Luukku 2: 940 päivää isäni muistina – kirja muistisairauden yllätyksellisyydestä

“Kuoren alta oli alkanut paljastua mies, jollainen hän oli ollut ennen kuin maailma ja hänen vanhempansa olivat ehtineet vaikuttaa häneen, muokata hänestä toisenlaista kuin hän olisi itse ollut. Hän tuntui usein pojalta, koska häneltä puuttuivat aikuiselle rakentuneet eleet, opitut käyttäytymisnormit ja kulissit. Hän oli vapaa, suorasukainen, aito.”

Jensen, Hanna: 940 päivää isäni muistina

 

Hanna Jensenin kirja alkaa siitä, että hän havahtuu isänsä käytöksen muuttuneen. Pian tämän jälkeen isällä diagnosoidaan Alzheimerin tauti, joka on edennyt jo keskivaikeaan vaiheeseen. Muistisairausdiagnoosi tulee kirjailijalle yllätyksenä ja toimittajan taustallaan hän ryhtyy etsimään tietoa muistisairauksista. Hän jää kuitenkin kaipaamaan tietoa muistisairaiden läheisten kokemuksista ja tästä syystä hän päättää kirjoittaa kirjan, jossa hän kuvaa reilun kolmen vuoden elämänjaksoa isänsä omaishoitajana.  Kirjassa on kertomuksen lisäksi käytännön neuvoja muistisairaan hyvästä hoidosta ja vinkkejä omaishoitajan jaksamista tukemaan.

Kirja kuvaa todentuntuisesti isän muistisairauden etenemistä ja tähän liittyviä arjen haasteita, joita moni omainen varmaan tunnistaa. Tämän rinnalla kuvautuu myös kirjailijan omia oivalluksia ja sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Punaisena lankana läpi kirjan ilmenee kirjailijan tahto nähdä ja kohdata isäänsä kunnioittavasti omana itseään muistisairauden tuomista muutoksista huolimatta.  “Opin, että muistisairasta ihmistä ei pidä yrittää vetää meidän terveiden maailmaan. He käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän näkökulmastamme, eivät omastaan. Heitä ei pidä asettaa tilanteeseen, jossa he joutuvat häpeämään muistamattomuuttaan. Lopetin kysymästä isältäni: Muistatko?”

940 päivää isäni muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta

Luukku 1: Joku jonka tunsin, Minä ja Alzheimer – kirja uusista mahdollisuuksista

“Haluan keskittyä siihen, mitä voin tehdä, en siihen, mihin en pysty, mutta joskus siihen tarvitaan toisten tukea.” …  “Minä en kärsi, minä elän tätä muistisairautta”

Mitchell, Wendy: Joku jonka tunsin, Minä ja Alzheimer

 

Kirjassaan Wendy Mitchell kertoo sairastumisestaan Alzheimerin tautiin 58-vuotiaana, ollessaan vielä työelämässä. Vääjäämättä elämä muuttuu ja yhtenä sopeutumiskeinona Wendy löytää kirjoittamisen. Hän perustaa blogin tarkoituksena tallentaa muistojaan. Pikkuhiljaa blogi saa enemmän julkisuutta ja Wendy huomaakin ottavansa uusia haasteita vastaan. Häntä kutsutaan puhujaksi ympäri Englantia, hän rupeaa käyttämään sosiaalista mediaa ja hän muuttaa kaupungista pikkukylään. Asioita, joita hän ei ennen sairastumistaan uskonut tekevänsä. Arjen sattumuksista hän usein selviää tyttäriensä ja humoristisen asenteensa avulla.

Kirjan ja blogin avulla Wendy Mitchell haluaa lisätä tietoisuutta muistisairaiden henkilöiden arjen haasteista, mutta myös uusista mahdollisuuksista. Kirja herättää paljon ajatuksia siitä, miten me kaikki voimme suhtautua asioihin, joita elämä tuo mukanaan: “Jokaisen joulu on kolme joulua: menneisyyden, nykyisyyden ja tulevaisuuden juhlapäivät. Minulle menneisyys on kadonnut ja tulevaisuutta on liian pelottavaa ajatella. Minulle on olemassa vain nykyhetken joulu.” Alkuun haikealta tuntuva lause kuvastaakin ehkä taitoa, jota moni meistä tavoittelee, läsnäoloa nykyhetkessä.

Wendy Mitchell ylläpitää edelleen aktiivisesti blogia, jossa voi seurata hänen elämäänsä Englantilaisessa kylässä.

Joku jonka tunsin, minä ja Alzheimer on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta

 

Joulukalenteri kaikille muistista ja muistisairauksista kiinnostuneille

Muistisairaudet koskettavat lähes kaikkia meitä, joko henkilökohtaisesti, läheisinä, ystävinä, naapureina tai työn kautta työtovereina tai ammattilaisina. Suomessa arvioidaan olevan 200 000 muistisairasta henkilöä ja muistisairauteen sairastuu Suomessa noin 40 henkilöä päivässä. Valtaosa sairastuneista on iäkkäitä, mutta myös työikäisillä todetaan eteneviä muistisairauksia.

Muistisairauksiin on liittynyt perinteisesti kielteinen leima ja negatiiviset asenteet ovat heikentäneet muistisairaiden hyvinvointia. Vaikka tieto ja ymmärrys muistisairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista on lisääntynyt merkittävästi, asenteet ja yhteiskunnan muistiystävällisyys eivät ole muuttuneet yhtä nopeasti.

Tarinoilla ja taiteilla on pitkät perinteet sairauden sanallistamisessa. Kertomukset ovat läpi aikojen auttaneet ihmisiä ymmärtämään toisten kokemuksia. Taide voi auttaa meitä asettumaan toisen ihmisen asemaan ja lisätä ymmärrystä siitä mitä sairaudet meille merkitsevät. Raskaidenkin kokemusten jakaminen voi rakentaa hyvinvointia ja toivoa. Taide myös auttaa meitä läheisinä tai ammattilaisina pohtimaan omaa rooliamme ja löytämään uusia luovia ratkaisuja.

Näiden ajatusten pohjalta on syntynyt Tarinoita muistisairauksista – joulukalenteri. Projektin tavoitteena on laajentaa ymmärrystä muistisairauksista nostamalla tieteellisen kirjallisuuden rinnalle toisenlaista tapaa sanoittaa muistisairauden kokemuksia. Uusi lähestymistapa laajentaa ammattilaisten näkökulmaa muistisairauksista ja toisaalta antaa vertaistukea sairastuneille ja heidän läheisilleen. Projekti on tehty yhteistyössä Helsingin yliopiston neurotieteiden osaston ja Helsingin kaupungin geriatrian poliklinikan kanssa.

Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri sisältää 24 vinkkiä kirjoista, elokuvista ja dokumenteista, joissa sukelletaan muistin ja muistisairauksien maailmaan. Luukkuja avataan 1-24.12.2021 täällä Helsingin yliopiston blogipohjalla. Teokset ovat valikoituneet listalle subjektiiviselta pohjalta, eivätkä näin ollen kata koko laajaa aihepiiriä. Itse asiassa tämän projektin työstäminen on avannut silmiämme sille kuinka paljon tarinoita ja teoksia aiheesta löytyy. Etsimällä avoimin mielin jokainen varmasti löytää ne teokset, jotka kokee omakseen.

Yksikään muistisairaus ei ole samanlainen. Toivomme tämän projektin tuovan uusia näkökulmia, vertaistukea, tietoa muistisairauksista, sekä nostavan esiin tieteen ja taiteen vuoropuhelua.

Tervetuloa mukaan seuraamaan!