Disability Activism, History, and the Power of a Song

Hankkeen tutkija Daniel Blackie kirjoittaa Florence Reecen kappaleesta Which Side Are You On? Reece kirjoitti kappaleen sen jälkeen kun Kentuckyn viranomaiset olivat tunkeutuneet hänen kotiinsa etsien hänen aviomiestään, joka oli kaivostyöntekijäliiton aktivisti. Alun perin tästä työväen aktivismista syntyneestä laulusta on tehty uusia versioita epäoikeudenmukaisuuden vastustamiseen. Vuonna 2015 brittiläinen vammaisaktivisti John Kelly valjasti sen omalla sanoituksellaan taisteluun vammaisten sosiaaliturvan leikkaamista vastaan.  Reece olisi varmasti suhtautunut myönteisesti kappaleensa muovaamisen tällaiseen tarkoitukseen, toisin kuin ehkä joihinkin muihin tarkoituksiin, olihan hänen edellä mainittu aviomiehensäkin vammautunut kaivostyössään. 

 

When Florence Reece (1900–86) wrote ‘Which Side Are You On?’ in 1931, she probably had no idea that her song would inspire this reworking by disability campaigner and musician, John Kelly:

 

Written in the midst of the Harlan County ‘War’ that saw striking Kentucky miners take on their employers in a series of bloody skirmishes, Reece came up with the original version of the song after armed deputies raided her home looking for her husband, Sam, a local union leader. 

A defiant call to action and an expression of community, the song, which has often been rewritten to suit local conditions, quickly became a union classic. It has been sung during labour disputes in the United States and other countries many times since.

Moved by the power of the song and its message of struggle, activists for other causes, such as the Civil Rights Movement, also took it up, significantly modifying the lyrics in the process. For instance, this rousing version of the song was sung by protesters during the famous Selma marches in Alabama in 1965. And newer renditions have been heard more recently at Black Lives Matter protests. 

Given the song’s history, it’s easy to see that John Kelly’s version of ‘Which Side Are You On?’ sits within a rich protest tradition. And this is a tradition of which Kelly himself is well aware!  As his introduction to this performance suggests, Kelly knows about the song’s history, and this was one of the reasons he was inspired to make it his own. 

Like Florence Reece and the Selma protesters before him, Kelly’s version of ‘Which Side Are You On?’ was born out of his own experiences. He might not have been a terrorised labour activist in depression-era America or a brutalised Civil Rights campaigner, but he was just as angry. When the British government decided to abolish the Independent Living Fund in 2015, Kelly, along with thousands of other disabled people, saw it as an attack on their freedom to choose how they wanted to live their lives and fought back. Kelly’s ‘Which Side Are You On?’ is his musical contribution to that fight. 

Just as Reece and the Selma singers had, Kelly realised the power of song for mobilising people and evoking a sense community. In the deadly Harlan County War of the 1930s, Florence Reece’s song called on members of her community to choose sides, to get involved, to fight. In twenty-first century austerity Britain, John Kelly’s reworking did the same – and perhaps with even more success than the original!

Although variants of Reece’s version were indeed sung by labour activists soon after she composed it, there appears to be some doubt about whether miners ‘actually sung the song in the [Harlan County] conflict that inspired it’ (Jones 1984, 70). As this 2015 video of demonstrators in Norwich shows, no such thing can be said of the Kelly version – disability activists swiftly incorporated it into their protests against government cuts:

I have heard lots of different versions of ‘Which Side Are You On?’ over the years. But John Kelly’s is the first I’ve heard to include a disability perspective that speaks to the experiences and political struggles of disabled people explicitly. 

Given the way the basic message of Reece’s original lends itself to endless possible re-writes, it’s possible other disability versions may also exist. And if they don’t, disabled people’s ongoing struggle for rights and recognition makes it seem likely that new renditions of the song will be heard at future disability protests. 

Whatever the case, as a miner’s wife and labour activist, I think Florence Reece would have approved heartily of John Kelly’s version and would love it if other disability activists reworked the song. 

Mining has always been a dangerous occupation, and occupational disability has been a major issue in the industrial politics of the industry. Mining unions in different countries have long fought for compensation for disabled mineworkers. The campaigns they have waged concerning miners’ respiratory diseases are among some of the most high profile. 

Florence Reece knew this side of mining intimately. Her husband, Sam (yes – the same Sam she had when she wrote her song in the 1930s!), experienced great trouble breathing as a result of his work in the mines and eventually died of ‘black lung’ in 1978. It seems fitting, then, to let Florence Reece have the last word. 

Take it away, Florence!

 

Daniel Blackie

historiantutkija

 

Further reading

 

Bohata, K., A. Jones, M. Mantin & S. Thompson (2020) Disability in industrial Britain: A cultural and literary history of impairment in the coal industry, 1880–1948 (Manchester University Press).

Jones, L. (1984) ‘Florence Reece, “Against the Current”’. Appalachian Journal 12 (1): 68–72.

Morris, C. (2019) ‘Life of a Song: Which Side Are You On?’. Financial Times, 2 December. 

Rose, S. F. (2005) ‘“Crippled” Hands: Disability in Labor and Working-Class History’. Labor: Studies in Working-Class History of the Americas, 2 (1): 27–54.

Serrin, W. (1984) ‘Labor Song’s Writer, Frail at 83, Shows She is Still a Fighter’. New York Times, 18 March.

Turner, D. M. & D. Blackie (2018) Disability in the Industrial Revolution: Physical Impairment in British Coalmining, 1780–1880 (Manchester University Press).

Mitä tutkitaan, kun tutkitaan vammaisaktivismia?

Tutkimuksessa aika ajoin törmätään tutkittavan ilmiön määrittelyn ja rajaamisen vaikeuteen. Varsinkin yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa tutkittavan ilmiön rajaaminen mielekkäällä tavalla edellyttää teoreettista ja menetelmällistä luovuutta, sillä harvoin (jos koskaan) rajaukset juontuvat täysin ilmiöstä itsestään. Tutkimuksen ja tutkittavan ilmiön välille muodostuu siten myös kaksoisliike, jossa tutkimus osaltaan osallistuu tutkimansa ilmiön määrittelyyn ja sen ymmärrettäväksi tekemiseen. Miten siis lähestyä tutkittavaa ilmiötä tunnustaen sen moninaisuus, mutta samalla jäsentäen sitä tutkimuksellisesti mielekkäällä ja tarkoituksenmukaisella tavalla? Muun muassa näitä kysymyksiä olemme pohtineet hankkeemme alkuvaiheissa. Tässä kirjoituksessa pohdin mahdollisia vastauksia näihin kysymyksiin suhteessa aiempaan vammaisaktivismia käsittelevään tutkimukseen.

Toimijat ja toiminnan tavoitteellisuus

Yksi looginen lähtökohta, kun tutkitaan vammaisaktivismia, on tarkastella toimijoita ja toiminnan tavoitteellisuutta. Tällöin vammaisaktivismi ja tutkittava ilmiö on toimintaa, jota harjoittavat vammaiset henkilöt tavoitteenaan saada muutos johonkin yhteiskunnalliseen tilanteeseen erilaisia toimintatapoja hyödyntäen. Vammaisliikkeen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ihanteiden mukaisesti tämä tutkimusrajaus kunnioittaa vammaisten henkilöiden oikeutta edustaa itse itseään sekä asettaa heidät toimijoiksi.

Asetelma monipuolistuu, kun huomioidaan, että vammaisaktivismin toimija voi olla yksittäisen henkilön lisäksi epävirallinen ryhmittymä, organisaatio tai järjestö, mitä se usein tutkimuskirjallisuudessa onkin. Ei kuitenkaan ole täysin kiistatonta, missä mielessä organisaation tai järjestön toiminta on mielekästä nimetä juuri aktivismiksi, sillä aktivismi-termillä on perinteisesti viitattu epämuodollisempaan, edustuksellisia rakenteita vierastavaan toimintaan. Toisaalta osalla vammaisjärjestöistä on nimenomaan tausta ruohonjuuritoiminnassa, josta on sittemmin siirrytty organisoituneempaan toimintaan. Toiminta säilyttää siis tavoitteellisuutensa, ja toimijat saattavat nimetä itsensä aktivisteiksi, vaikka toimintatavat saattavat muuttua järjestäytymisen myötä. Osa tavoitteellisuutta voi siis myös olla se, että oma toiminta nimetään aktivismiksi.

Itse-edustuksen näkökulmasta tutkimuksessa on myös pyritty tyypittelemään erilaisia vammaisjärjestöjä sen perusteella, kuka niitä johtaa ja asettaa niiden tavoitteet. Suomen kieleen tällainen tyypittely ei ole juurikaan vakiintunut, mutta esimerkiksi brittiläisessä tutkimuskirjallisuudessa saatetaan viitata vammaisten järjestöihin (organisations of) erona vammaisjärjestöihin (organisations for). Tutkimuksellisesti tämä tyypittely on mielenkiintoinen suomalaisessa kontekstissa, kun huomioidaan, että monet vammaisjärjestöt ovat keskittyneet erilaisten vammaishuoltopalveluiden järjestämiseen edunvalvonnan ohella.

Vastapuhe ja kulttuurinen uudelleenmäärittely

Entä voidaanko vammaisaktivismina tarkastella toimintaa, josta ei ole tulkittavissa selkeää tavoitteellisuutta? Voidaanko esimerkiksi Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyettä ajatella yhtenä vammaisaktivismin ilmentymänä vai onko kyse vain puhtaasti musiikillisesta toiminnasta? Pertti Kurikan Nimipäivien voi ajatella kuvastavan sitä, mitä kulttuurintutkimuksessa kutsutaan merkitsemisen politiikaksi. Kyse ei ole pelkästään kielipelistä, vaan sen huomioimisesta, kuinka kulttuuriset käsitykset, joita uusinnetaan mutta myös haastetaan, ovat yhteydessä myös materiaaliseen todellisuuteen ja arkielämän käytäntöihin. Vammaisuuden uudelleenmäärittelyn ja kehitysvammapalveluita suoraan kritisoivien sanoitusten lisäksi yhtye nähdäkseni myös osallistuu kulttuurisiin merkityskamppailuihin taiteen laadusta ja siihen kietoutuvista kyvykkyysnormeista.

Edellä mainittu viittaa myös vammaisaktivismin tutkimuksessa melko yleiseen lähestymistapaan, jossa tavoitteellisen toiminnan lisäksi aktivismina tarkastellaan toimintaa, joka pyrkii osoittamaan jonkin yhteiskunnallisen käytännön ongelmallisuus. Tällöin yhtenä aktivismin muotona ovat myös pyrkimykset tuoda esille jonkin asian poliittinen luonne eli tehdä asioista kiistanalaisia, ja tätä kautta tehdä niihin liittyviä valtasuhteita näkyväksi, jotta niitä voisi myös purkaa. Tätä lähestymistapaa voidaan kutsua myös arkipäivän politiikaksi, joka usein on herkemmin piiloutuvaa toimintaa mutta joka voi saada myös kollektiivisen ja näkyvän muodon.

Edellä mainitut tutkittavan ilmiön rajaamiseen liittyvät väljät periaatteet eivät suinkaan ole toisensa poissulkevia, vaan kuten viimeaikaisissa tutkimuksissa on tuotu esiin, on perusteltua sovitella yhteen monenlaisia lähestymistapoja, jotta monenlaiset tekemisen ja toimimisen tavat tulevat huomioiduksi. Tämä tekee näkyväksi myös, kuinka vammaisaktivismia tehdään aina jossain yhteiskunnallisessa kontekstissa, jossa toiminta muotoutuu ja tulee merkitykselliseksi. Tämä edellyttää myös tutkimukselta kykyä ja valmiutta arvioida omia lähtökohtiaan tutkittavan ilmiön rajaamisessa kuitenkin tutkimuksellinen tarkoituksenmukaisuus säilyttäen.

Kirjallisuutta: 

Berghs, M., Chataika, T., El-Lahib, Y. & Dude, K. (2019) The Routledge Handbook of Disability Activism. London & New York: Routledge.

Soldatic, K. & Johnson, K. (2020) Global perspectives on disability activism and advocacy: our way. London & New York: Routledge.

Waldschmidt, A., Karačić, A., Sturm, A. & Dins, T. (2015) “Nothing About Us Without Us” Disability rights activism in European countries – A comparative analysis. Moving the Social, 53, 103–138. 

 

Pekka Koskinen

Väitöskirjatutkija

Vammaisaktivismia tutkimaan!

Muutama vuosi sitten aloimme kiinnittää huomiota vammaisaktivismin uudenlaiseen esille nostamiseen valtamediassa. Esimerkiksi Kaisa Ojalaa (Aktivistikaisaa) haastateltiin Cosmopolitanissa ja Mika Lemisestä (MC Cepari) oli pitkä henkilöjuttu Hesarissa.  Myös Kalle Könkkölän kuolema nosti vammaisaktivismin ja suomalaisen vammaisaktivismin historian hetkeksi aivan mediakeskustelun kärkeen. Julianna Brandt ja Jenniina Järvi juonsivat viime vuonna Yle Puheen Vammaiskultti-ohjelmaa.

Yhtäkkiä vammaisuudesta – joka yleensä piiloutuu – keskusteltiin toistuvasti eri medioissa. Mutta ei ainoastaan vammaisuudesta vaan vammaisaktivismista: juttujen keskiössä oli se, millaisia vammaisten ihmisten elämää ja asemaa koskevia teemoja ja erityisesti epäkohtia kyseiset aktivistit ovat nostaneet esille ja miten he omaa aktivismiaan tekevät. Lisääntyneessä mediakeskustelussa huomiomme kiinnitti myös tapa, jolla vammaisuudesta puhuttiin: diagnoosien sijaan huomio oli yhteiskunnan rakenteissa eikä keskustelua hallinnut ammattihenkilöiden näkökulma.

Tämä uudenlainen keskustelu ja representaatio sai meidät pohtimaan, mistä tässä muutoksessa on kyse. Heijastaako uudenlainen näkyvyys muutosta vammaisaktivismissa: ovatko aktivismin tekemisen tavat, tekijät tai aktivismissa nostetut teemat muuttuneet tavalla, joka tekee tästä yhtäkkiä tunnistettavampaa ja kiinnostavampaa medialle? Mahdollistavatko esimerkiksi internet ja sosiaalinen media uudenlaista kuuluville ja kuulluksi tulemista? Vai oletammeko me vain, että jokin on muuttunut tai muuttumassa – ehkä näin on toimittu ja näitä asioita nostettu ja vaadittu jo aiemmilla vuosikymmenillä?

Keskiöön moninainen tekeminen ja moninaiset vaatimukset

Edessämme oli vyyhti kiinnostavia kysymyksiä, jotka toisaalta koskivat vammaisaktivismin tekijöitä, aktivismin tekemisen muotoja ja aktivismissa rakentuvia viestejä ja vaatimuksia, toisaalta toimintaympäristöä, yhteiskuntaa ja muutosta. Tuntui tarpeelliselta ja ajankohtaiselta lähteä rakentamaan tutkimushanketta näiden kysymysten ympärille.

Hankesuunnitelmaa kirjoittaessamme päädyimme toteamaan, että aivan näin ei aktivismia ole vielä tutkittu. Aikaisemmassa tutkimuksessa näytti muodostuvan kovin yhtenäinen ja siistitty kuva vammaisaktivismista. Toisaalta aktivismi näyttäytyi toimintana, jolla oli selkeä historiallinen kehityskulku ja suunta: järjestäytymisen kautta perustettiin vammaisjärjestöjä, jotka ensisijaisesti pyrkivät vaikuttamaan politiikkaan. Tähän suoraviivaiseen kertomukseen oli vaikea sovittaa esimerkiksi niitä blogeja ja Instagram-tilejä, joita itse olimme alkaneet seurata. Toisaalta varsinkin viime aikoina aktivismin tutkimus on yhä useammin kohdistunut verkkoaktivismiin. Tämän siirtymän myötä tutkimus saattaa rakentaa sellaista kuvaa aktivismin muutoksesta, jossa verkossa tehtävä aktivismi itsestään selvästi syrjäyttää aikaisemmat tekemisen muodot.

Ajatus edes yrittää tuottaa jonkinlaista yhtenäistä kertomusta vammaisaktivismista tuntui ristiriitaiselta suhteessa omiin havaintoihimme. Vaikka aktivismin tekijät – olivat nämä sitten järjestöjä tai ’ruohonjuuriaktivisteja’ – tietenkin tekevät myös paljon yhteistyötä ajaessaan yhteisiä tavoitteita, oli meille jo lähtökohtaisesti selvää, että toimijoilla on myös eriäviä intressejä. Erot koskevat sekä sitä, millaisia asioita pitäisi nostaa esille ja vaatia, että sitä, missä ja miten aktivismia tulisi tehdä. Aikaisemmat tutkimushavaintomme tekivät näkyväksi myös sitä, miten eri tekemisen tapoja ja viestejä ei välttämättä nähdä toisiaan ulossulkevina vaan eri ympäristöissä saatetaan nostaa eri asioita ja erilaisin tavoin.

Hankesuunnitelmaa kirjoittaessamme palasimme aina uudelleen keskustelemaan siitä, miten saisimme tutkimuksessa esiin sen tekemisen tapojen ja viestien moninaisuuden, johon olimme kiinnittäneet huomiota: millaisia kysymyksiä tulisi esittää, jotta samaan ’tutkimustarinaan’ mahtuvat esimerkiksi Aktivistikaisa, MC Cepari ja Kalle Könkkölä? Toisaalta keskustelimme siitä, miten aktivismissa tekemisen tavat kietoutuvat vaatimuksiin ja kuinka halusimme löytää lähestymistavan, jossa näiden toisistaan erottaminen ei olisi välttämätöntä. Lisäksi pidimme tärkeänä, että tutkimuksemme ei arvottaisi eri tekemisen tapoja ja vaatimuksia, vaan mahdollistaisi monenlaisten tekemisen tapojen ja vaatimusten esiin nostamisen rinnakkain.

Sivupolkuja, kiertokulkuja ja hiljaisia ääniä?

Tutkimuksellisesti vähintään yhtä kiinnostavaa kuin pohtia kehityskulkuja, mahdollisia muutoksia ja avainkohtia, on tarkastella myös sivupolkuja – kertomuksia, jotka ehkä toistaiseksi ovat jääneet piiloon. Ne muutamat kirjalliset taltioinnit (esim. Laitinen & Saraste 2014) vammaisaktivistien vaiheista ja varhaisesta järjestäytymisestä havainnollistavat, että vammaisaktivismin historiaa ei tulisikaan pyrkiä kertomaan yhtenä kehityskertomuksena, vaan monenlaiset historian sivupolut huomioiden.  Minkälaisten vaiheiden ja keskusteluiden kautta on päädytty nostamaan ja ajamaan tiettyjä vaatimuksia? Entä millaiset kampanjat ja vaatimukset eivät ehkä saaneet tuulta alleen?

Sivupolut huomioimalla pyrimme välttämään kirjoittamasta yksiäänistä sankaritarinaa, jossa aina edetään taistelun kautta voittoon. Kenelle tahansa vammaispolitiikkaa ja vammaisaktivismia seuraavalle on itsestään selvää, että näinhän asiat eivät mene. Aktivismin historiaa ja nykypäivää ovat myös ne turhauttavat kiertokulut, joissa aina vain uudelleen ja uudelleen ollaan samojen teemojen ja vaatimusten äärellä. Tällaisillä kertomuksilla aktivismi kiinnittyy yhä vankemmin yhteiskunnalliseen kontekstiinsa: näkyväksi tulee se, miten moninaisista vammaispolitiikkaa koskevista positiivisista muutoksista huolimatta vammaisten ihmisten asema usein edelleen nähdään marginaalisena yhteiskunnallisena kysymyksenä.

Tervetuloa tekemään kanssamme!

Tässä blogissa keskustelemme tutkimusaiheistamme eri näkökulmista. Lisäksi blogi toimii alustana vieraileville kirjoittajille.

Haluamme tehdä tutkimusta tiiviissä yhteistyössä vammaisaktivismin tekijöiden kanssa. Tämä tarkoittaa sitä, että aktivismin tekijät eivät ole ainoastaan ’tutkimuskohteita’ vaan myös kumppaneitamme, jotka osaltaan määrittävät sitä mihin tutkimus kohdistuu: millaisia teemoja, tekijöitä ja aktivismin tekemisen tapoja meidän tulisi ottaa huomioon.

Kutsumme teitä mukaan keskusteluun. Ehdottakaa meille mielenkiintoisia henkilöitä ja järjestöjä, joiden mielestänne tulisi olla mukana tutkimuksessa. Kutsukaa meidät mukaan tapahtumiin ja ryhmiin, joissa tehdään mielestänne kiinnostavaa ja tärkeää vaikuttamistyötä. Kertokaa meille kiinnostavista blogeista, podcasteista ja Instagram-tileistä, joita seuraatte ja joita mielestänne meidänkin pitäisi seurata. Meidät tavoittaa sähköpostilla, somessa tai tämän sivuston kautta.

Reetta Mietola

Hankkeen johtaja