Koti- pakollisen karanteenin paikka vai turvasatama?

 

Nämä menneet kolme vuotta ovat opettaneet itselleni paljon saattohoitopotilaiden ja heidän omaishoitajana toimivien puolisoiden keskinäisistä suhteista ja muista tärkeistä lähiverkostoista. Haastattelujen yhteydessä olen kuullut eletystä elämästä, jota on hyvä muistella. Olen myös kuullut tarinoita luopumisen haikeudesta ja siitä, kuinka kotisaattohoidossa oleva kokee tulevansa eristetyksi, kun ei itse enää jaksa ja pysty liikkumaan mihinkään neljän seinän sisältä.

Näitä eristyksessä olemisen kokemuksia olen miettinyt viime päivinä tehdessäni etätyötä korona-viruksen takia. Olen perusterve keski-ikäinen eikä minulla pitäisi olla mitään pelättävää, mutta linnoittautuminen useiksi päiviksi kotiin virittää pohtimaan, miltä oma koti tuntuu silloin kun sieltä ei enää pääse pois? Kuolevan potilaan tilanne on aivan eri kuin korona-viruksen takia etätyötä tekevän tutkijan, mutta jotakin uutta olen tämän kokemuksen kautta ymmärtänyt haastattelemiemme ihmisten arjesta.

Vuonna 2017 pidimme ryhmäkeskusteluja palvelu TV:n (PTV), erään etäyhteyden muodon kautta, kotona asuville ikäihmisille. Nämä ihmiset eivät siis olleet saattohoitopotilaita, vaan kohtalaisen hyväkuntoisia liki 90-kymppisiä yksinasujia. Eräs näiden keskustelujen teema oli kuoleman lähestyminen ja siihen valmistautuminen. Kuoleman ja kuolevaisuuden kohtaaminen nähdään yhtenä eksistentiaalisen ahdistuksen teemana.  Kuoleman ahdistavuus voi tulla esille vakavan sairauden myötä tai ikääntymisen myötä tapahtuvana voimien hiipumisena. Toisilla eksistentiaaliseen ahdistukseen liittyy kokemus maailmasta arvaamattomana paikkana, jossa mitä tahansa voi tapahtua.

 

Ryhmiimme osallistuneille ikäihmisille kuolemasta puhuminen ei ollut ahdistavaa vaan enemmänkin normaali osa elämää. Suurin osa heistä oli leskiä ja monet läheiset ystävät olivat jo kuolleet, tästä johtuen yksinäisyys ja sosiaalisten verkostojen vähentyminen tuottivat ahdistusta. PTV-ryhmiin osallistuneiden palaute oli, että on erittäin tärkeää saada jakaa tätä ahdistusta muiden kanssa. Jakaminen auttoi ymmärtämään omia tunteita ja vähensi pelon ja ahdistuksen kokemuksia. Osallistujien korkeasta iästä huolimatta he olivat hyvin näppäriä käyttämään muista hoivapalveluista tuttua teknologiaa ja PTV kanavana oli heille luonteva myös keskusteluryhmässä.  Nämä löydökset tukevat ajatusta siitä, että teknologian välityksellä on mahdollista luoda terapeuttisia ympäristöjä, jotka lisäävät kommunikaatiota ja vähentävät eristyneisyyden kokemusta.

 

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos suosittaa välttämään riskiryhmien eli ikääntyvien ja pitkäaikaissairaiden tapaamista, jotta he välttyisivät virukselta. Näitä ihmisiä ei silti saa nyt jättää yksin. Puhutaan paljon etäyhteyksien kautta kanavoidusta hoidosta ja hoivasta, nyt tulisi siirtää myös muut verkostot paljolti etäyhteyksien virusvapaaksi yhteydenpidoksi. Koti on monelle erittäin rakas paikka, jossa halutaan olla mahdollisimman pitkään ikääntymisestä ja sairauksista huolimatta. Koti ei kuitenkaan saa olla ahdistava karanteenin paikka, jossa tulee olo kuin olisi vankilassa.  Pidetään yhteyttä kaiken ikäisiin läheisiin, jotka ovat koronan tai sen pelon takia eristyksissä!

 

 

 

Hautaustoimilaki ja vainajan hautatahto

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas

1. Hautaustoimilaki ja hautajaisten järjestäminen

Hautaustoimilaissa (457/2003, HautL) säädetään ihmisen ruumiin hautaamisesta ja tuhkaamisesta, tuhkan käsittelystä sekä hautausmaan ja yksityisen haudan perustamisesta, ylläpidosta, hoitamisesta ja lakkauttamisesta sekä krematorion perustamisesta (HautL 1.1 §). Lain tavoitteena on edistää uskonnon- ja omantunnon vapauden toteutumismahdollisuuksia käytännössä ja turvata vainajan muiston kunnioittamiseen liittyvien pieteettinäkökohtien huomioon ottamista hautaustoimessa. Lain keskeisiä periaatteita ovat arvokkuuden ja kunnioittamisen vaatimukset ruumiin ja tuhkan käsittelyssä sekä hautausmaan hoidossa. Vainajan katsomusten ja toivomusten kunnioittamisen puolestaan tulee olla keskeisessä asemassa hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä.

Hautaustoimilaissa säädetään etusijajärjestyksestä hautajaisten järjestämisessä (HautL 23 §). Kysymys on henkilöistä, joilla on ensisijaisesti oikeus huolehtia hautaamiseen, tuhkaamiseen ja tuhkan käsittelyyn liittyvistä järjestelyistä. Lain mukaan järjestys on seuraava: vainajan nimeämä henkilö, puoliso sekä lähimmät perilliset yhdessä, lähimmät perilliset yksin, muu läheinen tai kunta.

Toisinaan hautajaisten järjestämisestä, erityisesti koskien hautapaikan valintaa, syntyy riitaa omaisten kesken. Mahdollisten ristiriitatilanteiden varalle hautaustoimilakiin on sisällytetty säännökset menettelystä, jossa hautausjärjestelyjä koskevat kiistat voidaan ratkaista (HautL 23.4 §). Lain mukaan jos hautajaiset ensisijaisesti järjestävät henkilöt (vainajan nimeämä henkilö, eloonjäänyt avio- tai avopuoliso tai lähimmät perilliset) eivät pääse yksimielisyyteen hautaamisen tavasta, paikasta tai hautaustoimituksesta, asian käsittelee se käräjäoikeus, jonka tuomiopiiriin vainajan kotikunta hänen kuollessaan kuului.

2. Vainajan toiveiden kunnioittaminen

Hautaustoimilain 2 §:ssä säädetään hautaustoimessa noudatettavista yleisistä velvollisuuksista ja sen 3 momentissa säädetään velvollisuudesta kunnioittaa vainajan katsomusta ja toivomuksia hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä. Kysymyksessä on vainajan autonomiaa korostava säännös ja tyypillisiä tilanteita, joissa säännös voi tulla sovellettavaksi, ovat lain esitöiden mukaan esimerkiksi valinta arkkuhautauksen ja tuhkauksen välillä, hautausmaan ja hautapaikan valinta sekä hautaustoimitus. Myös vainajan uskonnollinen tai muu katsomus tulee ottaa huomioon muun muassa harkittaessa hautaustoimituksen mahdollista uskonnollista sisältöä. Hautaustoimitukseen liittyen kysymys voi olla vainajan toivomusten kunnioittamisesta myös esimerkiksi musiikin, muistotilaisuuden paikan ja tarjoilujen sekä kutsuttavien henkilöiden suhteen. Voidaankin todeta, että hautajaisten järjestämiseen liittyy usein paitsi talouteen, myös vainajan henkilöön liittyviä kysymyksiä. Taloudelliseen puoleen liittyvät esimerkiksi kysymykset muistotilaisuuden paikasta ja tarjoiluista. Vainajan henkilöön liittyviksi voidaan puolestaan katsoa esimerkiksi siunaustilaisuuden sisältöön liittyvät kysymykset.

Vainajan toivomuksilla tarkoitetaan säännöksessä vainajan tiedetyn ja oletetun tahdon kunnioittamista. Tällä tarkoitetaan paitsi vainajan eläessään nimenomaisesti ilmaisemia toivomuksia, myös periaatetta, jonka mukaan hautausjärjestelyjä koskevia valintoja tehtäessä lähtökohdaksi tulee ottaa oletus siitä, mitä vainaja itse olisi toivonut. Hautaukseen liittyviä päätöksiä tehtäessä vainajan katsomus ja toivomukset tulisi ottaa huomioon niin hyvin, kuin se on kohtuudella mahdollista. Lain esitöiden mukaan hautajaisia järjestävillä olisi kuitenkin oikeus poiketa sellaisten vainajan toiveiden kunnioittamisesta, joiden toteuttaminen olisi kohtuuttoman vaikeaa tai kuolinpesän varoihin nähden kohtuuttoman kallista. Juridiselta merkitykseltään säännös on periaatetasoinen normi ja se toimii ohjeena niille tahoille, jotka huolehtivat vainajan hautausjärjestelyistä. Lisäksi säännös ohjaa myös hautausjärjestelyjä koskevien erimielisyyksien ratkaisua tuomioistuimissa.

3. Surevien omaisten kertomuksia vainajan toiveiden kunnioittamisesta

Kotisaattohoitoa tarkastelevassa tutkimushankkeessamme kysyimme hautajaisten järjestämisestä ja niiden merkityksestä. Aineistossamme tulee surevien omaisten kertomana esille, kuinka tärkeää omaisille oli kunnioittaa vainajan toiveita ja katsomuksia hautajaisten järjestämisessä. Osa kuolevista oli suunnitellut omat hautajaisensa hyvin tarkkaan ja näitä suunnitelmia oli noudatettu. Toisaalta myös vainajan oletettua tahtoa oli pyritty noudattamaan tilanteessa, jossa sairastunut ei ollut suoraan kertonut toiveistaan ennen kuolemaansa.

 

Lähteet:

HE 204/2002. Hallituksen esitys eduskunnalle hautaustoimilaiksi.

Mäki-Petäjä-Leinonen Anna. Ikääntymisen ennakointi – Vanhuuteen varautumisen keinot. Talentum 2013.

Koti kuoleman paikkana- keskustelutilaisuus

Tutkimushankkeemme ensimmäinen yleisötilaisuus kokosi yhteen suuren joukon kuulijoita keskiviikkoiltana Helsingin yliopiston Tiedekulmaan, jonne kokoonnuimme kuuntelemaan vanhuutta ja kuolemaa käsitteleviä puheenvuoroja sekä paneelikeskustelua Ylen erikoistoimittaja Tiina Merikannon juontamana. Olimme kutsuneet paikalle Tampereen gerontologian professori Marja Jylhän sekä Ihmisoikeuskeskuksen asiantuntija Sanna Aholan. Lisäksi tutkimushankettamme edusti käytännöllisen teologian professori Auli Vähäkangas.

Kuoleman relationaalisuus-projektin johtaja, sosiaalityön professori Marjaana Seppänen avasi illan, jonka jälkeen kuulimme Marja Jylhän esityksen hyvästä kuolemasta kotona, Auli Vähänkankaan pohdinnoista näkymättömän omaisen roolista sekä Sanna Aholan puheenvuoron ikääntyneen oikeuksista kuoleman lähestyessä. Asiantuntijat kokoontuivat paneelikeskusteluun, johon yleisö myös osallistui aktiivisesti. Keskustelu oli monipuolista, kiinnostavaa ja koskettavaa. Tiina Merikannon terävät kysymykset haastoivat asiantuntijoita sekä yleisöä pohtimaan muun muassa mitä hyvä kuolema kullekin on ja onko kotona kuoleminen oikeus vai velvollisuus.

Erilaiset kuolemaan liittyvät palvelut sekä tuen muodot nousivat useassa kohdassa keskusteluja esille. Vertaistuki, erityisesti joustavana, epämuodollisena ja omaan elämään mukautuvana, oli asiantuntijoiden ja yleisön kokemusten mukaan kannatteleva voimavara.  Lisäksi koti kuoleman paikkana edellyttää palveluilta ja työntekijöiltä sensitiivisyyttä sekä valmiutta inhimilliseen läsnäoloon. Hoivakodeissa tätä tarvitaan toki myös, sekä lisäksi elämän viime vaiheissa hyvinvointia tukevaa toimintaa.

Tällaisesta toiminnasta saimmekin itse kokea vaikuttavan esimerkin.  Laulava suunnittelija Tanja Kuronen-Norra hoivakoti Villa Bredasta lauloi tilaisuuden lopuksi kaksi kaunista kehtolaulua. Hän kertoi vastaavansa yhteisömuusikon keinoin ikääntyneiden erilaisiin tarpeisiin, luoden ääntä usein hiljaiseen hoivakotiympäristöön.

Tilaisuudesta lähetetyn striimin tallenne on nyt katsottavissa Tiedekulman sivuilta:

https://www.helsinki.fi/fi/tiedekulma/katso-ja-kuuntele

 

Kiitos Koneen säätiö tilaisuuden mahdollistamisesta!

Peruskysymysten äärellä

Blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Reilu vuosi sitten elämä mullistui puolisoni sairastumisen vuoksi. Siitä hetkestä alkoi kamppailu, johon liittyi epätietoisuutta, surua, hämmennystä ja menettämisen pelkoa. Mitä pidemmälle asia eteni, huomasin, kuinka ärtymys kasvoi, miksi meille kävi näin, miksi tuon ihanan elämänkumppanin pitikään sairastua juuri nyt. Kysymykset risteilivät mielessä, millaiseen tilanteeseen on varauduttava, kuinka paljon apua tarvitaan ja missä vaiheessa, miten kaikki järjestyy. Samaan aikaan oli ilo tuntea elossa olemisen kirkkaus, me olemme vielä me.

Saattohoidossa sairastuneen ihmisen ja hänen läheistensä tukeminen on erittäin tärkeää. Siihen on oltava osaamista, rohkeutta ja mahdollisuuksia. Kysymykset, jotka sairastuminen aktivoi, ovat hyvin samansuuntaisia myös silloin, kun puhutaan kuolemasta. Tällä hetkellä ajattelen niin, että kyseessä on sekä eksistentiaalisten kysymysten pohdinta: sopeutumisprosessi siihen, mitä elämä on eteen tuonut. Vaikka terveydenhuollon ammattilaisena tietää näin voivan tapahtua, niin pitkään kun on terveyttä, sairastuminen ja sairaus on toisen todellisuutta ja niin sitä voi myös käsitellä.

Tässä ajassa puhutaan paljon resilienssistä, joka tarkoittaa ihmisen muutoskykyisyyttä, ”takaisin ponnahtamista”. Elämä tuo eteen tilanteita, joita ei itse valitse eikä niihin aina voi vaikuttaa. Ainoastaan tapa, jolla tilanteisiin suhtautuu, on ainakin jollain tavalla valittavissa. Resilienssi muodostuu terveydestä, tavoitteista ja niiden merkityksestä, itsesäätelystä, järkeilystä, sinnikkyydestä ja yhteistyöstä toisten ihmisten kanssa. Resilienssi voi olla myös koko perheen yhteinen ominaisuus, tapaa keskustella, jakaa ja tukea toisiaan erilaisissa elämäntilanteissa.

Lähestyvä kuolema haastaa kaikki resilienssin osa-alueet. Järkytys elämän päättymisestä koettelee terveyttä, tavoitteita, järkevää toimintaa ja myös yhteistyötä. Mistä elämän mielekkyys löytyy silloin, kun elämää on jäljellä enää pari päivää tai viikkoa. Ehtiikö sairastunut ihminen tai läheiset asettua tilanteeseen, elämään hetki hetkeltä luopumisen ja surun maailmassa, riittääkö energia ja aika palauttaa toimintakykyä? Kuuleeko kukaan heidän kysymyksiään, uskaltavatko he itsekään niitä ajatella, saatikka ottaa vastaan tukea ja apua?

Vaikka resilientillä ihmisellä on omia voimavaroja käsitellä vaativia elämäntilanteita, ei se poissulje tunteita eikä hämmennystä sairauden ja kuoleman edessä. Tuki voi olla tilanteen selkiyttämistä, tiedon saamista ja tapahtumien ennakoimista.  Yksilökohtaisen tuen antaminen ja sen vastaanottaminen on haaste auttajille, koska sen edellytys on avoin dialogi auttajan ja autettavan välillä. Dialogin rakentamiseen tarvitaan aikaa. On hyvä tunnistaa ne ihmiset, jotka potilaan ja perheen elämässä ovat jo kannattelevia suhteita.  Yhteisen puheen tavoitteena on auttaa potilasta ja läheisiä löytämään oman tiensä, jonka avulla he kohtaavat yhden elämänsä suurimmista kokemuksista.  Vaativa tilanne vie voimavaroja, jotka myös yleensä palautuvat. Resilienssin ilmentymä voisi silloin olla tulevaisuusorientoitunut elämä, jossa luopumisen surulla on paikkansa eletyssä elämässä.

Sosiaalinen kuolema vanhuudessa

 

”Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö,

kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.”

(Tuntematon)

 

Tällä runolla Jari Pirhonen aloitti esityksemme Tieteiden yön Valtiotieteen luentokimarassa. Runo selvästi kosketti, koska se sai spontaanit aplodit yleisöltä. Runon tunnelma oli läsnä myös esityksen jälkeisissä yleisön kysymyksissä ja pohdinnoissa liittyen perhesuhteisiin kuoleman lähestyessä, kuolemantoiveisiin ja syrjäytymiseen.

Haastattelin esityksessämme Marjaana Seppästä ja Jari Pirhosta siitä, että miltä kuolema näyttää, jos sitä tutkitaan sosiaalisena prosessina. Heidän vuoropuhelunsa nosti esille kaksi kiinnostavaa näkökulmaa kuoleman sosiaaliseen puoleen kahden eri tutkimuksen kautta.

Jari Pirhonen kuvasi sosiaalisen kuoleman käsitteen kautta ilmiötä, jossa ihmistä ei nähdä enää sosiaalisen vuorovaikutuksen arvoisena ja häntä pidetään käytännöllisesti katsoen kuolleena, vaikka hän onkin vielä elossa. Hän kuvasi, että sosiaalinen kuolema voi koskettaa paitsi yksilöitä, myös ihmisryhmiä kuten henkilöitä, joilla on muistisairaus tai vähemmistöryhmiä. Jarin kuvaama käsite oli puhutteleva ja sanoitti uudella tavalla aiemmassa työssäni sosiaalityöntekijänä kohtaamiani elämänkohtaloita, kaltoinkohtelua, näkymättömyyttä ja puutetta. Jari kertoikin, että heidän tutkimusryhmässään syntyi ajatus kollektiivisesta sosiaalisesta kuolemasta, koska viime vuoden aikana aktiivisesti hoivapalveluista ja niiden rahoitusvajeesta käydyn julkisen keskustelun perusteella vaikutti siltä, että vanhusten erityistarpeet kyllä tunnetaan, mutta niihin ei ole oltu yhteiskuntana valmiita satsaamaan riittävästi. Heidän ikääntyneiden hyvinvointia käsittelevän tutkimuksensa haastatteluissa ilmeni pelkoja syrjään jäämisestä, sosiaalisen identiteetin ja toimijuuden menettämisestä toimintakyvyn heiketessä, joita tutkijat liittivät sosiaalisen kuolemaan.

Tämä yhdistyi osittain myös Marjaana Seppäsen kertomiin tutkimustuloksiin, joissa kuoleman prosessissa ilmeni syrjäytymistä sosiaalisista suhteista. Hän kuvasi, että syrjäytyminen sosiaalisista suhteista, syrjään jääminen tai rikkinäiset sosiaaliset suhteet, ovat suuri uhka hyvinvoinnille. Kuoleman prosessissa, jossa sairaudet ja toimintakyvyn menetys ovat sinänsä jo hyvinvoinnin kannalta suuri kuormitus, sosiaalisten suhteiden merkitys korostuu. Mitä merkityksellisempiä suhteet ovat, sitä enemmän niistä syrjäytyminen vaikuttaa hyvinvointiin. Marjaana nosti kuitenkin esille myös sen, että toisaalta kuoleman prosessissa saattoi syntyä uusia suhteita esimerkiksi vertaisuuden perusteella. Aina ihmissuhteiden vähenemistä ei myöskään koettu huonoksi asiaksi, vaan yksinolo, vetäytyminen yksinäisyyteen oli osa kuolevan prosessia.

Aikaa esityksellemme oli 15 minuuttia ja puheenjohtaja oli tarkka. En ehtinyt esittämään enää viimeistä kysymystäni Marjaanalle ja Jarille. Kysynkin sen nyt tässä! Marjaana ja Jari, mitä teidän tutkimustulostenne perusteella voisi olla viestinne ihmisille, jotka ovat näiden asioiden kanssa tekemisissä?

Marjaana: 

Kuolevaa ei tulisi pelätä, vaan kuunnella, kysyä mitä hän haluaa ja olla läsnä, mutta ei tuppautua. Kuoleman prosessissa mukana olevan läheisen hyvinvoinnista on tärkeä huolehtia, myös sitten kun kuoleva on menehtynyt.  Läheisen tukeminen luopumisessa ja suruprosessissa myös konkreettisten tekojen avulla on tärkeää.

Jari:

Minusta meidän pitää nyt viimeistään yhteiskuntana havahtua siihen, että ollaanko me tosissaan valmiita tinkimään taloudellisista syistä yhden suuren ja kasvavan kansanosan hyvinvoinnista. Se on aika karua, kun ikäihmiset alkavat kokea itsensä kulueräksi ja rasitteeksi yhteiskunnalle. Eivätkä he näitä ajatuksia tuulesta tempaise kun mediaa vähänkin seuraa.

Kyllä se takuulla vaikuttaa koettuun hyvinvointiin, jos pelkää omaa tulevaisuuttaan. Ja vanhoihin ihmisiin on meidän haastattelujen perusteella hiipinyt vaivaistalojen pelko. Eli viestini on se, että vanhustenhoidon rahoitus kuntoon ja annetaan ihmisille se alun runossakin pyydetty arvokas vanhuus.

 

Koti kuoleman paikkana -keskustelutilaisuus 12.2.2020

Koti kuoleman paikkana

Viimeaikainen uutisointi on tuonut tietoisuutemme ikääntyneiden hoivaan ja saattohoitoon liittyviä kysymyksiä. Millaisissa elinympäristöissä ihmiset ikääntyvät ja kuolevat? Millainen paikka koti on ikääntymiselle ja kuolemalle?  

Tiedekulmassa 12.2.2020 klo 17.00-19.00 pidettävässä tilaisuudessa kuulemme asiantuntijoiden alustuksia aiheesta sekä pääsemme paneelikeskustelun myötä kysymään asiantuntijoilta heidän näkemyksiään teemoista.

Illan tervetulosanat lausuu Helsingin yliopiston sosiaalityön professori ja Kuoleman relationaalisuushankkeen johtaja Marjaana Seppänen. Keskustelun puheenjohtajana toimii Ylen toimittaja Tiina Merikanto, joka on työssään tarkastellut ikääntymiseen ja kuolemiseen liittyviä erityiskysymyksiä. Musiikista vastaa Tanja Kuronen.

Mukana keskustelussa

  • Marja Jylhä, gerontologian professori, Tampereen yliopisto. Gerontologian tutkimuskeskus ja Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö.
  • Auli Vähäkangas, käytännöllisen teologian professori, Helsingin yliopisto. Kuoleman relationaalisuus-
  • Sanna Ahola, asiantuntija, ikääntyneiden ja vammaisten henkilöiden oikeudet,

Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton. Tarjoiluvarauksia varten pyydämme rekisteröitymistä 6.2. mennessä osoitteessa:  http://bit.ly/MeRelayleisötilaisuus

Tapahtuman striimausta voi seurata Facebookissa Elämää kuoleman äärellä-sivuston kautta.

Olet lämpimästi tervetullut mukaan!
Kuoleman relationaalisuus-hankkeen tutkimusryhmä:
Marjaana Seppänen, Auli Vähäkangas,
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Suvi-Maria Saarelainen,
Mirja-Sisko Anttonen, Mia Niemi

Kiitos Koneen Säätiö!
Koneen säätiö on mahdollistanut ”Kuoleman relationaalisuus – Ikääntyvä ja omainen kuoleman äärellä”-hankkeen ja tämän tapahtuman toteutumisen!

Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito herättää hämmennystä

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.

Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).

Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?

 

Oma hämmennykseni

Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kipua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.

 

Kuoleman tabu

Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren  kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.

Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.

Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.

 

Eettiset kysymykset

Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:

1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta. 

2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.

3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.

4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.

5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.

6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.

7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.

8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.

9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä

Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.

 

Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?

 

Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Kaiken muuttanut suru?

Kesällä 2019 tuli kuluneeksi kymmenen vuotta isäni kuolemasta. Isä kuoli haimasyöpään alle 60-vuoden iässä. Sairaudelle tyypilliseen tapaan syöpä eteni nopeasti: maaliskuussa tieto syövästä vahvistui, heinäkuussa seisomme haudan äärellä. Tässä kirjoituksessa kerron, millaiseen prosessiin isän kuoleman vei minut, kolmilapsisen perheen nuorimmaisen, joka täytti 26-vuotta kuukausi hautajaisten jälkeen.

Isän sairaus oli sikäli hämmentävä, että hän oli melko hyvässä kunnossa ja eli arkea kotona. Jollakin tavalla isä vaistosi oman tilanteensa, sillä viimeisissä puheluissa hän kertoi olevansa valmis kuolemaan. Sunnuntaina söimme yhdessä perhelounasta. Isä halusi näyttää minulle tilitiedot ja selittää asuntolainan lyhentämiseen liittyvät seikat.

Maanantaina koitti epäusko. Mieheni oli vienyt isän kontrolliverikokeisiin, mutta olikin nyt matkalla sairaalaan. Kaikkien olisi tultava paikalle, koska tältä reissulta isä ei enää tulisi kotiin. Maailma tuntui pysähtyvän. Tajuntaan ei yltänyt, miten se olisi mahdollista. Eilenhän hän meille kokkasi. Sairaalassa tapasimme isän, jonka tajunnan taso vaihteli. Akuuttiosaston nuori lääkäri näki hädän ja hämmennyksen: hän varmisti, että selitti tilanteen meille jokaiselle henkilökohtaisesti. Lääkäri järjesti, että pääsimme isän luo huoneeseen, jonne oli omaisilta normaalisti pääsykielletty. Rukoilimme yhdessä siskoni kanssa Isä meidän-rukouksen. Kysyin, halusiko isä, että laulan. Hän vastasi kyllä. Aloin laulamaan tuttua virttä, jonka isä oli meille opettanut. Isä keskeytti sanoen: ”ei sitä vielä”. Ymmärrä, että virsi, ”Tule kanssasi Herra Jeesus”, kuuluisi laulaa vasta, kun isä on kuollut. En löytänyt sanoja muihin virsiin enkä lauluihin. Laulut jäävät laulamatta.

Syyllisyys sen sijaan muutti minuun asumaan: Miksi valitsin juuri tuon virren? Tuliko isällä paha mieli? Oliko isä pettynyt, kun en laulanutkaan? Kysymykset jäivät minuun: Kysymykset tarrautuivat jonnekin syvälle sisimpään, ne olivat kuin tahmea, liian paksu purkka, jota on mahdotonta irrottaa, kun siihen on sotkeutunut. En kertonut tästä kenellekään vuosiin, koska kysymyksiin liittyi niin paljon häpeää ja ahdistusta. Vaikeutta hyväksyä omaa kyvyttömyyttä. Ahdistusta luopumisen kivun syvimmässä kohdassa, katumusta viimeisissä hetkissä yhdessä.

Veli ehti isän luokse maailmalta. Isä avasi silmät vielä kerran. Veli sanoi, että pitää huolta meistä kaikista. Isä hymyili ja oli pois ennen kuin aamu koitti tiistaina.

 

Tuona päivänä alkaneet kyyneleet eivät koskaan loppuneet.

 

Pohtiessani surun ensimmäistä vuotta, mielikuvat eivät ole kovin selvät. Muistan, että makasin sängyllä, katsoin ikkunasta ulos. Sisällä oli loputon tyhjyys. Pelottavinta oli kuitenkin viha, sillä tunsin sen joka solullani. Olin lukenut tutkimuksista, että viha on ”normaali” osa surua. Silti vihan voima kauhistutti minua, en tunnistanut itseäni. En edes osannut kohdistaa, mistä viha nousi. Ärsytti jokainen ihminen, joka kertoi, että ”meillä on yhteinen suru”. Omaa perhettä lukuun ottamatta, en tunnistanut muiden surussa mitään yhteistä. Myös Jumala sai osansa tästä vihasta enkä voinut nähdä isän kuoleman syytä, tarkoitusta tai merkitystä. Teologille tämä viha oli ”hieman” haastavaa, mutta onneksi muutaman kerran keskustelutuki antoi ymmärryksen, että vihalle täytyy antaa sen vaatima aika. Ajaessani autolla töihin purskahdin lohduttomaan itkuun joka päivä, kun ohitin risteyksen, josta vanhemmilleni käännyttiin. Päätä huumaava migreeni jäi hoitamatta, vaikka verenpaine heitteli 100/200 tienoilla. Työni tein hyvin, mihinkään muuhun ei voima riittänyt. Liikunnasta oli tullut kilpaurheilijalle etäinen muisto. ”Ihme, että itse selvisit”, totesi lääkäri työterveydessä, kun tilanne oli tasaantunut. Olin kovin vieras itselleni niin monella tapaa. Niin vieras, että en edes osannut hakea apua. Olin kuin pimeässä tunnelissa, jonka loppua ei näkynyt, mutta jotenkin keplottelin hetki kerrallaan eteenpäin.

On vaikea määritellä, missä kohdassa pahin kääntyi parempaan. Ensimmäiseen vuoteenkin mahtui hyviä hetkiä. Muistan kuitenkin, että odotin ensimmäistä joulua jännittyneenä: miten siinä pärjäisin. Opin että isänpäivän ja sitä seuraavan pyhäinpäivän yhdistelmä oli paljon raskaampi kuin joulu. Opin, että vuoden haastavimpiin päiviin kuului kuolinpäivä: vuosi toisensa jälkeen koin kehollista uupumusta ja vaikeutta tarttua asioihin kuolinpäivän tienoilla. Lohtua toi ystävän tekstiviesti: Miten voit? Useana vuotena hän muisti ja teki suruni sallituksi vuosi toisensa jälkeen. Ihmisiä, jotka ymmärsivät surun keston, tuntui olevan ympärilläni vain kourallinen.

Isänpäivä oli suuri musta möykky aina siihen asti, että oma lapseni syntyi 2014. Tosin raskausajan suurin kysymys oli, kuka kastaa lapseni, kun pappi-isäni on pois. Monesti surin, että lapseni ei oppisi tuntemaan pappaa. Isänpäivän saadessa uusia värejä, oli suru muuttanut muotoaan täysin erilaiseksi. Opin myös, että lapseni tuntee papan oikein hyvin. Yhdessä jaetut muistot ja puheet papasta toisaalta jäsentävät omaa muuttunutta suhdetta isääni, toisaalta antavat lapselleni yhteyden kokemuksen. Ilo oli yhteinen, kun viisivuotiaani hihkaisi: ”Nyt mä tajuan. Mulla on kaksi pappaa, vaikka sitä toista en oo nähnyt”.

Suru on merkki rakkaudesta. Siksi kyyneleet nousevat silmiin hetkissä, kun isän kaipaus on suurin. Kymmenenkin vuoden jälkeen, arjen askareissa ja työn tohinoissa, kaipaan isää. Isä oli loputtoman kiinnostunut työstäni ja tutkimuksesta, hän tuki ja kannusti eteenpäin. Isältä opin, että tässä elämässä on kysymyksiä, jotka jäävät vastausta vaille. Nuoren aikuisen – isin pikkutytön – elämään tämä kuolema jätti paljon pohdittavaa loppuelämän taipaleelle. Kymmenen vuotta myöhemmin ymmärrän omakohtaisesti, että elämän vastoinkäymiset eivät aina saa syvempää merkitystä: eksistentiaaliset kysymykset ovat edelleen vastaamatta. Nämä kysymykset eivät kuitenkaan enää vie pohjaa elämältäni tai vakaumukseltani. Tahmeus on poissa, rakkaus ei ole haihtunut.

Yhdessä jaettu rakkaus ei koskaan katoa, siksi kaipaus on aina osa elämää. Suru muuttaa muotoaan. Haikeus, rakkaus ja ilo sekoittuvat tunteeksi, jossa viivähtäminen tuntuu lohdulliselta.

Haudasta noussut tutkija

Vierailevana kirjoittajana tutkijatohtori Jari Pirhonen

 

Ennen tutkijan tien löytymistä tein monenlaisia töitä ja muun muassa opiskelin suntioksi. Suntion opintoihin kuului hautausmaajakso, jonka aikana opettelin myös haudankaivuuta ja kaivoinkin sitten haudat kahdelle vainajalle. Ensimmäisen näistä haudoista kaivoin vanhan ja salaviisaan haudankaivajan valvonnassa lähes valmiiksi asti. Lopussa hän kuitenkin jätti minut yksin viimeistelemään haudan ja lähtiessään antoi minulle erikoisen tehtävän. Hän kehotti minua menemään haudan pohjalle pitkälleen sen jälkeen, kun olen saanut sen valmiiksi. Tehtävä oli kaksiosainen – haudassa makaamisen jälkeen minun piti vielä kertoa hänelle, mitä maatessani näin. Tein työtä käskettyä, sillä miehen tuntien odotin tehtävänannossa piilevän jotakin järkevää. Lapiolla haudan viimeisteltyäni ja laitettuani havuja reunoille kävin haudan pohjalle selälleen katsomaan, mitä sieltä näkyy. Ja taivashan sieltä näkyi. Haudankaivaja antoi minulle ikimuistoisen opetuksen.

Hautausmaajakso opetti minulle muutakin. Kaivamiini kahteen hautaan saatettiin nimittäin hyvin erilaiset ihmiset. Toinen oli kauppaneuvos, jonka hautajaiset vaativat poliisin paikalle ohjaamaan liikennettä ja saattoväen mukana oli isokenkäisiä ihmisiä ministereitä myöten. Toiseen kaivamaani hautaan saatettu oli maan vähäväkinen, jolla ei ollut riittävää määrää arkun kantajiakaan läheisten joukossa, eli toimimme haudankaivajan kanssa molemmat myös saattoväkenä. Tilaisuudet olivat hyvin erilaiset, ihmiset olivat eläneet hyvin erilaiset elämät, mutta samanlaiset haudat minä heille kaivoin. Kuolema on omalla tavallaan suuri tasa-arvoistaja, vaikkakin vain lopputuloksen suhteen. Kuoleman prosessit voivat olla hyvinkin eriarvoisia.

En tiedä johtuuko työharjoittelustani, että hautausmaat ovat minusta hyvin mielenkiintoisia paikkoja. Menneisyys ja nykyisyys sekoittuvat siellä jännittävällä tavalla. Hautakiviä katsellessani ja tekstejä lukiessani huomaan ajattelevani monenlaista. Tuossa lepäävä olisi nyt suunnilleen minun ikäiseni, jos ei olisi kuollut ennenaikaisesti. Meniköhän hän liikenteessä? Olikohan hänellä jo lapsia kuollessaan? Vieläköhän häntä kaivataan? Tunnelma hautausmaan muurien sisäpuolella on jotakin ihan muuta kuin ulkopuolella. Siellä on rauha. Siellä on katkeamaton sukupolvien ketju, sillä katkoskohta on vasta hautausmaan portilla, elävien ja kuolleiden välillä. Siellä asuu sellainen ymmärrys elämästä, joka väkisin katoaa pian hautausmaalta poistumisen jälkeen. Taidankin ensi kesänä ottaa läppärini ja käydä kirjoittamassa kuolemaan liittyviä tutkimusjuttujani hautausmaalla. Ehkä hautausmaan hiljaisesta viisaudesta tarttuu jotakin myös haudasta nousseen tutkijan teksteihin.

Ennakointi ikäihmisen itsemääräämisoikeuden turvana

Vierailevana kirjoittajana sosionomiopiskelija Sonja Manu-Rajala Diakonia-ammattikorkeakoulusta

Jadessa olivat 20.11.2019 yliopistomaailmasta  asiantuntijat  Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas kertomassa Jaden ryhmälle, kuinka he voivat varautua ”vajaakykyisyyteen”. Termillä vajaakykyinen asiantuntijat tarkoittivat henkilön heikentynyttä kykyä tehdä itse päätöksiä, liittyen omien talousasioiden hoitoon tai henkilön varsinaiseen hoitoon. Aihe on tärkeä, vaikka se tuntuu äkkiä ajateltuna kovin vieraalta ja kaukaiselta asialta. Näin ei kuitenkaan ole. Meistä jokainen ikääntyy. Meistä jokainen voi myös joutua onnettomuuteen, jonka seurauksena saatamme menettää niin kognitiivisen – kuin fyysisen toimintakykymme. Voimme myös sairastua muistisairauteen, joka vaikuttaa niin kognitioomme kuin psyykkiseen ja fyysiseen toimintakykyymme.

Asiantuntija kertoi osallistujille edunvalvontavaltuutuksen tekemisestä tapauksessa, jossa henkilö haluaa valtuuttaa valmiiksi oman lapsensa, puolisonsa tai ystävänsä hoitamaan esimerkiksi taloudellisia tai hoidollisia asioita henkilön oman tilanteen muuttuessa ”vajaakykyiseksi”. Edunvalvontavaltuutuksessa on hyvä huomioida, ettei valtuutus tule voimaan heti kun siinä on nimet alla ja se on lähetetty Maistraattiin, vaan valtuutuksen voimaantuloa haetaan erikseen Maistraatista, kun on sen aika. Aihe herätti kiinnostusta osallistujissa, mutta sai heidät miettimään, mitä jos edunvalvontavaltuutettu käyttää henkilön varoja väärin tai kuolee? Hyvä kysymys eikä lainkaan aiheeton. Varsinkin nykypäivänä ikääntyneiden taloudellinen hyväksikäyttö ei ole kaukaa tempaistu huolenaihe. Asiantuntijan sanoma tässä tilanteessa toi osallistujille mielenrauhan. Asiantuntija painotti, että edunvalvontavaltuutetun tulee toimia aina henkilön etua ajatellen. Edunvalvontavaltuutuksen voi myös purkaa, jos herää epäilys taloudellisesta hyväksikäytöstä. Edunvalvontavaltuutuksen voi purkaa myös, jos henkilön tilanne muuttuu siten, ettei valtuutusta enää tarvita. Jos edunvalvontavaltuutettu kuolee, edunvalvontavaltuutus raukeaa automaattisesti.

Asiantuntija kertoi osallistujille myös hoitotahdosta ja erilaisista hoitotahtojen muodoista. Sanoma olikin, että jos tahdot vaikuttaa omaan hoitoosi tulevaisuudessa, tee se nyt, kun olet vielä terve ja täydessä ymmärryksen tilassa. Muun muassa THL:n sivuilta löytyy hoitotahto-pohja, jossa henkilö voi vaikuttaa siihen, miten hänen elämänsä loppuvaiheen hoito toteutetaan. Haluaako henkilö siis, että hänen elämänsä loppuvaiheessa otetaan enemmän huomioon se, että elinpäiviä pyritään samaan lisää, vai siihen, että henkilön jäljellä olevien päivien ajan, hän saa laadukasta hoitoa. Hoitotahdon tekeminen on varsin monelle kynnyskysymys. Hoitotahto kuitenkin turvaa sen, että henkilön oma tahto saadaan tuotua esille, vaikka henkilö ei enää sitä pystyisi itse kertomaan. Hoitotahdosta on tärkeää kertoa myös omaisille ja hoitohenkilökunnalle siinä vaiheessa, kun henkilö siirtyy pitkäaikaishoivan piiriin. Saimme kuulla myös, mikä on laajennettu hoitotahto. Laajennetun hoitotahdon avulla henkilön on mahdollista vaikuttaa myös siihen, miten esimerkiksi hänen kauneudenhoito tai musiikkimaku tulisi ottaa huomioon siinä vaiheessa, kun henkilö ei osaa enää itse siitä kertoa hoitajille.

Asiantuntija kertoi kävijöille myös, mikä on edunvalvontavaltuutuksen  ja edunvalvonnan ero. Vaikka näiden helposti ajatellaan olevan yksi ja sama asia, edunvalvontavaltuutuksella ja edunvalvonnalla on selkeä ero. Suurin ero on byrokratia, lisäksi edunvalvontapäätöstä ei voida purkaa. Edunvalvontavaltuutus on aina henkilölle vapaaehtoinen. Edunvalvonta taas ei sitä ole. Edunvalvonta on viimeinen ratkaisu ja toimintakeino, kun huomataan, että henkilö ei ole enää kykenevä hoitamaan esimerkiksi omia laskuasioitaan. Edunvalvonta päätös tehdään käräjäoikeudessa, ja voi olla, että edunvalvoja on yleinen edunvalvoja eli viranomainen tai edunvalvojaksi suostuva omainen. Edunvalvoja pystyy hakemaan tarvittaessa myös sosiaalietuuksia henkilön puolesta.