Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito herättää hämmennystä

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.

Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).

Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?

 

Oma hämmennykseni

Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kipua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.

 

Kuoleman tabu

Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren  kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.

Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.

Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.

 

Eettiset kysymykset

Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:

1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta. 

2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.

3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.

4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.

5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.

6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.

7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.

8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.

9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä

Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.

 

Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?

 

Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Äitienpäivä korostaa sukupolvien ketjua

Olin äitienpäivää edeltävällä viikolla haastattelemassa saattohoitotilanteessa olevaa pariskuntaa. Tuon haastattelun yhteydessä tuli ilmi, että ikääntyvässä perheessä ei ole lapsia. Tukijoukot ovat kuitenkin tiiviit ja pariskunta tuntui tyytyväiseltä siihen, että potilas saa olla elämänsä viime hetket kotona. Seuraavalla viikolla pirautin omaishoitajalle ja kyselin kuulumisia.  Nyt omaishoitajan puhe oli aivan erilaista. Hän oli äitienpäiväviikonlopun aikana pohtinut sitä, kuinka puolison lähestyvän kuoleman jälkeen hän jää niin yksin. Lapsettomuuden kipu oli tullut lähelle, hän sanoitti kuinka paljon helpompaa jo tämä sairastaminen olisi, kun ei tarvitsisi aina hoitaa potilasta yksin. Olisi edes yksi lapsi, joka voisi olla nyt apuna ja joka jäisi hänen seuraksi, kun puoliso pian kuolee.

Olemme tutkineet merkityksellisiä (ihmis)suhteita kuoleman äärellä. Eniten on korostunut puolisoiden väliset suhteet, jotka ovat keskeisiä raskaan saattohoitoprosessin aikana. Toiseksi ovat korostuneet suhteet lapsiin ja lapsenlapsiin. Näissä tarinoissa suhteessa jälkipolveen on näkynyt myös eron ikävä, vaikka lapsia olisikin ei heillä välttämättä ole aikaa tukea potilasta ja omaista saattohoidon aikana. Ei ainakaan niin paljoa kuin kotona sairastavat toivovat. Olemme myös kuulleet tarinoita kipeistä ihmissuhteista, siitä kuinka joku asia, yllättävän usein raha, on katkaissut suhteen läheiseen ja nyt kuoleman lähestyessä tämä vaivaa.

Näiden edellä kuvaamieni merkityksellisten ihmissuhteiden lisäksi olemme kuunnelleet tarinoita tärkeistä paikoista, siitä kuinka oma koti tai mökki ovat merkityksellisiä elämän viime hetkillä ja myös surun aikana. Näihin paikkoihin on usein liittynyt yhdessäoloa läheisten kanssa, mikä on tehnyt niistä tärkeitä. Mutta kyse ei ole ollut vain ihmissuhteista vaan erityisesti mökkeihin tai vaikkapa rakkaaseen purjehdusharrastukseen on kuulunut myös spirituaalinen luontokokemus. Luontokokemuksen yhteydessä on ollut helppo puhua elämän merkityksestä ja muutenkin perusarvoihin liittyvistä asioista.

Yllättävän vähän näiden kahden vuoden aikana olemme kuulleet suoraa puhetta siitä, mikä merkitys Jumalalla tai korkeammalla voimalla on kuoleman lähestyessä. Haastattelemamme potilaat ja omaiset ovat sanoittaneet tätä useammin kiertoilmaisujen kautta tai osalla heistä kuoleman läheisyys ei näytä herättäneen kysymyksiä spirituaalisuudesta. En silti sanoisi, että spirituaalisuudella ei ole merkitystä kuoleman lähestyessä. Sitä vain sanoitetaan luonnon tai esimerkiksi rituaalien tai vaikkapa musiikin kuuntelun kautta. Osa potilaista ja omaisista sanoittaa sitä kristillisestä viitekehyksestä käsin. Monet heistä viittaavat tässä yhteydessä saamaansa kotikasvatukseen. Sukupolvien ketju näyttää olevan tärkeä myös tässä yhteydessä, menneiden sukupolvien arvot ja esimerkki tuntuvat antavan voimaa kuoleman edessä. Sukupolvien ketju on kuin virtaava vesi yllä olevassa brasilialaisessa vesiputouksessa. Se, miten tämä ketju näkyy kunkin elämässä ja mitä merkityksiä sille annetaan, vaihtelee.

”Äiti, ethän sinä koskaan kuole?” – Puhetta kuolemasta lapsen kanssa

Tilanne tuli eilen täysin yllättäen. Iltapesujen aikana neljä ja puolivuotias tyttäreni purskahti lohduttomaan itkuun ja kysyi: ”Äiti, ethän sinä koskaan kuole? En halua, että kuolet! Minun tulee niin ikävä sinua!”

Lapsen ahdistus vanhemman kuoleman mahdollisuuden äärellä oli pakahduttava. Halatessani tuota pientä tyttöä tunsin, miten kyyneleet nousivat omiin silmiin. Oli halu vastata, että ”ei tietenkään äiti kuole”, sillä kysymystulva tuntui loputtomalta, itku lohduttomalta. Tämä vastaus olisi kuitenkin ollut kaikkea sitä vastaan, jonka tutkimuksesta tiedämme olevan lapselle hyväksi. Lapsen kehityksen ja ymmärryksen tasolla tapahtuva avoin puhe ja ahdistuksen kohtaaminen turvallisena aikuisena ovat lapselle lohduttava tapa käsitellä omia kokemustaan ja ajatuksiaan.

Vastasin tyttärelleni: ”Rakas, kaikki kuolevat joskus.” Halaamalla ja lohduttelemalla pahin tunneryöppy ohittui melko nopeasti. ”Rakas, ei ole mitään hätää, ei mitään hätää. Saa itkeä, mutta ei ole mitään hätää.”

Tyttäreni mieli oli täyttynyt kysymyksistä, joista keskustelimme reilun puolisen tuntia.

Mihin sinut haudataan? Papan viereenkö?
Kuka sinut laskee sinne hautaan, iskäkö?
Tuonko minä sinne sitten kukkia?
Kuka on minun äiti sitten?
Olenko minä aina sinun vauvasi, myös kuoleman jälkeen?
Voinko puhua sinulle, kun sinä olet kuollut? Näinkö (laittaa kädet ristiin) vaiko ihan tavallisesti?
Mitä taivaassa tehdään?
Pitääkö meidän rakentaa uusi talo taivaassa? Mutta äiti – minä en pidä rakentamisesta.
Äiti voidaanko piirtää kuva, jossa on meidän koti ja se hautapaikka ja Jumala, joka odottaa taivaassa?

Sitten piirsimme. Hetken kuvaa ihasteltuaan neiti totesi: ”Tulipa siitä upea piirustus. Nyt heitetään se roskiin. Kuule äiti, voidaanko sopia, että eletään terveellistä elämää ja kokeillaan voidaanko elää tosi pitkään?”

Asia oli käsitelty tältä erää.
Neiti meni nukkumaan, äiti jäi pohtimaan.

Näin syvällä oman kuolevaisuuden äärellä en ole hetkeen ollut. Kiusaus selittää kaikki pois oli suuri, koska lapsen kipua asian äärellä oli ajoittain vaikea kestää. Jälkikäteen arvioituna ajattelen, että keskustelu oli todella tärkeä ja syvällinen pohdinta ihmisyyden rajallisuuden äärellä.

Aikaisemmat kehitysteoriat ovat ehdottaneet, että lapsi käsittää kuoleman pysyvyyden usein esikouluiän tietämillä, sittemmin tutkimukset ovat osoittaneet, että lapsen ymmärryksen kehitys on hyvin henkilökohtaista. Koska perheessämme on puhuttu kuolemasta ”mahdollisimman tavallisena” asiana, näin lapsestani, että tällä kertaa ymmärrys oli täysin erilainen kuin aikaisemmin. Lapseni oli ensimmäisen kerran käsittänyt kuoleman lopullisuuteen liittyvän surun. Kysymykset olivat hyvin konkreettisia: asioita, paikkoja ja elämän muutosta. Helpotus nousi hyvin konkreettisista asioista kuten vaikkapa siitä ajatuksesta, että hän tiesi (mahdollisen) hautapaikan sijainnin.

Tutkimukset kertovat siitä, että lapsen suru on usein ”surahtamista”: suru kestää hetken kerrallaan, lapselle sopivan määrän surua kerrallaan. Suuret kysymykset varmasti täyttävät aikuisenkin mielen. Asioista puhumattomuus, asioiden välttely ja kiertely ovat omiaan vain nostamaan lapsessa lisää kysymyksiä ja herättämään lisää ahdistusta. Vanhempi ei voi valita näiden keskusteluiden aikaa eikä paikkaa, mutta kokemukseni mukaan on tärkeää antautua keskusteluun lapsen ehdoilla. Kuolemasta puhuminen, piirtäminen ja tarinoiden avulla kuoleman käsittely auttavat – kuoleman herättämää ahdistusta voi lapsen kanssa käsitellä turvallisesti.