Digitaaliset terveyspalvelut

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN
TIETOSUOJASELOSTE/-ILMOITUS
EU:n yleinen tietosuoja-asetus 12–14 artiklat
Laatimispäivä: 25.5.2022

Tietoa henkilötietojen käsittelystä Digitaaliset terveyspalvelut – tutkimuksessa

 Digitaaliset terveyspalvelut –tutkimuksessa käytetään aineistona kyselylomakkeella kerättyjä tietoja. Tämän selosteen tarkoitus on antaa tietoa käsiteltävistä henkilötiedoista sekä siitä, mistä henkilötiedot ovat peräisin ja miten niitä käytetään tutkimuksessa. Selosteen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia rekisteröidyillä on.

Tutkimukseen osallistuminen ja henkilötietojen antaminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen.

 1.     Tutkimuksen rekisterinpitäjä

Helsingin yliopisto
Osoite: PL 3 (Fabianinkatu 33), 00014 Helsingin yliopisto

2.     Yhteyshenkilö ja vastuullinen tutkija

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Rita Soive
Valtiotieteellinen tiedekunta/ sosiaalitieteiden laitos
Sähköpostiosoite: rita.soive@helsinki.fi

Vastuullinen tutkija: Karoliina Snell, dosentti, sosiologian yliopistonlehtori
Sähköpostiosoite: karoliina.snell@helsinki.fi

3.     Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Helsingin yliopiston tietosuojavastaavaan saa yhteyden sähköpostiosoitteesta tietosuoja@helsinki.fi.

4.     Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoituksesta

Tutkimuksessa selvitetään minkälaisia digitaalisia terveyspalveluita tutkittava on käyttänyt ja millaisia kokemuksia palveluista hänellä on, onko palvelu toiminut ja onko siitä ollut hyötyä siihen ongelmaan, johon sitä on käytetty. Kyselyn alussa kysytään taustatietoja: ikä, sukupuoli, asuinmaakunta ja asuintapa.

Tutkimustuloksia käytetään Rita Soiven väitöskirjatutkimuksessa sekä Koneen Säätiön rahoittamassa tutkimushankkeessa ”Ihmiskeskeinen datatalous”, jota johtaa Karoliina Snell.

5.     Mitä tietoja tutkimusaineisto sisältää?

Kyselyssä kysytään tutkittavan digitaalisten terveyspalveluiden kokemuksista ja käytöstä sekä omaa vapaata kuvausta terveydentilastaan avovastauksin. Lisäksi kysytään ikäryhmää, sukupuoli ja maakunta, jossa tutkittava asuu, sekä asumistyyppi. Kyselyn lopussa kysytään sähköpostiosoitetta, jonka tutkittava voi jättää, jos suostuu, että häneen otetaan yhteyttä myöhemmässä vaiheessa jatkohaastattelua varten.

Sähköpostiosoitetta ei pysty yhdistämään muihin kyselyssa annettuihin vastauksiin. Mahdolliset tunnisteelliset henkilötiedot poistetaan vastauksista ennen analyysia, jos tutkittava on sellaisia vastauksiin kirjannut. Muita yksilöintitietoja ei kerätä.

6.     Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään?

Kaikki tutkimuksen tiedot kerätään tutkittavilta itseltään kyselylomakkeella, joka on toteutettu Helsingin yliopiston RedCap-ohjelmalla.

7.      Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia tietosuoja-asetuksen 9 artiklan mukaisia erityisiä henkilötietoryhmiä (eli arkaluonteisia henkilötietoja):

• Terveys

Arkaluontoisten tietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan j alakohtaan (käsittely on tarpeen tieteellisiä tutkimustarkoituksia varten) sekä tietosuojalain 6 §:n 1 momentin 7 kohtaan (tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 1 kohtaa ei sovelleta tieteellistä tutkimusta varten tehtävään tietojen käsittelyyn).

8.     Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietoja käsitellään seuraavalla yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisella perusteella:

•  yleistä etua koskeva tehtävä:
  • tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastointi (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta

9.      Tietojen vastaanottajat

Tutkimuksessa kerättyjä tietoja ei siirretä Helsingin yliopiston tutkimusryhmän ulkopuolelle.

10. Tietojen siirto Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

11.Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automaattisia päätöksiä.

12. Henkilötietojen suojaus

Tutkimusaineistoon sisältyviä henkilötietoja käsitellään ja säilytetään suojattuna niin, että ainoastaan niitä tarvitsevat henkilöt pääsevät tarkastelemaan tietoja.

Tietojärjestelmissä käsiteltäviä tietoja suojataan seuraavilla tavoilla:

• käyttäjätunnus ja salasana
• kaksivaiheinen tunnistautuminen

Kirjallinen aineisto säilytetään lukitussa tilassa, johon vain asianmukaisilla henkilöillä on pääsy.

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Rekisterinpitäjä kerää henkilötiedot ilman suoria tunnistetietoja
• Mahdolliset suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa ja säilytetään erillään analysoitavasta tutkimusaineistosta

13.Henkilötietojen käsittelyn kesto tässä tutkimuksessa

Tietoja säilytetään siihen asti, kunne väitöskirjatutkimus on hyväksytty.

14. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto hävitetään

15. Mitä oikeuksia rekisteröidyllä on ja oikeuksista poikkeaminen

Yhteyshenkilö tutkittavan oikeuksiin liittyvissä asioissa on tämän ilmoituksen kohdassa 1 mainittu henkilö.

Rekisteröidyn oikeudet

Tietosuoja-asetuksen mukaan rekisteröidyllä on oikeus:

• saada pääsy tietoihin
• oikaista tietoja
• poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi
• rajoittaa tietojen käsittelyä
• siirtää tiedot järjestelmästä toiseen
• vastustaa tietojen käsittelyä
• olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi.

Rekisteröity ei kuitenkaan voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään.

Tarkempaa tietoa rekisteröidyn oikeuksista eri tilanteissa löytyy tietosuojavaltuutetun verkkosivuilta: https://tietosuoja.fi/rekisteroidyn-oikeudet-eri-tilanteissa

Oikeuksien soveltuminen

Jos henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta, ellei rekisteröidy anna tunnistamisen mahdollistavia lisätietoja (tietosuoja-asetuksen 11 artikla).

 Oikeuksista poikkeaminen

Tietosuoja-asetus ja Suomen tietosuojalaki mahdollistavat tietyistä rekisteröidyn oikeuksista poikkeamisen silloin, kun henkilötietoja käsitellään tieteellisessä tutkimuksessa ja oikeuksien toteuttaminen estäisi tai vaikeuttaisi suuresti käsittelyn tarkoitusten saavuttamista.

Tarvetta poiketa rekisteröidyn oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Valitusoikeus

Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi