Henkilökohtainen suhde kuolemaan dokumenttielokuvissa

Kahdessa aiemmassa tekstissäni pohdin elämän loppuvaiheen institutionaalisia ja kuolevien kokemuksiin keskittyviä dokumenttielokuvia. Tässä kolmannessa, ja viimeisessä, luokittelevassa tekstissä keskityn elokuvantekijöiden kokemuksiin, tunteisiin ja ajatuksiin. Osaa tutkimuselokuviani yhdistää subjektiivinen ja performatiivinen toimijuus (eli minämuotoinen kerronta), jossa elokuvantekijän ääni, tunteet ja ruumiillisuus järjestävät kerronnan näkökulman.

Nämä dokumentit kuvaavat elokuvantekijän suhdetta kuolemaan etenkin pelon kokemisen kautta. Elokuvantekijät kertovat, miten he pelkäävät kuolemaa, omaa kuolevaisuuttaan tai menetyksen tunnetta, ja miten he haluavat oppia keinoja käsitellä näitä pelkojaan. Elokuvan aikana he kohtaavat erilaisia ihmisiä – niin asiantuntijoita kuin kuolevia ihmisiä, joilta elokuvantekijät oppivat erilaisia asioita. Kohtaamiset herättävät ohjaajissa vahvoja tunteita – surua, ahdistusta, epäilystä, iloa ja helpotusta. Tunteiden avoin esittäminen luo kertomuksen, jossa kuolevaisuuteen alkaa liittyä myös positiivisia kokemuksia, mitkä lieventävät pelon kokemuksia. Dokumenteissaan kukin elokuvantekijöistä oppiikin jotain itsestään ja omista asenteistaan, ja vaikka kuolemanpelko ei täysin paranisi, he oppivat ainakin olemaan rennosti kuolevien ihmisten parissa.

A filmmaker looking himself at the mirror.
Elokuvantekijän pohtiva peilikuva. Screen shot elokuvasta Griefwalker (dir. Tim Wilson, National Film Board of Canada, 2008).

Subjektiivinen ääni ja toimijuus dokumenttielokuvissa vaikuttavat siihen, millaista tietoutta kuolemasta ja kuolevaisuudesta nämä dokumentit rakentavat. Tieto rakentuu vahvasti henkilökohtaisen kokemuksen kautta, millä puolestaan kommentoivaan yhteiskunnallisia ilmiöitä, kuten ihmisten laajalti kokemaa kuoleman pelkoa ja aiheen välttelyä. Henkilökohtaisten tunnustamisten on ajateltu tekevän aiheesta kuin aiheesta katsojille lähestyttävän ja jopa samastuttavan, ja sitä kautta tehokkaan viestinnän keinon.  Kuoleman pelon tunnistaminen ja sanoittaminen pyrkii kuolevaisuuden ymmärtämiseen siten, että katsojakin voi oppia jotain heidän pohdinnoistaan.

Elokuvaehdotuksia: Kuoleman kasvot (2003); Griefwalker (2008); The Lulu Sessions (2011); Living While Dying (2017).

Kuolevien ihmisten kokemukset dokumenttielokuvissa

Aiemmassa blogikirjoituksessani toin esille, miten elämän loppuvaiheen dokumenttielokuvat voidaan jakaa kolmeen luokkaan (instituutiot, kuolevien kokemukset, henkilökohtaiset tunteet) sen mukaan, millaisen näkökulman ne tarjoavat kuolemasta rakennettuun tietoon. Tämä tekstini keskittyy näistä toiseen luokkaan, kuolevien kokemuksista kertoviin elokuviin.

Kokemuskeskeisissä dokumenteissa kuolemisen asiantuntijuus annetaan kuoleville ihmisille. Elokuvantekijästä ja sitä kautta katsojasta tulee ikään kuin luotettu tai uskottu henkilö, jolle kuoleva kertoo oman tarinansa. Lähestymistapa luo autenttisen tuntuisen pääsyn kuolemisen realiteetteihin antamalla äänen ihmisille, jotka ovat sitä parhaillaan kokemassa. Nämä dokumentit eivät väitäkään kertovansa yleistä totuutta, vaan yhdenlaisen, todennettavan tarinan.

Kokemuskeskeisille dokumenteille on tyypillistä, että niissä on rajattu määrä päähenkilöitä esillä. Keskittymällä yhden tai parin ihmisen kokemukseen voidaan rakentaa tunteellisesti ja sosiaalisesti merkittävää kokemusta katsojalle. Näissä dokumenteissa kuolema itsessään on harvemmin pääosassa. Sen sijaan huomio on eletyssä elämässä ja ajatuksissa, joita lähestyvä kuolema herättää, mikä korostaa kuolevien toimijuutta.

Collection of family album pictures
Screen shot from Helen’s Story (dir. Paul Davidson & Barbara Gibb; Bytesize Productions 2016).

Nämä dokumentit rakentavat toimijuutta sekä sisäisesti että ulkoisesti. Yhtäältä osallistuminen dokumentteihin tarjoaa kuoleville ihmisille tavan käsitellä omia kokemuksiaan, saada oma äänensä kuuluville ja tehdä loppuelämän kokemuksista merkityksellisiä. Tällaiset tavoitteet ovat voimaannuttuvia kuoleville ihmisille. Toisaalta dokumentit on tehty laajalle yleisölle, ja niillä on pyritty lisäämään ymmärrystä kuolevaisuudesta ja saada kuolevien kokemukset näkyvämmäksi osaksi julkista keskustelua.

Elokuvaehdotuksia: Seven Songs for a Long Life (2015), The Perfect Circle (2014); Love in Our Own Time (2011); Helen’s Story (2016); Marikan kuolema (2021); Island (2017).

Institutionaaliset dokumentit elämän loppuvaiheesta

Elämän loppuvaiheeseen keskittyvät dokumenttielokuvat eivät ole yhtenäinen genre, vaan elokuvissa on vaihtelevia tuotannollisia, tavoitteellisia ja kerronnallisia ratkaisuja. Tutkimusprojektini yhteydessä tutkijaminäni koki kuitenkin riemua yrittäessäni luokitella elokuvia. Päädyin jakamaan dokumentit kolmeen luokkaan kokonaisnäkökulman kannalta, eli siltä pohjalta miten ne rakentavat asiantuntijuutta kuolemasta – kuka puhuu ja kenen kokemusten ajatellaan olevan tärkeitä asian ymmärtämisen kannalta.

Picture of DVD discs

Ensimmäinen tunnistettava asiantuntijuuden rakentamistapa on institutionaalinen ääni. Näissä elokuvissa asiantuntijat ja instituutiot, kuten saattohoitoa tarjoavat yksiköt, esittävät omat näkemyksensä kuolemisesta ja kuolevien ihmisten kohtaamisesta. Institutionaalisessa lähestymistavassa toistuu koulutuksellinen näkökulma ja kuoleman hyväksynnän idealisointi.

Koulutuksellinen näkökulma liittyy toimijuuden ja tiedon tuottamisen kysymyksiin. Katsojalta ajatellaan puuttuvan asianmukaista tietoa siitä, mitä kuoleminen on. Vastauksia haetaan haastattelemalla asiantuntijoita, kuten lääkäreitä, saattohoitokotien työntekijöitä tai vaikkapa hengellisen työn edustajia. Kuolevien ihmisten tarinat tukevat asiantuntijoiden näkökulmia esimerkkitapauksina, ja näitä tarinoita aina kehystää asiantuntijan ääni, joka selittää yleisölle kuolevien ja heidän omaistensa kokemuksia.

Toistuva sanoma institutionaalisissa elokuvissa on kehotus kuoleman hyväksynnästä. Kuoleman kieltäminen ja välttely nähdään aiheuttavan ahdistusta, kun taas kuolemasta avoimesti keskusteleminen ja muun muassa avun vastaanottaminen saattohoidon tai hengellisen tuen muodossa luvataan mahdollistavan oman näköisen elämän elämisen loppuun saakka. Institutionaaliset näkökulmat korostavat kuolemaa luonnollisena tapahtumana, jonka hyväksyminen voi lisätä, ei vähentää elämän merkityksellisyyttä.

Elokuvaehdotuksia: Being Mortal (2015); Solace: Wisdom of the Dying (2019); Mortal Lessons (2008); End Game (2018).

Kuoleman metaforat – todellisuuden välttelyä vai sen kuvittamista?

Kuolemaa käsittelevien dokumenttielokuvien ydin on yhden tai useamman päähenkilön kuolema. Tästä huolimatta itse kuolemanhetkeä ei kovin usein näytetä katsojille, vaan se kerrotaan muilla tavoilla.

Tyypillinen keino on näyttää kuolemaan johtavia tapahtumia katsojalle, mutta hypätä kuoleman ylitse suoraan sen jälkiseurauksiin, kuten itkeviin ihmisiin, hautajaisiin tai ruudulla näkyvään muistokirjoitukseen, jossa tuodaan esille kuolleen nimi ja kuolinpäivä. Vaihtoehtoisesti muut henkilöhahmot voivat kertoa kuolemasta katsojalle joko haastatteluissa tai dialogin avulla. Näistä seuraamuksista katsoja voi tulkita kuoleman tapahtuneen ja nämä kerronnan keinot ovat tuttuja myös fiktioelokuvan puolelta. Tällöin katsojan huomio kiinnittyy siihen, miten muut reagoivat kuolemaan ja millaisen aukon ihminen jätti kuollessaan läheistensä elämään.

Toinen yleinen tapa on hyödyntää erilaisia vertauskuvia – sammuvaa kynttilänliekkiä, luontokuvia, valoon tai pimeyteen erkanevaa hahmoa tai kuvaa. Näillä kuvilla verrataan kuolemaa jonkin asian loppumiseen, luonnon kiertokulkuun, toiseen ulottuvuuteen siirtymiseen tai vaikkapa lopulliselle matkalle lähtemiseen.

Keskusteluissani kuolevia ihmisiä kuvanneiden dokumenttielokuvaohjaajien kanss metaforien käyttö on herätti monia reaktioita. Suurimalle osalla metaforien käyttö mahdollisti sen, että elokuvan katsojaa pystyttiin säästämään mahdollisesti järkyttäviltä ja yksityisyyttä koettelevilta kuvilta kuolevista ihmisistä. Metaforilla pyrittiin tekemään katselukokemuksesta miellyttävä ja helposti lähestyttävä.

Screenshot elokuvasta Before We Go (Jorge Léon).

Muutamille elokuvaohjaajille, kuten Jorge Léonille, joka on ohjannut elokuvan Before We Go, metaforat saivat vieläkin korostuneemman aseman. Hänen mukaansa meillä ei ole ikinä täydellistä varmuutta siitä, millainen kuolema on ja mitä siinä tapahtuu kuolevan ihmisen kannalta. Niinpä elokuva ei ikinä pysty myös esittämään kuoleman hetkeä tai kuoleman merkitystä sellaisenaan, vaan se on aina representaatio itsessään. Tämän takia hänestä on paljon kiinnostavampaa kuvata kuolemaan liittyviä metaforia, koska siihen elokuva pystyy tarttumaan.

Vastavuoroisesti tätä näkökulmaa on myös haastettu. Joillekin elokuvaohjaajille runsas metaforien käyttö puolestaan piilottaa kuolemaa katsojan katseelta. Esimerkiksi Steven Eastwoodille, joka on ohjannut dokumenttielokuvan ISLAND, metaforien käyttö lupaa liiaksi, että kaikki kääntyy hyväksi ja kaikelle tapahtuneelle on jokin syvempi merkitys. Lisäksi hänen mukaansa metaforien käyttö myös tarkoittaa sitä, että elokuvantekijä päättää katsojan puolesta, mitä tämä saa nähdä ja pystyy käsittelemään, sen sijaan että luottaisi katsojan pystyvän kohtamaan kuoleman sellaisenaan.

Nämä erilaiset näkökulmat herättävätkin sen kysymykset, että siinä missä metaforat luovat kauneutta kuolemaa käsitteleviin tarinoihin, luovatko ne myös liiaksi etäisyyttä katsojan kannalta? Tähän meillä kullakin lienee oma vastauksemme siitä, millaista kuolemaa haluamme ja olemme valmiit todistamaan median kautta.

Ks. lisää tutkimusjulkaisussa: Hakola, Outi 2021. Ethical Reflections on Filming Death in End-of-life Documentaries. Mortality. https://doi.org/10.1080/13576275.2021.1946025

Mietteitä saattohoitoprojektista harjoittelijan näkökulmasta

Vieraileva kirjoittaja: Aino Karvonen

Osallistuminen kuoleman tematiikkaa käsittelevään tutkimusprojektiin ei varmasti koskaan käynyt mielessäni ennen kuin huomasin ilmoituksen harjoittelijahausta. Katsomani kauhuelokuvat voinee laskea yhden käden sormilla, vaikka toisaalta nykyisin valtavan suositut true crime -podcastit kiehtovatkin minua. Olen kuitenkin juuri se herkkä tyyppi, jolla yön pimeässä pyörivät mielessä kertomukset sarjamurhaajista tai yliluonnollisista hirviöistä (jopa Netflixin päivitetty versio lapsena rakastamastani Sabrina, teininoidasta (1996-2003) sai minut näkemään painajaista…).

Olen surrut isovanhempieni ja koirieni kuolemia, ja tunnen aiemmasta hoitoalan työpaikastani henkilöitä, jotka ovat menehtyneet, mutta nämä kuolemat ovat olleet jollain tapaa odotettavissa, vaikka itse kuoleman hetki usein yllättääkin. Erästä koronan uusiksi laittamaa opintosuunnitelmaani täydentämään valitsemaani, kauhua ja pelkoa käsittelevää verkkokurssia lukuun ottamatta, en ole erityisemmin pohtinut koko kuoleman teemaa. Moni muukaan ei ole, vaikka medioitunut maailmamme onkin väkivaltaisten kuolemien kyllästämä ja laskurit pandemian aiheuttamista kuolemantapauksista pyörivät verkkolehden etusivulla säännöllisesti. Nyt, kun harjoittelua on takana kolme kuukautta, kokosin päällimmäisiä ajatuksiani siitä, millaiselta on tuntunut olla mukana saattohoitoprojektissa.

Kun olen kertonut yliopistolla tai lähipiirissäni harjoittelupaikastani, se on yleensä hiljentänyt kuulijan. Hämmennyksen jälkeen aihetta on kuvailtu erilaiseksi, erikoiseksi tai tyyliin ”toivottavasti ei käy liian synkäksi”. Mielestäni reaktiot osoittavat, että emme aina tiedä, miten kuolemaan tulisi suhtautua. Emme välttämättä halua oikein puhua siitä. Yhtä kaikki, kommentoijat ovat pitäneet tutkimusprojektia varsin tärkeänä ja kuolemaa työssään kohtaavat tuttuni ovat toivoneet, että tutkimus voisi osaltaan edistää hoitotyön muutosta.

Ennen harjoittelua oli kysyttävä itseltään, kykeneekö tarttumaan haastavaan aiheeseen. Vaikka tiesin pärjääväni, en ehkä kuitenkaan osannut varautua kaikkiin projektin aikana heränneisiin tunteisiin. On myönnettävä, että tuskin olisin hakeutunut katsomaan lukuisia dokumentteja eutanasiasta ja elämän loppuvaiheesta tai tutustunut saattohoidon järjestämiseen ilman harjoittelupaikkaa. Kuoleman esittäminen dokumenteissa koskettaa ja epäreilut kohtalot nostavat kyyneleet silmiin, vaikka päähenkilöitä kohtaan säilyykin tietty etäisyys. Kuolinhetken näkeminen herättää ristiriitaisia tuntemuksia: miltä ihminen näyttääkään kuolleena ja onko hyväksyttävää kuvata, saati katsoa tällaista.

Sen sijaan tutkimushaastattelujen ja -kyselyiden valmisteleminen ja toteuttaminen on näyttänyt kuoleman arkista todellisuutta, samoin kuin osallistuminen huhtikuiseen Surukonferenssiin, jossa tarkoituksena on lisätä tietoutta surusta ja suremisesta sekä esitellä viimeaikaista tutkimustietoa kuolemasta. Muiden jakaman menetyksen ja tuskan edessä kokee voimattomuutta, kaikki sanat tuntuvat turhilta. Tuntee itsensä etuoikeutetuksi, kun ei ole joutunut odottamattoman sairauden tai kuoleman kanssa tekemisiin, ja samalla tiedostaa ja pelkää, että vastaava tilanne sattuu vielä jonain päivänä omalle kohdalle. Niin ikään arvostus kuoleman parissa työskenteleviä kohtaan lisääntyy. Muiden kokemukset antavat valtavasti mietittävää omaan ajatteluun ja tapaan nähdä maailma – varsinkin, kun kyseessä on aihe, jota ei muuten mielellään nosta esiin.

Harva harjoittelupaikka saa pohtimaan omaa suhtautumista näin isoihin ja olennaisiin elämänarvoja ja kuolemaa koskeviin kysymyksiin, vaikka kulttuurintutkimus onkin monesti erilaisten epäkohtien ja ongelmien tarkastelua ja vaiettujen teemojen käsittelyä. Yksi työstä saamani oppi onkin, että korkeakouluharjoitteluun tai työtehtäviin kannattaa uskaltautua myös itselle vieraamman aiheen pariin ja haastaa omia ennakkokäsityksiä. Työelämätaitojen ja tutkimustyön oppimisen lisäksi harjoittelu on rohkaissut minua puhumaan kuolemasta ja antanut neuvoja siihen, miten kuolemaan voisi suhtautua.

Kuva: Aino Karvonen

Ollessani vaihto-opiskelemassa Berliinissä koronan aikaan, kävin kerran elokuvateatterissa ja siellä muistutettiin maskien käytöstä hilpeästi hahmojen avulla, joista monet ovat kauhuelokuvien ystäville tuttuja (vaan eivät minulle). Uskaltauduin katsomaan neuköllnilaisessa Rollbergissa zombiklassikko Dawn of the Deadin (1978). Lopputuloksena en pelännytkään, vaan minulla oli tosi hauskaa ja yölläkin nukuin hyvin. Näinkin voi ennakkoluulonsa kohdata.

 

Kirjoittaja Aino Karvonen on toisen vuoden Euroopan kulttuurien tutkimuksen maisteriopiskelija.

Lääketieteelliset dokumentit ja elämän loppuvaihe

Ryhmä sairaalahenkilökuntaa pui ihmissuhteitaan teho-osaston käytävillä, kun paareilla kiidätetään uusi potilas kriittiseen leikkaukseen. Erimielisyydet haudataan hetkeksi, kun tiimi asettuu rooleihinsa ja keskittyy pelastamaan ihmishengen. Saumaton yhteystyö myös lievittää jännitteitä ja kaikki on hetken hyvin sairaalamaailmassa. Kertomusmalli on tuttu monista lääketieteen maailmaan sijoittuvista draamoista, kuten Grey’s Anatomysta (2005-) tai Housesta (2004-2012). Näissä sarjoissa katsoja pääsee kurkistamaan sairaalan kulisseihin muustakin kuin potilaan näkökulmasta.

Lääkäridraamojen lisäksi kulisseihin on kurkistettu dokumentaarisissa elokuvissa ja tositelevisiomaisissa ohjelmissa, kuten Boston Med. (2010) tai Nightwatch (2015). Hyvinkin samankaltaisesti päähenkilöiksi nousevat lääkärit, sairaanhoitotiimit ja tyypillisesti teho-osastot ja dramaattiset traumapotilaiden hoidot.

Harvoin vieraillaan pitkäaikaissairaiden osastoilla, jotka muodostavat merkittävän osan sairaanhoidosta. Sen sijaan korostetaan sankarillista ihmishenkien pelastamista ja lääketieteellisen teknologian mahdollisuuksia. Vaikka ohjelmissa kuvataan myös kuolemia ja traagisia kohtaloita, yleensä nämä kehystetään mahdollisuutena lääkäreille ja lääketieteelle oppia omista virheistään ja vajavaisuuksistaan tulevaisuutta varten. Tällä tavoin lääketieteelliset draamat ja dokumentit usein korostavat medikalisoitumisen mahdollisuuksia.

Kuva: CC / Pixabay.com

Harvoissa kuvauksissa, joissa pureudutaan elämän loppuvaiheen kuvauksiin, teho-osastojen arki ja medikalisaatio näyttäytyvät hyvin erilaisessa valossa. Nämä dokumentit, kuten Frontline: Facing Death (2010), keskittyvät teho-osaston arkeen vakavasti sairaiden osalta. Monet potilaista ovat riippuvaisia hengityskoneista, ja omaisten tehtäväksi jää päättää jatketaanko hoitoa vai otetaanko heidät irti koneista. Omaisille vaikea valinta kulminoituu kysymykseen, estävätkö he elämän mahdollisuuden, jos he lakkauttavat hoitomuodot. Ymmärtäväiset lääkärit yrittävät tuoda esille, miten koneellinen hoito elämän loppuvaiheessa, parannuskeinojen loputtua, voi aiheuttaa lisäkärsimystä ja alentaa elämänlaatua. Heille aggressiiviset hoidot näyttäytyvät usein liiallisena medikalisaationa.

Vaihtoehtona pohditaan kuoleman inhimillistämistä, jossa lääketiedettä hyödynnettäisiin kipujen ja oireiden lievittämiseen. Elämän loppuvaiheeseen paneutuvat lääketieteelliset dokumentit asettuvatkin mielenkiintoiseen suhteeseen muiden lääketieteen tarinoiden kanssa, joissa palliatiivista tai saattohoitoa ei yleensä edes mainita vaihtoehtona, vaan lääkäreiden taidokkuus, teknologia ja lääketeollisuus toimivat ratkaisuina kaikkiin ongelmiin. Siinä missä elämän loppuvaiheen esittäminen elokuvissa ja televisiossa on pienemmässä roolissa, tyypillisimmät lääketieteen sankarikertomukset voivat antaa ihmisille epärealistisia odotuksia kuoleman estämisestä. Myös Facing Death dokumentin lääkärit korostavat, että yksi syy perheiden kohtaamiin vaikeisiin valintoihin liittyy heihin iskostettuihin lupauksiin lääketieteen lähes kaikkivoipaisuudesta. Se, millaisia tarinoita lääketieteestä kerrotaan, vaikuttaakin myös niihin asenteisiin ja odotuksiin, joita meillä on potilaina ja omaisina lääketieteen mahdollisuuksista.

Dokumenttiohjaajat haluavat muuttaa käsitystämme kuolemasta

Miksi dokumenttielokuvien tekijät haluavat kuvata kuolevia ja saattohoidossa olevia ihmisiä? Projektissani, jossa olen tutkinut kuolemisen ja kuoleman esittämistä dokumenttielokuvissa, etsin vastausta myös tähän kysymykseen haastattelemalla 16 ohjaajaa heidän elokuvanteon kokemuksistaan. Heidän pohdinnoistaan tunnistin kolme keskeistä tavoitetta – tunteelliset, yhteiskunnalliset ja institutionaaliset tavoitteet.

Kuvakaappaus dokumenttielokuvasta Kuoleman kasvot (2003), jonka ohjaaja Kiti Luostarinen oli yksi haastelluista ohjaajista.

Monella elokuvantekijällä aiheen käsittelyyn innoitti omat kokemukset ja tunteet kuoleman ja kuolemisen edessä. Heistä monet tunnistivat sekä itsessään että muissa kuoleman pelkoa, ja elokuvanteko oli yksi väline oppia ymmärtämään, ehkä jopa hallitsemaan tätä pelkoa. Tähän liittyi myös toive oppia jollain tapaa hyväksymään kuolema osana elämää. Tällä he eivät suinkaan tarkoittaneet sitä, että kuolemasta pitäisi oppia pitämään, vaan että sen olemassaolon tunnistamisesta voisi tulla myös voimavara omaan elämään.

Kuoleman jonkinasteisen tunteellisen kohtaamisen lisäksi elokuvantekijöillä oli vahvasti mukana yhteiskunnallisia tavoitteita. Heidän mukaansa kuolemasta tulisi keskustella avoimemmin ja julkisemmin. Keskeisenä syynä tähän oli kokemus siitä, että kuoleman vältteleminen johtaa usein myös kuolevien ihmisten välttelyyn. Monet kuolevat kokevat yksinäisyyttä ja ulos sulkemista, ja dokumenttielokuvat tarjosivat keinon luoda kulttuurista näkyvyyttä kuoleville ihmisille osana yhteisöä.

Lisäksi osa elokuvantekijöistä halusi lisätä tietoisuutta saattohoidosta. He ajattelivat, että kun ihmiset tietävät, millaisia tukipalveluja kuoleville ja heidän omaisilleen on olemassa, ihmiset myös tietäisivät vaatia itselleen näitä palveluja elämän loppuvaiheessa. Siten he halusivat osallistua saattohoitoliikkeen näkyvyyden parantamiseen – usein taustalla olivat omat myönteiset kokemukset saattohoidon toiminnasta. Konkreettisimmillaan elokuvien avulla toivottiin myös kerättävän lahjoituksia ja tukea saattohoitokodeille.

Eri elokuvaohjaajilla inspiraatio elokuvantekoon painottui eri elementteihin, mutta kaikilla heillä korostui vahvasti vastuullinen näkökulma elokuvantekoon. Elokuvia haluttiin tehdä, jotta niillä voitaisiin auttaa laajaa yleisöä, kuolevia ihmisiä ja saattohoidon näkyvyyttä, ja siinä samalla kenties oppia jotain myös itsestään ja ihmisyydestään.

Dokumenttielokuvien representaatiot saattohoidettavista

Dokumenttielokuvat avaavat ovia näkemään, millaista on saattohoidon arki ja millaisia ajatuksia ja tuntemuksia erilaisilla saattohoidettavilla ihmisillä herää elämästä ja kuolemasta. Tässä suhteessa dokumenttielokuvat voivatkin tehdä monelle tuntemattomammasta elämänvaiheesta lähestyttävämmän. Koska elokuvat luovat mielikuvia saattohoidosta, onkin tärkeä myös miettiä, millaisia mielikuvia ne luovat siitä, kenelle saattohoito on suunnattu.

Kuva: truthseeker08 Pixabaystä

Tutkimuksessani olen käynyt lävitse nelisenkymmentä saattohoitoa käsittelevää länsimaista dokumenttielokuvaa, jotka on julkaistu 2000-luvulla. Näissä kaikissa on mukana saattohoidettavia ihmisiä ja elokuvissa silmiinpistävää on, että melkeinpä kaikki tarinat kertovat valkoihoisista potilaista. Vain alle kymmenessä elokuvassa on mukana erilaisia etnisyyksiä ja rotuja, ja tyypillisesti näissäkin annetaan enemmän puhe- ja ruutuaikaa valkoihoisille potilaille. Äärimmäisen harvoin kuvataan tummaihoisia miehiä, ja näiden tehtävä mediassa tuntuukin usein jäävän edustamaan väkivaltaista kuolemaa, ja niin sanottu luonnollinen kuolema jää heidän kohdallaan median tavoittamattomiin.

Toinen elokuvista esille nouseva piirre on ikään liittyvät kysymykset. Suurin osa saattohoidettavista ihmisistä on eläkeikäisiä, mutta sen sijaan elokuvissa korostuvat työikäisten ihmisten kokemukset. Työikäisten kohdalla saattohoitoon joutuminen kielii traagisesta ja ennen aikaisesta kuolemasta, tyypillisesti erilaisten syöpäsairauksien takia. Keskittyminen heidän ajatuksiinsa ja kokemuksiinsa tuntuu siten heijastelevan elokuvien draamallisuutta, kun taas vanhuksille asetetaan enemmän odotuksia lähestyvän kuoleman hyväksynnästä osana elämänkaarta. Vaikka tällä logiikalla suurin draamallinen arvo olisi lasten kuolemalla, näihin puututaan harvemmin dokumenttielokuvissa ja silloinkin aihetta käsitellään enemmän heidän vanhempiensa näkökulmasta.

Sen sijaan sukupuolella ei vaikuta olevan isoa merkitystä saattohoidettavien kuvauksissa. Naispotilaita on aavistuksen enemmän, mutta ei merkittävästi, ja sekä miehet että naiset saavat suunnilleen saman verran ruutuaikaa, miespotilaat aavistuksen enemmän kuin naiset. Kovin isoon roolin dokumenteissa eivät myöskään nousseet luokkaan, seksuaalisuuteen tai uskontoon liittyvät kysymykset. Näitä kysymyksiä sivuttiin ainoastaan, jos kuoleva ihminen itse nosti ne esille. Hienovaraisista vihjeistä, kuten perhesuhteista, voi kuitenkin päätellä, että keskiluokkaisuus ja kristinusko määrittelivät monen taustoja. Tästä huolimatta dokumentit tuntuivat näissä identiteettikysymyksissä haluavan asettaa ihmisiä mahdollisimman samalle viivalle, jossa kuolema kohtaa kutakin hänen taustastaan riippumatta.

Tältä pohjalta onkin mielenkiintoista, että vaikka dokumentit pyrkivät esittämään ihmiset hyvinkin tasa-arvoisina kuoleman edessä, erityisen kiinnostavana nähtiin valkoihoisten ja työikäisten ihmisten kuolemat. Yhtäältä tämä kertoo median luomista ja käyttämistä stereotyyppisistä oletuksista siitä, mikä katsojia kiinnostaa, mutta toisaalta nämä käytännöt voivat myös ohjata ihmisten käsityksiä siitä, kenelle saattohoito on ensisijaisesti suunnattu (ja vastaavasti, ketkä kenties jätetään sen ulkopuolelle). Moninaisuuden huomioiminen ja esilletuominen olisi siten tärkeää näidenkin mediaesitysten kohdalla.

Median välittämät kokemukset koronasta ja kuolevaisuudesta

Mediatutkijana olen kiinnittänyt huomiota median välittämiin mielikuviin Koronasta. Tähän mennessä olen käynyt lävitse yli hieman viisikymmentä suomalaisessa valtavirtamediassa julkaistua uutista, joissa puhuvat koronaan sairastuneet tai heidän omaisensa ja viitisenkymmentä kansainvälistä sairaanhoitajien ja kuolleiden koronapotilaiden omaisten tarinaa.

Suomalaisten kokemuskertomukset painottuivat alkuvaiheissa fyysisiin koronaoireisiin, mutta sitä mukaan, kun tieto koronaoireista on lisääntynyt, tarinoihin on tullut mukaan yhä enemmän tunnekokemuksia. Tunnepuolen kertomuksissa ovat korostuneet epävarmuuden, ahdistuksen ja kuolemanpelon tunteet.

Epävarmuutta on lisännyt taudin pitkäkestoisuus ja sen vielä tuntemattomat, mutta mahdolliset jälkivaikutukset. Nämä aiheuttivat stressiä siitä, mitä on tulossa ja synnytti tunteen kontrollin menettämisestä omasta elämästä.

Ahdistuksen tunteet nousivat etenkin ulkoisesta paineesta. Siinä missä ihmiset kiittivät saamaansa tukea, monet myös kokivat ulkopuolisten syyllistävän heitä ja kohtelevan heitä ”spitaalisina”. Myös monet syyllistivät itseään siitä, ovatko he mahdollisesti tartuttaneet läheisiään tai muita ihmisiä. Etenkin ei-julkisuuden henkilöt mielellään kertoivat kokemuksistaan nimettöminä pelätessään syrjintää, jopa pelkoa muiden taholta.

Sairastuminen oli kaikille pysäyttävä kokemus, joka nosti esille kuoleman pelon ja kuolevaisuuden kokemuksen. Tähän liittyi myös yksinäisyyden kokemus. Etäyhteydet tuntuivat monelle riittämättömiltä sairastamisen keskellä. Yksin kuolemisen traagisuus konkretisoitui monien peloissa.

Kysymykset ihmissuhteista, yksinäisyydestä ja kuolevaisuudesta ovatkin korostuneet korona-aikakaudella. Nyky-yhteiskunnan suhdetta kuolemaan määrittelee pitkälti se, että lääketieteen kehittyessä ihmisten keskimääräinen elinikä on pidentynyt vuosikymmenillä. Siinä missä sata vuotta sitten kuoltiin erilaisiin tartuntatauteihin, nykyään kuolinsyytilastoja ovat hallinneet pitkäaikaissairaudet, kuten verenkiertoelinten sairaudet ja erilaiset syövät. Nykyiset saattohoitokäytänteet perustuvatkin ei-tartuttaviin pitkäaikaissairauksiin, mikä on mahdollistanut kuolemaan valmistautumisen, jäähyväisten keskeisyyden, omaisten fyysisen läsnäolon ja koskettamisen merkityksen osana prosessia.

Korona-tilanne on haastanut näitä kulttuurisia käytänteitä. Tartuntatauti on riski sairaalassa vieraileville ja potentiaalisesti tartuntaa kantavat vierailijat ovat riski sairaaloille ja hoitokodeille. Tästä huolimatta läheisyyden kaipuu ei ole kadonnut ja etäyhteyksillä tapahtuva yhteydenpito on saanut useat kokemaan, että heiltä riistetään mahdollisuus merkityksellisiin viimeisiin yhteisiin hetkiin.

Regret -vesipatsas Christchurchin kasvitieteellisessä puutarhassa (Uusi-Seelanti).

Keskustelu siitä, miten pitäisi tasapainottaa tarvetta estää tartuntojen leviäminen ja mahdollistaa merkityksellinen kuolema, ei ole helppoa. Isossa-Britanniassa asiaan otti kantaa jopa oikeusaste, kun tuomari määräsi, että mahdollisuus olla läsnä kuolevan läheisensä luona on perustavanlaatuinen oikeus. Suomessakin vierailuja on rajoitettu, mutta tapauskohtaisesti on käytetty harkintaa. Saattohoidossa olevien kohdalla voidaan tehdä poikkeuksia, mutta tällöinkin tyypillisesti aivan viime hetkillä ja rajoitetusti.

Poikkeuksista huolimatta saattohoitoa tehdään tällä hetkellä kahdella tavalla – etäyhteyksillä ja henkilökunnan taholta. Etäyhteydet mahdollistavat omaisille jäähyväisten jätön, jossa äänen merkitys korostuu. Henkilökunnalle on korostunut lohduttavan koskettamisen tärkeys. Etenkin sairaanhoitajien kertomuksissa korostuu monien kokema ristiriita, jossa koskettamista pidetään samaan aikaan turvallisuusriskinä, että elintärkeänä inhmillisyyden ja tuen osoittamisen välineenä.

Myös sureminen on saanut lisähaasteita. Koronaan kuolleiden omaiset ovat kertoneet häpeän tunteista, ikään kuin ulkopuolelle jättäminen jatkuisi edelleen, mikä on synnyttänyt avuttomuuden tunnetta. Hautajaisten järjestäminen on ollut vaikeaa, sillä kokoontumisrajoitukset ja kosketuskiellot koskevat yhtä lailla näitä tilanteita. Monessa maassa virtuaaliset hautajaiset ovat paikanneet tilannetta, mutta Suomessa nämä käytännöt eivät ole vielä yleistyneet, ja järjestämisvastuu on jäänyt omaisten harteille. Ajatus siitä, että surua pitäisi siirtää eteenpäin sopivampaan aikaan, tuntuu epäoikeudenmukaiselta.

Korona-rajoitukset ovat nopeasti muuttaneet kulttuurisia käytänteitä, jotka ovat monen mielessä yhdistyneet hyvään kuolemaan ja suremiseen. Rajoitusten voimassa olon aikana olisi kuitenkin löydettävä kanavia yksinäisyyden kokemisen vähentämiseen ja jäähyväisten jättämiseen. Yksi asia johon me voimme vaikuttaa, on pyrkiä vähentämään syyllistämistä ja ulkopuolelle jättämistä.

Lopuksi palaan vielä lyhyesti suomalaisen lehdistön koronakertomuksiin, sillä huomion arvoista ei ole kysyä vain, miten sairastuneet kuvailivat omia kokemuksiaan, vaan miksi lehdet pitivät tärkeinä kertoa näitä lukijoilleen. Yhdeksi merkittävimmistä syistä näytti nousevan tarinoiden moraalisuus, jonka mukaan koronaa ei saisi vähätellä, sillä se on sekä fyysisesti että henkisesti raskas kokemus ja siksi annettuja suosituksia tulisi seurata. Ihmisten kokemuksia käytettiin sekä vertaistukena että varoituskertomuksina, joista jälkimmäinen ei välttämättä vähennä syyllistämisen ilmiöitä.

 

Huom. Ylläoleva teksti on lyhyt alustukseni Turun yliopiston kulttuuri&terveys-verkkoseminaariin, joka järjestettiin 13.5.2020. Heidän sivuillaan julkaistaan tallenne seminaarista kokonaisuudessaan.