Kategoria: Kuoleman kohtaaminen

Julkaistu

Kuolemantutkija vierailee opetuksessa

Ensi viikolla olen kiinnostavan tilanteen äärellä: minut on kutsuttu mukaan lukion oppitunnille puhumaan kuolemasta. Ilahtuneena otin tämän kutsun vastaan, sillä uskon vakaasti, että yhteiskunnassamme pitäisi pysytä puhumaan enemmän kuolemasta. Oppituntia varten lukiolaiset ovat valmistelleet minulle tukun kysymyksiä, joihin he toivovat minun avaavan näkökulmia. Tässä kirjoituksessa jaan pari näistä kysymyksistä sekä siitä, millaisia ajatuksia kysymykset minussa herättävät.

 

Kuka kuolemaa tutkii ja miksi? Miksi kuolemaa pitää tutkia ja millaisia asioita siitä saadaan selville?

Tutkimusalana kuolemantutkimus lienee yksi eniten eri tutkimusaloja yhdistävä teema. Kuolemaa voi tarkastella niin fysiologisena, hoitotieteellisenä tai vaikkapa lääketieteellisenä tapahtumana. Toisaalta kuolevaisuus, kuolemisen prosessi ja niihin kytkeytyvät tunteet: menetys, viha, suru, luopuminen helpotus, pelot, ristiriidat (vain joitakin mainitakseni) ovat niin ikään näkökulmia, joita tarkastellaan varsin poikkitieteellisesti. Ei voi siis sanoa, että kuolemantutkijoilla olisi yhtenäistä koulutusta tai opintotaustaa.

Oma erityinen kiinnostukseni on kuolemaan liittyvässä tutkimuksessa ollut se näkökulma, miten elämää voidaan tukea mahdollisimman kokonaisvaltaisesti vielä aivan viimeisiin hengenvetoihin asti. Mitkä ovat ne tekijät, joilla kokemusta eksistentiaalisesta hyvinvoinnista voidaan tukea kuoleman läheisyydessä. Lisäksi olen ollut erittäin kiinnostunut siitä, miten kuoleman uhan kohdatessa ihmiset löytävät elämäänsä merkityksellisyyttä tai miten merkityksellisyyden kokemusta olisi mahdollista tukea tällaisissakin hurjissa tilanteissa.

Kuolemaa tutkittaessa pystytään esimerkiksi saamaan tietoa näistä edellä mainituista asioista: tutkimusten kautta on mahdollista rakentaa palvelu-, hoito- ja hoivajärjestelmää sellaiseksi, että kokonaisvaltainen ihmisten tukeminen olisi mahdollista.

Uraauurtava surututkimus on esimerkiksi osoittanut, että kuolema ei katkaise ihmisten välistä ihmissuhdetta. Kun ihminen menettää itselleen rakkaan läheisen, ajansaatossa tämä ihmissuhde saa uusia muotoja ja rakentuu uudelleen. Ei ole syytä ajatella, että kuolleista ihmisistä tulisi päästää irti tai että heidät pitäisi unohtaa. Päinvastoin. Nykyinen tutkimus korostaa, että tällainen ihmissuhde kuolleeseen on normaali – hyvääkin tekevä – osa surua. Muistoissa säilytämme merkityksellisen osan rakkaistamme myös kuoleman jälkeen.

Tämä nyt itsestään selvältä tuntuva ajatus surututkimuksen parissa on kuitenkin vielä verrattain uusi ja vielä muutama vuosikymmen sitten valalla oli vahva käsitys siitä, että suruprosessin myötä kuolleet kuuluu jollakin tasolla unohtaa ja jättää taakse. Ajattelen, että tämä on oivallinen esimerkki siitä, miksi tutkimusta kuoleman teemojen parissa tarvitaan.

Onko suomalainen kuolema jotenkin erilainen kuin muualla maailmassa? Ainakaan se ei näy täällä missään eikä ihmiset oikein halua puhua siitä.

Suomalainen kuolema taitaa jollakin tavalla edelleen sisältää sekä sosiologista että psykologista tabua. Sosiologinen tabu viittaa siihen, että kuolemasta puhuminen julkisuudessa ja tiedotusvälineissä on rajallista. Psykologinen tabu puolestaan viittaa siihen, että omasta kuolevaisuudesta puhuminen on haastavaa – toisinaan jopa niin ihon alle menevää, että oman kuolevaisuuden reflektointi käy miltei mahdottomaksi.

Vaikka Suomessakin sosiologinen tabu on vähentynyt viimevuosien saatossa, kuolema on silti rajatusti esillä yhteiskunnassamme. Lehdistöstä ja mediasta saamme seurata julkisuudenhenkilöiden vakavia sairastumisia ja joitakin saattohoitotarinoita media on myös jakanut. Silti tarinat ovat edelleen useammin niin sanottuja sankarinarratiiveja, joissa ihminen selviää vakavasta sairaudesta. Julkisuudessa on edelleen huomattavan vähän tarinoita, kokemuksia ja todellisuutta siitä, millaista on olla kuoleman äärellä: mitä yksilö ja läheiset kokevat kuoleman lähestyessä.

Ennen koronaa Suomessakin alkoi ilmentyä Kuoleman kahvila nimisiä tapahtumia. Kuoleman kahviloiden (Death cafe) idea on nimenomaan siinä, että ihmiset tulevat yhteen kahvikupin äärelle keskustelemaan kuoleman ja kuolevaisuuden herättämistä ajatuksista. Nähdäkseni tästä on vielä pitkä matka siihen, mikä monessa maassa tunnetaan nimellä death education – kuoleman kohtaamisen opetusta, joka on kiinteä osa perusopetuksen opetussuunnitelmaa kouluissa.

Vain puhumalla kuolemasta, ihmettelemällä kuoleman äärellä, hahmottaen kuoleman todellisuutta voimme murtaa tabuja kuoleman äärellä. Kuoleman ja kuolevaisuuden herättämää ahdistusta emme voi ratkaista tai kokonaan poistaa, mutta voimme liennyttää ahdistuksen määrää sillä, että puramme näitä tabuja.

 

Julkaistu

Koronapandemia, eutanasia ja saattohoito – muuttuuko käsitykset elämästä, kuolemasta ja surusta; kirjoittajana Mirja Sisko Anttonen

Pandemia on aiheuttanut jo tähän mennessä lähes 1,7 miljoonan ihmisen kuoleman. Sairastuminen ja siihen kuoleminen on ollut osittain sattumanvaraista, vaikka kuoleman riski selkeästi kasvaa yli 70-vuotiailla ja perussairauksia sairastavilla (THL 2020). Maailmanlaajuista vertailua vaikeuttaa terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuus, testaus- ja hoitokapasiteetti sekä tilastoinnin erilaisuus ja luotettavuus.   Koronaan liittyvää lääketieteellistä tutkimusta tehdään tällä hetkellä kiivaasti rokotteen saamiseksi ja nyt ensimmäiset rokotukset ovat jo alkaneet Britanniassa ja Venäjällä.

Korona muuttaa ihmisten elämän perusteellisesti. Ihmisten välisestä kanssakäymisestä tuli taudin leviämisen kanava ja käsitykset oikeista toimenpiteistä veivät aikansa. Turvavälit, käsi- ja yskimishygienia ja kasvomaskien käyttö eivät edelleenkään ole ihan jokaisen arkea. Sairastumisen ja kuoleman vaara eivät näytä koskettavan kaikkia, ei myöskään se, että voi kuljettaa oireettomana tartuntaa eteenpäin ja välillisesti aiheuttaa toisen kuoleman.  Tässä näyttäytyy samankaltainen kuolemattomuuden kokemus, joka vaikeuttaa ymmärrystä ihmisen kuolevaisuudesta. Toiset kuolevat, minä elän.

Samaan aikaan koronan kanssa ihmisiä kuolee parantumattomiin sairauksiin, ja ennen kuolemaa myös kärsivät elämästä ja kuoleman viipymisestä. ErikoistoimittajaTiina Merikannon Helsingin Sanomien artikkelissa 13.12.2020 ALS-sairauteen sairastunut henkilö toivoi eutanasiaa, koska pelkää sairauden loppuvaihetta ja hyvän saattohoidon puuttumista. Tämä on hätkähdyttävää, koska saattohoitoa on kehitetty vuosikymmeniä ja edelleen ihmiset pelkäävät joutuvansa sietämättömän kärsimyksen eteen ennen kuolemaansa. On olemassa eri tavoin kärsiviä ihmisiä, jotka elävät, vaikka eivät haluaisi ja on ihmisiä, joiden on pakko kuolla, vaikka eivät haluaisi. Olisiko loppuelämä helpompaa, jos tietäisi, että sairastuneen halutessa kärsimykselle on myös olemassa aikaistettu päätepiste.

Kärsimyksen ratkaisemiseksi puolet lääkäreistä kannattaa eutanasialainsäädäntöä (Lääkäriliitto 2020). Kommenteissa korostuu potilaan itsemääräämisoikeus ja kärsimyksen tarkoituksettomuus. On myös vaikea määritellä, kenen kärsimyksestä on kyse. Jos eutanasia tullaan sallimaan Suomessa, eivät eettiset ongelmat vähene vaan lisääntyvät. Eutanasiakuolema itsessään, siihen valmistautuminen, läheisten ja ammattilaisten kysymykset kuoleman tapahtuman jälkeen ja läheisen kuoleman pitkäaikaisseuraukset voivat olla muuttuvia tekijöitä, joiden näkyväksi tekeminen tutkimuksen avulla olisi tärkeää.

On totta, että hyväkään saattohoito ei poista kaikkea kärsimystä, mutta sen kanssa saattaa olla mahdollisuus elää turvalliseksi koetussa hoidossa. Turvallisuutta ja luottamusta hoitoon lisää oireiden hyvä hoito ja ymmärrys kärsimyksestä. Vaikka tuki potilaalle ja perheelle on tärkeää, se ei poista kuolemaan liittyvää yksinäisyyttä. Kuoleman rajan jokainen ylittää kuitenkin yksin.

Koronapandemia on jo muuttanut konkreettisesti saattohoitoa, suremista ja hautaamista. On iso muutos kaventaa läheisten läsnäoloa saattohoidon aikana ja viettää hautajaisia koronan asettamilla ehdoilla.  Toistaiseksi voi vielä ajatella, että muutos ei ole lopullinen ja että lääketiede ratkaisee pulman rokotteella.  Eutanasian suhteen kysymykset ovat yhä avoinna, kun odotetaan STM:n Elämän loppuvaiheen hoitoa ja eutanasiaa käsitelevän työryhmän esitystä kesään 2021 mennessä tarvittavasta lainsäädännöstä saattohoidon kehittämiseksi.

Elämän, kuoleman ja surun kysymykset ovat aina olleet myös tutkimuksen kiinnostuksen kohteena. Näitä isoja teemoja olisi tarpeen tutkia suhteessa koronaan, saattohoitoon ja eutanasiaan ihmisten kokemuksina ja ajatteluna. On tärkeää tietää, tuottavatko nämä isot teemat myös parempaa ymmärrystä elämän merkityksellisyydestä ja sen rajallisuudesta ja kuinka tämä kaikki muuttaa surun kokemusta ja sen käsittelyä.

 

Turvallista Joulunaikaa meille kaikille!

 

Mirja Sisko Anttonen

 

 

Julkaistu

Hyvä saattohoito huomioi koko ihmisen ja saattaa lähestyvään kuolemaan

Meaningfull Relations-tutkijatiimimme on ahkeroinut tulosten kirjoittamisen parissa puolivuotisen korona-ajan. Tuloksista nousee yhä uudelleen potilaiden ja omaisten näkemys siitä, mikä on hyvää saattohoitoa. Haastateltavien mukaan hyvässä saattohoidossa huomioidaan niin potilas kuin omainenkin ja myös muuten kuin sairauden kautta. Hyvä ja koulutettu henkilökunta osaa kohdata jokaisen potilaan ja omaisen yksilönä. Tulostemme mukaan hyvä henkilökunta osaa ottaa kuoleman luontevasti puheeksi ja ymmärtää sen olevan keskeinen osa saattohoitoa.  Useat näistä potilaista ja omaisista, jotka kokivat saaneensa erinomaista saattohoitoa, olivat Terho-kodin ja Pirkanmaan saattohoitokodin kotisaattohoidossa.

Kaikki haastattelemamme potilaat ja omaiset eivät kuitenkaan olleet kokeneet saavansa kokonaisvaltaista kohtaamista. Erityisesti monet omaiset kokivat, että he eivät saaneet riittävästi tukea hoitohenkilökunnalta saattohoidon aikana eivätkä erityisesti sen jälkeen. Osa potilaista taas koki, että heidän kanssaan ei keskusteltu lähestyvästä kuolemasta tai heidän eksistentiaalista ahdistustaan ei kohdattu. Osa koki, että tukea tarjottiin diagnoosin yhteydessä, jolloin heillä ei vielä ollut valmiuksia ottaa sitä vastaan. Monet näistä negatiivisen hoitokokemuksen omaavista haastateltavista olivat olleet useiden eri palvelujen piirissä ja tämä siirtyminen eri hoitopaikkojen välillä näytti osaltaan vaikeuttavan oikea-aikaista tuen saantia.

Kuolemasta puhuminen ei ole helppoa, mutta siitä voi oppia puhumaan luontevasti ja myös tässä aiheessa harjoitus tekee mestarin. Eräs haastateltavistamme, jonka olemme nimenneet Henrikiksi, oli puolisonsa kanssa hoitanut omat ja puolison saattohoidossa olleet vanhemmat kotonaan. Kun haastatteluissa kysyimme häneltä, miltä oma kuolema tuntuu, Henrik vastasi, että luontevalta. Hän oli pohtinut kuolemaa jo aiempien sukupolvien saattohoidon yhteydessä ja puhunut omasta lähestyvästä kuolemasta puolisonsa kanssa. Kuolema ei ollut hänelle outo ja pelottava, se oli osa elämää.

Analysoimme Suvi-Maria Saarelaisen johdolla Henrikin ja muiden saattohoidossa olevien potilaiden uskonnollisia kokemuksia ja näkemyksiä spiritualiteetista kuoleman lähestyessä. Artikkelia kirjoittaessamme pohdin, mikä tekee saattohoidosta hyvää. Aineistosta nousi yksi mahdollinen vastaus, se että saattohoito antaa tilaa erilaisille uskonnollisille kokemuksille, myös epäilylle. Kuoleman lähestyessä moni pohtii elämän syviä kysymyksiä, osalla on niihin selvemmät vastaukset, osa on vähän hämmentyneitä siitä, mitä kuolemassa ja kuoleman jälkeen oikein tapahtuu. Tuo Religions-aikakauskirjassa julkaistu artikkeli on avoimesti saatavilla seuraavasta linkistä https://www.mdpi.com/2077-1444/11/7/336/htm

Viime päivien uutinen saattohoitoa tarjoavan Terhokodin talousvaikeuksista palautti parinkymmenen vuoden takaiset muistot mieleeni. Isäni kuoli vuoden 2002 joulukuussa, mutta ennen sitä hän sai katsoa Terhokodin salissa pidetyssä itsenäisyyspäivän juhlassa presidentinlinnan vastaanottoa ja kohottaa maljan itsenäiselle Suomelle muiden juhlaan osallistuneiden kanssa. Tuo tilaisuus oli isäni saattohoidon huippuhetki, juhla jossa hän sai kokea elävänsä, vaikka tekikin kuolemaa. Terhokoti on ollut hyvän suomalaisen saattohoidon uranuurtaja, meillä vauraassa Suomessa tulee olla rahaa jatkossakin yhtä erinomaiseen saattohoitoon!

 

 

 

Julkaistu

Koti- pakollisen karanteenin paikka vai turvasatama?

 

Nämä menneet kolme vuotta ovat opettaneet itselleni paljon saattohoitopotilaiden ja heidän omaishoitajana toimivien puolisoiden keskinäisistä suhteista ja muista tärkeistä lähiverkostoista. Haastattelujen yhteydessä olen kuullut eletystä elämästä, jota on hyvä muistella. Olen myös kuullut tarinoita luopumisen haikeudesta ja siitä, kuinka kotisaattohoidossa oleva kokee tulevansa eristetyksi, kun ei itse enää jaksa ja pysty liikkumaan mihinkään neljän seinän sisältä.

Näitä eristyksessä olemisen kokemuksia olen miettinyt viime päivinä tehdessäni etätyötä korona-viruksen takia. Olen perusterve keski-ikäinen eikä minulla pitäisi olla mitään pelättävää, mutta linnoittautuminen useiksi päiviksi kotiin virittää pohtimaan, miltä oma koti tuntuu silloin kun sieltä ei enää pääse pois? Kuolevan potilaan tilanne on aivan eri kuin korona-viruksen takia etätyötä tekevän tutkijan, mutta jotakin uutta olen tämän kokemuksen kautta ymmärtänyt haastattelemiemme ihmisten arjesta.

Vuonna 2017 pidimme ryhmäkeskusteluja palvelu TV:n (PTV), erään etäyhteyden muodon kautta, kotona asuville ikäihmisille. Nämä ihmiset eivät siis olleet saattohoitopotilaita, vaan kohtalaisen hyväkuntoisia liki 90-kymppisiä yksinasujia. Eräs näiden keskustelujen teema oli kuoleman lähestyminen ja siihen valmistautuminen. Kuoleman ja kuolevaisuuden kohtaaminen nähdään yhtenä eksistentiaalisen ahdistuksen teemana.  Kuoleman ahdistavuus voi tulla esille vakavan sairauden myötä tai ikääntymisen myötä tapahtuvana voimien hiipumisena. Toisilla eksistentiaaliseen ahdistukseen liittyy kokemus maailmasta arvaamattomana paikkana, jossa mitä tahansa voi tapahtua.

 

Ryhmiimme osallistuneille ikäihmisille kuolemasta puhuminen ei ollut ahdistavaa vaan enemmänkin normaali osa elämää. Suurin osa heistä oli leskiä ja monet läheiset ystävät olivat jo kuolleet, tästä johtuen yksinäisyys ja sosiaalisten verkostojen vähentyminen tuottivat ahdistusta. PTV-ryhmiin osallistuneiden palaute oli, että on erittäin tärkeää saada jakaa tätä ahdistusta muiden kanssa. Jakaminen auttoi ymmärtämään omia tunteita ja vähensi pelon ja ahdistuksen kokemuksia. Osallistujien korkeasta iästä huolimatta he olivat hyvin näppäriä käyttämään muista hoivapalveluista tuttua teknologiaa ja PTV kanavana oli heille luonteva myös keskusteluryhmässä.  Nämä löydökset tukevat ajatusta siitä, että teknologian välityksellä on mahdollista luoda terapeuttisia ympäristöjä, jotka lisäävät kommunikaatiota ja vähentävät eristyneisyyden kokemusta.

 

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos suosittaa välttämään riskiryhmien eli ikääntyvien ja pitkäaikaissairaiden tapaamista, jotta he välttyisivät virukselta. Näitä ihmisiä ei silti saa nyt jättää yksin. Puhutaan paljon etäyhteyksien kautta kanavoidusta hoidosta ja hoivasta, nyt tulisi siirtää myös muut verkostot paljolti etäyhteyksien virusvapaaksi yhteydenpidoksi. Koti on monelle erittäin rakas paikka, jossa halutaan olla mahdollisimman pitkään ikääntymisestä ja sairauksista huolimatta. Koti ei kuitenkaan saa olla ahdistava karanteenin paikka, jossa tulee olo kuin olisi vankilassa.  Pidetään yhteyttä kaiken ikäisiin läheisiin, jotka ovat koronan tai sen pelon takia eristyksissä!

 

 

 

Julkaistu

Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito herättää hämmennystä

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.

Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).

Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?

 

Oma hämmennykseni

Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kipua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.

 

Kuoleman tabu

Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren  kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.

Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.

Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.

 

Eettiset kysymykset

Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:

1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta. 

2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.

3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.

4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.

5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.

6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.

7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.

8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.

9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä

Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.

 

Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?

 

Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Julkaistu

Sosiaalityö kuoleman äärellä

Eräänä perjantai-iltana sairaalasta soitettiin: perheemme läheinen oli sairaskohtauksen seurauksena viety päivystykseen ja tilanne oli kriittinen. Jos haluaisimme nähdä hänet vielä, olisi tärkeä tulla heti häntä katsomaan.
Ehdimme kokea tuon käynnin aikana monenlaisia kohtaamisia. Väsynyt vastaanottohenkilö ohjasi meidät potilaan luokse, ja tuntui, että olimme pahasti tiellä. Päivystyksen hoitohuoneeseen päästyämme vastassa oli potilaalle nimetty omahoitaja, jonka kyky kohdata potilas ja omaiset ilahdutti ja toi vahvan tunteen siitä, että asioista huolehditaan parhaalla mahdollisella tavalla. Potilaan vointi oli kohentunut ja hän pystyi kohtaamaan meidät ja keskustelemaan monenlaisista asioista. Hänelle oli tärkeää kertoa meille toiveensa mahdollisista hautajaisjärjestelyistä. Onneksi tällä kertaa toiveet saatettiin laittaa muistiin talteen, sillä hautajaisia ei nyt tarvinnut järjestää. Toipuminen sairaskohtauksesta lähti hyvin käyntiin.

Suuren päivystyshuoneen yhdellä seinällä silmääni sattui ovi, jossa luki ”Sosiaalityöntekijä”. Vaikka sosiaalityön opettaja olenkin, en tunne hyvin sairaalasosiaalityön sisältöjä. Vaikka siihen varmasti kuuluu työskentelyä hyvin monenlaisissa tilanteissa olevien ihmisten kanssa, jäin pohtimaan sitä, mitä on sosiaalityö kuoleman äärellä. Mitä olisi kuolemasosiaalityö ja mikä siinä olisi tärkeää?

Sosiaalityön yliopistoverkoston käyttämän määritelmä kuvaa sosiaalityön tehtäviä näin:

” Sosiaalityöllä vahvistetaan hyvinvointia edistäviä olosuhteita, yhteisöjen toimivuutta sekä yksilöiden toimintakykyisyyttä. Työ on yksilöiden, perheiden, ryhmien ja yhteisöjen sosiaalisten ongelmien tilannearviointiin ja ratkaisuprosesseihin perustuvaa kokonaisvaltaista muutostyötä, joka tukee ihmisten selviytymistä.”

Ensi näkemältä sosiaalityön määritelmä vaikuttaa siltä, että sillä ei ole mitään yhtymäkohtia kuolevan ihmisen kanssa työskentelyyn. Kuitenkin jo ensimmäisenä ilmaistu tehtävä hyvinvointia edistävien olosuhteiden ja yhteisöjen toimivuuden vahvistamisesta tuo kuolemasosiaalityölle tärkeitä tehtäviä. Hyvinvointia voi edistää kuoleman äärelläkin, eritysiesti huomioiden sen, mikä kuolevalle itselleen on tärkeää. Monelle tärkeintä on se, että ei tarvitse olla yksin. Tässä asiassa ihmisten lähtökohdat ovat hyvin erilaisia ja erityisen haavoittuvassa asemassa ovat ne, joilla ei ole perhettä.
Olemme kuolemaa koskevassa tutkimuksessamme havainneet, että kuolevan ihmisen ja hänen läheisensä sosiaaliset suhteet voivat muuttua merkittävästikin kuoleman lähestyessä. Tärkeitä ihmisiä katoaa elämänpiiristä ja toisaalta jotkut suhteet vahvistuvat ja tuovat paljon tukea ja apua. Myös mahdolliset ongelmat perhesuhteissa voivat nousta pintaan kuoleman lähestyessä. Niitä halutaan käsitellä ja saada rauha monen kipeänkin asian suhteen. Sosiaalityö voi osaltaan huolehtia siitä, että ihminen ei joutuisi kuolemaan yksin, jos hän ei sitä halua. Tässä myös vapaaehtoistyö on tässä tärkeä voimavara.

Hyvinvointia edistää myös se, että kipuja lievitetään mahdollisimman hyvin. Siinä sosiaalityöntekijän tehtävänä on tarvittaessa tukea kuolevaa ilmaisemaan asiansa niin, että hän saa tarvitsemansa avun. ”Asianajajan” tehtävä on tärkeä vanhuuden eri vaiheissa silloin, kun palvelut ja tarpeet eivät kohtaa ja vanhalla ihmisillä ei ole voimavaroja taistella päästäkseen tarvitsemiensa palvelujen piiriin.

Viimeinen lause yllä olevassa sosiaalityön määritelmässä puhuu ihmisen tukemisesta selviytymään. Selviytyminen ei ole välttämättä käsite, josta kuoleman yhteydessä puhutaan. Monen vanhan ihmisen puheessa tulee kuitenkin esille toive siitä, että saisi kuolla hyvän kuoleman. Tässä yhteydessä selviytymisen voi ajatella hyvän elämän viime vaiheen ja hyvän kuoleman kautta. Silloin kun ihminen on itse valmis kohtaamaan kuoleman ja hänen viimeiset hetkensä toteutuvat hänen ihmisarvoa ja toiveitaan kunnioittaen, voidaan ajatella, että selviytyminen elämän loppuvaiheessa on onnistunut. Tätä voi sosiaalityö edistää sekä yksilön tasolla että rakenteellisen sosiaalityön kautta. Sosiaalityö voi vaikuttaa hyvää kuolemaa tukevan palvelujärjestelmään kehittämiseen monella tasolla, aina rakenteista alkaen henkilöstön kykyyn kohdata kuoleva ja hänen läheisensä.

Julkaistu

Äitienpäivä korostaa sukupolvien ketjua

Olin äitienpäivää edeltävällä viikolla haastattelemassa saattohoitotilanteessa olevaa pariskuntaa. Tuon haastattelun yhteydessä tuli ilmi, että ikääntyvässä perheessä ei ole lapsia. Tukijoukot ovat kuitenkin tiiviit ja pariskunta tuntui tyytyväiseltä siihen, että potilas saa olla elämänsä viime hetket kotona. Seuraavalla viikolla pirautin omaishoitajalle ja kyselin kuulumisia.  Nyt omaishoitajan puhe oli aivan erilaista. Hän oli äitienpäiväviikonlopun aikana pohtinut sitä, kuinka puolison lähestyvän kuoleman jälkeen hän jää niin yksin. Lapsettomuuden kipu oli tullut lähelle, hän sanoitti kuinka paljon helpompaa jo tämä sairastaminen olisi, kun ei tarvitsisi aina hoitaa potilasta yksin. Olisi edes yksi lapsi, joka voisi olla nyt apuna ja joka jäisi hänen seuraksi, kun puoliso pian kuolee.

Olemme tutkineet merkityksellisiä (ihmis)suhteita kuoleman äärellä. Eniten on korostunut puolisoiden väliset suhteet, jotka ovat keskeisiä raskaan saattohoitoprosessin aikana. Toiseksi ovat korostuneet suhteet lapsiin ja lapsenlapsiin. Näissä tarinoissa suhteessa jälkipolveen on näkynyt myös eron ikävä, vaikka lapsia olisikin ei heillä välttämättä ole aikaa tukea potilasta ja omaista saattohoidon aikana. Ei ainakaan niin paljoa kuin kotona sairastavat toivovat. Olemme myös kuulleet tarinoita kipeistä ihmissuhteista, siitä kuinka joku asia, yllättävän usein raha, on katkaissut suhteen läheiseen ja nyt kuoleman lähestyessä tämä vaivaa.

Näiden edellä kuvaamieni merkityksellisten ihmissuhteiden lisäksi olemme kuunnelleet tarinoita tärkeistä paikoista, siitä kuinka oma koti tai mökki ovat merkityksellisiä elämän viime hetkillä ja myös surun aikana. Näihin paikkoihin on usein liittynyt yhdessäoloa läheisten kanssa, mikä on tehnyt niistä tärkeitä. Mutta kyse ei ole ollut vain ihmissuhteista vaan erityisesti mökkeihin tai vaikkapa rakkaaseen purjehdusharrastukseen on kuulunut myös spirituaalinen luontokokemus. Luontokokemuksen yhteydessä on ollut helppo puhua elämän merkityksestä ja muutenkin perusarvoihin liittyvistä asioista.

Yllättävän vähän näiden kahden vuoden aikana olemme kuulleet suoraa puhetta siitä, mikä merkitys Jumalalla tai korkeammalla voimalla on kuoleman lähestyessä. Haastattelemamme potilaat ja omaiset ovat sanoittaneet tätä useammin kiertoilmaisujen kautta tai osalla heistä kuoleman läheisyys ei näytä herättäneen kysymyksiä spirituaalisuudesta. En silti sanoisi, että spirituaalisuudella ei ole merkitystä kuoleman lähestyessä. Sitä vain sanoitetaan luonnon tai esimerkiksi rituaalien tai vaikkapa musiikin kuuntelun kautta. Osa potilaista ja omaisista sanoittaa sitä kristillisestä viitekehyksestä käsin. Monet heistä viittaavat tässä yhteydessä saamaansa kotikasvatukseen. Sukupolvien ketju näyttää olevan tärkeä myös tässä yhteydessä, menneiden sukupolvien arvot ja esimerkki tuntuvat antavan voimaa kuoleman edessä. Sukupolvien ketju on kuin virtaava vesi yllä olevassa brasilialaisessa vesiputouksessa. Se, miten tämä ketju näkyy kunkin elämässä ja mitä merkityksiä sille annetaan, vaihtelee.

Julkaistu

Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Julkaistu

Ajatuksia kuoleman ääreltä

Istun läheiseni vuoteen vieressä hoivakodissa. Odotamme kuolemaa, jonka tiedämme lähestyvän. Huoneeseen tulee hoitaja, joka ammattilaisen ottein, mutta sairauden kuihduttamaa haurasta kehoa kunnioittaen tekee tarvittavat hoitotoimenpiteet. Hän silittää hellästi kuolevan poskea ja puhuu hänelle kauniisti. Kysyn hoitajalta mieltäni askarruttavaa asiaa: mitä siinä oikein konkreettisesti tapahtuu, kun kuolema tulee? Hoitaja istuu viereeni ja selittää rauhallisesti, millaisia asioita kuolinhetkeen yleensä liittyy.  Puhumme myös siitä, millainen tilanne sitten on, kun omaisia ei ole läsnä. Ehtiikö kukaan olla kuolevan vierellä?

Keskustelumme siirtyy hoitajamitoituksesta tuona ajankohtana käytyyn keskusteluun. Hoitajan ilme on vakava ja hän kertoo pohtineensa mahdollista mitoituksen kiristymistä ja sitä, voiko hän enää jatkaa työtään vanhusten hoivapalvelujen parissa. Eettinen kuorma kasva liian suureksi kun ei voi tehdä työtään lähellekään sitä, minkä tietäisi olevan oikein. Hoitajat olivat yhdessä pohtineet, että silloisella mitoituksellakin aikaa yhtä hoivakodin asukasta kohden on käytettävissä todella vähän. Tuohon vähäiseen aikaan sisältyvät kaikki perustoimet pesuista ruokailussa avustamiseen. Muuhun kuin välttämättömään hoivaan ei ole mahdollisuuksia. Asukkaat hoivakodissa ovat yhä huonokuntoisempia, ja monen kanssa kuluu väistämättä runsaasti aikaa. Silloin sitä on nipistettävä joltakin toiselta pois.

Kuulosti siltä, että mitoituksen alentuminen tai muu vastaava toimi voi olla ratkaiseva askel siihen suuntaan, että hyvät ja alalle sopivat ihmiset hakeutuvat muihin töihin. Olin tuolloin kolmen vuoden ajan viettänyt omaisena paljoin aikaa hoivakodissa ja usein tuntenut suurta kiitollisuutta nähdessäni sen, miten hyvää työtä ammattitaitoiset ja motivoituneet hoitajat ovat vaativissakin olosuhteissa tehneet. Voi vain pohtia, mitä niukentuneet henkilöstöresurssit merkitsisivät hoivaa tarvitsevan vanhan ihmisen näkökulmasta. Oma läheiseni ei ole tulevien päätösten seurauksia enää kokemassa, mutta monen muun kohdalla joudumme miettimään, milloin tulee se raja vastaan, jolloin emme voi enää puhua ihmisarvoisesta elämästä.

Tämä blogiteksti on muokattu Gerontologia-lehdessä (3/2015) julkaistun pääkirjoituksen pohjalta.

Julkaistu

”Äiti, ethän sinä koskaan kuole?” – Puhetta kuolemasta lapsen kanssa

Tilanne tuli eilen täysin yllättäen. Iltapesujen aikana neljä ja puolivuotias tyttäreni purskahti lohduttomaan itkuun ja kysyi: ”Äiti, ethän sinä koskaan kuole? En halua, että kuolet! Minun tulee niin ikävä sinua!”

Lapsen ahdistus vanhemman kuoleman mahdollisuuden äärellä oli pakahduttava. Halatessani tuota pientä tyttöä tunsin, miten kyyneleet nousivat omiin silmiin. Oli halu vastata, että ”ei tietenkään äiti kuole”, sillä kysymystulva tuntui loputtomalta, itku lohduttomalta. Tämä vastaus olisi kuitenkin ollut kaikkea sitä vastaan, jonka tutkimuksesta tiedämme olevan lapselle hyväksi. Lapsen kehityksen ja ymmärryksen tasolla tapahtuva avoin puhe ja ahdistuksen kohtaaminen turvallisena aikuisena ovat lapselle lohduttava tapa käsitellä omia kokemustaan ja ajatuksiaan.

Vastasin tyttärelleni: ”Rakas, kaikki kuolevat joskus.” Halaamalla ja lohduttelemalla pahin tunneryöppy ohittui melko nopeasti. ”Rakas, ei ole mitään hätää, ei mitään hätää. Saa itkeä, mutta ei ole mitään hätää.”

Tyttäreni mieli oli täyttynyt kysymyksistä, joista keskustelimme reilun puolisen tuntia.

Mihin sinut haudataan? Papan viereenkö?
Kuka sinut laskee sinne hautaan, iskäkö?
Tuonko minä sinne sitten kukkia?
Kuka on minun äiti sitten?
Olenko minä aina sinun vauvasi, myös kuoleman jälkeen?
Voinko puhua sinulle, kun sinä olet kuollut? Näinkö (laittaa kädet ristiin) vaiko ihan tavallisesti?
Mitä taivaassa tehdään?
Pitääkö meidän rakentaa uusi talo taivaassa? Mutta äiti – minä en pidä rakentamisesta.
Äiti voidaanko piirtää kuva, jossa on meidän koti ja se hautapaikka ja Jumala, joka odottaa taivaassa?

Sitten piirsimme. Hetken kuvaa ihasteltuaan neiti totesi: ”Tulipa siitä upea piirustus. Nyt heitetään se roskiin. Kuule äiti, voidaanko sopia, että eletään terveellistä elämää ja kokeillaan voidaanko elää tosi pitkään?”

Asia oli käsitelty tältä erää.
Neiti meni nukkumaan, äiti jäi pohtimaan.

Näin syvällä oman kuolevaisuuden äärellä en ole hetkeen ollut. Kiusaus selittää kaikki pois oli suuri, koska lapsen kipua asian äärellä oli ajoittain vaikea kestää. Jälkikäteen arvioituna ajattelen, että keskustelu oli todella tärkeä ja syvällinen pohdinta ihmisyyden rajallisuuden äärellä.

Aikaisemmat kehitysteoriat ovat ehdottaneet, että lapsi käsittää kuoleman pysyvyyden usein esikouluiän tietämillä, sittemmin tutkimukset ovat osoittaneet, että lapsen ymmärryksen kehitys on hyvin henkilökohtaista. Koska perheessämme on puhuttu kuolemasta ”mahdollisimman tavallisena” asiana, näin lapsestani, että tällä kertaa ymmärrys oli täysin erilainen kuin aikaisemmin. Lapseni oli ensimmäisen kerran käsittänyt kuoleman lopullisuuteen liittyvän surun. Kysymykset olivat hyvin konkreettisia: asioita, paikkoja ja elämän muutosta. Helpotus nousi hyvin konkreettisista asioista kuten vaikkapa siitä ajatuksesta, että hän tiesi (mahdollisen) hautapaikan sijainnin.

Tutkimukset kertovat siitä, että lapsen suru on usein ”surahtamista”: suru kestää hetken kerrallaan, lapselle sopivan määrän surua kerrallaan. Suuret kysymykset varmasti täyttävät aikuisenkin mielen. Asioista puhumattomuus, asioiden välttely ja kiertely ovat omiaan vain nostamaan lapsessa lisää kysymyksiä ja herättämään lisää ahdistusta. Vanhempi ei voi valita näiden keskusteluiden aikaa eikä paikkaa, mutta kokemukseni mukaan on tärkeää antautua keskusteluun lapsen ehdoilla. Kuolemasta puhuminen, piirtäminen ja tarinoiden avulla kuoleman käsittely auttavat – kuoleman herättämää ahdistusta voi lapsen kanssa käsitellä turvallisesti.