Muistisairaiden ihmisten oikeus osallistua – myös tutkimukseen

Barcelonassa järjestettiin lokakuun 2018 lopulla Alzheimer Europen konferenssi ”Making dementia a European priority”. Konferenssissa eurooppalaisen muistisairaiden ihmisten työryhmän (EWGPWD) puheenjohtaja Helen Rochford-Brennan painotti muistisairaiden ihmisoikeuksia ja oikeutta aktiiviseen osallisuuteen heitä koskevissa asioissa. Tämä osallistumisoikeus koskee paitsi tutkimukseen osallistumista ja muistisairauksista tiedottamista, myös terveydenhuoltoon ja lainsäädäntöön vaikuttamista. Merkityksen antaminen muistisairaiden ihmisten elämän kokemuksille edistää heidän ihmisoikeuksiensa toteutumista.

Tässä kirjoituksessa tarkastelen muistisairaan ihmisen oikeutta osallistua tutkimukseen. Erityisiä eettisiä ja juridisia haasteita voi nimittäin liittyä tutkimukseen, johon osallistuu toimintakyvyltään heikentyviä ihmisiä. Näitä tilanteita voi syntyä erityisesti silloin kun joudutaan pohtimaan, onko henkilö riittävän kykenevä antamaan suostumuksensa tutkimukseen osallistumiseen.

Lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset on Suomessa määritetty tutkimuslaissa (488/1999). Lääketieteellisellä tutkimuksella tarkoitetaan esimerkiksi sellaista tutkimusta, jossa puututaan ihmisen koskemattomuuteen ja jonka tarkoituksena on lisätä tietoa terveydestä, sairauksien syistä, oireista, diagnostiikasta ja hoidosta.

Tutkimuslaissa on säännös myös vajaakykyisestä tutkittavasta. Sen mukaan vajaakykyinen henkilö voi olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus tutkittavalle. Lisäksi edellytetään, että 1) tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen; tai 2) tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle. Lisäksi tutkimukseen tarvitaan lähiomaisen, muun läheisen tai laillisen edustajan kirjallinen suostumus.

Tutkimuslain tarkoittaman lääketieteellisen tutkimuksen edellytyksenä on alueellisen eettisen toimikunnan antama puoltava lausunto. Ei-lääketieteellinen tutkimus ei kuulu tutkimuslain piiriin. Tässä niin kutsutussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa (esimerkiksi haastattelututkimukset) eettinen ennakkoarviointi perustuu Tutkimuseettisen neuvottelukunnan antamaan ohjeistukseen.

On selvää, että haavoittuvat ihmisryhmät, kuten juuri toimintakyvyltään heikentyvät muistisairaat ihmiset, tarvitsevat suojelua ollessaan tutkimuksen kohteena. Kuitenkin epäsuhtaiset suojaamisen keinot voivat hidastaa muistisairauksia koskevan tutkimuksen edistymistä, hoivan kehittämistä, sairauksien ennaltaehkäisyä ja estää muistisairaiden ihmisten osallistumisen yhteiskuntaan sen täysivaltaisina jäseninä. Monet muistisairaat ihmiset haluavat osallistua tutkimukseen, oli kysymyksessä lääketieteellinen tutkimus tai tutkimus, jossa he saavat kertoa oman tarinansa. Kuten Rochford-Brennan totesi, heillä tulee olla tähän oikeus.

Global Alliance for Genomics and Health perusti vuonna 2016 työryhmän, jossa tarkastelimme dementiatutkimuksen hyviä käytäntöjä. Loimme suositukset, joiden mukaan tutkimuksen tulisi tukea muistisairaiden ihmisten päätöksentekoa, suojella heitä hyväksikäytöltä ja edistää yleistä hyvää. Muistisairaita ihmisiä tulisi tukea päätöksenteossa ja heille tulisi antaa mahdollisuus ilmaista tahtonsa ja mieltymyksensä tutkimukseen osallistumisesta ennen päätöksentekokyvyn menetystä. Oikeudellisen sääntelyn tulisi ilmaista, kuka voi toimia sijaispäätöksentekijänä tutkimukseen osallistumisessa. Suostumuksenantomenettelyjen yhdenmukaistamisella laitoksissa, eri sektoreilla ja eri maissa voitaisiin helpottaa myös tutkimustiedon jakamista ja siten edistää dementiaan liittyvää tutkimusta, hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

 

Lähteitä:

Rochford-Brennan, Helen. Promoting a human rights based approach to dementia through the active involvement of people with dementia. Alzheimer Europe conference “Making dementia a European priority”. Barcelona, Spain 29-31 October 2018.

Tanner, Denise. Identity, selfhood and dementia: messages for social work. European Journal of Social Work 2013; 16.

Thorogood, A., Mäki-Petäjä-Leinonen, A., Brodaty, H., Dalpe, G., Gastmans, C., Gauthier, S., Gove, D., Harding, R., Knoppers, B. M., Rossor, M. & Bobrow, M., on behalf of the Global Alliance for Genomics and Health, Ageing and Dementia Task Team. Consent recommendations for research and international data sharing involving persons with dementia. Alzheimer’s & Dementia 14:10 (2018), 1334-1343.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488.

Tutkimuseettisen neuvottelukunta: Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2009) (pdf)

 

 

 

”Äiti, ethän sinä koskaan kuole?” – Puhetta kuolemasta lapsen kanssa

Tilanne tuli eilen täysin yllättäen. Iltapesujen aikana neljä ja puolivuotias tyttäreni purskahti lohduttomaan itkuun ja kysyi: ”Äiti, ethän sinä koskaan kuole? En halua, että kuolet! Minun tulee niin ikävä sinua!”

Lapsen ahdistus vanhemman kuoleman mahdollisuuden äärellä oli pakahduttava. Halatessani tuota pientä tyttöä tunsin, miten kyyneleet nousivat omiin silmiin. Oli halu vastata, että ”ei tietenkään äiti kuole”, sillä kysymystulva tuntui loputtomalta, itku lohduttomalta. Tämä vastaus olisi kuitenkin ollut kaikkea sitä vastaan, jonka tutkimuksesta tiedämme olevan lapselle hyväksi. Lapsen kehityksen ja ymmärryksen tasolla tapahtuva avoin puhe ja ahdistuksen kohtaaminen turvallisena aikuisena ovat lapselle lohduttava tapa käsitellä omia kokemustaan ja ajatuksiaan.

Vastasin tyttärelleni: ”Rakas, kaikki kuolevat joskus.” Halaamalla ja lohduttelemalla pahin tunneryöppy ohittui melko nopeasti. ”Rakas, ei ole mitään hätää, ei mitään hätää. Saa itkeä, mutta ei ole mitään hätää.”

Tyttäreni mieli oli täyttynyt kysymyksistä, joista keskustelimme reilun puolisen tuntia.

Mihin sinut haudataan? Papan viereenkö?
Kuka sinut laskee sinne hautaan, iskäkö?
Tuonko minä sinne sitten kukkia?
Kuka on minun äiti sitten?
Olenko minä aina sinun vauvasi, myös kuoleman jälkeen?
Voinko puhua sinulle, kun sinä olet kuollut? Näinkö (laittaa kädet ristiin) vaiko ihan tavallisesti?
Mitä taivaassa tehdään?
Pitääkö meidän rakentaa uusi talo taivaassa? Mutta äiti – minä en pidä rakentamisesta.
Äiti voidaanko piirtää kuva, jossa on meidän koti ja se hautapaikka ja Jumala, joka odottaa taivaassa?

Sitten piirsimme. Hetken kuvaa ihasteltuaan neiti totesi: ”Tulipa siitä upea piirustus. Nyt heitetään se roskiin. Kuule äiti, voidaanko sopia, että eletään terveellistä elämää ja kokeillaan voidaanko elää tosi pitkään?”

Asia oli käsitelty tältä erää.
Neiti meni nukkumaan, äiti jäi pohtimaan.

Näin syvällä oman kuolevaisuuden äärellä en ole hetkeen ollut. Kiusaus selittää kaikki pois oli suuri, koska lapsen kipua asian äärellä oli ajoittain vaikea kestää. Jälkikäteen arvioituna ajattelen, että keskustelu oli todella tärkeä ja syvällinen pohdinta ihmisyyden rajallisuuden äärellä.

Aikaisemmat kehitysteoriat ovat ehdottaneet, että lapsi käsittää kuoleman pysyvyyden usein esikouluiän tietämillä, sittemmin tutkimukset ovat osoittaneet, että lapsen ymmärryksen kehitys on hyvin henkilökohtaista. Koska perheessämme on puhuttu kuolemasta ”mahdollisimman tavallisena” asiana, näin lapsestani, että tällä kertaa ymmärrys oli täysin erilainen kuin aikaisemmin. Lapseni oli ensimmäisen kerran käsittänyt kuoleman lopullisuuteen liittyvän surun. Kysymykset olivat hyvin konkreettisia: asioita, paikkoja ja elämän muutosta. Helpotus nousi hyvin konkreettisista asioista kuten vaikkapa siitä ajatuksesta, että hän tiesi (mahdollisen) hautapaikan sijainnin.

Tutkimukset kertovat siitä, että lapsen suru on usein ”surahtamista”: suru kestää hetken kerrallaan, lapselle sopivan määrän surua kerrallaan. Suuret kysymykset varmasti täyttävät aikuisenkin mielen. Asioista puhumattomuus, asioiden välttely ja kiertely ovat omiaan vain nostamaan lapsessa lisää kysymyksiä ja herättämään lisää ahdistusta. Vanhempi ei voi valita näiden keskusteluiden aikaa eikä paikkaa, mutta kokemukseni mukaan on tärkeää antautua keskusteluun lapsen ehdoilla. Kuolemasta puhuminen, piirtäminen ja tarinoiden avulla kuoleman käsittely auttavat – kuoleman herättämää ahdistusta voi lapsen kanssa käsitellä turvallisesti.

 

 

 

 

 

 

Saattajana sairastuneelle ja kuolevalle läheiselle

Vakava sairaus muuttaa koko perheen elämän. Huoli ja hätä yhteisen elämän rajallisuudesta täyttää ajatukset. Pelko läheisen kuolemasta tulee todelliseksi. Tässä tilanteessa moni lupaa hoitaa läheisensä loppuun saakka.

Lupauksen antaessaan ei koskaan tiedä, millainen tästä ajasta tulee. Mitä pitemmäksi hoitoaika venyy, sitä vaativammaksi se käy myös hoitavalle perheenjäsenelle.

On selvää tutkimusnäyttöä siitä, että kotona läheistään hoitavat altistuvat itse uupumiselle ja sairastumiselle. Se ei poista sitä, etteikö hoitamista ja huolenpitoa koeta myös arvokkaaksi tehtäväksi, yhteiseksi elämäksi, jonka vielä voi jakaa.

Palvelujärjestelmämme ei välttämättä vielä tunnista läheistään hoitavien ihmisten tuen tarpeita ja auttamiskeinoista kertominenkin voi jäädä tekemättä. On selvää, että kun hoidetaan kotona vakavasti sairasta ja kuolevaa potilasta, perheen tukeminen on osa hoitoa. Tiedon antamista sairauden etenemisestä, oireista, konkreettista neuvomista hoitamisessa, taloudellisista tukimahdollisuuksista ja lepopäivistä hoitotehtävästä. Palvelujärjestelmän lisäksi ystävät ja vapaaehtoiset tukihenkilöt voivat antaa pieniä lepotaukoja, päästää vaikka lenkille, harrastuksiin tai asioimiseen ilman huolta läheisen voinnista.

Tärkeää on myös hoitavan läheisen ymmärrys siitä, että tarjotusta avusta ei pidä kieltäytyä.

Vakava sairaus uuvuuttaa joka tapauksessa, avun saaminen tähän elämänvaiheeseen ei vähennä hoitavan läheisen huolenpidon arvoa, mutta antaa mahdollisuuden itsestä huolehtimiseen, suruun ja elämän uudelleen suuntaamiseen.

Anteeksiannon merkitys elämän loppuvaiheessa

Jokainen meistä on ollut tilanteessa, jossa on tullut loukatuksi. Jokainen meistä on ollut tilanteessa, jossa itse on asettunut loukkaajan asemaan. Loukatuksi tulleelle negatiiviset tunteet muodostavat niin sanotun ”epäoikeudenmukaisuuden kuilun”. Tämä kuilu viittaa moninaiseen kokonaisuuteen, jolla ihminen kokee tulleensa loukatuksi tai rikotuksi tapahtumien hetkellä. Kokemus epäoikeudenmukaisuuden kuilusta vaikuttaa yksilön terveyteen negatiivisesti: yksilön kokemus sekä fyysisestä että mielen sisäisestä terveydestä voi horjua, samoin kokemus ihmissuhteiden ja henkisyyden tasapainosta voi vahingoittua.

 

Anteeksiannosta hyvinvointia potilaalle ja omaiselle

Vakava sairastuminen saa ihmisen helposti etsimään selitystä sairaudelleen omasta itsestään. Ihmiselle on ominaista pohtia elämäntapojen vaikutusta sairauden puhkeamiseen. Jossittelu saa valtansa ja ihminen miettii, olisiko tilanne toinen, jos olisi hakeutunut lääkäriin aikaisemmin. Näihin hetkiin voi liittyä pettymystä itseen, itsesyytöksiä ja -inhoa. Vakavan sairauden lisäksi ihmisen oma tuomitseva asenne itseään kohtaan aiheuttaa psykososiaalista stressiä ja heikentää elämänlaatua. Jotta haastavassa tilanteessa oleva ihminen pystyy käsittelemään näitä kokemuksia, olisi anteeksiannon teemat tunnistettava myös osana potilaan kohtaamista. Lukuisat tutkimukset ovat osoittaneet, että akuutin hoidon aikana anteeksiannon ulottuvuuksien käsittely tuo potilaalle kokonaisvaltaista helpotusta.

Anteeksiannon olennaisuus ulottuu myös elämän loppuvaiheeseen. Tutkimukset osoittavat, että saattohoidon potilaat ja heidän omaisensa hyötyisivät avoimesta keskustelusta anteeksiannon kysymysten äärellä. Käsittelemättömät ristiriidat lisäävät esimerkiksi potilaan ja omaisen altistumista masennukselle.

Kuolevien potilaiden kyetessä antamaan anteeksi menneitä epäoikeudenmukaisuuksia ja loukatuksi tulemisia, he kokevat vihaisuuden ja katkeruuden tunteiden vähenevän; anteeksiantaminen vahvistaa myös kuolevan potilaan kokemusta toivosta.  Omaisen näkökulmasta elämän loppuvaiheen kysymyksiin voi liittyä erilaisia konfliktitilanteita: erimielisyydet voivat liittyä yhtä lailla hoidon ja hoivan kysymyksiin kuin elämän ja asioiden järjestämiseen omaisen kuoleman jälkeen. Suruun ja kuolemaan liittyvät ristiriidat osaltaan vaikeuttavat suremista ja surun käsittelyä.

Anteeksiannon prosessiluonne

Anteeksianto ei aina tapahdu hetkessä – anteeksiannolla voidaan katsoa olevan erilaisia syvyysulottuvuuksia. On emotionaalisesti eri asia, jos päättää antaa anteeksi kuin olla emotionaalisesti tilassa, jossa valmis päästämään irti loukatuksi tulemisesta.

Anteeksianto on ihmisen sisäinen prosessi, joka auttaa haavoittuneeksi tullutta päästämään irti negatiivisista tunteista väärintekijää kohtaan. Prosessina anteeksianto vaikuttaa moninaisesti anteeksiantajaan: anteeksianto vaikuttaa ihmisen ajatuksiin, tunteisiin, motivaatioon sekä käyttäytymiseen. Tällöin anteeksianto näyttäytyy vahvasti tapahtumana ihmisten välillä. Anteeksianto voi vaikuttaa positiivisesti ihmistenvälisiin suhteisiin.

Elämän loppuvaiheen kysymyksissä olennaista olisi, että tunnistamme ihmisellä olevan tarpeen antaa anteeksi ja saada anteeksi. Jo rohkaiseva kommunikaatio kohti anteeksiannon teemoja voi olla olennainen tekijä kohti anteeksipyyntöä ja anteeksiantoa.

 

Kirjallisuutta

Saarelainen, Suvi-Maria. (2018). Sovinto ja anteeksianto syöpään sairastuneiden nuorten aikuisten narratiiveissa. Teologia.fi.https://www.teologia.fi/artikkelit/1573-sovinto-ja-anteeksianto-syoepaeaen-sairastuneiden-nuorten-aikuisten-narratiiveissa

Toussaint, Loren, Barry, Michael, Angus, Drew et al. (2017). Self-Forgiveness is Associated with Reduced Psychological Distress in Cancer Patients and Unmatched Caregivers: Hope and Self-Blame as Mediating Mechanisms. Journal of Psychosocial Oncology35(5), 544–560.

Worthington, Everett L. (2014). Forgiveness and Reconciliation. Theory and Application.New York: Routledge.

Worthington, Everett. Kotisivut: http://www.evworthington-forgiveness.com/reach-forgiveness/

Vanhuspalvelulaki – osa normitulvaa?

Vaikka vanhusten kohtaamat oikeudelliset ongelmat ovat moninaisia, kesti kuitenkin pitkään, ennen kuin oikeusjärjestelmäämme omaksuttiin nimenomaan vanhuksia koskevia sääntöjä. Vanhusten asema oikeudellisen sääntelyn kohteena muuttui ratkaisevasti, kun heinäkuussa 2013 tuli voimaan laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (980/2012) eli niin kutsuttu vanhuspalvelulaki.

Ennen lain säätämistä vanhusten kohtaamat oikeusturvan ongelmat olivat saaneet julkisuudessa paljon huomiota, mikä osaltaan aiheutti painetta erillisen vanhuksia koskevan lain säätämiselle. Lailla on liittymiä useisiin perusoikeuksiin ja sen keskeisenä tarkoituksena onkin parantaa iäkkäiden ihmisten perusoikeuksien toteutumista. Lisäksi laki toteuttaa Europan neuvoston sosiaalisen peruskirjan 23 artiklaa, jonka mukaan ikääntyvillä henkilöillä tulee olla mahdollisuus pysyä yhteiskunnan täysipainoisina jäseninä.

Vanhuspalvelulain tarkoituksena on myös tukea ikääntyneen väestön hyvinvointia sekä parantaa sen mahdollisuutta osallistua elinoloihinsa vaikuttavien päätösten valmisteluun ja palvelujen kehittämiseen kunnassa. Lisäksi tarkoituksena on parantaa iäkkään henkilön mahdollisuutta saada laadukkaita sosiaali- ja terveyspalveluja sekä vahvistaa hänen mahdollisuuttaan vaikuttaa hänelle järjestettävien palvelujen sisältöön ja toteuttamistapaan.

Vanhuspalvelulain kaikkiaan 28 pykälässä ei kuitenkaan säädetä materiaalisista sosiaalipalveluista. Kunnan järjestämisvelvollisuus määräytyy pääosin voimassa olevan lainsäädännön mukaan. Siten terveyspalvelut ja niiden sisältö määräytyvät pääosin terveydenhuoltolain mukaisesti ja sosiaalipalveluista ja niiden sisällöstä säädetään sosiaalihuoltolaissa.

Voidaankin todeta, että vanhuspalvelulaki on pikemminkin prosessikuvaus palveluketjusta, jota noudattamalla ikäihmisen oikeuksien tulisi toteutua. Laki tukeutuu hyvin keskeisesti periaatetason normeihin ja ohjeistukseen siitä, millä tavoin ikääntyneillä ihmisillä on oikeus tulla kohdelluksi. Kysymyksessä on Pentti Arajärven mukaan menettely- ja laadunvarmistuslaki, ja tämän kaltaista kuvausta on myös useissa kansainvälisissä soft-law -tason asiakirjoissa, kuten esimerkiksi Euroopan neuvoston suosituksessa ikäihmisten ihmisoikeuksien edistämiseksi (Recommendation CM/Rec 2014/ 2).

Tällaisenaan vanhuspalvelulaki sisältää sinänsä vahvat periaatteet, mutta niiden tueksi ei juuri löydy näitä periaatteita tukevia, vahvoja sääntöjä. Muun ohella vanhuspalvelujen tilaa kuvaavassa THL:n selvityksessä onkin todettu, että terveyttä ja hyvinvointia edistävien palveluiden kohdentamisessa esimerkiksi kotona asuville muistisairaille, on parannettavaa. Lisäksi laki ei sisällä juurikaan sellaista, mistä ei olisi säännöksiä muussa lainsäädännössä, esimerkiksi keväällä 2015 uudistetussa sosiaalihuoltolaissa. Niinpä sosiaalihuoltolaki sisältää säännökset esimerkiksi oikeudesta saada määrätyt palvelut kolmessa kuukaudessa sekä puolisoiden lähtökohtaisesta oikeudesta asua yhdessä. Näistä samoista asioista säädetään myös vanhuspalvelulaissa. Arajärven mukaan lain voisikin tulkita olevan tarpeeton ja osa niin kutsuttua normitulvaa. Tähän näkökantaan on valitettavan helppo yhtyä.

 

Lähteitä:

1. Arajärvi, Pentti: Vanhuspalvelulaki – mitä ja miksi? Teoksessa Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Liisa Nieminen (toim.): Vanhuus ja oikeus. Kauppakamari 2014.

2. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 3.11.2016 https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito/hoidon-jarjestaminen

3. Heimonen, Sirkkaliisa – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna: Muistisairaan ihmisen mielen hyvinvoinnin edellytykset – miten turvata oikeus niiden toteutumiseen? https://journal.fi/gerontologia/article/view/65390/30953)

Kehollisuus ja Kokonaisvaltaisuus muistelun rituaaleissa

Olin keväällä kolme kuukautta vierailevana tutkijana Durhamin yliopistossa Pohjois-Englannissa ja tutustuin sinä aikana isäntäni Douglas Daviesin yhteisölliseen suruteoriaan. Kirjoitinkin tästä jo aikaisemmassa blogissa ja lupasin kertoa myöhemmin vähän lisää.

Daviesin mukaan muistelun rituaalit vaikuttavat yksilöön kokonaisvaltaisesti, huomioiden yksilön kehollisuuden. Siitä syystä rituaalit ovat Daviesin mukaan merkityksellisiä surun kokemuksessa. Erääksi tärkeäksi työkaluksi muistelussa Davies näkee elämäntarinan, jonka kautta sureva työstään menetyksen tarinaa. Davies korostaa muistelun rituaaleja ja identiteettiprosessia, jonka kautta sureva rakentaa uudelleen kiintymyssuhdetta kuolleeseen.

Davies korostaa, että hautajaisrituaalit ja muut kuoleman jälkeiset tapahtumat auttavat kanavoimaan tunteita ja ymmärtämään tunteiden ja muistamisen merkitystä. Näiden kuolemanjälkeisten rituaalien yhteyteen kuuluu se, että sureva kokee menetyksen, haikeuden, kaipauksen ja rakkauden tunteita suhteessa menetettyyn läheiseen.  Ne, joille uskonnollinen traditio on osa identiteettiä, näihin tunteisiin liittyy myös toivo elämästä kuoleman jälkeen.

Davies korostaa ihmissuhteiden jatkumista muistelun rituaalien kautta, jossa henkilö sekä rekonstruoi suhdetta menetettyyn läheiseen, että pohtii omaa identiteettiään surun kautta. Daviesin suruteoria korostaa, että sureva yksilö tarvitsee yhteisön tukea menetettyään läheisensä. Yksilön suruprosessiin ja suruprosessin eri vaiheisiin keskittyvä surututkimus ei huomioinut yksilön surun holistisuutta, sitä kuinka se vaikuttaa surevan elämän kaikkiin osa-alueisiin ja kuinka yksilöllinen kokemus suru on. Davies nostaa esiin ihmissuhteiden jatkumisen ja yhteydenpidon kuolleisiin liittyvät positiiviset kokemukset ja tunteet, mutta ei ihmissuhteiden muokkaamisen tai kiinnipitävästä ihmissuhteesta irti päästämisen tarvetta.

Omissa haastatteluissamme olemme nähneet, että osalle haastateltavista perinteiset hautausrituaalit ovat merkittäviä, kun taas toisten tarinoissa näkyy arkipäivän muistelun rituaalien merkitys. Olemme myös huomanneet, että kaikki muistot eivät ole positiivisia vaan myös kipeät muistot ovat osa läheisen menetyksen jälkeistä suruprosessia. Tämä näyttäisi vahvistan myös uusimman tutkimuksen mukaisen ajatuksen, että suru on aina yksilöllistä ja suruprosessia käydään yhdessä muiden kanssa.

Lähteet

Davies, Douglas J.

2011              Emotion, Identity and Religion. Oxford: Oxford University Press.

2017              Death, Ritual and Belief. The Rhetoric of Funerary Rites. 3rd edition. London: Bloomsbury.

Teknologian keinoilla uudenlaiseen ikäihmisten kohtaamiseen

Olemme kirjoittaneet blogissa laajasti kuolemaan ja ikääntymiseen liittyvästä tematiikasta. Tämän päivän kirjoituksessa kerron tutkijatiimimme toisesta osahankkeesta, joka kohdentuu erityisesti ikäihmisten kokemuksiin teknologista, tarkemmin sanottuna Palvelu TV:sta.

Teknologiset apuvälineet ovat monella tavalla arkipäiväistyneet ja  teknologiasta on (ainakin osittain) tullut osa ikäihmisten arkea. Jo vuonna 2001 eduskunnan selvityksessä teknologialle asetettiin viisi tavoitetta osana ikäihmisten hoitoa ja hoivaa. Toiveena oli, että (1) teknologia voisi osaltaan ehkäistä ikäihmisten ongelmia, (2) tukea yksilön olemassa olevia vahvuuksia, (3) kompensoida heikkeneviä kykyjä, (4) edistää hoitotyötä ja (5) tutkimusta.

Myös kansainvälisesti teknologialta on toivottu paljon. Esimerkiksi maailman terveysjärjestö (WHO) on ehdottanut, että teknologisilla apuvälineillä voisi vähentää ikäihmisten kokemaa yksinäisyyttä ja vahvistaa toimijuuden kokemusta. Teknologian puoleen on käännytty myös toivoen, että sen avulla olisi mahdollista löytää taloudellisia säästöjä osana kotihoitoa. Toiveita tuntuu olevan paljon. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on kuitenkin huomauttanut, että suomalaisten vanhuspalveluiden näkökulmasta on olennaista, että teknologian tuomat mahdollisuudet sekä riskitekijät osana hoitotyötä tunnistettaisiin paremmin.

Teknologia ja ikäihmisten kohtaaminen. Mahtuvatko ne samaan lauseeseen alkuunkaan?

Teknologian käyttäjän eli ikäihmisen itsensä näkökulmasta olemassa olevat selvitykset osoittavat, että teknologia voi olla merkittävä osa arkielämää. Yhtenä esimerkkinä voidaan pitää Palvelu TV -konseptia. Palvelu TV on Skypen kaltainen kuvayhteys, jonka avulla esimerkiksi sairaalat voivat tavoittaa kotihoidon asiakkaitaan erilaisiin liikunta- ja keskusteluryhmiin. Palvelu TV:n asiakkailla on kodeissaan erilliset taulutelevisiot ja pienet pöytämikrofonit, joiden avulla on mahdollista muodostaa kuva- ja ääniyhteys laitteiden välillä. Palvelu TV:n käytössä on alueellisesti suuria maakunnallisia eroja, mutta kattavimmillaan palvelu on Etelä-Karjalassa, jossa se tavoittaa lähes 20 % kotihoidon asiakkaista.

Palvelu TV  kohtaamisen välineenä

Myös oman tutkimushankkeemme tutkijat järjestivät Palvelu TV:n välityksellä keskusteluryhmiä. Tavoitteenamme tässä osahankkeessa on tarkastella, miten ja millä ehdoilla Palvelu TV ja samankaltaiset teknologiset apukeinot voivat toimia kotona ikääntyvän ihmisen kokonaisvaltaisena tukena. Kaiken kaikkiaan pidimme kolme keskusteluryhmää, joista kukin ryhmä kokoontui 5-7 kertaa. Jokaiselle 45 minuutin keskustelulle olimme ennalta valinneet teeman, josta ryhmän kanssa keskustelimme. Tämän lisäksi kutsuimme ryhmiimme osallistuneita henkilöitä vielä henkilökohtaiseen keskusteluun syventämään ajatuksiaan keskusteluryhmästä ja Palvelu TV:n käytöstä.

Tutkijamme Anna ja Suvi valmistautumassa Palvelu TV:n keskusteluryhmään.

Tutkijan näkökulmasta Palvelu TV -lähetysten tekeminen oli erittäin kiintoisa kokemus. Ennen kuin aloitimme ryhmien pitämisen, olimme perehtyneet ja pohtineet, miten lähetyksen aikana kannattaisi puhua ja kommunikoida sekä miten keskustelua voisi sopivilla tavoille viedä eteenpäin. Tutkijoita meitä oli aina mukana kaksi henkilöä, osallistujien määrä vaihteli muutamasta henkilöstä seitsemään henkilöön.

Hyvin pian huomasin oman jäykän käytökseni Palvelu TV:ssa. Puhuin hyvin selkokieltä, liian kovalla äänellä. Tästä pääsin onneksi pian eroon, kun eräs osallistuja huomautti, että ”voit puhua ihan tavallisesti”. Niinpä niin. Ihan tavallisesti.

Tavallista, arkista ja jokapäiväistä osallistumista Palvelu TV toi asiakkaiden elämään. Huomioitavaa on, että ryhmiimme osallistuneet henkilöt olivat yli 80 -vuotiaita, monet yli 90 -vuotiaita. Osallistujamme olivat paljon tottuneempia ja osaavampia yhteyden käyttäjiä kuin me nuoremman polven tutkijat. Monet heistä olivat käyneet erilaisissa Palvelu TV:n ryhmissä vuosien ajan. Teknologia oli ikäihmisille osa arjen rutiineja – tapa osallistua, tapa nähdä muita ja vaihtaa kuulumisia.

Jakamisesta iloa arkeen

Ennen ryhmien pitämistä minun oli jollakin tavalla vaikea ymmärtää, miten teknologia toimii osana ikäihmisten arkea ja osallisuuden kokemusta. Nyt, omasta kokemuksesta tiedän, miltä ryhmiin osallistuminen tuntui. Iloitsin itse jokaiseen ryhmätapaamiseen osallistumisesta. Kun kysyimme osallistujilta, ”Mitä tänään kuuluu?”, saimme aitoja vastauksia viikon varrelta. Itselle oli ilo vastata, kun keskusteluiden välissä joku osallistujista sattui kysymään: ”Entäpä Suvi sinä itse? Mitä sinä ajattele?” Jos minä koin ilon tunteita vain viikkojen osallistumisen jälkeen, on helppo uskoa, että vuosien kuluessa ikäihmiset voivat löytää Palvelu TV:sta arjen osallistumista ja osallisuuttakin.

Vaikuttaa siltä, että teknologia voi osaltaan täydentää tapoja, jolla ihmiset kohdataan. Henkilökohtaisista asioista, elämän iloista ja suruista, on mahdollista keskustella kuvayhteyden välityksellä. Olemassa olevat tutkimukset osoittavat, että teknologian lisääminen herättää osaltaan myös huolta silloin, jos ajatellaan, että hoito, hoiva ja ihmisyys voidaan korvata teknologialla. Olennaista onkin, että tutkimuksen avulla tunnistetaan, miten teknologia voi olla osana ihmisen kohtaamista.

Innolla odotamme sitä, että pääsemme hankkeessamme seuraavaan vaiheeseen: kirjoittamaan tämän projektin tuloksia. Palvelu TV -hankkeen edetessä tutkimuksen keskeisiä löydöksiä jaetaan myös tällä sivustolla.

 

Lähteitä:

Crawdson, J.A. (2016). The effect of loneliness in the elderly The Impact of Post-Modernization on Existential Health in Sweden: Psychology of Religion ́s Function in Existential Public Health Analysis population: A review. Healthy Aging & Clinical Care in the Elderly, 2016/8, 1-8.

Hammar, T. & al. (2017). Kotihoidossa käytettävän teknologian kirjo on laaja, mutta kaikkia mahdollisuuksia ei vielä hyödynnetä. THL: Tutkimuksesta tiiviisti 2017_027. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-912-5

Kuusi, O. (2001). Ikääntyneiden itsenäistä selviytymistä tukeva tulevaisuuspolitiikka ja geronteknologia.Eduskunnan kanslian julkaisu 7/2001.
https://www.eduskunta.fi/FI/tietoaeduskunnasta/julkaisut/Documents/ekj_7+2001.pdf

 

 

Mitä kuolemassa tapahtuu? Tunnista kuoleman merkit

Asetuksessa kuoleman toteamisesta (27/2004) ihminen määritellään kuolleeksi, kun kaikki hänen aivotoimintansa ovat pysyvästi loppuneet. Kuulostaa selkeältä ja yksiselitteiseltä. Useimmiten kuolemaa on kuitenkin vaikea palauttaa yksittäiseen hetkeen tai tapahtumaan. Ennemminkin kuolema on prosessi, jossa suurimmalle osalle ihmisistä tapahtuu tiettyjä fyysisiä muutoksia. Terveyskeskuksen vuodeosastoilla haastattelemani hoitajat kuvasivat näitä kuoleman merkkejä yksityiskohtaisesti ja elävästi.

Useimmiten lähestyvä kuolema antaa itsestään ainakin joitain viitteitä.

Jatka lukemista ”Mitä kuolemassa tapahtuu? Tunnista kuoleman merkit”

Kuinka kuolen?

Tiedon saaminen omasta kuolemasta on monelle järkyttävä tieto. Väitöstutkimuksessani syöpään sairastuneet kertoivat jo diagnoosin olleen heille ensimmäinen ymmärrys siitä, että kuolema koskettaa myös heitä. Toisen kerran järkytys tuli siitä, että parantava hoito lopetettiin.

Tieto ja tietoisuus ovat kaksi eri asiaa. Tietoa tarvitaan siihen, että ihminen voi aloittaa oman ajatus- ja tunneprosessinsa elämän rajallisuudesta. Tietoisuus omasta kuolemasta on vaikeampi saavuttaa. Jatka lukemista ”Kuinka kuolen?”

Ihmisen arvoinen elämä

Helsingin Narikkatorilla järjestettiin 4.9. mielenosoitus vanhusasiainvaltuutetun saamiseksi. Häntä tarvitaan edistämään vanhojen ihmisten hyvää elämää ja puuttumaan niihin tekijöihin, jotka sitä uhkaavat. Erityisen tärkeää on, että elämän viime vaiheissa kuoleman lähestyessä pidetään huolta siitä, että kaikilla on oikeus ihmisarvoiseen elämään sekä hyvään kuolemaan sitten, kun sen aika tulee.

Me kaikki vanhenemme, joka päivä. Jokainen meistä toivoo itselleen hyvää vanhuutta, mitä se sitten kullekin meistä sisältää. Ei ole olemassa yhtä mallia hyvälle vanhuudelle. Vanhat ihmiset ovat yksilöitä yksilöllisine elämänkulkuineen. Silti meillä voi olla ja täytyy olla yhteisymmärrys siitä, mitä hyvään vanhuuteen ei kuulu. Jatka lukemista ”Ihmisen arvoinen elämä”