Koti kuoleman paikkana -keskustelutilaisuus 12.2.2020

Koti kuoleman paikkana

Viimeaikainen uutisointi on tuonut tietoisuutemme ikääntyneiden hoivaan ja saattohoitoon liittyviä kysymyksiä. Millaisissa elinympäristöissä ihmiset ikääntyvät ja kuolevat? Millainen paikka koti on ikääntymiselle ja kuolemalle?  

Tiedekulmassa 12.2.2020 klo 17.00-19.00 pidettävässä tilaisuudessa kuulemme asiantuntijoiden alustuksia aiheesta sekä pääsemme paneelikeskustelun myötä kysymään asiantuntijoilta heidän näkemyksiään teemoista.

Illan tervetulosanat lausuu Helsingin yliopiston sosiaalityön professori ja Kuoleman relationaalisuushankkeen johtaja Marjaana Seppänen. Keskustelun puheenjohtajana toimii Ylen toimittaja Tiina Merikanto, joka on työssään tarkastellut ikääntymiseen ja kuolemiseen liittyviä erityiskysymyksiä. Musiikista vastaa Tanja Kuronen.

Mukana keskustelussa

  • Marja Jylhä, gerontologian professori, Tampereen yliopisto. Gerontologian tutkimuskeskus ja Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö.
  • Auli Vähäkangas, käytännöllisen teologian professori, Helsingin yliopisto. Kuoleman relationaalisuus-
  • Sanna Ahola, asiantuntija, ikääntyneiden ja vammaisten henkilöiden oikeudet,

Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton. Tarjoiluvarauksia varten pyydämme rekisteröitymistä osoitteessa: http://bit.ly/MeRelayleisötilaisuus.

Tapahtuman striimausta voi seurata Facebookissa Elämää kuoleman äärellä-sivuston kautta.

Olet lämpimästi tervetullut mukaan!
Kuoleman relationaalisuus-hankkeen tutkimusryhmä:
Marjaana Seppänen, Auli Vähäkangas,
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Suvi-Maria Saarelainen,
Mirja-Sisko Anttonen, Mia Niemi

Kiitos Koneen Säätiö!
Koneen säätiö on mahdollistanut ”Kuoleman relationaalisuus – Ikääntyvä ja omainen kuoleman äärellä”-hankkeen ja tämän tapahtuman toteutumisen!

Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito herättää hämmennystä

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.

Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).

Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?

 

Oma hämmennykseni

Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kipua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.

 

Kuoleman tabu

Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren  kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.

Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.

Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.

 

Eettiset kysymykset

Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:

1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta. 

2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.

3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.

4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.

5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.

6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.

7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.

8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.

9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä

Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.

 

Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?

 

Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Kaiken muuttanut suru?

Kesällä 2019 tuli kuluneeksi kymmenen vuotta isäni kuolemasta. Isä kuoli haimasyöpään alle 60-vuoden iässä. Sairaudelle tyypilliseen tapaan syöpä eteni nopeasti: maaliskuussa tieto syövästä vahvistui, heinäkuussa seisomme haudan äärellä. Tässä kirjoituksessa kerron, millaiseen prosessiin isän kuoleman vei minut, kolmilapsisen perheen nuorimmaisen, joka täytti 26-vuotta kuukausi hautajaisten jälkeen.

Isän sairaus oli sikäli hämmentävä, että hän oli melko hyvässä kunnossa ja eli arkea kotona. Jollakin tavalla isä vaistosi oman tilanteensa, sillä viimeisissä puheluissa hän kertoi olevansa valmis kuolemaan. Sunnuntaina söimme yhdessä perhelounasta. Isä halusi näyttää minulle tilitiedot ja selittää asuntolainan lyhentämiseen liittyvät seikat.

Maanantaina koitti epäusko. Mieheni oli vienyt isän kontrolliverikokeisiin, mutta olikin nyt matkalla sairaalaan. Kaikkien olisi tultava paikalle, koska tältä reissulta isä ei enää tulisi kotiin. Maailma tuntui pysähtyvän. Tajuntaan ei yltänyt, miten se olisi mahdollista. Eilenhän hän meille kokkasi. Sairaalassa tapasimme isän, jonka tajunnan taso vaihteli. Akuuttiosaston nuori lääkäri näki hädän ja hämmennyksen: hän varmisti, että selitti tilanteen meille jokaiselle henkilökohtaisesti. Lääkäri järjesti, että pääsimme isän luo huoneeseen, jonne oli omaisilta normaalisti pääsykielletty. Rukoilimme yhdessä siskoni kanssa Isä meidän-rukouksen. Kysyin, halusiko isä, että laulan. Hän vastasi kyllä. Aloin laulamaan tuttua virttä, jonka isä oli meille opettanut. Isä keskeytti sanoen: ”ei sitä vielä”. Ymmärrä, että virsi, ”Tule kanssasi Herra Jeesus”, kuuluisi laulaa vasta, kun isä on kuollut. En löytänyt sanoja muihin virsiin enkä lauluihin. Laulut jäävät laulamatta.

Syyllisyys sen sijaan muutti minuun asumaan: Miksi valitsin juuri tuon virren? Tuliko isällä paha mieli? Oliko isä pettynyt, kun en laulanutkaan? Kysymykset jäivät minuun: Kysymykset tarrautuivat jonnekin syvälle sisimpään, ne olivat kuin tahmea, liian paksu purkka, jota on mahdotonta irrottaa, kun siihen on sotkeutunut. En kertonut tästä kenellekään vuosiin, koska kysymyksiin liittyi niin paljon häpeää ja ahdistusta. Vaikeutta hyväksyä omaa kyvyttömyyttä. Ahdistusta luopumisen kivun syvimmässä kohdassa, katumusta viimeisissä hetkissä yhdessä.

Veli ehti isän luokse maailmalta. Isä avasi silmät vielä kerran. Veli sanoi, että pitää huolta meistä kaikista. Isä hymyili ja oli pois ennen kuin aamu koitti tiistaina.

 

Tuona päivänä alkaneet kyyneleet eivät koskaan loppuneet.

 

Pohtiessani surun ensimmäistä vuotta, mielikuvat eivät ole kovin selvät. Muistan, että makasin sängyllä, katsoin ikkunasta ulos. Sisällä oli loputon tyhjyys. Pelottavinta oli kuitenkin viha, sillä tunsin sen joka solullani. Olin lukenut tutkimuksista, että viha on ”normaali” osa surua. Silti vihan voima kauhistutti minua, en tunnistanut itseäni. En edes osannut kohdistaa, mistä viha nousi. Ärsytti jokainen ihminen, joka kertoi, että ”meillä on yhteinen suru”. Omaa perhettä lukuun ottamatta, en tunnistanut muiden surussa mitään yhteistä. Myös Jumala sai osansa tästä vihasta enkä voinut nähdä isän kuoleman syytä, tarkoitusta tai merkitystä. Teologille tämä viha oli ”hieman” haastavaa, mutta onneksi muutaman kerran keskustelutuki antoi ymmärryksen, että vihalle täytyy antaa sen vaatima aika. Ajaessani autolla töihin purskahdin lohduttomaan itkuun joka päivä, kun ohitin risteyksen, josta vanhemmilleni käännyttiin. Päätä huumaava migreeni jäi hoitamatta, vaikka verenpaine heitteli 100/200 tienoilla. Työni tein hyvin, mihinkään muuhun ei voima riittänyt. Liikunnasta oli tullut kilpaurheilijalle etäinen muisto. ”Ihme, että itse selvisit”, totesi lääkäri työterveydessä, kun tilanne oli tasaantunut. Olin kovin vieras itselleni niin monella tapaa. Niin vieras, että en edes osannut hakea apua. Olin kuin pimeässä tunnelissa, jonka loppua ei näkynyt, mutta jotenkin keplottelin hetki kerrallaan eteenpäin.

On vaikea määritellä, missä kohdassa pahin kääntyi parempaan. Ensimmäiseen vuoteenkin mahtui hyviä hetkiä. Muistan kuitenkin, että odotin ensimmäistä joulua jännittyneenä: miten siinä pärjäisin. Opin että isänpäivän ja sitä seuraavan pyhäinpäivän yhdistelmä oli paljon raskaampi kuin joulu. Opin, että vuoden haastavimpiin päiviin kuului kuolinpäivä: vuosi toisensa jälkeen koin kehollista uupumusta ja vaikeutta tarttua asioihin kuolinpäivän tienoilla. Lohtua toi ystävän tekstiviesti: Miten voit? Useana vuotena hän muisti ja teki suruni sallituksi vuosi toisensa jälkeen. Ihmisiä, jotka ymmärsivät surun keston, tuntui olevan ympärilläni vain kourallinen.

Isänpäivä oli suuri musta möykky aina siihen asti, että oma lapseni syntyi 2014. Tosin raskausajan suurin kysymys oli, kuka kastaa lapseni, kun pappi-isäni on pois. Monesti surin, että lapseni ei oppisi tuntemaan pappaa. Isänpäivän saadessa uusia värejä, oli suru muuttanut muotoaan täysin erilaiseksi. Opin myös, että lapseni tuntee papan oikein hyvin. Yhdessä jaetut muistot ja puheet papasta toisaalta jäsentävät omaa muuttunutta suhdetta isääni, toisaalta antavat lapselleni yhteyden kokemuksen. Ilo oli yhteinen, kun viisivuotiaani hihkaisi: ”Nyt mä tajuan. Mulla on kaksi pappaa, vaikka sitä toista en oo nähnyt”.

Suru on merkki rakkaudesta. Siksi kyyneleet nousevat silmiin hetkissä, kun isän kaipaus on suurin. Kymmenenkin vuoden jälkeen, arjen askareissa ja työn tohinoissa, kaipaan isää. Isä oli loputtoman kiinnostunut työstäni ja tutkimuksesta, hän tuki ja kannusti eteenpäin. Isältä opin, että tässä elämässä on kysymyksiä, jotka jäävät vastausta vaille. Nuoren aikuisen – isin pikkutytön – elämään tämä kuolema jätti paljon pohdittavaa loppuelämän taipaleelle. Kymmenen vuotta myöhemmin ymmärrän omakohtaisesti, että elämän vastoinkäymiset eivät aina saa syvempää merkitystä: eksistentiaaliset kysymykset ovat edelleen vastaamatta. Nämä kysymykset eivät kuitenkaan enää vie pohjaa elämältäni tai vakaumukseltani. Tahmeus on poissa, rakkaus ei ole haihtunut.

Yhdessä jaettu rakkaus ei koskaan katoa, siksi kaipaus on aina osa elämää. Suru muuttaa muotoaan. Haikeus, rakkaus ja ilo sekoittuvat tunteeksi, jossa viivähtäminen tuntuu lohdulliselta.

Haudasta noussut tutkija

Ennen tutkijan tien löytymistä tein monenlaisia töitä ja muun muassa opiskelin suntioksi. Suntion opintoihin kuului hautausmaajakso, jonka aikana opettelin myös haudankaivuuta ja kaivoinkin sitten haudat kahdelle vainajalle. Ensimmäisen näistä haudoista kaivoin vanhan ja salaviisaan haudankaivajan valvonnassa lähes valmiiksi asti. Lopussa hän kuitenkin jätti minut yksin viimeistelemään haudan ja lähtiessään antoi minulle erikoisen tehtävän. Hän kehotti minua menemään haudan pohjalle pitkälleen sen jälkeen, kun olen saanut sen valmiiksi. Tehtävä oli kaksiosainen – haudassa makaamisen jälkeen minun piti vielä kertoa hänelle, mitä maatessani näin. Tein työtä käskettyä, sillä miehen tuntien odotin tehtävänannossa piilevän jotakin järkevää. Lapiolla haudan viimeisteltyäni ja laitettuani havuja reunoille kävin haudan pohjalle selälleen katsomaan, mitä sieltä näkyy. Ja taivashan sieltä näkyi. Haudankaivaja antoi minulle ikimuistoisen opetuksen.

Hautausmaajakso opetti minulle muutakin. Kaivamiini kahteen hautaan saatettiin nimittäin hyvin erilaiset ihmiset. Toinen oli kauppaneuvos, jonka hautajaiset vaativat poliisin paikalle ohjaamaan liikennettä ja saattoväen mukana oli isokenkäisiä ihmisiä ministereitä myöten. Toiseen kaivamaani hautaan saatettu oli maan vähäväkinen, jolla ei ollut riittävää määrää arkun kantajiakaan läheisten joukossa, eli toimimme haudankaivajan kanssa molemmat myös saattoväkenä. Tilaisuudet olivat hyvin erilaiset, ihmiset olivat eläneet hyvin erilaiset elämät, mutta samanlaiset haudat minä heille kaivoin. Kuolema on omalla tavallaan suuri tasa-arvoistaja, vaikkakin vain lopputuloksen suhteen. Kuoleman prosessit voivat olla hyvinkin eriarvoisia.

En tiedä johtuuko työharjoittelustani, että hautausmaat ovat minusta hyvin mielenkiintoisia paikkoja. Menneisyys ja nykyisyys sekoittuvat siellä jännittävällä tavalla. Hautakiviä katsellessani ja tekstejä lukiessani huomaan ajattelevani monenlaista. Tuossa lepäävä olisi nyt suunnilleen minun ikäiseni, jos ei olisi kuollut ennenaikaisesti. Meniköhän hän liikenteessä? Olikohan hänellä jo lapsia kuollessaan? Vieläköhän häntä kaivataan? Tunnelma hautausmaan muurien sisäpuolella on jotakin ihan muuta kuin ulkopuolella. Siellä on rauha. Siellä on katkeamaton sukupolvien ketju, sillä katkoskohta on vasta hautausmaan portilla, elävien ja kuolleiden välillä. Siellä asuu sellainen ymmärrys elämästä, joka väkisin katoaa pian hautausmaalta poistumisen jälkeen. Taidankin ensi kesänä ottaa läppärini ja käydä kirjoittamassa kuolemaan liittyviä tutkimusjuttujani hautausmaalla. Ehkä hautausmaan hiljaisesta viisaudesta tarttuu jotakin myös haudasta nousseen tutkijan teksteihin.

Blogitekstin on kirjoittanut tutkijatohtori Jari Pirhonen, FT

Ennakointi ikäihmisen itsemääräämisoikeuden turvana

Vierailevana kirjoittajana sosionomiopiskelija Sonja Manu-Rajala Diakonia-ammattikorkeakoulusta

Jadessa olivat 20.11.2019 yliopistomaailmasta  asiantuntijat  Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas kertomassa Jaden ryhmälle, kuinka he voivat varautua ”vajaakykyisyyteen”. Termillä vajaakykyinen asiantuntijat tarkoittivat henkilön heikentynyttä kykyä tehdä itse päätöksiä, liittyen omien talousasioiden hoitoon tai henkilön varsinaiseen hoitoon. Aihe on tärkeä, vaikka se tuntuu äkkiä ajateltuna kovin vieraalta ja kaukaiselta asialta. Näin ei kuitenkaan ole. Meistä jokainen ikääntyy. Meistä jokainen voi myös joutua onnettomuuteen, jonka seurauksena saatamme menettää niin kognitiivisen – kuin fyysisen toimintakykymme. Voimme myös sairastua muistisairauteen, joka vaikuttaa niin kognitioomme kuin psyykkiseen ja fyysiseen toimintakykyymme.

Asiantuntija kertoi osallistujille edunvalvontavaltuutuksen tekemisestä tapauksessa, jossa henkilö haluaa valtuuttaa valmiiksi oman lapsensa, puolisonsa tai ystävänsä hoitamaan esimerkiksi taloudellisia tai hoidollisia asioita henkilön oman tilanteen muuttuessa ”vajaakykyiseksi”. Edunvalvontavaltuutuksessa on hyvä huomioida, ettei valtuutus tule voimaan heti kun siinä on nimet alla ja se on lähetetty Maistraattiin, vaan valtuutuksen voimaantuloa haetaan erikseen Maistraatista, kun on sen aika. Aihe herätti kiinnostusta osallistujissa, mutta sai heidät miettimään, mitä jos edunvalvontavaltuutettu käyttää henkilön varoja väärin tai kuolee? Hyvä kysymys eikä lainkaan aiheeton. Varsinkin nykypäivänä ikääntyneiden taloudellinen hyväksikäyttö ei ole kaukaa tempaistu huolenaihe. Asiantuntijan sanoma tässä tilanteessa toi osallistujille mielenrauhan. Asiantuntija painotti, että edunvalvontavaltuutetun tulee toimia aina henkilön etua ajatellen. Edunvalvontavaltuutuksen voi myös purkaa, jos herää epäilys taloudellisesta hyväksikäytöstä. Edunvalvontavaltuutuksen voi purkaa myös, jos henkilön tilanne muuttuu siten, ettei valtuutusta enää tarvita. Jos edunvalvontavaltuutettu kuolee, edunvalvontavaltuutus raukeaa automaattisesti.

Asiantuntija kertoi osallistujille myös hoitotahdosta ja erilaisista hoitotahtojen muodoista. Sanoma olikin, että jos tahdot vaikuttaa omaan hoitoosi tulevaisuudessa, tee se nyt, kun olet vielä terve ja täydessä ymmärryksen tilassa. Muun muassa THL:n sivuilta löytyy hoitotahto-pohja, jossa henkilö voi vaikuttaa siihen, miten hänen elämänsä loppuvaiheen hoito toteutetaan. Haluaako henkilö siis, että hänen elämänsä loppuvaiheessa otetaan enemmän huomioon se, että elinpäiviä pyritään samaan lisää, vai siihen, että henkilön jäljellä olevien päivien ajan, hän saa laadukasta hoitoa. Hoitotahdon tekeminen on varsin monelle kynnyskysymys. Hoitotahto kuitenkin turvaa sen, että henkilön oma tahto saadaan tuotua esille, vaikka henkilö ei enää sitä pystyisi itse kertomaan. Hoitotahdosta on tärkeää kertoa myös omaisille ja hoitohenkilökunnalle siinä vaiheessa, kun henkilö siirtyy pitkäaikaishoivan piiriin. Saimme kuulla myös, mikä on laajennettu hoitotahto. Laajennetun hoitotahdon avulla henkilön on mahdollista vaikuttaa myös siihen, miten esimerkiksi hänen kauneudenhoito tai musiikkimaku tulisi ottaa huomioon siinä vaiheessa, kun henkilö ei osaa enää itse siitä kertoa hoitajille.

Asiantuntija kertoi kävijöille myös, mikä on edunvalvontavaltuutuksen  ja edunvalvonnan ero. Vaikka näiden helposti ajatellaan olevan yksi ja sama asia, edunvalvontavaltuutuksella ja edunvalvonnalla on selkeä ero. Suurin ero on byrokratia, lisäksi edunvalvontapäätöstä ei voida purkaa. Edunvalvontavaltuutus on aina henkilölle vapaaehtoinen. Edunvalvonta taas ei sitä ole. Edunvalvonta on viimeinen ratkaisu ja toimintakeino, kun huomataan, että henkilö ei ole enää kykenevä hoitamaan esimerkiksi omia laskuasioitaan. Edunvalvonta päätös tehdään käräjäoikeudessa, ja voi olla, että edunvalvoja on yleinen edunvalvoja eli viranomainen tai edunvalvojaksi suostuva omainen. Edunvalvoja pystyy hakemaan tarvittaessa myös sosiaalietuuksia henkilön puolesta.

 

Perinteisiä ja persoonallisia muistelun rituaaleja

Suomalainen yhteiskunta on pitkään ollut katsomusten ja niihin liittyvien rituaalien osalta melko homogeeninen. Tämä tilanne on nyt muuttumassa, kertoo Helsingin yliopiston pastoraaliteologian professori Auli Vähäkangas. Perinteistä halutaan edelleen pitää kiinni mutta niiden rinnalle ja yhteyteen rakennetaan erilaisia persoonallisia muistelun rituaaleja.

Kotisaattohoito-hanke

Haastattelimme monitieteisessä Meaningful Relations-tutkimushankkeessa kuolevia potilaita, heidän omaishoitajiaan ja menetyksen kokeneita omaisia, yhteensä 33 syntyperältään suomalaista henkilöä. Yhteisestä syntyperästä huolimatta heillä on ollut hyvin erilaisia näkemyksiä kuolemasta ja muistelun merkityksestä kuoleman jälkeen.

Suruprosessissa erilaiset persoonalliset muistelun rituaalit korostuvat perinteisten hautausrituaalien lisäksi. Muistamisella tarkoitetaan tässä yhteydessä juuri rituaalien, niin uskonnollisten kuin arkielämän rituaalien, kautta tapahtuvaa kuolleen muistelua.

Hautajaisrituaalit ja muut kuoleman jälkeiset tapahtumat auttavat kanavoimaan tunteita ja ymmärtämään tunteiden ja muistamisen merkitystä. Muistelun rituaalit ovat monelle surevalle tärkeä kanava työstää suhdetta kuolleeseen ja pohtia omaa tulevaisuutta menetyksen jälkeen.

Perinteiset rituaalit saavat uusia muotoja

Perinteistä kiinni pitäminen on monelle tärkeää. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö perinteitä haluta myös muokata enemmän omannäköiseksi. Melkein kaikki haastattelemamme suomalaiset halusivat kuitenkin pitää kiinni luterilaisista hautausrituaaleista. Ainoastaan yhden haastattelemamme puoliso haudattiin uskonnottomin menoin:

Me kummatkaan ei kuuluta kirkkoon, että meillä oli tämmöset. Eka kerta kun mäkin oon ollu sellasissa hautajaisissa, mihin ei pappi tule, ja mulle jäi siitä tosi positiivinen kuva, että me järjestettiin itse.

Tässä esimerkissä paikalla ei ollut ketään ulkopuolista toimittamassa tilaisuutta ja tämä kannusti omaisia suunnittelemaan ja toteuttamaan tilaisuudesta persoonallisen. Aikaisempi tutkimus on nostanut esiin persoonalliseksi tekemisen tärkeyden hautajaisissa, niissä suunnittelu ja toteutus olivat tärkeitä riippumatta siitä, kuka rituaalia oli toimittamassa.

Osalle haastattelemistamme surevista tärkeä muistelun paikka oli perinteinen hautausmaa:

Niin, kun joku kysy, onko se ahdistavaa, mä sanoin et päinvastoin. Ja mulla on siellä, välillä mä otan eväät sinne ja siinä penkillä istun ja syön, ja eilenkin join kahvit siinä taikka oli semmosta kylmää kahvia, ja kävelen siellä ympäriinsä.

Hautausmaalla noudatetaan usein hartaita perinteitä, mutta yllä oleva kertomus osoittaa, että siellä myös luodaan uusia muistelun perinteitä.

Tosille rituaali liittyi johonkin yhteiseen harrastukseen, jonka kautta muisteltiin kuollutta läheistä. Eräälle pariskunnalle musiikki oli ollut tärkeää. Leski muisteli edesmennyttä puolisoa:

Joo katselen valokuvia ja meillähän oli semmonen soittolista Spotifylla–sitten siitä on tullu, että ei tarvitse kuin istua keittiön pöydän ääressä viinilasillisen kanssa ja kuunnella sitä musiikkia, niin kyllä siinä itku tulee, kun ajattelee niitä asioita.

Arjen rituaali, yhteisen musiikin kuuntelu oli tälle leskelle tärkeä mahdollisuus surra ja itkeä. Persoonalliseksi sen teki ennen yhdessä kuunneltu musiikki ja valokuvien tuomat muistot.

Samalla kertaa perinteisiä ja persoonallisia

Muistelun rituaalit vahvistavat olemassa olevia perinteitä, mutta niiden avulla myös luodaan uusia perinteitä. Halu lisätä rituaalien persoonallisuutta ei välttämättä tarkoita sitä, että perinteitä ei enää haluta noudattaa. Muuttuva suomalainen yhteiskunta kuitenkin haastaa huomioimaan myös muualta tulevat rituaaliset vaikutukset. Jään kiinnostuksella seuraamaan, miten muistelun rituaalit muokkautuvat 2020-luvulla.

Blogi on ensin julkaistu Katsomuksia-blogissa ja nyt muokattuna heidän luvallaan.

Dementia or MCI @ work – Tutkimushanke työikäisenä muistisauteen sairastuneiden kokemuksista ja oikeuksien toteutumisesta

 

Mervi Issakainen – Katja Karjalainen – Sirkkaliisa Heimonen – Marjo Ylhäinen – Sari Rissanen – Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Arlene Astell – Jennifer Boger – Ann-Charlotte Nedlund – Louise Nygård

Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen vaikuttaa sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen ja hyvinvointiin. Kysymyksiä herättävät niin työssä jaksaminen, toimeentulo kuin tulevaisuuden suunnittelukin. Työikäisenä sairastuneiden asema on heikko ja heidän on todettu jäävän helposti oikeanlaisten palveluiden, tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.

Monitieteinen tutkimushankkeemme tarkastelee vanhuus- ja työoikeuden, psykologian, toimintaterapian, sosiaalipolitiikan ja teknologian näkökulmasta, mitä tapahtuu, kun työelämässä oleva ihminen sairastuu varhaisvaiheen dementiaan tai lievään kognitiiviseen heikentymään (MCI).

Tarkoituksena on lisätä tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksista, elämäntilanteesta ja oikeuksien toteutumisesta: miten prosessi oireiden havaitsemisesta eläkkeelle siirtymiseen etenee, millaisia tapahtumia ja käännekohtia tähän liittyy, ja millaisia merkityksiä sairastuneet näille tapahtumille ja tilanteilleen antavat. Pyrimme näin tuottamaan monipuolista tietoa työelämän käytäntöjen ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös kartoittaa ja vahvistaa työikäisenä sairastuneiden oikeuksia, sekä lisätä tietoisuutta heidän oikeuksiinsa keskeisesti vaikuttavista oikeudellisista instrumenteista.

Hanke toteutetaan Itä-Suomen yliopiston, Tukholman Karoliinisen instituutin toimintaterapian yksikön, Linköpingin ja Waterloon yliopistojen sekä Toronto Rehab Instituten yhteishankkeena. Myös Ikäinstituutti on hankkeessa mukana. Kansainvälinen yhteistyö eri tieteenalojen tutkijoiden kesken mahdollistaa monitieteisen tiedon tuottamisen tästä tärkeästä teemasta.

Aineistomme koostuu sairastuneiden kokemuksia ja näkemyksiä avaavan laadullisen seurantatutkimusaineiston lisäksi fokusryhmäkeskusteluista muistisairauteen sairastuneiden sekä työelämän eri toimijoiden kanssa. Oikeustieteellisen tutkimuksen tarkoituksena puolestaan on tulkita ja systematisoida aiheeseen liittyvää työ- ja edunvalvontaoikeudellista lainsäädäntöä sekä oikeuskäytäntöä tutkimushankkeeseen osallistuvissa maissa. Eri valtioissa omaksuttuja oikeudellisia ratkaisuja verrataan keskenään.

Hankkeen tutkijoiden Suomessa, Ruotsissa ja Kanadassa keräämiä empiirisiä aineistoja vertaillaan myös keskenään. Tietoa tuotetaan esimerkiksi siitä, miten eri maiden lait ja määräykset vaikuttavat kognitiivisilta kyvyiltään heikentyvän yksilön mahdollisuuksiin tehdä mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia työtehtäviä tai siirtyä työstä eläkkeelle sekä siitä, miten eri toimijat soveltavat säännöksiä käytännössä. Kolmen eri maan käytäntöjen vertailu antaa myös arvokasta tietoa käytäntöjen kehittämiseksi.

Hanke toteutetaan vuosina 2018-2022. Hankkeelle on myönnetty rahoitusta kansainvälisenä konsortiohankkeena osana Akatemian JPI MYBL -rahoitusta, sekä Suomen Akatemian hankerahoitusta.

Hankeen sivut:  http://www.uef.fi/fi/web/oikeustieteet/mciatwork

Kirjallisuutta

Chaplin, R. & Davidson, I. (2016). What are the experiences of people with dementia in employment? Dementia 15(2), 147–161. doi: 10.1177/1471301213519252

Finne-Soveri, H., Kuusterä, K., Tamminen, A., Heimonen, S., Lehtonen, O. & Noro, A. (2015). Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 17/2015. http://urn.fi/URN:ISBN:978952-302-565-3

Heimonen, S. (2005). Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Akateeminen väitöskirja. Jyväskylän yliopisto.

Issakainen Mervi, Karjalainen Katja, Heimonen Sirkkaliisa, Ylhäinen Marjo, Astell Arlene, Boger Jennifer, Nedlund Ann-Charlotte, Nygård Louise, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna ja Rissanen Sari: Muistisairaana työelä¬mässä – tutkimushanke sairastuneiden kokemuksista ja oi¬keuksien toteutumisesta.

Juva, K., Paajanen, T. & Remes, A. (2015). Työikäisen etenevä muistisairaus. Teoksessa Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. (toim.): Muistisairaudet (s. 586–593). Kustannus Oy Duodecim.

Öhman, A., Nygård, L. & Borell, L. (2001). The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15(1), 34–43. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2001.1510034.x

Monikulttuurisuus ja uskontojen moninaisuus ikääntyvien terveydenhuollossa

Suomi monikulttuuristuu muun Euroopan mukana ja meillä ei ole riittävästi tietoa siitä, mitä eri kulttuurien ja uskontojen kohtaaminen terveydenhuollossa tarkoittaa ikääntyvän väestön kohdalla. Tästä syystä halusimme järjestää aiheesta paneelikeskustelun kansainvälisen konferenssin yhteydessä. Tämä paneeli on avoin myös muille kuin konferenssin osallistujille ja tämä on kutsu juuri sinulle tulla osallistumaan ja keskustelemaan yhdessä muiden aiheesta kiinnostuneiden kanssa. Tilaisuuteen osallistuminen on ilmaista. Paneelin kieli on englanti ja se järjestetään Fabianinkatu 24, 5 kerroksessa perjantaina 30.8 kello 13.30-14.30 (sisään sisäpihan kautta ja sitten hissillä viidenteen kerrokseen). Olet lämpimästi tervetullut!

Paneelissa on kolme pyydettyä puhujaa ja minä toimin paneelin puheenjohtajana. Ensimmäinen panelisti on Mulki Al-Sharmani, joka  on uskontotieteen yliopistonlehtori Helsingin yliopistossa.  Hän käyttää puheenvuoron, jossa käsittelee ikääntyviä somaleja Suomessa, Egyptissä ja Pohjois-Amerikassa. Hän herättää meidät pohtimaan seuraavia kysymyksiä:  Miten transnationaalinen elämäntilanne vaikuttaa  somalisiirtolaisiin? Miten islamilaiset opetukset ja kulttuuriset normit vaikuttavat hoitajan ja hoidettavan suhteeseen?

Toisena panelistina on virolaissyntyinen, Suomessa väitellyt Piret Paal, joka tällä hetkellä työskentelee Itävallassa lääketieteellisessä Paracelsus yliopistossa.  Hän korostaa sitä, miten saattohoidossa tulee kunnioittaa jokaista yksilöä erilaisista taustoista huolimatta. Etnisten vähemmistöjen keskuudessa on erilaisia näkemyksiä myös ikääntymisestä, terveydestä ja kuoleman lähestymisestä. Vähemmistöjä ei Paalin mukaan saa kuitenkaan lähestyä stereotypioiden kautta vaan kulttuurinen kompetenssi sisältää aina inhimillisen kohtaamisen taidon.

Kolmantena panelistina toimii ikääntymisen huippuyksikön professori Sirpa Wrede Helsingin yliopistosta. Hänen alustuksensa keskiössä ovat ikääntyneet siirtolaiset, jotka ovat haavoittuvia siirtolaistilanteensa takia. Wrede korostaa sitä, kuinka ikääntyvien siirtolaisten hoivassa tulee aina huomioida heidän transnationaaliset perheyhteytensä. Tämän kautta on mahdollista vähentää näiden vanhusryhmien epätasa-arvoista kohtelua.

Eri kansalaisjärjestöt ja myös julkinen terveydenhuolto toimivat ikääntyvien maahanmuuttajien parissa. Tästä huolimatta tutkimus ja julkinen keskustelu eri taustoista kotoisin olevien suomalaisten näkemyksistä ikääntymiseen ja kuolemaan liittyvistä haasteista on vielä alkutekijöissään. Tule mukaan käynnistämään tätä keskustelua ja kuuntelemaan, mitä asiantuntevilla panelisteillamme on aiheesta sanottavanaan.

Tämän blogin kuva on lomamatkalta Kreikasta ja minulle kuva kertoo lomasta, levosta ja kaikesta kauniista. Samaa se ei välttämättä viestitä Välimeren yli pakolaisena tulleelle ikäihmiselle.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hankkeen ensimmäiset tulokset alkavat hahmottua

”Kuolemasiivous, yhteisistä tärkeistä paikoista puhuminen ja ajatus elämän tai tunnesiteen jatkumisesta ovat esimerkkejä erilaisista suremisen tavoista. Suomalaisten sureminen on muuttunut, sanoo professori Auli Vähäkangas.” Tänään julkaistussa jutussa hankkeemme johtaja Auli kertoo orastavista tuloksista, joita olemme aineiston analyysissä nähneet.

Juttussa myös tiiviisti ajatuksia siitä, miten tutkijat itse ovat haastattelutilanteet kokeneet. Lue lisää:

https://www.helsinki.fi/fi/uutiset/hyvinvointiyhteiskunta/suomalaisten-sureminen-on-muuttunut-luterilaisuuden-rinnalle-nousevat-tunteiden-nayttaminen-ja-sururituaalien-personointi

 

KUOLEMAAN SAATTAMISESSA TARVITAAN MONIMUTKAISUUDEN YMMÄRTÄMISTÄ

Päivän blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Osallistuin Euroopan palliatiivisen hoidon (EAPC) konferenssiin toukokuun lopussa. Palliatiivisen hoidon maailma näyttäytyi juuri niin monipuolisena kuin olen oppinut sen tuntemaan. Tarjonta kattoi lääketieteen, hoitotieteen, henkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden monenlaisissa tutkimusasetelmissa ja tuloksissa. Posterien määrä oli valtavan suuri ja puheensorinasta päätellen myös kiinnostus oli suurta.  

Oma huomioni kiinnittyi sessioon, jossa käsiteltiin palliatiivisen hoidon kompleksisuutta. Elämän loppuvaiheen hoidossa tiivistyy ihmisen ja läheisten elämänhistoria. Ajoittain monimutkaiset ja pulmalliset kysymykset voivat rasittaa potilasta ja perhettä enemmän kuin varsinainen sairaus. Olemme tottuneet ajattelemaan hoitamista fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen hoitotyön näkökulmista ja vielä niin, etteivät ne ole ihmisessä toisistaan erillisiä sektoreita. Tämän toteutuminen vaatii erityisesti palliatiivisen hoidon aikana paljon osaamista ja havaintoherkkyyttä hoitotyöntekijöiltä.  

Terveydenhuollossa olemme tottuneet vastaamaan juuri sairaudesta nouseviin kysymyksiin; oireiden hoito ja elinaikaennuste ovatkin usein potilaan hyvinvoinnille merkittäviä tekijöitä Uuden tutkimustiedon valossa kiinnostuksen tulisi kohdistua myös niihin kysymyksiin, jotka eivät ole heti havaittavissa. Potilas- ja perhelähtöinen työ edellyttää, että käytämme asioiden hahmottamiseen riittävästi aikaa, emmekä vieroksu asioita, jotka vaikuttivat potilaan ja perheen elämään jo ennen sairastumista, kumuloituvat juuri nyt tai jäävät näkymättömiin, ikään kuin pinnan alle. Herkkyys havainnoida näitä kysymyksiä on hoitotyön ammattilaisten haaste. Samalla kun pyrimme erilaisten listojen avulla hallinnoimaan hoitotapahtumaa, voimme menettää sen, minkä potilas ja perhe kokee tärkeimmäksi kysymyksekseen.  Tässä moniammatillinen työ, omahoitajuus ja keskusteleva hoitokulttuuri voivat tuottaa hyvää tulosta.  

Palliatiivisen hoidon muuttuessa saattohoidoksi on moni asia toivottavasti jo ratkennut. Kun saattohoito typistyy muutamasta päivästä muutamaan viikkoon, mahdollisuudet auttaa vähenevät. Ratkaistaan ne, jotka voidaan ratkaista ja hyväksytään se, että potilaan asioita jää kesken. Voimme myös toimia niin, että keskeneräisten, tunnistettujen asioiden hoito perheen osalta jatkuu sosiaalityön, psyykkisen ja henkisen tuen osalta yhteiskunnan ja kolmannen sektorin voimavaroin.  

Silloin kun olemme katsoneet ja kuulleet kuolevaa ihmistä, hänen läheisiään, pohtineet heidän kanssaan terveyttä, sairautta ja kuolemaa ja olemme pyrkineet ymmärtämään kaiken monimutkaisuuden, voimme ajatella, että olemme saaneet toimia kuolemaan saattamisen ytimessä.  

 

Tämän blogiteksti myötä blogikirjoituket jäävät kesätauolle. Uusilla kirjoituksilla palaamme jälleen elokuun puolivälin paikkeilla.