Kategoria: Arvokas elämä

Julkaistu

Ihmissuhteet kuoleman äärellä

Katsoin pitkäperjantaina YLE Areenasta löytyvän elokuvan Marikan kuolema (https://areena.yle.fi/1-50271891), joka kertoo Marika Laineen saattohoitoon liittyvästä surun ja luopumisen prosessista. Elokuva oli hyvin vaikuttava ja pisti minut uudelleen miettimään saattohoidossa olevien potilaiden ihmissuhteita kuoleman lähestyessä tai läheisen menetyksen jälkeen.

Kiinnostus ihmissuhteisiin ja niiden merkitykseen yksilön identiteetille ja selviytymiselle haasteiden kohdatessa näkyy suhteissa olemisen korostumisessa surun yhteydessä. Suhteiden korostuminen lähtee oletuksesta, jonka mukaan yksilön minuus rakentuu sosiaalisissa suhteissa toisiin ihmisiin. Merkitykselliset ihmissuhteet muokkaavat yksilön kokemusta omasta itsestä ja identiteetistä. Suhteiden korostuminen näkyy myös surututkimuksessa, erityisesti niissä suruteorioissa, jotka korostavat ihmissuhteiden jatkumista menetyksen jälkeen.

Kotisaattohoitoa tutkiessamme keskityimme ihmissuhteisiin siksi, että kriisissä ihminen tarvitsee ympärilleen läheisiä ja merkitykselliset ihmissuhteet antavat toivoa myös kuoleman ja surun kohtaamiseen. Lisäksi läheiset ihmissuhteet auttavat kuolevaa henkilöä sopeuttamaan elämän tavoitteita oman voinnin ja fyysisen kestävyyden mukaan. Toisin sanoen läheiset ihmissuhteet tukevat kokonaisvaltaisesti kokemusta elämän merkityksellisyydestä. Omaisen näkökulmasta saattoprosessi vaatii sekä merkityksellisyyden että ihmissuhteen uudelleen rakentamista. Jälkeen jäävän omaisen näkökulmasta ihmissuhteet eivät pääty kuolemaan, mutta suhteen muoto ja merkityksellisyys muuttuvat. Toisinaan kuoleman lähestyminen aktivoi ihmisen suhdetta Jumalaan tai korkeimpaan voimaan.

 Surututkimus korostaa suhteiden merkitystä

Aikaisempi surututkimus korostaa, että leskien aikaisemmat parisuhteet näkyvät myös kuoleman yhteydessä ja saattavat vaikeuttaa lesken suru-prosessia. Erityisesti näin on niissä tilanteissa, joissa aikaisempi parisuhde on ollut pitkä ja erityisen merkittävä. Tästä johtuen koko uuden ikäihmisten solmiman parisuhteen ajan edesmennyt puoliso on ollut läsnä tarinoissa ja usein myös kodin esineissä. Myös edellisestä liitosta syntyneet lapset muistuttavat edesmenneestä puolisosta.

Uusin tutkimus nostaa esiin kuitenkin sen näkökulman, että kaikki muistelun rituaalit eivät ylläpidä suhdetta vainajaan, vaan osa rituaaleista auttaa myös irrottautumaan liian kiinni pitävästä suhteesta menetettyyn läheiseen. Tässä nousevat esiin ihmissuhteiden ylläpitämisen riskit ja ongelmat. Eräänä riskinä nähdään se, jos leski pitää liikaa kiinni suhteesta edesmenneeseen puolisoon eikä ollenkaan suuntaudu uuteen. Ihmissuhteiden muokkaamista korostavissa tutkimuksissa suru ymmärretään sosiaaliseksi prosessiksi, josta neuvotellaan myös läheisten välillä.

Lesket muistelivat puolisoa ja suunnittelivat omaa tulevaisuuttaan

Hautajaisrituaalit ja muut kuoleman jälkeiset tapahtumat auttavat kanavoimaan tunteita ja ymmärtämään tunteiden ja muistamisen merkitystä. Koti oli monelle leskelle tärkeä jäähyväisten paikka. 72-vuotias leskimies kertoo puolison saattamisesta kotona tapahtuneen kuoleman yhteydessä:

Hänen poikansa kysyi multa, että voitko sä nukkua täällä. Mä sanoin, että miksen mä voi nukkua täällä, olenhan mä hänen vieressä nukkunu jo kuus vuotta, että xx:hän hän on edelleenkin. Sitten tämä poika sanoi, että me voitais nyt pitää nelistään sellanen muistoillallinen. Mä hain sitten sisäfileet Stockan herkusta ja poika haki viinit meille, ja me istuttiin jonnekin kolmeen, neljään asti yöllä ja käytiin aina välillä katsomassa häntä. Syötiin ja juotiin hyvin, ja sen jälkeen mä menin hänen viereensä nukkumaan. Sitten seuraavana päivänä puolenpäivän maissa hautaustoimisto haki. Pahimmalta tuntui siinä vaiheessa, kun ruumispussin vetoketju vedetään kiinni ja hän todella lähti.

Kyseinen henkilö ei ollut ollenkaan ainoa haastattelemistamme leskistä, joille saattamisen prosessi kotona oli merkittävä. Hän oli kuitenkin ainoa, joka kertoi nukkuneensa kuolleen puolison vieressä. Muut myös kertoivat rauhallisemmasta kahvittelusta saattamisen yhteydessä, tässä tilanteessa pidettiin kunnon muistoillallinen viineineen.

Iso osa haastattelemistamme leskistä oli kokenut menetyksen vain joitakin kuukausia ennen haastattelua ja heidän tarinoissaan ei vielä keskusteltu esimerkiksi kuolemasiivouksesta. Näille leskille oli tärkeää puhua läheisen sairaudesta, kuolemasta ja hautajaisista. Ajatus tulevasta ja kodin mahdollisesta uudelleen järjestelystä ei heille ollut vielä ajankohtaista.

Oma tutkimuksemme vahvisti aikaisemman surututkimuksen tulokset siitä, että osa suuntautuu tulevaisuuteen ja osa pitää kiinni suhteesta edesmenneeseen. Haastattelemiemme leskien tarinoissa eroja näkyy siinä, kuinka kiinnipitävä tuo suhde edesmenneeseen on ja kuinka paljon suhteen annetaan muuttua ja suuntautua myös tulevaisuuteen. Tulevaisuudesta ja uusista suunnitelmista olisi varmaan ollut enemmänkin puhetta haastatteluiden aikana, mutta koska haastattelut tehtiin tarkoituksella melko pian kuoleman jälkeen ei useimmilla leskillä ollut vielä voimavaroja miettiä tulevaa. Niiden haastateltavien kohdalla, joita tapasimme kaksi kertaa, toisella kerralla keskustelu usein käsitteli myös lesken tulevaisuuden suunnitelmia.

Suosittelen katsomaan Marikan kuolema-elokuvan, jos et ole sitä jo katsonut!

 

Julkaistu

Koronapandemia, eutanasia ja saattohoito – muuttuuko käsitykset elämästä, kuolemasta ja surusta; kirjoittajana Mirja Sisko Anttonen

Pandemia on aiheuttanut jo tähän mennessä lähes 1,7 miljoonan ihmisen kuoleman. Sairastuminen ja siihen kuoleminen on ollut osittain sattumanvaraista, vaikka kuoleman riski selkeästi kasvaa yli 70-vuotiailla ja perussairauksia sairastavilla (THL 2020). Maailmanlaajuista vertailua vaikeuttaa terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuus, testaus- ja hoitokapasiteetti sekä tilastoinnin erilaisuus ja luotettavuus.   Koronaan liittyvää lääketieteellistä tutkimusta tehdään tällä hetkellä kiivaasti rokotteen saamiseksi ja nyt ensimmäiset rokotukset ovat jo alkaneet Britanniassa ja Venäjällä.

Korona muuttaa ihmisten elämän perusteellisesti. Ihmisten välisestä kanssakäymisestä tuli taudin leviämisen kanava ja käsitykset oikeista toimenpiteistä veivät aikansa. Turvavälit, käsi- ja yskimishygienia ja kasvomaskien käyttö eivät edelleenkään ole ihan jokaisen arkea. Sairastumisen ja kuoleman vaara eivät näytä koskettavan kaikkia, ei myöskään se, että voi kuljettaa oireettomana tartuntaa eteenpäin ja välillisesti aiheuttaa toisen kuoleman.  Tässä näyttäytyy samankaltainen kuolemattomuuden kokemus, joka vaikeuttaa ymmärrystä ihmisen kuolevaisuudesta. Toiset kuolevat, minä elän.

Samaan aikaan koronan kanssa ihmisiä kuolee parantumattomiin sairauksiin, ja ennen kuolemaa myös kärsivät elämästä ja kuoleman viipymisestä. ErikoistoimittajaTiina Merikannon Helsingin Sanomien artikkelissa 13.12.2020 ALS-sairauteen sairastunut henkilö toivoi eutanasiaa, koska pelkää sairauden loppuvaihetta ja hyvän saattohoidon puuttumista. Tämä on hätkähdyttävää, koska saattohoitoa on kehitetty vuosikymmeniä ja edelleen ihmiset pelkäävät joutuvansa sietämättömän kärsimyksen eteen ennen kuolemaansa. On olemassa eri tavoin kärsiviä ihmisiä, jotka elävät, vaikka eivät haluaisi ja on ihmisiä, joiden on pakko kuolla, vaikka eivät haluaisi. Olisiko loppuelämä helpompaa, jos tietäisi, että sairastuneen halutessa kärsimykselle on myös olemassa aikaistettu päätepiste.

Kärsimyksen ratkaisemiseksi puolet lääkäreistä kannattaa eutanasialainsäädäntöä (Lääkäriliitto 2020). Kommenteissa korostuu potilaan itsemääräämisoikeus ja kärsimyksen tarkoituksettomuus. On myös vaikea määritellä, kenen kärsimyksestä on kyse. Jos eutanasia tullaan sallimaan Suomessa, eivät eettiset ongelmat vähene vaan lisääntyvät. Eutanasiakuolema itsessään, siihen valmistautuminen, läheisten ja ammattilaisten kysymykset kuoleman tapahtuman jälkeen ja läheisen kuoleman pitkäaikaisseuraukset voivat olla muuttuvia tekijöitä, joiden näkyväksi tekeminen tutkimuksen avulla olisi tärkeää.

On totta, että hyväkään saattohoito ei poista kaikkea kärsimystä, mutta sen kanssa saattaa olla mahdollisuus elää turvalliseksi koetussa hoidossa. Turvallisuutta ja luottamusta hoitoon lisää oireiden hyvä hoito ja ymmärrys kärsimyksestä. Vaikka tuki potilaalle ja perheelle on tärkeää, se ei poista kuolemaan liittyvää yksinäisyyttä. Kuoleman rajan jokainen ylittää kuitenkin yksin.

Koronapandemia on jo muuttanut konkreettisesti saattohoitoa, suremista ja hautaamista. On iso muutos kaventaa läheisten läsnäoloa saattohoidon aikana ja viettää hautajaisia koronan asettamilla ehdoilla.  Toistaiseksi voi vielä ajatella, että muutos ei ole lopullinen ja että lääketiede ratkaisee pulman rokotteella.  Eutanasian suhteen kysymykset ovat yhä avoinna, kun odotetaan STM:n Elämän loppuvaiheen hoitoa ja eutanasiaa käsitelevän työryhmän esitystä kesään 2021 mennessä tarvittavasta lainsäädännöstä saattohoidon kehittämiseksi.

Elämän, kuoleman ja surun kysymykset ovat aina olleet myös tutkimuksen kiinnostuksen kohteena. Näitä isoja teemoja olisi tarpeen tutkia suhteessa koronaan, saattohoitoon ja eutanasiaan ihmisten kokemuksina ja ajatteluna. On tärkeää tietää, tuottavatko nämä isot teemat myös parempaa ymmärrystä elämän merkityksellisyydestä ja sen rajallisuudesta ja kuinka tämä kaikki muuttaa surun kokemusta ja sen käsittelyä.

 

Turvallista Joulunaikaa meille kaikille!

 

Mirja Sisko Anttonen

 

 

Julkaistu

Koronan vaikutus ikääntyneiden elämän merkityksellisyyden kokemukseen

Koronaepidemian vuoksi ikäihmisten eksistentiaalinen – kokonaisvaltainen – hyvinvointi on entistä ajankohtaisempi kysymys. Koronaa voidaan pitää sekä kansallisena että globaalina haasteena ikääntyvien eksistentiaaliselle hyvinvoinnille. Suomen hallituksen määrätessä poikkeustilan maahamme, kohdentuivat tiukimmat rajoitukset 70-vuotta täyttäneisiin, joita kehotettiin välttämään kontakteja ja kodista poistumista. Kevään 2020 koronaepidemia ja syksylle 2020 jatkunut toinen korona-aalto ovat omiaan haastamaan erityisesti ikääntyvien ihmissuhteiden ylläpitoa, osallisuutta ja kuulumisen kokemusta.

Keväällä ennakoitiin, että erityisesti ikääntyneiden yksinäisyyden kokemus tulisi kasvamaan sosiaalisten etääntymissäännösten vuoksi (esim. Brook & Jackson 2020). Ensimmäiset tutkimustulokset Yhdysvalloista kuitenkin osoittavat, että ikääntyvien sosiaalinen yksinäisyys ei juurikaan keväällä lisääntynyt: osin ikääntyneet saivat tukea lähiverkostoltaan enemmän kuin arjessa ennen koronaa. On kuitenkin huomioitava, että pienelläkin lisääntyneellä yksinäisyyden kokemuksella voi olla kauas kantoisia seurauksia kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin näkökulmasta. (Luhchetti et al. 2020).

Olen ollut kevättalvesta alkaen osana kansainvälistä tutkimusryhmää, joka tarkastelee elämän merkityksen kokemusta koronan ensimmäisen aallon aikana. Huhtikuussa 2020 keräsimme tutkimusaineistoa: kyselyymme osallistui 1162 henkilöä. Osallistujat tulivat pääosin Suomesta, Italiasta, Espanjasta ja Puolasta. Osallistujien ikä vaihteli 18 ja 86 vuoden välillä. Osallistujistamme yhdeksän prosentti oli 66-vuotiaita tai vanhempia.

Tuloksemme antavat osviittaa siitä, että mitä enemmän vastaajalla oli ikää, sen vahvempi oli kokemus elämän merkityksellisyydestä. Yhteydenpito pohjoismaisiin tutkijoihin on osoittanut, että ympäri Eurooppaa on muodostumassa samanlaisia tuloksia: korona-aikana vanhempi ikä vaikuttaa vahvistavan kokemusta elämän merkityksellisyydestä. Toisaalta on olemassa osviittaa siitä, että ikääntyneet ovat kuitenkin suhtautuneet pelokkaasti koronan olemassaoloon yhteiskunnassa. Ilmiön kokonaisuus on siis varsin kompleksi ja vielä tarvitsemme lisää tutkimusta ymmärtääksemme, miten korona-arki vaikuttaa merkityksellisen elämän kokemiseen.

Mikä sitten on suojannut ikäihmisiä merkityksen kriisiä vastaan koronan keskellä? Tähän meidän määrällinen kyselymme ei suoraan anna vastausta. Arvailuja voi suomalaisittain esittää muutamia. Suomalaiset ikäihmiset ovat sen sukupolven ihmisiä, joiden omissa tai ainakin omien vanhempien lapsuusmuistoissa sota ja pula-aika ovat olleet elämän realiteetteja. Samoin suomalaisessa yhteiskunnassa erilaiset sairaudet ja kulkutaudit kiersivät monen lapsuusvuosina vielä torpasta torppaan ja talosta taloon. Korona ei ole ikäihmisille ensimmäinen vakava sairaus, joka on arjessa läsnä. Tavalla tai toisella sairauksista ja niiden aiheuttamista koettelemuksista on ennenkin selvitty.

Iän karttuessa kuolemasta ja kuolevaisuudesta tulee osa arkea eri tavalla: mitä korkeampi ikä, sen suuremmalla todennäköisyydellä ihminen on kohdannut menetyksiä lähipiirissään sekä kohdannut ajatuksen myös omasta kuolevaisuudesta. Ikääntymisen teorioissa usein esitetäänkin kuolevaisuuden kohtaaminen yhtenä eksistentiaalisena teemana: Osalle kuolevaisuuden kohtaaminen aiheuttaa ahdistusta. Tasapainoinen ikääntyminen kuitenkin edellyttää tämän ahdistuksen kohtaamista ja oman kuolevaisuuden hyväksymistä jollakin tasolla. Kenties se, että ajatukset kuolemasta ja kuolevaisuudesta ovat luontainen osa vanhenemista on myös vähentänyt koronaan liittyvää kuolemanpelkoa. Tutkimukset nimittäin osoittavat, että korona on lisännyt pelkoa kuolemasta ennen kaikkea nuorten ihmisten parissa.

Joulunajan lähestyessä ajankohtaiseksi kysymykseksi nousevat: Miten korona vaikuttaa joulun viettoon? Onko yhteiset suku- ja perhejoulut mahdollisia vaiko eivät? Miten pitkään korona vaatii meitä pitämään etäisyyttä toisiimme? Oli tulos sitten millainen tahansa, vaalitaan yhteisiä hetkiä: Pidetään yhteyttä ihmisenä ihmisellä kasvokkain, puhelimitse ja kuvayhteyksillä. Etsitään keinoja, joilla tukea ihmissuhteita ja ikääntyvien kuulumisen kokemusta perheyhteisöön. Pidetään yhdessä huoli siitä, että koronankin keskellä kokemus elämän merkityksellisyydestä säilyisi vahvana.

Julkaistu

Hyvä saattohoito huomioi koko ihmisen ja saattaa lähestyvään kuolemaan

Meaningfull Relations-tutkijatiimimme on ahkeroinut tulosten kirjoittamisen parissa puolivuotisen korona-ajan. Tuloksista nousee yhä uudelleen potilaiden ja omaisten näkemys siitä, mikä on hyvää saattohoitoa. Haastateltavien mukaan hyvässä saattohoidossa huomioidaan niin potilas kuin omainenkin ja myös muuten kuin sairauden kautta. Hyvä ja koulutettu henkilökunta osaa kohdata jokaisen potilaan ja omaisen yksilönä. Tulostemme mukaan hyvä henkilökunta osaa ottaa kuoleman luontevasti puheeksi ja ymmärtää sen olevan keskeinen osa saattohoitoa.  Useat näistä potilaista ja omaisista, jotka kokivat saaneensa erinomaista saattohoitoa, olivat Terho-kodin ja Pirkanmaan saattohoitokodin kotisaattohoidossa.

Kaikki haastattelemamme potilaat ja omaiset eivät kuitenkaan olleet kokeneet saavansa kokonaisvaltaista kohtaamista. Erityisesti monet omaiset kokivat, että he eivät saaneet riittävästi tukea hoitohenkilökunnalta saattohoidon aikana eivätkä erityisesti sen jälkeen. Osa potilaista taas koki, että heidän kanssaan ei keskusteltu lähestyvästä kuolemasta tai heidän eksistentiaalista ahdistustaan ei kohdattu. Osa koki, että tukea tarjottiin diagnoosin yhteydessä, jolloin heillä ei vielä ollut valmiuksia ottaa sitä vastaan. Monet näistä negatiivisen hoitokokemuksen omaavista haastateltavista olivat olleet useiden eri palvelujen piirissä ja tämä siirtyminen eri hoitopaikkojen välillä näytti osaltaan vaikeuttavan oikea-aikaista tuen saantia.

Kuolemasta puhuminen ei ole helppoa, mutta siitä voi oppia puhumaan luontevasti ja myös tässä aiheessa harjoitus tekee mestarin. Eräs haastateltavistamme, jonka olemme nimenneet Henrikiksi, oli puolisonsa kanssa hoitanut omat ja puolison saattohoidossa olleet vanhemmat kotonaan. Kun haastatteluissa kysyimme häneltä, miltä oma kuolema tuntuu, Henrik vastasi, että luontevalta. Hän oli pohtinut kuolemaa jo aiempien sukupolvien saattohoidon yhteydessä ja puhunut omasta lähestyvästä kuolemasta puolisonsa kanssa. Kuolema ei ollut hänelle outo ja pelottava, se oli osa elämää.

Analysoimme Suvi-Maria Saarelaisen johdolla Henrikin ja muiden saattohoidossa olevien potilaiden uskonnollisia kokemuksia ja näkemyksiä spiritualiteetista kuoleman lähestyessä. Artikkelia kirjoittaessamme pohdin, mikä tekee saattohoidosta hyvää. Aineistosta nousi yksi mahdollinen vastaus, se että saattohoito antaa tilaa erilaisille uskonnollisille kokemuksille, myös epäilylle. Kuoleman lähestyessä moni pohtii elämän syviä kysymyksiä, osalla on niihin selvemmät vastaukset, osa on vähän hämmentyneitä siitä, mitä kuolemassa ja kuoleman jälkeen oikein tapahtuu. Tuo Religions-aikakauskirjassa julkaistu artikkeli on avoimesti saatavilla seuraavasta linkistä https://www.mdpi.com/2077-1444/11/7/336/htm

Viime päivien uutinen saattohoitoa tarjoavan Terhokodin talousvaikeuksista palautti parinkymmenen vuoden takaiset muistot mieleeni. Isäni kuoli vuoden 2002 joulukuussa, mutta ennen sitä hän sai katsoa Terhokodin salissa pidetyssä itsenäisyyspäivän juhlassa presidentinlinnan vastaanottoa ja kohottaa maljan itsenäiselle Suomelle muiden juhlaan osallistuneiden kanssa. Tuo tilaisuus oli isäni saattohoidon huippuhetki, juhla jossa hän sai kokea elävänsä, vaikka tekikin kuolemaa. Terhokoti on ollut hyvän suomalaisen saattohoidon uranuurtaja, meillä vauraassa Suomessa tulee olla rahaa jatkossakin yhtä erinomaiseen saattohoitoon!

 

 

 

Julkaistu

Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito herättää hämmennystä

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettaman asiantuntijatyöryhmän loppuraportti Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa ilmestyi 17.12.2019. Raportti on varsin kattava ja sisältää mm. aluekohtaisia kehitysehdotuksia hoidon laadun parantamiseksi. Erityisen tärkeitä huomioita raportissa nousee esimerkiksi ikääntyneiden kotisaattohoidon kehittämisestä sekä vielä paljon kehitystä vaativista kulttuurisensitiivisyydestä. Raportti tuo esille myös lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon, mihin keskityn tässä kirjoituksessa.

Palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät ole vain aikuisuuteen liittyviä kysymyksiä. Suomessa vuosittain kuolee noin 300 alle 19-vuotiasta lasta ja nuorta. Raportissa todetaan, että lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan Suomessa lisäkoulutusta kaikilla hoidon tasoilla ja yleistä tietoisuutta aiheesta tulisi lisätä. Lisäksi todetaan, että lasten ja nuorten ”saattohoito herättää hämmennystä” (s. 165).

Ensimmäinen oma ajatukseni oli: ”luinko väärin?” Voiko asiantuntijatyöryhmä todella tulla lopputulokseen, että jonkin ikäryhmän saattohoito herättää hoidon ammattilaisissa hämmennystä?

 

Oma hämmennykseni

Minullakin heräsi hämmennystä, kun raskauteni loppuvaiheessa perehdyin lapsivakuutuksiin. Vakuutusyhtiöni tarjoaa syntymättömälle lapselle vakuutusta aina sataan (100!) ikävuoteen saakka. Vakuutukseen saa halutessaan myös saattohoidon. Tuolloin, kuusi vuotta sitten, näiden kahden asian yhdistäminen oli (jo on edelleen) puistattava: tuottaa kipua edes ajatella omaa lasta ja saattohoitoa samassa lauseessa. Niinpä jätin saattohoidon vakuutuksen ulkopuolelle. Vakuutusyhtiöstä luvattiin, että asiaan voi palata koska tahansa myöhemmin. Viime vuosina tämä mahdollisuus on palannut mieleeni säännöllisin väliajoin. Toki koko sydämestäni toivon, että saattohoito ei tule ajankohtaiseksi kysymykseksi lapsuudessa eikä nuoruudessa. Vakuutuksen ollessa voimassa sataan ikävuoteen, on kuitenkin oletettavaa, että asia tulee ajankohtaiseksi seuraavan 94 vuoden aikana. STM:n raportti jätti sen verran hampaan koloon, että aion lisätä lapseni vakuutusturvaan myös saattohoidon.

 

Kuoleman tabu

Tässäkin blogissa olemme useaan kertaan todenneet – ja tutkimukset ovat osoittaneet – että kuolemasta puhuminen on haastavaa. Omaa kuolevaisuutta voi raottaa vain hieman kerrallaan, kunnes aiheen psykologinen ahdistavuus vie otteen. Siirryttäessä puhumaan lapsen tai nuoren  kuolemaan johtavasta sairaudesta, ahdistus liikkuu (ainakin omalla kohdallani) erilaisissa sfääreissä. Näin käy minullekin, joka on jollakin tavalla tottunut puhumaan kuolemasta, kuolemisesta, kuoleman mahdollisuudesta ja kuoleman herättämistä tunteista joka päivä. Silti olen hämmentynyt, että lasten ja nuorten saattohoito hämmentää myös palliatiivisen hoidon ammattilaisia.

Tietoisuuden ja julkisen keskustelun lisääminen ovat olennaisia, jotta kipeitäkin asioita voidaan edistää. Iso-Britanniassa kuolematietoisuudesta kampanjoidaan jatkuvasti, hospice:t keräävät jatkuvasti rahoitusta toimintansa tukemiseen. Saattohoidon mainonta, erilaiset lehtiset ja varainkeruutapahtumat– myös lasten saattohoidon – tulevat näkyviin lähikaupoissa, ilmoitustauluilla, lääkäriasemilla ja ruokakaupoissa.

Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolema on edelleen siivottu pois näkyvistä: poissa näkyvistä, poissa mielestä? Tällä asenteella emme kuitenkaan koskaan voi rikkoa saattohoitoon liittyvää hämmennystä. Lasten ja nuorten kuolemasta ja elämänloppuvaiheen hoidosta on puhuttava, vaikka se tekee kipeää.

 

Eettiset kysymykset

Raportti nostaa esille, että maailmalla lasten ja nuorten palliatiivista hoitoa on pohdittu jo pitkään. Hyvä hoito tässä elämänvaiheessa ottaa aina huomioon koko perheen ja elämäntilanteen kokonaisuuden. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon ja saattohoidon eettisiksi periaatteiksi on muodostunut seuraavat tekijät:

1. Jokaisella lapsella pitää olla pääsy palliatiiviseen hoitoon riippumatta perheen varallisuudesta. 

2. Jokaisella lapsella on oltava pääsy hyvään oirehoitoon 24 tuntina vuorokaudessa vuoden ympäri.

3. Päätöksenteossa tulee aina etusijalla olla lapsen etu.

4. Jokaista lasta pitää hoitaa arvokkaasti, yksityisyys huomioiden, olipa lapsen fyysinen tai älyllinen taso mikä tahansa.

5. Kommunikaation pitää olla rehellistä, avointa sekä lapsen ikään ja käsityskykyyn sopivaa. Vanhempien rooli kaikessa päätöksenteossa ja informoinnissa on tärkeä.

6. Koti on keskeinen hoitopaikka aina kun se on mahdollista. Jos lapsi päätyy sairaalaan tai hoitolaitokseen, hän tarvitsee lapsiin erikoistuneen hoitotiimin. Perheen pitää halutessaan saada myös kotiin moniammatillisen hoitotiimin palvelut.

7. Sisarusten tukeminen on oleellinen osa hoitoa.

8. Lapsella on oikeus saada opetusta, leikkiä ja iänmukaisia lapsen aktiviteetteja kuntonsa mukaisesti.

9. Lapsen kuoltua perheen, vanhempien ja sisarusten, tulee saada yksilöllistä tukea ja ohjaamista surutyössä

Jokaisella lapsella tai nuorella ja heidän perheellään on oikeus tulla kohdatuksi ja kannatelluksi tilanteessa, jossa kuolema on kutsumattomampi vieras kuin koskaan muulloin. Lapsella on oikeus saada olla lapsi vielä kuoleman läheisyydessä. Koti on paikoista rakkain ja lohduttavin, kun perhe läheiset, omat lelut, pelit ja aktiviteetit ovat saatavilla. Kuoleman kriisi koskettaa lasta, sisarusta ja vanhempia. Jäljelle jäävien kipu on sanojen ulottumattomissa.

 

Emmehän jätä näitä asioita sanomatta ääneen?

 

Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa, luettavissa osoitteessa:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161946/STM_2019_68_Rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Julkaistu

Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Julkaistu

Ajatuksia kuoleman ääreltä

Istun läheiseni vuoteen vieressä hoivakodissa. Odotamme kuolemaa, jonka tiedämme lähestyvän. Huoneeseen tulee hoitaja, joka ammattilaisen ottein, mutta sairauden kuihduttamaa haurasta kehoa kunnioittaen tekee tarvittavat hoitotoimenpiteet. Hän silittää hellästi kuolevan poskea ja puhuu hänelle kauniisti. Kysyn hoitajalta mieltäni askarruttavaa asiaa: mitä siinä oikein konkreettisesti tapahtuu, kun kuolema tulee? Hoitaja istuu viereeni ja selittää rauhallisesti, millaisia asioita kuolinhetkeen yleensä liittyy.  Puhumme myös siitä, millainen tilanne sitten on, kun omaisia ei ole läsnä. Ehtiikö kukaan olla kuolevan vierellä?

Keskustelumme siirtyy hoitajamitoituksesta tuona ajankohtana käytyyn keskusteluun. Hoitajan ilme on vakava ja hän kertoo pohtineensa mahdollista mitoituksen kiristymistä ja sitä, voiko hän enää jatkaa työtään vanhusten hoivapalvelujen parissa. Eettinen kuorma kasva liian suureksi kun ei voi tehdä työtään lähellekään sitä, minkä tietäisi olevan oikein. Hoitajat olivat yhdessä pohtineet, että silloisella mitoituksellakin aikaa yhtä hoivakodin asukasta kohden on käytettävissä todella vähän. Tuohon vähäiseen aikaan sisältyvät kaikki perustoimet pesuista ruokailussa avustamiseen. Muuhun kuin välttämättömään hoivaan ei ole mahdollisuuksia. Asukkaat hoivakodissa ovat yhä huonokuntoisempia, ja monen kanssa kuluu väistämättä runsaasti aikaa. Silloin sitä on nipistettävä joltakin toiselta pois.

Kuulosti siltä, että mitoituksen alentuminen tai muu vastaava toimi voi olla ratkaiseva askel siihen suuntaan, että hyvät ja alalle sopivat ihmiset hakeutuvat muihin töihin. Olin tuolloin kolmen vuoden ajan viettänyt omaisena paljoin aikaa hoivakodissa ja usein tuntenut suurta kiitollisuutta nähdessäni sen, miten hyvää työtä ammattitaitoiset ja motivoituneet hoitajat ovat vaativissakin olosuhteissa tehneet. Voi vain pohtia, mitä niukentuneet henkilöstöresurssit merkitsisivät hoivaa tarvitsevan vanhan ihmisen näkökulmasta. Oma läheiseni ei ole tulevien päätösten seurauksia enää kokemassa, mutta monen muun kohdalla joudumme miettimään, milloin tulee se raja vastaan, jolloin emme voi enää puhua ihmisarvoisesta elämästä.

Tämä blogiteksti on muokattu Gerontologia-lehdessä (3/2015) julkaistun pääkirjoituksen pohjalta.

Julkaistu

Ihmisen arvoinen elämä

Helsingin Narikkatorilla järjestettiin 4.9. mielenosoitus vanhusasiainvaltuutetun saamiseksi. Häntä tarvitaan edistämään vanhojen ihmisten hyvää elämää ja puuttumaan niihin tekijöihin, jotka sitä uhkaavat. Erityisen tärkeää on, että elämän viime vaiheissa kuoleman lähestyessä pidetään huolta siitä, että kaikilla on oikeus ihmisarvoiseen elämään sekä hyvään kuolemaan sitten, kun sen aika tulee.

Me kaikki vanhenemme, joka päivä. Jokainen meistä toivoo itselleen hyvää vanhuutta, mitä se sitten kullekin meistä sisältää. Ei ole olemassa yhtä mallia hyvälle vanhuudelle. Vanhat ihmiset ovat yksilöitä yksilöllisine elämänkulkuineen. Silti meillä voi olla ja täytyy olla yhteisymmärrys siitä, mitä hyvään vanhuuteen ei kuulu. Jatka lukemista ”Ihmisen arvoinen elämä”

Julkaistu

Oikeudesta riittävään hoivaan, myös elämän loppuvaiheessa

Viime aikoina on käyty laajaa keskustelua kotonaan asuvien ikäihmisten hoivan nykytilasta. Keskustelu käynnistyi, kun julkisuteen saatettiin jälleen tieto yksin asuneen vanhuksen kuolemasta palvelujärjestelmän pettäessä. Lieneekin selvää, että jokaisen ikääntyvän ihmisen paikka ei ole omassa yksityiskodissaan.

Erityisesti tulisi kiinnittää huomiota yksin asuvien muistisairaiden ihmisten tilanteeseen. Jos henkilö ei enää kykene tai ei muista esimerkiksi syödä tai ottaa lääkkeitään, hän on tällöin selkeästi ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan tarpeessa (1). Jatka lukemista ”Oikeudesta riittävään hoivaan, myös elämän loppuvaiheessa”