PUBLICATIONS AND OTHER ACTIVITIES

Sairaus ja valinta – Haavoittuvuuden karttalehtiä

Toimittajat: Marja-Liisa Honkasalo, Leila Jylhänkangas ja Miia Halme-Tuomisaari

Kirjamme tarkoituksena on tutkia sairauden ja valinnan välisiä ajankohtaisia suhteita haavoittuvuuden näkökulmasta sekä tehdä niitä koskevia tuloksiamme tunnetuksi. Kirja perustuu ensisijaisesti tutkimustuloksiin, joita olemme saaneet Suomen Akatemian rahoittamassa ja tänä vuonna päättyneessä ‘Vulnerable agency’- nimisessä tutkimusprojektissa (2012-2017). Nykyisessä julkisessa puheessa valinta ja vapaus ovat teemoja, joilla näitä kokemuksia normatiivisesti määritellään. Haavoittuvuus esiintyy niiden kääntöpuolena ja ehtona, useimmiten kysymättä miksi ja mitä silloin tarkoitetaan. Kun kirjamme käynnistyi viisi vuotta sitten, teemat eivät olleet samalla tavoin yhteiskunnallisen keskustelun polttopisteessä kuin nyt. Haavoittuvuudesta puhutaan juuri nyt. Ja puhumisen julkiset areenat laajenevat. Kirjamme pyrkii tekemään myös poliittisen intervention tuomalla sen löydökset osaksi käynnissä olevaa sote-uudistuskeskustelua. Kirjamme havainnollistaa ongelmia ihmiskuvassa, joka on sote-hankkeen pohjana – toisin sanoen vapaan ja kyvykkään, rationaalisia valintoja tekevän yksilön.

Kysymme mistä puhutaan, kun puhutaan haavoittuvuudesta ja kysymme mikä sen suhde valintaan ja toimijuuteen voi olla. Toisin kuin puhtaasti käsiteanalyyttisessä tutkimuksessa, tässä kirjassa valotamme kolmea teemaa etnografisen tutkimuksen antamien tulosten avulla. Olemme tutkineet masennusta, lääkeaineriippuvuutta, elinsiirtopotilaiden valintoja sekä omaishoitajien ja heidän hoidettaviensa välisiä suhteita. Haluamme välittää tutkimustemme antaman tiedon avulla valinnan ja haavoittuvuuden välisistä moninaisista suhteista ja ristiriitaisuudesta ihmisille, joita haavoittuvuus koskee heidän päivittäisessä elämässään. Termiä käytetään poliittisessa suunnittelussa, päätöksenteossa ja niiden perusteluissa. Vastaavalla tavalla kuin vapaus ja valinta, haavoittuvuuskin määritellään useilla erilaisilla tavoilla ja uusia määrittelyjä syntyy jatkuvasti.  Asiantuntijankin on vaikeaa seurata niitä. Moninaisuuden ja keskinäisen ristiriitaisuuden seurauksena päätöksentekoa koskevat kysymykset liukuvat yhä etäämmälle niiden arjesta, joita päätökset konkreettisesti koskevat.

Haavoittuvuus on yleisimmällä tasolla ihmiselämässä keskeistä, sellaista jota synnyttää väistämätön kontingenssi: riippuvuus toisista, luonnosta, historiasta ja elämästä yleensä. Myös meidän tutkimuksessamme on mukana etiikan ja moraalifilosofian keskusteluja. Tulemme tämän kirjan yhteiskunnalliseen vaikuttavuuteen tähtäävässä osassa kiinnittämään huomiota globaaleihin kysymyksiin, jotka liittyvät ekologiaan, ihmisoikeuksiin ja maailmanrauhaan. Haavoittuvuudessa on sekä elämää ja olosuhteita kuvaileva puoli että normatiivinen, arvottava puolensa. Haavoittuvuus kuvailevassa merkityksessä painottaa helposti ontologista, universaalia haavoittuvuutta joka vie sivuun haavoittuvuudesta käytävää yhteiskunnallista keskustelua. Viittaamme tässä kirjassa ja kirjassamme eniten niihin keskusteluihin, joissa haavoittuvuutta käsitellään arvojen, normien sekä hallinnan näkökulmista,

Yhteiskunnallisessa terveys- ja sotepuheessa sairastaminen tekee ihmisestä haavoittuvan – mutta samalla vapaan valitsemaan. Kirjassamme rakennamme ristiriidasta lähtökohtamme ja ikkunan, jonka välityksellä tarkastelemme yksilön, sosiaalisten ja kulttuuristen suhteiden, yhteiskunnallisten rakenteiden ja eetoksen kysymyksiä.

Valinnan mahdollisuuksia ehdollistavat monet kysymykset. Terveyden ja sairauden yhteiskunnallinen eriarvoisuus on viimeisten kymmenen vuoden aikana syventynyt ja tämä koskettaa kaikkea pitkäaikaissairastavuutta sekä kuolleisuutta.  Voidaan tiivistää että haavoittuvuutta luodaan yhteiskuntapoliittisin ja talouspoliittisin keinoin. Koska tuloerojen kasvu noudattaa vastaavaa kaavaa ja pitkäaikaissairaudesta kärsivien hoito eriarvoistuu, valintaa ehdollistavat useat talouspolitiikkaan sekä terveys- ja sosiaalipolitiikkaan liittyvät ratkaisut. Sote-uudistuksen myötä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen ammattirakenne on muuttunut ja siihen sisältyy yhä enemmän työtä, jota ei hoideta ammatin vaan sukulaisuuden, rakkauden ja yksityisen hoivaetiikan avulla. Tätä kuvaa hyvin vanhustenhuollon tilanne, jonka puitteissa jo nyt yli 300 000 yli 65-vuotiasta suomalaista hoitaa pitkäaikaissairasta omaistaan kotona.

Haavoittuvuus on yhteiskunnallinen ilmiö myös syrjäytymisen muodossa. Sellaisena se koskettaa rakenteellista työllisyyspoliittista säätelyä samoin kuin maahanmuuttajien ja pakolaisten yhteiskunnallista tilannetta ja ihmisoikeuksia. Yhteiskunnallinen ja kulttuurinen eriarvoisuus liittyvät toisiinsa monin mekanismein, joita ei suomalaisessa yhteiskunnassa riittävästi tunneta.

Sairauden ja valinnan tasolla haavoittuvuudesta on tutkimushankkeemme työskentelyn kuluessa tullut yhä enemmän eräänlainen eetos, puhetapa, jolla poliittisia toimia voidaan perustella.  Masennus, työuupumus ja voimattomuus eri muodoissaan kuvaavat ”haavoittunutta kansalaista” ja ovat modernin yksilön attribuutteja ja samalla perusteita erilaisille hallinnallisille toimille. Suomessakin yhteiskunnallisen keskustelun painopiste ja yhteiskuntapoliittisten päätösten perustelut ovat siirtymässä rakenteellisista kysymyksistä ”haavoittuneen toimijan” suuntaan, jonka yksilölliseksi määritelty tila toimii hallinnan kohteena. Yhteiskunnallisen hallinnan näkökulmasta haavoittunut kansalainen on ristiriitainen henkilö, koska häneltä edellytetään samalla autonomisuutta ja kykyä riippumattomaan toimijuuteen, asiakaskansalaisuuteen.

Tässä kirjassa tarkoituksenamme on koota tutkimushankkeemme keskeisiä tuloksia kokoomateokseksi ja rakentaa teoksen avulla tulostemme yhteiskunnallista vaikuttavuutta. Kirjassamme kahdeksan asiantuntijaa kuvaa, millaisia vapauden ehdot ja valintojen sidokset ovat ja miten ne rakentuvat yhteiskunnallisesti.

1. Teknosydän ja hybridinen toimijuus

Marja-Liisa Honkasalo, Tutkimusjohtaja, Turun yliopisto; Dosentti, Helsingin yliopisto

 Sydän on sekä elintoimintojen että kulttuuristen merkitysten näkökulmasta keskeinen ihmisruumiin osa. Teknosydämen kanssa toimiessaan potilaasta muodostuu hybridi. Sairauksien diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen kannalta teknologiasta – kuten keinosydämestä – on usein merkittävää hyötyä. Tämä luku kysyy, mitä keinosydän merkitsee potilaille ja valottaa heidän kokemuksiaan haastattelujen ja havainnointien avulla. Luku tarkastelee niitä sairaan toimijuuden mahdollisuuksia ja ehtoja, joita lääketieteellinen teknologia asettaa.

2. ”Sori, mä en tiedä missä mä asun”: Muistisairaus ja toimijuus eksymistilanteessa

Leila Jylhänkangas, FT, PsM, psykologi, Helsingin yliopisto

Muistisairaus rajoittaa siihen sairastuneen ihmisen toimijuutta ja vapautta: päivittäinen elinympäristö kapeutuu ja saattaa muuttua vieraaksi täysin yllättäen. Tämä luku tarkastelee eksymisen aiheuttamia reaktioita sekä muistisairaan itsensä että hänen sosiaalisen ympäristönsä näkökulmista. Luku luotaa eksymisen aiheuttamaa häpeää ja stigmaa. Samalla se kertoo vaikeissa tilanteissa saadusta avusta ja yhteisöllisestä tuesta. Esiin nousee odottamattomiakin keinoja selvitä pelottavista ja yllättävistä tilanteista. Luku pohjaa 62–88-vuotiaiden muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä laadullisiin haastatteluihin sekä etnografisiin kenttämuistiinpanoihin. Luku havainnollistaa, miten haurasta ja moniselitteistä toimijuus on kroonisen ja etenevän muistisairauden kuormittamassa arjessa.

3. Kuinka Martti pysyy Marttina? Vanhan ihmisen autonomia ja toimijuus palvelutalossa

Jari Pirhonen, FT, tutkijatohtori, Tampereen yliopisto

Tehostettu palveluasuminen – palvelutalo, jossa henkilökuntaa on aina paikalla – muodostaa yhä suuremman osan ikääntyneiden ympärivuorokautisesta hoidosta. Sekä lainsäätäjät että palveluntuottajat määrittelevät palvelutalot ikäihmisten kodeiksi, eivät hoitolaitoksiksi. Toimintaa ohjaavia arvoja ovat yksilöllisyys, palvelujen valinnaisuus sekä itsemääräämisoikeus. Todellisuudessa ihanteet ja käytäntö ovat lähtökohtaisesti ristiriidassa. Tämä johtuu vallitsevasta politiikasta, jossa ikäihmiset pyritään asuttamaan mahdollisimman – liiankin – pitkään omissa kodeissaan. Näin tullessaan tehostettuun palveluasumiseen ikäihmisten toimijuus on usein merkittävästi heikentynyt. Heillä voi olla myös kognitiivisia ongelmia. Nämä tekijät korostavat palvelutalojen hoivaluonnetta sekä rutiineja. Tämä etnografiseen havaintoaineistoon pohjaava luku kysyy: millaiset mahdollisuudet ikäihmisillä on säilyä palvelutaloissa oman elämänsä subjekteina?

4. ”Se on kuppi ja ulos!” Haittoja vähentävän opioidikorvaushoidon potilasmerkitykset

Anna Leppo, VTT, Helsingin yliopisto & Riikka Perälä, VTT, Helsingin yliopisto

Kuinka haittoja vähentävässä korvaushoidossa olevat ihmiset kokevat saamansa hoidon merkityksen? Tämä luku tarkastelee kysymystä aineistonaan sekä etnografisia havainnointimuistiinpanoja että haastatteluja korvaushoitoklinikan arjesta. Luvun viesti on kaksinainen. Yhtäältä hoito tukee vahvasti potilaiden toimijuutta ja se koetaan elintärkeäksi; toisaalta hoito koetaan pettymyksenä ja puutteellisena vastauksena erilaisiin pitkittyneisiin ongelmiin. Luku pohtii näiden tutkimustuloksien suhdetta päihdepalvelujen ja laajemmin hyvinvointivaltion muuttuvaan toimintaympäristöön. ”Lääkkeellistyminen” on vienyt päihde- ja mielenterveysongelmien hoidossa sekä tilaa että toimintaresursseja laaja-alaisemmalta psykososiaaliselta lähestymistavalta. Sosiaali- ja terveyspalveluissa vallitseva kilpailuttamistrendi on johtanut siihen, että palveluja tuotetaan mahdollisimman halvalla. Seurauksena on tilanne, jossa päihdehuolto tarjoaa vaikeasti päihderiippuvaisille, usein moniongelmaisille ja hauraissa elämäntilanteissa eläville potilaille vain kapea-alaista ja näköalatonta lääkehoitoa.

5. Omaishoitajuuden raskaat sidokset

Ulla Tikkanen, VTT, erikoishammaslääkäri, Kaunaisten sosiaali- ja terveysjohtaja

Omaishoitajat tekevät hyvinvointiyhteiskunnan raskaimman hoivatyön – minkä vuoksi omaishoitajuus on tärkeä tutkimuskohde. Tämä luku tarkastelee teemaa sidosten näkökulmasta. Se valottaa, kuinka yhteiskunnallinen konteksti, vanhuspalvelut ja niitä määräävät vanhuspoliittiset linjaukset kytkeytyvät omaishoitajien jokapäiväiseen elämään ja subjektiivisiin kokemuksiin. Samalla luku havainnollistaa, kuinka muutos yksittäisessä sidoksessa voi laittaa koko suhdemuodostelman liikkeeseen: uudet sidosteet työntävät vanhat tieltään tai saavat ne muuttamaan muotoaan. Luku havainnollistaa näitä muutoksia omaishoitajuuden eri vaiheissa. Teoreettisesti luku pohjaa Norbert Eliasin relationaaliseen lähestymistapaan.

6. Omaishoitajuus ja hoivan moninkertainen ehdollisuus

Liina Sointu, YTT, tutkijatohtori, Tampereen yliopisto

Omaishoitajuus limittää yhteen useita yhteiskunnallisia ydinkysymyksiä, joista tärkeimmät ovat vanhuspalvelujärjestelmän muutos ja terveydenhuollon ammattirakenteen purkautuminen sekä familismin – perhekeskeisyyden – ideologinen paluu. Omaishoivaa koskettaa myös tunnetyön ongelma. Näiden seurauksena omaishoivaa määrittävät monenlaiset yhteiskunnalliset ja henkilökohtaiset sidokset, hoivaa ja perhevastuita koskevat (sukupuolittuneet) normit sekä vanhuspalvelujärjestelmän tilanne. Myös omaishoitajuuden yhteiskunnallinen rooli muuttuu: yhtäältä omaishoiva on sosiaalipoliittisesti aiempaa tunnistetumpaa, tuetumpaa ja säädellympää. Toisaalta omaisille siirtyy jatkuvasti kasvavaa hoivavastuuta vanhuspalvelujärjestelmän muutoksen ja purkamisen myötä. Tämä luku tarkastelee omaishoitajuutta ristiriitaisten sidosten ja vastuiden sävyttämänä toimijuutena, joka on kaukana vapaiden valintojen maailmasta.

7. Minäkö omaishoitaja? Lapsihoitajuus yhteiskunnallisena ilmiönä ja tutkimuskohteena

Kirsi Hokkila, Tutkija, Itä-Suomen yliopisto

Kun vanhempi sairastuu vakavasti, alaikäinen lapsi saattaa päätyä kantamaan eri tavoin vastuuta hänen hoidostaan. Lapsihoivaajat ovat omaishoitajien alaryhmä, joka on pitkään ollut sekä tunnistamaton että tunnustamaton. Viime aikoina niin lapsihoivaajien olemassaoloon kuin tuen- ja avuntarpeeseen on alettu kiinnittää uudenlaista huomiota. Myös tutkijat ovat kohdentaneet huomionsa lapsihoivaajiin. Tämä luku selventää, mistä lapsihoivaajissa on kyse, sekä jäsentää julkisen sektorin palveluiden ongelmia. Luku tarkastelee myös terveyspalveluiden kaupallistumisen lisäämiä ongelmia. Luku nostaa esille 3. sektorin tärkeyden lapsihoivaajien tuessa, havainnollistaen samalla tutkitun tiedon keskeisen roolin. Luku painottaa erityisesti ennalta ehkäisevän tunnistamisen ja hoidon tärkeyttä, nostaen esiin kansainvälisiä esimerkkejä toimivista käytänteistä.

8. Loppusanat

toimittajat

2013-2017 Honkasalo, Marja-Liisa

Publications

Tiilikainen, M. E., Mölsä, M. E., Kuittinen, S., Honkasalo, M-L. & Punamäki-Gitai, R-L. E. (2016) Mental health among older refugees: the role of trauma, discrimination, and religiousness. Aging and Mental Health.

Honkasalo M-L (2015) “When Mother of God Does Not Listen”. Women’s Contested Agency and Everyday Lived Religion in North Karelia. Journal of American Folklore.

Honkasalo, Ketokivi & Leppo: Moniselitteinen ja hämärä toimijuus. Avauksia. Sosiologia 4/2014.

Honkasalo M-L & Tuominen M. (2014) (eds.) Culture, Suicide, and the Human Condition. Berghahn, New York & Oxford.

Honkasalo M-L & Tuominen M (2014) Introduction. In: Culture, Suicide, and the Human Condition, Berghahn, New York & Oxford.

Honkasalo M-L (2014) “When We Stop Living, We also Stop Dying” – Men, Suicide, and Moral Agency. In: Culture, Suicide, and the Human Condition, Berghahn, New York & Oxford.

Honkasalo Marja-Liisa (2014) Sisimmästä liikkeessä. Teoksessa Elo, Mika (toim.) Kosketuksen figuureja. Helsinki, Tutkijaliitto 155- 170.

Honkasalo, Marja-Liisa (2014) Sydänsairaudet ja materian aktiivisuus. Teoksessa Sari Irni, Mianna Meskus & Venla Oikkonen (toim.) Muokattu elämä: Teknotiede, sukupuoli ja materiaalisuus. Tampere: Vastapaino, 194–232.ISBN 978-951-768-431-6

Honkasalo, Marja-Liisa (2013) Katveessa. Pieni toimijuus kriittisenä avauksena toiminnan teoriaan. Tiede & Edistys  2013:42-61

Honkasalo, Marja-Liisa  (2013)  Kulttuurisesti ehdollinen ja mahdollinen terveys. Kulttuurintutkimus 30 (2): 49-53

Honkasalo Marja-Liisa (2013). Sidottuja valintoja. Teoksessa Sihto Marita., Palosuo Hannele. Topo Päivi. (toim.).  Terveyspolitiikan perusta ja käytännöt. Tampere: Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos, 68-80.  ISBN 978-952-245-815-5

Honkasalo, Marja-Liisa (2013)  Suffering. Teoksessa The Wiley-Blackwell Encyclopedia of Health, Illness, Behavior and Society. Toim. William C. Cockerham (Editor-in-Chief), Robert Dingwall (Co-Editor), Stella R. Quah (Co-Editor)

Invited lectures

‘Invisible’ as an Inquiry into Human Action, lecture at the Stanford University, Department of Anthropology, USA, April 8, 2016

Culture, health and the Human Condition, The Granö lecture at the University of Tartu, Estonia, September 14, 2013

Conference presentations

 Sosiologipäivät 2013, esitelmä Pieni toimijuus -työryhmässä.

Society for Medical Anthropology (the AAA) and European Society for Social Anthropologists: Encounters and engagements – Creating New Agendas for Medical Anthropology. Tarragona, Spain June 12 -14. Stream leader; presentation: Boundaries and embodied agency.

Turun Lääketiedetapahtuma 2013. Workshop: Kulttuuri ja kaunis ruumis. Workshopin vastaava ja esitelmä.

International mobility

Stanford University, Department of Anthropology, 2016.

 2013-2017 Jylhänkangas, Leila

Home ethnography and qualitative in-depth interviews among people suffering from dementia and their close ones. (Fieldwork conducted in spring/summer 2015, four months). In addition, Jylhänkangas teaches death studies at the Department of Social Research. Lecture course on death studies / spring 2016.

Publications

Jylhänkangas, L., Smets, T., Honkasalo, M-L., Cohen, J. & Deliens, L. (2017) Good and bad death. Conceptions of medical and religious professionals explored. (manuscript ready to be submitted)

Jylhänkangas, L. (2017) “Mietin kyllä, että kannattaako tätä yhteistä kotia sisustaa loppuun asti”. Muistisairausdiagnoosi ja arjen oireet. (submitted)

Jylhänkangas, L. (2017) Yksinäisyyden yhteiskunnallisia ja psykologisia ulottuvuuksia. Psykologia 2/2017.

Jylhänkangas, L. (2015) Monitieteisiä näköaloja itsemurhaan. Elore 2/2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Muuttuvan kuolemankulttuurin äärellä. Elore 1/2015.

Jylhänkangas, L. (2014) Eettisiä kysymyksiä kohdusta hautaan. Teoksessa: Eiikkaa elämämme porteilla. ETENEn kausijulkaisu.

Jylhänkangas, L., Smets, T., Cohen, J., Utriainen, T. & Deliens, L. (2014) Descriptions of euthanasia as social representations: comparing the views of Finnish physicians and religious professionals. Sociology of Health & Illness. Vol. 36, No. 3, pp. 354-368.

Jylhänkangas, L. (2014) Hyvä kuolema. Diakonia, 1/2014.

Jylhänkangas, L. (2013) Kiistoja kuolemisesta­. Tutkimus suomalaisesta eutanasiakeskustelusta (Disputes over dying: A study on the finnish discussion on euthanasia). Helsinki: Unigrafia.

Jylhänkangas, L. (2013) Controlling dying: Physicians narrating end-of-life issues. In: M. H. Jacobsen (ed.) Deconstructing Death: Changing Cultures of Death, Dying, Bereavement and Care in the Nordic Countries. Jacobsen, M. H. (toim.). University Press of Southern Denmark, pp. 229-244

Jylhänkangas, L. (2013) (toim.) Lapsuuden ja nuoruuden etiikka sosiaali- ja terveysalalla. ETENE-julkaisuja 41. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.

Jylhänkangas, L. (2013) Episodic memories and the suffering body in discourses on euthanasia. In : A. Kasher (ed.) Pondering Death: Interdisciplinary Reflections and Perspectives. Rodopi (in press)

Conference papers, presentations, lectures

Jylhänkangas, L. (2017) Muistisairaan ihmisen omaishoitajuudesta. Esitelmä Kysymyksiä omaishoitajuudesta -seminaarissa Tieteiden Talolla 18.10.2017.

Jylhänkangas, L. (2017) Tutkimushavaintoja muistisairaiden ihmisten elämästä. Esitelmä Kulttuuri ja terveys -tutkimusseminaarissa Turun yliopistossa 18.5.2017.

Jylhänkangas, L. (2016) Fragile agency and experiences of people with dementia and their carers. Paper presented at the AAA 115th Annual Meeting: Evidence, Accident, Discovery (‘Facing dementia: embracing uncertainties or exercising control?’), 16-20th Nov. 16, Minneapolis, Minnesota, USA.

Jylhänkangas, L. (2016) Experiences of diagnosis of people with dementia. Paper presented at the IX MAAH conference Configurations of diagnostic processes, practices and evidence, 2.-5.6.2016, Tromsø, Arctic University of Norway.

Jylhänkangas, L. (2016) Kuoleman kohtaaminen muistisairaan ihmisen näkökulmasta. Esitelmä omaishoitajien keskustelutilaisuudessa. 3.5.2016, Helsinki.

Jylhänkangas, L. (2015) Muistisairaudet ja hauras arki (Dementia and vulnerable life). Kulttuurintutkimuksen päivät 3.12.2015. Oulun yliopisto. Presentation at the “Borders – Conference on Cultural Studies”, University of Oulu.

Jylhänkangas, L. (2015) Omaishoitajien ja heidän läheistensä elämästä. Alustus. Omaishoitajien kohtaamispaikka. 28.5.2015. Pääkaupunkiseutu.

Jylhänkangas, L. (2015) Tutkimus omaishoitajista ja heidän läheisistään. Esitelmä omaishoitajatapaamisessa populaarille yleisölle omaishoitajien keskuksessa. 28.4.2015. Pääkaupunkiseutu.

Jylhänkangas, L. (2015) Toimijuuden ehdollisuus muistisairauksissa. Sociology Days 2015. 5th of March 2015, University of Helsinki.

Jylhänkangas, L. (2015) Tutkimus muistisairaista ihmisistä ja heidän omaishoitajistaan. Tutkimuksen esittely omaishoitajille ja heidän läheisilleen. 3.3.2015. Pääkaupunkiseutu.

Jylhänkangas, L. (2014) Väitöstutkimuksen esittely. Naisten Tiedesäätiön kannatusyhdistys. Helsinki 9.9.2014.

Jylhänkangas, L. Kiistoja kuolemisesta. (2014) Valtakunnallinen palliatiivisen hoidon seminaari. Helsinki 16.4.2014.

Jylhänkangas, L. (2013) Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENEn toiminta ja eettiset suositukset. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta. Tampere 21.11.2013.

Jylhänkangas, L. (2013) Väitöstutkimuksen esittely. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta 21.11.2013.

Jylhänkangas, L. (2013) Panelistina keskustelutilaisuudessa Elämän loppu, kärsimys ja eutanasia. Terhokoti ja Uudenmaan sairaanhoitajat ry. Helsinki 18.11.2013.

Jylhänkangas, L. (2013) ETENEn ja sosiaali- ja terveysalan eettisten suositusten esittely. Eettinen toimikunta, Espoo 20.9.2013.

Media / public appearances

Jylhänkangas, L. (2016) Yhdessä itkien. Yliopisto-lehti 3.6.2016.

Jylhänkangas, L. (2015) Valta, vastuu ja kuolema. Potilasta kuunneltava loppuun asti. Demokraatti 5.11.2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Tällaisen kuoleman suomalaiset haluavat. Turkulainen 20.10.2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Piilotettu kuolema ja surutyö. Helsingin Uutiset, lokakuu 2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Tällaisen kuoleman suomalaiset haluavat. Tamperelainen 20.10.2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Eutanasia on yhä tabu. Savon Sanomat 28.1.2015.

Jylhänkangas, L. (2015) Armoa kuolinkamppailuun. Etelä-Suomen Sanomat 26.1.2015.

Jylhänkangas. L. (2014) Akuutti: Hoitotahto ja eutanasia – saako kuolemasta päättää itse? YLE TV1, 16.4.2014.

Jylhänkangas, L. (2014) Inhimillinen tekijä: Arvokas elämä, arvokas kuolema. YLE TV1, 7.2.2014.

Jylhänkangas, L. (2014) Horisontti: saammeko kuolla hyvin? Keskusteluohjelma. YLE Radio1, 26.01.2014.

Jylhänkangas, L. (2014) ”Eutanasiasta puhutaan marraskuussa”. Asiantuntijahaastattelu Helsingin Sanomissa 2.11.2J013.

2013-2017 Leppo, Anna

 Publications

Leppo, A. & Perälä, R. (2017) The remains of care in the context of pharmaceuticalization. Opiate substitution treatment in the post-welfare state. Sociology of Health and Illness, 39, 6, 959-978.

Kivelä, P. & Leppo, A. (2016) Asukkaan ääni. Asukkaiden kokema tuetun asumisen laatu. Sininauhasäätiö, Helsinki, 2016. (Tutkimusraportti, research report on the experiences of ex-homeless people in supported housing)

Honkasalo, Ketokivi & Leppo: Moniselitteinen ja hämärä toimijuus. Avauksia. Sosiologia 4/2014.

Leppo A., Hecksher, D. & Tryggvesson K. (2014) ‘Why take chances?’ Advice on alcohol intake to pregnant and non-pregnant women in four Nordic countries”. Health, risk and society, 4/2014.

Partanen A, Vorma H, Alho H & Leppo A (2014) Opioidiriippuvuuden lääkkeellinen vieroitus- ja korvaushoito Suomessa. Suomen lääkärilehti, 69, 7, 481-486.

Perälä R, Hellman M & Leppo A (2013) Behind the scenes: The justification for opioid maintenance treatment in Finland. Substance use and misuse, 48, 11, 954-65.

Work-in-progress

Leppo Anna & Riikka Perälä: “Lääke on hyvä mutta ei se yksin riitä” Potilaiden käsityksiä hoidon laadusta haittoja vähentävässä opioidikorvaushoidossa (käsikirjoitus)

Conference papers, presentations, lectures

Leppo, A. (2016) The rise of the precautionary principle: advice on alcohol intake to pregnant women in the Nordic countries. Invited lecture at Policing pregnancy: a one-day conference on maternal autonomy, risk and responsibility, Royal College of Physicians, London, 13.4.2016

Leppo A. (2015) Asiakaskokemuksia haittoja vähentävästä opioidikorvaushoidosta pääkaupunkiseudulla. Konferenssiesitelmä. Sosiaalipolitiikan päivät, Sosiaalitieteiden laitos, Helsingin yliopisto, 23.10.2015.

Leppo A. (2015):  Does the ”do-it-yourself welfare state” count too much on peer support? Seminar presentation. Seminar organised by University of Helsinki Center for Research on Addiction, Control and Governance and Finnish Society for Alcohol and Drug Research. 22.10.2015, University of Helsinki.

Leppo A. (2015) Hauras ja haavoittuvainen toimija nyky-yhteiskunnassa. Esitelmä populaarille yleisölle. Mielenterveysyhdistys Helmin luentotilaisuus, 30.9.2015, Lapinlahden sairaala.

Leppo A. (2015): Julkisten palvelujen tutkijana ”jälkihyvinvointivaltiossa”. Seminaariesitelmä. Vulnerable lives – hankkeen järjestämä seminaari: Tutkimuksella kohti oikeudenmukaisempaa yhteiskuntaa – miten vahvistaa tutkimustulosten yhteiskunnallista vaikuttavuutta?,  25.9.2015, Helsingin yliopisto

Leppo A. & Perälä R. (2015) Peer support in the “do-it-yourself-welfare state”. Conference presentation. Third  Contemporary Drug Problems Conference (Encountering Alcohol and other Drugs), European Monitoring Center for Alcohol and Drugs,  15.-18.9., Lisbon, Portugal.

Leppo A. (2015) Miten olen etnografina lähestynyt toimijuuden kysymyksiä sosiaali- ja terveyspalveluissa? Seminaariesitelmä. Vulnerable lives -tutkimushankkeen järjestämä Toimijuus-seminaari, 20.5.2015, Helsingin yliopisto

Leppo A. (2015) Haittoja vähentävä korvaushoito ja asiakkaiden elämänlaatu. Esitelmä populaarille yleisölle. Helsingin Diakonissalaitos, 17.6.2015

Leppo A. & Perälä R. (2015): Väsynyt vertainen tee-se-itse hyvinvointivaltiossa. Konferenssiesitelmä. Sosiaalityön tutkimuksen päivät, Turun yliopisto, 12.2.2015.

Leppo A. & Perälä R (2014): The remains of care in the context of pharmaceuticalization. Opiate substitution treatment in post-welfare Finland. Paper presented at the Annual Meeting of the American Sociological Association, San Francisco, 8/2014, section of Medical Sociology.

Leppo A. ja Perälä R. (2014) Agency in the context of pharmaceutical treatment of drug problems in post-welfare Finland. Paper presented at the symposium “Ambiguous agency. Ethnographic and theoretical perspectives”. University of Helsinki, 10.-11.6.2014.

Leppo A. & Perälä R. (2014): The remains of care in the context of pharmaceuticalization. Opiate substitution treatment in the post-welfare state. Paper presented at the conference “Creative and able citizens: managing health and illness during the life course” organised by Nordic Network for Health Research within Social sciences and the Humanities. University of Helsinki, 22.-23.5.2014

Leppo A. (2014): Social exclusion – conceptual framework and the case of problem drug users. Lecture given at the  Department of Social Research, University of Helsinki, January 2014.

Perälä R. & Leppo A. (2014), Lääkkeiden väärinkäyttö ja päihdehoidon lääkkeellistyminen: yhteiskuntatieteellinen näkökulma (Misuse of pharmaseuticals and pharmaseuticalitsation of drug treatment: a social scientific perspective). “Lääkkeiden väärinkäyttö” -seminaari, Alkoholi- ja huumetutkijain seura , 4.3.2014, Helsinki.

Leppo A. and Perälä R. (2014): Mitä hoitamisesta jää jäljelle? Opiaattikorvaushoito lääkkeellistyneessä jälkihyvinvointivaltiossa. Työryhmän puheenjohtajuus ja esitelmä. Sosiologipäivät, Rovaniemi, 27.-28.3.2014

Leppo A.: Governing risks through freedom and force: Professional interventions in drug use during pregnancy. Contemporary Drug Problems Conference, Complexity: Researching alcohol and other drugs in a multiple world, Aarhus University, Denmark, 21.-23.8.2013.

International mobility

Visiting Research Fellow, Department of Sociology, University of Edinburgh, January 2015

Visiting Research Fellow, Department of Anthropology, New York University, Autumn 2013

2013-2014 Ketokivi, Kaisa

Publications

Honkasalo, Ketokivi & Leppo: Moniselitteinen ja hämärä toimijuus. Avauksia. Sosiologia 4/2014.

Maksimainen, Jaana & Ketokivi, Kaisa (toim.) Sosiaalinen sidos – teemanumero. Sosiologia 2014(2).

Ketokivi, Kaisa (2014) Sidoksen kysymys ja läheissuhteiden tutkimus. Sosiologia 2014(2).

Ketokivi, Kaisa (2014) Yhteistoimintaa vailla yhtenäisyyttä. Kirja-arvio Richard Sennetin teoksesta “Together: The Rituals, Pleasures and Politics of Cooperation, Yale University Press, New Haven and London, 2012” Sosiologia 2014(2).

Ketokivi, Kaisa (2013)Päiväkodin arjen ainekset ja mitä niistä seuraa? Kirja-arvio Elina Pajun väitöskirjasta “Lasten arjen ainekset” (Tutkijaliitto 2013). Pikkuväki.

Work-in-progress

Ketokivi, Kaisa (re-submitted) ‘Belonging, stigma and mental illness in family relationships’ Families, Relationships and Societies.

Castrén, Anna-Maija & Ketokivi, Kaisa (under revision) ’Figurational Approach for Studying Personal Relationships’

Ketokivi, Kaisa & Roseneil, Sasha (in progress) Deepening the notion of relationality for the sociology of personal life.

Conference papers and presentations

Ketokivi, Kaisa & Vieno, Atte (2014) Belonging-work. Making Bonds and Crossing Boundaries in Everyday Life. Full paper accepted for American Sociological Association’s Annual Meeting, San Francisco August 2014. Section for Community and Urban Sociology.

Ketokivi, Kaisa & Meskus, Mianna ’The Dilemma of the Capable Agent’ (Presented at American Sociological Association’s Annual Meeting in Denver 2012, International symposium on Agency, University of Helsinki, June 2013.

Popular articles

Ketokivi, Kaisa (2013) Perheiden eriytymisestä, yhteisöstä ja arkisesta seurallisuudesta. Pikkuväki, elokuu 2013.

Ketokivi, Kaisa (2014) Sidoksissa toisiin: tasapainoilua yhteisyyden ja yksilöllisyyden välillä. 10s. Kirkon vapaaehtoisauttajien juhlakirja.

Invited lectures

Ketokivi, Kaisa (2012) The Relational Organization of Family and Friend Relations in Finland: Exclusive Dynamics and Their Consequences. Carlos III de Madrid, Spain. October 8, 2012.

Ketokivi, Kaisa (2013) Developing a Notion of Belonging: Rethinking ‘Community’ for Social Research. Urban Ethnography Workshop, Yale University, New Haven, USA. September 16, 2013

Research activities

International Symposium on Agency, featuring Margaret Archer and Mustafa Emirbayer (organized together with Kari Vesala), June 2013

Belonging and ways of relating. Working Group at the Annual Sociology Meeting of Finland, March 2013 (Kaisa Ketokivi and Olli Pyyhtinen).

Belonging Today – workshop seminar, University of Helsinki, Four meetings in an academic year (December 2013-)

Professional Training

Jorvi Psychiatric Staff (December 2013)
Family Federation of Finland (May 2014)
Diacor (May 2014)

International mobility

New York University, Institute for Public Knowledge, February 2013
Carlos III de Madrid, April 2013
Birkbeck Institute, University of London, June 2013
New York University, Institute for Public Knowledge, August-September 2013
Carlos III de Madrid, October 2013