Kategoria: Saattohoidon kehittäminen

Julkaistu

Kuolemantutkija vierailee opetuksessa

Ensi viikolla olen kiinnostavan tilanteen äärellä: minut on kutsuttu mukaan lukion oppitunnille puhumaan kuolemasta. Ilahtuneena otin tämän kutsun vastaan, sillä uskon vakaasti, että yhteiskunnassamme pitäisi pysytä puhumaan enemmän kuolemasta. Oppituntia varten lukiolaiset ovat valmistelleet minulle tukun kysymyksiä, joihin he toivovat minun avaavan näkökulmia. Tässä kirjoituksessa jaan pari näistä kysymyksistä sekä siitä, millaisia ajatuksia kysymykset minussa herättävät.

 

Kuka kuolemaa tutkii ja miksi? Miksi kuolemaa pitää tutkia ja millaisia asioita siitä saadaan selville?

Tutkimusalana kuolemantutkimus lienee yksi eniten eri tutkimusaloja yhdistävä teema. Kuolemaa voi tarkastella niin fysiologisena, hoitotieteellisenä tai vaikkapa lääketieteellisenä tapahtumana. Toisaalta kuolevaisuus, kuolemisen prosessi ja niihin kytkeytyvät tunteet: menetys, viha, suru, luopuminen helpotus, pelot, ristiriidat (vain joitakin mainitakseni) ovat niin ikään näkökulmia, joita tarkastellaan varsin poikkitieteellisesti. Ei voi siis sanoa, että kuolemantutkijoilla olisi yhtenäistä koulutusta tai opintotaustaa.

Oma erityinen kiinnostukseni on kuolemaan liittyvässä tutkimuksessa ollut se näkökulma, miten elämää voidaan tukea mahdollisimman kokonaisvaltaisesti vielä aivan viimeisiin hengenvetoihin asti. Mitkä ovat ne tekijät, joilla kokemusta eksistentiaalisesta hyvinvoinnista voidaan tukea kuoleman läheisyydessä. Lisäksi olen ollut erittäin kiinnostunut siitä, miten kuoleman uhan kohdatessa ihmiset löytävät elämäänsä merkityksellisyyttä tai miten merkityksellisyyden kokemusta olisi mahdollista tukea tällaisissakin hurjissa tilanteissa.

Kuolemaa tutkittaessa pystytään esimerkiksi saamaan tietoa näistä edellä mainituista asioista: tutkimusten kautta on mahdollista rakentaa palvelu-, hoito- ja hoivajärjestelmää sellaiseksi, että kokonaisvaltainen ihmisten tukeminen olisi mahdollista.

Uraauurtava surututkimus on esimerkiksi osoittanut, että kuolema ei katkaise ihmisten välistä ihmissuhdetta. Kun ihminen menettää itselleen rakkaan läheisen, ajansaatossa tämä ihmissuhde saa uusia muotoja ja rakentuu uudelleen. Ei ole syytä ajatella, että kuolleista ihmisistä tulisi päästää irti tai että heidät pitäisi unohtaa. Päinvastoin. Nykyinen tutkimus korostaa, että tällainen ihmissuhde kuolleeseen on normaali – hyvääkin tekevä – osa surua. Muistoissa säilytämme merkityksellisen osan rakkaistamme myös kuoleman jälkeen.

Tämä nyt itsestään selvältä tuntuva ajatus surututkimuksen parissa on kuitenkin vielä verrattain uusi ja vielä muutama vuosikymmen sitten valalla oli vahva käsitys siitä, että suruprosessin myötä kuolleet kuuluu jollakin tasolla unohtaa ja jättää taakse. Ajattelen, että tämä on oivallinen esimerkki siitä, miksi tutkimusta kuoleman teemojen parissa tarvitaan.

Onko suomalainen kuolema jotenkin erilainen kuin muualla maailmassa? Ainakaan se ei näy täällä missään eikä ihmiset oikein halua puhua siitä.

Suomalainen kuolema taitaa jollakin tavalla edelleen sisältää sekä sosiologista että psykologista tabua. Sosiologinen tabu viittaa siihen, että kuolemasta puhuminen julkisuudessa ja tiedotusvälineissä on rajallista. Psykologinen tabu puolestaan viittaa siihen, että omasta kuolevaisuudesta puhuminen on haastavaa – toisinaan jopa niin ihon alle menevää, että oman kuolevaisuuden reflektointi käy miltei mahdottomaksi.

Vaikka Suomessakin sosiologinen tabu on vähentynyt viimevuosien saatossa, kuolema on silti rajatusti esillä yhteiskunnassamme. Lehdistöstä ja mediasta saamme seurata julkisuudenhenkilöiden vakavia sairastumisia ja joitakin saattohoitotarinoita media on myös jakanut. Silti tarinat ovat edelleen useammin niin sanottuja sankarinarratiiveja, joissa ihminen selviää vakavasta sairaudesta. Julkisuudessa on edelleen huomattavan vähän tarinoita, kokemuksia ja todellisuutta siitä, millaista on olla kuoleman äärellä: mitä yksilö ja läheiset kokevat kuoleman lähestyessä.

Ennen koronaa Suomessakin alkoi ilmentyä Kuoleman kahvila nimisiä tapahtumia. Kuoleman kahviloiden (Death cafe) idea on nimenomaan siinä, että ihmiset tulevat yhteen kahvikupin äärelle keskustelemaan kuoleman ja kuolevaisuuden herättämistä ajatuksista. Nähdäkseni tästä on vielä pitkä matka siihen, mikä monessa maassa tunnetaan nimellä death education – kuoleman kohtaamisen opetusta, joka on kiinteä osa perusopetuksen opetussuunnitelmaa kouluissa.

Vain puhumalla kuolemasta, ihmettelemällä kuoleman äärellä, hahmottaen kuoleman todellisuutta voimme murtaa tabuja kuoleman äärellä. Kuoleman ja kuolevaisuuden herättämää ahdistusta emme voi ratkaista tai kokonaan poistaa, mutta voimme liennyttää ahdistuksen määrää sillä, että puramme näitä tabuja.

 

Julkaistu

Koronapandemia, eutanasia ja saattohoito – muuttuuko käsitykset elämästä, kuolemasta ja surusta; kirjoittajana Mirja Sisko Anttonen

Pandemia on aiheuttanut jo tähän mennessä lähes 1,7 miljoonan ihmisen kuoleman. Sairastuminen ja siihen kuoleminen on ollut osittain sattumanvaraista, vaikka kuoleman riski selkeästi kasvaa yli 70-vuotiailla ja perussairauksia sairastavilla (THL 2020). Maailmanlaajuista vertailua vaikeuttaa terveydenhuoltojärjestelmien erilaisuus, testaus- ja hoitokapasiteetti sekä tilastoinnin erilaisuus ja luotettavuus.   Koronaan liittyvää lääketieteellistä tutkimusta tehdään tällä hetkellä kiivaasti rokotteen saamiseksi ja nyt ensimmäiset rokotukset ovat jo alkaneet Britanniassa ja Venäjällä.

Korona muuttaa ihmisten elämän perusteellisesti. Ihmisten välisestä kanssakäymisestä tuli taudin leviämisen kanava ja käsitykset oikeista toimenpiteistä veivät aikansa. Turvavälit, käsi- ja yskimishygienia ja kasvomaskien käyttö eivät edelleenkään ole ihan jokaisen arkea. Sairastumisen ja kuoleman vaara eivät näytä koskettavan kaikkia, ei myöskään se, että voi kuljettaa oireettomana tartuntaa eteenpäin ja välillisesti aiheuttaa toisen kuoleman.  Tässä näyttäytyy samankaltainen kuolemattomuuden kokemus, joka vaikeuttaa ymmärrystä ihmisen kuolevaisuudesta. Toiset kuolevat, minä elän.

Samaan aikaan koronan kanssa ihmisiä kuolee parantumattomiin sairauksiin, ja ennen kuolemaa myös kärsivät elämästä ja kuoleman viipymisestä. ErikoistoimittajaTiina Merikannon Helsingin Sanomien artikkelissa 13.12.2020 ALS-sairauteen sairastunut henkilö toivoi eutanasiaa, koska pelkää sairauden loppuvaihetta ja hyvän saattohoidon puuttumista. Tämä on hätkähdyttävää, koska saattohoitoa on kehitetty vuosikymmeniä ja edelleen ihmiset pelkäävät joutuvansa sietämättömän kärsimyksen eteen ennen kuolemaansa. On olemassa eri tavoin kärsiviä ihmisiä, jotka elävät, vaikka eivät haluaisi ja on ihmisiä, joiden on pakko kuolla, vaikka eivät haluaisi. Olisiko loppuelämä helpompaa, jos tietäisi, että sairastuneen halutessa kärsimykselle on myös olemassa aikaistettu päätepiste.

Kärsimyksen ratkaisemiseksi puolet lääkäreistä kannattaa eutanasialainsäädäntöä (Lääkäriliitto 2020). Kommenteissa korostuu potilaan itsemääräämisoikeus ja kärsimyksen tarkoituksettomuus. On myös vaikea määritellä, kenen kärsimyksestä on kyse. Jos eutanasia tullaan sallimaan Suomessa, eivät eettiset ongelmat vähene vaan lisääntyvät. Eutanasiakuolema itsessään, siihen valmistautuminen, läheisten ja ammattilaisten kysymykset kuoleman tapahtuman jälkeen ja läheisen kuoleman pitkäaikaisseuraukset voivat olla muuttuvia tekijöitä, joiden näkyväksi tekeminen tutkimuksen avulla olisi tärkeää.

On totta, että hyväkään saattohoito ei poista kaikkea kärsimystä, mutta sen kanssa saattaa olla mahdollisuus elää turvalliseksi koetussa hoidossa. Turvallisuutta ja luottamusta hoitoon lisää oireiden hyvä hoito ja ymmärrys kärsimyksestä. Vaikka tuki potilaalle ja perheelle on tärkeää, se ei poista kuolemaan liittyvää yksinäisyyttä. Kuoleman rajan jokainen ylittää kuitenkin yksin.

Koronapandemia on jo muuttanut konkreettisesti saattohoitoa, suremista ja hautaamista. On iso muutos kaventaa läheisten läsnäoloa saattohoidon aikana ja viettää hautajaisia koronan asettamilla ehdoilla.  Toistaiseksi voi vielä ajatella, että muutos ei ole lopullinen ja että lääketiede ratkaisee pulman rokotteella.  Eutanasian suhteen kysymykset ovat yhä avoinna, kun odotetaan STM:n Elämän loppuvaiheen hoitoa ja eutanasiaa käsitelevän työryhmän esitystä kesään 2021 mennessä tarvittavasta lainsäädännöstä saattohoidon kehittämiseksi.

Elämän, kuoleman ja surun kysymykset ovat aina olleet myös tutkimuksen kiinnostuksen kohteena. Näitä isoja teemoja olisi tarpeen tutkia suhteessa koronaan, saattohoitoon ja eutanasiaan ihmisten kokemuksina ja ajatteluna. On tärkeää tietää, tuottavatko nämä isot teemat myös parempaa ymmärrystä elämän merkityksellisyydestä ja sen rajallisuudesta ja kuinka tämä kaikki muuttaa surun kokemusta ja sen käsittelyä.

 

Turvallista Joulunaikaa meille kaikille!

 

Mirja Sisko Anttonen

 

 

Julkaistu

Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Julkaistu

Ajatuksia kuoleman ääreltä

Istun läheiseni vuoteen vieressä hoivakodissa. Odotamme kuolemaa, jonka tiedämme lähestyvän. Huoneeseen tulee hoitaja, joka ammattilaisen ottein, mutta sairauden kuihduttamaa haurasta kehoa kunnioittaen tekee tarvittavat hoitotoimenpiteet. Hän silittää hellästi kuolevan poskea ja puhuu hänelle kauniisti. Kysyn hoitajalta mieltäni askarruttavaa asiaa: mitä siinä oikein konkreettisesti tapahtuu, kun kuolema tulee? Hoitaja istuu viereeni ja selittää rauhallisesti, millaisia asioita kuolinhetkeen yleensä liittyy.  Puhumme myös siitä, millainen tilanne sitten on, kun omaisia ei ole läsnä. Ehtiikö kukaan olla kuolevan vierellä?

Keskustelumme siirtyy hoitajamitoituksesta tuona ajankohtana käytyyn keskusteluun. Hoitajan ilme on vakava ja hän kertoo pohtineensa mahdollista mitoituksen kiristymistä ja sitä, voiko hän enää jatkaa työtään vanhusten hoivapalvelujen parissa. Eettinen kuorma kasva liian suureksi kun ei voi tehdä työtään lähellekään sitä, minkä tietäisi olevan oikein. Hoitajat olivat yhdessä pohtineet, että silloisella mitoituksellakin aikaa yhtä hoivakodin asukasta kohden on käytettävissä todella vähän. Tuohon vähäiseen aikaan sisältyvät kaikki perustoimet pesuista ruokailussa avustamiseen. Muuhun kuin välttämättömään hoivaan ei ole mahdollisuuksia. Asukkaat hoivakodissa ovat yhä huonokuntoisempia, ja monen kanssa kuluu väistämättä runsaasti aikaa. Silloin sitä on nipistettävä joltakin toiselta pois.

Kuulosti siltä, että mitoituksen alentuminen tai muu vastaava toimi voi olla ratkaiseva askel siihen suuntaan, että hyvät ja alalle sopivat ihmiset hakeutuvat muihin töihin. Olin tuolloin kolmen vuoden ajan viettänyt omaisena paljoin aikaa hoivakodissa ja usein tuntenut suurta kiitollisuutta nähdessäni sen, miten hyvää työtä ammattitaitoiset ja motivoituneet hoitajat ovat vaativissakin olosuhteissa tehneet. Voi vain pohtia, mitä niukentuneet henkilöstöresurssit merkitsisivät hoivaa tarvitsevan vanhan ihmisen näkökulmasta. Oma läheiseni ei ole tulevien päätösten seurauksia enää kokemassa, mutta monen muun kohdalla joudumme miettimään, milloin tulee se raja vastaan, jolloin emme voi enää puhua ihmisarvoisesta elämästä.

Tämä blogiteksti on muokattu Gerontologia-lehdessä (3/2015) julkaistun pääkirjoituksen pohjalta.

Julkaistu

Kuinka kuolen?

Tiedon saaminen omasta kuolemasta on monelle järkyttävä tieto. Väitöstutkimuksessani syöpään sairastuneet kertoivat jo diagnoosin olleen heille ensimmäinen ymmärrys siitä, että kuolema koskettaa myös heitä. Toisen kerran järkytys tuli siitä, että parantava hoito lopetettiin.

Tieto ja tietoisuus ovat kaksi eri asiaa. Tietoa tarvitaan siihen, että ihminen voi aloittaa oman ajatus- ja tunneprosessinsa elämän rajallisuudesta. Tietoisuus omasta kuolemasta on vaikeampi saavuttaa. Jatka lukemista ”Kuinka kuolen?”