Tutkimuksessa aika ajoin törmätään tutkittavan ilmiön määrittelyn ja rajaamisen vaikeuteen. Varsinkin yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa tutkittavan ilmiön rajaaminen mielekkäällä tavalla edellyttää teoreettista ja menetelmällistä luovuutta, sillä harvoin (jos koskaan) rajaukset juontuvat täysin ilmiöstä itsestään. Tutkimuksen ja tutkittavan ilmiön välille muodostuu siten myös kaksoisliike, jossa tutkimus osaltaan osallistuu tutkimansa ilmiön määrittelyyn ja sen ymmärrettäväksi tekemiseen. Miten siis lähestyä tutkittavaa ilmiötä tunnustaen sen moninaisuus, mutta samalla jäsentäen sitä tutkimuksellisesti mielekkäällä ja tarkoituksenmukaisella tavalla? Muun muassa näitä kysymyksiä olemme pohtineet hankkeemme alkuvaiheissa. Tässä kirjoituksessa pohdin mahdollisia vastauksia näihin kysymyksiin suhteessa aiempaan vammaisaktivismia käsittelevään tutkimukseen.

Toimijat ja toiminnan tavoitteellisuus

Yksi looginen lähtökohta, kun tutkitaan vammaisaktivismia, on tarkastella toimijoita ja toiminnan tavoitteellisuutta. Tällöin vammaisaktivismi ja tutkittava ilmiö on toimintaa, jota harjoittavat vammaiset henkilöt tavoitteenaan saada muutos johonkin yhteiskunnalliseen tilanteeseen erilaisia toimintatapoja hyödyntäen. Vammaisliikkeen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ihanteiden mukaisesti tämä tutkimusrajaus kunnioittaa vammaisten henkilöiden oikeutta edustaa itse itseään sekä asettaa heidät toimijoiksi.

Asetelma monipuolistuu, kun huomioidaan, että vammaisaktivismin toimija voi olla yksittäisen henkilön lisäksi epävirallinen ryhmittymä, organisaatio tai järjestö, mitä se usein tutkimuskirjallisuudessa onkin. Ei kuitenkaan ole täysin kiistatonta, missä mielessä organisaation tai järjestön toiminta on mielekästä nimetä juuri aktivismiksi, sillä aktivismi-termillä on perinteisesti viitattu epämuodollisempaan, edustuksellisia rakenteita vierastavaan toimintaan. Toisaalta osalla vammaisjärjestöistä on nimenomaan tausta ruohonjuuritoiminnassa, josta on sittemmin siirrytty organisoituneempaan toimintaan. Toiminta säilyttää siis tavoitteellisuutensa, ja toimijat saattavat nimetä itsensä aktivisteiksi, vaikka toimintatavat saattavat muuttua järjestäytymisen myötä. Osa tavoitteellisuutta voi siis myös olla se, että oma toiminta nimetään aktivismiksi.

Itse-edustuksen näkökulmasta tutkimuksessa on myös pyritty tyypittelemään erilaisia vammaisjärjestöjä sen perusteella, kuka niitä johtaa ja asettaa niiden tavoitteet. Suomen kieleen tällainen tyypittely ei ole juurikaan vakiintunut, mutta esimerkiksi brittiläisessä tutkimuskirjallisuudessa saatetaan viitata vammaisten järjestöihin (organisations of) erona vammaisjärjestöihin (organisations for). Tutkimuksellisesti tämä tyypittely on mielenkiintoinen suomalaisessa kontekstissa, kun huomioidaan, että monet vammaisjärjestöt ovat keskittyneet erilaisten vammaishuoltopalveluiden järjestämiseen edunvalvonnan ohella.

Vastapuhe ja kulttuurinen uudelleenmäärittely

Entä voidaanko vammaisaktivismina tarkastella toimintaa, josta ei ole tulkittavissa selkeää tavoitteellisuutta? Voidaanko esimerkiksi Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyettä ajatella yhtenä vammaisaktivismin ilmentymänä vai onko kyse vain puhtaasti musiikillisesta toiminnasta? Pertti Kurikan Nimipäivien voi ajatella kuvastavan sitä, mitä kulttuurintutkimuksessa kutsutaan merkitsemisen politiikaksi. Kyse ei ole pelkästään kielipelistä, vaan sen huomioimisesta, kuinka kulttuuriset käsitykset, joita uusinnetaan mutta myös haastetaan, ovat yhteydessä myös materiaaliseen todellisuuteen ja arkielämän käytäntöihin. Vammaisuuden uudelleenmäärittelyn ja kehitysvammapalveluita suoraan kritisoivien sanoitusten lisäksi yhtye nähdäkseni myös osallistuu kulttuurisiin merkityskamppailuihin taiteen laadusta ja siihen kietoutuvista kyvykkyysnormeista.

Edellä mainittu viittaa myös vammaisaktivismin tutkimuksessa melko yleiseen lähestymistapaan, jossa tavoitteellisen toiminnan lisäksi aktivismina tarkastellaan toimintaa, joka pyrkii osoittamaan jonkin yhteiskunnallisen käytännön ongelmallisuus. Tällöin yhtenä aktivismin muotona ovat myös pyrkimykset tuoda esille jonkin asian poliittinen luonne eli tehdä asioista kiistanalaisia, ja tätä kautta tehdä niihin liittyviä valtasuhteita näkyväksi, jotta niitä voisi myös purkaa. Tätä lähestymistapaa voidaan kutsua myös arkipäivän politiikaksi, joka usein on herkemmin piiloutuvaa toimintaa mutta joka voi saada myös kollektiivisen ja näkyvän muodon.

Edellä mainitut tutkittavan ilmiön rajaamiseen liittyvät väljät periaatteet eivät suinkaan ole toisensa poissulkevia, vaan kuten viimeaikaisissa tutkimuksissa on tuotu esiin, on perusteltua sovitella yhteen monenlaisia lähestymistapoja, jotta monenlaiset tekemisen ja toimimisen tavat tulevat huomioiduksi. Tämä tekee näkyväksi myös, kuinka vammaisaktivismia tehdään aina jossain yhteiskunnallisessa kontekstissa, jossa toiminta muotoutuu ja tulee merkitykselliseksi. Tämä edellyttää myös tutkimukselta kykyä ja valmiutta arvioida omia lähtökohtiaan tutkittavan ilmiön rajaamisessa kuitenkin tutkimuksellinen tarkoituksenmukaisuus säilyttäen.

Kirjallisuutta: 

Berghs, M., Chataika, T., El-Lahib, Y. & Dude, K. (2019) The Routledge Handbook of Disability Activism. London & New York: Routledge.

Soldatic, K. & Johnson, K. (2020) Global perspectives on disability activism and advocacy: our way. London & New York: Routledge.

Waldschmidt, A., Karačić, A., Sturm, A. & Dins, T. (2015) “Nothing About Us Without Us” Disability rights activism in European countries – A comparative analysis. Moving the Social, 53, 103–138. 

Pekka Koskinen

Väitöskirjatutkija