Biopankit tulevaisuutta rakentamassa

Muuttuva biolääketiede ja Suomessa kerätyt tietovarannot

Biopankkeja eli näytteenantajien perimätietoa sekä terveys- ja elintapatietoa sisältäviä kokoelmia perustetaan ja kerätään useissa eri maissa. Esimerkiksi Iso-Britanniassa käynnissä on 100 000 Genomes Project ja Yhdysvalloissa Precision Medicine Initiative, (jonka nimi tulee jatkossa olemaan All of Us). Nämä pyrkimykset koota biopankkeja edustavat visiota, että yhä henkilökohtaisemmin räätälöidyt hoidot ja diagnostiikka olisivat sairaanhoidossa arkipäivää mahdollisimman pian. Visiossa pääpaino on sairauksien ennaltaehkäisyssä. Terveyden ja hyvinvoinnin tavoitteiden rinnalla korostuvat myös taloudellisten hyötyjen, innovaatioiden ja investointien lupaukset. Biopankit edustavatkin uudenlaista tapaa tuottaa ja organisoida lääketieteen tutkimusaineistoja niin terveyttä kuin taloutta varten.

Suomessakin on 2010-luvun alkuvuosina perustettu biopankkeja organisoimaan näytteitä ja niihin liittyvää terveys- ja elämäntapatietoa lääketieteellisen tutkimuksen edistämiseksi. Biopankkien tavoitteena on, että ihmisten terveyteen liittyvän tiedon pohjalta voidaan yhä paremmin edistää sairauksien tuntemista, diagnostiikkaa sekä kehittää hoitoja kullekin potilaalle sopivammiksi. Uuden tiedon avulla ihmisiä voitaisiin myös kannustaa elämäntapamuutoksiin yhä varhaisemmassa vaiheessa, jolloin he kenties välttyisivät sairauksilta kokonaan.

Suomea markkinoidaan ihanteellisena ympäristönä terveysalan tutkimus- ja kehitysinvestoinneille. Ajatellaan, että Suomen julkinen terveydenhuolto, sosiaaliturvatunnukset sekä pitkä historia rekisterien keräämisessä yhdessä biologisista näytteistä saadun tiedon kanssa tarjoavat mahdollisuuksia, joita monella muulla maalla ei ole tarjota. Esimerkiksi 2015 julkaistussa Genomistrategiassa tähän tietovarantoon onkin viitattu ”kansallisena pääomana” (Genomistrategia sivu 3). Ensimmäisiä merkkejä siitä, että suomalaiset tietovarannot kiinnostavat, on jo nähty. Biopankit ovat julkistaneet yhteistyösopimuksia lääkeyhtiöiden kanssa. Terveydenhuollon tietovarannot ja biopankit mainitaan myös yhtenä taustana sille, että IBM investoi Suomeen ja ryhtyy kehittämään tekoäly Watsonia juuri Suomessa.

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Biopankkinäytteitä voidaan sekvensoida osana niiden tutkimuskäyttöä. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Tulevaisuudenlupaukset ja odotukset tutkimuskohteena

Biopankit lupaavat hienon tulevaisuuden. Sairauksia voitaisiin ennaltaehkäistä, lääkitys toimisi paremmin, diagnostiikka olisi tarkempaa. Nämä tavoitteet eivät kenties toteudu vielä pitkään aikaan, mutta jo tänä päivänä tapahtuu paljon tietyn tulevaisuudennäkymän nimissä. Siksi väitöskirjatutkimuksessani kiinnitetään huomiota odotusten luomiseen ja siihen, miten asioita ja toimijoita uudelleen järjestellään suhteessa toisiinsa jo tänään, jotta tietty tulevaisuus voisi tulla mahdolliseksi. Odotusten sosiologiassa (ks. esim. Sociology of expectations)  tarkastellaan tulevaisuutta siitä näkökulmasta, mitä sen nimissä tehdään juuri nyt. Mitä edellytetään niin yhteiskunnalta, lainsäädännöltä kuin tieteeltä ja sen käytännöiltä?

Esimerkiksi tällä hetkellä sekä julkinen sairaanhoito että THL:n tutkimusprojektit tuottavat tietoa ja keräävät näytteitä. Biopankkitoiminta organisoi tämän tietomäärän käytön tutkimukseen ja tuotekehitykseen niin nyt kuin tulevaisuudessa. Samalla se toimii uudella tavalla yksityisen ja julkisen rajalla. Juuri nyt yhteiskunnassamme on suuntana muutenkin, että dataa pyritään avaamaan jatkokäyttöön yhä enemmän (ks. esim. SOTE-tiedon toissijainen käyttö). Mitä kaikkea se oikeastaan tarkoittaa?