Kategoria: Kirja

”Haluaisin tavoittaa myös sen naisen, joka eli ennen minun syntymääni, sen todellisen naisen, joka syntyi normandialaisen pikkukaupungin rahvaanalueella ja kuoli Pariisin lähiösairaalan kroonikko-osastolla.”

Annie Ernaux: Äidistä

Vuoden 2022 Nobelin kirjallisuuspalkinnon saanut ranskalainen kirjailija Annie Ernaux aloittaa kirjoittamaan kertomusta äidistään lähes heti äidin kuoltua Alzheimerin tautiin vuonna 1986. Vuoden mittaisen kirjoitusprosessin aikana hän tiivistää äitinsä elämän vajaalle sadalle sivulle, josta lukijalle välittyy rikas kertomus hänen äitinsä elämästä ja persoonasta. Mukaan mahtuu myös analysointia äidin ja tyttären välisestä suhteesta sekä kirjailijan omista reaktioista äitinsä sairastumiseen ja kuolemaan.

Yleisesti ajatellaan, että persoonallisuudessamme on sekä pysyviä että muovautuvia piirteitä. Syntyessämme geeneihimme perustuva temperamenttimme ohjaa paljolti, miten reagoimme ympäristöön. Varttuessamme ympäristötekijät taas muovaamat meitä ja persoonallisuutemme kypsyy, eniten lapsuudessa ja nuoruudessa, kuitenkin jatkuen läpi elämän.

Muistisairauden myötä on tavallista, että osa persoonallisuuspiirteistä korostuu, toiset vaimenevat mutta iso osa pysyy stabiileina. Juuri tämän kirjailija tuo taitavasti esiin kirjassaan. Kuvaamalla äitinsä elämänaikaisia tapahtumia ja käyttäytymistä ennen sairastumista, lukijalle kuvautuu elävästi, miten äiti muuttuu sairauden myötä. Samalla kertomuksessa nousee kuitenkin esiin, miten hän tunnistaa äitinsä tutut piirteet muutosten takana ”Kielen tehtävä säilyi koskemattomana hänen sisimmässään, lauseet pysyivät johdonmukaisina, sanat moitteettomasti lausuttuina, ne vain erkanivat asioista ja noudattivat puhdasta mielikuvituksen logiikkaa.”

Sairastuneen elämänhistorian ja persoonallisuuden tunteminen ja tiedostaminen saattaa helpottaa sopeutumista muistisairauden aiheuttamiin muutoksiin.  Se voi myös tukea tietoisuutta siitä, että sairaus on vain yksi osa muistisairaan ihmisen elämää, johon on mahtunut myös hyvin paljon muuta.

Suomenkielinen kirja Äidistä ja ruotsinkielinen Kvinnan ovat lainattavissa kirjastoista.

“-Leipäauto tulee, minä huusin. -Tule äkkiä!

Hän katsoi minua ymmällään.

-Kuka sinä olet? Hän kysyi.

-No, minä tietysti!

Hän nyökkäsi hajamielisesti.

-Jaaha, hän sanoi. -Mikä sieltä tulee? 

-Leipäauto!”

 

Ulf Nilsson: Mummun kaikki rahat

Ulf Nilsson on ruotsalainen opettaja ja kirjailija, joka on valinnut rohkeita aiheita kirjoittamiinsa lasten- ja nuortenkirjoihin. Hän on kirjoittanut muun muassa kirjat Leikitään hautajaisia ja Kun olimme yksin maailmassa. Kirja Mummun kaikki rahat kertoo isovanhemman äkillisestä sekavuudesta 6-vuotiaan lapsenlapsen näkökulmasta. Mummun kanssa käydään aina torstaisin leipäautolla ostamassa pikkuleipiä ja limppua. Yhtenä päivänä mummu onkin aivan yllättäen höperö ja nuuka, ja käveleekin eri tavalla. Tilanne kuvautuu hämmentävänä ja pelottavana.

Iäkkään äkillinen sekavuus eli delirium on oireyhtymä, jolle on ominaista yhtäkkinen muutos keskittymiskyvyssä ja muistitoiminnoissa. Se kehittyy lyhyessä ajassa, muutamasta tunnista yhteen vuorokauteen. Delirium on iäkkäillä yleinen, mutta huonosti tunnistettu sairaus, jonka hoito perustuu taustalla olevien altistavien ja laukaisevien tekijöiden tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjassa lääkäri toteaa mummulla tulehduksen, jota hoidetaan antibiootilla ja mummu on jälleen oma itsensä.

Delirium on usein ahdistava kokemus sekä sairastuneelle että lähiomaisille. Sairastunut ei itse välttämättä tiedä missä hän on ja miksi, eikä hän suoriudu tavanomaisistakaan toiminnoista itse. Muistitoimintojen häiriintymisen vuoksi hän ei aina muista annettuja ohjeita tai tunnista läheisiään. Virhetulkinnat, näköharhat ja harhaluulot voivat muuttaa käyttäytymistä. Sairastuneen näkökulmasta hänen käyttäytymisensä on loogista, vaikka se muille näyttäytyykin outona, kuten mummun vierailu pankissa. Onkin hyvä varmistaa, että sekä sairastanut että läheiset saavat deliriumin jälkeen saa lisätietoa tilanteen aiheuttaman ahdistuksen lievittämiseksi.

Delirium on tärkeää erottaa muistisairauksista. Delirium alkaa aina äkillisellä muutoksella päinvastoin kuin muistisairaus, jossa oireet ilmaantuvat hiljalleen. Delirium voi kuitenkin olla ensimmäinen merkki alkavasta muistisairaudesta, joten deliriumista toipumisen jälkeen on suositeltavaa käynnistää muistitutkimukset terveydentilan tarkemmaksi selvittämiseksi.

Kirjat Mummun kaikki rahat ja ruotsinkielinen Farmors alla pengar ovat lainattavissa kirjastoista.

 

”Muistikuvia on joskus verrattu revontuliin. Tunnistaisimme kaikki revontulen nähdessämme sellaisen, mutta meidän olisi hyvin vaikea erottaa juuri viikko sitten näkemäämme revontulta melko samannäköisten revontulten joukosta. Ja meidän olisi mahdotonta kuvailla sanoin näkemämme revontulta niin tarkasti, että kuulijalle muodostuisi sisäinen kuva, joka vastaisi näkemämme”.

Korkman, Julia: Muistin varassa – Oikeusprosessi ja totuus

Kirjassaan oikeuspsykologian dosentti Julia Korkman käsittelee muistin toimintaa laaja-alaisesti keskittyen erityisesti sen merkitykseen oikeusprosesseissa. Esimerkkien kautta hän valottaa miten, vastoin yleistä käsitystä, muisti ei todellisuudessa toimi kuten videotallenne vaan muistoihin, ja miten me niistä kerromme, vaikuttaa varsin moni asia. On helppo ymmärtää, että ikä, persoonallisuus ja elämänhistoria vaikuttaa muistiimme. Kirjan myötä avautuu myös, miten merkittävästi esimerkiksi ajan kulku, kulttuuritausta ja tapa miten meiltä asioita kysytään, vaikuttavat kykyymme muistaa ja kertoa asioista.

Kirja on mukaansa tempaiseva ja varsinkin monet tapausselostukset, jotka ajoittuvat 1600-luvulta nykypäivään, ovat kiehtovaa luettavaa. Kirja herättää pohtimaan, että moni asia, joka pätee ihmisten kohtaamiseen oikeusinstansseissa, soveltuisi hyvin myös yleisenä ohjeena ihmisten väliseen kommunikaatioon. Mikäli on aidosti kiinnostunut kuulemaan toisen kertomusta – muistoja ja ajatuksia – kannattaa aihetta lähestyä mahdollisimman avoimilla kysymyksillä, jotta omat ennakkokäsitykset eivät vaikuttaisi vastauksiin ja muistoihin.

Väestön ikääntyessä eri oikeusinstansseissa tullaan kohtaamaan yhä enenevästi ikääntyneitä ja myös muistisairaita henkilöitä. Kirja herätti pohtimaan, miten tärkeää kaikkien oikeudenturvan kannalta olisi, että oikeusinstansseissa olisi riittävästi tietoa ja ymmärrystä siitä, miten ikääntyminen ja mahdollinen muistisairaus voivat vaikuttaa henkilön muistiin, käyttäytymiseen ja toimintaan.

Kirjat Muistin varassa ja ruotsinkielinen Minnets makt ovat lainattavissa kirjastoista ja saatavilla myös e-kirjoina ja äänikirjoina molemmilla kielillä. Lisäksi Julia Korkmanin ajatuksia aiheesta voi kuunnella suomeksi Pääkäsittelyssä -podcastissa ja ruotsiksi Vegas sommarpratare -ohjelmassa.

”On silti niiden lintujen laulua, joiden nimet ovat kadonneet mielestä. Linnut eivät tarvitse niitä, hukattuja nimiä. Me tarvitsimme, mutta se oli silloin. Kuka niistä nyt enää välittää? Leijonat eivät tiedä olevansa leijonia. Eivät tiedä kuinka urhoollisia ovat.”

Margaret Atwood: Kipeästi

Margaret Atwood (1939- ) on arvostettu kanadalainen kirjailija, joka on kirjoittanut romaaneja, novelleja, runokokoelmia ja lastenkirjoja. Vuonna 2020 ilmestyneen runokokoelman Kipeästi (alkuperäisteos Dearly) runot on kirjoitettu vuosina 2008–2019, jolloin kirjailija omien sanojensa mukaan vanheni ja maailma hänen ympärillään synkkeni. Hänen puolisollaan, Graeme Gibsonilla, todettiin verenkierrollinen muistisairaus vuonna 2012 ja hän kuoli aivoinfarktiin vuonna 2019.

Runokokoelma ei vaikeasta aiheestaan huolimatta ole kuitenkaan synkkä tai toivoton. Kirjan sivuilta löytyy niin haikeutta, kiitollisuutta kun huumoriakin. Runot ovat pohtivia, paikoin konkreettisia, mutta ajoittain lennokkaan filosofisia. Ajan kuluminen ja muutos ovat läsnä monissa kokoelman runoissa. Atwoodin mukaan kirja ei ole momento mori (muista kuolevaisuutesi), vaan momento vivo, (muista eläväsi).

Tieto pitkäaikaissairauteen sairastumisesta voi olla shokki. Jokainen työstää siihen liittyviä tunteita omalla tavallaan. Kirjoittaminen on yksi tapa työstää tunteita, joita oma tai läheisen sairastuminen aiheuttaa. Kaikki tunteet ovat sallittuja eikä sopeutuminen tarkoita, ettei kielteisiä ajatuksia tai tunteita enää ole tai että ne pitäisi tukahduttaa. Kielteisiä ajatuksia ei kuitenkaan kannata jäädä pyörittelemään mielessään. Parempi tapa on ilmaista ne joko puhumalla, kirjoittamalla, piirtämällä, valokuvaamalla tai muulla itselle sopivalla tavalla.

Runokokoelma on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Margaret Atwoodin kirjoittama essee runokokoelman synnystä on luettavissa englanniksi The Guardian lehden sivuilta.

”An ounce of prevention is worth a pound of cure – B.Franklin”

 

Kivipelto, Miia & Hellenius Maj-Lis: Aivoterveys – viiden sormen ohje

Ikää pidetään merkittävimpänä muistisairauden riskitekijä. Moni luuleekin virheellisesti, että iän myötä muistisairaus puhkeaa itse kullekin. Näin ei kuitenkaan ole, eikä tarvitse olla. Ikä toimii elämänaikaisen altistuksen kuvaajana ja taustalta löytyy useita erilaisia altistavia tekijöitä. Itse asiassa nykytiedon mukaisesti 40 prosenttia muistisairauksista liittyy muokattavissa oleviin elintapa- ja riskitekijöihin, joihin voidaan vaikuttaa.

Suomalainen geriatrian professori Miia Kivipelto on yhdessä ruotsalaisen sisätautiprofessorin Maj-Lis Helleniuksen kanssa kirjoittanut tietokirjan, joka antaa käytännön neuvoja, miten omaa aivoterveyttään voi edistää ja kuinka riskiä sairastua muistisairauteen pienentää. Kirjan neuvot perustuvat tieteelliseen tutkimukseen ja kirjassa esitellään kattavasti sekä aivoterveyden riski- että suojatekijöitä. Tutkitun tiedon lisäksi kirja tarjoaa käytännöllisiä elämäntapavinkkejä ja 30 aivoterveellistä reseptiä.

FINGER-toimintamallin viisi ”sormea” eli terveellinen ruokavalio, liikunta, aivojumppa, sosiaalinen aktiivisuus sekä sydän- ja verisuonitautien riskitekijöiden hallinta edistävät aivojen hyvinvointia, muistin toimintaa ja yleistä terveyttä. On kuitenkin hyvä muistaa, että ihmisillä voi olla hyvin erilaisia riskiprofiileja ja siksi muistisairauteen voi sairastua, vaikka kaiken tekisi esimerkillisesti. Liikunta, monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat tutkitusti tärkeitä myös muistisairaalle hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta. Sama pätee muistisairaan läheisen aivoterveyden ylläpitämiseen.

Aivoterveys-kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta alkuperäisenä ruotsinkielisenä versiona Hjärnhälsa på dina fem fingrar : förebygg och minska risken för alzheimer och minnesproblem tai suomeksi käännettynä Aivoterveys: viiden sormen ohje – kuinka pienennät muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä?

 

”Penny oli ollut komisariona Kentin poliisissa monta monituista vuotta, ja hän toi mukanaan kansiokaupalla ratkaisemattomia murhia. Hänellä ei oikeastaan olisi saanut olla niitä kansioita, mutta kukapa niistä olisi tiennyt. Kun on tarpeeksi ikää, voi oikeastaan tehdä mitä lystää. Kukaan ei nuhtele, paitsi lääkärit ja omat lapset.”

Osman, Richard: Torstain murhakerho

Torstain murhakerho on nimestään huolimatta leppoisa ja lämminhenkinen dekkari neljästä eläkeläiskylässä asuvasta ystävästä, jotka kokoontuvat torstaisin tutkimaan ratkaisematta jääneitä rikoksia. Korkeaan ikään ehtineet Elizabeth, Joyce, Ron sekä Ibrahim ovat virkeitä ja aikaansaavia, ja ajoittain jopa nokkelampia kuin Kentin kylän uudet poliisit. Kirja etenee vauhdikkaasti ja yllättävät juonenkäänteet seuraavat toisiaan.

Torstain murhakerho onnistuu hienosti kuvaamaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä stereotypioita, joita kirjan ovelat päähenkilöt käyttävät hyväkseen rikoksia ratkaistessa. Kuka nyt osaisi epäillä herttaisen vanhan rouvan motiiveja? Tästä huolimatta rivien välistä kuvautuu erityisesti Elizabethin pelko sekä oman muistin heikentymisestä että läheisen mahdollisesta muistisairaudesta. Tähän on todennäköisesti vaikuttamassa Elizabethin hyvän ystävän Pennyn muistisairaus, joka on jo pitkälle edennyt. Elizabethin puolisolla vaikuttaa myös olevan muistisairauden oireita, jotka Elizabeth haluaa salata kaikilta muilta. Rikosten ratkaisemisen lisäksi kirja herättää siis pohtimaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä asenteita ja mielikuvia.

Vuonna 2021 julkaistuun kirjaan on ilmestynyt jo kaksi jatko-osaa: Mies, joka kuoli kahdesti ja Hutiluoti. Nämäkin kirjat jatkavat oivaltavasti ikääntymisen ja muistisairauden teemoja murhamysteerien lisäksi. Kaikki sarjan kirjat ovat lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Yhtä taudinkuvaa ei ole. Äiti ei ollut isä. Tunsin itseni jälleen aloittelijaksi.”

Jensen, Hanna: Äitini muistina – toinen kierros

Hanna Jensenin ensimmäisessä kirjassa 940 päivää isäni muistina kirjailija kertoo kokemuksistaan muistisairaan isänsä omaishoitajana. Toisessa kirjassaan Jensen kirjoittaa äitinsä muistisairaudesta ja miten erilaisena samankaltainen sairaus voi ilmetä eri henkilöillä. Kirjailijan äidillä on sairaudesta huolimatta edelleen paljon toimintakykyä ja tahdonvoimaa jäljellä ja kirja kuvaa värikkäästi äidin toimeliasta arkea. Koronaepidemia tuo tähän mukanaan myös omat haasteensa.

Ensisijaisesti kirjailija kertoo omista kokemuksistaan kulkiessaan uutta polkua muistisairaan vanhemman rinnalla – mitä hän omaisena matkan varrella oppii ja oivaltaa. Kirjassaan hän kertoo avoimesti omista erehdyksistään ja jaksamisestaan sekä mistä hän löytää neuvoa, tukea ja voimavaroja. Kirjailija pohtii myös eettisiä kysymyksiä aiheeseen liittyen – milloin ja millaisia päätöksiä saa tehdä muistisairaan henkilön puolesta? Kuten Jensenin ensimmäisessä kirjassa myös tässä kirjassa on osuuksia, joissa on ohjeita ja konkreettista tietoa muistisairauksista. Kokonaisuudessaan kirja on kattava ja monipuolinen teos, joka pohjautuu kirjailijan haluun auttaa ja tukea äitiään ymmärtäväisesti, suositusten mukaisesti ja samalla äidin omaa tahtoa ja persoonaa kunnioittaen.

Äitini muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”

Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma

Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää.  Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.

Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei.  Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan.  Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.

Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.

Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.

Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”Kuten sanoin, täällä ei ole mitään tekemistä. Aamiainen klo 9, lounas klo 13 ja illallinen klo19. Lääkkeet ja ruoka-annokset, siinä kaikki. Tämä on kuin maailma nurinpäin. Aterioiden välinen aika on hukka-aikaa. Sitä vain torkkuu tai tuijottaa tylsänä telkkaria ja odottaa seuraavaa ateriaa”.

Roca, Paco: Ryppyjä

Ryppyjä on espanjalaisen Paco Rocan karu sarjakuvakirja, jossa seurataan 72-vuotiaan Emilion muuttoa vanhainkotiin. Emilion lapset laittavat isänsä pitkäaikaishoitoon, koska tämä ei pärjää enää yksin kotona muistihäiriöiden vuoksi. Emilion uusi huonetoveri Miguel on kyynisyyden kuningas, joka heittää lakkaamatta sutkautuksia vanhuksista yhteiskunnan taakkana.

Kirjaa lukiessa ammattilaisen näkökulmasta nousee vahvasti ajatus, että kyse on epäkohtien käsikirjasta. Toivottavasti missään ei käy niin että diagnoosia ei kerrottaisi potilaalle itselleen. Missä on itsemääräämisoikeus? Missä kunnioitus ja arvostus? Kirja vilisee termejä kuten dementikko ja seniiliys, joita ei toivoisi enää missään käytettävän. Sanavalinnoilla on seurauksia ihmisten toimintaan ja odotuksiin. Ihminen ei muutu dementikoksi muistisairaus diagnoosin saatuaan. Kirjassa kuvautuu myös viiltävästi pelko omatoimisuuden ja arvokkuuden menettämisestä. Sarjakuva herättää pohtimaan kuinka yhteiskuntana suhtaudumme avun tarvitsemiseen.

Meistä kukaan ei tiedä huomisesta. Oletko koskaan pohtinut minkälaista hoitoa ja hoivaa sinä itsellesi toivoisit? Toiveista kannattaa jutella läheisen tai ammattilaisen kanssa ja tehdä kirjallinen hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus.

Ryppyjä- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”Odota vähän isoäiti sanoi ja hän oli hyvin kiihtynyt, minä en puhunut loppuun vielä! Tiedän kyllä, että olen mukana. Olen saanut olla mukana hirveän kauan ja olen nähnyt ja elänyt voimaini takaa ja se on ollut uskomatonta, kuulitko uskomatonta. Mutta nyt kaikki ikään kuin liukuu minulta pois enkä minä muista, enkä välitä ja kuitenkin tarvitsisin sitä juuri nyt! Mitä sinä et muista, Sophia kysyi huolestuneena. Millaista oli nukkua teltassa! isoäiti huusi”.

Jansson, Tove: Kesäkirja

Kesäkirja on kertomus vanhan naisen ja pienen tytön viimeisestä yhteisestä kesästä saaressa. Heidän arkensa ja vuoropuhelunsa sanoittavat elämän hetkellisyyttä ja luopumisen vaikeutta. Vanha ei muista enää nuoruuttaan, elämä tuntuu lipuvan pois ja muisti pettää ja haurastuu. Kesäkirjan henkilöiden esikuvana ovat olleet Tove Janssonin veljentytär Sophia ja kirjailijan oma äiti Ham.

Muistisairaan ihmisen haavoittuvuus sekä kognitiivisten kykyjen menetys voivat olla vaikeita asioita kohdattavaksi erityisesti yhteiskunnassa, jossa yhteisöllisyyden tunne on heikko. Kesäkirjassa saari kuvautuu turvallisena paikkana, yhteisönä, jossa jokaisella on oma sijansa. Isoäitiä kunnioitetaan. Hänellä on paljon tietoa ja taitoja, joita tarvitaan saaressa elämiseen. Isoäidillä on lisäksi juuri sitä mitä pieni tyttö kaipaa, nimittäin aikaa yhteisille leikeille ja loppumattomille kysymyksille.

Kesäkirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Minusta tuntuu, että päästäni haihtuu joka yö pari muistoa lisää”, sanoo mummi ja hymyilee haikeasti. Yhdessä Samu ja mummi etsivät kadonneita muistoja. He penkovat mummin tyynyn ja peiton ja kurkistavat jopa sängyn alle, mutta siellä on vain karkkipaperi ja yksinäinen sukka. Miten jokin sellainen, jota ei edes näe, voi kaiken kukkuraksi joutua hukkaan?”

Baumbach, Martina: Mummin muisti oikkuilee

Saksalaisen kirjailijan lastenkirjassa kuvataan perheen arkea, jossa mummi muuttaa perheen luokse asumaan, kun ei enää pärjää omillaan. Tarina kuvaa miltä muistisairauden värittämät arjen tapahtumat näyttäytyvät kouluikäisen lapsen silmin. Samu kokee muuntuneen käytöksen alkuun hassuna; mummi piilottaa rahansa patjan alle ja vilkuttaa TV:ssä oleville ihmisille. Kirja käsittele myös vaikeampia tunteita, joita muistisairaus voi herättää lapsessa; surua siitä, etteivät he enää tee asioita yhdessä, huolta kun mummi yhtenä iltana katoaa ja kiukkua kun mummi yhdessä hetkessä muistaa asioita hyvin ja toisessa ei ollenkaan, aivan kuin tekisi sen tahallaan!

Muistisairauden myötä henkilön käytös saattaa muuttua monellakin tapaa. Muuttunut käytös voi tuntua vieraalta, mutta hyväksyvä kohtaaminen helpottaa kaikkia sopeutumaan uuteen tilanteeseen. Lapsen ennakkoluuloton ja jopa utelias asenne voi joskus auttaa aikuisia näkemään haastavaltakin tuntuvat asiat uusin silmin. Tässäkin kirjassa tuodaan kauniisti esiin miten aiemmin läheinen ja lämmin suhde kantaa muistisairauden edetessä: “Tämän pojan kanssa on helppo jutella, ajattelee mummi hymyssä suin. Hän ehti jo unohtaa pojan nimen, mutta on siitä huolimatta juuri nyt universumin onnellisin asukas.”

Mummin muisti oikkuilee- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

“The edges of the self are soft, the boundaries of the self are thin and porous…How much are we connected to each other and how much are we separated?”

 (”Itsen reunat ovat pehmeitä, minän rajat ohuet ja huokoiset. Kuinka paljon olemmekaan yhteydessä toisiimme ja kuinka paljon erillisiä?”)

Gerard, Nicci: What Dementia Teaches Us About Love

Omakohtaisilla kokemuksilla on taipumusta herättää pohtimaan sairauksia laajemmassa mittakaavassa. Niin kävi myös kirjailija Nicci Gerardille, jonka isä sairastui muistisairauteen. Kirja ei kuitenkaan ole perinteinen sairaskertomus tai omakohtainen kokemus tyttären näkökulmasta vaan filosofisempi pohdinta muistisairauksista.

Kirja ei tarjoa valmiita vastauksia vaan herättää pohtimaan mitä tarkoittaa olla ihminen, mitä on minuus ja kuinka se on yhteydessä muistiin. Häviääkö ihminen muistisairauden myötä? Keitä me olemme, jos emme itseämme? Kirjassa haastatellaan useita muistisairauksiin sairastuneita, heidän läheisiään sekä alan ammattilaisia. Tarinoita on yhtä monta kuin kertojaa.

Muistisairas ihminen on tärkeä kohdata kunnioittaen, sillä hauras kuori suojaa haavoittuvaista minää, muistuttaa Nicci Gerard. Kohtaamiset muistisairaiden kanssa voivat paljastaa miten paljon yhteiskuntamme korostaa itsenäisyyttä ja suorituksia. Muistisairailta ihmisiltä voimme oppia myös hetkessä olemista. Hetken, jossa kohtaaminen ja tunteiden osoittaminen saavat suuremman painoarvon kuin suorituksilla päteminen.

Kirjasta ei ole olemassa vielä suomennosta, mutta se on luettavissa englanniksi.

What Dementia Teaches Us About Love -kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”-Onko sinulla kissaa? Mutta mies ei vastaa, hän vain jatkaa matkaa.

– Mirri… hän mumisee itsekseen. Lenni ja Dina katsovat toisiaan. 

– Kumma ukko, Dina sanoo. 

– Vakoillaanko häntä? Lenni nyökkää.”

 

Bross, Helena: Kissa kateissa

Lenni ja Dina ovat alakouluikäisiä kavereita, jotka ratkovat mysteerejä yhdessä. Kissa kateissa kirjassa Dinan ja Lennin kotikaupungista alkaa mystisesti kadota kissoja. Iäkäs mies herättää kaverusten huomion kummallisella käytöksellään ja pian he ovat jo hälyttäneet poliisit paikalle. Yhteistyöllä kissat saadaan pelastettua ja samalla paljastuu, että iäkäs Tuurekin on avun tarpeessa. Kirja on helppolukuinen Minimysteerit-sarjaan kuuluva kirja, jonka alakouluikäiset voivat lukea itsekin.

Joskus tuntemattoman ihmisen käytös voi näyttäytyä hämmentävältä tai jopa pelottavalta toisten silmissä. Tämä saattaa viivästyttää avun saamista, varsinkin jos henkilöllä ei ole läheisiä, jotka tuntevat hänet ennestään. Asiaa on hyvä pitää mielessä, jos esimerkiksi iäkkään naapurin käytös muuttuu epäileväksi tai pelokkaaksi. Kirjan avulla voi yhdessä lasten kanssa pohtia syitä, joita vieraan henkilön poikkeavan käytöksen taustalla voi olla.

Ammattilaisena jää pohtimaan olisiko Tuuren kuitenkin pitänyt vielä saada mahdollisuus asua kotona kotihoidon apujen turvin, ehkä kissa kaverinaan? Lemmikkejä käytetään nykyään muistisairaiden kuntoutuksessa ja lemmikkieläimiä muistuttavia robotteja on myös kehitetty muistisairauden hoitoon ja niitä on käytössä useissa palvelutaloissa.

Kissa kateissa- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Useimpien ihmisten muisti heikkenee vuosien vieriessä ilman muistisairauttakin. Hippokampus kutistuu. Aivojen verihuolto heikkenee. Yhteydet aivoalueiden välillä vähenevät. Jos liikut säännöllisesti, hidastat kaikkia näitä prosesseja. Liikunta kirjaimellisesti hidastaa aivojen vanhenemista ja parantaa muistia huolimatta siitä, onko ihmisellä muistisairautta vai ei.”

Hansen, Anders: Aivovoimaa – Näin vahvistat aivojasi liikunnalla

Anders Hansenin kirjassa käsitellään kattavasti, mutta samalla helposti lähestyttävällä tavalla liikunnan positiivisia vaikutuksia aivojen eri toimintoihin: stressin sietokykyyn, keskittymiseen, mielialaan, muistiin, luovuuteen, aivojen kehittymiseen läpi elämän sekä aivojen sopeutumiseen nyky-yhteiskunnan haasteisiin. Esimerkkien kautta Hansen avaa kaikille helposti ymmärrettävällä tavalla tutkimustuloksia. Ilokseen voikin todeta, että jo pienillä muutoksilla voi saada merkittäviä positiivisia vaikutuksia aikaiseksi.

Viime vuosikymmenellä on tullut runsaasti uutta tietoa elämäntapojen merkityksestä muistisairauksien ehkäisyssä sekä kuntoutuksessa. Suomalainen FINGER-tutkimus osoitti ensimmäisenä maailmassa, että kun ikääntyneet muuttivat elintapojaan terveellisemmiksi, heidän muisti- ja ajattelutoimintonsa säilyivät parempina ja riski muistihäiriöihin pieneni. Tutkimuksessa havaittiin myös, että toimenpiteet tehosivat yhtä hyvin myös niillä henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius muistisairauksiin. FINGER-tutkimus on herättänyt suurta kansainvälistä kiinnostusta ja tänä päivänä tutkimusverkostossa on mukana jo yli 40 maata.

Aivovoimaa – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Mutta, arvon rouva, tunnette olevan hyvin varma siitä, että haluatte sumusta eroon. Eikö ole parempi, että jotkut asiat kaikkoavat mielestämme?” “Jotkut ehkä pitävät sitä hyvänä, isä, mutta emme me. Axl ja minä haluamme takaisin yhteiset onnelliset hetkemme. Niiden vieminen on sama kuin varas tulisi yöllä ja veisi sen, mikä on meille kallisarvoisinta.” “Mutta sumu kätkee kaikki muistot, niin hyvät kuin pahatkin. Rouva, eikö asia ole niin?” “Haluamme takaisin muistot, vaikka ne saisivat meidät itkemään tai vapisemaan vihasta. Sillä eivätkö nekin ole meidän yhteistä elämäämme?”

Ishiguro, Kazuo: Haudattu jättiläinen

Romaanissa maan on vallannut sumu, joka pyyhkii ihmisten muistot mielestä. Muut ihmiset eivät näytä tätä kummaksuvan, mutta Axlia tämä vaivaa ja iäkäs pariskunta päättää lähteä pitkälle vaellukselle etsimään poikaansa. Kertomuksen alussa pojasta on vain hämärät muistikuvat, mutta matkan varrella mielikuva pojasta kirkastuu. Liittyykö tämä vanhojen muistikuvien palautumiseen vai muotoutuuko yhteisistä toiveista uusia muistoja?

Meidän kaikkien muistikuvamme muovautuvat elämämme aikana. Jaamme omia muistojamme, kuuntelemme toisten kertomuksia ja muistelemme yhteisesti elettyjä aikoja. Tämän myötä saattaakin käydä niin, että muistomme sulautuvat yhteen, luomme kollektiivisen muistikuvan. Näin tuntuu usein tapahtuvan, kun muistelemme mukavia asioita. Muistellessamme vaikeampia asioita, muistikuvien eroavaisuudet huomataan herkemmin ja ne saattavat johtaa vastakkainasetteluun, vaikka totuus saattaa hyvinkin olla jotain siltä väliltä.

Nobelin kirjallisuuspalkinnolla palkitun Kazuo Ishiguron romaani voi toimia kipinänä filosofiselle pohdinnalle tai sitten sadunomaisen tarinaan voi uppoutua kokonaan ja hetkeksi unohtaa koko ympäröivän maailman.

Haudattu jättiläinen – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta 

”Istun jo autossa lähtövalmiina, kun huomaan isä heiluttavan kiivaasti kättään ulko-ovella. Sammutan auton moottorin ja nousen ulos autosta. Isä juoksee sukkasillaan vielä halaamaan minua ja kiittämään käynnistä. Näen hänen silmissään pelkoa ja hätää. Katson häntä hymyillen ja rohkaisten: Pärjäillään ja nähdään taas ensi viikonloppuna! Hartiat kumarassa isä kävelee takaisin sisälle. Istun itse auton penkille itkun kutittaessa kurkkua.”

Koivuniemi, Anne-Maarit: Muista minut, vanhempieni Alzheimer

Muista minut on omakohtainen kokemus vanhempien Alzheimerin taudista tyttären näkökulmasta. Anne-Maarit Koivuniemen molemmat vanhemmat sairastuivat Alzheimerin tautiin 70-vuotiaina. Koivuniemi kuvaa hienosti omaishoitajuuden tuomia mahdollisuuksia, mutta myös kokemiaan syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteita.

Läheiset joutuvat usein pohtimaan eettisesti oikeita tapoja toimia muistisairauden vaikuttaessa oiretiedostukseen ja toimintakykyyn. Yksi tällainen teema on autolla ajaminen ja ajokortin menetys, joka tulee kirjan sivuilla useasti esiin. Samat keinot eivät toimi kaikille, Koivuniemi toteaa. ”Isä ei ole yksinkertainen, vaikka onkin muistisairas. Hän on erityisen älykäs ja vaistoaa herkästi huijauksen ja epärehellisyyden”.

Kirjan läpikantava sanoma on, että muistisairaus on elämää järisyttävä muutos, mutta se on myös mahdollisuus. Sen ei tarvitse pelkästään ahdistaa tai pelottaa. Koivuniemi itse kokee päässeensä lähemmäksi vanhempiaan ja tutustuneensa paremmin heidän lapsuuteensa ja nuoruuteensa. Autolla ajamisesta luopuminenkin onnistuu lopulta, kompromissien kautta, isän toiveet huomioiden.

Muista minut – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Äiti sanoo, että vaarin muistot ovat kuin vuorovesi. Toisinaan lähellä ja täynnä elämää. Toisinaan taas kaukana poissa”

Welsh, Clare Helen: Päivä rannalla 

Tyttö ja vaari viettävät päivän rannalla odottamassa vuoroveden tuloa. Moni asia sujuu kuten aina ennenkin; rakennetaan hiekkalinnoja, syödään jäätelöä ja kastutaan aaltojen pärskeissä. Mutta minne lounaseväät ovat piiloutuneet? Onkohan vaarilla jotain osuutta asiaan? Päivän päätteeksi jutellaan päivästä yhdessä, jotta vaarikin muistaisi ne kivat hetket, jotka ovat häneltä ehkä jo unohtuneet…

Kirjassa käsitellään alle kouluikäisen lapsen kokemusta isovanhemman muistisairaudesta. Kirjan avulla voi auttaa lasta ymmärtämään muistioireita; onhan lapsellakin tavarat välillä hukassa ja usein asia ratkeaa toisen avulla. Kirja kuvaa myös kauniisti miten muistisairaudessa sosiaaliset taidot ja tunteet voivat säilyä pitkään muuttumattomina, vaikka muistisairauden muut oireet ovat jo selvästi näkyvissä.

Päivä Rannalla- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”Muisti ei tosiaankaan ole kuin tietokone, josta halutessaan voi tietyllä komennolla kutsua esiin sen mitä tarvitsee. Muisti toimii tässä mielessä paljon oikullisemmin.”

Huotilainen, Minna ja Peltonen, Leeni: Uuden ajan muistikirja

 

Uuden ajan muistikirja on käytännönläheinen ja helppolukuinen tietokirja muistista. Kirjoittajat kertovat, että päättivät kirjoittaa kirjan, jotta me kaikki ymmärtäisimme paremmin muistin ominaisuuksia ja osaisimme käyttää sitä älykkäämmin. Kirja keskittyy ennen kaikkea muistin normaaliin toimintaan, mutta käsittää myös omat lukunsa muistisairauksien ennaltaehkäisystä sekä yleisimmistä muistisairauksista.

Monesti muistisairaiden ihmisten huonosta muistista puhuttaessa unohtuu, että ei tervekään muisti ole aivan aukoton. Vaikka kuvittelemme muistin oleva muuttumaton tallenne, niin mieli muovaa jatkuvasti muistoja valikoimalla osia niistä säilytettäväksi ja toisia poistettavaksi. Muistomme voi värittyä, haalistua tai vääristyä, vaikka meillä ei muistisairautta olisikaan. Tapahtumat, joihin liittyy voimakas tunnelataus tallentuvat erityisen hyvin, myös muistisairailla.

Muistin heikentyminenkin on erilaista eri muistisairauksissa. Kaikkein yleisin muistisairautemme, Alzheimerin tauti, alkaa tyypillisesti uuden oppimisen ja tapahtumamuistin vaikeuksilla, kun taas esimerkiksi otsalohkorappeuman tai verenkierrollisen muistisairauden ensioire ei välttämättä liity lainkaan muistiin.

Uuden ajan muistikirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta 

“Kuoren alta oli alkanut paljastua mies, jollainen hän oli ollut ennen kuin maailma ja hänen vanhempansa olivat ehtineet vaikuttaa häneen, muokata hänestä toisenlaista kuin hän olisi itse ollut. Hän tuntui usein pojalta, koska häneltä puuttuivat aikuiselle rakentuneet eleet, opitut käyttäytymisnormit ja kulissit. Hän oli vapaa, suorasukainen, aito.”

Jensen, Hanna: 940 päivää isäni muistina

 

Hanna Jensenin kirja alkaa siitä, että hän havahtuu isänsä käytöksen muuttuneen. Pian tämän jälkeen isällä diagnosoidaan Alzheimerin tauti, joka on edennyt jo keskivaikeaan vaiheeseen. Muistisairausdiagnoosi tulee kirjailijalle yllätyksenä ja toimittajan taustallaan hän ryhtyy etsimään tietoa muistisairauksista. Hän jää kuitenkin kaipaamaan tietoa muistisairaiden läheisten kokemuksista ja tästä syystä hän päättää kirjoittaa kirjan, jossa hän kuvaa reilun kolmen vuoden elämänjaksoa isänsä omaishoitajana.  Kirjassa on kertomuksen lisäksi käytännön neuvoja muistisairaan hyvästä hoidosta ja vinkkejä omaishoitajan jaksamista tukemaan.

Kirja kuvaa todentuntuisesti isän muistisairauden etenemistä ja tähän liittyviä arjen haasteita, joita moni omainen varmaan tunnistaa. Tämän rinnalla kuvautuu myös kirjailijan omia oivalluksia ja sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Punaisena lankana läpi kirjan ilmenee kirjailijan tahto nähdä ja kohdata isäänsä kunnioittavasti omana itseään muistisairauden tuomista muutoksista huolimatta.  “Opin, että muistisairasta ihmistä ei pidä yrittää vetää meidän terveiden maailmaan. He käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän näkökulmastamme, eivät omastaan. Heitä ei pidä asettaa tilanteeseen, jossa he joutuvat häpeämään muistamattomuuttaan. Lopetin kysymästä isältäni: Muistatko?”

940 päivää isäni muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta

“Haluan keskittyä siihen, mitä voin tehdä, en siihen, mihin en pysty, mutta joskus siihen tarvitaan toisten tukea.” …  “Minä en kärsi, minä elän tätä muistisairautta”

Mitchell, Wendy: Joku jonka tunsin, Minä ja Alzheimer

 

Kirjassaan Wendy Mitchell kertoo sairastumisestaan Alzheimerin tautiin 58-vuotiaana, ollessaan vielä työelämässä. Vääjäämättä elämä muuttuu ja yhtenä sopeutumiskeinona Wendy löytää kirjoittamisen. Hän perustaa blogin tarkoituksena tallentaa muistojaan. Pikkuhiljaa blogi saa enemmän julkisuutta ja Wendy huomaakin ottavansa uusia haasteita vastaan. Häntä kutsutaan puhujaksi ympäri Englantia, hän rupeaa käyttämään sosiaalista mediaa ja hän muuttaa kaupungista pikkukylään. Asioita, joita hän ei ennen sairastumistaan uskonut tekevänsä. Arjen sattumuksista hän usein selviää tyttäriensä ja humoristisen asenteensa avulla.

Kirjan ja blogin avulla Wendy Mitchell haluaa lisätä tietoisuutta muistisairaiden henkilöiden arjen haasteista, mutta myös uusista mahdollisuuksista. Kirja herättää paljon ajatuksia siitä, miten me kaikki voimme suhtautua asioihin, joita elämä tuo mukanaan: “Jokaisen joulu on kolme joulua: menneisyyden, nykyisyyden ja tulevaisuuden juhlapäivät. Minulle menneisyys on kadonnut ja tulevaisuutta on liian pelottavaa ajatella. Minulle on olemassa vain nykyhetken joulu.” Alkuun haikealta tuntuva lause kuvastaakin ehkä taitoa, jota moni meistä tavoittelee, läsnäoloa nykyhetkessä.

Wendy Mitchell ylläpitää edelleen aktiivisesti blogia, jossa voi seurata hänen elämäänsä Englantilaisessa kylässä.

Joku jonka tunsin, minä ja Alzheimer on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta