Henkinen, hengellinen, eksistentiaalinen tuki osana koti(saatto)hoitoa

Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee, että elämän loppuvaiheenhoito tulisi olla kokonaisvaltaista hoitoa. Kuolevan ihmisen ja hänen omaisensa hoidon tulisi sisältää kivun ja muiden oireiden hoito sekä fyysiset hoitotoimet. Näiden lisäksi WHO nostaa esille psykososiaalisten ja spirituaalisten (spiritual) näkökulmien varhaisen tunnistamisen, arvioinnin ja hoidon.

Sosiaali- ja terveysministeriölle tehty selvitys suomalaisen saattohoidon ja palliatiivisen hoidon minimivaatimuksista jatkaa WHO:n linjaa. Suomalaisessa suosituksessa mainitaan yksilön henkisen ja hengellisen tuen tarve sekä oikeus saada ”vakaumuksen mukaista eksistentiaalista tukea, esimerkiksi sairaalasielunhoidolliset palvelut”. Tämä suositus myös määrittää, että ”jokaisen terveydenhuollon ammattihenkilön pitää hallita perustason hoito mukaan lukien oirehoidon perusteet, huolenpito kuolevasta ja läheisistä sekä psykososiaalisten ja vakaumuksen mukaisten henkisten tarpeiden arviointi”.

Kokonaisvaltainen kohtaaminen vaatii eri osa-alueiden tasapainoa.

Suomalainen suositus itsessään ei määrittele, mitä ovat henkinen, hengellinen ja eksitentiaalinen tuki. Lausunnossa nämä tukimuodot toisaalta rinnastuvat sairaalateologin tehtäviin ja ihmisen henkilökohtaisen vakaumuksen piiriin. Samalla näiden osa-alueiden tulisi olla kiinteä osa jokaisen hoitotyötä tekevän osaamista. Jotta ihminen – kuoleva potilas ja hänen omaisensa – on mahdollista kohdata kokonaisvaltaisesti, olennaista on ymmärtää, miten moninaisista konsepteista puhutaan silloin, kun ”henkinen, hengellinen ja eksistentiaalinen” niputetaan yhteen.

Eurooppalainen saattohoitojärjestö (EAPC) on määritellyt henkisyydelle/spiritualiteetille kolme ulottuvuutta (kirjoittajan suora käännös):

  1. Eksistentiaaliset kysymykset      
    Esim. identiteetti, merkitys, kärsimys, kuolema, syyllisyys, häpeä, sovitus, anteeksianto, vapaus ja vastuu, toivo ja epätoivo, rakkaus ja ilo.
  2. Arvoihin perustuvat aikomukset ja asenteet
    Kaikki se, mitä yksilö määrittää itselleen kaikkein tärkeimmäksi. Esimerkiksi suhteet omaan itseensä, perheeseen, ystäviin, työhön, erilaisiin asioihin, luontoon, taiteeseen, kulttuuriin, eettisyyteen, moraaliin ja elämään itsessään.
  3. Uskontoon perustuvat aikomukset ja perusteet
    Henkilökohtainen vakaumus, uskomukset, rituaalit sekä suhde Jumalaan tai johonkin perimmäiseen (Ultimate).

Kokonaisvaltainen hoito on olennainen osa ikääntyvän, kuolevan sekä omaisen kohtaamista. Syvällinen ymmärrys ihmisen eksistentiaalisista kysymyksistä, arvoista ja vakaumuksesta on olennainen, jotta yksilön elämää ja hyvinvointia voidaan tukea ja ymmärtää myös kuoleman kohtaamisen kysymyksissä.

SOTE -uudistusten keskellä on olennaista muistaa, että jokainen muutos ja päätös liittyy myös tapaan, jolla ihminen voidaan kohdata. Jokainen päätös vaikuttaa siihen, millaiset mahdollisuudet ja puitteet kohtaamiselle mahdollistetaan tai jätetään mahdollistamatta. Vain ymmärtämällä ihmistä kokonaisena on mahdollista luoda järjestelmä, joka tukee hyvinvointia silloin, kun kuolema on osa elämän todellisuutta.

Tämän kirjoituksen myötä blogi siirtyy osittaiselle kesätauolle ja säännöllinen blogitekstien julkaisu jatkuu elokuun lopulla.

Hyvää kesää!

 

Lähteet:
Nolan, S., Saltmarsh, P., Legat, C. (2011). Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC Task Force.
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=2SkFw2QjYIQ%3D&tabid=200

Saarto, Tiina ja asiantuntijaryhmä (2017). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen. http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/160392/Palliatiivisen%20hoidon%20ja%20saattohoidon%20järjestäminen.pdf?sequence=1&isAllowed=y

WHO definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Omainen hoivaajana ja lainsäädännön omaisolettama

Perustuslaissa säädetään yksilön oikeudesta sosiaaliturvaan. Lain mukaan jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Julkisen vallan on turvattava jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä (PL 19 §). Tarkempia säännöksiä sosiaali- ja terveyspalveluista on esimerkiksi sosiaalihuoltolaissa ja terveydenhuoltolaissa.

Vanhan ihmisen osalta näiden oikeuksien toteutuminen on kuitenkin usein riippuvainen siitä, onko hänellä omaisia tukenaan. Vaikka omaisilla ei lain mukaan ole vastuuta hoivan järjestämisestä, olettaa lainsäädäntö omaisten olevan vanhuksen tukena. Näin toteaa Tampereen yliopiston sosiaalioikeuden apulaisprofessori Laura Kalliomaa-Puha. Hänen mukaansa tämän kaltaista sääntelyä sisältyy muun ohella omaishoidon tuen järjestelmään, Kelan maksamaan eläkettä saavan hoitotukeen, palvelusetelijärjestelmään sekä vuonna 2015 uudistettuun sosiaalihuoltolakiin. Sosiaalihuoltolaissa on nykyään erillinen säännös asiakkaan läheisverkoston kartoittamisesta palveluntarvetta arvioitaessa (SHL 43 §).

Tästä niin kutsutusta ”omaisolettamasta” voivat kuitenkin joutua kärsimään ne vanhukset, joilla ei ole omaisia tai joiden omaiset eivät voi, osaa tai halua auttaa. Kalliomaa-Puhan mukaan omaisille vastuuta sysäävät ratkaisut lisäävät myös joidenkin vanhusten riskiä jäädä ilman perustuslain heille takaamia oikeuksia. ”Mikäli otamme vanhusten oikeuden hoivaan vakavasti, tähän riskiin tulee varautua varaamalla riittävästi varoja heidän tukensa järjestämiseen.”

Tarkastelemme ikääntyvien ihmisten ja heidän omaistensa oikeuksien toteutumista monitieteisessä hankkeessamme, jossa olemme kiinnostuneita erityisesti yksilön ihmissuhteiden merkityksestä kuoleman ja surun prosesseissa. Ks. https://www.uef.fi/web/oikeustieteet/merela

Tuen kaipaamisen tarina

Tänään blogi vie meidät syöpä -tematiikkaan ja yksinolemisen kivun äärelle. Seuraava kirjoitus on tutkimuksellisen narratiivisen analyysin tulosta eikä sellaisenaan kenekään yksittäisen henkilön kokemus. Teksti on lainattu lyhennelmä pro gradu -tutkielmastani ”Elämää syövän kanssa: Narratiivinen tutkimus henkisen ja hengellisen tuen merkityksestä syöpää sairastavalle” (Saarelainen 2009).

Kaisa oli saanut kutsun normaaliin rutiininomaiseen syöpätarkastukseen, eikä ollut ajatellut sitä sen kummemmin. Lääkäriltä oli kuitenkin tullut kutsu jatkotutkimuksiin. Vielä silloinkaan Kaisa ei ollut ajatellut, että kyseessä saattaisi olla jotakin vakavampaa. Tieto syövästä oli tullut täysin yllätyksenä, hän ei ollut odottanut mitään erityisiä tietoja.

Kertoessaan lääkärissä käynnistä hän muistelee, että ensimmäinen ajatus oli:

”Tältäkö tuntuu, kun sinulle sanotaan, että sinulla on syöpä. Mitään ei tapahtunut, maailma ei pysähtynyt, ei tullut kaiken kattavaa hiljaisuutta, lääkäri ei kauhistellut,minä en pyörtynyt enkä puhjennut itkemään.” (K1)

Kun Kaisa oli saanut kaikki käytännönjärjestelyt hoidettua ja ajatukset alkoivat selvitä, tuli täysi romahdus. Kaisa ei voinut lopettaa itkua. Olo oli täysin lohduton. Asiat alkoivat edetä nopeasti ja pian Kaisa oli jo sairaalassa. Alkuvaiheista hän muistelee, että kaipasi ennen kaikkea perheen läsnäoloa ja tukea. Ajatus uskonnollisen tuen tarpeesta ei edes käynyt mielessä. Vanha teologiystävä oli poikennut sairaalassa. Kaisa oli ilahtunut hänen vierailustaan. Eivät he olleet jutelleet hengellisistä asioista, mutta tuntui, että ystävä ymmärsi sairautta hyvin.

Kaisa tunsi tarvitsevansa henkistä tukea ja hakeutui mielenterveystoimistoon. Siellä asioita sai käydä läpi. Sairaalassa hän keskusteli usein psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, mutta Kaisasta tuntui, että tämän koulutus ei riittänyt siihen, mitä syöpää sairastavana olisi kaivannut. Kaisa koki olevansa yksin, ei ollut ketään kenen kanssa tilanteen olisi voinut jakaa. Ei ollut kuuntelijaa eikä ihmistä kenen kanssa keskustella. Perheellekin tilanne oli niin rankka, ettei Kaisa halunnut rasittaa heitä lisää.

Hoitojen edetessä alkoi sädehoito. Se oli raskasta aikaa. Peilistä katsoi joku, jota ei edes tunnistanut. Erityisen ahdistavana Kaisa koki sädehoito-osastolle menemisen. Sädehoito-osastolla ei ollut syöpäyhdistyksen ihmisiä eikä seurakunnan työntekijöitä.

”Missä oli seurakunnan hengellinen apu? Miksi kukaan ei tullut sinne? Miksi kukaan ei päivystänyt tai antanut aikoja keskustelua varten? Miksi ei ollut ketään silloin kun kipeimmin tarvittiin? Lähes jokainen käy siellä 25 kertaa ja sytostaattihoitoa saavat voivat joutua kulkemaan sairaalassa 8 kuukautta. Mitä sairautta pelätään eniten? Syöpää, siihen kuolee. Sädehoito-osastolla kuoleman ajatukset ovat läsnä (K1)”

Photo by Erkan Utu from Pexels

Kuolema-ajatukset olivat monella tavalla läsnä Kaisan elämässä. Sairauden vaikeus pakotti käsittelemään omia ajatuksia ja ahdistuksia. Eräällä sädehoitokerralla Kaisa oli kokenut, että oli saanut ymmärryksen, mitä kuolemassa tapahtuu. Kuolema olisi jotain, jossa ei olisi hyvä eikä paha olla. Kuolema toisi mukanaan lepoa.

Vaikka ajatusten läpikäyminen ja mahdollisen kuoleman hyväksyminen oli erittäin raskasta. Kaisa koki, että tuli sinuiksi kuoleman kanssa. Enää ei haittaa, vaikka kuolema tulisikin.

Millaista tukea Kaisa sitten olisi kaivannut? Ennen kaikkea hän kaipasi kuuntelijaa. Sitä ihmistä, joka olisi ollut rinnalla niinä yksinäisinä hetkinä, kun ei ollut ketään, keneen olisi voinut tukeutua.
(Saarelainen 2009, 22-24.)

Kaisan tarina on  yksi esimerkki tutkimuksessa syntyneistä tyyppitarinoista. Tähän valittu esimerkki edusti tuen kaipaamisen kokemuksia. Muut tyypit käsittelivät tuen saannin positiivisia kokemuksia, kokemusta itsenäisestä pärjäämisestä sekä hengellisen vakaumuksen kannattelevuudesta.

Lue lisää:
http://hdl.handle.net/10138/21720

 

Haastattelut ikäihmisten kotisaattohoidosta käynnissä

23.5.2018 kirjoittanut Auli Vähäkangas

Kotikuolema toiveena

Kotona sairastaminen ja myös kotona kuolemaan valmistautuminen on monen ikäihmisen toive.  Kun saattohoito-tilanteesta tulee totta tämä unelma kotona tapahtuvasta kuolemasta ei aina ole yhtä ruusuinen kuin parempien voimien aikana potilas ja omainen ovat toivoneet. Saattohoito tuo kotiin monenlaiset apuvälineet. Näistä on luonnollisesti apua heikkenevän potilaan hoidossa, mutta ne  kuitenkin muuttavat kotia sairaalamaisemmaksi. Tämän lisäksi kotona alkaa vierailla liuta hoitajia ja tarpeen vaatiessa myös lääkäreitä. Taas välttämätöntä hoitojen kannalta, mutta haasteellista omassa kodissaan asuvien potilaan ja hänen omaishoitajanaan toimivan puolison tai muun läheisen kannalta.

Yllä kuvattu tilanne on se, jossa tutkimusryhmämme vierailee kodeissa tai haastattelee potilasta ja/tai omaista muussa hänelle sopivassa tilassa. Tutkimuksessamme selvitämme ihmissuhteiden, sosiaalisen tuen ja kodin merkitystä elämän viimevaiheissa ja surussa. Olemme myös kiinnostuneita kuulemaan, millainen merkitys maailmankuvalla on prosessin aikana.

Harjoitushaastattelut innostivat

Vuosi sitten teimme pilottihaastatteluja, jotka olivat miellyttävä kokemus niin meille tutkijoille kuin palautteen mukaan myös haastatelluille potilaille ja omaisille.  Haastateltavat kertoivat, että kerrankin jollakulla oli rauhassa aikaa kuunnella juuri heidän tarinaansa ja myös kuolemasta sai puhua avoimesti. Haastateltavat pilottiin löysimme erään yksityisen toimijan kautta. Tämän kevään aikana olemme etsineet haastateltavia julkiselta puolelta ja myös avoimella kutsulla Kirkko ja Kaupunki-lehdessä. Haastateltavia onkin jo löytynyt lisää näiden molempien kanavien kautta ja uudet haastattelut pääkaupunkiseudulla ovat pian käynnistymässä.

Jatkossa haastatteluja myös Joensuussa

Ensi talvena haastatteluja on tarkoitus tehdä myös Joensuun seudulla, jotta saamme vertailevaa näkökulmaan suomalaiseen kotikuolemaan. Meitä kiinnostaa nähdä, onko pääkaupungin ja Itä-Suomen välillä eroa siinä, miten kotisaattohoito on järjestetty ja miten potilaat ja omaiset kokevat ihmissuhteiden, sosiaalisen tuen ja kodin merkityksen elämän loppuvaiheissa. Myös uskonnollisuus/hengellisyys saattaa olla Joensuun seudulla erilaista kuin Helsingin ympäristössä.

Englannin kuulumisia

Olen ollut reilun kuukauden tutkijavaihdossa täällä Durhamissa, Pohjois-Englannissa ja saanut oppia paljon paikallisesta saattohoidosta ja sen tutkimuksesta. Toisen hankkeen tutkijan, Suvi Saarelaisen kanssa, vierailimme Lancasterin yliopistossa, jossa tehdään paljon kiinnostavaa saattohoitotutkimusta. Paikallinen tutkijatiimi on kehittämässä menetelmiä, joiden avulla pystytään tutkimaan myös saattohoidossa olevia muistisairaita. Nämä menetelmät yhdistävät havainnointia, ryhmätoimintaa ja myös potilaiden sykkeen mittausta, jolla pyritään näkemään minkä toiminnan muistisairaat kokevat miellyttäväksi ja mistä eivät niin pidä.

Toinen kiinnostava vierailu oli käynti Huddersfieldin yliopistossa, jossa Suvi on tutkijavaihdossa. Myös tuon vierailun kiinnostava anti liittyi tutkimusmetodeihin, tällä kertaa Pictor-lappuihin, joita myös me olemme päätyneet haastattelujen yhteydessä käyttämään. Tämä vierailu vakuutti minut siitä, että ihmissuhteita tutkiessamme olemme valinneet juuri oikean metodin päädyttyämme Pictorin käyttöön. Metodina tämä on hyvin yksinkertainen, haastateltava hyödyntää nuolen mallisia muistilappuja kertoessaan merkityksellisistä ihmissuhteista. Näihin nuoliin palataan myös haastattelun kuluessa, jolloin potilas/omainen saavat kertoa lisää näistä heille tärkeistä ihmisistä. Professori Nigel King ja hänen tutkijatiiminsä tekevät samankaltaista tutkimusta saattohoidosta kuin me Suomessa ja jatkossa onkin kiinnostava verrata maiden tuloksia.

Kiinnostaako yhteistyö?

Tiedän, että teissä blogin lukijoissa on paljon saattohoidosta ja ikäihmisten hoivasta kiinnostuneita ammattilaisia ja kokemusasiantuntijoita. Suunnittelemme jatkossa erilaisia seminaareja ja työpajoja ja näitä varten keräämme jo kiinnostuneiden yhteistietoja. Eli jos aihepiiri kiinnostaa ja haluat olla mukana toteuttamassa tai osallistumassa ole minuun sähköpostilla yhteyksissä (auli.vahakangas@helsinki.fi) tai lisää kommentti Facebookin kautta tähän kirjoitukseen liittyen.

Tutkimusta on mukava tehdä isolla kiinnostuneiden ja osaavien ihmisten joukolla, kiitos jo etukäteen, kun myös sinä annat panoksesi suomalaisen kotisaattohoidon kehittämiseen!

 

 

Syöpä nuoren aikuisen haasteena

Väitöskirjassani perehdyin nuorten syöpää sairastaneiden aikuisten toipumiseen ja kokemukseen elämän merkityksellisyydestä syöpähoitojen jälkeen. Tässä kirjoituksessa avaan syöpäprosessia tuen saannin näkökulmasta sekä siitä miten tukea olisi mahdollista kehittää tulevaisuudessa.

Informaatiotuki. Usein tieto diagnoosista tuli joko puhelimen tai kirjeen välityksellä. Tällöin varsinainen ensimmäinen tapaaminen hoitohenkilökunnan kanssa sijoittui muutamien viikkojen päähän itse diagnoosin saannista. Ongelmana ei varsinaisesti ollut itse kirje tai puhelu – ongelmana oli aika. Kuten jokainen epävarmuutta ja ahdistuneisuutta kokenut ihminen osaa kuvitella, tuossa ajassa internet tarjoaa pohjattoman määrän tietoa. Tietoa, joka harvoin vastaa kysymykseen: mitä tämä sairaus minun kohdallani tarkoittaa? Miten vakavaa tämä on? Kuoleeko tähän?

Informaatioon liittyen oli tukku muitakin asioita, joiden käsitteleminen oli vajavaista. Esimerkiksi hoitojen vaikutuksista hedelmällisyyteen tai hoitojen aiheuttamista myöhäisvaikutuksista informoitiin hyvin kirjavalla tavalla.
Eettiseksi kysymykseksi jää: kuka kertoo, miten kertoo ja milloin kertoo? 

Emotionaalinen tuki. Suurin osa haastatelluista  kuvasi läheisten ensiarvoisuutta elämänkriisin jakajana. Myös hoitajien läsnäolevia kohtaamisia muistettiin monin sanoin. Ongelmia esiintyi silloin, kun nuorella potilaalla oli tarvetta löytää ammatillista keskustelutukea. Itselle sopivan tuen hakeminen jäi usein potilaan omalle kontolle. Sairaus haastaa ihmissuhteita, jaksamista sekä arjessa selviytymistä. Voidaanko silloin olettaa, että potilaalla itsellään on voimavaroja etsiä tukea? Kuka tukee omaista silloin, kun oletuksena on, että hän tukee potilasta?

Eksistentiaalinen tuki. Syöpään sairastuminen oli omiaan herättämään universaaleja miksi –kysymyksiä. Vaikka kysymysten eksistentiaaliseen luonteeseen kuuluukin se, että niihin ei ole vastauksia, kysymykset kaipaavat kuulijan. Elämän kulkuun, kuolemaan ja maailmankuvaan liittyvät kysymykset olivat aktiivisia sekä hoitojen aikana että hoitojen jälkeen. Maailmankuvallinen pohdinta oli tutkimushenkilöiden kohdalla varsin vahvaa, mutta vain harva oli keskustellut kysymyksistä papin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Hengellisen tai uskonnollisen tuen saaminen oli erittäin harvinaista.

Hoitojen jälkeinen kriisi. Merkittävin tuen saantiin liittyvä kysymys lienee kuitenkin tuen saannin ajoitus. Monet tutkimushenkilöt olivat saaneet tietoa olemassa olevasta tuesta hoitojen alkuvaiheessa. Kriisi, joka seurasi hoitojen jälkeen tuli kuitenkin yllättäen. Hoitojen päätyttyä mielen valtaa luonnollinen toive, että elämä palautuisi ennalleen mahdollisimman pian. Usein vasta arjen alkaessa oli tilaa ja uskallusta ajatella, mitä edellisten kuukausien aikana todella tapahtui.

Mitä jos ”normaalia arkea” ei enää olekaan? Kuka minä olen nyt? Mitä minun pitäisi ajatella siitä, että sairastin syövän nyt? Miten se merkitään CV:hen? Mitä jos olisin kuollut? Uusiutuuko sairaus?

Syövän aiheuttama tuen tarve on usein monikerroksellista ja vuosia kestävää.

Mieli täyttyy kysymyksistä myös syöpähoitojen jälkeen. Kuolema kävi lähellä, kenties täytti ajatukset täysin. Kuolevaisuuden kohtaaminen nuoressa aikuisuudessa on kehityspsykologian näkökulmasta odottamatonta. Toiselle syöpä tulee tärkeäksi osaksi minuutta, mutta toinen antaisi jokaisen päivän pois. Kumpikin kokemus on yhtä oikea ja yhtä oikeutettu.

Aikaisemmat tutkimukset osoittavat, että nuorena aikuisena sairastettu syöpä voi aiheuttaa ahdistusta vielä vuosikymmenienkin päästä. Olennaista olisi, että monikerroksellinen tuen tarve tulisi kohdatuksi hiljalleen vuosien saatossa. Nuori ja nuori aikuinen kaipaavat rinnalleen kuulijaa, ymmärtäjää ja realiteetin palauttajaa. Elämä jatkuu, tavalla tai toisella, jokaisen tie on erilainen.

 

Lue lisää nuorten aikuisten kokemuksista syövän kanssa väitöskirjani johdanto-osuudesta:
http://urn.fi/URN:ISBN:ISBN 978-951-51-3058-7 (PDF)

Oikeudesta riittävään hoivaan, myös elämän loppuvaiheessa

Viime aikoina on käyty laajaa keskustelua kotonaan asuvien ikäihmisten hoivan nykytilasta. Keskustelu käynnistyi, kun julkisuteen saatettiin jälleen tieto yksin asuneen vanhuksen kuolemasta palvelujärjestelmän pettäessä.

Lieneekin selvää, että jokaisen ikääntyvän ihmisen paikka ei ole omassa yksityiskodissaan. Erityisesti tulisi kiinnittää huomiota yksin asuvien muistisairaiden ihmisten tilanteeseen. Jos henkilö ei enää kykene tai ei muista esimerkiksi syödä tai ottaa lääkkeitään, hän on tällöin selkeästi ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan tarpeessa (1). Tämä hoito voidaan toteuttaa esimerkiksi tehostettuna palveluasumisena tai laitoshoitona.

Omassa kodissa mahdollisimman pitkään

Tulevaisuudessa suomalaisten kotikuolemien määrä tulee oletettavasti kasvamaan, sillä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö tukee kotona asumista mahdollisimman pitkään. Vanhuspalvelulakiin (980/2012) vuoden 2015 alusta voimaan tulleiden muutosten myötä yhä suurempi osuus iäkkäistä ihmisistä asuu yksityiskodissaan huolimatta heikentyneestä toimintakyvystä.

Arvokkaan elämän turvaaminen, jota pidettiin alkuperäisessä vanhuspalvelulaissa yhtenä pitkäaikaiseen laitoshoitoon pääsemisen perusteena, poistettiin vuonna 2015 voimaan saatetussa lakimuutoksessa. Uuden säännöksen mukaan laitoshoitoon on oikeus vain, jos siihen on lääketieteelliset tai asiakas­- tai potilasturvallisuuteen liittyvät perusteet (VanhusL 14a §).

Onkin aiheellista kysyä, näkyykö vanhuspalvelulain muutos mahdollisesti hoivan ja palvelujen käytännöissä. Tätä kysymystä pohdimme Sirkkaliisa Heimosen kanssa kirjoittamassamme artikkelissa, jossa tarkastelimme vanhuspalvelulakia mielen hyvinvoinnin näkökulmasta (2). Emeritusprofessori Urpo Kangas puolestaan on todennut, että jos ja kun laitoshoivapaikkoja vähennetään rajusti eikä kotihoito pysy muutoksen perässä, epäinhimilliset yksinäisten ihmisten kotikuolemat muuttuvat arjeksi. Kohta niistä ei edes uutisoida.

Vanhusten toiveena kotihoito ja kuolema kotoa

Vaikka pitkäaikainen ja ympärivuorokautinen hoiva tulisi turvata sen tarpeessa oleville, on tutkimusten valossa kuitenkin selvää, että vanhukset haluavat asua omassa kodissaan mahdollisimman pitkään ja myös kuolema omassa kodissa on monen toiveena.

THL:n mukaan tämä toive toteutuu vain harvoin. 70–80 prosentin on arvioitu siirtyvän viimeisen kolmen kuukauden aikana kodistaan tai tehostetun palveluasumisen yksiköstä johonkin hoitopaikkaan, useimmin terveyskeskuksen vuodeosastolle. Iäkkäiden yleisin kuolinpaikka on terveyskeskus, jossa kuolee lähes joka toinen. THL:n mukaan iäkkäiden kotisaattohoidon kehittämiseen on Suomessa selkä tarve (3).

Haasteena tuntuukin riittävän laitoshoidon ja tehostetun palveluasumisen lisäksi olevan se, miten riittävä elämän loppuvaiheen hoiva omassa kodissa turvataan. Tapahtuupa hoito ja hoiva missä tahansa, sen tulee vastata ikäihmisen hoivan tarpeisiin ja turvata hänen oikeutensa arvokkaaseen elämään.

 

Lähteet:

  1. Mölsä, Ari: Oikeusoppineet: Vanhusten lisääntynyt kotihoito on johtanut heitteillejättöihin
  2. Heimonen, Sirkkaliisa – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna: Muistisairaan ihmisen mielen hyvinvoinnin edellytykset – miten turvata oikeus niiden toteutumiseen?
  3. Hoidon järjestäminen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 3.11.2016

Onko meillä läheisinä ja ammattilaisina kykyä ja osaamista kohdata kuolema?

Kysyin kuolemaan johtavan sairauden diagnoosin saaneelta läheiseltäni, millaisia toiveita hänellä on kuolemaan liittyen. Hän vastasi epäröimättä: ”Toivon, että ei olisi kipuja eikä minun tarvitsisi kuolla yksin”. Samanlaisen toiveen on monesti kuullut myös tuhansia kuolemia kohdannut saattohoitolääkäri Juha Hänninen, joka on kirjoittanut vastikään ilmestyneen kirjan Kuolemme vain kerran.

Hänninen kertoo kirjassaan, että useimmilla meistä suomalaisista on hyvin samanlainen ajatus hyvästä kuolemasta ja sen paikasta. Hyvä kuolema on sellainen, joka tapahtuu kotona ilman kipuja, perheen ja läheisten läsnä ollessa. Koti paikkana ei kuitenkaan yksin takaa hyvää kuolemaa. Viime päivinä otsikoissa ollut helsinkiläisvanhuksen yksinäinen kuolema asunnossaan palvelujärjestelmän pettäessä on jotakin sellaista, mitä kukaan ei toivoisi itselleen tai läheiselleen.

Saattajana kuoleman äärellä

Kukin meistä kuolee vain kerran, mutta kohtaamme kuolemaa monin tavoin median lisäksi omassa yksityiselämässämme ja työssämme. Itselleni tähänastisen elämäni syvimpiä kokemuksia oli olla läheisen vierellä kuoleman hetkellä. Kuoleman kohtaaminen on merkityksellinen asia myös saattajalle; suuri osa meistä haluaa olla läheisensä vierellä kuoleman hetkellä.

Myös ammattilaisia tarvitaan. Heiltä kaivataan kivun lievityksen lisäksi ennen kaikkea kykyä kohdata kuoleva ja hänen läheisensä. Monelle juuri epäonnistuneeseen kohtaamiseen liittyvät kokemukset läheisen kuollessa ovat niitä, jotka jäävät painamaan mieltä vuosiksi. Ne muovaavat vahvasti kokemusta ja tulkintoja kuoleman prosessista ja myös suhdetta omaan kuolemaan.

Koulutus ja kuoleman kohtaaminen

Kuolema koskettaa muitakin kuin terveydenhuollossa piirissä työskentelevien ammattilaisten arkea. Monet muutkin kohtaavat työssään kuolemaan liittyviä kysymyksiä. Onko meillä kuoleman kohtaamiseen tilaa ja valmiuksia? Sosiaalityön opettajana olen usein pohtinut sitä, minkä verran koulutuksemme käsittelee kuolemaan liittyviä aiheita. Osaammeko antaa riittävästi työkaluja eri ikäryhmien kanssa työskenteleville sosiaalityöntekijöille?

Samaa kysymystä pohdittiin myös juuri päättyneessä eurooppalaisten sosiaalityön tutkijoiden konferenssissa Skotlannissa. Esimerkiksi sosiaalityön professori Johanna Heifel Itävallasta oli kartoittanut alan opetussuunnitelmia ja tehnyt kyselyn sosiaalityön opettajille. Tuloksena oli havainto siitä, että kuolemaan liittyviä sisältöjä on koulutuksessa äärimmäisen vähän. Tässä suhteessa Suomessa on todennäköisesti hyvin samanlaisen tilanne.

Kuolemaan voisi tutustua nykyistä enemmän jo opintojen aikana. Erityisen tärkeää se olisi vanhussosiaalityöhön suuntaaville. Siinä elämän rajallisuuden ajatus, kuolema ja kuolemaan valmistautuminen ovat vahvasti osana päivittäistä työtä.

Kenenkään kuolemaa ei ole ennalta käsikirjoitettu

Läheiseni kuoli sairaalan vuodeosastolla. Hän sairasti pitkään. Toimintakyky ja elinpiiri kaventuivat vaivihkaa ja vääjäämättä. Viimeisinä elinvuosinaan hänen maailmansa rajoja piirsivät kodin seinät, viimeisinä kuukausina erilaisten sairaalavuoteiden laidat. Kuolema oli vaikea ja kivulias.

Opinnäytetutkielmassani palasin kuoleman äärelle ja sairaaloiden osastoille. Etsin ymmärrystä paitsi omaan kokemukseeni myös kuolemaan yleensä. Itselleni kenties merkittävin tutkimusprosessin aikana syntynyt oivallus oli, että kuolemaan – siihen millainen se on – on mahdollista vaikuttaa monin tavoin. Yhdenkään ihmisen kuolemaa ei ole ennalta käsikirjoitettu.

Kuolema muotoutuu sosiaalisesti

Kuolemaan liittyvät kulttuurisesti jaetut ajatukset, arvot ja asenteet heijastuvat kuolevien ihmisten hoitoon, tapaan järjestää hoito ja muihin kuolemaan kytkeytyviin käytäntöihin. Nämä käytännöt taas muovaavat itse kuolemaa, muun muassa kuoleman prosessin kestoa ja paikkaa, viimeisten hetkien kivuttomuutta, yksityisyyttä ja rauhallisuutta sekä omaisten mahdollisuutta olla läsnä.

Kuolemasta siis muovautuu tietynlainen, koska sitä edeltävät tietyt ratkaisut, joko tietoiset tai tiedostamattomat.

Hyvän kuoleman edellytyksiä vuodeosastolla

Pro gradu -tutkielmassani Kuoleman rajoilla sairaalassa sekä sen pohjalta yhdessä Riikka Lämsän ja Ullamaija Seppälän kanssa kirjoittamassani Gerontologia-lehden artikkelissa totesin, että vuodeosastolla olennaista on tunnistaa lähestyvän kuoleman merkit ja vaihe, tunnustaa ja hyväksyä kuoleman mahdollisuus ja todellisuus sekä sovittaa hoitoa kuoleman vaiheeseen.

Käytännössä se tarkoittaa esimerkiksi, että kuolemasta, myös viime vaiheista, keskustellaan avoimesti. Kuoleman prosessin etenemistä ennakoidaan ja siihen varaudutaan. Potilaan ja omaisten toiveita kuullaan. Parantavasta hoitolinjasta luovutaan ajoissa, eikä kuolevaa potilasta siirretä enää paikasta toiseen. Hoitajilla on antaa potilaalle aikaa ja läsnäoloaan, etenkin viime vaiheissa. Kuoleman hetken lähestyessä potilaalle on tarjota yksityinen tila, samoin omaisille heidän hyvästellessään läheisensä kuoleman jälkeen.

Kuolema palaa kotiin

Viime vuosikymmeninä vanhuspolitiikan tavoitteeksi on muotoutunut, että aiempaa useampi eläisi kotona elämänsä loppuun saakka. Kuolema palaa laitoksista kotiin. Nykyinen työni kotikuolematutkimuksessa laajentaa myös omaa näkökulmaani kuolemaan vuodeosastoilta kotiin. Olen kiinnostunut etenkin siitä, miten kodin merkitys ja yksilön sosiaaliset suhteet muuttuvat ja muotoutuvat kuoleman ja surun prosesseissa. Tieto on tarpeen, sillä vielä ei tiedetä, miten iäkkäitä ihmisiä ja heidän läheisiään tuettaisiin kotona kaikkein parhaiten elämän viime vaiheissa.

Kuolemalla ja sen laadulla on merkitystä niin kuolevan ihmisen kuin hänen läheistensä ja häntä hoitavien näkökulmasta. Kokemus kuolemasta tallentuu kaikkien kuolemassa osallisina olleiden mieliin, toisinaan pitkäksikin aikaa. Siksi sillä, miten kuolevien ihmisten hoito on järjestetty ja millaisia kuolemat ovat, on merkitystä niin kuolevien kuin elävien kannalta.

 

 

 

Sureva omainen kiinnostuksen kohteena

Mitä omaiset kertovat läheisen ihmisen kuoleman hetkestä ja elämästään tämän jälkeen? Mikä merkitys rituaaleilla on tässä kertomuksessa vai saavatko ne eri ihmisten kertomuksissa erilaisia merkityksiä? Miten surua kuvataan ja mitkä asiat omaisia ovat surussa auttaneet?

Olen hyvin innostunut uudesta, blogin taustalla olevasta tutkimuksestamme, joka pyrkii vastaamaan muun muassa edellä esitettyihin kysymyksiin. Tutustuessani aikaisempaan tutkimukseen surevista omaisista olen huomannut, että moni ihminen kaipaa hautajaisia, joista tunnistaa menetetyn läheisen. Puhutaan myös ”tuunatuista” rituaaleista. Muokkaamalla rituaaleja oman näköisiksi voi niistä tehdä erityisen merkityksellisiä.

Kiinnostavaa uudessa surututkimuksessa on, että se korostaa läheisen muistamisen tärkeyttä myös hautajaisten jälkeen. Muistaminen on osa suhteen ylläpitämistä edesmenneeseen rakkaaseen ja se on suruprosessin kannalta merkittävää. Surututkimus korostaakin, että surun prosessoimisessa auttaa suhteen ylläpitäminen, ei sen katkaiseminen.

Näistä aikaisemman surututkimuksen näkökulmista kirjoitin lyhyesti Teologia.fi-verkkolehdessä artikkelissa Yhteisöllinen suru perustuu suhteiden ylläpitämiseen. Myös muut lehden artikkelit käsittelevät eri näkökulmista kuolemaa, ja suosittelen myös niiden lukemista! Surevan omaisen näkökulmaa lähden oppimaan lisää Englantiin, Durhamin yliopistoon nyt pääsiäisen jälkeen. Seuraavan kerran kirjoitankin sieltä ja kerron enemmän tutkimusvierailustani.

Terveisin,
Auli Vähäkangas

Puhutaan kuolemasta – kuolemasta puhumisesta

Kuolema.

Tuo ”vieras”, jonka olemassaolon usein mieluummin unohtaisi kuin pohtisi sitä. ”Aika lähteä”, ”poistua tästä ajasta”, ”potkaista tyhjää”, ”siirtyä autuaammille maille”. Opiskelijat luettelivat kymmenittäin vaihtoehtoisia ilmaisuja sille, miten ihmiset puhuvat kuolemasta erilaisin kiertoilmaisuin. Kielemme on varsin rikas erilaisissa tavoissa, joilla kuolemasta voidaan puhua.

Myös monet kuvat saatamme mieltää kuolemaan liittyviksi, vaikka sanoja ei olisikaan.

Tavalla tai toisella kuolemasta on puhuttava meidän itsemme takia. Tutkimukset ovat osoittaneet, että kuoleman tiedostaminen parantaa ihmisen elämänlaatua. Ihmiset, jotka ovat tietoisia omasta kuolevaisuudestaan tekevät keskimääräistä enemmän terveellisiä elämäntapavalintoja ja vaalivat hetkessä elämisen tärkeyttä.

Mitäpä jos kuolemaa sitten pohtisi vaikka edes vähän? Mitä jos käyttäisi juuri niitä termejä, jotka puhuvat kuolemasta ihan suoraan: ”kuoleman prosessi”, ”kuoleminen”, ”kuolema”, ”kuoleman jälkeinen”? Tai kenties on parempi käyttää juuri niitä termejä, jotka tänään tuntuvat sopivilta.

Jokainen meistä jättää jäähyväisiä, jokainen meistä kuolee joskus. Nämä prosessit vaikuttavat syvästi meihin yksilöinä. Yksilö elää, kasvaa, ikääntyy ja kuolee ihmissuhteiden verkostossa. Mitä lähemmäs ajattelemme kuoleman omassa verkostossamme, sen tuskallisemmiksi ajatukset usein käyvät. Kenties oman kuolemankaan ajatteleminen ei tunnu aivan niin pahalta kuin kaikkein rakkaimpien ihmisten. Ajatusta kaikkein rakkaimpien kuolemasta on vaikea lähestyä. Sen ajatteleminenkin on kivuliasta. Kun kuoleman ajatus tulee oikein lähelle, sanat katoavat huulilta ja kirjaimet pakenevat näppäimistöltä. On huokaus, jota ei sanota ääneen.

Kuolema ja kuolemaan johtavat prosessit liittyvät läheisesti ihmissuhteisiin. Ihmissuhteet ja verkostot, joissa elämme, ovat hyvin erilaisia: on toimivia ja toimimattomia, vajavaisia ja vahvistavia suhteita. Olivatpa ihmissuhteet millaisia tahansa, ne vaikuttavat ihmisen elämään ja kuolemaan. Kuoleman prosessi – esimerkiksi parantumattoman sairauden diagnoosi – vaikuttaa yksilöön, mutta myös hänen lähipiiriinsä. Kun kuoleman todellisuus tulee osaksi elämää, jotakin muuttuu.

Ahdistusta, joka liittyy kuolemaan voi olla mahdotonta poistaa, mutta sen ahdistuksen voi kohdata. Kuolemasta puhumisen tavoitteena ei tulisikaan olla kuoleman pelon tai ahdistuksen poistaminen. Kuolema puheen ja ajatusten tavoitteena tulisi olla pohdinta, mikä tästä tekee minulle vaikeaa, mitä voin sanoittaa, kenen kanssa voin tätä jakaa, mikä auttaa tästä hetkestä seuraavaan. Silloin olemme ottaneet tärkeän askeleen kohti itsetuntemusta – kohdanneet jotakin kuolemasta.

Kuolemasta on puhuttava myös yhteiskunnallisista syistä. Vain puhumalla, jakamalla ja käymällä yhteiskunnallista keskustelua on mahdollista muuttaa epäkohtia, joita kuolemaan ja elämän loppuvaiheen hoitoon ja hoivaan liittyy. Avoin keskustelu kuolemasta auttaa meitä myös tiedostamaan sen hyvän, joka meillä on jo olemassa. Tunnistamaan tekijät, joista on pidettävä kiinni.