Kesäkuun blogivieraanamme on toimittaja ja dokumentaristi Tuula Rajavaara, joka on tehnyt useita omaan elämäänsä liittyviä dokumentteja. Hänen äitinsä sairastuttuaan muistisairauteen, he keskustelivat usein dokumentaarisen seurannan tekemisestä. Taitavan työryhmän kanssa vuosien aikana syntyi “Olen jossain” -kokonaisuus (2017–2021), josta voi lukea myös joulukuun 2021 blogikirjoituksessa.
1. Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?
Työskentelen käsikirjoittajana ja ohjaajana Ylen Audiokehitys -yksikössä. Seuraan jatkuvasti muistisairauksiin liittyvää tuotantoa, koska aihe on minulle omakohtainen ja läheinen. Viimeksi katsoin Teemu Nikin oivaltavan lyhytelokuvan äidistä ja tyttärestä: Tuulikki
2. Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista?
Kun muistisairaus tulee lähelle, on parasta hakeutua vertaistuen pariin niin nopeasti kuin mahdollista. On sitten kyse läheisen – tai omasta – sairastumisesta. Kun keskustelee saman kokeneiden ihmisten kanssa, käsittää olevansa osa yhteisöä, joka kamppailee samankaltaisten tilanteiden ja tunteiden kanssa. Voi säästyä ainakin siltä surkealta tunteelta, että on ainoa tämän kohtalon käsiin joutunut. Itselleni oli avartavaa esimerkiksi tietää, että melkein jokainen, jonka läheinen sairastuu muistisairauteen, alkaa tietyssä vaiheessa epäillä myös omaa muistiaan tai että muistisairautta sairastavan jatkuva pakkaaminen ja pakettien tekeminen on osa tätä matkaa muistisairauden maailmaan. Vertaistukiryhmien kautta saa usein tietää uusista apuvälineistä, joiden suhteen kannattaa muutenkin olla aktiivinen. Tärkeintä ovat kuitenkin se erityinen ymmärrys ja lohdutus, jota kukaan muu ei voi tarjota. Vertaistukiryhmä esimerkiksi Facebookissa: Muistisairaiden läheiset
3. Miten päädyit tuottamaan dokumenttielokuvaa?
Miltä absurdiksi muuttunut, tragikoomisia piirteitä sisältävä arki tuntuu, kun lähimuistia ei enää ole? Siihen tutustuimme äitini kanssa, kun hän sai Alzheimer -diagnoosin vuonna 2008. Aili-äitini on ollut rohkea, ilmaisuvoimainen ja aktiivinen ihminen koko elämänsä. Äitini on halunnut omalla esimerkillään lievittää muistisairauteen liittyvää stigmaa ja kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin — se vain muuttaa muotoaan. Hän on ollut alusta alkaen sitä mieltä, että jos tämän yhteisen matkamme kuvaus voi auttaa jotakuta, lohduttaa tai lieventää synkkiä ajatuksia diagnoosin saamisen jälkeen, on se kaiken vaivan arvoista, vaikka ei varmasti aina mukavaa olekaan.
4. Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta.
Aili -äitini esiintyi harrastajanäyttelijänä senioriteatterissa pitkään vielä diagnoosin saatuaan – viimeisellä roolihahmolla ei ollut enää repliikkejä. Taiteellisella itseilmaisulla on suuri voima ja lohtu. Kannustan tutustumaan upeisiin muistisairaus -aiheisiin teatteriesityksiin: esimerkiksi Kati Outisen “Niin kauas kun omat siivet kantaa”. Kun aihetta käsittelee taiteen kautta, siihen voi sisällyttää elementtejä, jotka jäävät elämään erityisellä tavalla kokijoihinsa ja synnyttävät heissä taas uusia tulkintoja ja oivalluksia.