle ei haluttu antaa vahvaa roolia sotessa

Soten valmistelun yhteydessä HUS toi omissa lausunnoissaan useaan kertaan esiin sen, että yliopistosairaalalla on omat erikoistehtävänsä, jotka liittyvät keskeisesti tutkimukseen ja opetukseen. HUS – kuten muutkin yliopistosairaalat – toivoi lausunnoissaan, että yliopistosairaalan määritelmä ja tehtävät olisi kirjattu lainsäädäntöön. Vaikka HUSin esiintuoma ongelma sai huomiota eduskunnan valiokunnissa, ei hallituksen lakiesityksiin tullut eduskunnassa muutoksia.

Samaan aikaan kun sote-uudistusta jo pannaan täytäntöön, on sosiaali- ja terveysministeriö käynnistänyt syyskuussa 2021 selvitystyön siitä, mitä yliopistosairaalalla tarkoitetaan. Selvityksen tavoitteena on tuottaa ehdotus yliopistosairaalan määritelmäksi. Selvityksessä kartoitetaan kehitystarpeita ja mahdollisia huolia yliopistosairaalojen rooliin ja tehtäviin liittyen. Lisäksi selvitetään näkökulmia, jotka tulee huomioida, kun suunnitellaan yliopistosairaalan sijoittumista hyvinvointialueiden organisaatioihin. Sote-uudistukseen liittyy kuitenkin paljon poliittisia intohimoja ja lehmänkauppoja. Pidänkin epätodennäköisenä, että sote-lainsäädäntöön saataisiin enää kuluvan hallituskauden aikana sellaisia muutoksia, jotka vahvistaisivat yliopistosairaalan asemaa.

Soten vaikutus tutkimusrahoitukseen

Hoitokäytännöt kehittyvät lääketieteellisen tutkimuksen avulla, ja oman tutkimustoiminnan laiminlyöminen Suomessa voi johtaa hoitotulosten heikkenemiseen muuhun maailmaan verrattuna. Sote-uudistuksen tavoitteena on perustason vahvistaminen niin terveydenhuollossa kuin sosiaalitoimessa. Kun sote-rahoitus ei uudistuksessa lisäänny, vaan vain jaetaan uudelleen, tapahtuu perustason vahvistaminen melko todennäköisesti erikoissairaanhoidon kustannuksella. Jos HUSin rahoitus ei riitä potilaiden asianmukaiseen hoitoon, on todennäköistä, että ensimmäisenä leikataan yliopistosairaalan tutkimukseen kohdistuvaa panostusta.

Meilahden kampuksen tutkimustoiminnan kokonaisrahoitus on eri selvitysten mukaan runsaat 200 miljoonaa euroa, josta HUS on käytännössä rahoittanut noin puolet. HUSin merkitys on erityisen suuri tutkimusta palvelevan infrastruktuurin rahoittajana. Sekä laboratorioalan että kliinisten alojen tutkimus tarvitsee tuekseen modernit lääkintälaitteet, joiden hankinnat HUS on käytännössä yksin rahoittanut. Sivuvirkajärjestelmä, jossa sama henkilö on voinut toimia sekä sairaalan että Helsingin yliopiston virassa, on pitänyt tutkijoiden palkkatason jotenkuten kohtuullisena. Suoraa tutkimusrahoitusta on HUSin vuoden 2021 budjetissa 17 miljoonaa euroa. On epäselvää, mitä tutkimuksen rahoitukselle tapahtuu, kun soten rahoitus vuoden 2023 alusta siirtyy valtion vastuulle.

Aluevaalit pidetään vuoden 2022 tammikuussa. Vaikka yliopistosairaalan asema ei todennäköisesti nouse keskeiseksi vaaliteemaksi, olisi poliitikkoja hyvä muistuttaa, että sote-uudistus ei saisi johtaa yliopistosairaalan tuhoon.

Lasse Lehtonen
diagnostiikkajohtaja, terveysoikeuden professori, Helsingin yliopisto ja HUS
Lasse Lehtonen | LinkedIn

Myötätunnon merkitys terveydenhuollossa valkeni minulle ensimmäistä kertaa henkilökohtaisesti joitakin vuosia sitten joutuessani potilaan rooliin odottaessani kaksosvauvoja.

Luovuin loppuraskaudessa vastentahtoisesti seurantakäynneistä omalla neuvolatädilläni, koska kaksosraskaus lasketaan riskiraskaudeksi ja seuranta haluttiin keskittää sairaalaan. Viikoittain raahauduin vatsani kanssa tehdasmaisen poliklinikan vastaanotolle, jossa odottelin aina siellä ja täällä, tapasin vaihtuvia kätilöitä ja lääkäreitä. Vaikka virtsani tutkittiin, painoani mitattiin ja sikiöitä kuunneltiin kaikkien sääntöjen mukaan, tunsin jääväni niillä käynneillä yksin. Viereltäni puuttui se tuttu neuvolatäti, joka katsoi silmiin, kysyi kuulumisiani, lohdutti ja kulki rinnallani. Jäin kaipaamaan myötätuntoista kohtaamista.

Oma tuntemukseni sai asiayhteyden, kun tutustuin ystäväni vihjeestä myötätunnon merkitystä lääketieteessä käsittelevään tutkimukseen. UK:ssa ja USA:ssa puhutaan terveydenhuollon myötätuntovajeesta, ja vain reilu puolet potilaista koki, että saivat UK:ssa hyvää ja myötätuntoista hoitoa. Tähän vaikuttaa yhteiskunnissa vallalla olevat asenteet ja terveydenhuollon kaupallistaminen – myötätunto on vaikeasti liiketoiminnallisesti mitattavissa oleva asia.

Meilläkin terveydenhuollon haasteet ovat loputtomat – terveyskeskusaikoja ei riitä, potilaat ovat tyytymättömiä hoitoon, potilasvalitukset lisääntyvät ja henkilökunta väsyy. Työuupumus lisääntyy, hoitajat vaihtavat alaa ja työntekijät siirtyvät julkiselta yksityiselle työnantajalle. Sairaaloiden johtoon ollaan tyytymättömiä. Koulutusmäärät lisääntyvät, koulutuksen taso laskee. Tutkimusresursseja vähennetään, ja tutkimuksen taso laskee. Lista on pitkä ja harva se päivä uutisotsikoissa.

Vaikka on selvää, että riittävät resurssit ovat ensisijainen lähtökohta toimivalle terveydenhuollolle, myötätunnon lisäämistä on ehdotettu yhdeksi ratkaisuksi terveydenhuollon kriisiin. Suoraan johdettuna myötätunto tai ”compassion” tarkoittaa ”yhdessä kärsimistä”. Tutkimuksessa sen määritelmään kuuluu olennaisesti myös myötätuntoinen toiminta toisen hyväksi. Terveydenhuollossa myötätunto on välttämätöntä korkealaatuiselle hoidolle. Useissa tutkimuksissa on osoitettu, että lääkärin myötätunto assosioituu parempaan hoitotulokseen. Myötätuntoinen hoito voi myös vähentää sen antajan työuupumusta ja lisätä hänen hyvinvointiaan.

Hiljattain julkaistun systemaattisen katsauksen perusteella harjoittelulla voi parantaa terveydenhuollon ammattilaisen myötätuntotaitoja. Tehokkaimpia myötätunnon opiskelutapoja olivat useammin kuin kerran tapahtuva keskustelu oikean potilaan kanssa tai videoidut haastattelut. Parhaiksi keinoiksi myötätunnon osoittamiselle osoittautuivat:

1. Istuminen (vs. seisominen) potilashaastattelun aikana
2. Potilaan ilmeiden ja muiden kehollisten viestien tulkinta
3. Myötätuntoa vaativien tilanteiden tunnistaminen ja niihin reagoiminen
4. Kehollinen välittämisen osoittaminen (esim. silmiin katsominen, äänensävy, käsien käyttö)
5. Sanallinen huomioiminen (esim. ”olen tukenasi etkä ole yksin, tehdään tämä yhdessä”), tunnustaminen (”tämä on sinulle vaikeaa”), tunteen nimeäminen (”vaikutat surulliselta”) ja arvostaminen (”suurin osa ihmisistä kokisi tämän juuri kuten sinä”)

Yhteenvetona kaikkein tärkeintä myötätuntoiselle hoidolle vaikutti olevan ammattilaisen läsnäolo ja keskittyminen tilanteeseen sekä potilaan vakuuttaminen siitä, että hän ei jää sairautensa kanssa yksin, vaan ammattilainen pysyy hänen vierellään tukena.

Tehohoitolääkäri ja kliininen tutkija Stephen Trzeciak on keskittynyt viimeaikaisessa tutkimustyössään tutkimaan myötätunnon merkitystä terveydenhuollossa näyttöön perustuvan tieteen avulla hypoteesinään ”myötätuntoinen terveydenhuolto on tehokkaampaa kuin terveydenhuolto ilman myötätuntoa”. Hänen sekä muiden tekemien tutkimusten perusteella myötätunnon lisäämisen kautta voitaisiin parantaa hoitotuloksia, potilaiden kokemuksia, henkilökunnan hyvinvointia ja sitoutumista sekä vähentää kustannuksia. Trzeciak toteaakin, että tätä tietoa tulisi hyödyntää terveydenhuollossa – löydöksillä pitäisi olla välittömiä vaikutuksia terveydenhuollon arvoihin ja järjestelyihin sekä henkilökunnan valintaan ja koulutukseen.

Terveydenhuollon yksiköissä myötätuntoa arvostava työkulttuuri rakentuu parhaiten hyvän johtajuuden kautta. On myös lanseerattu käsite ”myötätuntoinen johtajuus terveydenhuollossa”. Johtajuus määrittelee terveydenhuollon organisaation kulttuuria, joka ideaalisesti tarjoaa korkealaatuista, turvallista ja myötätuntoista terveydenhuoltoa. Myötätuntoisen johtajuuden tavoitteena on korkealaatuinen myötätuntoisen toiminnan kulttuuri, jonka elementtejä ovat 1) inspiroivat visiot, 2) yksilöille, tiimeille ja osastoille asetetut tavoitteet, 3) henkilökunnan mukaan ottaminen, 4) tukeva ja mahdollistava ihmisten johtaminen, 5) jokaisen toimintaan sisältyvä oppiminen, innovaatio ja laadun parantaminen ja 6) tehokas tiimityö.

Myötätuntoinen johtaja on sopeutuva, avoin, muutoskykyinen ja jakaa vastuuta. Hän kehittää omaa henkistä resilienssiään ja itsemyötätuntoaan, jotta kykenee ilmentämään myötätuntoista lähestymistapaa ja käyttäytymistä. Hän ajattelee, että organisaation tavoitteet saavutetaan parhaiten luottamalla työntekijöihin ja edistämällä heidän kasvuaan, kehitystään ja hyvinvointiaan.

Johtaja voi tukea myötätuntoista ajattelutapaa osallistamalla työntekijöitä ja tunnustamalla heidän ansionsa. Tämä saa työntekijän kokemaan itsensä arvostetuksi ja sitä kautta ottamaan paremmin huomioon muiden näkökulmia. Johtaja voi myös korostaa koulutuksessa ja työn arvioinnissa myötätunnon merkitystä. Myötätuntoinen johtajuus vaatii rohkeutta kuunnella työntekijöiden vaikeitakin viestejä ja osata tarvittaessa luopua omista näkökulmista ja selvittää, mistä ongelmissa on perimmiltään kyse.

Myös organisaation kulttuuri muokkaa johtajuutta. Myötätuntoinen johtaja ei pärjää organisaatioissa, joilla ei ole vastaanottavuutta tai jotka keskittyvät tekniseen osaamiseen ja byrokratiaan.

Myötätunto on toivottavasti ottamassa ansaitsemaansa tunnustetumpaa jalansijaa terveydenhuollossa. Intuitioni ja omien epätieteellisten kokemusteni (n=1) perusteella myötätunto kuuluu kiinteänä osana lääketieteen maailmaan. Kliinikkotutkijana olen erityisen ilahtunut, että viriävä keskustelu pyrkii olemaan tutkimukseen perustuvaa.

Maria Hurskainen
kliininen tutkija, lastenlääkäri
Helsingin yliopisto ja HUS

 

Lähteet:

Lown, Beth A., Julie Rosen, and John Marttila. 2011. “An Agenda For Improving Compassionate Care: A Survey Shows About Half Of Patients Say Such Care Is Missing.” Health Affairs 30 (9): 1772–78. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2011.0539.

Patel, Hamish, Bogdan Chiva Giurca, Navin Mukundu Nagesh, Isabella Hibell, Miriam Beattie, Matthew Saint, and Gareth Lau. 2019. “Difficult Conversations in Cancer Care: Lessons from a Student-Led Initiative.” Journal of Cancer Education 34 (6): 1242–46. https://doi.org/10.1007/s13187-019-01498-2.

Patel, Sundip, Alexis Pelletier-Bui, Stephanie Smith, Michael B. Roberts, Hope Kilgannon, Stephen Trzeciak, and Brian W. Roberts. 2019. “Curricula for Empathy and Compassion Training in Medical Education: A Systematic Review.” Edited by Claus Lamm. PLOS ONE 14 (8): e0221412. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0221412.

Roberts, Brian W., Nitin K. Puri, Christian J. Trzeciak, Anthony J. Mazzarelli, and Stephen Trzeciak. 2021. “Socioeconomic, Racial and Ethnic Differences in Patient Experience of Clinician Empathy: Results of a Systematic Review and Meta-Analysis.” Edited by Lisa Susan Wieland. PLOS ONE 16 (3): e0247259. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0247259.

Thomas, Matthew R., Liselotte N. Dyrbye, Jefrey L. Huntington, Karen L. Lawson, Paul J. Novotny, Jeff A. Sloan, and Tait D. Shanafelt. 2007. “How Do Distress and Well-Being Relate to Medical Student Empathy? A Multicenter Study.” Journal of General Internal Medicine 22 (2): 177–83. https://doi.org/10.1007/s11606-006-0039-6.

Trzeciak, Stephen, John P Gaughan, Joshua Bosire, and Anthony J Mazzarelli. 2016. “Association Between Medicare Summary Star Ratings for Patient Experience and Clinical Outcomes in US Hospitals.” Journal of Patient Experience 3 (1): 6–9. https://doi.org/10.1177/2374373516636681.

Trzeciak, Stephen, and Anthony J. Mazzarelli. 2016. “Patient Experience and Health Care Quality.” JAMA Internal Medicine 176 (10): 1575. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2016.5435.

Trzeciak, Stephen, Brian W. Roberts, and Anthony J. Mazzarelli. 2017. “Compassionomics: Hypothesis and Experimental Approach.” Medical Hypotheses 107 (September): 92–97. https://doi.org/10.1016/j.mehy.2017.08.015.

Vogus, Timothy J, and Laura E McClelland. 2020. “Actions, Style and Practices: How Leaders Ensure Compassionate Care Delivery.” BMJ Leader 4 (2): 48–52. https://doi.org/10.1136/leader-2020-000235.

Zulueta, Paquita de. 2015. “Developing Compassionate Leadership in Health Care: An Integrative Review.” Journal of Healthcare Leadership, December, 1. https://doi.org/10.2147/JHL.S93724.

Viiden viikon ikäinen Jimmy (ei oikea nimi) tuotiin sairaalaan vaikeiden aivo-oireiden vuoksi. 10 vuotta aiemmin hänen vanhempi sisaruksensa oli kuollut alle vuoden ikäisenä samankaltaisesti alkaneeseen enkefalopatia-aivosairauteen, joten vanhemmat olivat ymmärrettävästi hyvin peloissaan. Pikkuvauvan enkefalopatian taustalla voi olla monia eri syitä, muun muassa 1 500 eri geneettistä sairautta, joita voidaan hoitaa eri tavoin. Niin kauan kun syy ei ole tiedossa, mahdollisia tarkempia ja kohdennettuja lääkityksiä ei voida kokeilla arvailemalla, vaan hoito keskittyy oireiden, kuten epilepsian hallintaan.

Jimmyn onneksi ihmisen koko genomin sekvensoinnin eli Human Genome Projectin (HGP) valmistuminen täytti tänä vuonna jo 20 vuotta (1). 1990-luvulla alkanut projekti oli valtava monien keskuksien yhteinen saavutus. Toisaalta se oli vasta uuden kehityksen alkusoittoa. Ensimmäisten sekvensoitavien (DNA-rakenteen selvittäjä James Watsonin ja sekvensointiyritys Celeran johtaja Craig Venterin) genomien läpilukeminen maksoi arviolta miljardin. Nykyään se on noin miljoona kertaa halvempaa, ja samanlainen kehitys on tapahtunut menetelmien nopeudessa.

Epävirallinen ennätys voitiin ehkä nähdä Jimmyn hoidossa, kun hänestä sekä molemmista vanhemmista iltapäivällä kello 15.52 otetusta verinäytteestä oli sekvensoitu kaikkien genomit seuraavan aamun kello 06.30 mennessä. Tulos käsiteltiin potilaskokouksessa kello 08.23 ja onneksi sen tulkinta oli melko selvä, joten sekvensoinnin perusteella tilattu hoito aloitettiin kello 12.13 – siis verinäytteen oton jälkeisenä päivänä! Tarkat kellonajat löytyvät NEJM:n artikkelista (2), jossa kuvataan tapahtuma uuden genomilääketieteen saavutuksena, jota se toki onkin.

Jimmyn vaikea aivosairaus johtui B1-vitamiinin eli tiamiinin puutteesta, jonka taustalla olleet harvinaiset perinnölliset geenivirheet löytyivät perheen DNA:ta tutkimalla. Diagnoosiin johtivat Jimmyltä löytyneet tunnetun tautigeenin kaksi muutosta, joista toinen periytyi äidiltä ja toinen isältä. Selvitettyyn tautiin oli onneksi olemassa täsmälääke, ja pikkupotilas oli oireeton jo samana iltana. Vain kymmenen vuotta aiemmin saman syyn takia lapsensa menettänyt perhe sai nyt Jimmyn terveenä kotiin parin päivän päästä. Edistyksen ja tiedon lisääntymisen taustalla on valtava tekninen kehitys DNA-sekvensoinnissa, jossa suurena osana on massiivisen rinnakkaissekvensoinnin menetelmä. Brittiläiset Shankar Balasubramanian ja David Klenerman pokkasivat tämän metodin luomisesta vuoden 2020 Millennium -teknologiapalkinnon (3).

HGP-projektilla ja edelleen koko ajan tarkentuvalla ihmisen koko genomin selvityksen tuloksilla on useita merkityksiä. Perustavanlaatuisin niistä lienee ihmislajin oman ja erityisen DNA-sekvenssin selvittäminen osana biologian tutkimusta ja lajien välisten erojen tai samankaltaisuuksien kuvausta. DNA-tieto kertoo eri eliöiden sukulaisuuksista, evoluutiosta ja ajan myötä kehittyneistä uusista biologisista piirteistä. Samalla se antaa tietoa esimerkiksi ympäristön muutoksien aiheuttamasta valintapaineesta elonkirjon kehityksessä.

Toinen tärkeä asia on ihmiskunnan referenssisekvenssin kokoaminen. Kun ihmisen DNA-koodiksi valitaan jokin yhteinen, noin 3 miljardin kirjaimen kaanon, se antaa meille mahdollisuuden vertailla yksilöitä tähän kuvitteelliseen keskivertoiseen Malli Meikäläiseen. Kahden sekvenssin erot on kohtuullisen helppo huomata DNA-tasolla, mutta sen sijaan löydöksen merkityksen ymmärtäminen voi olla työn ja tuskan takana eikä ole aina ollenkaan yksiselitteistä. Kun tiedämme lisäksi, että vain noin 1,5 prosenttia genomistamme koodaa jotain proteiinia ja valtaosan merkitys on vielä tuntematonta, tulkinnan vaikeus on helppo ymmärtää.

Kliinisen genetiikan alalla painimme joka päivä ihmisen sekvenssi-informaation kysymyksen parissa. Vaikka nykyään tiedämme, mitä suurimmalla osalla ihmisiä pitäisi lukea genomin tietyssä kohdassa, silti on usein vaikea tulkita mikä merkitys siitä paikasta mahdollisesti löytyvällä muutoksella olisi. Erään arvion mukaan kaikilla meillä esimerkiksi on noin joka tuhannes DNA-emäs erilainen ilman, että siitä on mitään näkyvää seurausta. Pelkkien pistemäisten varianttien määrä olisi siis jo kolmen miljoonan luokkaa – jokaisella ihmisellä. Tämän päälle tulevat rakenteelliset muutokset, kuten kahdentumat tai genomin osien häviämät, joita löytyy myös yllättävän usein. Tiede ja sairaanhoito on mennyt useita kertoja vipuun, kun olemme kuvitelleet jonkun DNA-variantin virheellisesti tarkoittavan jotain, vaikka todellisuudessa asia ei olekaan ollut näin.

Mikäli henkilöllä epäillään olevan geneettinen sairaus ja hänelle tehdään DNA-tutkimus, kliinistä sekvensointia suorittavat laboratoriot luokittelevat löydetyt muutokset viiteen eri kategoriaan sen mukaan, kuinka todennäköistä on, että DNA-muutos on taudin syy. Melko usein vielä eteen tulee vastaus, että kyseessä oleva muutos on merkitykseltään tuntematon. Voi esimerkiksi olla, että sitä ei ole aiemmin nähty tai se on jossain geenissä, jonka merkitystä ei ymmärretä. Tiedämme lisäksi, että eri ihmisillä olevat samatkin yksittäiset muutokset voivat aiheuttaa eri seuraamuksia ja usein tauti voi olla monen geneettisen tekijän ja ympäristön yhteisvaikutusta.

HGP osui siihen kohtaan kehitystä, jolloin massiivisia tietomääriä käyttävät ja yhteistyössä tehtävät tutkimukset alkoivat yleistyä biotieteissä. Tutkimustuloksien jakaminen julkisiin tietovarantoihin on nykyään normaalia, mutta sekin on ollut mahdollista vasta melko vähän aikaa. Julkisia geenitietokantoja on nyt kymmeniä, ja datan määrä ylittää sen merkityksen ymmärtämisen monella kertaluokalla. Esimerkkejä laaja-alaisen datan käytön hyödyistä on jo nähtävissä: lääkekehitys on tehokkaampaa, kun mukaan otetaan tutkittavien laaja-alainen geneettinen profiili (4), ja ihmisten sairastumisriskejä voidaan käyttää ennustamaan ja suuntaamaan esimerkiksi seurantaa tai kannustintoimia (5). Ihmiskunnan DNA-tieto on toistaiseksi pahasti länsimaiden populaatioihin painottunutta, mutta tähän on herätty ja asia on korjaantumassa (6).

HGP:n täyttäessä vuosia voidaan olla tyytyväisiä siihen, että ihmisen koko genomin kirjainten järjestys on onnistuneesti selvitetty ja olemme teknisesti valtavan paljon edistyneempiä kuin muutama vuosikymmen sitten. Joskus sekvensointituloksia ja DNA-tietoa voidaan käyttää suoraan hyödyksi, kuten Jimmyn pelastuminen osoittaa, mutta silti: DNA-biologian ymmärryksemme on edelleen vasta alussa.

Kirmo Wartiovaara
dosentti, Helsingin yliopisto, perinnöllisyyslääkäri, HUS

 

Viitteet:

1. Jennifer E. Rood, Aviv Regev (2021). The legacy of the Human Genome Project. SCIENCE 373:1442-1443
2. Owen M ym. (2021) Rapid Sequencing-Based Diagnosis of Thiamine Metabolism Dysfunction Syndrome. New England Medical Journal 384: 22
3. https://millenniumprize.org/winners/next-generation-dna-sequencing/
4. Nelson, M., Tipney, H., Painter, J. et al.The support of human genetic evidence for approved drug indications. Nat Genet 47, 856–860 (2015)
5. Khera, A.V., Chaffin, M., Aragam, K.G. et al.Genome-wide polygenic scores for common diseases identify individuals with risk equivalent to monogenic mutations. Nat Genet 50, 1219–1224 (2018)
6. Martin, A.R., Kanai, M., Kamatani, Y. et al.Clinical use of current polygenic risk scores may exacerbate health disparities. Nat Genet 51, 584–591 (2019)

Ihminen on taipuvainen ajattelemaan mustavalkoisesti ja kategorisesti. Vaikka niin, että opettajan ja tutkijan urat ovat hyvin erilaiset, tai vaikka niin, että opettaminen ja tutkiminen ovat toistensa vastakohtia. Valtakunnan johtavat poliitikot haparoivat tällä alueella hölmöläisen peitto kainalossaan. Että jos leikataan tutkimuksesta, niin koulutuslupaus pitäisi. Näinhän asia ei tietenkään ole.

Tutkimuksen ja yliopisto-opetuksen liitto on tiivis. Tutkimusperustainen opetus ei tarkoita tulkitsemista asiaa lain kirjaimeen (”voin kyllä opettaa sitä mitä itse tutkin, mutta muusta en tiedä”), vaan laaja-alaista tieteellistä koulutusta, joka perustuu jatkuvaan tieteen uudistumiseen. Opetusta ei synny tyhjästä. Tutkimusta ei synny ilman uusia koulutettuja sukupolvia.

Tutkija opettaa, opettaja tutkii

Pedagogisesti valveutuneet tutkijaopettajat puhuvat mielellään myös oman opetuksensa tutkimisesta. Esimerkiksi mykologi voisi tutkia oman ydinaiheensa lisäksi sitä, miten sienitietous leviää ja muuttuu lopulta (neuraaliseksi) rihmastoksi toisen ihmisen aivoissa.

Tavallaan tuo mykologi on oikeassa, yliopiston tarkoitus ei ole tuottaa (todella helposti haihtuvia) tutkimustiedon jyväsiä opiskelijoilleen, vaan opettaa tieteellistä ajattelua ja välittää tieteenalan kehitysprosesseja, menetelmiä ja ristiriitoja seuraavalla sukupolvelle – ei ainoastaan opettamisen itseisarvon takia, vaan myös pitääkseen oman tutkimuksensa evoluution käynnissä. Innostava opettajatutkija vetää puoleensa tulisieluisia jatko-opiskelijoita ja siitä syntyy usein tutkimuksen menestystarina.

Yliopistossa on meneillään köydenveto opetuksen ja tutkimuksen välillä siitä huolimatta, että useimmiten yksi ja sama ihminen tuottaa laatututkimusta ja -opetusta. On kuitenkin realiteetti, että sekä opettamisesta että tutkimuksesta on tullut vaativampaa ja ne kilpailevat yhä enemmän toistensa ajasta.

Opiskelijan kokemus

Opiskelijoidemme näkökulmasta opetuksen ja tutkimuksen meri on kuitenkin yksi. Tuo homo curiosus seilaa siinä monta vuotta, ja samalla opettelee itse tutkimuksen teon periaatteita, kriittistä ajattelua, tiedon arviointia. Hän argumentoi ja luo merkityksiä. Hän pohtii tulevaisuuttaan ja omia urapolkujaan.

Parhaimmillaan hän on sisällä tutkimuksen kiinnostavassa kentässä joka päivä – useammin kuin tutkijat itsekään ehtivät. Hän lähestyy tietoa ongelmaperustaisesti, hän toimii tutkimusryhmissä tutkimusavustajana, osallistuu tutkimuskursseille, luo verkostojaan väitöskirjatyötä varten, hän tekee pro gradu tai syventävää tutkielmaansa tutkimusryhmässä ja opettelee näyttöön perustuvia hoitomalleja. Hän saattaa kadota muutamaksi vuodeksi työelämään, mutta haluaa usein palata yliopistolle – tutkimaan ja opettamaan.

Tutkimusryhmät tarvitsevat opiskelijoita yhtä paljon kuin opiskelijat tutkimusryhmiä. Jos tutkimuksesta leikataan, kävisivät vedet mataliksi.

Tulevaisuuden suuntia

Tiedekunnastamme löytyy valtavan hienoja esimerkkejä tutkimusperustaisesta opetuksesta, sen laaja-alaisessa merkityksessä. Voimme kuitenkin myös tehdä vielä paremmin.

Voimme luoda rakenteita, joissa kaikki ulkopuolisella rahoituksella toimivat tutkijat saisivat mahdollisuuden opettaa ja ohjata. Voimme liudentaa mustavalkoista kielenkäyttöä opettajista ja tutkijoista. Voimme tarkastella reilusti työsuunnitelmia ja jakaa vastuita. Esimerkiksi psykologian koulutusohjelmassa opetusohjelma suunniteltiin tänä lukuvuonna niin, että jokaisella opetustehtävässä toimivalla on yksi opetuksesta vapaa periodi, jolloin keskittyminen tutkimukseen on helpompaa.

Voimme jakaa aikaamme tasaisesti perus- ja jatkokoulutukseen. Voimme jakaa opetuskokemuksiamme ja olla uteliaita toistemme opetuksesta. Voimme tarkastella koulutusohjelmia kokonaisuuksina ja miettiä omaa rooliamme niissä.

Opetuksen arvostaminen ei ole vain ”opetuksen arvostamista”, vaan opiskelijoiden ja tieteen uudistumisen arvostamista.

Anu-Katriina Pesonen
professori, mielen ja aivojen kokeellinen tutkimus
Sleep & Mind -tutkimusryhmän vetäjä
psykologian koulutusohjelman johtaja
Twitter: @anu_katriina