Perinteisiä ja persoonallisia muistelun rituaaleja

Suomalainen yhteiskunta on pitkään ollut katsomusten ja niihin liittyvien rituaalien osalta melko homogeeninen. Tämä tilanne on nyt muuttumassa, kertoo Helsingin yliopiston pastoraaliteologian professori Auli Vähäkangas. Perinteistä halutaan edelleen pitää kiinni mutta niiden rinnalle ja yhteyteen rakennetaan erilaisia persoonallisia muistelun rituaaleja.

Kotisaattohoito-hanke

Haastattelimme monitieteisessä Meaningful Relations-tutkimushankkeessa kuolevia potilaita, heidän omaishoitajiaan ja menetyksen kokeneita omaisia, yhteensä 33 syntyperältään suomalaista henkilöä. Yhteisestä syntyperästä huolimatta heillä on ollut hyvin erilaisia näkemyksiä kuolemasta ja muistelun merkityksestä kuoleman jälkeen.

Suruprosessissa erilaiset persoonalliset muistelun rituaalit korostuvat perinteisten hautausrituaalien lisäksi. Muistamisella tarkoitetaan tässä yhteydessä juuri rituaalien, niin uskonnollisten kuin arkielämän rituaalien, kautta tapahtuvaa kuolleen muistelua.

Hautajaisrituaalit ja muut kuoleman jälkeiset tapahtumat auttavat kanavoimaan tunteita ja ymmärtämään tunteiden ja muistamisen merkitystä. Muistelun rituaalit ovat monelle surevalle tärkeä kanava työstää suhdetta kuolleeseen ja pohtia omaa tulevaisuutta menetyksen jälkeen.

Perinteiset rituaalit saavat uusia muotoja

Perinteistä kiinni pitäminen on monelle tärkeää. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö perinteitä haluta myös muokata enemmän omannäköiseksi. Melkein kaikki haastattelemamme suomalaiset halusivat kuitenkin pitää kiinni luterilaisista hautausrituaaleista. Ainoastaan yhden haastattelemamme puoliso haudattiin uskonnottomin menoin:

Me kummatkaan ei kuuluta kirkkoon, että meillä oli tämmöset. Eka kerta kun mäkin oon ollu sellasissa hautajaisissa, mihin ei pappi tule, ja mulle jäi siitä tosi positiivinen kuva, että me järjestettiin itse.

Tässä esimerkissä paikalla ei ollut ketään ulkopuolista toimittamassa tilaisuutta ja tämä kannusti omaisia suunnittelemaan ja toteuttamaan tilaisuudesta persoonallisen. Aikaisempi tutkimus on nostanut esiin persoonalliseksi tekemisen tärkeyden hautajaisissa, niissä suunnittelu ja toteutus olivat tärkeitä riippumatta siitä, kuka rituaalia oli toimittamassa.

Osalle haastattelemistamme surevista tärkeä muistelun paikka oli perinteinen hautausmaa:

Niin, kun joku kysy, onko se ahdistavaa, mä sanoin et päinvastoin. Ja mulla on siellä, välillä mä otan eväät sinne ja siinä penkillä istun ja syön, ja eilenkin join kahvit siinä taikka oli semmosta kylmää kahvia, ja kävelen siellä ympäriinsä.

Hautausmaalla noudatetaan usein hartaita perinteitä, mutta yllä oleva kertomus osoittaa, että siellä myös luodaan uusia muistelun perinteitä.

Tosille rituaali liittyi johonkin yhteiseen harrastukseen, jonka kautta muisteltiin kuollutta läheistä. Eräälle pariskunnalle musiikki oli ollut tärkeää. Leski muisteli edesmennyttä puolisoa:

Joo katselen valokuvia ja meillähän oli semmonen soittolista Spotifylla–sitten siitä on tullu, että ei tarvitse kuin istua keittiön pöydän ääressä viinilasillisen kanssa ja kuunnella sitä musiikkia, niin kyllä siinä itku tulee, kun ajattelee niitä asioita.

Arjen rituaali, yhteisen musiikin kuuntelu oli tälle leskelle tärkeä mahdollisuus surra ja itkeä. Persoonalliseksi sen teki ennen yhdessä kuunneltu musiikki ja valokuvien tuomat muistot.

Samalla kertaa perinteisiä ja persoonallisia

Muistelun rituaalit vahvistavat olemassa olevia perinteitä, mutta niiden avulla myös luodaan uusia perinteitä. Halu lisätä rituaalien persoonallisuutta ei välttämättä tarkoita sitä, että perinteitä ei enää haluta noudattaa. Muuttuva suomalainen yhteiskunta kuitenkin haastaa huomioimaan myös muualta tulevat rituaaliset vaikutukset. Jään kiinnostuksella seuraamaan, miten muistelun rituaalit muokkautuvat 2020-luvulla.

Blogi on ensin julkaistu Katsomuksia-blogissa ja nyt muokattuna heidän luvallaan.

Dementia or MCI @ work – Tutkimushanke työikäisenä muistisauteen sairastuneiden kokemuksista ja oikeuksien toteutumisesta

 

Mervi Issakainen – Katja Karjalainen – Sirkkaliisa Heimonen – Marjo Ylhäinen – Sari Rissanen – Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Arlene Astell – Jennifer Boger – Ann-Charlotte Nedlund – Louise Nygård

Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen vaikuttaa sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen ja hyvinvointiin. Kysymyksiä herättävät niin työssä jaksaminen, toimeentulo kuin tulevaisuuden suunnittelukin. Työikäisenä sairastuneiden asema on heikko ja heidän on todettu jäävän helposti oikeanlaisten palveluiden, tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.

Monitieteinen tutkimushankkeemme tarkastelee vanhuus- ja työoikeuden, psykologian, toimintaterapian, sosiaalipolitiikan ja teknologian näkökulmasta, mitä tapahtuu, kun työelämässä oleva ihminen sairastuu varhaisvaiheen dementiaan tai lievään kognitiiviseen heikentymään (MCI).

Tarkoituksena on lisätä tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksista, elämäntilanteesta ja oikeuksien toteutumisesta: miten prosessi oireiden havaitsemisesta eläkkeelle siirtymiseen etenee, millaisia tapahtumia ja käännekohtia tähän liittyy, ja millaisia merkityksiä sairastuneet näille tapahtumille ja tilanteilleen antavat. Pyrimme näin tuottamaan monipuolista tietoa työelämän käytäntöjen ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös kartoittaa ja vahvistaa työikäisenä sairastuneiden oikeuksia, sekä lisätä tietoisuutta heidän oikeuksiinsa keskeisesti vaikuttavista oikeudellisista instrumenteista.

Hanke toteutetaan Itä-Suomen yliopiston, Tukholman Karoliinisen instituutin toimintaterapian yksikön, Linköpingin ja Waterloon yliopistojen sekä Toronto Rehab Instituten yhteishankkeena. Myös Ikäinstituutti on hankkeessa mukana. Kansainvälinen yhteistyö eri tieteenalojen tutkijoiden kesken mahdollistaa monitieteisen tiedon tuottamisen tästä tärkeästä teemasta.

Aineistomme koostuu sairastuneiden kokemuksia ja näkemyksiä avaavan laadullisen seurantatutkimusaineiston lisäksi fokusryhmäkeskusteluista muistisairauteen sairastuneiden sekä työelämän eri toimijoiden kanssa. Oikeustieteellisen tutkimuksen tarkoituksena puolestaan on tulkita ja systematisoida aiheeseen liittyvää työ- ja edunvalvontaoikeudellista lainsäädäntöä sekä oikeuskäytäntöä tutkimushankkeeseen osallistuvissa maissa. Eri valtioissa omaksuttuja oikeudellisia ratkaisuja verrataan keskenään.

Hankkeen tutkijoiden Suomessa, Ruotsissa ja Kanadassa keräämiä empiirisiä aineistoja vertaillaan myös keskenään. Tietoa tuotetaan esimerkiksi siitä, miten eri maiden lait ja määräykset vaikuttavat kognitiivisilta kyvyiltään heikentyvän yksilön mahdollisuuksiin tehdä mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia työtehtäviä tai siirtyä työstä eläkkeelle sekä siitä, miten eri toimijat soveltavat säännöksiä käytännössä. Kolmen eri maan käytäntöjen vertailu antaa myös arvokasta tietoa käytäntöjen kehittämiseksi.

Hanke toteutetaan vuosina 2018-2022. Hankkeelle on myönnetty rahoitusta kansainvälisenä konsortiohankkeena osana Akatemian JPI MYBL -rahoitusta, sekä Suomen Akatemian hankerahoitusta.

Hankeen sivut:  http://www.uef.fi/fi/web/oikeustieteet/mciatwork

Kirjallisuutta

Chaplin, R. & Davidson, I. (2016). What are the experiences of people with dementia in employment? Dementia 15(2), 147–161. doi: 10.1177/1471301213519252

Finne-Soveri, H., Kuusterä, K., Tamminen, A., Heimonen, S., Lehtonen, O. & Noro, A. (2015). Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 17/2015. http://urn.fi/URN:ISBN:978952-302-565-3

Heimonen, S. (2005). Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Akateeminen väitöskirja. Jyväskylän yliopisto.

Issakainen Mervi, Karjalainen Katja, Heimonen Sirkkaliisa, Ylhäinen Marjo, Astell Arlene, Boger Jennifer, Nedlund Ann-Charlotte, Nygård Louise, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna ja Rissanen Sari: Muistisairaana työelä¬mässä – tutkimushanke sairastuneiden kokemuksista ja oi¬keuksien toteutumisesta.

Juva, K., Paajanen, T. & Remes, A. (2015). Työikäisen etenevä muistisairaus. Teoksessa Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. (toim.): Muistisairaudet (s. 586–593). Kustannus Oy Duodecim.

Öhman, A., Nygård, L. & Borell, L. (2001). The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15(1), 34–43. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2001.1510034.x

Monikulttuurisuus ja uskontojen moninaisuus ikääntyvien terveydenhuollossa

Suomi monikulttuuristuu muun Euroopan mukana ja meillä ei ole riittävästi tietoa siitä, mitä eri kulttuurien ja uskontojen kohtaaminen terveydenhuollossa tarkoittaa ikääntyvän väestön kohdalla. Tästä syystä halusimme järjestää aiheesta paneelikeskustelun kansainvälisen konferenssin yhteydessä. Tämä paneeli on avoin myös muille kuin konferenssin osallistujille ja tämä on kutsu juuri sinulle tulla osallistumaan ja keskustelemaan yhdessä muiden aiheesta kiinnostuneiden kanssa. Tilaisuuteen osallistuminen on ilmaista. Paneelin kieli on englanti ja se järjestetään Fabianinkatu 24, 5 kerroksessa perjantaina 30.8 kello 13.30-14.30 (sisään sisäpihan kautta ja sitten hissillä viidenteen kerrokseen). Olet lämpimästi tervetullut!

Paneelissa on kolme pyydettyä puhujaa ja minä toimin paneelin puheenjohtajana. Ensimmäinen panelisti on Mulki Al-Sharmani, joka  on uskontotieteen yliopistonlehtori Helsingin yliopistossa.  Hän käyttää puheenvuoron, jossa käsittelee ikääntyviä somaleja Suomessa, Egyptissä ja Pohjois-Amerikassa. Hän herättää meidät pohtimaan seuraavia kysymyksiä:  Miten transnationaalinen elämäntilanne vaikuttaa  somalisiirtolaisiin? Miten islamilaiset opetukset ja kulttuuriset normit vaikuttavat hoitajan ja hoidettavan suhteeseen?

Toisena panelistina on virolaissyntyinen, Suomessa väitellyt Piret Paal, joka tällä hetkellä työskentelee Itävallassa lääketieteellisessä Paracelsus yliopistossa.  Hän korostaa sitä, miten saattohoidossa tulee kunnioittaa jokaista yksilöä erilaisista taustoista huolimatta. Etnisten vähemmistöjen keskuudessa on erilaisia näkemyksiä myös ikääntymisestä, terveydestä ja kuoleman lähestymisestä. Vähemmistöjä ei Paalin mukaan saa kuitenkaan lähestyä stereotypioiden kautta vaan kulttuurinen kompetenssi sisältää aina inhimillisen kohtaamisen taidon.

Kolmantena panelistina toimii ikääntymisen huippuyksikön professori Sirpa Wrede Helsingin yliopistosta. Hänen alustuksensa keskiössä ovat ikääntyneet siirtolaiset, jotka ovat haavoittuvia siirtolaistilanteensa takia. Wrede korostaa sitä, kuinka ikääntyvien siirtolaisten hoivassa tulee aina huomioida heidän transnationaaliset perheyhteytensä. Tämän kautta on mahdollista vähentää näiden vanhusryhmien epätasa-arvoista kohtelua.

Eri kansalaisjärjestöt ja myös julkinen terveydenhuolto toimivat ikääntyvien maahanmuuttajien parissa. Tästä huolimatta tutkimus ja julkinen keskustelu eri taustoista kotoisin olevien suomalaisten näkemyksistä ikääntymiseen ja kuolemaan liittyvistä haasteista on vielä alkutekijöissään. Tule mukaan käynnistämään tätä keskustelua ja kuuntelemaan, mitä asiantuntevilla panelisteillamme on aiheesta sanottavanaan.

Tämän blogin kuva on lomamatkalta Kreikasta ja minulle kuva kertoo lomasta, levosta ja kaikesta kauniista. Samaa se ei välttämättä viestitä Välimeren yli pakolaisena tulleelle ikäihmiselle.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hankkeen ensimmäiset tulokset alkavat hahmottua

”Kuolemasiivous, yhteisistä tärkeistä paikoista puhuminen ja ajatus elämän tai tunnesiteen jatkumisesta ovat esimerkkejä erilaisista suremisen tavoista. Suomalaisten sureminen on muuttunut, sanoo professori Auli Vähäkangas.” Tänään julkaistussa jutussa hankkeemme johtaja Auli kertoo orastavista tuloksista, joita olemme aineiston analyysissä nähneet.

Juttussa myös tiiviisti ajatuksia siitä, miten tutkijat itse ovat haastattelutilanteet kokeneet. Lue lisää:

https://www.helsinki.fi/fi/uutiset/hyvinvointiyhteiskunta/suomalaisten-sureminen-on-muuttunut-luterilaisuuden-rinnalle-nousevat-tunteiden-nayttaminen-ja-sururituaalien-personointi

 

KUOLEMAAN SAATTAMISESSA TARVITAAN MONIMUTKAISUUDEN YMMÄRTÄMISTÄ

Päivän blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Osallistuin Euroopan palliatiivisen hoidon (EAPC) konferenssiin toukokuun lopussa. Palliatiivisen hoidon maailma näyttäytyi juuri niin monipuolisena kuin olen oppinut sen tuntemaan. Tarjonta kattoi lääketieteen, hoitotieteen, henkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden monenlaisissa tutkimusasetelmissa ja tuloksissa. Posterien määrä oli valtavan suuri ja puheensorinasta päätellen myös kiinnostus oli suurta.  

Oma huomioni kiinnittyi sessioon, jossa käsiteltiin palliatiivisen hoidon kompleksisuutta. Elämän loppuvaiheen hoidossa tiivistyy ihmisen ja läheisten elämänhistoria. Ajoittain monimutkaiset ja pulmalliset kysymykset voivat rasittaa potilasta ja perhettä enemmän kuin varsinainen sairaus. Olemme tottuneet ajattelemaan hoitamista fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen hoitotyön näkökulmista ja vielä niin, etteivät ne ole ihmisessä toisistaan erillisiä sektoreita. Tämän toteutuminen vaatii erityisesti palliatiivisen hoidon aikana paljon osaamista ja havaintoherkkyyttä hoitotyöntekijöiltä.  

Terveydenhuollossa olemme tottuneet vastaamaan juuri sairaudesta nouseviin kysymyksiin; oireiden hoito ja elinaikaennuste ovatkin usein potilaan hyvinvoinnille merkittäviä tekijöitä Uuden tutkimustiedon valossa kiinnostuksen tulisi kohdistua myös niihin kysymyksiin, jotka eivät ole heti havaittavissa. Potilas- ja perhelähtöinen työ edellyttää, että käytämme asioiden hahmottamiseen riittävästi aikaa, emmekä vieroksu asioita, jotka vaikuttivat potilaan ja perheen elämään jo ennen sairastumista, kumuloituvat juuri nyt tai jäävät näkymättömiin, ikään kuin pinnan alle. Herkkyys havainnoida näitä kysymyksiä on hoitotyön ammattilaisten haaste. Samalla kun pyrimme erilaisten listojen avulla hallinnoimaan hoitotapahtumaa, voimme menettää sen, minkä potilas ja perhe kokee tärkeimmäksi kysymyksekseen.  Tässä moniammatillinen työ, omahoitajuus ja keskusteleva hoitokulttuuri voivat tuottaa hyvää tulosta.  

Palliatiivisen hoidon muuttuessa saattohoidoksi on moni asia toivottavasti jo ratkennut. Kun saattohoito typistyy muutamasta päivästä muutamaan viikkoon, mahdollisuudet auttaa vähenevät. Ratkaistaan ne, jotka voidaan ratkaista ja hyväksytään se, että potilaan asioita jää kesken. Voimme myös toimia niin, että keskeneräisten, tunnistettujen asioiden hoito perheen osalta jatkuu sosiaalityön, psyykkisen ja henkisen tuen osalta yhteiskunnan ja kolmannen sektorin voimavaroin.  

Silloin kun olemme katsoneet ja kuulleet kuolevaa ihmistä, hänen läheisiään, pohtineet heidän kanssaan terveyttä, sairautta ja kuolemaa ja olemme pyrkineet ymmärtämään kaiken monimutkaisuuden, voimme ajatella, että olemme saaneet toimia kuolemaan saattamisen ytimessä.  

 

Tämän blogiteksti myötä blogikirjoituket jäävät kesätauolle. Uusilla kirjoituksilla palaamme jälleen elokuun puolivälin paikkeilla.

 

Sosiaalityö kuoleman äärellä

Eräänä perjantai-iltana sairaalasta soitettiin: perheemme läheinen oli sairaskohtauksen seurauksena viety päivystykseen ja tilanne oli kriittinen. Jos haluaisimme nähdä hänet vielä, olisi tärkeä tulla heti häntä katsomaan.
Ehdimme kokea tuon käynnin aikana monenlaisia kohtaamisia. Väsynyt vastaanottohenkilö ohjasi meidät potilaan luokse, ja tuntui, että olimme pahasti tiellä. Päivystyksen hoitohuoneeseen päästyämme vastassa oli potilaalle nimetty omahoitaja, jonka kyky kohdata potilas ja omaiset ilahdutti ja toi vahvan tunteen siitä, että asioista huolehditaan parhaalla mahdollisella tavalla. Potilaan vointi oli kohentunut ja hän pystyi kohtaamaan meidät ja keskustelemaan monenlaisista asioista. Hänelle oli tärkeää kertoa meille toiveensa mahdollisista hautajaisjärjestelyistä. Onneksi tällä kertaa toiveet saatettiin laittaa muistiin talteen, sillä hautajaisia ei nyt tarvinnut järjestää. Toipuminen sairaskohtauksesta lähti hyvin käyntiin.

Suuren päivystyshuoneen yhdellä seinällä silmääni sattui ovi, jossa luki ”Sosiaalityöntekijä”. Vaikka sosiaalityön opettaja olenkin, en tunne hyvin sairaalasosiaalityön sisältöjä. Vaikka siihen varmasti kuuluu työskentelyä hyvin monenlaisissa tilanteissa olevien ihmisten kanssa, jäin pohtimaan sitä, mitä on sosiaalityö kuoleman äärellä. Mitä olisi kuolemasosiaalityö ja mikä siinä olisi tärkeää?

Sosiaalityön yliopistoverkoston käyttämän määritelmä kuvaa sosiaalityön tehtäviä näin:

” Sosiaalityöllä vahvistetaan hyvinvointia edistäviä olosuhteita, yhteisöjen toimivuutta sekä yksilöiden toimintakykyisyyttä. Työ on yksilöiden, perheiden, ryhmien ja yhteisöjen sosiaalisten ongelmien tilannearviointiin ja ratkaisuprosesseihin perustuvaa kokonaisvaltaista muutostyötä, joka tukee ihmisten selviytymistä.”

Ensi näkemältä sosiaalityön määritelmä vaikuttaa siltä, että sillä ei ole mitään yhtymäkohtia kuolevan ihmisen kanssa työskentelyyn. Kuitenkin jo ensimmäisenä ilmaistu tehtävä hyvinvointia edistävien olosuhteiden ja yhteisöjen toimivuuden vahvistamisesta tuo kuolemasosiaalityölle tärkeitä tehtäviä. Hyvinvointia voi edistää kuoleman äärelläkin, eritysiesti huomioiden sen, mikä kuolevalle itselleen on tärkeää. Monelle tärkeintä on se, että ei tarvitse olla yksin. Tässä asiassa ihmisten lähtökohdat ovat hyvin erilaisia ja erityisen haavoittuvassa asemassa ovat ne, joilla ei ole perhettä.
Olemme kuolemaa koskevassa tutkimuksessamme havainneet, että kuolevan ihmisen ja hänen läheisensä sosiaaliset suhteet voivat muuttua merkittävästikin kuoleman lähestyessä. Tärkeitä ihmisiä katoaa elämänpiiristä ja toisaalta jotkut suhteet vahvistuvat ja tuovat paljon tukea ja apua. Myös mahdolliset ongelmat perhesuhteissa voivat nousta pintaan kuoleman lähestyessä. Niitä halutaan käsitellä ja saada rauha monen kipeänkin asian suhteen. Sosiaalityö voi osaltaan huolehtia siitä, että ihminen ei joutuisi kuolemaan yksin, jos hän ei sitä halua. Tässä myös vapaaehtoistyö on tässä tärkeä voimavara.

Hyvinvointia edistää myös se, että kipuja lievitetään mahdollisimman hyvin. Siinä sosiaalityöntekijän tehtävänä on tarvittaessa tukea kuolevaa ilmaisemaan asiansa niin, että hän saa tarvitsemansa avun. ”Asianajajan” tehtävä on tärkeä vanhuuden eri vaiheissa silloin, kun palvelut ja tarpeet eivät kohtaa ja vanhalla ihmisillä ei ole voimavaroja taistella päästäkseen tarvitsemiensa palvelujen piiriin.

Viimeinen lause yllä olevassa sosiaalityön määritelmässä puhuu ihmisen tukemisesta selviytymään. Selviytyminen ei ole välttämättä käsite, josta kuoleman yhteydessä puhutaan. Monen vanhan ihmisen puheessa tulee kuitenkin esille toive siitä, että saisi kuolla hyvän kuoleman. Tässä yhteydessä selviytymisen voi ajatella hyvän elämän viime vaiheen ja hyvän kuoleman kautta. Silloin kun ihminen on itse valmis kohtaamaan kuoleman ja hänen viimeiset hetkensä toteutuvat hänen ihmisarvoa ja toiveitaan kunnioittaen, voidaan ajatella, että selviytyminen elämän loppuvaiheessa on onnistunut. Tätä voi sosiaalityö edistää sekä yksilön tasolla että rakenteellisen sosiaalityön kautta. Sosiaalityö voi vaikuttaa hyvää kuolemaa tukevan palvelujärjestelmään kehittämiseen monella tasolla, aina rakenteista alkaen henkilöstön kykyyn kohdata kuoleva ja hänen läheisensä.

Äitienpäivä korostaa sukupolvien ketjua

Olin äitienpäivää edeltävällä viikolla haastattelemassa saattohoitotilanteessa olevaa pariskuntaa. Tuon haastattelun yhteydessä tuli ilmi, että ikääntyvässä perheessä ei ole lapsia. Tukijoukot ovat kuitenkin tiiviit ja pariskunta tuntui tyytyväiseltä siihen, että potilas saa olla elämänsä viime hetket kotona. Seuraavalla viikolla pirautin omaishoitajalle ja kyselin kuulumisia.  Nyt omaishoitajan puhe oli aivan erilaista. Hän oli äitienpäiväviikonlopun aikana pohtinut sitä, kuinka puolison lähestyvän kuoleman jälkeen hän jää niin yksin. Lapsettomuuden kipu oli tullut lähelle, hän sanoitti kuinka paljon helpompaa jo tämä sairastaminen olisi, kun ei tarvitsisi aina hoitaa potilasta yksin. Olisi edes yksi lapsi, joka voisi olla nyt apuna ja joka jäisi hänen seuraksi, kun puoliso pian kuolee.

Olemme tutkineet merkityksellisiä (ihmis)suhteita kuoleman äärellä. Eniten on korostunut puolisoiden väliset suhteet, jotka ovat keskeisiä raskaan saattohoitoprosessin aikana. Toiseksi ovat korostuneet suhteet lapsiin ja lapsenlapsiin. Näissä tarinoissa suhteessa jälkipolveen on näkynyt myös eron ikävä, vaikka lapsia olisikin ei heillä välttämättä ole aikaa tukea potilasta ja omaista saattohoidon aikana. Ei ainakaan niin paljoa kuin kotona sairastavat toivovat. Olemme myös kuulleet tarinoita kipeistä ihmissuhteista, siitä kuinka joku asia, yllättävän usein raha, on katkaissut suhteen läheiseen ja nyt kuoleman lähestyessä tämä vaivaa.

Näiden edellä kuvaamieni merkityksellisten ihmissuhteiden lisäksi olemme kuunnelleet tarinoita tärkeistä paikoista, siitä kuinka oma koti tai mökki ovat merkityksellisiä elämän viime hetkillä ja myös surun aikana. Näihin paikkoihin on usein liittynyt yhdessäoloa läheisten kanssa, mikä on tehnyt niistä tärkeitä. Mutta kyse ei ole ollut vain ihmissuhteista vaan erityisesti mökkeihin tai vaikkapa rakkaaseen purjehdusharrastukseen on kuulunut myös spirituaalinen luontokokemus. Luontokokemuksen yhteydessä on ollut helppo puhua elämän merkityksestä ja muutenkin perusarvoihin liittyvistä asioista.

Yllättävän vähän näiden kahden vuoden aikana olemme kuulleet suoraa puhetta siitä, mikä merkitys Jumalalla tai korkeammalla voimalla on kuoleman lähestyessä. Haastattelemamme potilaat ja omaiset ovat sanoittaneet tätä useammin kiertoilmaisujen kautta tai osalla heistä kuoleman läheisyys ei näytä herättäneen kysymyksiä spirituaalisuudesta. En silti sanoisi, että spirituaalisuudella ei ole merkitystä kuoleman lähestyessä. Sitä vain sanoitetaan luonnon tai esimerkiksi rituaalien tai vaikkapa musiikin kuuntelun kautta. Osa potilaista ja omaisista sanoittaa sitä kristillisestä viitekehyksestä käsin. Monet heistä viittaavat tässä yhteydessä saamaansa kotikasvatukseen. Sukupolvien ketju näyttää olevan tärkeä myös tässä yhteydessä, menneiden sukupolvien arvot ja esimerkki tuntuvat antavan voimaa kuoleman edessä. Sukupolvien ketju on kuin virtaava vesi yllä olevassa brasilialaisessa vesiputouksessa. Se, miten tämä ketju näkyy kunkin elämässä ja mitä merkityksiä sille annetaan, vaihtelee.

Uinu, uinu lemmikki

Surulla on monia sävyjä. Tämä kirjoitus kurkistaa lapsen suruun ja kuoleman käsittelyyn lemmikkieläimen kuoleman kautta. Lemmikin kuolema on usein ensimmäisiä menetyksiä, jolloin kuolemansuru koskettaa lasta. Näin oli myös omien lasteni kohdalla.

Melkein päivälleen kahdeksan kuukautta sitten jouduimme luopumaan perheemme toisesta mäyräkoirasta. Remus-koirallemme oli sydämen vajaatoiminnan seurauksena kertynyt nestettä keuhkoihin, eikä nesteenpoistolääkitys auttanut toivotulla tavalla. Oli aika saatella 14-vuotias vanhus viimeiselle matkalle. Tässä tapauksessa se tarkoitti eläinlääkärireissua, jossa Remus sai eläinlääkärin avustuksella nukkua ikiuneen.

Ajattelen, että edellisen kappaleen sanat luopuminen, viimeinen matka ja ikiuni ovat tyypillisiä kiertoilmaisuja nykyaikana, kun puhutaan kuolemasta. Kuolema onkin suuri mysteeri. Se tavoittaa aikanaan meistä jokaisen, ja ehkä siksi sen onkin sanottu olevan ainoa varma asia elämässä. Kuolemaan liittyy kiinteästi suru. Kuolemansuru on rakkauden kohteen menetystä seuraava monitahoinen ilmiö, johon liittyy moninaisia tunteita. Suru on myös sidonnainen elämänkulkuun ja yhteiskunnassa vallitsevaan kuolemankulttuuriin, ja näin ollen voidaan se ymmärtää monella eri tavalla.

Kotona keskustelimme viisi ja yhdeksän vuotiaiden tyttäriemme kanssa asiasta. Tytöt tiesivät, että Remus oli jo pitkään ollut sairas. Silti kuolema tuli hieman yllättäen, koska Remuksen kunto huononi parissa päivässä niin, että päätös oli tehtävä suhteellisen nopealla aikataululla. Tytöt kysyivät, miksi Remuksen pitää kuolla ja mitä sille eläinlääkärissä tehdään, ja mihin Remus sitten menee. Näistä asioista juttelimme pitkään. Tytöille oli tärkeää tieto, ettei Remusta satuteta, että kuolema tulee rauhassa. Tytöille tarjottiin myös mahdollisuutta tulla mukaan eläinlääkäriin. Kumpikaan ei halunnut vaan hyvästit jätettiin aamulla ennen päiväkotiin ja kouluun lähtöä.

Neljäsluokkalainen palasi iltapäivällä koulusta ja kysyi, onko Remus nyt siellä (eläinlääkärissä) ja jatkoi, että onko Remus nyt kuollut? Kerroin, että ei ole eläinlääkärissä ja näytin Remuksen uurnan ja sanoin, että kyllä on nyt kuollut. Lapsi nyökkäsi ja purskahti itkuun. Päiväkotilainen ei asiasta kysynyt mitään heti. Päiväkodin aikuiset kertoivat, että tytöllä oli ollut poikkeuksellisen hankala päivä, hän ei ollut halunnut jakaa lelujaan ja oli töninyt kavereitaan, mikä ei ole tytölle tyypillistä. Ajattelen, että surulle ei tällöin ollut sanoja ja surun vihaiset ja satuttavat sävyt tulivat esiin. Pelko, epävarmuus ja viha kuuluvat suruun.

Illalla nukkumaan mennessä tyttöjä itketti ja sanoivat, että on ikävä Remusta. Vähän helpotti, kun iltarukouksessa rukoiltiin, että Jumala pitäisi Remuksesta huolta. Lisäksi ajatus siitä, että Remus voi olla ajatuksissa mukana aina, toi turvaa.

Aluksi Remuksen kuoleman jälkeen erityisesti viisi vuotiasta itketti usein iltaisin. Eniten hän suri sitä, ettei voinut pitää Remusta sylissä ja silittää. Eräänä päivänä, kun juteltiin Remuksesta ja Remuksen nimi sanottiin useaan kertaan, näytti nuorempi mäyräkoiramme valpastuvan ja etsivän katseella ystäväänsä. Tällöin viisi vuotias otti Remuksen kuvan ja vei sen koiran luo ja siinä he sitten yhdessä istuivat hiljaa kuva edessään. Sanoja ei tarvittu, oli kuva ja oli läheisyys. Siinä hetkessä suru oli syvää, mutta rakkaudentäyteistä.

Tutkimusten mukaan 6-10 vuotias lapsi käsittää kuoleman lopullisuuden. Kuitenkaan kertaakaan Remuksen kuoleman jälkeen kumpikaan tytöistä ei ole kysynyt tuleeko Remus takaisin, vaikka vielä vähän aiemmin nuorempi tytär oli niin kuolemasta ajatellut, kun läheiseltä hevostallilta oli kuollut poni. Tytär tällöin kyseli useaan otteeseen, oliko kyseinen poni jo parantunut, vaikka olin selittänyt, että kyseinen poni oli ollut sairas ja sitten se oli kuollut.

Ajattelen, että menetys on konkreettisempi, kun se koskettaa joka päiväistä elämää, jolloin sen lopullisuus on helpompi sisäistää. Toisaalta kuitenkin olen itse takaovesta sisälle tullessani kurkistanut oven lähellä olevaan koirien kuljetuskoppiin siinä toiveessa, että jos Remus olisikin siellä, vaikka järjellä tiedänkin, ettei se ole mahdollista. Näin ollen ehkä lapsen käsitys kuoleman lopullisuudesta ei kuitenkaan ole niin erilainen kuin aikuisen. Lapsi pukee sen vain konkreettisemmin sanoiksi kysyessään, tuleeko kuollut takaisin?

Lapsen surua kuvataan usein hetkittäiseksi. Välillä suru pitää otteessaan ja sitten se taas unohtuu yhtä nopeasti kuin tuli mieleen ja leikit jatkuvat. Remus-koiramme tulee keskusteluissa aina välillä esiin. Neljäsluokkalainen saattaa lähettää viestillä Remuksen kuvan ihan yllättäen tai todeta, että tästä Remus olisi kyllä tykännyt. Samanlailla pulpahtaa suru tytöillä pintaan ajoittain. Suru voi tulla kauppareissulla, kesken leikin, tai tutun paikan nähdessä tai hajun tuntiessa.

Vaikka Remuksesta ei hetkeen olisi kukaan mitään puhunut, muistavat tytöt Remusta joka ilta. Jos unohdan iltarukouksessa pyytää Jumalaa pitämään huolta Remuksesta, muistuttavat tytöt minua melkein loukkaantuneena asiasta. Ajatus siitä, että Remuksesta pidetään huolta, on tärkeä. Silloin surun kanssakin on helpompaa ja tunneside rakkaaseen lemmikkiin säilyy. Jatkuvan tunneside näyttääkin tutkimusten valossa olevan voimavara surussa.
Suru kulkee mukana muuttaen muotoaan. Tyttöjen suruun on tullut myös lämpimiä ja pehmeitä sävyjä. He saattavat muistella, miten kiltti Remus oli ja miten se nukkuessaan kuorsasi kovaa, ja sitten naurattaa. Muistelun kautta kuollut rakas lemmikki rakentuu aina uudelleen ja tulee näkyväksi, vaikka onkin fyysisesti poissa.

Lopulta vaikuttaakin siltä, että lapsen surussa tunteiden kirjo on moninainen. Surussa on hyvin samanlaisia sävyjä kuin ajatellaan aikuisen surussa olevan. Väitänkin, että jos sallimme surun läsnäolon ja kuoleman todellisuuden, niin ehkä huomaamme, kuinka ne kuuluvat erottamattomasti ja vääjäämättömästi jokaisen elämään. Tällöin niiden kohtaaminen ja niistä puhuminen helpottuu. Siten, sen sijaan, että pakenisimme niitä tai yrittäisimme työntää kuolemaa ja surua pois, tulisi meidän ymmärtää niiden merkityksellisyys ja tarpeellisuus. Elämmehän aina tietyllä tavalla kuoleman äärellä.

Tekstin kirjoitti TM Milla Korkalainen

mde

Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Sosiaalisten suhteiden merkitykset ja kompleksisuus miesnäkökulmasta

Millaisina miesten sosiaaliset suhteen näyttäytyvät ikääntyessä? Tätä teemaa kokoonnuimme pohtimaan hankkeemme ensimmäisessä konferenssissa ”Ageing Men and Their Social Relationships”. Konferenssi toi yhteen monitieteisiä puheenvuoroja, joihin myös osallistujat liittyivät aktiivisesti tilaisuuden keskustelevassa tunnelmassa. Kansainvälisinä puhujina konferenssissa olivat Simon Biggs Melbournen yliopistosta ja Paul Willis Bristolin yliopistosta. Simon Biggs esitteli uutta tutkimustaan, jossa tarkasteltiin laaja-alaisesti muistisairauteen liitettyjä käsityksiä yhdistäen tuloksia Generational Intelligence-käsitteeseen. Paul Willis toi esille yksinäisyyteen liittyvää moniulotteisuutta esitellessään tutkimustaan yksin elävistä miehistä. Osana hänen tutkimushankettaan julkaistaan huhtikuussa ammattilaisille suunnattua materiaalia, josta pääsimme konferenssin lopuksi näkemään hienon videon seksuaalivähemmistöihin kuuluvien miesten kokemuksista yksinäisyyteen ja yhteenkuuluvuuteen liittyen.

 

 

Sosiaalisten suhteiden kompleksisuus ilmeni useassa esityksessä kiinnostavana inkluusion ja ekluusion vaihteluna. Esimerkiksi Ilkka Pietilä ja Hanna Ojala esittelivät tutkimuksessaan mukana olleita miesyhteisöjä, joissa tavoiteltiin yhdenvertaisuutta, mutta samalla rakennettiin rajoja, jolloin ryhmään liittyminen edellytti neuvottelua ja sopeutumista. Marjaana Seppänen totesikin omassa esityksessään, että ryhmään hakeutuminen ja liittyminen edellyttävät nyky-yhteiskunnassa viestinnällisiä prosesseja ja neuvotteluja. Paikat tai instituutiot eivät enää määrittele yhteenkuuluvuutta vaan erilaisiin ryhmiin hakeudutaan. Yhteisöissä myös otetaan erilaisia rooleja ja yhteisön merkitystä rakennetaan suhteessa muihin, kuten vanhojen miesten paikallisyhteisöä koskevassa tutkimuksessa ilmeni.

Sosiaalityöntekijänä minua puhuttelivat osoitukset järjestelmän ja palvelujen syrjäyttävistä mekanismeista, jos sosiaalisia suhteita ei tueta kestävämmin myös rakenteellisesti. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen kuvasi kiinnostavaa käsitettä relationaalisesta autonomiasta sekä lainsäädännöllisen kehittämisen tarvetta iäkkäiden ihmisten tuettuun päätöksentekoon liittyen. Esitysten ja yhteisten keskustelujen aikana pohdittiin myös sitä, miten tärkeää sensitiivisten aiheiden, kuten kuoleman tai yksinäisyyden tunteiden puheeksiotto on iäkkäiden palveluissa. Iäkkäiden miesten tukemisessa tulisi huomioida hoitokäytäntöjen ja -ympäristöjen sukupuolittuneisuus, miessukupuoleen liitettyjen sosiaalisten ja kulttuuristen oletusten vaikutus kohtaamisessa ja avun vastaanottamisessa. Esityksissä tunnistetiin lisäksi tarve ryhmäinterventioiden vaikuttavuuden ja yksilöllisten tarpeiden suhteen tutkimiselle sekä uusien yhteisöllisyyttä mahdollistavien tapojen kehittämiselle.

Ageing Men and Their Social Relationships- konferenssi järjestettiin Helsingin yliopistolla 26  – 27.3.2019. Tilaisuuden järjestelyjä tuki Koneen säätiö. Tarkemmat tiedot puhujista löydät konferenssin nettisivuilta: https://www.helsinki.fi/en/conferences/ageing-men-and-their-social-relationships

Seuraavassa konferenssissa elokuussa tarkastellaan ikääntymiseen, kuolemaan ja sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa: https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying