“When you don’t have a diagnosis and you are going down these trails to find out what is happening, that is scary. The terror of where is this coming from. Having a diagnosis would have meant everything. Anything I am doing I am doing for us.”
Tyler Norwood: Spark, Robin Williams and his battle with Lewy Body Dementia
Robin Williams (1951-2014) oli yhdysvaltainen Oscar-palkittu näyttelijä ja koomikko. Hänet tunnetaan muun muassa upeista roolisuorituksistaan elokuvissa Hyvää huomenta Vietnam, Jumanji ja Will Hunting. Vähemmän tunnettuja ovat hänen elämänsä loppuvaiheet ja hänen kuolemaansa edeltäneet tapahtumat. Muutaman vuoden ajan ennen kuolemaansa hänellä oli monia erilaisia oireita, joille ei löytynyt tutkimuksista huolimatta selkeää syytä. Toukokuussa 2014 hänellä epäiltiin Parkinsonin tautia ja masennusta. Robin Williams teki itsemurhan elokuussa 2014. Vasta oikeuslääketieteellinen kuolemansyyntutkimus paljasti hänen sairastaneen pitkälle edennyttä Lewyn kappale-tautia.
Lewyn kappale -tauti on etenevä aivosairaus, kuten Alzheimerin tauti. Sen oireet kehittyvät hitaasti ja alkavat tyypillisesti vireystilan vaihteluilla, hahmotusongelmilla ja yksityiskohtaisilla näköharhoilla. Lisäksi usein esiintyy liikkeiden hidastumista, jäykkyyttä ja kävelyhäiriöitä. Diagnoosiin pääseminen voi olla vaikeaa, sillä oireita ei aina osata yhdistää toisiinsa ja Lewyn kappale -tauti ei aiheuta esimerkiksi pään kuvantamisessa todettavia muutoksia. Tärkeintä diagnoosiin pääsemisessä onkin tarkka oireiden kuvaus ja kliininen tutkiminen. Diagnoosin löytyminen auttaa sairastunutta ja perhettä ymmärtämään oireita. Se mahdollistaa myös oireenmukaisen lääkityksen aloittamisen sekä lääkkeettömän hoidon ja tuen.
Lewyn kappale -tautia tutkitaan aktiivisesti ja koko ajan saadaan uutta tietoa sen syntymekanismeista ja mahdollisista hoitokeinoista. Robin Williamsin puoliso Susan Schneider on halunnut tapahtuneen jälkeen lisätä yleistä tietämystä ja ymmärrystä Lewyn kappale -taudista sekä lääkäreiden että suuren yleisön keskuudessa. Dokumenttielokuvan tekemisen lisäksi hän on käynyt puhumassa lääkäreille ja kirjoittanut Lancet Neurology-nimiseen tiedelehteen kokemuksistaan. Hän toivoo, että voi omalla työllään edesauttaa sitä, että muut eivät joutuisi elämään epätietoisuudessa kuten he joutuivat.
Dokumenttielokuva Spark on katsottavissa ilmaiseksi Mediflixin sivuilta.