Aivotutkija Minna Huotilainen

Ensimmäinen blogivieraamme on aivotutkija ja professori Minna Huotilainen. Hän on julkaissut useita kirjoja aivojen toiminnasta ja onkin tunnettu taidostaan kansantajuistaa tieteellistä tietoa. Kirjoissaan hän kertoo, kuinka aivomme toimivat ja miten lukuisat eri asiat voivat vaikuttaa aivojen toimintaan. Hänen kirjojensa avulla voimme paremmin ymmärtää, miksi muisti ei aina toimi niin kuin odotamme sen toimivan. Kirjoissaan hän antaa myös paljon tietoa siitä, miten voimme omilla elämäntavoillamme, kuten liikunnalla tai työtavoillamme, tukea aivojamme toimimaan tarkoituksenmukaisesti eri tilanteissa.  Kirjassaan Uuden ajan muistikirja Minna Huotilainen ja kanssakirjoittaja Leeni Peltonen keskittyvät kertomaan erityisesti muistitoiminnoista. Näin Minna itse kertoo taustastaan:

  1. Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Olen kasvatustieteen professori Helsingin yliopistosta. Olen kirjoittanut tietokirjoja aivoista, sillä haluaisin tuoda tutkimustietoa kaikkien ulottuville. Tällä hetkellä tutkimukseni sijoittuu Musiikin, mielen, kehon ja aivojen tutkimuksen huippuyksikköön kasvatustieteellisessä tiedekunnassa Helsingin yliopistolla.

  1. Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista? 

Terveeseen muistiin kuuluvat muistin vääristymät, haalistumat, virheet, unohdukset ja totaaliset valemuistot ovat mielestäni tutustumisen arvoinen aihe kenelle tahansa. Meillä jokaisella muisti tekee ajoittain tepposia.

  1. Miten päädyit kirjoittamaan kirjaasi Uuden ajan muistikirja?

Tutkimustyömme tapahtuu yliopistoissa, mutta se on tarkoitettu ihan jokaiselle. Haluan lisätä suomalaisten tiedepääomaa eli pääsyä tieteen äärelle ja mahdollisuutta ja intoa tutustua tieteen tuloksiin ja soveltaa niitä omassa elämässään. Pidän tärkeänä, että kirjat julkaistaan myös äänikirjoina, sillä se madaltaa kynnystä päästä tieteen äärelle.

  1. Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Vinkkini on Youtubesta löytyvät karaokelistat, joilta löytyy niin ikäihmisten, keski-ikäisten kuin lastenkin makuun laulettavaa. Sanat voivat unohtua keneltä tahansa, mutta karaokeversioissa se ei niin kovasti haittaa. Kun ikäihmiset ja lapset laulavat yhdessä, aikuisten muisti ja lasten tarkkaavaisuus ja kielelliset taidot kehittyvät. On mahtavaa, jos ikäihmiset ja lapset voivat opettaa toisilleen lauluja – siihen karaoke on loistava apu. Liikkeelle voi lähteä vaikka tästä soittolistasta.

Tarinoita muistisairauksista – uutta vuodelle 2024

Reilu kaksi vuotta sitten, joulukuussa 2021, tällä blogisivustolla julkaistiin joulukalenteri nimeltään Tarinoita muistisairauksista. Joulukalenteri sai hyvää palautetta, luukkuja avattiin ympäri maailmaa ja saamamme palautteen perusteella inspiroiduimme kehittämään blogia laajemmin.

Vuonna 2022 joulukalenterista julkaistiin ruotsin– ja englanninkieliset versiot ja vuoden 2023 aikana blogi päivittyi kuukausittain yhdellä uudella vinkillä. Nyt luettavissa on jo 36 vinkkiä eri teoksista, jotka käsittelevät muistia ja muistisairauksia eri näkökulmista. Blogia luetaan edelleen ahkerasti ja viime vuoden muistiviikolla monet kirjastot nostivat blogissa esiteltyjä teoksia näkyvästi esiin.

Uuden vuoden alkaessa blogimmekin uudistuu ja luvassa on uutta sisältöä. Olemme kutsuneet blogissa esiteltyjen teoksien kirjailijoita, ohjaajia ja muita taustavoimia osallistumaan vuoden 2024 blogijulkaisuihin. Tämän vuoden aikana saamme siis joka kuukausi tutustua muistiasioiden kanssa toimiviin tutkijoihin, kirjailijoihin, ohjaajiin ja muihin muistiammattilaisiin. Luvassa on totuttuun tapaan myös joka kuukausi uusi vinkki kirjasta tai muusta teoksesta.

Mikäli lukijana haluaisit osallistua blogitekstin ideoimiseen tai tuottamiseen, niin meihin voi olla yhteydessä. Mielellämme kuulisimme lukijoiden kokemuksia, ajatuksia ja vinkkejä. Päivitykset tehdään viime vuotiseen tapaan aina jokaisen kuukauden ensimmäisenä päivänä. Ensimmäisenä vuorossa on 1.2.2024 professori ja aivotutkija Minna Huotilainen.

Tervetuloa mukaan seuraamaan!

The Notebook – Rakkauden sivut

“The romantics would call this a love story, the cynics would call it a tragedy. In my mind it’s a little bit of both, and no matter how you choose to view it in the end, it does not change the fact that it involves a great deal of my life and the path I’ve chosen to follow.”

― Nicholas Sparks

The Notebook (suomeksi Kuuntele vain muistojasi) on Nicholas Sparksin kirjoittama romaani lähes 30 vuoden takaa, josta on tehty samanniminen elokuva (suomeksi Rakkauden sivut) 20 vuotta sitten. Kertomus alkaa, kun iäkäs mies lukee 1940-luvulle sijoittuvaa tarinaa vanhainkodissa asuvalle muistisairaalle naiselle. Tarinassa 17-vuotias kaupunkilaistyttö Allie tulee perheensä kanssa pikku kaupunkiin viettämään kesää. Tivolissa hän tapaa Noahin, joka pyytää neitokaista treffeille. Allie suostuu, pari rakastuu ja he viettävät unelmiensa kesän. Kesän loppuessa molemmat jatkavat elämäänsä, mutta eivät koskaan täysin unohda toisiaan. Seitsemän vuotta myöhemmin kaksikko tapaa uudelleen. Kertomuksen edetessä vanhat muistot nousevat pintaan.

Muistisairauksista kertovaa kirjallisuutta löytyy, niin kuin tätä blogia tehdessä tai lukiessa on saanut huomata. Parhaimmillaan teokset sanoittavat muistisairaiden kokemuksia ja laajentavat lukijakunnan ymmärrystä aiheesta. Valitettavasti aina teokset eivät kuitenkaan tee oikeutta muistisairaille tai ne antavat jopa virheellisen käsityksen muistisairauden oireista ja etenemisestä. The Notebook:ssa Allie asuu vanhainkodissa ja katsojalle tulee vaikutelma, että hänen muistisairautensa on jo pidemmälle edennyt. Hän tuntuu olevan kuin sumussa tai lumottu. Hän ei tunnista puolisoaan ja lapsiaan. Tästä huolimatta hänen puhekykynsä ja liikkumiskykynsä kuvautuvat normaaleina. Todellisuudessa muistisairauden edetessä ihmisen eri kyvyt yleensä heikkenevät rinta rinnan, niin että samalla kuin muisti heikkenee, niin ihminen myös haurastuu ja esimerkiksi puhe köyhtyy ja liikkumisessa saattaa tarvita apuvälinettä. Muistisairauksiin ei usein myöskään liity elokuvan kuvaamaa sumua, vaan muistisairas henkilö saattaa olla hyvinkin aktiivinen toimija.

Elokuvassa on kohtaus, jossa Allie katsoo miestään silmiin ja kysyy: ”Kuinka paljon minulla on aikaa?” Moni muistisairauteen sairastunut tai läheinen saattaa pohtia tätä samaa kysymystä. Muistisairauksien eteneminen on yksilöllistä, eikä sairauden etenemisen ennustaminen ole helppoa ammattilaisellekaan. Muistisairauden vaikeaan vaiheeseen voi viitata esimerkiksi puheen vähentyminen ja se että muistisairas ei enää syö itsenäisesti. Loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma on hyvä ottaa puheeksi riittävän ajoissa, jotta sairastuneen oma ääni ja toiveet tulevat kuulluksi.

Kaikesta huolimatta The Notebook on visuaalisesti kaunis elokuva ja suuri rakkaustarina. Se onnistuu hienosti kuvaamaan puolisoiden välistä rakkautta ja sitoutumista pitkässä parisuhteessa. Samaa aihetta sivuaa TtM Päivi Eskolan tuore väitöskirja, jossa todetaan että ”vaikka muistisairaus edetessään aiheuttaa haasteita parisuhteeseen, yhdessä eletty elämä ja vastuuntunto sairastuneesta sekä parisuhteen läheisyys sen muuttumisesta huolimatta toimivat parisuhteessa voimavarana ja tukevat sen jatkuvuutta”.

The Notebook elokuvan traileri on katsottavissa Youtube:sta ja itse elokuva on lainattavissa kirjastoista tai katsottavissa eri suoratoistopalveluista. Jatka artikkeliin The Notebook – Rakkauden sivut

Äidistä – kertomus rakkaan ihmisen elämästä

”Haluaisin tavoittaa myös sen naisen, joka eli ennen minun syntymääni, sen todellisen naisen, joka syntyi normandialaisen pikkukaupungin rahvaanalueella ja kuoli Pariisin lähiösairaalan kroonikko-osastolla.”

Annie Ernaux: Äidistä

Vuoden 2022 Nobelin kirjallisuuspalkinnon saanut ranskalainen kirjailija Annie Ernaux aloittaa kirjoittamaan kertomusta äidistään lähes heti äidin kuoltua Alzheimerin tautiin vuonna 1986. Vuoden mittaisen kirjoitusprosessin aikana hän tiivistää äitinsä elämän vajaalle sadalle sivulle, josta lukijalle välittyy rikas kertomus hänen äitinsä elämästä ja persoonasta. Mukaan mahtuu myös analysointia äidin ja tyttären välisestä suhteesta sekä kirjailijan omista reaktioista äitinsä sairastumiseen ja kuolemaan.

Yleisesti ajatellaan, että persoonallisuudessamme on sekä pysyviä että muovautuvia piirteitä. Syntyessämme geeneihimme perustuva temperamenttimme ohjaa paljolti, miten reagoimme ympäristöön. Varttuessamme ympäristötekijät taas muovaamat meitä ja persoonallisuutemme kypsyy, eniten lapsuudessa ja nuoruudessa, kuitenkin jatkuen läpi elämän.

Muistisairauden myötä on tavallista, että osa persoonallisuuspiirteistä korostuu, toiset vaimenevat mutta iso osa pysyy stabiileina. Juuri tämän kirjailija tuo taitavasti esiin kirjassaan. Kuvaamalla äitinsä elämänaikaisia tapahtumia ja käyttäytymistä ennen sairastumista, lukijalle kuvautuu elävästi, miten äiti muuttuu sairauden myötä. Samalla kertomuksessa nousee kuitenkin esiin, miten hän tunnistaa äitinsä tutut piirteet muutosten takana ”Kielen tehtävä säilyi koskemattomana hänen sisimmässään, lauseet pysyivät johdonmukaisina, sanat moitteettomasti lausuttuina, ne vain erkanivat asioista ja noudattivat puhdasta mielikuvituksen logiikkaa.”

Sairastuneen elämänhistorian ja persoonallisuuden tunteminen ja tiedostaminen saattaa helpottaa sopeutumista muistisairauden aiheuttamiin muutoksiin.  Se voi myös tukea tietoisuutta siitä, että sairaus on vain yksi osa muistisairaan ihmisen elämää, johon on mahtunut myös hyvin paljon muuta.

Suomenkielinen kirja Äidistä ja ruotsinkielinen Kvinnan ovat lainattavissa kirjastoista.

Mummun kaikki rahat – lastenkirja iäkkään äkillisestä sekavuudesta

“-Leipäauto tulee, minä huusin. -Tule äkkiä!

Hän katsoi minua ymmällään.

-Kuka sinä olet? Hän kysyi.

-No, minä tietysti!

Hän nyökkäsi hajamielisesti.

-Jaaha, hän sanoi. -Mikä sieltä tulee? 

-Leipäauto!”

 

Ulf Nilsson: Mummun kaikki rahat

Ulf Nilsson on ruotsalainen opettaja ja kirjailija, joka on valinnut rohkeita aiheita kirjoittamiinsa lasten- ja nuortenkirjoihin. Hän on kirjoittanut muun muassa kirjat Leikitään hautajaisia ja Kun olimme yksin maailmassa. Kirja Mummun kaikki rahat kertoo isovanhemman äkillisestä sekavuudesta 6-vuotiaan lapsenlapsen näkökulmasta. Mummun kanssa käydään aina torstaisin leipäautolla ostamassa pikkuleipiä ja limppua. Yhtenä päivänä mummu onkin aivan yllättäen höperö ja nuuka, ja käveleekin eri tavalla. Tilanne kuvautuu hämmentävänä ja pelottavana.

Iäkkään äkillinen sekavuus eli delirium on oireyhtymä, jolle on ominaista yhtäkkinen muutos keskittymiskyvyssä ja muistitoiminnoissa. Se kehittyy lyhyessä ajassa, muutamasta tunnista yhteen vuorokauteen. Delirium on iäkkäillä yleinen, mutta huonosti tunnistettu sairaus, jonka hoito perustuu taustalla olevien altistavien ja laukaisevien tekijöiden tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjassa lääkäri toteaa mummulla tulehduksen, jota hoidetaan antibiootilla ja mummu on jälleen oma itsensä.

Delirium on usein ahdistava kokemus sekä sairastuneelle että lähiomaisille. Sairastunut ei itse välttämättä tiedä missä hän on ja miksi, eikä hän suoriudu tavanomaisistakaan toiminnoista itse. Muistitoimintojen häiriintymisen vuoksi hän ei aina muista annettuja ohjeita tai tunnista läheisiään. Virhetulkinnat, näköharhat ja harhaluulot voivat muuttaa käyttäytymistä. Sairastuneen näkökulmasta hänen käyttäytymisensä on loogista, vaikka se muille näyttäytyykin outona, kuten mummun vierailu pankissa. Onkin hyvä varmistaa, että sekä sairastanut että läheiset saavat deliriumin jälkeen saa lisätietoa tilanteen aiheuttaman ahdistuksen lievittämiseksi.

Delirium on tärkeää erottaa muistisairauksista. Delirium alkaa aina äkillisellä muutoksella päinvastoin kuin muistisairaus, jossa oireet ilmaantuvat hiljalleen. Delirium voi kuitenkin olla ensimmäinen merkki alkavasta muistisairaudesta, joten deliriumista toipumisen jälkeen on suositeltavaa käynnistää muistitutkimukset terveydentilan tarkemmaksi selvittämiseksi.

Kirjat Mummun kaikki rahat ja ruotsinkielinen Farmors alla pengar ovat lainattavissa kirjastoista.

 

Muistin varassa – kirja muistin (toiminnan) ymmärtämisen merkityksestä

”Muistikuvia on joskus verrattu revontuliin. Tunnistaisimme kaikki revontulen nähdessämme sellaisen, mutta meidän olisi hyvin vaikea erottaa juuri viikko sitten näkemäämme revontulta melko samannäköisten revontulten joukosta. Ja meidän olisi mahdotonta kuvailla sanoin näkemämme revontulta niin tarkasti, että kuulijalle muodostuisi sisäinen kuva, joka vastaisi näkemämme”.

Korkman, Julia: Muistin varassa – Oikeusprosessi ja totuus

Kirjassaan oikeuspsykologian dosentti Julia Korkman käsittelee muistin toimintaa laaja-alaisesti keskittyen erityisesti sen merkitykseen oikeusprosesseissa. Esimerkkien kautta hän valottaa miten, vastoin yleistä käsitystä, muisti ei todellisuudessa toimi kuten videotallenne vaan muistoihin, ja miten me niistä kerromme, vaikuttaa varsin moni asia. On helppo ymmärtää, että ikä, persoonallisuus ja elämänhistoria vaikuttaa muistiimme. Kirjan myötä avautuu myös, miten merkittävästi esimerkiksi ajan kulku, kulttuuritausta ja tapa miten meiltä asioita kysytään, vaikuttavat kykyymme muistaa ja kertoa asioista.

Kirja on mukaansa tempaiseva ja varsinkin monet tapausselostukset, jotka ajoittuvat 1600-luvulta nykypäivään, ovat kiehtovaa luettavaa. Kirja herättää pohtimaan, että moni asia, joka pätee ihmisten kohtaamiseen oikeusinstansseissa, soveltuisi hyvin myös yleisenä ohjeena ihmisten väliseen kommunikaatioon. Mikäli on aidosti kiinnostunut kuulemaan toisen kertomusta – muistoja ja ajatuksia – kannattaa aihetta lähestyä mahdollisimman avoimilla kysymyksillä, jotta omat ennakkokäsitykset eivät vaikuttaisi vastauksiin ja muistoihin.

Väestön ikääntyessä eri oikeusinstansseissa tullaan kohtaamaan yhä enenevästi ikääntyneitä ja myös muistisairaita henkilöitä. Kirja herätti pohtimaan, miten tärkeää kaikkien oikeudenturvan kannalta olisi, että oikeusinstansseissa olisi riittävästi tietoa ja ymmärrystä siitä, miten ikääntyminen ja mahdollinen muistisairaus voivat vaikuttaa henkilön muistiin, käyttäytymiseen ja toimintaan.

Kirjat Muistin varassa ja ruotsinkielinen Minnets makt ovat lainattavissa kirjastoista ja saatavilla myös e-kirjoina ja äänikirjoina molemmilla kielillä. Lisäksi Julia Korkmanin ajatuksia aiheesta voi kuunnella suomeksi Pääkäsittelyssä -podcastissa ja ruotsiksi Vegas sommarpratare -ohjelmassa.

Spark – dokumentti elämästä epätietoisuudessa

“When you don’t have a diagnosis and you are going down these trails to find out what is happening, that is scary. The terror of where is this coming from. Having a diagnosis would have meant everything. Anything I am doing I am doing for us.” 

Tyler Norwood: Spark, Robin Williams and his battle with Lewy Body Dementia

Robin Williams (1951-2014) oli yhdysvaltainen Oscar-palkittu näyttelijä ja koomikko. Hänet tunnetaan muun muassa upeista roolisuorituksistaan elokuvissa Hyvää huomenta Vietnam, Jumanji ja Will Hunting. Vähemmän tunnettuja ovat hänen elämänsä loppuvaiheet ja hänen kuolemaansa edeltäneet tapahtumat. Muutaman vuoden ajan ennen kuolemaansa hänellä oli monia erilaisia oireita, joille ei löytynyt tutkimuksista huolimatta selkeää syytä. Toukokuussa 2014 hänellä epäiltiin Parkinsonin tautia ja masennusta. Robin Williams teki itsemurhan elokuussa 2014. Vasta oikeuslääketieteellinen kuolemansyyntutkimus paljasti hänen sairastaneen pitkälle edennyttä Lewyn kappale-tautia.

Lewyn kappale -tauti on etenevä aivosairaus, kuten Alzheimerin tauti. Sen oireet kehittyvät hitaasti ja alkavat tyypillisesti vireystilan vaihteluilla, hahmotusongelmilla ja yksityiskohtaisilla näköharhoilla. Lisäksi usein esiintyy liikkeiden hidastumista, jäykkyyttä ja kävelyhäiriöitä. Diagnoosiin pääseminen voi olla vaikeaa, sillä oireita ei aina osata yhdistää toisiinsa ja Lewyn kappale -tauti ei aiheuta esimerkiksi pään kuvantamisessa todettavia muutoksia. Tärkeintä diagnoosiin pääsemisessä onkin tarkka oireiden kuvaus ja kliininen tutkiminen. Diagnoosin löytyminen auttaa sairastunutta ja perhettä ymmärtämään oireita. Se mahdollistaa myös oireenmukaisen lääkityksen aloittamisen sekä lääkkeettömän hoidon ja tuen.

Lewyn kappale -tautia tutkitaan aktiivisesti ja koko ajan saadaan uutta tietoa sen syntymekanismeista ja mahdollisista hoitokeinoista. Robin Williamsin puoliso Susan Schneider on halunnut tapahtuneen jälkeen lisätä yleistä tietämystä ja ymmärrystä Lewyn kappale -taudista sekä lääkäreiden että suuren yleisön keskuudessa. Dokumenttielokuvan tekemisen lisäksi hän on käynyt puhumassa lääkäreille ja kirjoittanut Lancet Neurology-nimiseen tiedelehteen kokemuksistaan. Hän toivoo, että voi omalla työllään edesauttaa sitä, että muut eivät joutuisi elämään epätietoisuudessa kuten he joutuivat.

Dokumenttielokuva Spark on katsottavissa ilmaiseksi Mediflixin sivuilta.

Tuulikki – lyhytelokuva äidistä ja tyttärestä

”Ethän sä voi käyttäytyä kuin lapsi. -No älä sitten kohtele mua kun lasta.” 

Nikki, Teemu: Tuulikki 

Suosittelemme 14 minuuttia kestävän lyhytelokuvan katsomista ennen tämän blogitekstin lukemista.  Sillä varoitus, alla oleva teksti saattaa sisältää juonipaljastuksia!

Tuulikki on Teemu Nikin käsikirjoittama ja ohjaama lyhytelokuva tyttärestä ja äidistä. Tuulikki elää nuoruuden ja rakastumisen huumassa ja kaipuu pois kotoa on suuri. Huolehtiva Sinikka taas yrittää suojella Tuulikkia mm. lukitsemalla ovet niin että koti ja huolenpito kuvautuvat vankilamaisina. Sympatia on Tuulikin puolella ja Sinikan ristiriitaista käyttäytymistä on vaikea ymmärtää. Riitojen kärjistymisen myötä aivan uusi näkökulma kuitenkin avautuu ja tapahtumat saavat toisenlaisen selityksen. Kun katsot lyhytelokuvan toisen kerran, tapahtumat näyttäytyvät aivan uudessa valossa. Vuorosanojen sisältö vaikuttaa muuttuneen ja pienetkin yksityiskohdat nousevat esiin eri tavalla merkityksellisinä. Elokuvan koko juoni vaikuttaa tehneen täyskäännöksen!

Tuulikki on silmiä avaava kokemus. Miten toinen näkökulma ja uuden tiedon paljastuminen voikaan muuttaa suhtautumistamme tapahtumiin ja toisiin ihmisiin. Empatia, eli kyky ymmärtää mitä toinen ihminen tuntee ja miten hän kokee ympäröivän maailman, auttaa meitä toimimaan toisen parhaaksi. Aina se ei kuitenkaan ole helppoa.

Muistisairaudessa tapahtumat ja aikasuhteet voivat sekoittua ja toisen ihmisen voi olla vaikea ymmärtää muistisairaan tapaa tulkita tilanteita. Mikäli muistisairaus on vaikuttanut henkilön kykyä ilmaista itseään ja ajatuksiaan, voi hänen toimintaansa olla vieläkin vaikeampaa ymmärtää. Etäisyyden ottaminen tilanteeseen ja toisen asemaan asettuminen voivat auttaa hankalissa tilanteissa. Se vaatii kuitenkin aikaa ja monesti myös muiden ihmisten tukea.

Lyhytelokuva Tuulikki on katsottavissa Yle Areenassa.

Kipeästi – runoja muistista, luopumisesta ja surusta

”On silti niiden lintujen laulua, joiden nimet ovat kadonneet mielestä. Linnut eivät tarvitse niitä, hukattuja nimiä. Me tarvitsimme, mutta se oli silloin. Kuka niistä nyt enää välittää? Leijonat eivät tiedä olevansa leijonia. Eivät tiedä kuinka urhoollisia ovat.”

Margaret Atwood: Kipeästi

Margaret Atwood (1939- ) on arvostettu kanadalainen kirjailija, joka on kirjoittanut romaaneja, novelleja, runokokoelmia ja lastenkirjoja. Vuonna 2020 ilmestyneen runokokoelman Kipeästi (alkuperäisteos Dearly) runot on kirjoitettu vuosina 2008–2019, jolloin kirjailija omien sanojensa mukaan vanheni ja maailma hänen ympärillään synkkeni. Hänen puolisollaan, Graeme Gibsonilla, todettiin verenkierrollinen muistisairaus vuonna 2012 ja hän kuoli aivoinfarktiin vuonna 2019.

Runokokoelma ei vaikeasta aiheestaan huolimatta ole kuitenkaan synkkä tai toivoton. Kirjan sivuilta löytyy niin haikeutta, kiitollisuutta kun huumoriakin. Runot ovat pohtivia, paikoin konkreettisia, mutta ajoittain lennokkaan filosofisia. Ajan kuluminen ja muutos ovat läsnä monissa kokoelman runoissa. Atwoodin mukaan kirja ei ole momento mori (muista kuolevaisuutesi), vaan momento vivo, (muista eläväsi).

Tieto pitkäaikaissairauteen sairastumisesta voi olla shokki. Jokainen työstää siihen liittyviä tunteita omalla tavallaan. Kirjoittaminen on yksi tapa työstää tunteita, joita oma tai läheisen sairastuminen aiheuttaa. Kaikki tunteet ovat sallittuja eikä sopeutuminen tarkoita, ettei kielteisiä ajatuksia tai tunteita enää ole tai että ne pitäisi tukahduttaa. Kielteisiä ajatuksia ei kuitenkaan kannata jäädä pyörittelemään mielessään. Parempi tapa on ilmaista ne joko puhumalla, kirjoittamalla, piirtämällä, valokuvaamalla tai muulla itselle sopivalla tavalla.

Runokokoelma on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Margaret Atwoodin kirjoittama essee runokokoelman synnystä on luettavissa englanniksi The Guardian lehden sivuilta.

Vortex – elokuva rinnakkaisista todellisuuksista

“Eikö elämä olekin unta?
-Kyllä. Elämä on uni unessa.”

Noé, Gaspar: Vortex

Elokuvaohjaaja Gaspar Noé on aiemmilla elokuvillaan herättänyt huomiota rohkeudellaan. Hänen uusin elokuvansa Vortex sai ensi-iltansa Cannesin elokuvajuhlilla 2021. Elokuva kertoo iäkkään pariisilaisen pariskunnan viimeisistä vuosista vaimon sairastuessa muistisairauteen. Teemaa ei ehkä heti mielletä rohkeaksi, mutta tarinan kerronta on kaunistelematonta ja lopputulos riisuttu kuvaus kahden ihmisen yhteisen elämän hiljaisesta erkaantumisesta toisistaan. Richard Eyren samanhenkisessä elokuvassa Iris, tarina on jaettu kahteen; nykyhetken ja menneisyyden tapahtumiin. Noén elokuvassa taas kertomus on vahvasti nykyhetkessä, mutta split-screen tekniikkaa käyttäen tapahtumat nähdään lähes koko ajan kahdesta eri näkökulmasta. Tämä korostaa tunnetta siitä, että päähenkilöt elävät rinnakkaisissa todellisuuksissa jaetusta arjesta huolimatta. Heidän molempien elämään kuuluu kuitenkin yhteinen poika, joka yrittää auttaa vanhempiaan samalla taistellen omien haasteidensa kanssa. Dialogi pojan ja vanhempien välillä on avointa, lämminhenkistä ja välillä mustan huumorin värittämää. Kaikki roolisuoritukset ovat vaikuttavia ja musiikki luo elokuvaan unenomaisen tunnelman, joka kuvaustekniikan rinnalla vahvistaa tunnetta, että tapahtumia tarkastellaan etäisyyden päästä.

Elokuva nostaa esiin, että monen iäkkään henkilön elämässä muistisairaus ei ole ainoa huoli. Muut sairaudet, sosiaalisten suhteiden muuttuminen, huoli toisista ja myös päihteet saattavat vaikuttaa elämään vähintään yhtä vahvasti. Aina eteentuleviin elämän käänteisiin ei voi vaikuttaa. Tämän elokuvan myötä jää kuitenkin miettimään, olisiko tilanne voinut olla kaikille osapuolille ainakin osittain helpompaa jos he olisivat saaneet jostain tietoa ja tukea muistisairauden suhteen. Arjessa näkee usein, että jo pienetkin muutokset, kuten vertaistuki, ensitietoillat, sopiva lääkitys tai omaishoitajan tukeminen, voivat tuoda mukanaan paljon hyvää, joka sitten heijastuu muillekin elämänalueille.

Elokuva on tällä hetkellä nähtävissä Finnkino – elokuvateattereissa ja jatkossa todennäköisesti vuokrattavissa suoratoistopalveluiden kautta tai lainattavissa Finna-palvelusta.

Aivoterveys – tietokirja muistisairauksien ehkäisystä

”An ounce of prevention is worth a pound of cure – B.Franklin”

 

Kivipelto, Miia & Hellenius Maj-Lis: Aivoterveys – viiden sormen ohje

Ikää pidetään merkittävimpänä muistisairauden riskitekijä. Moni luuleekin virheellisesti, että iän myötä muistisairaus puhkeaa itse kullekin. Näin ei kuitenkaan ole, eikä tarvitse olla. Ikä toimii elämänaikaisen altistuksen kuvaajana ja taustalta löytyy useita erilaisia altistavia tekijöitä. Itse asiassa nykytiedon mukaisesti 40 prosenttia muistisairauksista liittyy muokattavissa oleviin elintapa- ja riskitekijöihin, joihin voidaan vaikuttaa.

Suomalainen geriatrian professori Miia Kivipelto on yhdessä ruotsalaisen sisätautiprofessorin Maj-Lis Helleniuksen kanssa kirjoittanut tietokirjan, joka antaa käytännön neuvoja, miten omaa aivoterveyttään voi edistää ja kuinka riskiä sairastua muistisairauteen pienentää. Kirjan neuvot perustuvat tieteelliseen tutkimukseen ja kirjassa esitellään kattavasti sekä aivoterveyden riski- että suojatekijöitä. Tutkitun tiedon lisäksi kirja tarjoaa käytännöllisiä elämäntapavinkkejä ja 30 aivoterveellistä reseptiä.

FINGER-toimintamallin viisi ”sormea” eli terveellinen ruokavalio, liikunta, aivojumppa, sosiaalinen aktiivisuus sekä sydän- ja verisuonitautien riskitekijöiden hallinta edistävät aivojen hyvinvointia, muistin toimintaa ja yleistä terveyttä. On kuitenkin hyvä muistaa, että ihmisillä voi olla hyvin erilaisia riskiprofiileja ja siksi muistisairauteen voi sairastua, vaikka kaiken tekisi esimerkillisesti. Liikunta, monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat tutkitusti tärkeitä myös muistisairaalle hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta. Sama pätee muistisairaan läheisen aivoterveyden ylläpitämiseen.

Aivoterveys-kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta alkuperäisenä ruotsinkielisenä versiona Hjärnhälsa på dina fem fingrar : förebygg och minska risken för alzheimer och minnesproblem tai suomeksi käännettynä Aivoterveys: viiden sormen ohje – kuinka pienennät muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä?

 

Iris – elokuva yhteisestä elämästä

”Does she know anything about her past? Her career, work, friends? Some things are like a closed book. But it’s there. I know it.”

(Muistaako hänen menneisyyttään? Uraansa, työtään, ystäviään? Hänen mielensä on kuin suljettu kirja. Mutta tieto on siellä. Tiedän sen.)

 

Eyre, Richard: Iris

Iris Murdoch (1919-1999) kuului aikansa suurimpiin englantilaisiin kirjailijoihin. Hänen puolisonsa John Bayley oli hänkin tunnettu kirjailija ja kriitikko ja yhdessä pari toimi merkittävinä vaikuttajina englanninkielisen kirjallisuuden piirissä useiden vuosikymmenien ajan. Työuransa loppuvaiheessa ja 40 avioliittovuoden jälkeen Murdoch sairastui Alzheimerin tautiin. Hänen kuolemansa jälkeen Bayley julkaisi kirjan Elegy for Iris, joka kertoo heidän yhteisestä elämästään ja viimeisistä vuosistaan, joita Murdochin muistisairaus muokkasi suurestikin. Kirjaan perustuva elokuva Iris sai ensi-iltansa vuonna 2001. Elokuvassa nuorta Iristä esittää Kate Winslet ja muistisairauteen sairastunutta Iristä Judi Dench.

Elokuvassa nähdään vaihdellen kohtauksia Iriksen ja Johnin elämästä nuorina vastarakastuneina sekä iäkkäinä, pitkän yhteiselon jälkeen. Aikaansa nähden heidän avioliittonsa oli poikkeuksellisen avoin, mutta samalla heidän välillään kuvataan olleen syvää rakkautta ja vahva yhteenkuuluvuuden tunne. Elämän aikana tehdyt valinnat ja roolit nousevat uudestaan pintaan, kun Iriksen muistisairaus muokkaa heidän arkeaan ja parisuhdettaan. Elokuva kuvaa uskottavasti ja ajoittain karusti Johnin surua ja vaikeutta hyväksyä tilanne sekä ottaa apua vastaan. Pariskunta asuu vanhassa talossa, joka ajan kuluessa muuttuu yhä kaoottisemmaksi. John kokee kuormituksestaan huolimatta heidän elävän heille luonteenomaista boheemielämää, jota muut eivät voi ymmärtää. Elokuva tuo lämminhenkisesti esiin Johnin sitoutumista ja halua elää Iriksen kanssa ristiriitaisista tunteista huolimatta. Muistisairauden edetessä tilanteet kuitenkin hankaloituvat ja lopuksi vaikeatkin päätökset on tehtävä.

Elokuva herättää pohtimaan ihmisten sopeutumis- ja kestokykyä vaikeiden elämäntilanteiden edessä. Muistisairaudessakaan vaikeudet eivät aina liity muistisairauteen vaan elettyyn elämään. Sopeutumista tilanteeseen voi edesauttaa muiden ihmisten tuki sekä laaja-alainen ymmärrys tilanteesta. Toisaalta iäkkäät ja muistisairaat ovat oikeutettuja tekemään päätöksiä, jotka eivät muiden mielestä välttämättä ole rationaalisia. Tunteet ja yhteinen historia voivat ohjata vahvasti ihmisiä elämänvalinnoissaan. On tärkeää, että voi kokea elävänsä omien arvojensa mukaista elämää.

Englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta, josta elokuvan voi myös vuokrata tai ostaa. Iris-elokuva on myös lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa elokuva oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Kirja Elegy for Iris on lainattavissa kirjastoista sekä käännettynä suomeksi Elegia Irikselle ja ruotsiksi Iris: en sorgesång.

 

Torstain murhakerho – hyvän mielen dekkari muistisairauden varjossa

”Penny oli ollut komisariona Kentin poliisissa monta monituista vuotta, ja hän toi mukanaan kansiokaupalla ratkaisemattomia murhia. Hänellä ei oikeastaan olisi saanut olla niitä kansioita, mutta kukapa niistä olisi tiennyt. Kun on tarpeeksi ikää, voi oikeastaan tehdä mitä lystää. Kukaan ei nuhtele, paitsi lääkärit ja omat lapset.”

Osman, Richard: Torstain murhakerho

Torstain murhakerho on nimestään huolimatta leppoisa ja lämminhenkinen dekkari neljästä eläkeläiskylässä asuvasta ystävästä, jotka kokoontuvat torstaisin tutkimaan ratkaisematta jääneitä rikoksia. Korkeaan ikään ehtineet Elizabeth, Joyce, Ron sekä Ibrahim ovat virkeitä ja aikaansaavia, ja ajoittain jopa nokkelampia kuin Kentin kylän uudet poliisit. Kirja etenee vauhdikkaasti ja yllättävät juonenkäänteet seuraavat toisiaan.

Torstain murhakerho onnistuu hienosti kuvaamaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä stereotypioita, joita kirjan ovelat päähenkilöt käyttävät hyväkseen rikoksia ratkaistessa. Kuka nyt osaisi epäillä herttaisen vanhan rouvan motiiveja? Tästä huolimatta rivien välistä kuvautuu erityisesti Elizabethin pelko sekä oman muistin heikentymisestä että läheisen mahdollisesta muistisairaudesta. Tähän on todennäköisesti vaikuttamassa Elizabethin hyvän ystävän Pennyn muistisairaus, joka on jo pitkälle edennyt. Elizabethin puolisolla vaikuttaa myös olevan muistisairauden oireita, jotka Elizabeth haluaa salata kaikilta muilta. Rikosten ratkaisemisen lisäksi kirja herättää siis pohtimaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä asenteita ja mielikuvia.

Vuonna 2021 julkaistuun kirjaan on ilmestynyt jo kaksi jatko-osaa: Mies, joka kuoli kahdesti ja Hutiluoti. Nämäkin kirjat jatkavat oivaltavasti ikääntymisen ja muistisairauden teemoja murhamysteerien lisäksi. Kaikki sarjan kirjat ovat lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Äitini muistina – kirja rinnalla kulkemisesta

“Yhtä taudinkuvaa ei ole. Äiti ei ollut isä. Tunsin itseni jälleen aloittelijaksi.”

Jensen, Hanna: Äitini muistina – toinen kierros

Hanna Jensenin ensimmäisessä kirjassa 940 päivää isäni muistina kirjailija kertoo kokemuksistaan muistisairaan isänsä omaishoitajana. Toisessa kirjassaan Jensen kirjoittaa äitinsä muistisairaudesta ja miten erilaisena samankaltainen sairaus voi ilmetä eri henkilöillä. Kirjailijan äidillä on sairaudesta huolimatta edelleen paljon toimintakykyä ja tahdonvoimaa jäljellä ja kirja kuvaa värikkäästi äidin toimeliasta arkea. Koronaepidemia tuo tähän mukanaan myös omat haasteensa.

Ensisijaisesti kirjailija kertoo omista kokemuksistaan kulkiessaan uutta polkua muistisairaan vanhemman rinnalla – mitä hän omaisena matkan varrella oppii ja oivaltaa. Kirjassaan hän kertoo avoimesti omista erehdyksistään ja jaksamisestaan sekä mistä hän löytää neuvoa, tukea ja voimavaroja. Kirjailija pohtii myös eettisiä kysymyksiä aiheeseen liittyen – milloin ja millaisia päätöksiä saa tehdä muistisairaan henkilön puolesta? Kuten Jensenin ensimmäisessä kirjassa myös tässä kirjassa on osuuksia, joissa on ohjeita ja konkreettista tietoa muistisairauksista. Kokonaisuudessaan kirja on kattava ja monipuolinen teos, joka pohjautuu kirjailijan haluun auttaa ja tukea äitiään ymmärtäväisesti, suositusten mukaisesti ja samalla äidin omaa tahtoa ja persoonaa kunnioittaen.

Äitini muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

Joulukuu 2022 – joulukalenteri uusiokäyttöön!

Vuosi sitten joulukuussa avautui Tarinoita muistisairauksista-sivusto, jossa saimme joulukalenterin muodossa tutustua joka päivä yhteen uuteen tarinaan muistiin tai muistisairauksiin liittyen. Kalenterin voi hyvin ottaa käyttöön tänäkin vuonna, joten tervetuloa sekä uudet että vanhat tutut kalenterin pariin.

Kalenteria voi käydä lukemassa sähköisessä muodossa täällä blogisivulla tai voit tulostaa koko kalenterin valmiiksi tästä linkistä: Tarinoita muistisairauksista.

Ensi vuonna on luvassa myös uusia tarinoita. Vuoden 2023 aikana sivusto tulee päivittymään jokaisen kuukauden ensimmäisenä päivänä yhdellä uudella vinkillä. Luvassa mm. Annie Ernouxin kirja Äidistäni, Richard Osmanin Mies, joka kuoli kahdesti ja elokuva nimeltään Supernova.

Tervetuloa seuraamaan!

Tarinoita muistisairauksista – mitä uutta tuo vuosi 2022 ?

”Kevät lähestyi. Päivisin maa höyrysi auringon lämmöstä puiden alla, yöt olivat hyytävän kylmiä ja syvänsinisiä. Se oli säkenoivän kaunista aikaa.”

Tove Jansson

Joulukuu on jäänyt taakse ja katse kääntynyt kohti kevättä. Tarinoita muistisairauksista -sivusto on silti edelleen ajankohtainen. Uusimmasta Gerontologia-lehdestä voit lukea muun muassa kuinka Tarinoita muistisairauksista -joulukalenteri syntyi ja missä päin maailmaa sitä on luettu.

Luukkujen käännökset ruotsiksi ja englanniksi ovat valmistuneet ja löytyvät nyt ladattavina PDF -versioina. Keräsimme vinkit myös suomeksi yhteen PDF -tiedostoon, joka on helppo ladata omalle tietokoneelle ja tarvittaessa tulostaa: Tarinoita muistisairauksista 2022

Linkkiä sivustolle kannattaa jakaa edelleen muistipoliklinikoilla tai vertaistukiryhmissä sairastuneilla ja heidän läheisilleen. Lisäksi kirjastot ja lukupiirit voivat jatkossakin hyödyntää sivustoa etsiessään muistisairauksista kertovia teoksia.

Tarinoita muistisairauksista -sivustoa voi käyttää myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten perusopetuksessa tai  jatkokoulutuksessa. Erilainen lähestymistapa voi laajentaa kokeneidenkin ammattilaisten näkökulmaa muistisairauksista.

Mahdollisuuksia sivuston hyödyntämiseen ja kehittämiseen on paljon. Uusia muistisairauksista kertovia teoksia ilmestyy ja on jo ilmestynytkin sivuston valmistumisen jälkeen. Mikäli sinulla herää ajatuksia, kuinka Tarinoita muistisairauksista -sivustoa voitaisiin hyödyntää tai kehittää, niin olethan yhteydessä meihin. Suunnitellaan yhdessä lisää.

Kevätterveisin,

Hanna-Maria ja Anna

Luukku 24: Muistisairaan maailma – kirja, jossa muistisairaan oma ääni pääsee kuuluville

”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”

Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma

Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää.  Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.

Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei.  Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan.  Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.

Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.

Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.

Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 23: Ryppyjä – karu sarjakuva vanhainkodin arjesta

”Kuten sanoin, täällä ei ole mitään tekemistä. Aamiainen klo 9, lounas klo 13 ja illallinen klo19. Lääkkeet ja ruoka-annokset, siinä kaikki. Tämä on kuin maailma nurinpäin. Aterioiden välinen aika on hukka-aikaa. Sitä vain torkkuu tai tuijottaa tylsänä telkkaria ja odottaa seuraavaa ateriaa”.

Roca, Paco: Ryppyjä

Ryppyjä on espanjalaisen Paco Rocan karu sarjakuvakirja, jossa seurataan 72-vuotiaan Emilion muuttoa vanhainkotiin. Emilion lapset laittavat isänsä pitkäaikaishoitoon, koska tämä ei pärjää enää yksin kotona muistihäiriöiden vuoksi. Emilion uusi huonetoveri Miguel on kyynisyyden kuningas, joka heittää lakkaamatta sutkautuksia vanhuksista yhteiskunnan taakkana.

Kirjaa lukiessa ammattilaisen näkökulmasta nousee vahvasti ajatus, että kyse on epäkohtien käsikirjasta. Toivottavasti missään ei käy niin että diagnoosia ei kerrottaisi potilaalle itselleen. Missä on itsemääräämisoikeus? Missä kunnioitus ja arvostus? Kirja vilisee termejä kuten dementikko ja seniiliys, joita ei toivoisi enää missään käytettävän. Sanavalinnoilla on seurauksia ihmisten toimintaan ja odotuksiin. Ihminen ei muutu dementikoksi muistisairaus diagnoosin saatuaan. Kirjassa kuvautuu myös viiltävästi pelko omatoimisuuden ja arvokkuuden menettämisestä. Sarjakuva herättää pohtimaan kuinka yhteiskuntana suhtaudumme avun tarvitsemiseen.

Meistä kukaan ei tiedä huomisesta. Oletko koskaan pohtinut minkälaista hoitoa ja hoivaa sinä itsellesi toivoisit? Toiveista kannattaa jutella läheisen tai ammattilaisen kanssa ja tehdä kirjallinen hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus.

Ryppyjä- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 22: Kunnes minä unohdan – lyhytdokumentti muistisairaudesta parisuhteessa

“Se mikä tulee, se tulee, ei sille mitään voi. … Tottakai se pelottaakin, mutta tuota… Elämä on niin arvaamatonta ettei kannata kauheesti ruveta maalailemaan. Nautitaan nyt tästä hetkestä. Huomisesta emme tiedä.”

Lantela, Meri: Kunnes minä unohdan

Lyhytdokumentti kertoo Alzheimerin tautia sairastavasta Matista ja hänen avopuolisostaan Anjasta. Katsoja saa nähdä pilkahduksia heidän arjestaan, jossa eletään tässä hetkessä samalla kun muistellaan menneitä ja pohditaan tulevaisuutta. Matti ja Anja tapasivat vasta iäkkäämpänä, jolloin Matilla oli jo menetyksiä ja suruja elämän varrelta. Saatuaan muistisairausdiagnoosin 2018 hän pohti menettääkö hän nyt myös Anjan, mutta Anja koki “ettei se nyt ole semmoinen asia tässä tilanteessa“ ja seurustelu muuttui pikkuhiljaa avoliitoksi. Yhdessä he ovat sitten rakentaneet omaa elämää, jossa tapahtumat ovat pääosin tavallisia arkiaskareita, mutta joita molemmat vaikuttavat arvostavan, koska tiedostavat elämän ennakoimattomuuden.

Parisuhteet muuttuvat elämän aikana. Ne voivat päättyä ja tilalle voi tulla uusia. Tai sitten pitkäaikainen suhde muuttuu, suuntaan tai toiseen. Muistisairaus tuo usein mukanaan muutoksia parisuhteeseen; roolit ja työnjako voivat vaihtua, tutut rutiinit saattavat korvautua uusilla ja kommunikaatio voi muuttua monella tapaa. Tulevaisuus voi mietityttää tai jopa pelottaa, lähipiirissä on voinut olla vaikeitakin kokemuksia. Jokainen parisuhde on kuitenkin omansa ja jokainen muistisairaus on erilainen.

Omahoitovalmennus-toiminta tarjoaa tukea pariskunnille, joiden elämää muistisairaus koskettaa. Toiminta perustuu laajaan tutkimus- ja kehittämistyöhön. Ryhmämuotoisena toteutuvan kuntoutuksen on todettu kohentavan muistisairaan tiedonkäsittelyä sekä parantavan puolisoiden elämänlaatua.

Kunnes minä unohdan– lyhytdokumentti on katsottavissa Yle Areenassa.

 

 

Luukku 21: Kesäkirja – luopumisesta ja elämisen onnesta

”Odota vähän isoäiti sanoi ja hän oli hyvin kiihtynyt, minä en puhunut loppuun vielä! Tiedän kyllä, että olen mukana. Olen saanut olla mukana hirveän kauan ja olen nähnyt ja elänyt voimaini takaa ja se on ollut uskomatonta, kuulitko uskomatonta. Mutta nyt kaikki ikään kuin liukuu minulta pois enkä minä muista, enkä välitä ja kuitenkin tarvitsisin sitä juuri nyt! Mitä sinä et muista, Sophia kysyi huolestuneena. Millaista oli nukkua teltassa! isoäiti huusi”.

Jansson, Tove: Kesäkirja

Kesäkirja on kertomus vanhan naisen ja pienen tytön viimeisestä yhteisestä kesästä saaressa. Heidän arkensa ja vuoropuhelunsa sanoittavat elämän hetkellisyyttä ja luopumisen vaikeutta. Vanha ei muista enää nuoruuttaan, elämä tuntuu lipuvan pois ja muisti pettää ja haurastuu. Kesäkirjan henkilöiden esikuvana ovat olleet Tove Janssonin veljentytär Sophia ja kirjailijan oma äiti Ham.

Muistisairaan ihmisen haavoittuvuus sekä kognitiivisten kykyjen menetys voivat olla vaikeita asioita kohdattavaksi erityisesti yhteiskunnassa, jossa yhteisöllisyyden tunne on heikko. Kesäkirjassa saari kuvautuu turvallisena paikkana, yhteisönä, jossa jokaisella on oma sijansa. Isoäitiä kunnioitetaan. Hänellä on paljon tietoa ja taitoja, joita tarvitaan saaressa elämiseen. Isoäidillä on lisäksi juuri sitä mitä pieni tyttö kaipaa, nimittäin aikaa yhteisille leikeille ja loppumattomille kysymyksille.

Kesäkirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 20: My Name is Lisa – lyhytelokuva muistisairaudesta teini-ikäisen silmin

”- Mother: Now is your lunch break. 

– Lisa: Eeeh…You already made me lunch. I had a sandwich 5 minutes ago. I only need one  lunch!”

 (-Äiti: Nyt on aika lounastauollesi. -Lisa: Eeei… Sinä teit jo minulle lounasta. Söin voileivän 5 minuuttia sitten. Tarvitsen vain yhden lounaan! )

Shelton Ben: My Name is Lisa

Lyhytelokuva kertoo teini-ikäisestä Lisasta ja hänen äidistään, joka sairastaa Alzheimerin tautia. Elokuvassa ei ole varsinaista tarinaa, vaan se koostuu lyhyistä arkisista tapahtumista, joissa pikkuhiljaa ilmenevät äidin muistioireet ja sairauden eteneminen. Lyhyen elokuvan aikana nähdään miten roolit äidin ja tyttären välillä asteittain vaihtuvat. Teini-ikäiselle Lisalle muutos on alkuun hämmentävä, ajan myötä turhauttava, mutta lopuksi nähdään myös vaikeaan tilanteeseen sopeutumista, jopa hyväksymistä. Elokuva tuo esiin, miten kirjallisuus voi mahdollistaa yhteisiä hyviä hetkiä myös edenneessä muistisairaudessa. Elokuva voitti Youtuben parhaan lyhytelokuvan palkinnon vuonna 2007.

Suomessa arvioidaan olevan noin 7000 työikäistä, jotka sairastavat muistisairautta. Heidän perheissään on usein myös teini-ikäisiä lapsia, joille vanhemman sairastuminen voi olla hämmentävä ja vaikea kokemus. Lasten ajatusten kuuleminen ja huolten rehellinen kohtaaminen on tärkeää, vaikka kaikkiin kysymyksiin ei olisikaan vastauksia. Usein voi olla tarvetta myös ulkopuoliselle tuelle. Teini-ikäinen voi löytää vertaistukea Muistiliiton Kun Isä unohti-Facebook ryhmästä.

Englanninkielinen lyhytelokuva on katsottavissa YouTubessa.

Luukku 19: Elizabeth on kadonnut – dekkari nuoruuden muistojen merkityksestä

“How do you solve a mystery when you can’t remember the clues?”

 (”Kuinka ratkaiset mysteerin, kun et muista vihjeitäkään?”)

Healey, Emma: Elizabeth is missing

Emma Healeyn esikoisromaani on todellinen jännäri! Iäkkään Maudin muisti oikkuilee: hän ei muista mitä pitikään ostaa kaupasta, oma koti tuntuu vieraalta eikä hän aina tunnista omaa tytärtään. Yksi ajatus kuitenkin pyörii taukoamatta hänen mielessään. Mihin Elizabeth on kadonnut? Kirja kertoo vuoroin Maudin nuoruudesta ja vuoroin nykyhetkestä. Muistot nuoruudesta pulpahtelevat Maudin mieleen, mutta kukaan ei tahdo uskoa hänen muistojensa todenperäisyyttä. Miten nyt noin vanhat asiat muistuisivat mieleen, kun hän ei edes muista mihin hän on äsken keittämänsä teekupin asettanut? Maud on kuitenkin peräänantamaton. Mutta löytyykö loppujen lopuksi Elizabeth vai oliko kenties joku muukin kadoksissa?

Kirja käsittelee kekseliäällä tavalla muistisairauden vaikutusta muistiin. Vuosikymmeniä sitten sattuneet tapahtumat, jotka ovat olleet meille merkityksellisiä, saattavat pysyä kirkkaina muistissamme. Samalla eilisen päivän tapahtumat ovat jo pyyhkiytyneet mielestä. Tämä saattaa tuntua merkilliseltä mutta selittyy loogisesti muistin eri toiminnoilla, josta kerrotaan tarkemmin luukussa numero 5.  Muistisairas henkilö saattaa mielellään jutella vanhoista muistoista koska näitä on vaivattomampi muistella ja tuo tunteen siitä, että muisti edelleen pelaa hyvin. Ja pitkäaikaisen muistin osalta hän on siinä aivan oikeassa!

Elizabeth on kadonnut – kirja on lainattavissa kirjastoista englanniksi, viroksi tai ruotsiksi. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Kirjasta on tehty englanninkielinen elokuva vuonna 2019, jossa Glenda Jackson esittää loisteliaasti ikääntynyttä Maudia. Englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta.

 

 

Luukku 18: Mummin muisti oikkuilee – kuvakirja arjen sattumuksista

“Minusta tuntuu, että päästäni haihtuu joka yö pari muistoa lisää”, sanoo mummi ja hymyilee haikeasti. Yhdessä Samu ja mummi etsivät kadonneita muistoja. He penkovat mummin tyynyn ja peiton ja kurkistavat jopa sängyn alle, mutta siellä on vain karkkipaperi ja yksinäinen sukka. Miten jokin sellainen, jota ei edes näe, voi kaiken kukkuraksi joutua hukkaan?”

Baumbach, Martina: Mummin muisti oikkuilee

Saksalaisen kirjailijan lastenkirjassa kuvataan perheen arkea, jossa mummi muuttaa perheen luokse asumaan, kun ei enää pärjää omillaan. Tarina kuvaa miltä muistisairauden värittämät arjen tapahtumat näyttäytyvät kouluikäisen lapsen silmin. Samu kokee muuntuneen käytöksen alkuun hassuna; mummi piilottaa rahansa patjan alle ja vilkuttaa TV:ssä oleville ihmisille. Kirja käsittele myös vaikeampia tunteita, joita muistisairaus voi herättää lapsessa; surua siitä, etteivät he enää tee asioita yhdessä, huolta kun mummi yhtenä iltana katoaa ja kiukkua kun mummi yhdessä hetkessä muistaa asioita hyvin ja toisessa ei ollenkaan, aivan kuin tekisi sen tahallaan!

Muistisairauden myötä henkilön käytös saattaa muuttua monellakin tapaa. Muuttunut käytös voi tuntua vieraalta, mutta hyväksyvä kohtaaminen helpottaa kaikkia sopeutumaan uuteen tilanteeseen. Lapsen ennakkoluuloton ja jopa utelias asenne voi joskus auttaa aikuisia näkemään haastavaltakin tuntuvat asiat uusin silmin. Tässäkin kirjassa tuodaan kauniisti esiin miten aiemmin läheinen ja lämmin suhde kantaa muistisairauden edetessä: “Tämän pojan kanssa on helppo jutella, ajattelee mummi hymyssä suin. Hän ehti jo unohtaa pojan nimen, mutta on siitä huolimatta juuri nyt universumin onnellisin asukas.”

Mummin muisti oikkuilee- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

Luukku 17: Edelleen elossa – dokumenttielokuva musiikin mahdista

”Terveydenhuoltojärjestelmä ajattelee ihmisen olevan hyvin monimutkainen kone. Meillä on lääkkeitä, jotka säätävät verenpainetta ja verensokeria, mutta emme ole tehneet mitään koskettaaksemme potilaan sydäntä ja sielua”.

Rossato-Bennett, Michael: Alive Inside

Alive inside on amerikkalainen dokumenttielokuva, jossa seurataan sosiaalityöntekijä Dan Cohenin perustaman Musiikki ja muistot- hankkeen edistymistä. Hankkeen tavoite on yksinkertainen: hankkia kaikille pitkäaikaishoidon asukkaille oma kannettava musiikkisoitin ja henkilökohtainen musiikkilista. Dokumentti seuraa musiikin ihmeellistä voimaa herättää ihminen laulamaan, tanssimaan ja kohtamaan.

Suomessakin on tutkittu musiikkia muistisairaiden hoidossa ja kuntoutuksessa Muistaakseni laulan-hankkeessa. Tutkimus osoitti, että musiikkivalmennus, jossa käytetään tuttua musiikkia ja joka painottaa muistisairaan ja omaisen tai hoitajan välistä vuorovaikutusta, parantaa muistisairaan mielialaa ja elämänlaatua. Yhdessä laulamisella oli myös positiivinen vaikutus kielelliseen muistiin ja omaisen psyykkiseen hyvinvointiin.

Muistisairaus heikentää edetessään muistin lisäksi kielellistä ilmaisua. Meidän tulee näin ollen löytää uusi tapa kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa. Musiikki on yksi hyvä keino. Mikä tahansa musiikki ei kuitenkaan auta, vaan meillä jokaisella on omat henkilökohtaiset suosikkimme, jotka koskettavat meitä ja vaikuttavat vireystilaamme. Olisi tärkeää, että meillä kaikilla olisi kirjattuna ylös meille mieluinen musiikki, vaikka osana hoitotahtoa. Jos sinun pitäisi tehdä elämästäsi soittolista, mitä kappaleita siihen valitsisit?

Alive inside- dokumenttielokuvan traileri (englanniksi) on katsottavissa YouTubessa.