Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Sosiaalisten suhteiden merkitykset ja kompleksisuus miesnäkökulmasta

Millaisina miesten sosiaaliset suhteen näyttäytyvät ikääntyessä? Tätä teemaa kokoonnuimme pohtimaan hankkeemme ensimmäisessä konferenssissa ”Ageing Men and Their Social Relationships”. Konferenssi toi yhteen monitieteisiä puheenvuoroja, joihin myös osallistujat liittyivät aktiivisesti tilaisuuden keskustelevassa tunnelmassa. Kansainvälisinä puhujina konferenssissa olivat Simon Biggs Melbournen yliopistosta ja Paul Willis Bristolin yliopistosta. Simon Biggs esitteli uutta tutkimustaan, jossa tarkasteltiin laaja-alaisesti muistisairauteen liitettyjä käsityksiä yhdistäen tuloksia Generational Intelligence-käsitteeseen. Paul Willis toi esille yksinäisyyteen liittyvää moniulotteisuutta esitellessään tutkimustaan yksin elävistä miehistä. Osana hänen tutkimushankettaan julkaistaan huhtikuussa ammattilaisille suunnattua materiaalia, josta pääsimme konferenssin lopuksi näkemään hienon videon seksuaalivähemmistöihin kuuluvien miesten kokemuksista yksinäisyyteen ja yhteenkuuluvuuteen liittyen.

 

 

Sosiaalisten suhteiden kompleksisuus ilmeni useassa esityksessä kiinnostavana inkluusion ja ekluusion vaihteluna. Esimerkiksi Ilkka Pietilä ja Hanna Ojala esittelivät tutkimuksessaan mukana olleita miesyhteisöjä, joissa tavoiteltiin yhdenvertaisuutta, mutta samalla rakennettiin rajoja, jolloin ryhmään liittyminen edellytti neuvottelua ja sopeutumista. Marjaana Seppänen totesikin omassa esityksessään, että ryhmään hakeutuminen ja liittyminen edellyttävät nyky-yhteiskunnassa viestinnällisiä prosesseja ja neuvotteluja. Paikat tai instituutiot eivät enää määrittele yhteenkuuluvuutta vaan erilaisiin ryhmiin hakeudutaan. Yhteisöissä myös otetaan erilaisia rooleja ja yhteisön merkitystä rakennetaan suhteessa muihin, kuten vanhojen miesten paikallisyhteisöä koskevassa tutkimuksessa ilmeni.

Sosiaalityöntekijänä minua puhuttelivat osoitukset järjestelmän ja palvelujen syrjäyttävistä mekanismeista, jos sosiaalisia suhteita ei tueta kestävämmin myös rakenteellisesti. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen kuvasi kiinnostavaa käsitettä relationaalisesta autonomiasta sekä lainsäädännöllisen kehittämisen tarvetta iäkkäiden ihmisten tuettuun päätöksentekoon liittyen. Esitysten ja yhteisten keskustelujen aikana pohdittiin myös sitä, miten tärkeää sensitiivisten aiheiden, kuten kuoleman tai yksinäisyyden tunteiden puheeksiotto on iäkkäiden palveluissa. Iäkkäiden miesten tukemisessa tulisi huomioida hoitokäytäntöjen ja -ympäristöjen sukupuolittuneisuus, miessukupuoleen liitettyjen sosiaalisten ja kulttuuristen oletusten vaikutus kohtaamisessa ja avun vastaanottamisessa. Esityksissä tunnistetiin lisäksi tarve ryhmäinterventioiden vaikuttavuuden ja yksilöllisten tarpeiden suhteen tutkimiselle sekä uusien yhteisöllisyyttä mahdollistavien tapojen kehittämiselle.

Ageing Men and Their Social Relationships- konferenssi järjestettiin Helsingin yliopistolla 26  – 27.3.2019. Tilaisuuden järjestelyjä tuki Koneen säätiö. Tarkemmat tiedot puhujista löydät konferenssin nettisivuilta: https://www.helsinki.fi/en/conferences/ageing-men-and-their-social-relationships

Seuraavassa konferenssissa elokuussa tarkastellaan ikääntymiseen, kuolemaan ja sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa: https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

 

 

Ikääntymisen oikeudellinen ennakointi

Monitieteisessä tutkimushankkeessa, johon tämäkin blogi perustuu, lähestymme ikääntymisen ja kuoleman kysymyksiä oikeustieteen, teologian, sosiaalityön, yhteiskuntapolitiikan ja hoitotieteen näkökulmista. Oikeustieteellisen tarkastelun yhteydessä olemme yhtenä tutkimuskysymyksenä kiinnostuneita selvittämään, ovatko ikääntyvät ihmiset suunnitelleet oman elämänkaarensa loppuaikaa oikeudellisen ennakoinnin keinoin.

Ikääntymisen oikeudellinen ennakointi on mahdollista usealla eri tavalla. Taloudellista suunnittelua on mahdollista tehdä erilaisten pankin kanssa sovittavin järjestelyin kuten puolisoiden yhteisten pankkitilien avulla. Tavallisella valtakirjalla tai edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi puolestaan valtuuttaa luotetun henkilön hoitamaan asioitaan siinä tilanteessa, jossa hän on menettänyt kykynsä itsenäiseen päätöksentekoon. Valtakirja voi sisältää yksinomaan valtuutetun nimeämisen näitä tilanteita varten. Valtakirjan tekstissä tai valtuutetulle erikseen annetuissa toimiohjeissa on myös mahdollista antaa tarkempia määräyksiä ja ohjeita omaisuuden hoitamisesta. Toiveita taloudellisten asioiden hoitamisesta, esimerkiksi hoivan järjestämisestä henkilön omaisuutta myymällä, voi lisäksi kirjata esimerkiksi mahdollisen hoitotahdon hoivaa koskeviin toiveisiin.

Hoitoa ja hoivaa koskevaa suunnittelua ja siihen liittyviä tahdonilmauksia voi kirjata kirjalliseen hoitotahtoasiakirjaan. Hoitotahdossa voi ilmaista hoitoa koskevan tahtonsa, esimerkiksi miten suhtautuu elvyttämiseen ja tehohoitoon, jos se johtaisi vain kärsimysten pitkittymiseen. Tällaiset tahdonilmaukset, jotka voidaan hoitotahdon lisäksi antaa myös edunvalvontavaltuutuksessa tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä annetuissa toimiohjeissa, ovat juridisesti sitovia. Niiden tulee olla potilaan hoidossa ensisijaisesti määrääviä. Samoin juridisesti sitova on määräys, jolla henkilö on nimennyt luotetun henkilön tekemään puolestaan hoitoa koskevat päätökset tai antamaan niihin suostumuksen, jos henkilö ei vajaakykyisyyden vuoksi enää itsenäisesti kykene antamaan suostumusta. Tällaisen päätöksentekijän nimeäminen on mahdollista esimerkiksi hoitotahtoasiakirjassa tai edunvalvontavaltuutuksessa, jossa valtuutettu nimetään hoitamaan myös päämiehen henkilöä koskevia asioita. Hoitoa ja hoivaa koskevia tarkempia toiveita esimerkiksi elämänarvojen kunnioittamisesta hoivassa voi niin ikään kirjata kirjalliseen hoitotahtoon, edunvalvontavaltuutukseen tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä valtuutetulle annettuihin toimioheisiin.

Kuolemanvaraisia oikeustoimia ovat hautajaismääräykset sekä testamentti. Hautajaismääräyksissä voidaan nimetä hautajaisjärjestelyistä vastuussa oleva henkilö ja antaa myös tarkempia määräyksiä itse hautajaisten järjestämisestä. Seuraavasta kuviosta ilmenevät nämä ikääntymisen ja vajaakykyisyyden ennakoinnin eri keinot.

Lähde: Anna Mäki-Petäjä-Leinonen: Vajaakykyisyyden ennakointi. Teoksessa Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Anja Karvonen-Kälkäjä: Vanhuusoikeuden perusteet. Alma Talent, Helsinki 2017, s. 43-144.

Hyvä vanhuus ennen hyvää kuolemaa

Vanhusten hoiva on puhuttanut paljon viimeviikkoina ja saanut ajattelemaan sitä, kuinka ikääntyneiden saattohoito mahtaa toteutua, jos ei hyvä elämäkään aina toteudu kaikkien kohdalla. On hurjaa ajatella, että yli kolmekymmentä vuotta sitten parannettiin ja inhimillistettiin vanhusten hoidon kulttuuria ja nyt ollaan osittain palaamassa laitosmaiseen hoitoon, vaikkakin ns. omassa kodissa. Tästä kertovat uutiset aamuyön suihkuista, vaille ruokaa tai ulkoilua jäävistä asukkaista. Aikanaan vanhusten hoito ja hoiva eriytettiin terveydenhuollosta ajatuksella, että terve vanhus ei kaipaa sairaanhoitajia ja lääkäreitä vaan virikkeellistä elämää. Tähän asti ajatus on ihan oikein, mutta samalla unohdettiin, että ikä tuo mukanaan sekä hoidettavia sairauksia, että raihnaistumista, jotka molemmat rajoittavat itsenäisen toiminnan mahdollisuuksia.

Ikääntymisen seuraukset näyttäytyvät monella eri tavalla. Osa pärjää hyvin itsenäisesti lähes elämänsä loppuun saakka, kun taas osa tarvitsee palveluja jo varhaisessa vaiheessa. Ikääntyneen ihmisen toimintakyvyn alentuma tapahtuu nopeasti sairastumisen seurauksena ja siksi olisi tärkeää, että myös iäkkäät ihmiset saavat lääkäripalveluja riittävästi ja asianmukaisen hoidon niisä tilanteissa, jossa sairaus on parannettavissa. Nopea toiminta ehkäisee toimintakyvyn laskua ja edistää elämän laadun säilymistä.

Kun sairaus ei parane tai sen kulkua ei voida enää jarruttaa, ikääntyneellä ihmisellä on oikeus hyvään saattohoitoon, siellä missä hän asuu tai on hoidossa. Lääkärin ja hoitohenkilökunnan tekemä ennakoiva hoitosuunnitelma potilasta ja läheisiä kuunnellen ennalta ehkäisee hätäratkaisuja, kuten ambulanssilla sairaalan päivystykseen kuljettamista ja mahdollisesti myös sinne kuolemista. Yhdessä keskusteltu ja perusteltu hoitosuunnitelma vähentää potilaan ja läheisten hätääntymistä kuoleman saapumisesta ja auttaa läheisiä käsittelemään elämän päättymistä. Tämä kaikki on mahdollista tehdä osaavan henkilökunnan myötäelävällä tuella.

Welcome to Conference on Meaningful Relations in Aging and Dying, Helsinki

The Conference on Meaningful Relations in Aging and Dying covers various aspects of aging and dying, specifically focusing on meaningful relations during these phases of life. It is a multi-disciplinary conference open to all disciplines, including, but not limited to, law, social and care work, theology, social sciences, and for people working with elderly or dying persons. The conference is organized 28-30 August 2019 Helsinki, Finland.

The call for papers is open until the 1st of March, 2019 and the registration is already open. We welcome all registered people to participate our conference days.

We are expecting to have fascinating days with keynotes and presentations covering multiple disciplines.  Professor Nigel King (Applied Psychology, University of Huddersfield) presents us how roles and relationships play a role in palliative care. Professor Rosie Harding’s (Law and society, Birmingham Law School) lecture deepens our understanding of relationality in decision making at the end of life. The process of meaning making in aging is dealt by Professor Hans Stifoss-Hanssen (Centre of Diaconia and Professional Practice, VID Specialized University, Oslo).

We are also happy to introduce our panel discussion! The panel will focus on the topic of multicultural care of aging and dying. Dr. Piret Paal, Prof. Dr. Christa Anbeek and Prof. Dr. Sirpa Wrede will provide us experience and knowledge from nursing, theology and social sciences. Furthermore, the papers and posters leads us to various aspects and questions of aging and dying. In addition as part of the paper presentations, the MeRela project will introduce results from the project dealing with home-based palliative care in Finland.

 You are the most welcomed to our conference!

More information:
https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

Tervetuloa konferenssiin!

Tässä blogikirjoituksessa kerron tiiviisti 28.-30.8.2019 Helsingissä pidettävästä Conference on Mean­ing­ful Re­la­tions in Aging and Dy­ing. Mikäli aihepiiri on sinulle kiinnostava, huomioithan, että esitelmiä ja postereita varten abstraktien jättö on parhaillaan auki (1.3.19 asti) ja rekisteröinti konferenssiin osallistujaksi on jo auki!

Elokuisen konferenssin tarkoitus on tarkastella laajasti ikääntymiseen, kuolemiseen sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa. Konferenssi on varsin monitieteinen ja yhteisten päiviemme työskentelykieli on englanti.

Konferenssiin kutsut pääpuhujat tuovat oman erityisosaamisensa monelta eri tutkimusalaltaan. Soveltavan psykologian professori Nigel King (University of Huddersfield) pitää luennon, joka tarkastelee erilaisia rooleja ja ihmissuhteita saattohoidossa. Luennossa tarkastellaan myös visuaalisten tutkimusmenetelmien käyttöä. Oikeustieteen professori (law and society) Rosie Harding (Birmingham Law School) jakaa asiantuntemustaan tuetusta päätöksen teosta elämänloppuvaiheessa. Diakonian ja ammatillisten opintojen professori Hans Stiffoss-Hanssen (VID Specialized University, Oslo) tarkastelee elämän merkityksellisyyden kokemusta ihmisen ikääntyessä.

Konferenssin asiantuntijapaneelin keskustelu vie meidät pohtimaan monikulttuurista ikääntyvien hoivaa ja saattohoitoa. Mukana keskustelemassa ovat Dr. Piret Paal, Prof. dr. Christa Anbeek ja Prof. dr. Sirpa Wrede. Keskustelijoiden asiantuntemuksessa yhdistyvät hoitotieteellinen, teologinen ja sosiaalitieteellinen asiantuntemus sekä tuore tutkimuksellinen tieto. Konferenssin esitelmät ja posterit vievät meidät erilaisiin ikääntymisen ja kuolemisen kysymyksiin. Osana konferenssiesitelmiä tulemme myös esittelemään oman hankkeemme tuloksia kotisaattohoidosta Suomessa.

Olet sydämellisesti tervetullut konferenssiimme!

Lisätietoa konferenssista:

https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

 

Satuolentoja vai puhetta ikäihmisten eksistentiaalisen tuen tarpeista?

 

Viime päivinä ikäihmiset ovat olleet median keskiössä huonon hoivan takia. Oikeus hyvään hoitoon ja hoivaan on kaikille ihmisille perusoikeus. Eksistentiaalisen tuen saanti tulisi kuulua ikääntyvän perusoikeuksiin. Opetan parhaillaan Helsingin yliopiston teologisessa tiedekunnassa kurssia Ikääntyminen, uskonto ja kriisit kollegani Suvi Saarelaisen kanssa. Olemme tuon kurssin aikana opiskelijoiden kanssa pohtineet toistuvasti sitä, miksi ikääntyvän eksistentiaalisen tuen tarvetta tai hänen suhdettaan uskontoon ja/tai spiritualiteettiin ei tunnisteta?

Saman asian nostaa esiin tunnettu vanhuustutkija, psykologian emeritusprofessori Peter G. Coleman brittikollegojensa kanssa kirjoittamassaan kirjassa Belief and Ageing. Coleman kuvaa suhtautumista uskontoon ja spiritualiteetti-keskusteluun olevan samanlaista kuin puhuttaisiin Tuhkimosta. Tällä Coleman tarkoittaa sitä, että suhtautuminen eksistentiaalisiin kysymyksiin nähdään kuin puheena satuolennosta. Hän korostaa, että vaikka eurooppalaisessa kontekstissa perinteinen uskontoihin kuuluminen on vähentynyt ei ikäihmisten tarve elämän merkityksellisyyteen ole yhtään vähentynyt.

Coleman korostaa, että merkityksen etsintä ja eksistentiaalisen tuen tarve ikääntyessä vaihtelee yksilöittäin. Osalla ikääntyneistä nämä tarpeet lisääntyvät täysin uutena ilmiönä, osa taas palaa nuoruutensa uskonnolliseen viitekehykseen. Myös he, jotka eivät näe uskontoa itselleen tärkeäksi, kokevat usein tarvetta etsiä elämän merkityksellisyyttä. Näitä ei-uskonnollisia brittejä kirja käsittelee yhden luvun verran otsikolla elämänhallintaa ilman uskontoa.

Toinen näkökulma, joka ikäihmisten eksistentiaalisen tuen tarpeesta on syytä huomioida, on maahanmuuttajataustaisten ikääntyvien lisääntyvä määrä Suomessa.  Tässä yhteydessä ymmärrys ikääntyvän sprituaalisista ja uskonnollista tarpeista on erityisen tärkeää. Myös meidän kantasuomalaisten on opittava näkemään eri kulttuuritaustoista tulevien ikäihmisten toiveet ja heidän uskonnollisten perinteidensä rikkaus suhteessa elämän ja kuoleman kysymyksiin. Tässä meillä on rutkasti opittavaa Britanniasta, missä uskonnollisten kulttuurien rinnakkaiselo on ollut todellisuutta jo pitkään.  Tästä syystä suosittelen Colemanin kirjan lukemista kaikille teille, jotka olette kiinnostuneita ikäihmisten kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista tämän päivän Suomessa.

 

Kirjallisuus:

Coleman, Peter G (toim.) 2011.  Belief and Aging: Spiritual pathways in later life. Bristol: The Policy Press.

 

 

Ajatuksia kuoleman ääreltä

Istun läheiseni vuoteen vieressä hoivakodissa. Odotamme kuolemaa, jonka tiedämme lähestyvän. Huoneeseen tulee hoitaja, joka ammattilaisen ottein, mutta sairauden kuihduttamaa haurasta kehoa kunnioittaen tekee tarvittavat hoitotoimenpiteet. Hän silittää hellästi kuolevan poskea ja puhuu hänelle kauniisti. Kysyn hoitajalta mieltäni askarruttavaa asiaa: mitä siinä oikein konkreettisesti tapahtuu, kun kuolema tulee? Hoitaja istuu viereeni ja selittää rauhallisesti, millaisia asioita kuolinhetkeen yleensä liittyy.  Puhumme myös siitä, millainen tilanne sitten on, kun omaisia ei ole läsnä. Ehtiikö kukaan olla kuolevan vierellä?

Keskustelumme siirtyy hoitajamitoituksesta tuona ajankohtana käytyyn keskusteluun. Hoitajan ilme on vakava ja hän kertoo pohtineensa mahdollista mitoituksen kiristymistä ja sitä, voiko hän enää jatkaa työtään vanhusten hoivapalvelujen parissa. Eettinen kuorma kasva liian suureksi kun ei voi tehdä työtään lähellekään sitä, minkä tietäisi olevan oikein. Hoitajat olivat yhdessä pohtineet, että silloisella mitoituksellakin aikaa yhtä hoivakodin asukasta kohden on käytettävissä todella vähän. Tuohon vähäiseen aikaan sisältyvät kaikki perustoimet pesuista ruokailussa avustamiseen. Muuhun kuin välttämättömään hoivaan ei ole mahdollisuuksia. Asukkaat hoivakodissa ovat yhä huonokuntoisempia, ja monen kanssa kuluu väistämättä runsaasti aikaa. Silloin sitä on nipistettävä joltakin toiselta pois.

Kuulosti siltä, että mitoituksen alentuminen tai muu vastaava toimi voi olla ratkaiseva askel siihen suuntaan, että hyvät ja alalle sopivat ihmiset hakeutuvat muihin töihin. Olin tuolloin kolmen vuoden ajan viettänyt omaisena paljoin aikaa hoivakodissa ja usein tuntenut suurta kiitollisuutta nähdessäni sen, miten hyvää työtä ammattitaitoiset ja motivoituneet hoitajat ovat vaativissakin olosuhteissa tehneet. Voi vain pohtia, mitä niukentuneet henkilöstöresurssit merkitsisivät hoivaa tarvitsevan vanhan ihmisen näkökulmasta. Oma läheiseni ei ole tulevien päätösten seurauksia enää kokemassa, mutta monen muun kohdalla joudumme miettimään, milloin tulee se raja vastaan, jolloin emme voi enää puhua ihmisarvoisesta elämästä.

Tämä blogiteksti on muokattu Gerontologia-lehdessä (3/2015) julkaistun pääkirjoituksen pohjalta.

Muistisairaiden ihmisten oikeus osallistua – myös tutkimukseen

Barcelonassa järjestettiin lokakuun 2018 lopulla Alzheimer Europen konferenssi ”Making dementia a European priority”. Konferenssissa eurooppalaisen muistisairaiden ihmisten työryhmän (EWGPWD) puheenjohtaja Helen Rochford-Brennan painotti muistisairaiden ihmisoikeuksia ja oikeutta aktiiviseen osallisuuteen heitä koskevissa asioissa. Tämä osallistumisoikeus koskee paitsi tutkimukseen osallistumista ja muistisairauksista tiedottamista, myös terveydenhuoltoon ja lainsäädäntöön vaikuttamista. Merkityksen antaminen muistisairaiden ihmisten elämän kokemuksille edistää heidän ihmisoikeuksiensa toteutumista.

Tässä kirjoituksessa tarkastelen muistisairaan ihmisen oikeutta osallistua tutkimukseen. Erityisiä eettisiä ja juridisia haasteita voi nimittäin liittyä tutkimukseen, johon osallistuu toimintakyvyltään heikentyviä ihmisiä. Näitä tilanteita voi syntyä erityisesti silloin kun joudutaan pohtimaan, onko henkilö riittävän kykenevä antamaan suostumuksensa tutkimukseen osallistumiseen.

Lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset on Suomessa määritetty tutkimuslaissa (488/1999). Lääketieteellisellä tutkimuksella tarkoitetaan esimerkiksi sellaista tutkimusta, jossa puututaan ihmisen koskemattomuuteen ja jonka tarkoituksena on lisätä tietoa terveydestä, sairauksien syistä, oireista, diagnostiikasta ja hoidosta.

Tutkimuslaissa on säännös myös vajaakykyisestä tutkittavasta. Sen mukaan vajaakykyinen henkilö voi olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus tutkittavalle. Lisäksi edellytetään, että 1) tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen; tai 2) tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle. Lisäksi tutkimukseen tarvitaan lähiomaisen, muun läheisen tai laillisen edustajan kirjallinen suostumus.

Tutkimuslain tarkoittaman lääketieteellisen tutkimuksen edellytyksenä on alueellisen eettisen toimikunnan antama puoltava lausunto. Ei-lääketieteellinen tutkimus ei kuulu tutkimuslain piiriin. Tässä niin kutsutussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa (esimerkiksi haastattelututkimukset) eettinen ennakkoarviointi perustuu Tutkimuseettisen neuvottelukunnan antamaan ohjeistukseen.

On selvää, että haavoittuvat ihmisryhmät, kuten juuri toimintakyvyltään heikentyvät muistisairaat ihmiset, tarvitsevat suojelua ollessaan tutkimuksen kohteena. Kuitenkin epäsuhtaiset suojaamisen keinot voivat hidastaa muistisairauksia koskevan tutkimuksen edistymistä, hoivan kehittämistä, sairauksien ennaltaehkäisyä ja estää muistisairaiden ihmisten osallistumisen yhteiskuntaan sen täysivaltaisina jäseninä. Monet muistisairaat ihmiset haluavat osallistua tutkimukseen, oli kysymyksessä lääketieteellinen tutkimus tai tutkimus, jossa he saavat kertoa oman tarinansa. Kuten Rochford-Brennan totesi, heillä tulee olla tähän oikeus.

Global Alliance for Genomics and Health perusti vuonna 2016 työryhmän, jossa tarkastelimme dementiatutkimuksen hyviä käytäntöjä. Loimme suositukset, joiden mukaan tutkimuksen tulisi tukea muistisairaiden ihmisten päätöksentekoa, suojella heitä hyväksikäytöltä ja edistää yleistä hyvää. Muistisairaita ihmisiä tulisi tukea päätöksenteossa ja heille tulisi antaa mahdollisuus ilmaista tahtonsa ja mieltymyksensä tutkimukseen osallistumisesta ennen päätöksentekokyvyn menetystä. Oikeudellisen sääntelyn tulisi ilmaista, kuka voi toimia sijaispäätöksentekijänä tutkimukseen osallistumisessa. Suostumuksenantomenettelyjen yhdenmukaistamisella laitoksissa, eri sektoreilla ja eri maissa voitaisiin helpottaa myös tutkimustiedon jakamista ja siten edistää dementiaan liittyvää tutkimusta, hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

 

Lähteitä:

Rochford-Brennan, Helen. Promoting a human rights based approach to dementia through the active involvement of people with dementia. Alzheimer Europe conference “Making dementia a European priority”. Barcelona, Spain 29-31 October 2018.

Tanner, Denise. Identity, selfhood and dementia: messages for social work. European Journal of Social Work 2013; 16.

Thorogood, A., Mäki-Petäjä-Leinonen, A., Brodaty, H., Dalpe, G., Gastmans, C., Gauthier, S., Gove, D., Harding, R., Knoppers, B. M., Rossor, M. & Bobrow, M., on behalf of the Global Alliance for Genomics and Health, Ageing and Dementia Task Team. Consent recommendations for research and international data sharing involving persons with dementia. Alzheimer’s & Dementia 14:10 (2018), 1334-1343.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488.

Tutkimuseettisen neuvottelukunta: Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2009) (pdf)

 

 

 

”Äiti, ethän sinä koskaan kuole?” – Puhetta kuolemasta lapsen kanssa

Tilanne tuli eilen täysin yllättäen. Iltapesujen aikana neljä ja puolivuotias tyttäreni purskahti lohduttomaan itkuun ja kysyi: ”Äiti, ethän sinä koskaan kuole? En halua, että kuolet! Minun tulee niin ikävä sinua!”

Lapsen ahdistus vanhemman kuoleman mahdollisuuden äärellä oli pakahduttava. Halatessani tuota pientä tyttöä tunsin, miten kyyneleet nousivat omiin silmiin. Oli halu vastata, että ”ei tietenkään äiti kuole”, sillä kysymystulva tuntui loputtomalta, itku lohduttomalta. Tämä vastaus olisi kuitenkin ollut kaikkea sitä vastaan, jonka tutkimuksesta tiedämme olevan lapselle hyväksi. Lapsen kehityksen ja ymmärryksen tasolla tapahtuva avoin puhe ja ahdistuksen kohtaaminen turvallisena aikuisena ovat lapselle lohduttava tapa käsitellä omia kokemustaan ja ajatuksiaan.

Vastasin tyttärelleni: ”Rakas, kaikki kuolevat joskus.” Halaamalla ja lohduttelemalla pahin tunneryöppy ohittui melko nopeasti. ”Rakas, ei ole mitään hätää, ei mitään hätää. Saa itkeä, mutta ei ole mitään hätää.”

Tyttäreni mieli oli täyttynyt kysymyksistä, joista keskustelimme reilun puolisen tuntia.

Mihin sinut haudataan? Papan viereenkö?
Kuka sinut laskee sinne hautaan, iskäkö?
Tuonko minä sinne sitten kukkia?
Kuka on minun äiti sitten?
Olenko minä aina sinun vauvasi, myös kuoleman jälkeen?
Voinko puhua sinulle, kun sinä olet kuollut? Näinkö (laittaa kädet ristiin) vaiko ihan tavallisesti?
Mitä taivaassa tehdään?
Pitääkö meidän rakentaa uusi talo taivaassa? Mutta äiti – minä en pidä rakentamisesta.
Äiti voidaanko piirtää kuva, jossa on meidän koti ja se hautapaikka ja Jumala, joka odottaa taivaassa?

Sitten piirsimme. Hetken kuvaa ihasteltuaan neiti totesi: ”Tulipa siitä upea piirustus. Nyt heitetään se roskiin. Kuule äiti, voidaanko sopia, että eletään terveellistä elämää ja kokeillaan voidaanko elää tosi pitkään?”

Asia oli käsitelty tältä erää.
Neiti meni nukkumaan, äiti jäi pohtimaan.

Näin syvällä oman kuolevaisuuden äärellä en ole hetkeen ollut. Kiusaus selittää kaikki pois oli suuri, koska lapsen kipua asian äärellä oli ajoittain vaikea kestää. Jälkikäteen arvioituna ajattelen, että keskustelu oli todella tärkeä ja syvällinen pohdinta ihmisyyden rajallisuuden äärellä.

Aikaisemmat kehitysteoriat ovat ehdottaneet, että lapsi käsittää kuoleman pysyvyyden usein esikouluiän tietämillä, sittemmin tutkimukset ovat osoittaneet, että lapsen ymmärryksen kehitys on hyvin henkilökohtaista. Koska perheessämme on puhuttu kuolemasta ”mahdollisimman tavallisena” asiana, näin lapsestani, että tällä kertaa ymmärrys oli täysin erilainen kuin aikaisemmin. Lapseni oli ensimmäisen kerran käsittänyt kuoleman lopullisuuteen liittyvän surun. Kysymykset olivat hyvin konkreettisia: asioita, paikkoja ja elämän muutosta. Helpotus nousi hyvin konkreettisista asioista kuten vaikkapa siitä ajatuksesta, että hän tiesi (mahdollisen) hautapaikan sijainnin.

Tutkimukset kertovat siitä, että lapsen suru on usein ”surahtamista”: suru kestää hetken kerrallaan, lapselle sopivan määrän surua kerrallaan. Suuret kysymykset varmasti täyttävät aikuisenkin mielen. Asioista puhumattomuus, asioiden välttely ja kiertely ovat omiaan vain nostamaan lapsessa lisää kysymyksiä ja herättämään lisää ahdistusta. Vanhempi ei voi valita näiden keskusteluiden aikaa eikä paikkaa, mutta kokemukseni mukaan on tärkeää antautua keskusteluun lapsen ehdoilla. Kuolemasta puhuminen, piirtäminen ja tarinoiden avulla kuoleman käsittely auttavat – kuoleman herättämää ahdistusta voi lapsen kanssa käsitellä turvallisesti.