Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä

Kirjoittaja tutkijatohtori Jari Pirhonen, Helsingin yliopisto

Haastattelin viime vuonna eläkeikäisiä ihmisiä heidän hyvinvointiinsa liittyvistä teemoista. Aineistossa yhdeksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi osoittautui pelko, nimittäin tulevaisuuden pelko. Monet kertoivat pelkäävänsä laitoshoitoon joutumista oman toimintakyvyn laskiessa ja omillaan pärjäämisen kriisiytyessä. Ajateltiin, että laitokseen jouduttua siellä vaan maataan sängyssä ja joku käy välillä työntämässä ruokaa suuhun ja vaihtamassa vaipan. Joku epäili, että siinä vaiheessa kenelläkään ei ole enää aikaa minulle. Joku näki vanhojen ihmisten olevan huutolaisia, jotka kaupataan halvimmalla hoitavalle. Tällaisia puheita analysoidessa paljastui nopeasti, että ihmiset selvästikin pelkäsivät oman toimijuutensa ja osallisuutensa menettämistä. Jopa siinä määrin, että usea haastateltava otti itse esiin eutanasian laitoshoitoa parempana vaihtoehtona.

Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon tutkijana sanoisin, että haastateltavien pelko osui täydellisesti kohteeseensa. Hyvän elämän peruspilarit pitkäaikaishoidossa, samoin kuin missä muualla tahansa, ovat juuri toimijuus ja osallisuus. Hyvä elämä perustuu siihen, että ihminen voi omien toimintamahdollisuuksiensa mukaisesti tehdä itselleen merkityksellisiä asioita yhteisön hyväksyttynä jäsenenä. Tässä kiteytyy minusta koko vanhustenhoidon perusajatus: hoitojärjestelmän tehtävä on tukea toimintakykyään menettäviä ihmisiä elämään mahdollisimman oman näköistään elämää yhteydessä toisiin ihmisiin. Viime aikojen vanhustenhoitokeskustelun perusteella ihmisten pelko ei ollut aiheeton. Hoivakoteja on jopa asetettu toimintakieltoihin, kun on paljastunut räikeitä hoidon laiminlyöntejä. Erityisesti puuteet lääkehoidossa ovat olleet valvovien viranomaisten tarkkailun kohteena.

Jokin tässä asiassa ei kuitenkaan täsmää. Syystä tai toisesta olemme rakentaneet vanhuksillemme nimenomaan ”hoitojärjestelmän”, jolloin sen toimivuutta arvioidaan lääkehoidon, hygienian ja ravitsemuksen kaltaisten, mitattavien asioiden kautta. Ilman muuta toimiva lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat tärkeitä asioita, mutta onko niistä kenellekään elämän sisällöksi? Pitäisiköhän ajattelua nitkauttaa vähän siihen suuntaan, että vanhuksistamme huolehtiessamme tärkeimmiksi asioiksi nousisivatkin toimijuuden ja osallisuuden tukeminen? Mitä jos se nyt tärkeänä pitämämme ”hoito” ymmärrettäisiinkin vain tälle päämäärälle alisteisena tukitoimintona? Näinhän se oikeasti onkin – lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat välinearvoja päämäärän ollessa toimijuuden ja osallisuuden kautta toteutuva hyvä elämä. Ehkä jatkuva vanhuspalvelujen aliresursointi on jo sokaissut meidät luulemaan, että pitkäaikaishoidon tarkoitus on huolehtia ihmisten perushoidosta.

Palaan vielä viimevuotisiin haastatteluihin. Pelätessään toimijuuden ja osallisuuden menetystä ihmiset itse asiassa pelkäsivät sosiaalista kuolemaa. Sosiaalinen kuolema tapahtuu, kun ihmistä ei pidetä enää vuorovaikutuksen arvoisena. Hän muuttuu vuorovaikutuksen osapuolesta toiminnan kohteeksi. Tästä kertoivat ajatukset hoitotoimenpiteiden kohteena olemisesta. Muistisairaiden hoitoa tutkineet ovat havainneet, että heistä puhutaan usein ikään kuin ”käytännöllisesti katsoen kuolleina” heidän vielä ollessaan elossa. Tällainen sosiaalinen kuolema siis näyttäytyi haastateltaville pelottavampana kuin fysiologinen kuolema. Kyse on valtavan isosta asiasta, joka pitää nyt ottaa vakavasti. Kuolleita me emme pysty herättämään henkiin, mutta sosiaalisesti kuolleet kyllä. Kansakunnan tasolla voimme aloittaa vanhuspalvelujen tarpeen mukaisesta resursoinnista ja toiminnan päämäärien kirkastamisesta. Yksilötasolla asiaintilan parantaminen käy vielä helpommin, sillä hoivakodissa asuvan sosiaalisen Lasaruksen voi herättää henkiin vaikkapa sanomalla hänelle ”Tule ulos, minä haluan ulkoilla sinun kanssasi” tai ”Tule ulos, lähdetään käymään Tammelan torilla”.

Kirjallisuus

Brannelly, Tula (2011) Sustaining citizenship: People with dementia and the phenomenon of social death. Nursing Ethics, 18 (5), 662–671.

Sweeting, Helen & Gilhooly, Mary (1997) Dementia and the phenomenon of social death. Sociology of Health and Illness, 19 (1), 93–117.

Hyväksytty julkaistavaksi:

Pirhonen, J., Seppänen, M., Pietilä, I., Tuominen, K. & Jylhä, M. Vanhuus ja sosiaalinen kuolema – Sosiaalisen kuoleman käsitteistö vanhojen ihmisten haastattelupuheessa. Yhteiskuntapolitiikka.