Kategoria: Dokumentti

“When you don’t have a diagnosis and you are going down these trails to find out what is happening, that is scary. The terror of where is this coming from. Having a diagnosis would have meant everything. Anything I am doing I am doing for us.” 

Tyler Norwood: Spark, Robin Williams and his battle with Lewy Body Dementia

Robin Williams (1951-2014) oli yhdysvaltainen Oscar-palkittu näyttelijä ja koomikko. Hänet tunnetaan muun muassa upeista roolisuorituksistaan elokuvissa Hyvää huomenta Vietnam, Jumanji ja Will Hunting. Vähemmän tunnettuja ovat hänen elämänsä loppuvaiheet ja hänen kuolemaansa edeltäneet tapahtumat. Muutaman vuoden ajan ennen kuolemaansa hänellä oli monia erilaisia oireita, joille ei löytynyt tutkimuksista huolimatta selkeää syytä. Toukokuussa 2014 hänellä epäiltiin Parkinsonin tautia ja masennusta. Robin Williams teki itsemurhan elokuussa 2014. Vasta oikeuslääketieteellinen kuolemansyyntutkimus paljasti hänen sairastaneen pitkälle edennyttä Lewyn kappale-tautia.

Lewyn kappale -tauti on etenevä aivosairaus, kuten Alzheimerin tauti. Sen oireet kehittyvät hitaasti ja alkavat tyypillisesti vireystilan vaihteluilla, hahmotusongelmilla ja yksityiskohtaisilla näköharhoilla. Lisäksi usein esiintyy liikkeiden hidastumista, jäykkyyttä ja kävelyhäiriöitä. Diagnoosiin pääseminen voi olla vaikeaa, sillä oireita ei aina osata yhdistää toisiinsa ja Lewyn kappale -tauti ei aiheuta esimerkiksi pään kuvantamisessa todettavia muutoksia. Tärkeintä diagnoosiin pääsemisessä onkin tarkka oireiden kuvaus ja kliininen tutkiminen. Diagnoosin löytyminen auttaa sairastunutta ja perhettä ymmärtämään oireita. Se mahdollistaa myös oireenmukaisen lääkityksen aloittamisen sekä lääkkeettömän hoidon ja tuen.

Lewyn kappale -tautia tutkitaan aktiivisesti ja koko ajan saadaan uutta tietoa sen syntymekanismeista ja mahdollisista hoitokeinoista. Robin Williamsin puoliso Susan Schneider on halunnut tapahtuneen jälkeen lisätä yleistä tietämystä ja ymmärrystä Lewyn kappale -taudista sekä lääkäreiden että suuren yleisön keskuudessa. Dokumenttielokuvan tekemisen lisäksi hän on käynyt puhumassa lääkäreille ja kirjoittanut Lancet Neurology-nimiseen tiedelehteen kokemuksistaan. Hän toivoo, että voi omalla työllään edesauttaa sitä, että muut eivät joutuisi elämään epätietoisuudessa kuten he joutuivat.

Dokumenttielokuva Spark on katsottavissa ilmaiseksi Mediflixin sivuilta.

“Se mikä tulee, se tulee, ei sille mitään voi. … Tottakai se pelottaakin, mutta tuota… Elämä on niin arvaamatonta ettei kannata kauheesti ruveta maalailemaan. Nautitaan nyt tästä hetkestä. Huomisesta emme tiedä.”

Lantela, Meri: Kunnes minä unohdan

Lyhytdokumentti kertoo Alzheimerin tautia sairastavasta Matista ja hänen avopuolisostaan Anjasta. Katsoja saa nähdä pilkahduksia heidän arjestaan, jossa eletään tässä hetkessä samalla kun muistellaan menneitä ja pohditaan tulevaisuutta. Matti ja Anja tapasivat vasta iäkkäämpänä, jolloin Matilla oli jo menetyksiä ja suruja elämän varrelta. Saatuaan muistisairausdiagnoosin 2018 hän pohti menettääkö hän nyt myös Anjan, mutta Anja koki “ettei se nyt ole semmoinen asia tässä tilanteessa“ ja seurustelu muuttui pikkuhiljaa avoliitoksi. Yhdessä he ovat sitten rakentaneet omaa elämää, jossa tapahtumat ovat pääosin tavallisia arkiaskareita, mutta joita molemmat vaikuttavat arvostavan, koska tiedostavat elämän ennakoimattomuuden.

Parisuhteet muuttuvat elämän aikana. Ne voivat päättyä ja tilalle voi tulla uusia. Tai sitten pitkäaikainen suhde muuttuu, suuntaan tai toiseen. Muistisairaus tuo usein mukanaan muutoksia parisuhteeseen; roolit ja työnjako voivat vaihtua, tutut rutiinit saattavat korvautua uusilla ja kommunikaatio voi muuttua monella tapaa. Tulevaisuus voi mietityttää tai jopa pelottaa, lähipiirissä on voinut olla vaikeitakin kokemuksia. Jokainen parisuhde on kuitenkin omansa ja jokainen muistisairaus on erilainen.

Omahoitovalmennus-toiminta tarjoaa tukea pariskunnille, joiden elämää muistisairaus koskettaa. Toiminta perustuu laajaan tutkimus- ja kehittämistyöhön. Ryhmämuotoisena toteutuvan kuntoutuksen on todettu kohentavan muistisairaan tiedonkäsittelyä sekä parantavan puolisoiden elämänlaatua.

Kunnes minä unohdan– lyhytdokumentti on katsottavissa Yle Areenassa.

 

 

”Terveydenhuoltojärjestelmä ajattelee ihmisen olevan hyvin monimutkainen kone. Meillä on lääkkeitä, jotka säätävät verenpainetta ja verensokeria, mutta emme ole tehneet mitään koskettaaksemme potilaan sydäntä ja sielua”.

Rossato-Bennett, Michael: Alive Inside

Alive inside on amerikkalainen dokumenttielokuva, jossa seurataan sosiaalityöntekijä Dan Cohenin perustaman Musiikki ja muistot- hankkeen edistymistä. Hankkeen tavoite on yksinkertainen: hankkia kaikille pitkäaikaishoidon asukkaille oma kannettava musiikkisoitin ja henkilökohtainen musiikkilista. Dokumentti seuraa musiikin ihmeellistä voimaa herättää ihminen laulamaan, tanssimaan ja kohtamaan.

Suomessakin on tutkittu musiikkia muistisairaiden hoidossa ja kuntoutuksessa Muistaakseni laulan-hankkeessa. Tutkimus osoitti, että musiikkivalmennus, jossa käytetään tuttua musiikkia ja joka painottaa muistisairaan ja omaisen tai hoitajan välistä vuorovaikutusta, parantaa muistisairaan mielialaa ja elämänlaatua. Yhdessä laulamisella oli myös positiivinen vaikutus kielelliseen muistiin ja omaisen psyykkiseen hyvinvointiin.

Muistisairaus heikentää edetessään muistin lisäksi kielellistä ilmaisua. Meidän tulee näin ollen löytää uusi tapa kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa. Musiikki on yksi hyvä keino. Mikä tahansa musiikki ei kuitenkaan auta, vaan meillä jokaisella on omat henkilökohtaiset suosikkimme, jotka koskettavat meitä ja vaikuttavat vireystilaamme. Olisi tärkeää, että meillä kaikilla olisi kirjattuna ylös meille mieluinen musiikki, vaikka osana hoitotahtoa. Jos sinun pitäisi tehdä elämästäsi soittolista, mitä kappaleita siihen valitsisit?

Alive inside- dokumenttielokuvan traileri (englanniksi) on katsottavissa YouTubessa.

”Vanhuus, aika aivan uus. Ennen kokematon, kuin aikanaan nuoruus. Pelkään, jo kauhukuvia nään, mitä kuuluukaan tulevaan elämään. Yritän kuvitella, itseäni valmistella, kohtaamaan aikaa, kun jaksa en enää ajatella. Vielä tänään auringonnousun nään, periksi antamatta riennän touhuten elämään.”

Rajavaara, Tuula: Olen jossain – elämää muistisairauden kanssa

Olen jossain on toimittaja Tuula Rajavaaran ohjaama dokumenttielokuva ja omakohtainen kokemus hänen äitinsä Aili Rajavaaran arjesta Alzheimerin taudin kanssa. Dokumentti seuraa yksin asuvan Ailin elämää ja muistisairauden arkeen tuomia haasteita sekä Ailin omasta että tyttären näkökulmasta. Ailin pitäisi muistaa käydä joka päivä syömässä Myyrinkodissa lämmin lounas, eikä kauppaan tulisi mennä ilman tytärtä. Aili kirjoittaa ajatuksiaan hienosti myös runomuotoon.

Dokumenttielokuva tuo oivasti esille niitä käytännön haasteita, joita muistisairauden oireet voivat yksin asuvalle tuoda ja toisaalta mitä konkreettisia ratkaisuja on tarjolla. Kotona asuville muistisairaille suunnatut palvelut vaativat edelleen kehittämistä. Tutkimuksissa on todettu, että muistisairauteen sairastunut voi elää kotiympäristössään useita vuosia itsenäistä tai vain vähäistä tukea edellyttävää arkielämää, jos ympäristössä on hyvinvointia tukevia ihmisiä ja palvelut on rakennettu yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.

Olen jossain, elämää muistisairauden kanssa on katsottavissa Yle Areenassa.

 

”Tiedän, että pyysit objektiivista tietoa, etkä mielipiteitä. Kerron kuitenkin mielipiteeni, sillä en halua pysyä vaiti.  Vanhainkodin asukkaat ovat yksinäisiä. Heidän luonaan ei vierailla ja jotkut on hylätty tänne. Tämän talon pahin epäkohta on yksinäisyys.”

Alberdi, Maite: Salainen agentti vanhainkodissa

Chileläisen Maite Alberdin ohjaama draamadokumentti alkaa, kun yksityisetsivä palkkaa 83-vuotiaan Sergion salaiseksi agentiksi vanhainkotiin. Vanhainkodissa asuvan rouvan tytär epäilee, että hänen muistisairasta äitiään kohdellaan huonosti ja Sergio muuttaa vanhainkotiin selvittämään pitääkö väite paikkaansa. Vanhainkodin henkilökunnalle ja asukkaille on kerrottu, että talon uudesta asukkaasta Sergiosta kuvataan dokumenttia. Sergio selvittää tapauksen ja ystävystyy samalla talon asukkaiden kanssa. Hänellä on myös tärkeä viesti kerrottavana meille kaikille.

Pitkäaikaishoidon asukkaista Suomessa kolmesta neljällä on muistisairaus. Muistisairaiden ihmisten elämää katsotaan yleensä palvelujen ja tuen tarpeen näkökulmasta. Draamadokumentti herättää pohtimaan asumista ja tarpeita ensisijaisesti hyvinvoinnin näkökulmasta. Hyvinvoinnin perustarpeet eivät poistu muistisairauteen sairastumisen myötä. Toisaalta yhdessä asuminen ei myöskään poista yksinäisyyttä.

Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan palvelutaloissa asuvista iäkkäistä yli kolmannes kärsii yksinäisyydestä vähintään toisinaan. Monet yksinäiset asukkaat kokevat olevansa toisiaan fyysisesti lähellä, mutta henkisesti silti kovin kaukana. Yksinäisyys heikentää terveyttä ja psyykkistä hyvinvointia sekä ennustaa ennenaikaista kuoleman riskiä. Yksinäisyyden vähentämiseen tulisikin aktiivisesti pyrkiä eri toimenpiteillä.

Vertaistuellisesta Ystäväpiiri-ryhmätoiminnasta on Suomessa jo vahvaa tutkimusnäyttöä. Käynnistymässä on myös kansainvälinen RECETAS-hanke, jossa selvitetään luontoelämysten vaikutuksia elämänlaatuun ja yksinäisyyden kokemuksiin.

Salainen agentti vanhainkodissa on katsottavissa Yle Areenassa.

”I’m still here, but yet I’m gone. I don’t play guitar or sing my songs. They never defined who I am. The man that loves you ’til the end.”

(”Olen edelleen täällä, mutta silti olen poissa. En soita enää kitaraa, enkä laula kappaleitani. Ne eivät koskaan määrittäneet, kuka minä olen. Mies, joka rakastaa sinua loppuun asti”)

Campbell, Glen: I’m not not gonna miss you

Kun amerikkalainen countrylegenda Glen Campbell sai Alzheimerin taudin diagnoosin, häntä kehotettiin luopumaan muusikon urasta. Perheensä ja bändinsä tukemana Glen Campbell lähti kuitenkin jäähyväiskiertueelle, joka kesti uskomattomat 425 päivää ja sisälsi 151 loppuunmyytyä konserttia. Kiertueesta tehtiin dokumenttielokuva nimeltään, I’ll Be Me, jossa countrylegendan lääkäri hämmästelee nimenomaan musiikin soittamisen ja kiertueen todennäköisesti ylläpitävän Campbellin muistia ja toimintakykyä. Viimeisenä kappaleena Glen Campbell levyttää yhdessä bändinsä ja muusikko-tyttärensä kanssa kappaleen nimeltä En jää kaipaamaan sinua (I’m Not Gonna Miss You).

Glen Campbell perheineen halusi omalla esimerkillään viestiä, kuinka muistisairauden kanssa voi jatkaa hyvää elämää ja elämäntyötä. Muistisairausdiagnoosin saaminen ei muuta ihmistä muistisairaaksi. Glen oli edelleen Glen. Muistisairauden stigman poistamissa auttaa, että monen muistisairaan ihmisen oma ääni tulee kuuluviin. Onkin hienoa, että viime vuosina moni julkisuuden henkilö, kuten esimerkiksi urheilutoimittaja Ilkka Laitinen, on avoimesti kertonut sairaudestaan. Kuka tahansa meistä voi sairastua muistisairauteen. Muistisairauden ei tule määrittää elämää, mutta sen ei myöskään tule olla tabu, josta vaietaan.

Musiikkivideo Glen Campbellin kappaleesta I’m Not Gonna Miss You on katsottavissa YouTubessa.

”Muistisairaudet on monin paikoin väärin ymmärretty. Moni luulee, ettet pysty mihinkään. Muistisairaus voi eristää sinut yhteiskunnasta. Me haluamme muuttaa tämän. Muistisairaus tai ei, voimme kaikki elää ja toimia yhdessä.”

Oguni, Shiro: Virheellisten tilausten ravintola

 

Luukun kolme takaa paljastuu lyhyt dokumenttivideo japanilaisesta pop up-ravintolasta, nimeltään Restaurant of Mistaken Orders (suomeksi Virheellisten tilausten ravintola). Kyse on ravintolasta, jossa kaikki tarjoilijat ovat henkilöitä, joilla on muistisairaus. Pop up-ravintolan perustanut Shiro Oguni toteaa, että muistisairausdiagnoosin ei tule määrittää ihmistä, vaan muistiystävällinen yhteiskunta mahdollistaa osallistumisen.

Rohkea kokeilu näyttää kuinka sopivalla tuella ja tarvittavilla muokkauksilla, muistisairauteen sairastunut henkilö pystyy osallistumaan aktiivisesti yhteiskunnan toimintaan. Työ ravintolassa lisäsi muistisairaiden osallisuutta, arvostusta ja positiivista vuorovaikutusta. Lisäksi asiakkaat kokivat, että ravintolavierailu paransi heidän käsitystään muistisairauksista. Ravintolan tilauksista 37 % oli virheellisiä, mutta asiakkaista 99 % oli tyytyväisiä. Idea on johtanut vuonna 2019 englantilaiseen tosi-tv-sarjaan nimeltään The Restaurant That Makes Mistakes. Olisikohan Suomikin valmis omaan pop up-ravintolaansa?

 

Virheellisten tilausten ravintola (englanniksi, ei suomenkielistä tekstitystä) on katsottavissa YouTubesta