Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.
Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).
Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?
Oma hämmennykseni
Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kip
ua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.
Kuoleman tabu
Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.
Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.
Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.
Eettiset kysymykset
Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:
1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta.
2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.
3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.
4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.
5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.
6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.
7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.
8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.
9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä
Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.
Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?
Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:
https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y