Kuolemantutkija vierailee opetuksessa

Ensi viikolla olen kiinnostavan tilanteen äärellä: minut on kutsuttu mukaan lukion oppitunnille puhumaan kuolemasta. Ilahtuneena otin tämän kutsun vastaan, sillä uskon vakaasti, että yhteiskunnassamme pitäisi pysytä puhumaan enemmän kuolemasta. Oppituntia varten lukiolaiset ovat valmistelleet minulle tukun kysymyksiä, joihin he toivovat minun avaavan näkökulmia. Tässä kirjoituksessa jaan pari näistä kysymyksistä sekä siitä, millaisia ajatuksia kysymykset minussa herättävät.

 

Kuka kuolemaa tutkii ja miksi? Miksi kuolemaa pitää tutkia ja millaisia asioita siitä saadaan selville?

Tutkimusalana kuolemantutkimus lienee yksi eniten eri tutkimusaloja yhdistävä teema. Kuolemaa voi tarkastella niin fysiologisena, hoitotieteellisenä tai vaikkapa lääketieteellisenä tapahtumana. Toisaalta kuolevaisuus, kuolemisen prosessi ja niihin kytkeytyvät tunteet: menetys, viha, suru, luopuminen helpotus, pelot, ristiriidat (vain joitakin mainitakseni) ovat niin ikään näkökulmia, joita tarkastellaan varsin poikkitieteellisesti. Ei voi siis sanoa, että kuolemantutkijoilla olisi yhtenäistä koulutusta tai opintotaustaa.

Oma erityinen kiinnostukseni on kuolemaan liittyvässä tutkimuksessa ollut se näkökulma, miten elämää voidaan tukea mahdollisimman kokonaisvaltaisesti vielä aivan viimeisiin hengenvetoihin asti. Mitkä ovat ne tekijät, joilla kokemusta eksistentiaalisesta hyvinvoinnista voidaan tukea kuoleman läheisyydessä. Lisäksi olen ollut erittäin kiinnostunut siitä, miten kuoleman uhan kohdatessa ihmiset löytävät elämäänsä merkityksellisyyttä tai miten merkityksellisyyden kokemusta olisi mahdollista tukea tällaisissakin hurjissa tilanteissa.

Kuolemaa tutkittaessa pystytään esimerkiksi saamaan tietoa näistä edellä mainituista asioista: tutkimusten kautta on mahdollista rakentaa palvelu-, hoito- ja hoivajärjestelmää sellaiseksi, että kokonaisvaltainen ihmisten tukeminen olisi mahdollista.

Uraauurtava surututkimus on esimerkiksi osoittanut, että kuolema ei katkaise ihmisten välistä ihmissuhdetta. Kun ihminen menettää itselleen rakkaan läheisen, ajansaatossa tämä ihmissuhde saa uusia muotoja ja rakentuu uudelleen. Ei ole syytä ajatella, että kuolleista ihmisistä tulisi päästää irti tai että heidät pitäisi unohtaa. Päinvastoin. Nykyinen tutkimus korostaa, että tällainen ihmissuhde kuolleeseen on normaali – hyvääkin tekevä – osa surua. Muistoissa säilytämme merkityksellisen osan rakkaistamme myös kuoleman jälkeen.

Tämä nyt itsestään selvältä tuntuva ajatus surututkimuksen parissa on kuitenkin vielä verrattain uusi ja vielä muutama vuosikymmen sitten valalla oli vahva käsitys siitä, että suruprosessin myötä kuolleet kuuluu jollakin tasolla unohtaa ja jättää taakse. Ajattelen, että tämä on oivallinen esimerkki siitä, miksi tutkimusta kuoleman teemojen parissa tarvitaan.

Onko suomalainen kuolema jotenkin erilainen kuin muualla maailmassa? Ainakaan se ei näy täällä missään eikä ihmiset oikein halua puhua siitä.

Suomalainen kuolema taitaa jollakin tavalla edelleen sisältää sekä sosiologista että psykologista tabua. Sosiologinen tabu viittaa siihen, että kuolemasta puhuminen julkisuudessa ja tiedotusvälineissä on rajallista. Psykologinen tabu puolestaan viittaa siihen, että omasta kuolevaisuudesta puhuminen on haastavaa – toisinaan jopa niin ihon alle menevää, että oman kuolevaisuuden reflektointi käy miltei mahdottomaksi.

Vaikka Suomessakin sosiologinen tabu on vähentynyt viimevuosien saatossa, kuolema on silti rajatusti esillä yhteiskunnassamme. Lehdistöstä ja mediasta saamme seurata julkisuudenhenkilöiden vakavia sairastumisia ja joitakin saattohoitotarinoita media on myös jakanut. Silti tarinat ovat edelleen useammin niin sanottuja sankarinarratiiveja, joissa ihminen selviää vakavasta sairaudesta. Julkisuudessa on edelleen huomattavan vähän tarinoita, kokemuksia ja todellisuutta siitä, millaista on olla kuoleman äärellä: mitä yksilö ja läheiset kokevat kuoleman lähestyessä.

Ennen koronaa Suomessakin alkoi ilmentyä Kuoleman kahvila nimisiä tapahtumia. Kuoleman kahviloiden (Death cafe) idea on nimenomaan siinä, että ihmiset tulevat yhteen kahvikupin äärelle keskustelemaan kuoleman ja kuolevaisuuden herättämistä ajatuksista. Nähdäkseni tästä on vielä pitkä matka siihen, mikä monessa maassa tunnetaan nimellä death education – kuoleman kohtaamisen opetusta, joka on kiinteä osa perusopetuksen opetussuunnitelmaa kouluissa.

Vain puhumalla kuolemasta, ihmettelemällä kuoleman äärellä, hahmottaen kuoleman todellisuutta voimme murtaa tabuja kuoleman äärellä. Kuoleman ja kuolevaisuuden herättämää ahdistusta emme voi ratkaista tai kokonaan poistaa, mutta voimme liennyttää ahdistuksen määrää sillä, että puramme näitä tabuja.

 

Hautajaisten tärkeys korostuu korona-aikana

Kuukausi sitten julkaisin tutkimuspyynnön korona-ajan hautajaisista.  Yllätyin, kuinka nopeasti kirjeitä alkoi kertyä. Tämä osoittaa, että aihe koettiin tärkeäksi ja moni oli sitä miettinyt jo ennen kuin törmäsi kirjoituspyyntööni. Vastaajien joukko on monipuolinen, ikähaarukka reilusta kolmestakymmenestä liki kahdeksaankymmeneen. Maantieteellisesti hautajaiskokemukset kattavat suurimman osan maata, ison osan kertoessa eteläisestä Suomesta. Suurin osa kirjoittajista on luterilaisia, mutta joukossa on uskonnollisiin yhteisöihin kuulumattomia, ja ainakin yksi baptisti ja kuvaus ortodoksihautajaisista. Tässä kirjoituksessa jaan päällimmäisiä tuloksia siitä, mitä kirjoittajat jäivät kaipaamaan, mistä he iloitsivat ja miltä tuntui jäädä pois hautajaisista.

Korona vei halaukset hautajaisista

Iso osa kirjoittajista jäi kaipaamaan halauksia ja muita tapoja osoittaa osanottoa ja yhteisöön kuulumista. Näin kirjoittivat nekin, jotka itse kokivat, etteivät he ole kovinkaan spontaaneja eivätkä muualla kuin hautajaisissa halaa sukulaisia ja ystäviä. 49-vuotias mies Pirkanmaalta kirjoittaa:

Yllättävän harmilliseksi osoittautui halaamiskielto, jonka noudattamisen suhteen  serkku laittoi etukäteen tiukan viestin. Tämä painoi kyllä hautajaisissa koko ajan.     Sukuni on kaiken kaikkiaan hyvin pidättyväistä toisiin koskemisen suhteen – mutta kun   se kerrankin olisi ollut ’sosiaalisesti hyväksyttyä’, olikin se kiellettyä/mahdotonta.  Jostain syystä se tuntui jotenkin pakahduttavalta – ikään kuin tärkein keino osoittaa osanottoa olisikin jäänyt äkkiä pois.

Useissa hautajaisissa muistotilaisuus oli jätetty pitämättä tai siirretty myöhemmin pidettäväksi. Näistä kertomuksista näkee, että itse hautaan siunaamisen lisäksi muistotilaisuudet ja niissä tapahtuva vainajan muistaminen ovat tärkeä osa suruprosessia. 43-vuotias nainen Etelä-Suomesta kirjoittaa:

Koska muistotilaisuus järjestettiin kontaktien vähentämisen vuoksi sukulaisten kesken,   osa kukkien laskijoista piti arkun luona pienen puheen tai lauloi laulun.  Muistotilaisuudessa oli läsnä sukulaisten lisäksi pappi ja kanttori, jotka tunsivat       vainajan hyvin henkilökohtaisesti. Näistä hautajaisista ei mielestäni oikeastaan mitään jäänyt puuttumaan – paitsi halaaminen!

Edellä kuvattu muistotilaisuus oli rajattu vain lähisukulaisiin, mutta myös vainajan hyvin tunteneet pappi ja kanttori osallistuivat siihen. Kukkien laskusta tuli samalla muistotilaisuus niille, jotka eivät voineet varsinaiseen muistotilaisuuteen osallistua.

Rajaus pieneen toi helpotuksen tai aiheutti mielipahaa

Monet kirjoittajat kertoivat, että korona-rajoituksista huolimatta olivat voineet osallistua hyviin hautajaisiin. Näiden kirjoittajien mukaan maskit ja turvavälit eivät haitanneet tärkeintä, eli vainajan saattamista ja hänen muistamistaan pienellä porukalla. Moni hautajaisia järjestämässä ollut myös tunsi olonsa helpottuneeksi, kun oli hyvä syy rajata hautajaiset vain lähipiiriin.  Rajaus tuntui osalle hautajaisia järjestäneistä helpotukselta, mutta heille, jotka jäivät ilman kutsua, se näytti tuovan mielipahaa.

Poisjäänti läheisen hautajaisista aiheutti monelle mielipahaa, vaikka kirjoittajat kertoivatkin ymmärtävänsä osallistujien rajauksen syyt. Poisjäänteihin oli kaksi pääsyytä, se että jäi kutsutta ja toisena syynä se, että itse jätti osallistumisen väliin tartunnan pelossa. Näistä jälkimmäisen syyn valinneet olivat pääosin tyytyväisiä omaan valintaansa ja osa heistä seurasi tilaisuutta etänä tai osallistui vaikka vain kukkien laskuun haudalla. Kirjoittajista eniten mielensä pahoittivat he, jotka kokivat halunneensa osallistua läheisen ihmisen saattamiseen ja muisteluun paikan päällä. 77-vuotias nainen Etelä-Suomesta kertoo:

Näin äärimmäinen rajoitus tuntuu hieman tylyltä ja koronan liioittelulta…              Hautajaisten puuttuminen saa aikaan paradoksaalisen tunteen: muistelen ystävääni enemmän tässä tilanteessa kuin jos elettäisiin normaalia aikaa.

Korona-rajoitukset rajasivat osallistujat pääosin lähimpiin sukulaisiin ja edellä olevan lainauksen mukaisesti moni vainajan läheinen ystävä koki, että heidän menetyksensä jäi huomioimatta.

 

Etäyhteys vaihtoehto vain pakon edessä

Suurin osa kirjeiden kirjoittajista ei kerro mitään etäyhteyksistä hautajaisten toteutuksessa. Osa kertoo, että harkitsivat sitä, mutta päätyivät etteivät kuitenkaan käytä. Etäyhteys tuntui osalle liian monimutkaiselta toteuttaa ja osa halusi vain keskittyä paikalla olijoihin. Muutamat päätyivät rajoitusten kiristyessä hyödyntämään etäyhteyksiä. 58-vuotias nainen Pohjanmaalta kirjoittaa:

Ryhdyimme kartoittamaan striimauksen mahdollisuutta. Hankimme webbi-kameran,  sille telineen ja läppärin. Esikoisemme tutki eri tekniikkavaihtoehtoja. Muutama päivä   harjoittelimme tietotekniikkaa ja striimausta, jotta muualla asuvat vainajat sukulaiset voisivat osallistua.

Edellä kuvatuissa hautajaisissa vain kymmenen läheisintä osallistui paikan päällä ja perhe näki tarpeelliseksi mahdollistaa muiden läheisten osallistumisen etäyhteyksien kautta.

 

Lopuksi

Britanniassa ja Pohjoismaissa tekeillä olevat korona-ajan hautajaistutkimukset näyttävät keskittyvän etäosallistumiseen ja näissä pohditaan rituaalien muutosta etäyhteydestä johtuen. Suomalaiset tutkimukseen osallistuneet kuvasivat etämahdollisuuksia melko vähän eikä kukaan nostanut esiin sitä mahdollisuutta, että korona-ajan rajoitukset muuttaisivat hautajaisia pysyvästi. Useampi korosti sitä, että pandemia tuo kuoleman näkyvämmäksi ja hautajaiset tärkeämmäksi kuin tavallisesti.

Mitä sinä jäit miettimään luettuasi edellä kuvattuja hautajaiskokemuksia? Oletko itse osallistunut hautajaisiin korona-aikana tai jättänyt osallistumatta johtuen pandemiasta? Mitä tunteita tämä sinussa herätti? Vielä ehdit osallistua tutkimukseen (auli.vahakangas@helsinki.fi), sillä aineiston kerääminen jatkuu vielä!

 

Syöpä nuoren aikuisen haasteena

Väitöskirjassani perehdyin nuorten syöpää sairastaneiden aikuisten toipumiseen ja kokemukseen elämän merkityksellisyydestä syöpähoitojen jälkeen. Tässä kirjoituksessa avaan syöpäprosessia tuen saannin näkökulmasta sekä siitä miten tukea olisi mahdollista kehittää tulevaisuudessa.

Informaatiotuki. Usein tieto diagnoosista tuli joko puhelimen tai kirjeen välityksellä. Tällöin varsinainen ensimmäinen tapaaminen hoitohenkilökunnan kanssa sijoittui muutamien viikkojen päähän itse diagnoosin saannista. Ongelmana ei varsinaisesti ollut itse kirje tai puhelu – ongelmana oli aika. Jatka lukemista ”Syöpä nuoren aikuisen haasteena”

Kenenkään kuolemaa ei ole ennalta käsikirjoitettu

Läheiseni kuoli sairaalan vuodeosastolla. Hän sairasti pitkään. Toimintakyky ja elinpiiri kaventuivat vaivihkaa ja vääjäämättä. Viimeisinä elinvuosinaan hänen maailmansa rajoja piirsivät kodin seinät, viimeisinä kuukausina erilaisten sairaalavuoteiden laidat. Kuolema oli vaikea ja kivulias.

Opinnäytetutkielmassani palasin kuoleman äärelle ja sairaaloiden osastoille. Etsin ymmärrystä paitsi omaan kokemukseeni myös kuolemaan yleensä. Itselleni kenties merkittävin tutkimusprosessin aikana syntynyt oivallus oli, että kuolemaan – siihen millainen se on – on mahdollista vaikuttaa monin tavoin. Yhdenkään ihmisen kuolemaa ei ole ennalta käsikirjoitettu. Jatka lukemista ”Kenenkään kuolemaa ei ole ennalta käsikirjoitettu”