Helsingin yliopisto
Selkokieli Satasairaalassa -tutkimushanke noudattaa tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa hyvää tieteellistä käytäntöä (TENK 2012). Tutkimuseettisten periaatteiden mukaan tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja tutkimukseen osallistuvia tulee informoida tutkimuksesta kattavasti (TENK 2019). Tutkimushanke informoi tutkittavia läpinäkyvästi tutkimuksen sisällöstä, henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksistaan liittyen henkilötietojen käsittelyyn. Tutkimukseen osallistuville annetaan informaatio, jonka avulla he pystyvät antamaan tietoon perustuvan eettisen suostumuksen osallistua tutkimukseen (TENK 2019; Kuula-Luumi 2021).
Henkilötietoja ovat kaikki sellaiset tiedot, joiden perusteella henkilö voidaan tunnistaa suoraan tai välillisesti. Tutkimushankkeen sisältämä aineisto sisältää henkilöön liittyviä tietoja, mutta ei arkaluontoisia tietoja. Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan Helsingin yliopiston tietosuojaa koskevia periaatteita. Tutkimukseen osallistuvia informoidaan henkilötietojen käsittelystä ja henkilötietojen käsittelyperuste on yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus (Helsingin yliopisto 2021).
Tutkimukseen osallistuville annetaan tietosuojailmoituksen sisältämät tiedot ennen tutkimukseen osallistumista. Kyselyn osalta linkki tietosuojailmoitukseen liitetään kyselyn oheen.
Jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tutkimushanke on arvioinut henkilötietojen käsittelystä aiheutuvat riskit, varmistanut tarpeelliset suojaustoimenpiteet ja tehnyt tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin (Helsingin yliopisto 2021a). Hanke on täyttänyt Helsingin yliopiston Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaselosteen, ja toimittanut sen sekä yliopiston tietosuojavaltuutetulle että Satakunnan sairaanhoitopiiriin. Hanke on hakenut ja saanut asianmukaisen tutkimus Satakunnan sairaanhoitopiiriltä.