Tekijä: Hanna-Maria Roitto

”Haluaisin tavoittaa myös sen naisen, joka eli ennen minun syntymääni, sen todellisen naisen, joka syntyi normandialaisen pikkukaupungin rahvaanalueella ja kuoli Pariisin lähiösairaalan kroonikko-osastolla.”

Annie Ernaux: Äidistä

Vuoden 2022 Nobelin kirjallisuuspalkinnon saanut ranskalainen kirjailija Annie Ernaux aloittaa kirjoittamaan kertomusta äidistään lähes heti äidin kuoltua Alzheimerin tautiin vuonna 1986. Vuoden mittaisen kirjoitusprosessin aikana hän tiivistää äitinsä elämän vajaalle sadalle sivulle, josta lukijalle välittyy rikas kertomus hänen äitinsä elämästä ja persoonasta. Mukaan mahtuu myös analysointia äidin ja tyttären välisestä suhteesta sekä kirjailijan omista reaktioista äitinsä sairastumiseen ja kuolemaan.

Yleisesti ajatellaan, että persoonallisuudessamme on sekä pysyviä että muovautuvia piirteitä. Syntyessämme geeneihimme perustuva temperamenttimme ohjaa paljolti, miten reagoimme ympäristöön. Varttuessamme ympäristötekijät taas muovaamat meitä ja persoonallisuutemme kypsyy, eniten lapsuudessa ja nuoruudessa, kuitenkin jatkuen läpi elämän.

Muistisairauden myötä on tavallista, että osa persoonallisuuspiirteistä korostuu, toiset vaimenevat mutta iso osa pysyy stabiileina. Juuri tämän kirjailija tuo taitavasti esiin kirjassaan. Kuvaamalla äitinsä elämänaikaisia tapahtumia ja käyttäytymistä ennen sairastumista, lukijalle kuvautuu elävästi, miten äiti muuttuu sairauden myötä. Samalla kertomuksessa nousee kuitenkin esiin, miten hän tunnistaa äitinsä tutut piirteet muutosten takana ”Kielen tehtävä säilyi koskemattomana hänen sisimmässään, lauseet pysyivät johdonmukaisina, sanat moitteettomasti lausuttuina, ne vain erkanivat asioista ja noudattivat puhdasta mielikuvituksen logiikkaa.”

Sairastuneen elämänhistorian ja persoonallisuuden tunteminen ja tiedostaminen saattaa helpottaa sopeutumista muistisairauden aiheuttamiin muutoksiin.  Se voi myös tukea tietoisuutta siitä, että sairaus on vain yksi osa muistisairaan ihmisen elämää, johon on mahtunut myös hyvin paljon muuta.

Suomenkielinen kirja Äidistä ja ruotsinkielinen Kvinnan ovat lainattavissa kirjastoista.

“-Leipäauto tulee, minä huusin. -Tule äkkiä!

Hän katsoi minua ymmällään.

-Kuka sinä olet? Hän kysyi.

-No, minä tietysti!

Hän nyökkäsi hajamielisesti.

-Jaaha, hän sanoi. -Mikä sieltä tulee? 

-Leipäauto!”

 

Ulf Nilsson: Mummun kaikki rahat

Ulf Nilsson on ruotsalainen opettaja ja kirjailija, joka on valinnut rohkeita aiheita kirjoittamiinsa lasten- ja nuortenkirjoihin. Hän on kirjoittanut muun muassa kirjat Leikitään hautajaisia ja Kun olimme yksin maailmassa. Kirja Mummun kaikki rahat kertoo isovanhemman äkillisestä sekavuudesta 6-vuotiaan lapsenlapsen näkökulmasta. Mummun kanssa käydään aina torstaisin leipäautolla ostamassa pikkuleipiä ja limppua. Yhtenä päivänä mummu onkin aivan yllättäen höperö ja nuuka, ja käveleekin eri tavalla. Tilanne kuvautuu hämmentävänä ja pelottavana.

Iäkkään äkillinen sekavuus eli delirium on oireyhtymä, jolle on ominaista yhtäkkinen muutos keskittymiskyvyssä ja muistitoiminnoissa. Se kehittyy lyhyessä ajassa, muutamasta tunnista yhteen vuorokauteen. Delirium on iäkkäillä yleinen, mutta huonosti tunnistettu sairaus, jonka hoito perustuu taustalla olevien altistavien ja laukaisevien tekijöiden tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjassa lääkäri toteaa mummulla tulehduksen, jota hoidetaan antibiootilla ja mummu on jälleen oma itsensä.

Delirium on usein ahdistava kokemus sekä sairastuneelle että lähiomaisille. Sairastunut ei itse välttämättä tiedä missä hän on ja miksi, eikä hän suoriudu tavanomaisistakaan toiminnoista itse. Muistitoimintojen häiriintymisen vuoksi hän ei aina muista annettuja ohjeita tai tunnista läheisiään. Virhetulkinnat, näköharhat ja harhaluulot voivat muuttaa käyttäytymistä. Sairastuneen näkökulmasta hänen käyttäytymisensä on loogista, vaikka se muille näyttäytyykin outona, kuten mummun vierailu pankissa. Onkin hyvä varmistaa, että sekä sairastanut että läheiset saavat deliriumin jälkeen saa lisätietoa tilanteen aiheuttaman ahdistuksen lievittämiseksi.

Delirium on tärkeää erottaa muistisairauksista. Delirium alkaa aina äkillisellä muutoksella päinvastoin kuin muistisairaus, jossa oireet ilmaantuvat hiljalleen. Delirium voi kuitenkin olla ensimmäinen merkki alkavasta muistisairaudesta, joten deliriumista toipumisen jälkeen on suositeltavaa käynnistää muistitutkimukset terveydentilan tarkemmaksi selvittämiseksi.

Kirjat Mummun kaikki rahat ja ruotsinkielinen Farmors alla pengar ovat lainattavissa kirjastoista.

 

”Muistikuvia on joskus verrattu revontuliin. Tunnistaisimme kaikki revontulen nähdessämme sellaisen, mutta meidän olisi hyvin vaikea erottaa juuri viikko sitten näkemäämme revontulta melko samannäköisten revontulten joukosta. Ja meidän olisi mahdotonta kuvailla sanoin näkemämme revontulta niin tarkasti, että kuulijalle muodostuisi sisäinen kuva, joka vastaisi näkemämme”.

Korkman, Julia: Muistin varassa – Oikeusprosessi ja totuus

Kirjassaan oikeuspsykologian dosentti Julia Korkman käsittelee muistin toimintaa laaja-alaisesti keskittyen erityisesti sen merkitykseen oikeusprosesseissa. Esimerkkien kautta hän valottaa miten, vastoin yleistä käsitystä, muisti ei todellisuudessa toimi kuten videotallenne vaan muistoihin, ja miten me niistä kerromme, vaikuttaa varsin moni asia. On helppo ymmärtää, että ikä, persoonallisuus ja elämänhistoria vaikuttaa muistiimme. Kirjan myötä avautuu myös, miten merkittävästi esimerkiksi ajan kulku, kulttuuritausta ja tapa miten meiltä asioita kysytään, vaikuttavat kykyymme muistaa ja kertoa asioista.

Kirja on mukaansa tempaiseva ja varsinkin monet tapausselostukset, jotka ajoittuvat 1600-luvulta nykypäivään, ovat kiehtovaa luettavaa. Kirja herättää pohtimaan, että moni asia, joka pätee ihmisten kohtaamiseen oikeusinstansseissa, soveltuisi hyvin myös yleisenä ohjeena ihmisten väliseen kommunikaatioon. Mikäli on aidosti kiinnostunut kuulemaan toisen kertomusta – muistoja ja ajatuksia – kannattaa aihetta lähestyä mahdollisimman avoimilla kysymyksillä, jotta omat ennakkokäsitykset eivät vaikuttaisi vastauksiin ja muistoihin.

Väestön ikääntyessä eri oikeusinstansseissa tullaan kohtaamaan yhä enenevästi ikääntyneitä ja myös muistisairaita henkilöitä. Kirja herätti pohtimaan, miten tärkeää kaikkien oikeudenturvan kannalta olisi, että oikeusinstansseissa olisi riittävästi tietoa ja ymmärrystä siitä, miten ikääntyminen ja mahdollinen muistisairaus voivat vaikuttaa henkilön muistiin, käyttäytymiseen ja toimintaan.

Kirjat Muistin varassa ja ruotsinkielinen Minnets makt ovat lainattavissa kirjastoista ja saatavilla myös e-kirjoina ja äänikirjoina molemmilla kielillä. Lisäksi Julia Korkmanin ajatuksia aiheesta voi kuunnella suomeksi Pääkäsittelyssä -podcastissa ja ruotsiksi Vegas sommarpratare -ohjelmassa.

”On silti niiden lintujen laulua, joiden nimet ovat kadonneet mielestä. Linnut eivät tarvitse niitä, hukattuja nimiä. Me tarvitsimme, mutta se oli silloin. Kuka niistä nyt enää välittää? Leijonat eivät tiedä olevansa leijonia. Eivät tiedä kuinka urhoollisia ovat.”

Margaret Atwood: Kipeästi

Margaret Atwood (1939- ) on arvostettu kanadalainen kirjailija, joka on kirjoittanut romaaneja, novelleja, runokokoelmia ja lastenkirjoja. Vuonna 2020 ilmestyneen runokokoelman Kipeästi (alkuperäisteos Dearly) runot on kirjoitettu vuosina 2008–2019, jolloin kirjailija omien sanojensa mukaan vanheni ja maailma hänen ympärillään synkkeni. Hänen puolisollaan, Graeme Gibsonilla, todettiin verenkierrollinen muistisairaus vuonna 2012 ja hän kuoli aivoinfarktiin vuonna 2019.

Runokokoelma ei vaikeasta aiheestaan huolimatta ole kuitenkaan synkkä tai toivoton. Kirjan sivuilta löytyy niin haikeutta, kiitollisuutta kun huumoriakin. Runot ovat pohtivia, paikoin konkreettisia, mutta ajoittain lennokkaan filosofisia. Ajan kuluminen ja muutos ovat läsnä monissa kokoelman runoissa. Atwoodin mukaan kirja ei ole momento mori (muista kuolevaisuutesi), vaan momento vivo, (muista eläväsi).

Tieto pitkäaikaissairauteen sairastumisesta voi olla shokki. Jokainen työstää siihen liittyviä tunteita omalla tavallaan. Kirjoittaminen on yksi tapa työstää tunteita, joita oma tai läheisen sairastuminen aiheuttaa. Kaikki tunteet ovat sallittuja eikä sopeutuminen tarkoita, ettei kielteisiä ajatuksia tai tunteita enää ole tai että ne pitäisi tukahduttaa. Kielteisiä ajatuksia ei kuitenkaan kannata jäädä pyörittelemään mielessään. Parempi tapa on ilmaista ne joko puhumalla, kirjoittamalla, piirtämällä, valokuvaamalla tai muulla itselle sopivalla tavalla.

Runokokoelma on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta. Margaret Atwoodin kirjoittama essee runokokoelman synnystä on luettavissa englanniksi The Guardian lehden sivuilta.

”An ounce of prevention is worth a pound of cure – B.Franklin”

 

Kivipelto, Miia & Hellenius Maj-Lis: Aivoterveys – viiden sormen ohje

Ikää pidetään merkittävimpänä muistisairauden riskitekijä. Moni luuleekin virheellisesti, että iän myötä muistisairaus puhkeaa itse kullekin. Näin ei kuitenkaan ole, eikä tarvitse olla. Ikä toimii elämänaikaisen altistuksen kuvaajana ja taustalta löytyy useita erilaisia altistavia tekijöitä. Itse asiassa nykytiedon mukaisesti 40 prosenttia muistisairauksista liittyy muokattavissa oleviin elintapa- ja riskitekijöihin, joihin voidaan vaikuttaa.

Suomalainen geriatrian professori Miia Kivipelto on yhdessä ruotsalaisen sisätautiprofessorin Maj-Lis Helleniuksen kanssa kirjoittanut tietokirjan, joka antaa käytännön neuvoja, miten omaa aivoterveyttään voi edistää ja kuinka riskiä sairastua muistisairauteen pienentää. Kirjan neuvot perustuvat tieteelliseen tutkimukseen ja kirjassa esitellään kattavasti sekä aivoterveyden riski- että suojatekijöitä. Tutkitun tiedon lisäksi kirja tarjoaa käytännöllisiä elämäntapavinkkejä ja 30 aivoterveellistä reseptiä.

FINGER-toimintamallin viisi ”sormea” eli terveellinen ruokavalio, liikunta, aivojumppa, sosiaalinen aktiivisuus sekä sydän- ja verisuonitautien riskitekijöiden hallinta edistävät aivojen hyvinvointia, muistin toimintaa ja yleistä terveyttä. On kuitenkin hyvä muistaa, että ihmisillä voi olla hyvin erilaisia riskiprofiileja ja siksi muistisairauteen voi sairastua, vaikka kaiken tekisi esimerkillisesti. Liikunta, monipuolinen ruoka sekä perhe- ja ystävyyssuhteiden ylläpito ovat tutkitusti tärkeitä myös muistisairaalle hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta. Sama pätee muistisairaan läheisen aivoterveyden ylläpitämiseen.

Aivoterveys-kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta alkuperäisenä ruotsinkielisenä versiona Hjärnhälsa på dina fem fingrar : förebygg och minska risken för alzheimer och minnesproblem tai suomeksi käännettynä Aivoterveys: viiden sormen ohje – kuinka pienennät muistihäiriöiden ja muistisairauksien riskiä?

 

”Penny oli ollut komisariona Kentin poliisissa monta monituista vuotta, ja hän toi mukanaan kansiokaupalla ratkaisemattomia murhia. Hänellä ei oikeastaan olisi saanut olla niitä kansioita, mutta kukapa niistä olisi tiennyt. Kun on tarpeeksi ikää, voi oikeastaan tehdä mitä lystää. Kukaan ei nuhtele, paitsi lääkärit ja omat lapset.”

Osman, Richard: Torstain murhakerho

Torstain murhakerho on nimestään huolimatta leppoisa ja lämminhenkinen dekkari neljästä eläkeläiskylässä asuvasta ystävästä, jotka kokoontuvat torstaisin tutkimaan ratkaisematta jääneitä rikoksia. Korkeaan ikään ehtineet Elizabeth, Joyce, Ron sekä Ibrahim ovat virkeitä ja aikaansaavia, ja ajoittain jopa nokkelampia kuin Kentin kylän uudet poliisit. Kirja etenee vauhdikkaasti ja yllättävät juonenkäänteet seuraavat toisiaan.

Torstain murhakerho onnistuu hienosti kuvaamaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä stereotypioita, joita kirjan ovelat päähenkilöt käyttävät hyväkseen rikoksia ratkaistessa. Kuka nyt osaisi epäillä herttaisen vanhan rouvan motiiveja? Tästä huolimatta rivien välistä kuvautuu erityisesti Elizabethin pelko sekä oman muistin heikentymisestä että läheisen mahdollisesta muistisairaudesta. Tähän on todennäköisesti vaikuttamassa Elizabethin hyvän ystävän Pennyn muistisairaus, joka on jo pitkälle edennyt. Elizabethin puolisolla vaikuttaa myös olevan muistisairauden oireita, jotka Elizabeth haluaa salata kaikilta muilta. Rikosten ratkaisemisen lisäksi kirja herättää siis pohtimaan ikääntymiseen ja muistisairauteen liittyviä asenteita ja mielikuvia.

Vuonna 2021 julkaistuun kirjaan on ilmestynyt jo kaksi jatko-osaa: Mies, joka kuoli kahdesti ja Hutiluoti. Nämäkin kirjat jatkavat oivaltavasti ikääntymisen ja muistisairauden teemoja murhamysteerien lisäksi. Kaikki sarjan kirjat ovat lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

“Yhtä taudinkuvaa ei ole. Äiti ei ollut isä. Tunsin itseni jälleen aloittelijaksi.”

Jensen, Hanna: Äitini muistina – toinen kierros

Hanna Jensenin ensimmäisessä kirjassa 940 päivää isäni muistina kirjailija kertoo kokemuksistaan muistisairaan isänsä omaishoitajana. Toisessa kirjassaan Jensen kirjoittaa äitinsä muistisairaudesta ja miten erilaisena samankaltainen sairaus voi ilmetä eri henkilöillä. Kirjailijan äidillä on sairaudesta huolimatta edelleen paljon toimintakykyä ja tahdonvoimaa jäljellä ja kirja kuvaa värikkäästi äidin toimeliasta arkea. Koronaepidemia tuo tähän mukanaan myös omat haasteensa.

Ensisijaisesti kirjailija kertoo omista kokemuksistaan kulkiessaan uutta polkua muistisairaan vanhemman rinnalla – mitä hän omaisena matkan varrella oppii ja oivaltaa. Kirjassaan hän kertoo avoimesti omista erehdyksistään ja jaksamisestaan sekä mistä hän löytää neuvoa, tukea ja voimavaroja. Kirjailija pohtii myös eettisiä kysymyksiä aiheeseen liittyen – milloin ja millaisia päätöksiä saa tehdä muistisairaan henkilön puolesta? Kuten Jensenin ensimmäisessä kirjassa myös tässä kirjassa on osuuksia, joissa on ohjeita ja konkreettista tietoa muistisairauksista. Kokonaisuudessaan kirja on kattava ja monipuolinen teos, joka pohjautuu kirjailijan haluun auttaa ja tukea äitiään ymmärtäväisesti, suositusten mukaisesti ja samalla äidin omaa tahtoa ja persoonaa kunnioittaen.

Äitini muistina- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

 

”Alzheimer on aika pelottava sana. Kaikilla on jokin tieto siitä, että tämä epämääräinen parantumaton sairaus muuttaa persoonallisuutta. En näe kuitenkaan mitään syytä miksi muistisairautta pitäisi hävetä. Muistisairauden ympärillä on usvaa ja salamyhkäisyyttä. Se johtunee siitä, että vain harvat muistisairaat voivat itse kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Juuri tuo hiljaisuus määrittää asiaa.”

Seppänen, Liisa: Muistisairaan maailma

Muistisairaan maailma- kirjassa pääosan saavat eri-ikäiset ja sairauden eri vaiheissa olevat muistisairaat ja heidän omaisensa. He kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää.  Kyse ei ole perinteisestä tietokirjasta, vaan kirjailijan omien sanojen mukaan pikemmin matkakertomuksesta, jossa kuljetaan hiljalleen kohti tuntematonta.

Kirjassa kuvataan hienosti, miten muistisairaus ja sen oireet ovat yksilöllisiä. Toisilla on vahva tiedostus omista oireistaan, kun taas toisilla ei.  Muistisairaalle henkilölle saattaa olla hämmentävää ja tuskallista, kun hän itse alkaa huomaamaan omia oireitaan.  Sairaudentunnon puuttuminen taas voi olla hämmentävää läheisille ja saattaa tuoda mukanaan vastakkainasettelua.

Oireet ja sairaudentunto muuttuvat monesti matkan varrella. Muistisairaudesta sanotaan, että kyseessä on koko perheen sairaus. Osa kokee, että sairaus on armollisempi sairastuneelle itselleen kuin läheisille, mutta tämäkin on tapauskohtaista. Tärkeintä on, että tietoa ja tukea on saatavilla sekä sairastuneelle itselleen että myös hänen läheisilleen.

Me tekijät toivomme, että Tarinoita muistisairauksista- joulukalenteri on osaltaan voinut auttaa tuomalla uutta tietoa ja vaihtoehtoisia näkökulmia muistisairauksiin. Luukkutekstit säilyvät täällä, joten vinkkeihin voi palata myöhemminkin. Kiitämme kaikkia joulukalenteria seuranneita ja toivotamme rauhallista joulunaikaa.

Muistisairaan maailma – kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”Kuten sanoin, täällä ei ole mitään tekemistä. Aamiainen klo 9, lounas klo 13 ja illallinen klo19. Lääkkeet ja ruoka-annokset, siinä kaikki. Tämä on kuin maailma nurinpäin. Aterioiden välinen aika on hukka-aikaa. Sitä vain torkkuu tai tuijottaa tylsänä telkkaria ja odottaa seuraavaa ateriaa”.

Roca, Paco: Ryppyjä

Ryppyjä on espanjalaisen Paco Rocan karu sarjakuvakirja, jossa seurataan 72-vuotiaan Emilion muuttoa vanhainkotiin. Emilion lapset laittavat isänsä pitkäaikaishoitoon, koska tämä ei pärjää enää yksin kotona muistihäiriöiden vuoksi. Emilion uusi huonetoveri Miguel on kyynisyyden kuningas, joka heittää lakkaamatta sutkautuksia vanhuksista yhteiskunnan taakkana.

Kirjaa lukiessa ammattilaisen näkökulmasta nousee vahvasti ajatus, että kyse on epäkohtien käsikirjasta. Toivottavasti missään ei käy niin että diagnoosia ei kerrottaisi potilaalle itselleen. Missä on itsemääräämisoikeus? Missä kunnioitus ja arvostus? Kirja vilisee termejä kuten dementikko ja seniiliys, joita ei toivoisi enää missään käytettävän. Sanavalinnoilla on seurauksia ihmisten toimintaan ja odotuksiin. Ihminen ei muutu dementikoksi muistisairaus diagnoosin saatuaan. Kirjassa kuvautuu myös viiltävästi pelko omatoimisuuden ja arvokkuuden menettämisestä. Sarjakuva herättää pohtimaan kuinka yhteiskuntana suhtaudumme avun tarvitsemiseen.

Meistä kukaan ei tiedä huomisesta. Oletko koskaan pohtinut minkälaista hoitoa ja hoivaa sinä itsellesi toivoisit? Toiveista kannattaa jutella läheisen tai ammattilaisen kanssa ja tehdä kirjallinen hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus.

Ryppyjä- kirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.

”Odota vähän isoäiti sanoi ja hän oli hyvin kiihtynyt, minä en puhunut loppuun vielä! Tiedän kyllä, että olen mukana. Olen saanut olla mukana hirveän kauan ja olen nähnyt ja elänyt voimaini takaa ja se on ollut uskomatonta, kuulitko uskomatonta. Mutta nyt kaikki ikään kuin liukuu minulta pois enkä minä muista, enkä välitä ja kuitenkin tarvitsisin sitä juuri nyt! Mitä sinä et muista, Sophia kysyi huolestuneena. Millaista oli nukkua teltassa! isoäiti huusi”.

Jansson, Tove: Kesäkirja

Kesäkirja on kertomus vanhan naisen ja pienen tytön viimeisestä yhteisestä kesästä saaressa. Heidän arkensa ja vuoropuhelunsa sanoittavat elämän hetkellisyyttä ja luopumisen vaikeutta. Vanha ei muista enää nuoruuttaan, elämä tuntuu lipuvan pois ja muisti pettää ja haurastuu. Kesäkirjan henkilöiden esikuvana ovat olleet Tove Janssonin veljentytär Sophia ja kirjailijan oma äiti Ham.

Muistisairaan ihmisen haavoittuvuus sekä kognitiivisten kykyjen menetys voivat olla vaikeita asioita kohdattavaksi erityisesti yhteiskunnassa, jossa yhteisöllisyyden tunne on heikko. Kesäkirjassa saari kuvautuu turvallisena paikkana, yhteisönä, jossa jokaisella on oma sijansa. Isoäitiä kunnioitetaan. Hänellä on paljon tietoa ja taitoja, joita tarvitaan saaressa elämiseen. Isoäidillä on lisäksi juuri sitä mitä pieni tyttö kaipaa, nimittäin aikaa yhteisille leikeille ja loppumattomille kysymyksille.

Kesäkirja on lainattavissa kirjastoista. Varaa tai lainaa kirja oman alueesi kirjastosta Finna-palvelusta.