Luukku 24: Muistisairaan maailma – kirja, jossa muistisairaan oma ääni pääsee kuuluville

”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”

Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma

Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää.  Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.

Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei.  Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan.  Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.

Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.

Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.

Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 23: Ryppyjä – karu sarjakuva vanhainkodin arjesta

”Kuten sanoin, täällä ei ole mitään tekemistä. Aamiainen klo 9, lounas klo 13 ja illallinen klo19. Lääkkeet ja ruoka-annokset, siinä kaikki. Tämä on kuin maailma nurinpäin. Aterioiden välinen aika on hukka-aikaa. Sitä vain torkkuu tai tuijottaa tylsänä telkkaria ja odottaa seuraavaa ateriaa”.

Roca, Paco: Ryppyjä

Ryppyjä on espanjalaisen Paco Rocan karu sarjakuvakirja, jossa seurataan 72-vuotiaan Emilion muuttoa vanhainkotiin. Emilion lapset laittavat isänsä pitkäaikaishoitoon, koska tämä ei pärjää enää yksin kotona muistihäiriöiden vuoksi. Emilion uusi huonetoveri Miguel on kyynisyyden kuningas, joka heittää lakkaamatta sutkautuksia vanhuksista yhteiskunnan taakkana.

Kirjaa lukiessa ammattilaisen näkökulmasta nousee vahvasti ajatus, että kyse on epäkohtien käsikirjasta. Toivottavasti missään ei käy niin että diagnoosia ei kerrottaisi potilaalle itselleen. Missä on itsemääräämisoikeus? Missä kunnioitus ja arvostus? Kirja vilisee termejä kuten dementikko ja seniiliys, joita ei toivoisi enää missään käytettävän. Sanavalinnoilla on seurauksia ihmisten toimintaan ja odotuksiin. Ihminen ei muutu dementikoksi muistisairaus diagnoosin saatuaan. Kirjassa kuvautuu myös viiltävästi pelko omatoimisuuden ja arvokkuuden menettämisestä. Sarjakuva herättää pohtimaan kuinka yhteiskuntana suhtaudumme avun tarvitsemiseen.

Meistä kukaan ei tiedä huomisesta. Oletko koskaan pohtinut minkälaista hoitoa ja hoivaa sinä itsellesi toivoisit? Toiveista kannattaa jutella läheisen tai ammattilaisen kanssa ja tehdä kirjallinen hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus.

Ryppyjä- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 21: Kesäkirja – luopumisesta ja elämisen onnesta

”Odota vähän isoäiti sanoi ja hän oli hyvin kiihtynyt, minä en puhunut loppuun vielä! Tiedän kyllä, että olen mukana. Olen saanut olla mukana hirveän kauan ja olen nähnyt ja elänyt voimaini takaa ja se on ollut uskomatonta, kuulitko uskomatonta. Mutta nyt kaikki ikään kuin liukuu minulta pois enkä minä muista, enkä välitä ja kuitenkin tarvitsisin sitä juuri nyt! Mitä sinä et muista, Sophia kysyi huolestuneena. Millaista oli nukkua teltassa! isoäiti huusi”.

Jansson, Tove: Kesäkirja

Kesäkirja on kertomus vanhan naisen ja pienen tytön viimeisestä yhteisestä kesästä saaressa. Heidän arkensa ja vuoropuhelunsa sanoittavat elämän hetkellisyyttä ja luopumisen vaikeutta. Vanha ei muista enää nuoruuttaan, elämä tuntuu lipuvan pois ja muisti pettää ja haurastuu. Kesäkirjan henkilöiden esikuvana ovat olleet Tove Janssonin veljentytär Sophia ja kirjailijan oma äiti Ham.

Muistisairaan ihmisen haavoittuvuus sekä kognitiivisten kykyjen menetys voivat olla vaikeita asioita kohdattavaksi erityisesti yhteiskunnassa, jossa yhteisöllisyyden tunne on heikko. Kesäkirjassa saari kuvautuu turvallisena paikkana, yhteisönä, jossa jokaisella on oma sijansa. Isoäitiä kunnioitetaan. Hänellä on paljon tietoa ja taitoja, joita tarvitaan saaressa elämiseen. Isoäidillä on lisäksi juuri sitä mitä pieni tyttö kaipaa, nimittäin aikaa yhteisille leikeille ja loppumattomille kysymyksille.

Kesäkirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 19: Elizabeth on kadonnut – dekkari nuoruuden muistojen merkityksestä

“How do you solve a mystery when you can’t remember the clues?”

 (”Kuinka ratkaiset mysteerin, kun et muista vihjeitäkään?”)

Healey, Emma: Elizabeth is missing

Emma Healeyn esikoisromaani on todellinen jännäri! Iäkkään Maudin muisti oikkuilee: hän ei muista mitä pitikään ostaa kaupasta, oma koti tuntuu vieraalta eikä hän aina tunnista omaa tytärtään. Yksi ajatus kuitenkin pyörii taukoamatta hänen mielessään. Mihin Elizabeth on kadonnut? Kirja kertoo vuoroin Maudin nuoruudesta ja vuoroin nykyhetkestä. Muistot nuoruudesta pulpahtelevat Maudin mieleen, mutta kukaan ei tahdo uskoa hänen muistojensa todenperäisyyttä. Miten nyt noin vanhat asiat muistuisivat mieleen, kun hän ei edes muista mihin hän on äsken keittämänsä teekupin asettanut? Maud on kuitenkin peräänantamaton. Mutta löytyykö loppujen lopuksi Elizabeth vai oliko kenties joku muukin kadoksissa?

Kirja käsittelee kekseliäällä tavalla muistisairauden vaikutusta muistiin. Vuosikymmeniä sitten sattuneet tapahtumat, jotka ovat olleet meille merkityksellisiä, saattavat pysyä kirkkaina muistissamme. Samalla eilisen päivän tapahtumat ovat jo pyyhkiytyneet mielestä. Tämä saattaa tuntua merkilliseltä mutta selittyy loogisesti muistin eri toiminnoilla, josta kerrotaan tarkemmin luukussa numero 5.  Muistisairas henkilö saattaa mielellään jutella vanhoista muistoista koska näitä on vaivattomampi muistella ja tuo tunteen siitä, että muisti edelleen pelaa hyvin. Ja pitkäaikaisen muistin osalta hän on siinä aivan oikeassa!

Elizabeth on kadonnut – kirja on lainattavissa kirjastoista englanniksi, viroksi tai ruotsiksi. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Kirjasta on tehty englanninkielinen elokuva vuonna 2019, jossa Glenda Jackson esittää loisteliaasti ikääntynyttä Maudia. Englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta.

 

 

Luukku 18: Mummin muisti oikkuilee – kuvakirja arjen sattumuksista

“Minusta tuntuu, että päästäni haihtuu joka yö pari muistoa lisää”, sanoo mummi ja hymyilee haikeasti. Yhdessä Samu ja mummi etsivät kadonneita muistoja. He penkovat mummin tyynyn ja peiton ja kurkistavat jopa sängyn alle, mutta siellä on vain karkkipaperi ja yksinäinen sukka. Miten jokin sellainen, jota ei edes näe, voi kaiken kukkuraksi joutua hukkaan?”

Baumbach, Martina: Mummin muisti oikkuilee

Saksalaisen kirjailijan lastenkirjassa kuvataan perheen arkea, jossa mummi muuttaa perheen luokse asumaan, kun ei enää pärjää omillaan. Tarina kuvaa miltä muistisairauden värittämät arjen tapahtumat näyttäytyvät kouluikäisen lapsen silmin. Samu kokee muuntuneen käytöksen alkuun hassuna; mummi piilottaa rahansa patjan alle ja vilkuttaa TV:ssä oleville ihmisille. Kirja käsittele myös vaikeampia tunteita, joita muistisairaus voi herättää lapsessa; surua siitä, etteivät he enää tee asioita yhdessä, huolta kun mummi yhtenä iltana katoaa ja kiukkua kun mummi yhdessä hetkessä muistaa asioita hyvin ja toisessa ei ollenkaan, aivan kuin tekisi sen tahallaan!

Muistisairauden myötä henkilön käytös saattaa muuttua monellakin tapaa. Muuttunut käytös voi tuntua vieraalta, mutta hyväksyvä kohtaaminen helpottaa kaikkia sopeutumaan uuteen tilanteeseen. Lapsen ennakkoluuloton ja jopa utelias asenne voi joskus auttaa aikuisia näkemään haastavaltakin tuntuvat asiat uusin silmin. Tässäkin kirjassa tuodaan kauniisti esiin miten aiemmin läheinen ja lämmin suhde kantaa muistisairauden edetessä: “Tämän pojan kanssa on helppo jutella, ajattelee mummi hymyssä suin. Hän ehti jo unohtaa pojan nimen, mutta on siitä huolimatta juuri nyt universumin onnellisin asukas.”

Mummin muisti oikkuilee- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

Luukku 16: Mitä muistisairaus opettaa meille rakkaudesta – kirja ihmisyydestä

“The edges of the self are soft, the boundaries of the self are thin and porous…How much are we connected to each other and how much are we separated?”

 (”Itsen reunat ovat pehmeitä, minän rajat ohuet ja huokoiset. Kuinka paljon olemmekaan yhteydessä toisiimme ja kuinka paljon erillisiä?”)

Gerard, Nicci: What Dementia Teaches Us About Love

Omakohtaisilla kokemuksilla on taipumusta herättää pohtimaan sairauksia laajemmassa mittakaavassa. Niin kävi myös kirjailija Nicci Gerardille, jonka isä sairastui muistisairauteen. Kirja ei kuitenkaan ole perinteinen sairaskertomus tai omakohtainen kokemus tyttären näkökulmasta vaan filosofisempi pohdinta muistisairauksista.

Kirja ei tarjoa valmiita vastauksia vaan herättää pohtimaan mitä tarkoittaa olla ihminen, mitä on minuus ja kuinka se on yhteydessä muistiin. Häviääkö ihminen muistisairauden myötä? Keitä me olemme, jos emme itseämme? Kirjassa haastatellaan useita muistisairauksiin sairastuneita, heidän läheisiään sekä alan ammattilaisia. Tarinoita on yhtä monta kuin kertojaa.

Muistisairas ihminen on tärkeä kohdata kunnioittaen, sillä hauras kuori suojaa haavoittuvaista minää, muistuttaa Nicci Gerard. Kohtaamiset muistisairaiden kanssa voivat paljastaa miten paljon yhteiskuntamme korostaa itsenäisyyttä ja suorituksia. Muistisairailta ihmisiltä voimme oppia myös hetkessä olemista. Hetken, jossa kohtaaminen ja tunteiden osoittaminen saavat suuremman painoarvon kuin suorituksilla päteminen.

Kirjasta ei ole olemassa vielä suomennosta, mutta se on luettavissa englanniksi.

What Dementia Teaches Us About Love -kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 14: Kissa kateissa – lastendekkari muuttuneesta käytöksestä

”-Onko sinulla kissaa? Mutta mies ei vastaa, hän vain jatkaa matkaa.

– Mirri… hän mumisee itsekseen. Lenni ja Dina katsovat toisiaan. 

– Kumma ukko, Dina sanoo. 

– Vakoillaanko häntä? Lenni nyökkää.”

 

Bross, Helena: Kissa kateissa

Lenni ja Dina ovat alakouluikäisiä kavereita, jotka ratkovat mysteerejä yhdessä. Kissa kateissa kirjassa Dinan ja Lennin kotikaupungista alkaa mystisesti kadota kissoja. Iäkäs mies herättää kaverusten huomion kummallisella käytöksellään ja pian he ovat jo hälyttäneet poliisit paikalle. Yhteistyöllä kissat saadaan pelastettua ja samalla paljastuu, että iäkäs Tuurekin on avun tarpeessa. Kirja on helppolukuinen Minimysteerit-sarjaan kuuluva kirja, jonka alakouluikäiset voivat lukea itsekin.

Joskus tuntemattoman ihmisen käytös voi näyttäytyä hämmentävältä tai jopa pelottavalta toisten silmissä. Tämä saattaa viivästyttää avun saamista, varsinkin jos henkilöllä ei ole läheisiä, jotka tuntevat hänet ennestään. Asiaa on hyvä pitää mielessä, jos esimerkiksi iäkkään naapurin käytös muuttuu epäileväksi tai pelokkaaksi. Kirjan avulla voi yhdessä lasten kanssa pohtia syitä, joita vieraan henkilön poikkeavan käytöksen taustalla voi olla.

Ammattilaisena jää pohtimaan olisiko Tuuren kuitenkin pitänyt vielä saada mahdollisuus asua kotona kotihoidon apujen turvin, ehkä kissa kaverinaan? Lemmikkejä käytetään nykyään muistisairaiden kuntoutuksessa ja lemmikkieläimiä muistuttavia robotteja on myös kehitetty muistisairauden hoitoon ja niitä on käytössä useissa palvelutaloissa.

Kissa kateissa- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 13: Aivovoimaa – tietokirja liikunnan tehosta

“Useimpien ihmisten muisti heikkenee vuosien vieriessä ilman muistisairauttakin. Hippokampus kutistuu. Aivojen verihuolto heikkenee. Yhteydet aivoalueiden välillä vähenevät. Jos liikut säännöllisesti, hidastat kaikkia näitä prosesseja. Liikunta kirjaimellisesti hidastaa aivojen vanhenemista ja parantaa muistia huolimatta siitä, onko ihmisellä muistisairautta vai ei.”

Hansen, Anders: Aivovoimaa – Näin vahvistat aivojasi liikunnalla

Anders Hansenin kirjassa käsitellään kattavasti, mutta samalla helposti lähestyttävällä tavalla liikunnan positiivisia vaikutuksia aivojen eri toimintoihin: stressin sietokykyyn, keskittymiseen, mielialaan, muistiin, luovuuteen, aivojen kehittymiseen läpi elämän sekä aivojen sopeutumiseen nyky-yhteiskunnan haasteisiin. Esimerkkien kautta Hansen avaa kaikille helposti ymmärrettävällä tavalla tutkimustuloksia. Ilokseen voikin todeta, että jo pienillä muutoksilla voi saada merkittäviä positiivisia vaikutuksia aikaiseksi.

Viime vuosikymmenellä on tullut runsaasti uutta tietoa elämäntapojen merkityksestä muistisairauksien ehkäisyssä sekä kuntoutuksessa. Suomalainen FINGER-tutkimus osoitti ensimmäisenä maailmassa, että kun ikääntyneet muuttivat elintapojaan terveellisemmiksi, heidän muisti- ja ajattelutoimintonsa säilyivät parempina ja riski muistihäiriöihin pieneni. Tutkimuksessa havaittiin myös, että toimenpiteet tehosivat yhtä hyvin myös niillä henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius muistisairauksiin. FINGER-tutkimus on herättänyt suurta kansainvälistä kiinnostusta ja tänä päivänä tutkimusverkostossa on mukana jo yli 40 maata.

Aivovoimaa – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 11: Haudattu Jättiläinen – romaani muistojen haihtuvuudesta

“Mutta, arvon rouva, tunnette olevan hyvin varma siitä, että haluatte sumusta eroon. Eikö ole parempi, että jotkut asiat kaikkoavat mielestämme?” “Jotkut ehkä pitävät sitä hyvänä, isä, mutta emme me. Axl ja minä haluamme takaisin yhteiset onnelliset hetkemme. Niiden vieminen on sama kuin varas tulisi yöllä ja veisi sen, mikä on meille kallisarvoisinta.” “Mutta sumu kätkee kaikki muistot, niin hyvät kuin pahatkin. Rouva, eikö asia ole niin?” “Haluamme takaisin muistot, vaikka ne saisivat meidät itkemään tai vapisemaan vihasta. Sillä eivätkö nekin ole meidän yhteistä elämäämme?”

Ishiguro, Kazuo: Haudattu jättiläinen

Romaanissa maan on vallannut sumu, joka pyyhkii ihmisten muistot mielestä. Muut ihmiset eivät näytä tätä kummaksuvan, mutta Axlia tämä vaivaa ja iäkäs pariskunta päättää lähteä pitkälle vaellukselle etsimään poikaansa. Kertomuksen alussa pojasta on vain hämärät muistikuvat, mutta matkan varrella mielikuva pojasta kirkastuu. Liittyykö tämä vanhojen muistikuvien palautumiseen vai muotoutuuko yhteisistä toiveista uusia muistoja?

Meidän kaikkien muistikuvamme muovautuvat elämämme aikana. Jaamme omia muistojamme, kuuntelemme toisten kertomuksia ja muistelemme yhteisesti elettyjä aikoja. Tämän myötä saattaakin käydä niin, että muistomme sulautuvat yhteen, luomme kollektiivisen muistikuvan. Näin tuntuu usein tapahtuvan, kun muistelemme mukavia asioita. Muistellessamme vaikeampia asioita, muistikuvien eroavaisuudet huomataan herkemmin ja ne saattavat johtaa vastakkainasetteluun, vaikka totuus saattaa hyvinkin olla jotain siltä väliltä.

Nobelin kirjallisuuspalkinnolla palkitun Kazuo Ishiguron romaani voi toimia kipinänä filosofiselle pohdinnalle tai sitten sadunomaisen tarinaan voi uppoutua kokonaan ja hetkeksi unohtaa koko ympäröivän maailman.

Haudattu jättiläinen – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta 

Luukku 9: Muista minut – vanhempieni Alzheimer

”Istun jo autossa lähtövalmiina, kun huomaan isä heiluttavan kiivaasti kättään ulko-ovella. Sammutan auton moottorin ja nousen ulos autosta. Isä juoksee sukkasillaan vielä halaamaan minua ja kiittämään käynnistä. Näen hänen silmissään pelkoa ja hätää. Katson häntä hymyillen ja rohkaisten: Pärjäillään ja nähdään taas ensi viikonloppuna! Hartiat kumarassa isä kävelee takaisin sisälle. Istun itse auton penkille itkun kutittaessa kurkkua.”

Koivuniemi, Anne-Maarit: Muista minut, vanhempieni Alzheimer

Muista minut on omakohtainen kokemus vanhempien Alzheimerin taudista tyttären näkökulmasta. Anne-Maarit Koivuniemen molemmat vanhemmat sairastuivat Alzheimerin tautiin 70-vuotiaina. Koivuniemi kuvaa hienosti omaishoitajuuden tuomia mahdollisuuksia, mutta myös kokemiaan syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteita.

Läheiset joutuvat usein pohtimaan eettisesti oikeita tapoja toimia muistisairauden vaikuttaessa oiretiedostukseen ja toimintakykyyn. Yksi tällainen teema on autolla ajaminen ja ajokortin menetys, joka tulee kirjan sivuilla useasti esiin. Samat keinot eivät toimi kaikille, Koivuniemi toteaa. ”Isä ei ole yksinkertainen, vaikka onkin muistisairas. Hän on erityisen älykäs ja vaistoaa herkästi huijauksen ja epärehellisyyden”.

Kirjan läpikantava sanoma on, että muistisairaus on elämää järisyttävä muutos, mutta se on myös mahdollisuus. Sen ei tarvitse pelkästään ahdistaa tai pelottaa. Koivuniemi itse kokee päässeensä lähemmäksi vanhempiaan ja tutustuneensa paremmin heidän lapsuuteensa ja nuoruuteensa. Autolla ajamisesta luopuminenkin onnistuu lopulta, kompromissien kautta, isän toiveet huomioiden.

Muista minut – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 8: Päivä rannalla – kuvakirja vaarin katoavasta muistista

“Äiti sanoo, että vaarin muistot ovat kuin vuorovesi. Toisinaan lähellä ja täynnä elämää. Toisinaan taas kaukana poissa”

Welsh, Clare Helen: Päivä rannalla 

Tyttö ja vaari viettävät päivän rannalla odottamassa vuoroveden tuloa. Moni asia sujuu kuten aina ennenkin; rakennetaan hiekkalinnoja, syödään jäätelöä ja kastutaan aaltojen pärskeissä. Mutta minne lounaseväät ovat piiloutuneet? Onkohan vaarilla jotain osuutta asiaan? Päivän päätteeksi jutellaan päivästä yhdessä, jotta vaarikin muistaisi ne kivat hetket, jotka ovat häneltä ehkä jo unohtuneet…

Kirjassa käsitellään alle kouluikäisen lapsen kokemusta isovanhemman muistisairaudesta. Kirjan avulla voi auttaa lasta ymmärtämään muistioireita; onhan lapsellakin tavarat välillä hukassa ja usein asia ratkeaa toisen avulla. Kirja kuvaa myös kauniisti miten muistisairaudessa sosiaaliset taidot ja tunteet voivat säilyä pitkään muuttumattomina, vaikka muistisairauden muut oireet ovat jo selvästi näkyvissä.

Päivä Rannalla- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Luukku 7: Edelleen Alice – kirja uranaisen muistisairaudesta

“Hän ei kertakaikkiaan löytänyt sanaa. Hänellä oli suurin piirtein käsitys siitä, mitä halusi sanoa, mutta itse sana ei tullut mieleen. Se oli poissa. Hän ei tiennyt ensimmäistä kirjainta eikä sitä miltä sana kuulosti eikä miten monta tavua siinä oli. Se ei pyörinyt kielellä”

Genova, Lisa: Edelleen Alice

Alice huomaa kadottavansa tuttuja sanoja. Hän, joka toimii Harvardin kielitieteiden professorina ei yhtäkkiä löydä sanaa “Sanakirja”!  Hänen työtahtinsa hidastuu, hän tukeutuu muistilappuihin ja hän unohtaa sovittuja tapaamisia. Näitä erehdyksiä hän yrittää vielä selittää vaihdevuosilla ja stressillä, mutta kun hän yhtenä päivänä ei tahdo löytää kotiin juoksulenkiltään, hän hakeutuu tutkimuksiin. Alice on vasta 50- vuotias kun hän saa varhain alkavan Alzheimerin taudin diagnoosin. Kirja kertoo, miten hänen elämänsä muuttuu sairauden myötä ja miten tämä vaikuttaa hänen läheisiinsä. Yhteiset unelmat puolison kanssa kariutuvat ja Alicen mielestä puoliso ei ymmärrä hänen toiveitaan. Vertaistukiryhmässä Alice kokee tulevansa kuulluksi ja löytää lohtua ja voimaa jatkaa eteenpäin. Alicen lapset puolestaan pohtivat omaa tulevaisuutta, varsinkin kun todetaan, että Alice sairastaa harvinaista, periytyvää Alzheimerin taudin muotoa.

Kirjassa kuvataan elävästi, miten muistisairauden oireet voivat vaihdella päivästä toiseen. Tietoisuus oireiden vaihtelevuudesta mahdollistaa iloitsemaan hyvistä päivistä mutta toisaalta vaikeampien päivien heikentynyt toimintakyky voi hämmentää ja aiheuttaa jopa turhautumista. Muistisairauteen saattaa kuulua piirteitä ja oireita, joita on vaikea ymmärtää ja hyväksyä. Vertaistukiryhmässä näitä ajatuksia voi olla helpompi käsitellä ja saada uusia näkökulmia omiin pohdintoihin.

Monet omaiset pohtivat ovatko muistisairaudet perinnöllisiä. Harvoin sairaus on vahvasti periytyvä mutta kohonnut riski sairastua muistisairauteen saattaa periytyä. Tähän riskiin voi kuitenkin osittain itse vaikuttaa aivojen terveyttä suojaavilla elämäntavoilla, tästä tarkemmin luukussa 13.

Edelleen Alice- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

Kirjasta on tehty Oscarilla palkittu elokuva, jonka englanninkielinen traileri on katsottavissa YouTubesta (suomenkielinen tekstitys).

Elokuvan ensimmäiset 10 minuuttia on myös katsottavissa YouTubesta (englanniksi).

Luukku 5: Uuden ajan muistikirja – opas muistin maailmaan

”Muisti ei tosiaankaan ole kuin tietokone, josta halutessaan voi tietyllä komennolla kutsua esiin sen mitä tarvitsee. Muisti toimii tässä mielessä paljon oikullisemmin.”

Huotilainen, Minna ja Peltonen, Leeni: Uuden ajan muistikirja

 

Uuden ajan muistikirja on käytännönläheinen ja helppolukuinen tietokirja muistista. Kirjoittajat kertovat, että päättivät kirjoittaa kirjan, jotta me kaikki ymmärtäisimme paremmin muistin ominaisuuksia ja osaisimme käyttää sitä älykkäämmin. Kirja keskittyy ennen kaikkea muistin normaaliin toimintaan, mutta käsittää myös omat lukunsa muistisairauksien ennaltaehkäisystä sekä yleisimmistä muistisairauksista.

Monesti muistisairaiden ihmisten huonosta muistista puhuttaessa unohtuu, että ei tervekään muisti ole aivan aukoton. Vaikka kuvittelemme muistin oleva muuttumaton tallenne, niin mieli muovaa jatkuvasti muistoja valikoimalla osia niistä säilytettäväksi ja toisia poistettavaksi. Muistomme voi värittyä, haalistua tai vääristyä, vaikka meillä ei muistisairautta olisikaan. Tapahtumat, joihin liittyy voimakas tunnelataus tallentuvat erityisen hyvin, myös muistisairailla.

Muistin heikentyminenkin on erilaista eri muistisairauksissa. Kaikkein yleisin muistisairautemme, Alzheimerin tauti, alkaa tyypillisesti uuden oppimisen ja tapahtumamuistin vaikeuksilla, kun taas esimerkiksi otsalohkorappeuman tai verenkierrollisen muistisairauden ensioire ei välttämättä liity lainkaan muistiin.

Uuden ajan muistikirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta 

Luukku 2: 940 päivää isäni muistina – kirja muistisairauden yllätyksellisyydestä

“Kuoren alta oli alkanut paljastua mies, jollainen hän oli ollut ennen kuin maailma ja hänen vanhempansa olivat ehtineet vaikuttaa häneen, muokata hänestä toisenlaista kuin hän olisi itse ollut. Hän tuntui usein pojalta, koska häneltä puuttuivat aikuiselle rakentuneet eleet, opitut käyttäytymisnormit ja kulissit. Hän oli vapaa, suorasukainen, aito.”

Jensen, Hanna: 940 päivää isäni muistina

 

Hanna Jensenin kirja alkaa siitä, että hän havahtuu isänsä käytöksen muuttuneen. Pian tämän jälkeen isällä diagnosoidaan Alzheimerin tauti, joka on edennyt jo keskivaikeaan vaiheeseen. Muistisairausdiagnoosi tulee kirjailijalle yllätyksenä ja toimittajan taustallaan hän ryhtyy etsimään tietoa muistisairauksista. Hän jää kuitenkin kaipaamaan tietoa muistisairaiden läheisten kokemuksista ja tästä syystä hän päättää kirjoittaa kirjan, jossa hän kuvaa reilun kolmen vuoden elämänjaksoa isänsä omaishoitajana.  Kirjassa on kertomuksen lisäksi käytännön neuvoja muistisairaan hyvästä hoidosta ja vinkkejä omaishoitajan jaksamista tukemaan.

Kirja kuvaa todentuntuisesti isän muistisairauden etenemistä ja tähän liittyviä arjen haasteita, joita moni omainen varmaan tunnistaa. Tämän rinnalla kuvautuu myös kirjailijan omia oivalluksia ja sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Punaisena lankana läpi kirjan ilmenee kirjailijan tahto nähdä ja kohdata isäänsä kunnioittavasti omana itseään muistisairauden tuomista muutoksista huolimatta.  “Opin, että muistisairasta ihmistä ei pidä yrittää vetää meidän terveiden maailmaan. He käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän näkökulmastamme, eivät omastaan. Heitä ei pidä asettaa tilanteeseen, jossa he joutuvat häpeämään muistamattomuuttaan. Lopetin kysymästä isältäni: Muistatko?”

940 päivää isäni muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta

Luukku 1: Joku jonka tunsin, Minä ja Alzheimer – kirja uusista mahdollisuuksista

“Haluan keskittyä siihen, mitä voin tehdä, en siihen, mihin en pysty, mutta joskus siihen tarvitaan toisten tukea.” …  “Minä en kärsi, minä elän tätä muistisairautta”

Mitchell, Wendy: Joku jonka tunsin, Minä ja Alzheimer

 

Kirjassaan Wendy Mitchell kertoo sairastumisestaan Alzheimerin tautiin 58-vuotiaana, ollessaan vielä työelämässä. Vääjäämättä elämä muuttuu ja yhtenä sopeutumiskeinona Wendy löytää kirjoittamisen. Hän perustaa blogin tarkoituksena tallentaa muistojaan. Pikkuhiljaa blogi saa enemmän julkisuutta ja Wendy huomaakin ottavansa uusia haasteita vastaan. Häntä kutsutaan puhujaksi ympäri Englantia, hän rupeaa käyttämään sosiaalista mediaa ja hän muuttaa kaupungista pikkukylään. Asioita, joita hän ei ennen sairastumistaan uskonut tekevänsä. Arjen sattumuksista hän usein selviää tyttäriensä ja humoristisen asenteensa avulla.

Kirjan ja blogin avulla Wendy Mitchell haluaa lisätä tietoisuutta muistisairaiden henkilöiden arjen haasteista, mutta myös uusista mahdollisuuksista. Kirja herättää paljon ajatuksia siitä, miten me kaikki voimme suhtautua asioihin, joita elämä tuo mukanaan: “Jokaisen joulu on kolme joulua: menneisyyden, nykyisyyden ja tulevaisuuden juhlapäivät. Minulle menneisyys on kadonnut ja tulevaisuutta on liian pelottavaa ajatella. Minulle on olemassa vain nykyhetken joulu.” Alkuun haikealta tuntuva lause kuvastaakin ehkä taitoa, jota moni meistä tavoittelee, läsnäoloa nykyhetkessä.

Wendy Mitchell ylläpitää edelleen aktiivisesti blogia, jossa voi seurata hänen elämäänsä Englantilaisessa kylässä.

Joku jonka tunsin, minä ja Alzheimer on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta