”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”
Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma
Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää. Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.
Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei. Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan. Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.
Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.
Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.
Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.