Kipeästi – runoja muistista, luopumisesta ja surusta

”On silti niiden lintujen laulua, joiden nimet ovat kadonneet mielestä. Linnut eivät tarvitse niitä, hukattuja nimiä. Me tarvitsimme, mutta se oli silloin. Kuka niistä nyt enää välittää? Leijonat eivät tiedä olevansa leijonia. Eivät tiedä kuinka urhoollisia ovat.”

Margaret Atwood: Kipeästi

Margaret Atwood (1939- ) on arvostettu kanadalainen kirjailija, joka on kirjoittanut romaaneja, novelleja, runokokoelmia ja lastenkirjoja. Vuonna 2020 ilmestyneen runokokoelman Kipeästi (alkuperäisteos Dearly) runot on kirjoitettu vuosina 2008–2019, jolloin kirjailija omien sanojensa mukaan vanheni ja maailma hänen ympärillään synkkeni. Hänen puolisollaan, Graeme Gibsonilla, todettiin verenkierrollinen muistisairaus vuonna 2012 ja hän kuoli aivoinfarktiin vuonna 2019.

Runokokoelma ei vaikeasta aiheestaan huolimatta ole kuitenkaan synkkä tai toivoton. Kirjan sivuilta löytyy niin haikeutta, kiitollisuutta kun huumoriakin. Runot ovat pohtivia, paikoin konkreettisia, mutta ajoittain lennokkaan filosofisia. Ajan kuluminen ja muutos ovat läsnä monissa kokoelman runoissa. Atwoodin mukaan kirja ei ole momento mori (muista kuolevaisuutesi), vaan momento vivo, (muista eläväsi).

Tieto pitkäaikaissairauteen sairastumisesta voi olla shokki. Jokainen työstää siihen liittyviä tunteita omalla tavallaan. Kirjoittaminen on yksi tapa työstää tunteita, joita oma tai läheisen sairastuminen aiheuttaa. Kaikki tunteet ovat sallittuja eikä sopeutuminen tarkoita, ettei kielteisiä ajatuksia tai tunteita enää ole tai että ne pitäisi tukahduttaa. Kielteisiä ajatuksia ei kuitenkaan kannata jäädä pyörittelemään mielessään. Parempi tapa on ilmaista ne joko puhumalla, kirjoittamalla, piirtämällä, valokuvaamalla tai muulla itselle sopivalla tavalla.

Runokokoelma on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Margaret Atwoodin kirjoittama essee runokokoelman synnystä on luettavissa englanniksi The Guardian lehden sivuilta.

Vortex – elokuva rinnakkaisista todellisuuksista

“Eikö elämä olekin unta?
-Kyllä. Elämä on uni unessa.”

Noé, Gaspar: Vortex

Elokuvaohjaaja Gaspar Noé on aiemmilla elokuvillaan herättänyt huomiota rohkeudellaan. Hänen uusin elokuvansa Vortex sai ensi-iltansa Cannesin elokuvajuhlilla 2021. Elokuva kertoo iäkkään pariisilaisen pariskunnan viimeisistä vuosista vaimon sairastuessa muistisairauteen. Teemaa ei ehkä heti mielletä rohkeaksi, mutta tarinan kerronta on kaunistelematonta ja lopputulos riisuttu kuvaus kahden ihmisen yhteisen elämän hiljaisesta erkaantumisesta toisistaan. Richard Eyren samanhenkisessä elokuvassa Iris, tarina on jaettu kahteen; nykyhetken ja menneisyyden tapahtumiin. Noén elokuvassa taas kertomus on vahvasti nykyhetkessä, mutta split-screen tekniikkaa käyttäen tapahtumat nähdään lähes koko ajan kahdesta eri näkökulmasta. Tämä korostaa tunnetta siitä, että päähenkilöt elävät rinnakkaisissa todellisuuksissa jaetusta arjesta huolimatta. Heidän molempien elämään kuuluu kuitenkin yhteinen poika, joka yrittää auttaa vanhempiaan samalla taistellen omien haasteidensa kanssa. Dialogi pojan ja vanhempien välillä on avointa, lämminhenkistä ja välillä mustan huumorin värittämää. Kaikki roolisuoritukset ovat vaikuttavia ja musiikki luo elokuvaan unenomaisen tunnelman, joka kuvaustekniikan rinnalla vahvistaa tunnetta, että tapahtumia tarkastellaan etäisyyden päästä.

Elokuva nostaa esiin, että monen iäkkään henkilön elämässä muistisairaus ei ole ainoa huoli. Muut sairaudet, sosiaalisten suhteiden muuttuminen, huoli toisista ja myös päihteet saattavat vaikuttaa elämään vähintään yhtä vahvasti. Aina eteentuleviin elämän käänteisiin ei voi vaikuttaa. Tämän elokuvan myötä jää kuitenkin miettimään, olisiko tilanne voinut olla kaikille osapuolille ainakin osittain helpompaa jos he olisivat saaneet jostain tietoa ja tukea muistisairauden suhteen. Arjessa näkee usein, että jo pienetkin muutokset, kuten vertaistuki, ensitietoillat, sopiva lääkitys tai omaishoitajan tukeminen, voivat tuoda mukanaan paljon hyvää, joka sitten heijastuu muillekin elämänalueille.

Elokuva on tällä hetkellä nähtävissä Finnkino – elokuvateattereissa ja jatkossa todennäköisesti vuokrattavissa suoratoistopalveluiden kautta tai lainattavissa Finna-palvelusta.

Aivoterveys – tietokirja muistisairauksien ehkäisystä

”An ounce of prevention is worth a pound of cure – B.Franklin”

 

Kivipelto, Miia & Hellenius Maj-Lis: Aivoterveys – viiden sormen ohje

Ikää pidetään merkittävimpänä muistisairauden riskitekijä. Moni luuleekin virheellisesti, että iän myötä muistisairaus puhkeaa itse kullekin. Näin ei kuitenkaan ole, eikä tarvitse olla. Ikä toimii elämänaikaisen altistuksen kuvaajana ja taustalta löytyy useita erilaisia altistavia tekijöitä. Itse asiassa nykytiedon mukaisesti 40 prosenttia muistisairauksista liittyy muokattavissa oleviin elintapa- ja riskitekijöihin, joihin voidaan vaikuttaa.

Suomalainen geriatrian professori Miia Kivipelto on yhdessä ruotsalaisen sisätautiprofessorin Maj-Lis Helleniuksen kanssa kirjoittanut tietokirjan, joka antaa käytännön neuvoja, miten omaa aivoterveyttään voi edistää ja kuinka riskiä sairastua muistisairauteen pienentää. Kirjan neuvot perustuvat tieteelliseen tutkimukseen ja kirjassa esitellään kattavasti sekä aivoterveyden riski- että suojatekijöitä. Tutkitun tiedon lisäksi kirja tarjoaa käytännöllisiä elämäntapavinkkejä ja 30 aivoterveellistä reseptiä.

FINGER-toimintamallin viisi ”sormea” eli terveellinen ruokavalio, liikunta, aivojumppa, sosiaalinen aktiivisuus sekä sydän- ja verisuonitautien riskitekijöiden hallinta edistävät aivojen hyvinvointia, muistin toimintaa ja yleistä terveyttä. On kuitenkin hyvä muistaa, että ihmisillä voi olla hyvin erilaisia riskiprofiileja ja siksi muistisairauteen voi sairastua, vaikka kaiken tekisi esimerkillisesti. Liikunta, monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat tutkitusti tärkeitä myös muistisairaalle hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta. Sama pätee muistisairaan läheisen aivoterveyden ylläpitämiseen.

Aivoterveys-kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta alkuperäisenä ruotsinkielisenä versiona Hjärnhälsa på dina fem fingrar : förebygg och minska risken för alzheimer och minnesproblem tai suomeksi käännettynä Aivoterveys: viiden sormen ohje – kuinka pienennät muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä?

 

Iris – elokuva yhteisestä elämästä

”Does she know anything about her past? Her career, work, friends? Some things are like a closed book. But it’s there. I know it.”

(Muistaako hänen menneisyyttään? Uraansa, työtään, ystäviään? Hänen mielensä on kuin suljettu kirja. Mutta tieto on siellä. Tiedän sen.)

 

Eyre, Richard: Iris

Iris Murdoch (1919-1999) kuului aikansa suurimpiin englantilaisiin kirjailijoihin. Hänen puolisonsa John Bayley oli hänkin tunnettu kirjailija ja kriitikko ja yhdessä pari toimi merkittävinä vaikuttajina englanninkielisen kirjallisuuden piirissä useiden vuosikymmenien ajan. Työuransa loppuvaiheessa ja 40 avioliittovuoden jälkeen Murdoch sairastui Alzheimerin tautiin. Hänen kuolemansa jälkeen Bayley julkaisi kirjan Elegy for Iris, joka kertoo heidän yhteisestä elämästään ja viimeisistä vuosistaan, joita Murdochin muistisairaus muokkasi suurestikin. Kirjaan perustuva elokuva Iris sai ensi-iltansa vuonna 2001. Elokuvassa nuorta Iristä esittää Kate Winslet ja muistisairauteen sairastunutta Iristä Judi Dench.

Elokuvassa nähdään vaihdellen kohtauksia Iriksen ja Johnin elämästä nuorina vastarakastuneina sekä iäkkäinä, pitkän yhteiselon jälkeen. Aikaansa nähden heidän avioliittonsa oli poikkeuksellisen avoin, mutta samalla heidän välillään kuvataan olleen syvää rakkautta ja vahva yhteenkuuluvuuden tunne. Elämän aikana tehdyt valinnat ja roolit nousevat uudestaan pintaan, kun Iriksen muistisairaus muokkaa heidän arkeaan ja parisuhdettaan. Elokuva kuvaa uskottavasti ja ajoittain karusti Johnin surua ja vaikeutta hyväksyä tilanne sekä ottaa apua vastaan. Pariskunta asuu vanhassa talossa, joka ajan kuluessa muuttuu yhä kaoottisemmaksi. John kokee kuormituksestaan huolimatta heidän elävän heille luonteenomaista boheemielämää, jota muut eivät voi ymmärtää. Elokuva tuo lämminhenkisesti esiin Johnin sitoutumista ja halua elää Iriksen kanssa ristiriitaisista tunteista huolimatta. Muistisairauden edetessä tilanteet kuitenkin hankaloituvat ja lopuksi vaikeatkin päätökset on tehtävä.

Elokuva herättää pohtimaan ihmisten sopeutumis- ja kestokykyä vaikeiden elämäntilanteiden edessä. Muistisairaudessakaan vaikeudet eivät aina liity muistisairauteen vaan elettyyn elämään. Sopeutumista tilanteeseen voi edesauttaa muiden ihmisten tuki sekä laaja-alainen ymmärrys tilanteesta. Toisaalta iäkkäät ja muistisairaat ovat oikeutettuja tekemään päätöksiä, jotka eivät muiden mielestä välttämättä ole rationaalisia. Tunteet ja yhteinen historia voivat ohjata vahvasti ihmisiä elämänvalinnoissaan. On tärkeää, että voi kokea elävänsä omien arvojensa mukaista elämää.

Englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta, josta elokuvan voi myös vuokrata tai ostaa. Iris-elokuva on myös lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa elokuva oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Kirja Elegy for Iris on lainattavissa kirjastoista sekä käännettynä suomeksi Elegia Irikselle ja ruotsiksi Iris: en sorgesång.

 

Torstain murhakerho – hyvän mielen dekkari muistisairauden varjossa

”Penny oli ollut komisariona Kentin poliisissa monta monituista vuotta, ja hän toi mukanaan kansiokaupalla ratkaisemattomia murhia. Hänellä ei oikeastaan olisi saanut olla niitä kansioita, mutta kukapa niistä olisi tiennyt. Kun on tarpeeksi ikää, voi oikeastaan tehdä mitä lystää. Kukaan ei nuhtele, paitsi lääkärit ja omat lapset.”

Osman, Richard: Torstain murhakerho

Torstain murhakerho on nimestään huolimatta leppoisa ja lämminhenkinen dekkari neljästä eläkeläiskylässä asuvasta ystävästä, jotka kokoontuvat torstaisin tutkimaan ratkaisematta jääneitä rikoksia. Korkeaan ikään ehtineet Elizabeth, Joyce, Ron sekä Ibrahim ovat virkeitä ja aikaansaavia, ja ajoittain jopa nokkelampia kuin Kentin kylän uudet poliisit. Kirja etenee vauhdikkaasti ja yllättävät juonenkäänteet seuraavat toisiaan.

Torstain murhakerho onnistuu hienosti kuvaamaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä stereotypioita, joita kirjan ovelat päähenkilöt käyttävät hyväkseen rikoksia ratkaistessa. Kuka nyt osaisi epäillä herttaisen vanhan rouvan motiiveja? Tästä huolimatta rivien välistä kuvautuu erityisesti Elizabethin pelko sekä oman muistin heikentymisestä että läheisen mahdollisesta muistisairaudesta. Tähän on todennäköisesti vaikuttamassa Elizabethin hyvän ystävän Pennyn muistisairaus, joka on jo pitkälle edennyt. Elizabethin puolisolla vaikuttaa myös olevan muistisairauden oireita, jotka Elizabeth haluaa salata kaikilta muilta. Rikosten ratkaisemisen lisäksi kirja herättää siis pohtimaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä asenteita ja mielikuvia.

Vuonna 2021 julkaistuun kirjaan on ilmestynyt jo kaksi jatko-osaa: Mies, joka kuoli kahdesti ja Hutiluoti. Nämäkin kirjat jatkavat oivaltavasti ikääntymisen ja muistisairauden teemoja murhamysteerien lisäksi. Kaikki sarjan kirjat ovat lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Äitini muistina – kirja rinnalla kulkemisesta

“Yhtä taudinkuvaa ei ole. Äiti ei ollut isä. Tunsin itseni jälleen aloittelijaksi.”

Jensen, Hanna: Äitini muistina – toinen kierros

Hanna Jensenin ensimmäisessä kirjassa 940 päivää isäni muistina kirjailija kertoo kokemuksistaan muistisairaan isänsä omaishoitajana. Toisessa kirjassaan Jensen kirjoittaa äitinsä muistisairaudesta ja miten erilaisena samankaltainen sairaus voi ilmetä eri henkilöillä. Kirjailijan äidillä on sairaudesta huolimatta edelleen paljon toimintakykyä ja tahdonvoimaa jäljellä ja kirja kuvaa värikkäästi äidin toimeliasta arkea. Koronaepidemia tuo tähän mukanaan myös omat haasteensa.

Ensisijaisesti kirjailija kertoo omista kokemuksistaan kulkiessaan uutta polkua muistisairaan vanhemman rinnalla – mitä hän omaisena matkan varrella oppii ja oivaltaa. Kirjassaan hän kertoo avoimesti omista erehdyksistään ja jaksamisestaan sekä mistä hän löytää neuvoa, tukea ja voimavaroja. Kirjailija pohtii myös eettisiä kysymyksiä aiheeseen liittyen – milloin ja millaisia päätöksiä saa tehdä muistisairaan henkilön puolesta? Kuten Jensenin ensimmäisessä kirjassa myös tässä kirjassa on osuuksia, joissa on ohjeita ja konkreettista tietoa muistisairauksista. Kokonaisuudessaan kirja on kattava ja monipuolinen teos, joka pohjautuu kirjailijan haluun auttaa ja tukea äitiään ymmärtäväisesti, suositusten mukaisesti ja samalla äidin omaa tahtoa ja persoonaa kunnioittaen.

Äitini muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

Joulukuu 2022 – joulukalenteri uusiokäyttöön!

Vuosi sitten joulukuussa avautui Tarinoita muistisairauksista-sivusto, jossa saimme joulukalenterin muodossa tutustua joka päivä yhteen uuteen tarinaan muistiin tai muistisairauksiin liittyen. Kalenterin voi hyvin ottaa käyttöön tänäkin vuonna, joten tervetuloa sekä uudet että vanhat tutut kalenterin pariin.

Kalenteria voi käydä lukemassa sähköisessä muodossa täällä blogisivulla tai voit tulostaa koko kalenterin valmiiksi tästä linkistä: Tarinoita muistisairauksista.

Ensi vuonna on luvassa myös uusia tarinoita. Vuoden 2023 aikana sivusto tulee päivittymään jokaisen kuukauden ensimmäisenä päivänä yhdellä uudella vinkillä. Luvassa mm. Annie Ernouxin kirja Äidistäni, Richard Osmanin Mies, joka kuoli kahdesti ja elokuva nimeltään Supernova.

Tervetuloa seuraamaan!

Tarinoita muistisairauksista – mitä uutta tuo vuosi 2022 ?

”Kevät lähestyi. Päivisin maa höyrysi auringon lämmöstä puiden alla, yöt olivat hyytävän kylmiä ja syvänsinisiä. Se oli säkenoivän kaunista aikaa.”

Tove Jansson

Joulukuu on jäänyt taakse ja katse kääntynyt kohti kevättä. Tarinoita muistisairauksista -sivusto on silti edelleen ajankohtainen. Uusimmasta Gerontologia-lehdestä voit lukea muun muassa kuinka Tarinoita muistisairauksista -joulukalenteri syntyi ja missä päin maailmaa sitä on luettu.

Luukkujen käännökset ruotsiksi ja englanniksi ovat valmistuneet ja löytyvät nyt ladattavina PDF -versioina. Keräsimme vinkit myös suomeksi yhteen PDF -tiedostoon, joka on helppo ladata omalle tietokoneelle ja tarvittaessa tulostaa: Tarinoita muistisairauksista 2022

Linkkiä sivustolle kannattaa jakaa edelleen muistipoliklinikoilla tai vertaistukiryhmissä sairastuneilla ja heidän läheisilleen. Lisäksi kirjastot ja lukupiirit voivat jatkossakin hyödyntää sivustoa etsiessään muistisairauksista kertovia teoksia.

Tarinoita muistisairauksista -sivustoa voi käyttää myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten perusopetuksessa tai  jatkokoulutuksessa. Erilainen lähestymistapa voi laajentaa kokeneidenkin ammattilaisten näkökulmaa muistisairauksista.

Mahdollisuuksia sivuston hyödyntämiseen ja kehittämiseen on paljon. Uusia muistisairauksista kertovia teoksia ilmestyy ja on jo ilmestynytkin sivuston valmistumisen jälkeen. Mikäli sinulla herää ajatuksia, kuinka Tarinoita muistisairauksista -sivustoa voitaisiin hyödyntää tai kehittää, niin olethan yhteydessä meihin. Suunnitellaan yhdessä lisää.

Kevätterveisin,

Hanna-Maria ja Anna

Luukku 24: Muistisairaan maailma – kirja, jossa muistisairaan oma ääni pääsee kuuluville

”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”

Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma

Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää.  Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.

Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei.  Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan.  Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.

Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.

Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.

Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 23: Ryppyjä – karu sarjakuva vanhainkodin arjesta

”Kuten sanoin, täällä ei ole mitään tekemistä. Aamiainen klo 9, lounas klo 13 ja illallinen klo19. Lääkkeet ja ruoka-annokset, siinä kaikki. Tämä on kuin maailma nurinpäin. Aterioiden välinen aika on hukka-aikaa. Sitä vain torkkuu tai tuijottaa tylsänä telkkaria ja odottaa seuraavaa ateriaa”.

Roca, Paco: Ryppyjä

Ryppyjä on espanjalaisen Paco Rocan karu sarjakuvakirja, jossa seurataan 72-vuotiaan Emilion muuttoa vanhainkotiin. Emilion lapset laittavat isänsä pitkäaikaishoitoon, koska tämä ei pärjää enää yksin kotona muistihäiriöiden vuoksi. Emilion uusi huonetoveri Miguel on kyynisyyden kuningas, joka heittää lakkaamatta sutkautuksia vanhuksista yhteiskunnan taakkana.

Kirjaa lukiessa ammattilaisen näkökulmasta nousee vahvasti ajatus, että kyse on epäkohtien käsikirjasta. Toivottavasti missään ei käy niin että diagnoosia ei kerrottaisi potilaalle itselleen. Missä on itsemääräämisoikeus? Missä kunnioitus ja arvostus? Kirja vilisee termejä kuten dementikko ja seniiliys, joita ei toivoisi enää missään käytettävän. Sanavalinnoilla on seurauksia ihmisten toimintaan ja odotuksiin. Ihminen ei muutu dementikoksi muistisairaus diagnoosin saatuaan. Kirjassa kuvautuu myös viiltävästi pelko omatoimisuuden ja arvokkuuden menettämisestä. Sarjakuva herättää pohtimaan kuinka yhteiskuntana suhtaudumme avun tarvitsemiseen.

Meistä kukaan ei tiedä huomisesta. Oletko koskaan pohtinut minkälaista hoitoa ja hoivaa sinä itsellesi toivoisit? Toiveista kannattaa jutella läheisen tai ammattilaisen kanssa ja tehdä kirjallinen hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus.

Ryppyjä- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 22: Kunnes minä unohdan – lyhytdokumentti muistisairaudesta parisuhteessa

“Se mikä tulee, se tulee, ei sille mitään voi. … Tottakai se pelottaakin, mutta tuota… Elämä on niin arvaamatonta ettei kannata kauheesti ruveta maalailemaan. Nautitaan nyt tästä hetkestä. Huomisesta emme tiedä.”

Lantela, Meri: Kunnes minä unohdan

Lyhytdokumentti kertoo Alzheimerin tautia sairastavasta Matista ja hänen avopuolisostaan Anjasta. Katsoja saa nähdä pilkahduksia heidän arjestaan, jossa eletään tässä hetkessä samalla kun muistellaan menneitä ja pohditaan tulevaisuutta. Matti ja Anja tapasivat vasta iäkkäämpänä, jolloin Matilla oli jo menetyksiä ja suruja elämän varrelta. Saatuaan muistisairausdiagnoosin 2018 hän pohti menettääkö hän nyt myös Anjan, mutta Anja koki “ettei se nyt ole semmoinen asia tässä tilanteessa“ ja seurustelu muuttui pikkuhiljaa avoliitoksi. Yhdessä he ovat sitten rakentaneet omaa elämää, jossa tapahtumat ovat pääosin tavallisia arkiaskareita, mutta joita molemmat vaikuttavat arvostavan, koska tiedostavat elämän ennakoimattomuuden.

Parisuhteet muuttuvat elämän aikana. Ne voivat päättyä ja tilalle voi tulla uusia. Tai sitten pitkäaikainen suhde muuttuu, suuntaan tai toiseen. Muistisairaus tuo usein mukanaan muutoksia parisuhteeseen; roolit ja työnjako voivat vaihtua, tutut rutiinit saattavat korvautua uusilla ja kommunikaatio voi muuttua monella tapaa. Tulevaisuus voi mietityttää tai jopa pelottaa, lähipiirissä on voinut olla vaikeitakin kokemuksia. Jokainen parisuhde on kuitenkin omansa ja jokainen muistisairaus on erilainen.

Omahoitovalmennus-toiminta tarjoaa tukea pariskunnille, joiden elämää muistisairaus koskettaa. Toiminta perustuu laajaan tutkimus- ja kehittämistyöhön. Ryhmämuotoisena toteutuvan kuntoutuksen on todettu kohentavan muistisairaan tiedonkäsittelyä sekä parantavan puolisoiden elämänlaatua.

Kunnes minä unohdan– lyhytdokumentti on katsottavissa Yle Areenassa.

 

 

Luukku 21: Kesäkirja – luopumisesta ja elämisen onnesta

”Odota vähän isoäiti sanoi ja hän oli hyvin kiihtynyt, minä en puhunut loppuun vielä! Tiedän kyllä, että olen mukana. Olen saanut olla mukana hirveän kauan ja olen nähnyt ja elänyt voimaini takaa ja se on ollut uskomatonta, kuulitko uskomatonta. Mutta nyt kaikki ikään kuin liukuu minulta pois enkä minä muista, enkä välitä ja kuitenkin tarvitsisin sitä juuri nyt! Mitä sinä et muista, Sophia kysyi huolestuneena. Millaista oli nukkua teltassa! isoäiti huusi”.

Jansson, Tove: Kesäkirja

Kesäkirja on kertomus vanhan naisen ja pienen tytön viimeisestä yhteisestä kesästä saaressa. Heidän arkensa ja vuoropuhelunsa sanoittavat elämän hetkellisyyttä ja luopumisen vaikeutta. Vanha ei muista enää nuoruuttaan, elämä tuntuu lipuvan pois ja muisti pettää ja haurastuu. Kesäkirjan henkilöiden esikuvana ovat olleet Tove Janssonin veljentytär Sophia ja kirjailijan oma äiti Ham.

Muistisairaan ihmisen haavoittuvuus sekä kognitiivisten kykyjen menetys voivat olla vaikeita asioita kohdattavaksi erityisesti yhteiskunnassa, jossa yhteisöllisyyden tunne on heikko. Kesäkirjassa saari kuvautuu turvallisena paikkana, yhteisönä, jossa jokaisella on oma sijansa. Isoäitiä kunnioitetaan. Hänellä on paljon tietoa ja taitoja, joita tarvitaan saaressa elämiseen. Isoäidillä on lisäksi juuri sitä mitä pieni tyttö kaipaa, nimittäin aikaa yhteisille leikeille ja loppumattomille kysymyksille.

Kesäkirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 20: My Name is Lisa – lyhytelokuva muistisairaudesta teini-ikäisen silmin

”- Mother: Now is your lunch break. 

– Lisa: Eeeh…You already made me lunch. I had a sandwich 5 minutes ago. I only need one  lunch!”

 (-Äiti: Nyt on aika lounastauollesi. -Lisa: Eeei… Sinä teit jo minulle lounasta. Söin voileivän 5 minuuttia sitten. Tarvitsen vain yhden lounaan! )

Shelton Ben: My Name is Lisa

Lyhytelokuva kertoo teini-ikäisestä Lisasta ja hänen äidistään, joka sairastaa Alzheimerin tautia. Elokuvassa ei ole varsinaista tarinaa, vaan se koostuu lyhyistä arkisista tapahtumista, joissa pikkuhiljaa ilmenevät äidin muistioireet ja sairauden eteneminen. Lyhyen elokuvan aikana nähdään miten roolit äidin ja tyttären välillä asteittain vaihtuvat. Teini-ikäiselle Lisalle muutos on alkuun hämmentävä, ajan myötä turhauttava, mutta lopuksi nähdään myös vaikeaan tilanteeseen sopeutumista, jopa hyväksymistä. Elokuva tuo esiin, miten kirjallisuus voi mahdollistaa yhteisiä hyviä hetkiä myös edenneessä muistisairaudessa. Elokuva voitti Youtuben parhaan lyhytelokuvan palkinnon vuonna 2007.

Suomessa arvioidaan olevan noin 7000 työikäistä, jotka sairastavat muistisairautta. Heidän perheissään on usein myös teini-ikäisiä lapsia, joille vanhemman sairastuminen voi olla hämmentävä ja vaikea kokemus. Lasten ajatusten kuuleminen ja huolten rehellinen kohtaaminen on tärkeää, vaikka kaikkiin kysymyksiin ei olisikaan vastauksia. Usein voi olla tarvetta myös ulkopuoliselle tuelle. Teini-ikäinen voi löytää vertaistukea Muistiliiton Kun Isä unohti-Facebook ryhmästä.

Englanninkielinen lyhytelokuva on katsottavissa YouTubessa.

Luukku 19: Elizabeth on kadonnut – dekkari nuoruuden muistojen merkityksestä

“How do you solve a mystery when you can’t remember the clues?”

 (”Kuinka ratkaiset mysteerin, kun et muista vihjeitäkään?”)

Healey, Emma: Elizabeth is missing

Emma Healeyn esikoisromaani on todellinen jännäri! Iäkkään Maudin muisti oikkuilee: hän ei muista mitä pitikään ostaa kaupasta, oma koti tuntuu vieraalta eikä hän aina tunnista omaa tytärtään. Yksi ajatus kuitenkin pyörii taukoamatta hänen mielessään. Mihin Elizabeth on kadonnut? Kirja kertoo vuoroin Maudin nuoruudesta ja vuoroin nykyhetkestä. Muistot nuoruudesta pulpahtelevat Maudin mieleen, mutta kukaan ei tahdo uskoa hänen muistojensa todenperäisyyttä. Miten nyt noin vanhat asiat muistuisivat mieleen, kun hän ei edes muista mihin hän on äsken keittämänsä teekupin asettanut? Maud on kuitenkin peräänantamaton. Mutta löytyykö loppujen lopuksi Elizabeth vai oliko kenties joku muukin kadoksissa?

Kirja käsittelee kekseliäällä tavalla muistisairauden vaikutusta muistiin. Vuosikymmeniä sitten sattuneet tapahtumat, jotka ovat olleet meille merkityksellisiä, saattavat pysyä kirkkaina muistissamme. Samalla eilisen päivän tapahtumat ovat jo pyyhkiytyneet mielestä. Tämä saattaa tuntua merkilliseltä mutta selittyy loogisesti muistin eri toiminnoilla, josta kerrotaan tarkemmin luukussa numero 5.  Muistisairas henkilö saattaa mielellään jutella vanhoista muistoista koska näitä on vaivattomampi muistella ja tuo tunteen siitä, että muisti edelleen pelaa hyvin. Ja pitkäaikaisen muistin osalta hän on siinä aivan oikeassa!

Elizabeth on kadonnut – kirja on lainattavissa kirjastoista englanniksi, viroksi tai ruotsiksi. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Kirjasta on tehty englanninkielinen elokuva vuonna 2019, jossa Glenda Jackson esittää loisteliaasti ikääntynyttä Maudia. Englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta.

 

 

Luukku 18: Mummin muisti oikkuilee – kuvakirja arjen sattumuksista

“Minusta tuntuu, että päästäni haihtuu joka yö pari muistoa lisää”, sanoo mummi ja hymyilee haikeasti. Yhdessä Samu ja mummi etsivät kadonneita muistoja. He penkovat mummin tyynyn ja peiton ja kurkistavat jopa sängyn alle, mutta siellä on vain karkkipaperi ja yksinäinen sukka. Miten jokin sellainen, jota ei edes näe, voi kaiken kukkuraksi joutua hukkaan?”

Baumbach, Martina: Mummin muisti oikkuilee

Saksalaisen kirjailijan lastenkirjassa kuvataan perheen arkea, jossa mummi muuttaa perheen luokse asumaan, kun ei enää pärjää omillaan. Tarina kuvaa miltä muistisairauden värittämät arjen tapahtumat näyttäytyvät kouluikäisen lapsen silmin. Samu kokee muuntuneen käytöksen alkuun hassuna; mummi piilottaa rahansa patjan alle ja vilkuttaa TV:ssä oleville ihmisille. Kirja käsittele myös vaikeampia tunteita, joita muistisairaus voi herättää lapsessa; surua siitä, etteivät he enää tee asioita yhdessä, huolta kun mummi yhtenä iltana katoaa ja kiukkua kun mummi yhdessä hetkessä muistaa asioita hyvin ja toisessa ei ollenkaan, aivan kuin tekisi sen tahallaan!

Muistisairauden myötä henkilön käytös saattaa muuttua monellakin tapaa. Muuttunut käytös voi tuntua vieraalta, mutta hyväksyvä kohtaaminen helpottaa kaikkia sopeutumaan uuteen tilanteeseen. Lapsen ennakkoluuloton ja jopa utelias asenne voi joskus auttaa aikuisia näkemään haastavaltakin tuntuvat asiat uusin silmin. Tässäkin kirjassa tuodaan kauniisti esiin miten aiemmin läheinen ja lämmin suhde kantaa muistisairauden edetessä: “Tämän pojan kanssa on helppo jutella, ajattelee mummi hymyssä suin. Hän ehti jo unohtaa pojan nimen, mutta on siitä huolimatta juuri nyt universumin onnellisin asukas.”

Mummin muisti oikkuilee- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

Luukku 17: Edelleen elossa – dokumenttielokuva musiikin mahdista

”Terveydenhuoltojärjestelmä ajattelee ihmisen olevan hyvin monimutkainen kone. Meillä on lääkkeitä, jotka säätävät verenpainetta ja verensokeria, mutta emme ole tehneet mitään koskettaaksemme potilaan sydäntä ja sielua”.

Rossato-Bennett, Michael: Alive Inside

Alive inside on amerikkalainen dokumenttielokuva, jossa seurataan sosiaalityöntekijä Dan Cohenin perustaman Musiikki ja muistot- hankkeen edistymistä. Hankkeen tavoite on yksinkertainen: hankkia kaikille pitkäaikaishoidon asukkaille oma kannettava musiikkisoitin ja henkilökohtainen musiikkilista. Dokumentti seuraa musiikin ihmeellistä voimaa herättää ihminen laulamaan, tanssimaan ja kohtamaan.

Suomessakin on tutkittu musiikkia muistisairaiden hoidossa ja kuntoutuksessa Muistaakseni laulan-hankkeessa. Tutkimus osoitti, että musiikkivalmennus, jossa käytetään tuttua musiikkia ja joka painottaa muistisairaan ja omaisen tai hoitajan välistä vuorovaikutusta, parantaa muistisairaan mielialaa ja elämänlaatua. Yhdessä laulamisella oli myös positiivinen vaikutus kielelliseen muistiin ja omaisen psyykkiseen hyvinvointiin.

Muistisairaus heikentää edetessään muistin lisäksi kielellistä ilmaisua. Meidän tulee näin ollen löytää uusi tapa kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa. Musiikki on yksi hyvä keino. Mikä tahansa musiikki ei kuitenkaan auta, vaan meillä jokaisella on omat henkilökohtaiset suosikkimme, jotka koskettavat meitä ja vaikuttavat vireystilaamme. Olisi tärkeää, että meillä kaikilla olisi kirjattuna ylös meille mieluinen musiikki, vaikka osana hoitotahtoa. Jos sinun pitäisi tehdä elämästäsi soittolista, mitä kappaleita siihen valitsisit?

Alive inside- dokumenttielokuvan traileri (englanniksi) on katsottavissa YouTubessa.

Luukku 16: Mitä muistisairaus opettaa meille rakkaudesta – kirja ihmisyydestä

“The edges of the self are soft, the boundaries of the self are thin and porous…How much are we connected to each other and how much are we separated?”

 (”Itsen reunat ovat pehmeitä, minän rajat ohuet ja huokoiset. Kuinka paljon olemmekaan yhteydessä toisiimme ja kuinka paljon erillisiä?”)

Gerard, Nicci: What Dementia Teaches Us About Love

Omakohtaisilla kokemuksilla on taipumusta herättää pohtimaan sairauksia laajemmassa mittakaavassa. Niin kävi myös kirjailija Nicci Gerardille, jonka isä sairastui muistisairauteen. Kirja ei kuitenkaan ole perinteinen sairaskertomus tai omakohtainen kokemus tyttären näkökulmasta vaan filosofisempi pohdinta muistisairauksista.

Kirja ei tarjoa valmiita vastauksia vaan herättää pohtimaan mitä tarkoittaa olla ihminen, mitä on minuus ja kuinka se on yhteydessä muistiin. Häviääkö ihminen muistisairauden myötä? Keitä me olemme, jos emme itseämme? Kirjassa haastatellaan useita muistisairauksiin sairastuneita, heidän läheisiään sekä alan ammattilaisia. Tarinoita on yhtä monta kuin kertojaa.

Muistisairas ihminen on tärkeä kohdata kunnioittaen, sillä hauras kuori suojaa haavoittuvaista minää, muistuttaa Nicci Gerard. Kohtaamiset muistisairaiden kanssa voivat paljastaa miten paljon yhteiskuntamme korostaa itsenäisyyttä ja suorituksia. Muistisairailta ihmisiltä voimme oppia myös hetkessä olemista. Hetken, jossa kohtaaminen ja tunteiden osoittaminen saavat suuremman painoarvon kuin suorituksilla päteminen.

Kirjasta ei ole olemassa vielä suomennosta, mutta se on luettavissa englanniksi.

What Dementia Teaches Us About Love -kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 15: Olen jossain – dokumentti elämästä muistisairauden kanssa

”Vanhuus, aika aivan uus. Ennen kokematon, kuin aikanaan nuoruus. Pelkään, jo kauhukuvia nään, mitä kuuluukaan tulevaan elämään. Yritän kuvitella, itseäni valmistella, kohtaamaan aikaa, kun jaksa en enää ajatella. Vielä tänään auringonnousun nään, periksi antamatta riennän touhuten elämään.”

Rajavaara, Tuula: Olen jossain – elämää muistisairauden kanssa

Olen jossain on toimittaja Tuula Rajavaaran ohjaama dokumenttielokuva ja omakohtainen kokemus hänen äitinsä Aili Rajavaaran arjesta Alzheimerin taudin kanssa. Dokumentti seuraa yksin asuvan Ailin elämää ja muistisairauden arkeen tuomia haasteita sekä Ailin omasta että tyttären näkökulmasta. Ailin pitäisi muistaa käydä joka päivä syömässä Myyrinkodissa lämmin lounas, eikä kauppaan tulisi mennä ilman tytärtä. Aili kirjoittaa ajatuksiaan hienosti myös runomuotoon.

Dokumenttielokuva tuo oivasti esille niitä käytännön haasteita, joita muistisairauden oireet voivat yksin asuvalle tuoda ja toisaalta mitä konkreettisia ratkaisuja on tarjolla. Kotona asuville muistisairaille suunnatut palvelut vaativat edelleen kehittämistä. Tutkimuksissa on todettu, että muistisairauteen sairastunut voi elää kotiympäristössään useita vuosia itsenäistä tai vain vähäistä tukea edellyttävää arkielämää, jos ympäristössä on hyvinvointia tukevia ihmisiä ja palvelut on rakennettu yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.

Olen jossain, elämää muistisairauden kanssa on katsottavissa Yle Areenassa.

 

Luukku 14: Kissa kateissa – lastendekkari muuttuneesta käytöksestä

”-Onko sinulla kissaa? Mutta mies ei vastaa, hän vain jatkaa matkaa.

– Mirri… hän mumisee itsekseen. Lenni ja Dina katsovat toisiaan. 

– Kumma ukko, Dina sanoo. 

– Vakoillaanko häntä? Lenni nyökkää.”

 

Bross, Helena: Kissa kateissa

Lenni ja Dina ovat alakouluikäisiä kavereita, jotka ratkovat mysteerejä yhdessä. Kissa kateissa kirjassa Dinan ja Lennin kotikaupungista alkaa mystisesti kadota kissoja. Iäkäs mies herättää kaverusten huomion kummallisella käytöksellään ja pian he ovat jo hälyttäneet poliisit paikalle. Yhteistyöllä kissat saadaan pelastettua ja samalla paljastuu, että iäkäs Tuurekin on avun tarpeessa. Kirja on helppolukuinen Minimysteerit-sarjaan kuuluva kirja, jonka alakouluikäiset voivat lukea itsekin.

Joskus tuntemattoman ihmisen käytös voi näyttäytyä hämmentävältä tai jopa pelottavalta toisten silmissä. Tämä saattaa viivästyttää avun saamista, varsinkin jos henkilöllä ei ole läheisiä, jotka tuntevat hänet ennestään. Asiaa on hyvä pitää mielessä, jos esimerkiksi iäkkään naapurin käytös muuttuu epäileväksi tai pelokkaaksi. Kirjan avulla voi yhdessä lasten kanssa pohtia syitä, joita vieraan henkilön poikkeavan käytöksen taustalla voi olla.

Ammattilaisena jää pohtimaan olisiko Tuuren kuitenkin pitänyt vielä saada mahdollisuus asua kotona kotihoidon apujen turvin, ehkä kissa kaverinaan? Lemmikkejä käytetään nykyään muistisairaiden kuntoutuksessa ja lemmikkieläimiä muistuttavia robotteja on myös kehitetty muistisairauden hoitoon ja niitä on käytössä useissa palvelutaloissa.

Kissa kateissa- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 13: Aivovoimaa – tietokirja liikunnan tehosta

“Useimpien ihmisten muisti heikkenee vuosien vieriessä ilman muistisairauttakin. Hippokampus kutistuu. Aivojen verihuolto heikkenee. Yhteydet aivoalueiden välillä vähenevät. Jos liikut säännöllisesti, hidastat kaikkia näitä prosesseja. Liikunta kirjaimellisesti hidastaa aivojen vanhenemista ja parantaa muistia huolimatta siitä, onko ihmisellä muistisairautta vai ei.”

Hansen, Anders: Aivovoimaa – Näin vahvistat aivojasi liikunnalla

Anders Hansenin kirjassa käsitellään kattavasti, mutta samalla helposti lähestyttävällä tavalla liikunnan positiivisia vaikutuksia aivojen eri toimintoihin: stressin sietokykyyn, keskittymiseen, mielialaan, muistiin, luovuuteen, aivojen kehittymiseen läpi elämän sekä aivojen sopeutumiseen nyky-yhteiskunnan haasteisiin. Esimerkkien kautta Hansen avaa kaikille helposti ymmärrettävällä tavalla tutkimustuloksia. Ilokseen voikin todeta, että jo pienillä muutoksilla voi saada merkittäviä positiivisia vaikutuksia aikaiseksi.

Viime vuosikymmenellä on tullut runsaasti uutta tietoa elämäntapojen merkityksestä muistisairauksien ehkäisyssä sekä kuntoutuksessa. Suomalainen FINGER-tutkimus osoitti ensimmäisenä maailmassa, että kun ikääntyneet muuttivat elintapojaan terveellisemmiksi, heidän muisti- ja ajattelutoimintonsa säilyivät parempina ja riski muistihäiriöihin pieneni. Tutkimuksessa havaittiin myös, että toimenpiteet tehosivat yhtä hyvin myös niillä henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius muistisairauksiin. FINGER-tutkimus on herättänyt suurta kansainvälistä kiinnostusta ja tänä päivänä tutkimusverkostossa on mukana jo yli 40 maata.

Aivovoimaa – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 12: Salainen agentti vanhainkodissa – dokumentti yksinäisyyden kokemuksista

”Tiedän, että pyysit objektiivista tietoa, etkä mielipiteitä. Kerron kuitenkin mielipiteeni, sillä en halua pysyä vaiti.  Vanhainkodin asukkaat ovat yksinäisiä. Heidän luonaan ei vierailla ja jotkut on hylätty tänne. Tämän talon pahin epäkohta on yksinäisyys.”

Alberdi, Maite: Salainen agentti vanhainkodissa

Chileläisen Maite Alberdin ohjaama draamadokumentti alkaa, kun yksityisetsivä palkkaa 83-vuotiaan Sergion salaiseksi agentiksi vanhainkotiin. Vanhainkodissa asuvan rouvan tytär epäilee, että hänen muistisairasta äitiään kohdellaan huonosti ja Sergio muuttaa vanhainkotiin selvittämään pitääkö väite paikkaansa. Vanhainkodin henkilökunnalle ja asukkaille on kerrottu, että talon uudesta asukkaasta Sergiosta kuvataan dokumenttia. Sergio selvittää tapauksen ja ystävystyy samalla talon asukkaiden kanssa. Hänellä on myös tärkeä viesti kerrottavana meille kaikille.

Pitkäaikaishoidon asukkaista Suomessa kolmesta neljällä on muistisairaus. Muistisairaiden ihmisten elämää katsotaan yleensä palvelujen ja tuen tarpeen näkökulmasta. Draamadokumentti herättää pohtimaan asumista ja tarpeita ensisijaisesti hyvinvoinnin näkökulmasta. Hyvinvoinnin perustarpeet eivät poistu muistisairauteen sairastumisen myötä. Toisaalta yhdessä asuminen ei myöskään poista yksinäisyyttä.

Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan palvelutaloissa asuvista iäkkäistä yli kolmannes kärsii yksinäisyydestä vähintään toisinaan. Monet yksinäiset asukkaat kokevat olevansa toisiaan fyysisesti lähellä, mutta henkisesti silti kovin kaukana. Yksinäisyys heikentää terveyttä ja psyykkistä hyvinvointia sekä ennustaa ennenaikaista kuoleman riskiä. Yksinäisyyden vähentämiseen tulisikin aktiivisesti pyrkiä eri toimenpiteillä.

Vertaistuellisesta Ystäväpiiri-ryhmätoiminnasta on Suomessa jo vahvaa tutkimusnäyttöä. Käynnistymässä on myös kansainvälinen RECETAS-hanke, jossa selvitetään luontoelämysten vaikutuksia elämänlaatuun ja yksinäisyyden kokemuksiin.

Salainen agentti vanhainkodissa on katsottavissa Yle Areenassa.

Luukku 11: Haudattu Jättiläinen – romaani muistojen haihtuvuudesta

“Mutta, arvon rouva, tunnette olevan hyvin varma siitä, että haluatte sumusta eroon. Eikö ole parempi, että jotkut asiat kaikkoavat mielestämme?” “Jotkut ehkä pitävät sitä hyvänä, isä, mutta emme me. Axl ja minä haluamme takaisin yhteiset onnelliset hetkemme. Niiden vieminen on sama kuin varas tulisi yöllä ja veisi sen, mikä on meille kallisarvoisinta.” “Mutta sumu kätkee kaikki muistot, niin hyvät kuin pahatkin. Rouva, eikö asia ole niin?” “Haluamme takaisin muistot, vaikka ne saisivat meidät itkemään tai vapisemaan vihasta. Sillä eivätkö nekin ole meidän yhteistä elämäämme?”

Ishiguro, Kazuo: Haudattu jättiläinen

Romaanissa maan on vallannut sumu, joka pyyhkii ihmisten muistot mielestä. Muut ihmiset eivät näytä tätä kummaksuvan, mutta Axlia tämä vaivaa ja iäkäs pariskunta päättää lähteä pitkälle vaellukselle etsimään poikaansa. Kertomuksen alussa pojasta on vain hämärät muistikuvat, mutta matkan varrella mielikuva pojasta kirkastuu. Liittyykö tämä vanhojen muistikuvien palautumiseen vai muotoutuuko yhteisistä toiveista uusia muistoja?

Meidän kaikkien muistikuvamme muovautuvat elämämme aikana. Jaamme omia muistojamme, kuuntelemme toisten kertomuksia ja muistelemme yhteisesti elettyjä aikoja. Tämän myötä saattaakin käydä niin, että muistomme sulautuvat yhteen, luomme kollektiivisen muistikuvan. Näin tuntuu usein tapahtuvan, kun muistelemme mukavia asioita. Muistellessamme vaikeampia asioita, muistikuvien eroavaisuudet huomataan herkemmin ja ne saattavat johtaa vastakkainasetteluun, vaikka totuus saattaa hyvinkin olla jotain siltä väliltä.

Nobelin kirjallisuuspalkinnolla palkitun Kazuo Ishiguron romaani voi toimia kipinänä filosofiselle pohdinnalle tai sitten sadunomaisen tarinaan voi uppoutua kokonaan ja hetkeksi unohtaa koko ympäröivän maailman.

Haudattu jättiläinen – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta 

Luukku 10: En jää kaipaamaan sinua – countrymuusikon viimeinen kappale

”I’m still here, but yet I’m gone. I don’t play guitar or sing my songs. They never defined who I am. The man that loves you ’til the end.”

(”Olen edelleen täällä, mutta silti olen poissa. En soita enää kitaraa, enkä laula kappaleitani. Ne eivät koskaan määrittäneet, kuka minä olen. Mies, joka rakastaa sinua loppuun asti”)

Campbell, Glen: I’m not not gonna miss you

Kun amerikkalainen countrylegenda Glen Campbell sai Alzheimerin taudin diagnoosin, häntä kehotettiin luopumaan muusikon urasta. Perheensä ja bändinsä tukemana Glen Campbell lähti kuitenkin jäähyväiskiertueelle, joka kesti uskomattomat 425 päivää ja sisälsi 151 loppuunmyytyä konserttia. Kiertueesta tehtiin dokumenttielokuva nimeltään, I’ll Be Me, jossa countrylegendan lääkäri hämmästelee nimenomaan musiikin soittamisen ja kiertueen todennäköisesti ylläpitävän Campbellin muistia ja toimintakykyä. Viimeisenä kappaleena Glen Campbell levyttää yhdessä bändinsä ja muusikko-tyttärensä kanssa kappaleen nimeltä En jää kaipaamaan sinua (I’m Not Gonna Miss You).

Glen Campbell perheineen halusi omalla esimerkillään viestiä, kuinka muistisairauden kanssa voi jatkaa hyvää elämää ja elämäntyötä. Muistisairausdiagnoosin saaminen ei muuta ihmistä muistisairaaksi. Glen oli edelleen Glen. Muistisairauden stigman poistamissa auttaa, että monen muistisairaan ihmisen oma ääni tulee kuuluviin. Onkin hienoa, että viime vuosina moni julkisuuden henkilö, kuten esimerkiksi urheilutoimittaja Ilkka Laitinen, on avoimesti kertonut sairaudestaan. Kuka tahansa meistä voi sairastua muistisairauteen. Muistisairauden ei tule määrittää elämää, mutta sen ei myöskään tule olla tabu, josta vaietaan.

Musiikkivideo Glen Campbellin kappaleesta I’m Not Gonna Miss You on katsottavissa YouTubessa.

Luukku 9: Muista minut – vanhempieni Alzheimer

”Istun jo autossa lähtövalmiina, kun huomaan isä heiluttavan kiivaasti kättään ulko-ovella. Sammutan auton moottorin ja nousen ulos autosta. Isä juoksee sukkasillaan vielä halaamaan minua ja kiittämään käynnistä. Näen hänen silmissään pelkoa ja hätää. Katson häntä hymyillen ja rohkaisten: Pärjäillään ja nähdään taas ensi viikonloppuna! Hartiat kumarassa isä kävelee takaisin sisälle. Istun itse auton penkille itkun kutittaessa kurkkua.”

Koivuniemi, Anne-Maarit: Muista minut, vanhempieni Alzheimer

Muista minut on omakohtainen kokemus vanhempien Alzheimerin taudista tyttären näkökulmasta. Anne-Maarit Koivuniemen molemmat vanhemmat sairastuivat Alzheimerin tautiin 70-vuotiaina. Koivuniemi kuvaa hienosti omaishoitajuuden tuomia mahdollisuuksia, mutta myös kokemiaan syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteita.

Läheiset joutuvat usein pohtimaan eettisesti oikeita tapoja toimia muistisairauden vaikuttaessa oiretiedostukseen ja toimintakykyyn. Yksi tällainen teema on autolla ajaminen ja ajokortin menetys, joka tulee kirjan sivuilla useasti esiin. Samat keinot eivät toimi kaikille, Koivuniemi toteaa. ”Isä ei ole yksinkertainen, vaikka onkin muistisairas. Hän on erityisen älykäs ja vaistoaa herkästi huijauksen ja epärehellisyyden”.

Kirjan läpikantava sanoma on, että muistisairaus on elämää järisyttävä muutos, mutta se on myös mahdollisuus. Sen ei tarvitse pelkästään ahdistaa tai pelottaa. Koivuniemi itse kokee päässeensä lähemmäksi vanhempiaan ja tutustuneensa paremmin heidän lapsuuteensa ja nuoruuteensa. Autolla ajamisesta luopuminenkin onnistuu lopulta, kompromissien kautta, isän toiveet huomioiden.

Muista minut – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.