Artikkelit

Julkaistu

Koronapandemia, eutanasia ja saattohoito – muuttuuko käsitykset elämästä, kuolemasta ja surusta; kirjoittajana Mirja Sisko Anttonen

Pandemia on aiheuttanut jo tähän mennessä lähes 1,7 miljoonan ihmisen kuoleman. Sairastuminen ja siihen kuoleminen on ollut osittain sattumanvaraista, vaikka kuoleman riski selkeästi kasvaa yli 70-vuotiailla ja perussairauksia sairastavilla (THL 2020). Maailmanlaajuista vertailua vaikeuttaa terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuus, testaus- ja hoitokapasiteetti sekä tilastoinnin erilaisuus ja luotettavuus.   Koronaan liittyvää lääketieteellistä tutkimusta tehdään tällä hetkellä kiivaasti rokotteen saamiseksi ja nyt ensimmäiset rokotukset ovat jo alkaneet Britanniassa ja Venäjällä.

Korona muuttaa ihmisten elämän perusteellisesti. Ihmisten välisestä kanssakäymisestä tuli taudin leviämisen kanava ja käsitykset oikeista toimenpiteistä veivät aikansa. Turvavälit, käsi- ja yskimishygienia ja kasvomaskien käyttö eivät edelleenkään ole ihan jokaisen arkea. Sairastumisen ja kuoleman vaara eivät näytä koskettavan kaikkia, ei myöskään se, että voi kuljettaa oireettomana tartuntaa eteenpäin ja välillisesti aiheuttaa toisen kuoleman.  Tässä näyttäytyy samankaltainen kuolemattomuuden kokemus, joka vaikeuttaa ymmärrystä ihmisen kuolevaisuudesta. Toiset kuolevat, minä elän.

Samaan aikaan koronan kanssa ihmisiä kuolee parantumattomiin sairauksiin, ja ennen kuolemaa myös kärsivät elämästä ja kuoleman viipymisestä. ErikoistoimittajaTiina Merikannon Helsingin Sanomien artikkelissa 13.12.2020 ALS-sairauteen sairastunut henkilö toivoi eutanasiaa, koska pelkää sairauden loppuvaihetta ja hyvän saattohoidon puuttumista. Tämä on hätkähdyttävää, koska saattohoitoa on kehitetty vuosikymmeniä ja edelleen ihmiset pelkäävät joutuvansa sietämättömän kärsimyksen eteen ennen kuolemaansa. On olemassa eri tavoin kärsiviä ihmisiä, jotka elävät, vaikka eivät haluaisi ja on ihmisiä, joiden on pakko kuolla, vaikka eivät haluaisi. Olisiko loppuelämä helpompaa, jos tietäisi, että sairastuneen halutessa kärsimykselle on myös olemassa aikaistettu päätepiste.

Kärsimyksen ratkaisemiseksi puolet lääkäreistä kannattaa eutanasialainsäädäntöä (Lääkäriliitto 2020). Kommenteissa korostuu potilaan itsemääräämisoikeus ja kärsimyksen tarkoituksettomuus. On myös vaikea määritellä, kenen kärsimyksestä on kyse. Jos eutanasia tullaan sallimaan Suomessa, eivät eettiset ongelmat vähene vaan lisääntyvät. Eutanasiakuolema itsessään, siihen valmistautuminen, läheisten ja ammattilaisten kysymykset kuoleman tapahtuman jälkeen ja läheisen kuoleman pitkäaikaisseuraukset voivat olla muuttuvia tekijöitä, joiden näkyväksi tekeminen tutkimuksen avulla olisi tärkeää.

On totta, että hyväkään saattohoito ei poista kaikkea kärsimystä, mutta sen kanssa saattaa olla mahdollisuus elää turvalliseksi koetussa hoidossa. Turvallisuutta ja luottamusta hoitoon lisää oireiden hyvä hoito ja ymmärrys kärsimyksestä. Vaikka tuki potilaalle ja perheelle on tärkeää, se ei poista kuolemaan liittyvää yksinäisyyttä. Kuoleman rajan jokainen ylittää kuitenkin yksin.

Koronapandemia on jo muuttanut konkreettisesti saattohoitoa, suremista ja hautaamista. On iso muutos kaventaa läheisten läsnäoloa saattohoidon aikana ja viettää hautajaisia koronan asettamilla ehdoilla.  Toistaiseksi voi vielä ajatella, että muutos ei ole lopullinen ja että lääketiede ratkaisee pulman rokotteella.  Eutanasian suhteen kysymykset ovat yhä avoinna, kun odotetaan STM:n Elämän loppuvaiheen hoitoa ja eutanasiaa käsitelevän työryhmän esitystä kesään 2021 mennessä tarvittavasta lainsäädännöstä saattohoidon kehittämiseksi.

Elämän, kuoleman ja surun kysymykset ovat aina olleet myös tutkimuksen kiinnostuksen kohteena. Näitä isoja teemoja olisi tarpeen tutkia suhteessa koronaan, saattohoitoon ja eutanasiaan ihmisten kokemuksina ja ajatteluna. On tärkeää tietää, tuottavatko nämä isot teemat myös parempaa ymmärrystä elämän merkityksellisyydestä ja sen rajallisuudesta ja kuinka tämä kaikki muuttaa surun kokemusta ja sen käsittelyä.

 

Turvallista Joulunaikaa meille kaikille!

 

Mirja Sisko Anttonen

 

 

Julkaistu

Hautajaisten tärkeys korostuu korona-aikana

Kuukausi sitten julkaisin tutkimuspyynnön korona-ajan hautajaisista.  Yllätyin, kuinka nopeasti kirjeitä alkoi kertyä. Tämä osoittaa, että aihe koettiin tärkeäksi ja moni oli sitä miettinyt jo ennen kuin törmäsi kirjoituspyyntööni. Vastaajien joukko on monipuolinen, ikähaarukka reilusta kolmestakymmenestä liki kahdeksaankymmeneen. Maantieteellisesti hautajaiskokemukset kattavat suurimman osan maata, ison osan kertoessa eteläisestä Suomesta. Suurin osa kirjoittajista on luterilaisia, mutta joukossa on uskonnollisiin yhteisöihin kuulumattomia, ja ainakin yksi baptisti ja kuvaus ortodoksihautajaisista. Tässä kirjoituksessa jaan päällimmäisiä tuloksia siitä, mitä kirjoittajat jäivät kaipaamaan, mistä he iloitsivat ja miltä tuntui jäädä pois hautajaisista.

Korona vei halaukset hautajaisista

Iso osa kirjoittajista jäi kaipaamaan halauksia ja muita tapoja osoittaa osanottoa ja yhteisöön kuulumista. Näin kirjoittivat nekin, jotka itse kokivat, etteivät he ole kovinkaan spontaaneja eivätkä muualla kuin hautajaisissa halaa sukulaisia ja ystäviä. 49-vuotias mies Pirkanmaalta kirjoittaa:

Yllättävän harmilliseksi osoittautui halaamiskielto, jonka noudattamisen suhteen  serkku laittoi etukäteen tiukan viestin. Tämä painoi kyllä hautajaisissa koko ajan.     Sukuni on kaiken kaikkiaan hyvin pidättyväistä toisiin koskemisen suhteen – mutta kun   se kerrankin olisi ollut ’sosiaalisesti hyväksyttyä’, olikin se kiellettyä/mahdotonta.  Jostain syystä se tuntui jotenkin pakahduttavalta – ikään kuin tärkein keino osoittaa osanottoa olisikin jäänyt äkkiä pois.

Useissa hautajaisissa muistotilaisuus oli jätetty pitämättä tai siirretty myöhemmin pidettäväksi. Näistä kertomuksista näkee, että itse hautaan siunaamisen lisäksi muistotilaisuudet ja niissä tapahtuva vainajan muistaminen ovat tärkeä osa suruprosessia. 43-vuotias nainen Etelä-Suomesta kirjoittaa:

Koska muistotilaisuus järjestettiin kontaktien vähentämisen vuoksi sukulaisten kesken,   osa kukkien laskijoista piti arkun luona pienen puheen tai lauloi laulun.  Muistotilaisuudessa oli läsnä sukulaisten lisäksi pappi ja kanttori, jotka tunsivat       vainajan hyvin henkilökohtaisesti. Näistä hautajaisista ei mielestäni oikeastaan mitään jäänyt puuttumaan – paitsi halaaminen!

Edellä kuvattu muistotilaisuus oli rajattu vain lähisukulaisiin, mutta myös vainajan hyvin tunteneet pappi ja kanttori osallistuivat siihen. Kukkien laskusta tuli samalla muistotilaisuus niille, jotka eivät voineet varsinaiseen muistotilaisuuteen osallistua.

Rajaus pieneen toi helpotuksen tai aiheutti mielipahaa

Monet kirjoittajat kertoivat, että korona-rajoituksista huolimatta olivat voineet osallistua hyviin hautajaisiin. Näiden kirjoittajien mukaan maskit ja turvavälit eivät haitanneet tärkeintä, eli vainajan saattamista ja hänen muistamistaan pienellä porukalla. Moni hautajaisia järjestämässä ollut myös tunsi olonsa helpottuneeksi, kun oli hyvä syy rajata hautajaiset vain lähipiiriin.  Rajaus tuntui osalle hautajaisia järjestäneistä helpotukselta, mutta heille, jotka jäivät ilman kutsua, se näytti tuovan mielipahaa.

Poisjäänti läheisen hautajaisista aiheutti monelle mielipahaa, vaikka kirjoittajat kertoivatkin ymmärtävänsä osallistujien rajauksen syyt. Poisjäänteihin oli kaksi pääsyytä, se että jäi kutsutta ja toisena syynä se, että itse jätti osallistumisen väliin tartunnan pelossa. Näistä jälkimmäisen syyn valinneet olivat pääosin tyytyväisiä omaan valintaansa ja osa heistä seurasi tilaisuutta etänä tai osallistui vaikka vain kukkien laskuun haudalla. Kirjoittajista eniten mielensä pahoittivat he, jotka kokivat halunneensa osallistua läheisen ihmisen saattamiseen ja muisteluun paikan päällä. 77-vuotias nainen Etelä-Suomesta kertoo:

Näin äärimmäinen rajoitus tuntuu hieman tylyltä ja koronan liioittelulta…              Hautajaisten puuttuminen saa aikaan paradoksaalisen tunteen: muistelen ystävääni enemmän tässä tilanteessa kuin jos elettäisiin normaalia aikaa.

Korona-rajoitukset rajasivat osallistujat pääosin lähimpiin sukulaisiin ja edellä olevan lainauksen mukaisesti moni vainajan läheinen ystävä koki, että heidän menetyksensä jäi huomioimatta.

 

Etäyhteys vaihtoehto vain pakon edessä

Suurin osa kirjeiden kirjoittajista ei kerro mitään etäyhteyksistä hautajaisten toteutuksessa. Osa kertoo, että harkitsivat sitä, mutta päätyivät etteivät kuitenkaan käytä. Etäyhteys tuntui osalle liian monimutkaiselta toteuttaa ja osa halusi vain keskittyä paikalla olijoihin. Muutamat päätyivät rajoitusten kiristyessä hyödyntämään etäyhteyksiä. 58-vuotias nainen Pohjanmaalta kirjoittaa:

Ryhdyimme kartoittamaan striimauksen mahdollisuutta. Hankimme webbi-kameran,  sille telineen ja läppärin. Esikoisemme tutki eri tekniikkavaihtoehtoja. Muutama päivä   harjoittelimme tietotekniikkaa ja striimausta, jotta muualla asuvat vainajat sukulaiset voisivat osallistua.

Edellä kuvatuissa hautajaisissa vain kymmenen läheisintä osallistui paikan päällä ja perhe näki tarpeelliseksi mahdollistaa muiden läheisten osallistumisen etäyhteyksien kautta.

 

Lopuksi

Britanniassa ja Pohjoismaissa tekeillä olevat korona-ajan hautajaistutkimukset näyttävät keskittyvän etäosallistumiseen ja näissä pohditaan rituaalien muutosta etäyhteydestä johtuen. Suomalaiset tutkimukseen osallistuneet kuvasivat etämahdollisuuksia melko vähän eikä kukaan nostanut esiin sitä mahdollisuutta, että korona-ajan rajoitukset muuttaisivat hautajaisia pysyvästi. Useampi korosti sitä, että pandemia tuo kuoleman näkyvämmäksi ja hautajaiset tärkeämmäksi kuin tavallisesti.

Mitä sinä jäit miettimään luettuasi edellä kuvattuja hautajaiskokemuksia? Oletko itse osallistunut hautajaisiin korona-aikana tai jättänyt osallistumatta johtuen pandemiasta? Mitä tunteita tämä sinussa herätti? Vielä ehdit osallistua tutkimukseen (auli.vahakangas@helsinki.fi), sillä aineiston kerääminen jatkuu vielä!

 

Julkaistu

Koronan vaikutus ikääntyneiden elämän merkityksellisyyden kokemukseen

Koronaepidemian vuoksi ikäihmisten eksistentiaalinen – kokonaisvaltainen – hyvinvointi on entistä ajankohtaisempi kysymys. Koronaa voidaan pitää sekä kansallisena että globaalina haasteena ikääntyvien eksistentiaaliselle hyvinvoinnille. Suomen hallituksen määrätessä poikkeustilan maahamme, kohdentuivat tiukimmat rajoitukset 70-vuotta täyttäneisiin, joita kehotettiin välttämään kontakteja ja kodista poistumista. Kevään 2020 koronaepidemia ja syksylle 2020 jatkunut toinen korona-aalto ovat omiaan haastamaan erityisesti ikääntyvien ihmissuhteiden ylläpitoa, osallisuutta ja kuulumisen kokemusta.

Keväällä ennakoitiin, että erityisesti ikääntyneiden yksinäisyyden kokemus tulisi kasvamaan sosiaalisten etääntymissäännösten vuoksi (esim. Brook & Jackson 2020). Ensimmäiset tutkimustulokset Yhdysvalloista kuitenkin osoittavat, että ikääntyvien sosiaalinen yksinäisyys ei juurikaan keväällä lisääntynyt: osin ikääntyneet saivat tukea lähiverkostoltaan enemmän kuin arjessa ennen koronaa. On kuitenkin huomioitava, että pienelläkin lisääntyneellä yksinäisyyden kokemuksella voi olla kauas kantoisia seurauksia kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin näkökulmasta. (Luhchetti et al. 2020).

Olen ollut kevättalvesta alkaen osana kansainvälistä tutkimusryhmää, joka tarkastelee elämän merkityksen kokemusta koronan ensimmäisen aallon aikana. Huhtikuussa 2020 keräsimme tutkimusaineistoa: kyselyymme osallistui 1162 henkilöä. Osallistujat tulivat pääosin Suomesta, Italiasta, Espanjasta ja Puolasta. Osallistujien ikä vaihteli 18 ja 86 vuoden välillä. Osallistujistamme yhdeksän prosentti oli 66-vuotiaita tai vanhempia.

Tuloksemme antavat osviittaa siitä, että mitä enemmän vastaajalla oli ikää, sen vahvempi oli kokemus elämän merkityksellisyydestä. Yhteydenpito pohjoismaisiin tutkijoihin on osoittanut, että ympäri Eurooppaa on muodostumassa samanlaisia tuloksia: korona-aikana vanhempi ikä vaikuttaa vahvistavan kokemusta elämän merkityksellisyydestä. Toisaalta on olemassa osviittaa siitä, että ikääntyneet ovat kuitenkin suhtautuneet pelokkaasti koronan olemassaoloon yhteiskunnassa. Ilmiön kokonaisuus on siis varsin kompleksi ja vielä tarvitsemme lisää tutkimusta ymmärtääksemme, miten korona-arki vaikuttaa merkityksellisen elämän kokemiseen.

Mikä sitten on suojannut ikäihmisiä merkityksen kriisiä vastaan koronan keskellä? Tähän meidän määrällinen kyselymme ei suoraan anna vastausta. Arvailuja voi suomalaisittain esittää muutamia. Suomalaiset ikäihmiset ovat sen sukupolven ihmisiä, joiden omissa tai ainakin omien vanhempien lapsuusmuistoissa sota ja pula-aika ovat olleet elämän realiteetteja. Samoin suomalaisessa yhteiskunnassa erilaiset sairaudet ja kulkutaudit kiersivät monen lapsuusvuosina vielä torpasta torppaan ja talosta taloon. Korona ei ole ikäihmisille ensimmäinen vakava sairaus, joka on arjessa läsnä. Tavalla tai toisella sairauksista ja niiden aiheuttamista koettelemuksista on ennenkin selvitty.

Iän karttuessa kuolemasta ja kuolevaisuudesta tulee osa arkea eri tavalla: mitä korkeampi ikä, sen suuremmalla todennäköisyydellä ihminen on kohdannut menetyksiä lähipiirissään sekä kohdannut ajatuksen myös omasta kuolevaisuudesta. Ikääntymisen teorioissa usein esitetäänkin kuolevaisuuden kohtaaminen yhtenä eksistentiaalisena teemana: Osalle kuolevaisuuden kohtaaminen aiheuttaa ahdistusta. Tasapainoinen ikääntyminen kuitenkin edellyttää tämän ahdistuksen kohtaamista ja oman kuolevaisuuden hyväksymistä jollakin tasolla. Kenties se, että ajatukset kuolemasta ja kuolevaisuudesta ovat luontainen osa vanhenemista on myös vähentänyt koronaan liittyvää kuolemanpelkoa. Tutkimukset nimittäin osoittavat, että korona on lisännyt pelkoa kuolemasta ennen kaikkea nuorten ihmisten parissa.

Joulunajan lähestyessä ajankohtaiseksi kysymykseksi nousevat: Miten korona vaikuttaa joulun viettoon? Onko yhteiset suku- ja perhejoulut mahdollisia vaiko eivät? Miten pitkään korona vaatii meitä pitämään etäisyyttä toisiimme? Oli tulos sitten millainen tahansa, vaalitaan yhteisiä hetkiä: Pidetään yhteyttä ihmisenä ihmisellä kasvokkain, puhelimitse ja kuvayhteyksillä. Etsitään keinoja, joilla tukea ihmissuhteita ja ikääntyvien kuulumisen kokemusta perheyhteisöön. Pidetään yhdessä huoli siitä, että koronankin keskellä kokemus elämän merkityksellisyydestä säilyisi vahvana.

Julkaistu

Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä

Kirjoittaja tutkijatohtori Jari Pirhonen, Helsingin yliopisto

Haastattelin viime vuonna eläkeikäisiä ihmisiä heidän hyvinvointiinsa liittyvistä teemoista. Aineistossa yhdeksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi osoittautui pelko, nimittäin tulevaisuuden pelko. Monet kertoivat pelkäävänsä laitoshoitoon joutumista oman toimintakyvyn laskiessa ja omillaan pärjäämisen kriisiytyessä. Ajateltiin, että laitokseen jouduttua siellä vaan maataan sängyssä ja joku käy välillä työntämässä ruokaa suuhun ja vaihtamassa vaipan. Joku epäili, että siinä vaiheessa kenelläkään ei ole enää aikaa minulle. Joku näki vanhojen ihmisten olevan huutolaisia, jotka kaupataan halvimmalla hoitavalle. Tällaisia puheita analysoidessa paljastui nopeasti, että ihmiset selvästikin pelkäsivät oman toimijuutensa ja osallisuutensa menettämistä. Jopa siinä määrin, että usea haastateltava otti itse esiin eutanasian laitoshoitoa parempana vaihtoehtona.

Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon tutkijana sanoisin, että haastateltavien pelko osui täydellisesti kohteeseensa. Hyvän elämän peruspilarit pitkäaikaishoidossa, samoin kuin missä muualla tahansa, ovat juuri toimijuus ja osallisuus. Hyvä elämä perustuu siihen, että ihminen voi omien toimintamahdollisuuksiensa mukaisesti tehdä itselleen merkityksellisiä asioita yhteisön hyväksyttynä jäsenenä. Tässä kiteytyy minusta koko vanhustenhoidon perusajatus: hoitojärjestelmän tehtävä on tukea toimintakykyään menettäviä ihmisiä elämään mahdollisimman oman näköistään elämää yhteydessä toisiin ihmisiin. Viime aikojen vanhustenhoitokeskustelun perusteella ihmisten pelko ei ollut aiheeton. Hoivakoteja on jopa asetettu toimintakieltoihin, kun on paljastunut räikeitä hoidon laiminlyöntejä. Erityisesti puuteet lääkehoidossa ovat olleet valvovien viranomaisten tarkkailun kohteena.

Jokin tässä asiassa ei kuitenkaan täsmää. Syystä tai toisesta olemme rakentaneet vanhuksillemme nimenomaan ”hoitojärjestelmän”, jolloin sen toimivuutta arvioidaan lääkehoidon, hygienian ja ravitsemuksen kaltaisten, mitattavien asioiden kautta. Ilman muuta toimiva lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat tärkeitä asioita, mutta onko niistä kenellekään elämän sisällöksi? Pitäisiköhän ajattelua nitkauttaa vähän siihen suuntaan, että vanhuksistamme huolehtiessamme tärkeimmiksi asioiksi nousisivatkin toimijuuden ja osallisuuden tukeminen? Mitä jos se nyt tärkeänä pitämämme ”hoito” ymmärrettäisiinkin vain tälle päämäärälle alisteisena tukitoimintona? Näinhän se oikeasti onkin – lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat välinearvoja päämäärän ollessa toimijuuden ja osallisuuden kautta toteutuva hyvä elämä. Ehkä jatkuva vanhuspalvelujen aliresursointi on jo sokaissut meidät luulemaan, että pitkäaikaishoidon tarkoitus on huolehtia ihmisten perushoidosta.

Palaan vielä viimevuotisiin haastatteluihin. Pelätessään toimijuuden ja osallisuuden menetystä ihmiset itse asiassa pelkäsivät sosiaalista kuolemaa. Sosiaalinen kuolema tapahtuu, kun ihmistä ei pidetä enää vuorovaikutuksen arvoisena. Hän muuttuu vuorovaikutuksen osapuolesta toiminnan kohteeksi. Tästä kertoivat ajatukset hoitotoimenpiteiden kohteena olemisesta. Muistisairaiden hoitoa tutkineet ovat havainneet, että heistä puhutaan usein ikään kuin ”käytännöllisesti katsoen kuolleina” heidän vielä ollessaan elossa. Tällainen sosiaalinen kuolema siis näyttäytyi haastateltaville pelottavampana kuin fysiologinen kuolema. Kyse on valtavan isosta asiasta, joka pitää nyt ottaa vakavasti. Kuolleita me emme pysty herättämään henkiin, mutta sosiaalisesti kuolleet kyllä. Kansakunnan tasolla voimme aloittaa vanhuspalvelujen tarpeen mukaisesta resursoinnista ja toiminnan päämäärien kirkastamisesta. Yksilötasolla asiaintilan parantaminen käy vielä helpommin, sillä hoivakodissa asuvan sosiaalisen Lasaruksen voi herättää henkiin vaikkapa sanomalla hänelle ”Tule ulos, minä haluan ulkoilla sinun kanssasi” tai ”Tule ulos, lähdetään käymään Tammelan torilla”.

 

Kirjallisuus

Brannelly, Tula (2011) Sustaining citizenship: People with dementia and the phenomenon of social death. Nursing Ethics, 18 (5), 662–671.

Sweeting, Helen & Gilhooly, Mary (1997) Dementia and the phenomenon of social death. Sociology of Health and Illness, 19 (1), 93–117.

Hyväksytty julkaistavaksi:

Pirhonen, J., Seppänen, M., Pietilä, I., Tuominen, K. & Jylhä, M. Vanhuus ja sosiaalinen kuolema – Sosiaalisen kuoleman käsitteistö vanhojen ihmisten haastattelupuheessa. Yhteiskuntapolitiikka.

Julkaistu

Hyvää saattohoitoa ja eutanasiaa koskevat sääntelytarpeet

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Liisa Nieminen

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti toukokuussa 2018 työryhmän selvittämään elämän loppuvaiheen hyvää hoitoa, itsemääräämisoikeutta sekä saattohoitoa ja eutanasiaa koskevia sääntelytarpeita. Työryhmä työskentelee vuoden 2021 puoliväliin saakka.

Elämän loppuvaiheen hoitoon on kiinnitetty lisääntyvästi huomiota 2000-luvulla. Vuonna 2003 Euroopan neuvosto antoi suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä ja samana vuonna valtakunnallinen sosiaali- ja terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta ETENE antoi suosituksen saattohoidosta. Myös sosiaali- ja terveysministeriö on antanut palliatiiviseen ja saattohoitoon liittyviä raportteja ja suosituksia, muun ohella vuonna 2010 julkaistun suosituksen ”Hyvä saattohoito Suomessa” ja vuonna 2019 julkaistun suosituksen palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa.

Palliatiivisen ja saattohoidon kysymysten lisäksi STM:n työryhmän perustamiselle antoi kimmokkeen eduskunnan käsiteltäväksi vuonna 2017 saatettu kansalaisaloite 2/2017, ”Aloite hyvän kuoleman puolesta”. Tämän eutanasia-aloitteen tarkoituksena oli auttaa kuolevia ja kärsiviä henkilöitä, jotka haluavat omasta vapaasta tahdostaan kuolinapua tilanteessa, jossa lääketiede ei pysty heitä riittävästi auttamaan. Aloitteen mukaan eutanasia tulisi säätää lailliseksi tilanteessa, jossa ”potilaalla on sietämättömiä fyysisiä ja/tai psyykkisiä oireita, kipuja ja kärsimyksiä, joita ei voida hyvänkään saatto- tai palliatiivisen hoidon avulla ja lääketieteen keinoin olennaisesti lievittää”. Useimpien Euroopan maiden tavoin eutanasia ei ole Suomenkaan lain mukaan sallittua. Eräissä maissa, kuten Belgiassa, Hollannissa, Luxemburgissa ja Kanadassa on voimassa lainsäädäntöä, joka mahdollistaa eutanasian tai itsemurhassa avustamisen. Euroopan ihmisoikeustuomioistuimesta löytyy avustettua itsemurhaa koskevaa oikeuskäytäntöä useaa maata koskien.

Tätä blogia kirjotettaessa STM:n työryhmä on toiminut 2,5 vuotta. Ensimmäisessä vaiheessa työryhmä on luonut kokonaiskuvan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän tilanteesta ja meneillään olevasta kehityksestä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämiseksi sekä elämän loppuvaiheen hoitoa ohjaavasta lainsäädännöstä. Laajan työryhmän tueksi perustettu säädösryhmä on pohtinut potilaslain ja terveydenhuoltolain sääntelytarpeita muun ohella hoitotahdon, palliatiivisen hoidon sekä saattohoitoavapaan osalta.

Tärkeänä on pidetty potilaslain tarkistamista niin, että lakiin otettaisiin hoitotahtoa koskeva säännös ja potilaan tekemästä hoitotahdosta tulisi hänen hoidossaan ensisijaisesti määräävä. Lisäksi niin kutsuttujen sijaispäätöksentekijöiden asemaa ja etusijajärjestystä potilaan puolesta suostumuksen antavina tahoina tulisi täsmentää. Terveydenhuoltolakiin toivotaan otettavaksi palliatiivista hoitoa koskeva säännös ja myös saattohoitovapaan säätämistä ehdotetaan harkittavaksi. Työryhmän esittämistä säädösehdotuksista järjestettiin kuulemistilaisuus helmikuussa 2020 ja esitetyt ehdotukset saivat pääsääntöisesti myönteisen vastaanoton.

Eutanasian ja avustetun itsemurhan osalta työryhmä on selvittänyt, millaista eutanasiaa tai avustettua itsemurhaa koskevaa lainsäädäntöä ja käytäntöjä on muissa maissa. Seuraavassa vaiheessa työryhmä siirtyy arvioimaan avustettua itsemurhaa ja eutanasiaa koskevien lainsäädäntömuutosten tarpeellisuutta. Nähtäväksi jää, tuleeko työryhmä kokonaisuudessaan ehdottamaan eutanasiasta säätämistä.  Ainakin osa jäsenistä kannattaa uudistusta.

Yksimielisiä ollaan ainakin siitä, että palliatiivisen ja saattohoidon palvelut tulisi Suomessa saada pikimmiten yhdenvertaisesti kaikkien saataville.

Kirjoittajat ovat STM:n asiantuntijatyöryhmän säädösryhmän jäseniä.

 

Lähteitä:

Sosiaali- ja terveysministeriön asettamispäätös 18.5.2018. Elämän loppuvaiheen hyvää hoitoa, itsemääräämisoikeutta sekä saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmä.

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019:68. Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa.

 

Julkaistu

Hyvä saattohoito huomioi koko ihmisen ja saattaa lähestyvään kuolemaan

Meaningfull Relations-tutkijatiimimme on ahkeroinut tulosten kirjoittamisen parissa puolivuotisen korona-ajan. Tuloksista nousee yhä uudelleen potilaiden ja omaisten näkemys siitä, mikä on hyvää saattohoitoa. Haastateltavien mukaan hyvässä saattohoidossa huomioidaan niin potilas kuin omainenkin ja myös muuten kuin sairauden kautta. Hyvä ja koulutettu henkilökunta osaa kohdata jokaisen potilaan ja omaisen yksilönä. Tulostemme mukaan hyvä henkilökunta osaa ottaa kuoleman luontevasti puheeksi ja ymmärtää sen olevan keskeinen osa saattohoitoa.  Useat näistä potilaista ja omaisista, jotka kokivat saaneensa erinomaista saattohoitoa, olivat Terho-kodin ja Pirkanmaan saattohoitokodin kotisaattohoidossa.

Kaikki haastattelemamme potilaat ja omaiset eivät kuitenkaan olleet kokeneet saavansa kokonaisvaltaista kohtaamista. Erityisesti monet omaiset kokivat, että he eivät saaneet riittävästi tukea hoitohenkilökunnalta saattohoidon aikana eivätkä erityisesti sen jälkeen. Osa potilaista taas koki, että heidän kanssaan ei keskusteltu lähestyvästä kuolemasta tai heidän eksistentiaalista ahdistustaan ei kohdattu. Osa koki, että tukea tarjottiin diagnoosin yhteydessä, jolloin heillä ei vielä ollut valmiuksia ottaa sitä vastaan. Monet näistä negatiivisen hoitokokemuksen omaavista haastateltavista olivat olleet useiden eri palvelujen piirissä ja tämä siirtyminen eri hoitopaikkojen välillä näytti osaltaan vaikeuttavan oikea-aikaista tuen saantia.

Kuolemasta puhuminen ei ole helppoa, mutta siitä voi oppia puhumaan luontevasti ja myös tässä aiheessa harjoitus tekee mestarin. Eräs haastateltavistamme, jonka olemme nimenneet Henrikiksi, oli puolisonsa kanssa hoitanut omat ja puolison saattohoidossa olleet vanhemmat kotonaan. Kun haastatteluissa kysyimme häneltä, miltä oma kuolema tuntuu, Henrik vastasi, että luontevalta. Hän oli pohtinut kuolemaa jo aiempien sukupolvien saattohoidon yhteydessä ja puhunut omasta lähestyvästä kuolemasta puolisonsa kanssa. Kuolema ei ollut hänelle outo ja pelottava, se oli osa elämää.

Analysoimme Suvi-Maria Saarelaisen johdolla Henrikin ja muiden saattohoidossa olevien potilaiden uskonnollisia kokemuksia ja näkemyksiä spiritualiteetista kuoleman lähestyessä. Artikkelia kirjoittaessamme pohdin, mikä tekee saattohoidosta hyvää. Aineistosta nousi yksi mahdollinen vastaus, se että saattohoito antaa tilaa erilaisille uskonnollisille kokemuksille, myös epäilylle. Kuoleman lähestyessä moni pohtii elämän syviä kysymyksiä, osalla on niihin selvemmät vastaukset, osa on vähän hämmentyneitä siitä, mitä kuolemassa ja kuoleman jälkeen oikein tapahtuu. Tuo Religions-aikakauskirjassa julkaistu artikkeli on avoimesti saatavilla seuraavasta linkistä https://www.mdpi.com/2077-1444/11/7/336/htm

Viime päivien uutinen saattohoitoa tarjoavan Terhokodin talousvaikeuksista palautti parinkymmenen vuoden takaiset muistot mieleeni. Isäni kuoli vuoden 2002 joulukuussa, mutta ennen sitä hän sai katsoa Terhokodin salissa pidetyssä itsenäisyyspäivän juhlassa presidentinlinnan vastaanottoa ja kohottaa maljan itsenäiselle Suomelle muiden juhlaan osallistuneiden kanssa. Tuo tilaisuus oli isäni saattohoidon huippuhetki, juhla jossa hän sai kokea elävänsä, vaikka tekikin kuolemaa. Terhokoti on ollut hyvän suomalaisen saattohoidon uranuurtaja, meillä vauraassa Suomessa tulee olla rahaa jatkossakin yhtä erinomaiseen saattohoitoon!

 

 

 

Julkaistu

Koti- pakollisen karanteenin paikka vai turvasatama?

 

Nämä menneet kolme vuotta ovat opettaneet itselleni paljon saattohoitopotilaiden ja heidän omaishoitajana toimivien puolisoiden keskinäisistä suhteista ja muista tärkeistä lähiverkostoista. Haastattelujen yhteydessä olen kuullut eletystä elämästä, jota on hyvä muistella. Olen myös kuullut tarinoita luopumisen haikeudesta ja siitä, kuinka kotisaattohoidossa oleva kokee tulevansa eristetyksi, kun ei itse enää jaksa ja pysty liikkumaan mihinkään neljän seinän sisältä.

Näitä eristyksessä olemisen kokemuksia olen miettinyt viime päivinä tehdessäni etätyötä korona-viruksen takia. Olen perusterve keski-ikäinen eikä minulla pitäisi olla mitään pelättävää, mutta linnoittautuminen useiksi päiviksi kotiin virittää pohtimaan, miltä oma koti tuntuu silloin kun sieltä ei enää pääse pois? Kuolevan potilaan tilanne on aivan eri kuin korona-viruksen takia etätyötä tekevän tutkijan, mutta jotakin uutta olen tämän kokemuksen kautta ymmärtänyt haastattelemiemme ihmisten arjesta.

Vuonna 2017 pidimme ryhmäkeskusteluja palvelu TV:n (PTV), erään etäyhteyden muodon kautta, kotona asuville ikäihmisille. Nämä ihmiset eivät siis olleet saattohoitopotilaita, vaan kohtalaisen hyväkuntoisia liki 90-kymppisiä yksinasujia. Eräs näiden keskustelujen teema oli kuoleman lähestyminen ja siihen valmistautuminen. Kuoleman ja kuolevaisuuden kohtaaminen nähdään yhtenä eksistentiaalisen ahdistuksen teemana.  Kuoleman ahdistavuus voi tulla esille vakavan sairauden myötä tai ikääntymisen myötä tapahtuvana voimien hiipumisena. Toisilla eksistentiaaliseen ahdistukseen liittyy kokemus maailmasta arvaamattomana paikkana, jossa mitä tahansa voi tapahtua.

 

Ryhmiimme osallistuneille ikäihmisille kuolemasta puhuminen ei ollut ahdistavaa vaan enemmänkin normaali osa elämää. Suurin osa heistä oli leskiä ja monet läheiset ystävät olivat jo kuolleet, tästä johtuen yksinäisyys ja sosiaalisten verkostojen vähentyminen tuottivat ahdistusta. PTV-ryhmiin osallistuneiden palaute oli, että on erittäin tärkeää saada jakaa tätä ahdistusta muiden kanssa. Jakaminen auttoi ymmärtämään omia tunteita ja vähensi pelon ja ahdistuksen kokemuksia. Osallistujien korkeasta iästä huolimatta he olivat hyvin näppäriä käyttämään muista hoivapalveluista tuttua teknologiaa ja PTV kanavana oli heille luonteva myös keskusteluryhmässä.  Nämä löydökset tukevat ajatusta siitä, että teknologian välityksellä on mahdollista luoda terapeuttisia ympäristöjä, jotka lisäävät kommunikaatiota ja vähentävät eristyneisyyden kokemusta.

 

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos suosittaa välttämään riskiryhmien eli ikääntyvien ja pitkäaikaissairaiden tapaamista, jotta he välttyisivät virukselta. Näitä ihmisiä ei silti saa nyt jättää yksin. Puhutaan paljon etäyhteyksien kautta kanavoidusta hoidosta ja hoivasta, nyt tulisi siirtää myös muut verkostot paljolti etäyhteyksien virusvapaaksi yhteydenpidoksi. Koti on monelle erittäin rakas paikka, jossa halutaan olla mahdollisimman pitkään ikääntymisestä ja sairauksista huolimatta. Koti ei kuitenkaan saa olla ahdistava karanteenin paikka, jossa tulee olo kuin olisi vankilassa.  Pidetään yhteyttä kaiken ikäisiin läheisiin, jotka ovat koronan tai sen pelon takia eristyksissä!

 

 

 

Julkaistu

Hautaustoimilaki ja vainajan hautatahto

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas

1. Hautaustoimilaki ja hautajaisten järjestäminen

Hautaustoimilaissa (457/2003, HautL) säädetään ihmisen ruumiin hautaamisesta ja tuhkaamisesta, tuhkan käsittelystä sekä hautausmaan ja yksityisen haudan perustamisesta, ylläpidosta, hoitamisesta ja lakkauttamisesta sekä krematorion perustamisesta (HautL 1.1 §). Lain tavoitteena on edistää uskonnon- ja omantunnon vapauden toteutumismahdollisuuksia käytännössä ja turvata vainajan muiston kunnioittamiseen liittyvien pieteettinäkökohtien huomioon ottamista hautaustoimessa. Lain keskeisiä periaatteita ovat arvokkuuden ja kunnioittamisen vaatimukset ruumiin ja tuhkan käsittelyssä sekä hautausmaan hoidossa. Vainajan katsomusten ja toivomusten kunnioittamisen puolestaan tulee olla keskeisessä asemassa hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä.

Hautaustoimilaissa säädetään etusijajärjestyksestä hautajaisten järjestämisessä (HautL 23 §). Kysymys on henkilöistä, joilla on ensisijaisesti oikeus huolehtia hautaamiseen, tuhkaamiseen ja tuhkan käsittelyyn liittyvistä järjestelyistä. Lain mukaan järjestys on seuraava: vainajan nimeämä henkilö, puoliso sekä lähimmät perilliset yhdessä, lähimmät perilliset yksin, muu läheinen tai kunta.

Toisinaan hautajaisten järjestämisestä, erityisesti koskien hautapaikan valintaa, syntyy riitaa omaisten kesken. Mahdollisten ristiriitatilanteiden varalle hautaustoimilakiin on sisällytetty säännökset menettelystä, jossa hautausjärjestelyjä koskevat kiistat voidaan ratkaista (HautL 23.4 §). Lain mukaan jos hautajaiset ensisijaisesti järjestävät henkilöt (vainajan nimeämä henkilö, eloonjäänyt avio- tai avopuoliso tai lähimmät perilliset) eivät pääse yksimielisyyteen hautaamisen tavasta, paikasta tai hautaustoimituksesta, asian käsittelee se käräjäoikeus, jonka tuomiopiiriin vainajan kotikunta hänen kuollessaan kuului.

2. Vainajan toiveiden kunnioittaminen

Hautaustoimilain 2 §:ssä säädetään hautaustoimessa noudatettavista yleisistä velvollisuuksista ja sen 3 momentissa säädetään velvollisuudesta kunnioittaa vainajan katsomusta ja toivomuksia hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä. Kysymyksessä on vainajan autonomiaa korostava säännös ja tyypillisiä tilanteita, joissa säännös voi tulla sovellettavaksi, ovat lain esitöiden mukaan esimerkiksi valinta arkkuhautauksen ja tuhkauksen välillä, hautausmaan ja hautapaikan valinta sekä hautaustoimitus. Myös vainajan uskonnollinen tai muu katsomus tulee ottaa huomioon muun muassa harkittaessa hautaustoimituksen mahdollista uskonnollista sisältöä. Hautaustoimitukseen liittyen kysymys voi olla vainajan toivomusten kunnioittamisesta myös esimerkiksi musiikin, muistotilaisuuden paikan ja tarjoilujen sekä kutsuttavien henkilöiden suhteen. Voidaankin todeta, että hautajaisten järjestämiseen liittyy usein paitsi talouteen, myös vainajan henkilöön liittyviä kysymyksiä. Taloudelliseen puoleen liittyvät esimerkiksi kysymykset muistotilaisuuden paikasta ja tarjoiluista. Vainajan henkilöön liittyviksi voidaan puolestaan katsoa esimerkiksi siunaustilaisuuden sisältöön liittyvät kysymykset.

Vainajan toivomuksilla tarkoitetaan säännöksessä vainajan tiedetyn ja oletetun tahdon kunnioittamista. Tällä tarkoitetaan paitsi vainajan eläessään nimenomaisesti ilmaisemia toivomuksia, myös periaatetta, jonka mukaan hautausjärjestelyjä koskevia valintoja tehtäessä lähtökohdaksi tulee ottaa oletus siitä, mitä vainaja itse olisi toivonut. Hautaukseen liittyviä päätöksiä tehtäessä vainajan katsomus ja toivomukset tulisi ottaa huomioon niin hyvin, kuin se on kohtuudella mahdollista. Lain esitöiden mukaan hautajaisia järjestävillä olisi kuitenkin oikeus poiketa sellaisten vainajan toiveiden kunnioittamisesta, joiden toteuttaminen olisi kohtuuttoman vaikeaa tai kuolinpesän varoihin nähden kohtuuttoman kallista. Juridiselta merkitykseltään säännös on periaatetasoinen normi ja se toimii ohjeena niille tahoille, jotka huolehtivat vainajan hautausjärjestelyistä. Lisäksi säännös ohjaa myös hautausjärjestelyjä koskevien erimielisyyksien ratkaisua tuomioistuimissa.

3. Surevien omaisten kertomuksia vainajan toiveiden kunnioittamisesta

Kotisaattohoitoa tarkastelevassa tutkimushankkeessamme kysyimme hautajaisten järjestämisestä ja niiden merkityksestä. Aineistossamme tulee surevien omaisten kertomana esille, kuinka tärkeää omaisille oli kunnioittaa vainajan toiveita ja katsomuksia hautajaisten järjestämisessä. Osa kuolevista oli suunnitellut omat hautajaisensa hyvin tarkkaan ja näitä suunnitelmia oli noudatettu. Toisaalta myös vainajan oletettua tahtoa oli pyritty noudattamaan tilanteessa, jossa sairastunut ei ollut suoraan kertonut toiveistaan ennen kuolemaansa.

 

Lähteet:

HE 204/2002. Hallituksen esitys eduskunnalle hautaustoimilaiksi.

Mäki-Petäjä-Leinonen Anna. Ikääntymisen ennakointi – Vanhuuteen varautumisen keinot. Talentum 2013.

Julkaistu

Koti kuoleman paikkana- keskustelutilaisuus

Tutkimushankkeemme ensimmäinen yleisötilaisuus kokosi yhteen suuren joukon kuulijoita keskiviikkoiltana Helsingin yliopiston Tiedekulmaan, jonne kokoonnuimme kuuntelemaan vanhuutta ja kuolemaa käsitteleviä puheenvuoroja sekä paneelikeskustelua Ylen erikoistoimittaja Tiina Merikannon juontamana. Olimme kutsuneet paikalle Tampereen gerontologian professori Marja Jylhän sekä Ihmisoikeuskeskuksen asiantuntija Sanna Aholan. Lisäksi tutkimushankettamme edusti käytännöllisen teologian professori Auli Vähäkangas.

Kuoleman relationaalisuus-projektin johtaja, sosiaalityön professori Marjaana Seppänen avasi illan, jonka jälkeen kuulimme Marja Jylhän esityksen hyvästä kuolemasta kotona, Auli Vähänkankaan pohdinnoista näkymättömän omaisen roolista sekä Sanna Aholan puheenvuoron ikääntyneen oikeuksista kuoleman lähestyessä. Asiantuntijat kokoontuivat paneelikeskusteluun, johon yleisö myös osallistui aktiivisesti. Keskustelu oli monipuolista, kiinnostavaa ja koskettavaa. Tiina Merikannon terävät kysymykset haastoivat asiantuntijoita sekä yleisöä pohtimaan muun muassa mitä hyvä kuolema kullekin on ja onko kotona kuoleminen oikeus vai velvollisuus.

Erilaiset kuolemaan liittyvät palvelut sekä tuen muodot nousivat useassa kohdassa keskusteluja esille. Vertaistuki, erityisesti joustavana, epämuodollisena ja omaan elämään mukautuvana, oli asiantuntijoiden ja yleisön kokemusten mukaan kannatteleva voimavara.  Lisäksi koti kuoleman paikkana edellyttää palveluilta ja työntekijöiltä sensitiivisyyttä sekä valmiutta inhimilliseen läsnäoloon. Hoivakodeissa tätä tarvitaan toki myös, sekä lisäksi elämän viime vaiheissa hyvinvointia tukevaa toimintaa.

Tällaisesta toiminnasta saimmekin itse kokea vaikuttavan esimerkin.  Laulava suunnittelija Tanja Kuronen-Norra hoivakoti Villa Bredasta lauloi tilaisuuden lopuksi kaksi kaunista kehtolaulua. Hän kertoi vastaavansa yhteisömuusikon keinoin ikääntyneiden erilaisiin tarpeisiin, luoden ääntä usein hiljaiseen hoivakotiympäristöön.

Tilaisuudesta lähetetyn striimin tallenne on nyt katsottavissa Tiedekulman sivuilta:

https://www.helsinki.fi/fi/tiedekulma/katso-ja-kuuntele

 

Kiitos Koneen säätiö tilaisuuden mahdollistamisesta!

Julkaistu

Peruskysymysten äärellä

Blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Reilu vuosi sitten elämä mullistui puolisoni sairastumisen vuoksi. Siitä hetkestä alkoi kamppailu, johon liittyi epätietoisuutta, surua, hämmennystä ja menettämisen pelkoa. Mitä pidemmälle asia eteni, huomasin, kuinka ärtymys kasvoi, miksi meille kävi näin, miksi tuon ihanan elämänkumppanin pitikään sairastua juuri nyt. Kysymykset risteilivät mielessä, millaiseen tilanteeseen on varauduttava, kuinka paljon apua tarvitaan ja missä vaiheessa, miten kaikki järjestyy. Samaan aikaan oli ilo tuntea elossa olemisen kirkkaus, me olemme vielä me.

Saattohoidossa sairastuneen ihmisen ja hänen läheistensä tukeminen on erittäin tärkeää. Siihen on oltava osaamista, rohkeutta ja mahdollisuuksia. Kysymykset, jotka sairastuminen aktivoi, ovat hyvin samansuuntaisia myös silloin, kun puhutaan kuolemasta. Tällä hetkellä ajattelen niin, että kyseessä on sekä eksistentiaalisten kysymysten pohdinta: sopeutumisprosessi siihen, mitä elämä on eteen tuonut. Vaikka terveydenhuollon ammattilaisena tietää näin voivan tapahtua, niin pitkään kun on terveyttä, sairastuminen ja sairaus on toisen todellisuutta ja niin sitä voi myös käsitellä.

Tässä ajassa puhutaan paljon resilienssistä, joka tarkoittaa ihmisen muutoskykyisyyttä, ”takaisin ponnahtamista”. Elämä tuo eteen tilanteita, joita ei itse valitse eikä niihin aina voi vaikuttaa. Ainoastaan tapa, jolla tilanteisiin suhtautuu, on ainakin jollain tavalla valittavissa. Resilienssi muodostuu terveydestä, tavoitteista ja niiden merkityksestä, itsesäätelystä, järkeilystä, sinnikkyydestä ja yhteistyöstä toisten ihmisten kanssa. Resilienssi voi olla myös koko perheen yhteinen ominaisuus, tapaa keskustella, jakaa ja tukea toisiaan erilaisissa elämäntilanteissa.

Lähestyvä kuolema haastaa kaikki resilienssin osa-alueet. Järkytys elämän päättymisestä koettelee terveyttä, tavoitteita, järkevää toimintaa ja myös yhteistyötä. Mistä elämän mielekkyys löytyy silloin, kun elämää on jäljellä enää pari päivää tai viikkoa. Ehtiikö sairastunut ihminen tai läheiset asettua tilanteeseen, elämään hetki hetkeltä luopumisen ja surun maailmassa, riittääkö energia ja aika palauttaa toimintakykyä? Kuuleeko kukaan heidän kysymyksiään, uskaltavatko he itsekään niitä ajatella, saatikka ottaa vastaan tukea ja apua?

Vaikka resilientillä ihmisellä on omia voimavaroja käsitellä vaativia elämäntilanteita, ei se poissulje tunteita eikä hämmennystä sairauden ja kuoleman edessä. Tuki voi olla tilanteen selkiyttämistä, tiedon saamista ja tapahtumien ennakoimista.  Yksilökohtaisen tuen antaminen ja sen vastaanottaminen on haaste auttajille, koska sen edellytys on avoin dialogi auttajan ja autettavan välillä. Dialogin rakentamiseen tarvitaan aikaa. On hyvä tunnistaa ne ihmiset, jotka potilaan ja perheen elämässä ovat jo kannattelevia suhteita.  Yhteisen puheen tavoitteena on auttaa potilasta ja läheisiä löytämään oman tiensä, jonka avulla he kohtaavat yhden elämänsä suurimmista kokemuksista.  Vaativa tilanne vie voimavaroja, jotka myös yleensä palautuvat. Resilienssin ilmentymä voisi silloin olla tulevaisuusorientoitunut elämä, jossa luopumisen surulla on paikkansa eletyssä elämässä.