Tämän hankkeen tutkimushaastatteluja tehdessäni olen havainnut, että utopian tai vision kuvaaminen on monelle aktivistille vaikeaa. Kysymys siitä tuntuu tulevan monille yllätyksenä. Joillakin ei ole utopiaa lainkaan, osa ei osaa sanallistaa sitä. On niitäkin, jotka haastattelun aikana hylkäävät oman utopiansa sanomalla, että se on epärealistinen.

Tämän ilmiön edessä olen tajunnut, että olen ajatellut aktivismin ja utopioiden kuuluvan tiiviisti yhteen. Se johtuu ensinnäkin siitä, että aktivistina tavoitteitani sanotaan usein utopistisiksi. Siinä yhteydessä utopistisuus on aina kielteinen asia. Sitäpaitsi aktivistien elämäkerroissa utopia on aktivismin alku ja sen läpi kulkeva punainen lanka. Utopiat ovat liima, joka yhdistää yksilöt kansalaisliikkeeksi.

Seikkailu hakukoneissa ja yliopiston tietokannassa paljasti, että muutkin kuin minä ovat huomanneet utopioiden puuttumisen. Se huolestuttaa, koska utopian puute heikentää aktivismia tai estää sen kokonaan. Ilman yhteistä utopiaa on vain toisistaan irrallisia ihmisiä, joilla on huomattavasti vähemmän voimaa kuin joukollla.

Mistä utopioiden puute johtuu? En ole löytänyt tyydyttävää vastausta, vaikka monia selityksiä olen nähnyt. Lukemissani teksteissä on tarjottu syyksi ainakin lannistavaa ilmapiiriä, uusliberalismia, kapitalismia, tulevaisuuskuvien synkkyyttä, rahoituksen mekanismeja ja tyytyväisyyttä nykytilanteeseen. Onneksi minun ei tarvitsekaan antaa vastausta, vaan voin vain pallotella ja pohtia.

Järjestimme loppuvuodesta 2022 työpajan, johon kutsuimme muutaman vammaisaktivistin keskustelemaan omista utopioistaan ja utopioiden merkityksestä yleisesti. Osallistuin visiointiin itsekin, aktivisti kun olen. Itselläni ei ole koskaan ollut vaikeuksia määritellä tai sanallistaa omaa utopiaani, mutta työpaja herätti ajatuksia ja tuntui virkistävältä.

Virkistävä efekti syntyi siitä, että saan puhua utopioista niin vapaasti niin harvoin. Kerrankin ei tarvinnut kiirehtiä suoraan utopian kuvaamisesta toimenpiteisiin ja resurssien priorisointiin, vaan sai rauhassa pysähtyä rakentamaan – tosiaan, rakensimme Lego-palikoilla – tarkempaa ja tarkempaa kuvaa ihanne-elämästä ja -yhteiskunnasta. Kukaan ei ottanut kantaa tai vaatinut minua ottamaan kantaa utopian realistisuuteen, vaan antoi luvan viipyä utopiassani sellaisena kuin se on. Siitä mielikuvamatkasta sai voimaa, joka auttaa jaksamaan sitten kun niitä toimenpiteitä ja resursseja on taas pakko miettiä. Sen ansiosta muistaa, minne on menossa, vaikka määränpää ei olisi edes näköpiirissä.

Voisiko tässä olla yksi syy siihen, että aktivistit hämmästyvät kysymystä utopioista: ei ole tullut mahdollisuutta pysähtyä sen äärelle?

Amu Urhonen

hankkeen asiantuntija 

Pitkän linjan aktivistina, osana vammaisliikkeen jatkumoa, mietin kehityskulkuja: onko mikään muuttunut, mihin suuntaan asiat ovat menneet.

On asioita, jotka ovat menneet parempaan. On solmittu YK:n vammaissopimus ja esteettömyys toteutuu yhä paremmin. Valitettavasti on niitäkin asioita, joissa suunta on huonompaan, esimerkiksi kuljetuspalvelut vastaavat yhä huonommin vammaisten ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin.

Sitten on asioita, jotka junnaavat paikallaan. Se turhauttaa.

Tällainen asia on se, miten vammaisten seksuaalisuudesta kirjoitetaan ja puhutaan mediassa. Joka ikinen kerta se esitetään suurena yllätyksenä. Olin teini-ikäinen, kun luin Aamulehden nuorten palstalta jonkun ikätoverini kaupassa tekemän havainnon: pyörätuolia käyttävä nainenkin tarvitsee kuukautissiteitä, hänelläkin on kuukautiset ja siis seksuaalisuus. Nyt, melkein 30 vuotta, myöhemmin Ylen sivuilla jaetaan sama havainto: vammainen nainen on seksuaalinen olento. Tiedän, että Kynnys ry vaati vammaisille seksuaalioikeuksia jo 1970-luvulla.

Seksuaalisuus toki on  asia, jonka jokainen ihminen ja sukupolvi tajuaa erikseen. Siihen liittyy paljon epävarmuutta, hämmennystä, jopa häpeää. Monenlaiset ihmiset kokevat ulkopuolisuutta, koska televisio-ohjelmissa ja elokuvissa (hetero)seksiä harrastavat vain laihat ja nuoret, ei-vammaiset ja usein vieläpä valkoiset ihmiset. Seksuaalisuuteen liittyvät jutut ylipäätään pyrkivät yllätyksiin. Yllätys haetaan helpoimman kautta, hämmestelemällä asiaa jota on hämmästelty iät ja ajat. Siinä mielessä on ymmärrettävää, että kukaan ei enää muista 1970-luvun kynnysläisten viestiä, joka oli ihan sama kuin nykyään.

Vammaisten seksuaalisuus paljastetaan joka kerta siksi, että halutaan purkaa ennakkoluuloja. Halutaan murtaa käsitys, että vammainen olisi epäseksuaalinen otus. Mutta minua kalvaa epäilys: ehkä se, että media hokee papukaijan lailla, että vammaisten seksuaalisuudesta vaietaan, vain vahvistaa mielikuvaa vammaisten epäseksuaalisuudesta.

Nämä jutut on aina tehty ei-vammaisille, sen näkee kilometrien päähän. Vammainenkin ihminen ajattelee, että hänen velvollisuutensa on valistaa ei-vammaisia kertomalla olevansa seksuaalinen. Ei ole mikään ihme, että en tunnista omaa ja vammaisten kavereideni elämää näistä jutuista.

Tällaisesta kirjoittelusta tulee vammaiselle mieleen, että kukaan ei pidä minua seksuaalisena. Väite muuttuu itseään toteuttavaksi ennusteeksi myös siellä missä vammaisten seksuaalioikeuksien toteutumisesta päätetään, siellä missä niitä toteutetaan. Saatetaan ajatella, että omassa asumisyksikössä tai ryhmäkodissa ollaan edistyksellisiä ja huomioidaan seksuaalioikeudet, koska muualla niistä ei puhuta lainkaan. Vähän niinkuin esteettömyyden puutteet kuitataan sillä, että jossain niitä on vielä enemmän.

Seksuaalineuvojana tiedän, että seksuaalisuus on osa ihmisyyttä. Seksi taas on tekemistä. Yhteistä meille kaikille on se, että olemme seksuaalisia ja samalla jokainen on seksuaalinen omalla tavallaan, eikä vammaisuus sitä tapaa määrittele. Vammaiset ihmiset ovat seksuaalisesti aivan yhtä moninaisia kuin kaikki muut: suuntautumisten ja mieltymysten kirjo on valtava.

Seksuaalinen herääminen on kiinnostavaa, mutta media voisi siirtyä tässäkin aiheessa teini-iäistä aikuisuuteen, siihen vaiheeseen jossa seksuaalisuutta pitää jo itsestään selvänä osana ihmisyyttä ja elämää. Silloin puuttuisi ehkä hanakammin siihen, että  seksuaalioikeudet eivät kaikkien vammaisten ihmisten seksuaalioikeudet toteudu.

Amu Urhonen

hankkeen asiantuntija

seksuaalineuvoja

Olen kerran alkanut itkeä, koska minua sanottiin aktivistiksi. Muistan ajatusketjuni: kaikki kokemukseni, opintoni ja työni sivuutettiin yhdellä sanalla. Myönnän, että sorruin väsymyksen takia turhaan dramaattisuuteen, mutta ajatus aktivismin ja asiantuntijuuden suhteesta jäi ihan asiallisessakin mielessä mietityttämään minua. 

Vähän myöhemmin luin Hans Roslingin kulttiteoksen Faktojen maailma (Otava 2018). Rosling syyttää kirjassaan aktivisteja tunteellisuudesta ja tosiasioiden väheksymisestä ja niputtaa heidät (tai meidät) samaan kategoriaan liike-elämän toimijoiden ja median kanssa. Kuulemma me kaikki syyllistymme lyhyen tähtäimen tarkasteluun emmekä välitä pitkästä aikavälistä tai siitä että asiat ovat menneet parempaan suuntaan. Rosling ei ole ainoa akateeminen toimija, jonka olen nähnyt rakentavan vastakkainasettelua tunteellisten aktivistien ja kylmän viileiden, rationaalisten oikeiden asiantuntijoiden välille. Tiedän, että on aktivisteja, jotka vähättelevät akateemista asiantuntemusta tyhjänä kirjaviisautena. 

Aktivismia on monenlaista, samoin asiantuntemusta. Kumpikaan titteli ei ole suojattu sillä tavalla, että se vaatisi tietyn taustan tai koulutuksen. Asiantuntijaksi voi pätevöittää niin koulutus kuin työurakin, aktivistiksi voi ryhtyä kuka tahansa. Molempiin voi liittyä suuria tunteita ja paljon järkeä. Molemmat voivat olla pistemäisiä tai laaja-alaisia, lyhytkestoisia tai elämänuria. Sekä aktivisteilla että asiantuntijoilla voi olla – yleensä onkin – intressejä ja henkilökohtaisia positioita, jotka vaikuttavat tavoitteisiin ja toimintoihin. 

Suomessa aktivisteja kuunnellaan monissa asioissa kohtuullisen hyvin. Meillä ymmärretään, että vahva kansalaisyhteiskunta on osa demokratiaa. Kuulemisen toinen puoli on, että aktivisteilta odotetaan osaamista. Viime aikoina olen törmännyt useammassa tilanteessa siihen, että esimerkiksi ministeriön kuulemistilaisuudessa järjestön tai aktivistin idea on hylätty siksi, ettei sitä ole muotoiltu lainvalmistelun kannalta “oikein”. Olen ihmetellyt tätä tehtävänjaon näkökulmasta: eikö juuri lainvalmisteluviranomaisten tehtävä ole muotoilla kuulemistilaisuuden anti lainsäädännön kannalta oikeaan muotoon, eivätkö he saa palkkaa juuri siksi että osaavat muotoilla lainsäädäntöä. Vielä enemmän minua hämmästyttää se, että niin monet aktivistit pystyvät pätevästi vastaamaan tähän vaatimukseen. 

Onneksi tulin lukeneeksi muutakin kuin Roslingia, nimittäin yhdysvaltalaisen vammaisaktivisti Judith Heumannin muistelmat Being Heumann (teosta ei ole suomennettu), josta on hiljattain päätetty tehdä myös elokuva. Judy on yksi tärkeimmistä esikuvistani paitsi toimintatarmonsa, myös analyyttisyytensa takia. Hän tietää, että aktivistin kannattaa perehtyä tosiasioihin, jos haluaa saada asioitaan eteenpäin. Kirja kuvaa hyvin sitä, mitä kaikkea pitkän linjan aktivismi tarkoittaa: paljon palkatonta työtä, perehtymistä, kokouksia, itsensä asettamista alttiiksi.

Judith Heumann on työskennellyt kovan luokan asiantuntijana muun muassa Hillary Cliintonin ulkoministerikauden neuvonantajana ja Maailmanpankissa. Hän on ollut keskeisessä roolissa monien lakien sekä YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen alkuunpanemisessa ja laatimisessa. Yhtä aikaa asiantuntijatyönsä kanssa hän on aina pysynyt osana vammaisaktivistien yhteisöä. Hänen ei ole tarvinnut valita, eikä hän varmaan olisi suostunut valitsemaan, asiantuntijuuden ja aktivismin välillä, sillä hänessä on molempia. 

Omassa aktivismissani olen päätynyt siihen, että aktivismi ja asiantuntemus eivät sulje toisiaan pois, ne eivät ole vastakkaisia. Meillä on erilaisia rooleja, mutta sama tavoite. Ja se saavutetaan yhdessä. 

Amu Urhonen

hankkeen asiantuntija. vammaisaktivisti

Vammaisille itselleen ei varmaan koskaan ole ollut epäselvää, etteikö vammaiskulttuuria olisi olemassa. Se ei tarkoita, että arjen tasolla mietittäisiin, että ”tämä on kulttuuria”, vaan se on yhdistäviä asioita elämänkokemuksissa. Se voi tulla esille puhetavassa, huumorissa, omasta paikasta taistelemisessa, syrjinnän torjumisessa ja kyllä, taiteessa myös. Eri puolilla maailmaa on sama ilmiö, sillä vammaisia taiteilijoita löytyy kaikkialta.

Taide on iso sana; se kattaa monta tapaa ilmaista ajatuksia, tunteita, mielipiteitä eri tavoin eri paikoissa niputettuna yhden käsitteen alle. Taide on myös osaamista, sellaista ilmaisun ottamista haltuun, jota syntyy vain määrätietoisella työllä, taitojen ja näkemyksen kehittämisellä. Gaelynn Leaa, Thomas Quasthoffia, Ray Charlesia ja Pertti Kurikkaa kaikkine erilaisuuksineen yhdistää musiikki – ja aktivismi. Kun tulee vähemmistöstä eikä pysty kätkemään sitä, kulkee vammaisaktivismi taiteilijan kannoilla hellittämättä. Kun ulospäin näkyvä vammaisuus on mukana tekemisessä, joutuu kohtaamaan aina uudestaan ja uudestaan ympäröivien ihmisten suhtautumista, paitsi varsinaiseen taiteeseen, myös vammaisuuteen.

Kulttuuriaktivisti Ismo Helén Cross Over -festivaalilla 2014 takanaan julisteita joissa lukee RIKO ASENTEESI. Kuva Sari Salovaara

Alentuva suhtautuminen on yleistä

Taiteella on väliä vammaisliikkeessä. On olemassa monenlaista aktivismia. Minulle on tutuinta yritys vaikuttaa toimistopöydän takaa kulttuuri-instituutioiden ja järjestöjen kautta. Silti pidän itseäni vammaisaktivistina: pyrin tekemään vakiintuneisiin kulttuurirakenteisiin tilaa vammaisille tekijöille. Mutta entä artivismia, onko meillä taidetta välineenä käyttävää vammaisaktivismia?  On varmasti.

Ajatelkaa vaikka Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosta. Ju Goslingia. Matt Fraseriä. Edellä mainitut taiteilijat ovat vaikuttaneet taiteensa kautta. He nostavat esiin latautuneita asioita, joita ei välttämättä haluaisi edes nähdä. Vallankäyttöä, ableistisia normirakenteita, heikompaan kohdistuvaa väkivaltaa. Välineinä voivat olla fyysisistä esineistä tehdyt asetelmat/installaatiot, videot, teatteri, stand up -komiikka, digitaalinen taide, some-näkyvyys jne. Taideteokset voivat nostaa esiin kokemuksia vaikka syrjäyttämisestä ja ennakkoluuloista tai toisaalta ihan tavallisesta ihmisen elämästä eri puolineen. Taide voi olla myös kaunista ja viihdyttävää samalla kun se puhuttelee, ruokkii ajattelua, mielikuvitusta ja älyä.

Kun Kynnys ry:ssä nostimme 90-luvulla taiteen yhdeksi vammaisten ihmisoikeusjärjestön toimintatapojen kärjeksi, oli selvää, että tekemistä olisi paljon. Yhdistelmä taide ja vammaisuus liittyi ihmisten mielessä pitkään listaan asioita, joita emme olisi itse valinneet: hyväntekeväisyys, säälipisteet, terapia, kykenemättömyys, näkymättömyys, stigma ja sitä myöten taiteilijoiden vammaisuus kaapissa. Bonuksena jarruksi tulivat vielä vammaisliikkeen omatkin agendat kuten, että taide ei ole niin tärkeää koska isommat täysiarvoiseen elämään liittyvät kysymykset ovat ratkaisematta.

Kirjoittaja tekemässä performanssia Pohjoisesplanadin jalkakäytävällä 1990-luvulla. Sari Salovaaran arkisto, kuvaaja ei tiedossa.

Vähemmistötaidetta, marginaalia, alakulttuuria

Alakulttuurin yhtenä tavoitteena voi olla muuttaa valtakulttuuria ja se voi onnistuakin siinä, kirjoittaa Outi Salonlahti gradussaan. Uskon näin. Hitaasti mutta varmasti teemme tilaa toisin tekemiselle ja siitä ovat merkkeinä niin yksittäiset esille nousseet taiteilijat kuin vaikkapa vammaiskulttuurifestivaalit eri puolella Suomea. Se, että vammaisten valtavirtaistuminen olisi taide- ja kulttuurialalla jo tapahtunut, ei vielä todellakaan ole totta. Se ei toteudu niin kauan kuin taiteen harrastamisen, opiskelun ja työelämään pääsyn esteet jättävät vammaiset ihmiset lähtökuoppiin silloin kun esteettömyydestä ja saavutettavuudesta ei ole huolehdittu.

Marginaalista ponnistaminen on vaativaa. Suomen vammaiskulttuuriaktivismille on ollut tärkeää seurata muualla tapahtuvaa kehitystä. Kontaktit Pohjoismaihin, Eurooppaan, Yhdysvaltoihin ja Aasiaan ovat osoittaneet, että taiteen ympärille kietoutuvaa vammaisaktivismia on joka puolella. Tosin on myös holhoavaa vammaisten tekijöiden ohjailua. Sellaista, joka sallii helposti lähestyttävää taidetta, mutta karsii ilmaisua, joka olisi outoa ja samalla totuttujen normien vastaista.

Hollantilainen Cathelijne Tiel on kirjoittanut taidekentän avautumisesta moninaisuudelle ja inkluusiolle.

Hänen mukaansa koko prosessi jää usein pinnalliseksi ja vähemmistöjen esille pääsemisen hinta voi olla mukautuminen vallitseviin syrjiviin rakenteisiin. Aktivismi on osa kuviota, jossa tehdään näkyväksi asioita, ei suostuta hiljaisiksi ja kysytään ääneen asioita. Koen, että suomalaiset vammaiset taiteilijat tekevät taiteellaan vaikuttamistyötä, joka asenteiden kautta muuttaa rakenteita, niitä toimintatapoja, jotka estävät edellytyksiä olla täysivaltaisia kansalaisia.

Sari Salovaara ja Kalle Könkkölä valmistautumassa katuperformanssiin 1990-luvulla. Sari Salovaaran arkisto, kuvaaja ei tiedossa

Onneksi vammaisilla on myös taidealalla liittolaisia, sellaisia ihmisiä, jotka asettuvat rinnalle, kuuntelevat ja kyseenalaistavat asioita. Jussi Koitela kirjoitti hiljattain taiteen arvottamisen sovinnaisuudesta: ”Se (taiteen laadukkuus) on jotain epämääräistä ilmassa leijuvaa ”sopivuutta”, jonka pystyy tunnistamaan ainoastaan sopivan koulutuksen omaava, hyväosainen yksilö, jolla on yleensä valkoinen, niin sanottu normaali keho.”

Taidetta arvostellaan, puhutaan hyvästä ja huonosta taiteesta. Laadukkuus vammaisten tekemän taiteen kohdalla usein koetaan ongelmalliseksi siksi, että ollaan uudessa tilanteessa. Totunnaisesti tanssija ei ole liikuntavammainen tai taidemaalari näkövammainen. Erosta hyvän ja huonomman taiteen välillä päättävät usein nk. portinvartija-asemissa olevat henkilöt, jollainen em. Jussi Koitelakin on. He ovat ammattilaisia, jotka päättävät, ketkä valintakokeissa valitaan opiskelemaan, kenen töitä pääsee näyttelyihin tai otetaan tuotantoon tai kustannetaan tai kenelle annetaan taiteilija-apurahaa.

Yhdistelmä, joka vammaisen tekijän kannalta johtaa umpikujaan on edelleen tätä päivää. Ensinnäkään päättäjät eivät tunnista itselleen uudenlaisen taiteen tekemisen keinoja sekä siihen liittyvää osaamista. Toiseksi koulutuksista sivussa pidetyt vammaiset tekijät ovat jääneet ilman verkostoja, tukea ja näyttöjä osaamisestaan. Siispä edelleen tarvitaan vammaisaktivismia ravistelemaan taidemaailmaa. Ja kääntäen taidetta tarvitaan osana vammaisaktivismia muuttamaan maailmaa.

Sari Salovaara

Kirjoittaja työskentelee erityisasiantuntijana Kulttuuria kaikille -palvelussa.

Unlimited festivaalilla Lontoossa vuonna 2018 puheenaiheena Disability Arts. Kuva: Sari Salovaara

Lähteitä:

Koitela, Jussi. 2021. Ilmassa leijuva sopivuus. Kulttuuria kaikille -palvelun blogi 9.2.2021. http://www.kulttuuriakaikille.fi/ilmassa_leijuva_sopivuus?fbclid=IwAR3ZvX0KOEPQC6KXv8sAe5Vs90Ov_CztReckq_xN7CdwzUaqZh5jqqZxyes

Könkkölä, Kalle. 2004. Vammaiskulttuurin nousu. Teoksessa Englund, Soile & Kantokorpi, Otso (toim.), Toiset meistä. Galleria 2003 = Some of us: Gallery 2003. Helsinki: Like, Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry, TARU-projekti & Kellarikustannus, 13−18.

Salonlahti, Outi. 2019. ”On aina oltava 200 % parempi”. Vammaisten ja kuurojen taiteilijoiden toimintamahdollisuudet ja taiteilijapolut. Maisterintutkielma. Yhteiskuntapolitiikka / Kulttuuripolitiikan maisteriohjelma. Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos. Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta. Jyväskylän yliopisto.

Thiel, Cathelijne. 2020. A better art world? Diversity and inclusion alone won’t get us there. Artikkeli 2.10.2020. Platform Beeldende Kunst.

https://www.platformbk.nl/en/author/cathelijne-tiel/

Aktivismi viittaa käsitteenä toimintaan, jossa aktivisti tai ryhmä aktivisteja ajaa omalla toiminnallaan jotakin tavoitetta. Vammaisaktivisti voi oman toimintansa avulla tavoitella esimerkiksi yhteiskuntaa, jossa vammaisuudesta tehdään merkityksetöntä. Hän voi toisaalta yhtä hyvin tavoitella yhteiskuntaa, jossa kukoistaa sellainen vammaiskulttuuri, jossa vammaisuus on mitä merkityksellisin asia. Vammaisaktivistia ei voi siis tunnistaa sen perusteella, mitä tavoitetta hän toiminnallaan edistää.

Aktivismin määritelmässä painottuu aktivistin oma henkilökohtainen toiminta. Vammaispoliittisimmankaan järjestön jäsenyys ei tee vielä kenestäkään vammaisaktivistia. Järjestötoiminta voi toki olla aktivismia, mutta useinkaan se ei ole sitä. Kynnys ry syntyi aktivistiryhmittymänä, mutta nykyään valtaosa sen toiminnasta on kaukana aktivismista. Järjestäytynyt vaikuttamistoiminta on syytä pitää käsitteellisesti erillään aktivismista. Vaikuttamistoiminta on puolestaan syytä erottaa palvelutoiminnasta. Verrattuna Kynnykseen Invalidiliitto on pikemminkin palvelujärjestö. Sen puitteissa tapahtuva toiminta on vielä kauempana aktivismista kuin Kynnyksen toiminta.

Aktivisti voi toimia mediassa. Aikamme aktivismin ymmärtämiseksi on tärkeää kiinnittää huomio aktivistien ja aktivistiryhmien mediastrategioihin ja -suhteisiin. Sen sijaan yksikään Yleisradion vakiintuneiden tuotantorakenteiden puitteissa tuotettu radio- tai tv-ohjelma ei ole vammaisaktivismia, vaikka se kuinka sellaiseksi markkinointiviestinnässä kehystettäisiin. Aktivisti voi toimia myös edustuksellisen demokratian rakenteissa esimerkiksi vammaisneuvostossa, kunnan valtuustossa tai jopa eduskunnassa, mutta vammaisneuvoston jäsenyys, kunnan valtuutetun tehtävä tai kansanedustajuus eivät ole aktivismin muotoja. Kalle Könkkölä oli vammaisaktivisti, mutta eduskunnassa hän oli ensisijaisesti poliitikko. Könkkölän aktivismilla oli suuri merkitys vammaispalvelulain säätämiseen, mutta lakia säätäessään hän ei ollut aktivisti vaan kansanedustaja. Vammaisaktivismin ymmärtäminen edellyttää halua ja kykyä toimijoiden erilaisten roolien erittelyyn.

Millainen on sitten aktivistin rooli? Klassisesti aktivismia on lähestytty muutosvoimaa sisältävänä omantunnonkonfliktina, joka asettaa yksilön radikaalisti yksityistä ja julkista valtaa vastaan. Tällaisen aktivismin ikoni on Rosa Parks. Hän ei hyväksynyt mustana naisena sitä paikkaa, jonka yhteiskunta oli hänelle määrännyt ja jonka valtaosa mustista naisista hiljaisesti hyväksyi. Parks kieltäytyi vuonna 1955 luovuttamasta istumapaikkaansa bussissa valkoihoiselle miehelle bussikuskin käskystä huolimatta, vaikka lainsäädäntö velvoitti hänet luovuttamaan paikkansa. Hän tiesi, että hänet pidätettäisiin ja tuomittaisiin häiriköinnistä. Hän ei kuitenkaan voinut tuolloin arvata, että juuri hänen kansalaistottelemattomuudestaan tulisi käynnistymään oikeusprosessi, jonka lopuksi Yhdysvaltain korkein oikeus totesi rotuerottelun linja-autoissa laittomaksi. 

Vaikka yhteiskunnallinen muutos oli väreillyt Yhdysvalloissa jo pidempään ilmassa, ei kukaan voinut ennalta arvata juuri Rosa Parksin toiminnan olevan se perhosen siivenisku, joka saa aikaan myrskyn. Kun Parksin aktivismia jäsennetään tästä kehyksestä, yhteiskunnan kehitys nähdään avoimena – ihmisellä on kyky toiminnallaan muuttaa maailmaa, mutta maailman muuttuminen ei ole hänen omassa vallassaan. Parksin kaltainen aktivisti on musta joutsen, joka odottaa löytämistään. Aktivistin voima on siinä, että hänen toimintansa voi saada ihmiset kyseenalaistamaan arvojaan sekä totunnaisia ajatus- ja toimintamallejaan. Vaikutusketju on kuitenkin monimutkainen. Perhosen siiven isku voi saada aikaan myrskyn toisella puolella maailmaa, mutta siiven iskun ja myrskyn välissä on paljon tekijöitä. 

Vammaisuuden sosiaalisessa mallissa korostetaan vammaisuuden syntyvän tietyin ominaisuuksin varustetun yksilön ja tietyllä tavalla rakentuneen yhteiskunnan vuorovaikutuksessa. Samaan tapaan aktivismi syntyy tietyin ominaisuuksin varustetun yksilön ja tietyllä tavalla rakentuneen yhteiskunnan vuorovaikutuksessa. Václav Havel kirjoittaa vuonna 1978 samizdatina julkaistussa esseessään Voimattomien voima, ettei toisinajattelijaksi (jälkitotalitaristisen yhteiskunnan aktivistiksi) tulla siten, että eräänä päivänä vain päätetään lähteä tuolle uralle. 

Havelin mukaan toisinajattelijuuteen ajaa sisäinen vastuuntunto yhdistyneenä monimutkaiseen yhdistelmään ulkoisia olosuhteita, jotka sysäävät ihmisen tuohon asemaan – konfliktiin vallitsevien olosuhteiden kanssa. Juuri näin kävi Rosa Parksille. Hän oli osallistunut kansalaisoikeusliikkeen toimintaan jo 1940-luvulta lähtien. Lopulta hän antoi itsensä kansalaisoikeusliikkeen harjoittamalle strategiselle litigaatiolle eli toiminnalle, jossa juristit veivät eteenpäin näkyvästi oikeustapauksia, joiden avulla liike edisti strategisesti tavoitteitaan. Hänestä tuli kansalaisoikeusliikkeen ikoni, joka myös maksoi aktivismistaan kovan hinnan. Aktivisminsa näkökulmasta voitokkaan oikeusprosessin aikana Parks menetti työnsä. Voitettuaan taistelun värillisten oikeuksista hän joutui kohtaamaan niin paljon paikallisten ihmisten vihaa, että hänen oli lopulta muutettava toiselle puolelle maata. Ei ole useinkaan helppoa olla aktivisti.

Havelin esseessä Voimattomien voima pohditaan, miksi tavallinen 1970-luvun jälkitotalitarismin ajan tšekkoslovakialainen vihanneskauppias asettaa liikkeensä ikkunaan kyltin, jossa todetaan ”Kaikkien maiden työläiset yhtykää”. Kyltti sulautuu jälkitotalitarismin ajan yhteiskunnan maisemaan, sillä samanlainen löytyy kaikista liikkeistä. Kukaan ei kiinnitä siihen sen enempää huomiota kuin meidän yhteiskunnassamme kiinnitetään huomiota siihen, että pyörätuolilla liikkuvat istuvat elokuvateattereissa huonoilla paikoilla. Yhteiskunta toimii vain siten, että vihanneskauppiaan on viisasta ripustaa liikkeensä ikkunaan tukusta vihannesten kanssa tullut kyltti tähän sen enempää huomiota kiinnittämättä. Aivan samoin yhteiskunta toimii siten, että pyörätuolilla liikkuva on toisen luokan kansalainen silloinkin, kun esteettömyydestä on näennäisen asianmukaisesti huolehdittu.

Toisinajatteleva aktivisti vihanneskauppiasta tulee vasta, kun hän tietoisesti ja tarkoituksella jättää kyltin pois liikkeensä ikkunasta. Hän hylkää hegemonisen ideologian viitoittaman tavan elää ja ryhtyy tekemään itsenäisiä, tietoisia ja arvoperusteisia valintoja. Samaan tapaan vammaisesta tulee aktivisti, kun hän ei hyväksy sitä, että hänelle on suotu elokuvateatterissa muita huonompi paikka ja ryhtyy toimimaan tämän epäkohdan poistamiseksi. Toisinajattelijaksi ryhtyminen ei tee vihanneskauppiaan elämästä helppoa. Vammaisaktivisti saa tottua kysymyksiin: ”Pitääkö pyörätuolilla ihan oikeasti kaikkialle päästä eikö paikka eturivin nurkassa todellakaan riitä?” Ei ole helppoa olla aktivisti käsitteen tällaisessa merkityksessä. 

Jälkitotalitaristista yhteiskuntaa analysoinut Havel koki, että niin kauan kuin ideologia pyöritti ihmisten elämää eikä ihminen itse koko ihmiskunta oli kriisissä. Ideologian vallassa ihmiskunta rakentaa tehtaan saastuttavaan piippuun puhdistuslaitteen aivan samoin kuin se rakentaa elokuvateatterin eturivin nurkkaan pyörätuolipaikan ja ratkaisee kuurouden sisäkorvaistutteella. Talouskasvun tavoittelemisen tuottamat ympäristöongelmat aivan kuten liikuntavammaisuus tai kuurous eivät ole kuitenkaan asioita, joita voi aidosti ratkaista teknologialla. Ne haastavat pohtimaan ihmisenä olemista ja peräänkuuluttavat tarkastelemaan itseään ideologioista riisuttuina. 

Havelin mukaan ihmisenä jälkitotalitaristisessa yhteiskunnassa olemisen kriisi voitiin ratkaista vain sillä, että ihmiset yhtäältä riuhtaisevat itsensä irti ideologian otteesta, alkavat elää totuudessa ja toisaalta ottavat vastuun tekemisistään. Vaikka Havelin kuvaama 1970-luvun jälkitotalitaristinen yhteiskunta on muuttunut 2020-luvun uusliberaaliksi yhteiskunnaksi, hänen analyysinsä on edelleen ajankohtainen. Aktivismin tehtävänä on riuhtaista itsensä irti ideologiasta – kysyä millaisen yhteiskunnan aidosti haluamme.

Minusta on tärkeää varoa samaistamasta aktivismi ja osallistuminen toisiinsa. Aktivismin muotoja on tärkeää muistaa eritellä riittävän analyyttisesti herkistyen sille, ettei kaikki aktivismiksi kutsuttava välttämättä ole sitä lähemmin tarkasteltuna. 

Pauli Rautiainen

Kirjoittaja on perus- ja ihmisoikeustutkija, joka työskentelee ajatushautomo Kalevi Sorsa –säätiön johtajana. Hän on tutkinut muun muassa totaalikieltäytymistä 2000-luvun alussa.

Koskahan oikein tajusin olevani aktivisti? Täysin varmasti en ole tajunnut sitä vieläkään. ”Voi kun kiva, että sinäkin pääsit tänne ja olet positiivinen esimerkki.” Tällaisia lausahduksia vammainen henkilö saattaa joutua kuulemaan koittaessaan vain kaikessa rauhassa viettää tavallista arkea.

Joskus tuntuu, ettei vammaisella ole muutakaan vaihtoehtoa kuin olla jatkuvasti aktiivinen tai suorastaan taistella, jos haluaa päivittäisten asioidensa sujuvan edes jotenkuten. Ja niin, pelkästään aktiivinen vammainen henkilö on asemoitu keskustelussa aktivistiksi. Sellainen ei tietenkään ole oikein. Perusoikeuksien pitäisi toteutua ihan ilman hyvää esimerkkiä ja taistelua.

Kuten meistä jokaisella, myös minulla on monta roolia työssä ja elämässä yleensä. Olen toimittaja, kriitikko, runoilija ja järjestötyöntekijä. Nykyisin näen itseni myös aktivistina. Varmasti työ vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnyksessä on tietoiseen aktivismiini eniten vaikuttanut asia.

Kun työssä kohtaa jatkuvasti epäkohtia niin Suomessa kuin kansainvälisellä tasolla, se ei voi olla vaikuttamatta asenteisiin ja käsityksiin maailmasta. Itsenäisen elämän liikkeessä ei ole kysymys minun tarpeistani

Kuva: Väinö Heinonen

vaan kaikille tasa-arvoisesta yhteiskunnasta ja ihmisoikeuksien toteutumisesta. Kun päästään kohti tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa, kaikki toivottavasti voivat paremmin.

Vammaisuutta tai järjestöjen työtä ei silti usein nähdä ihmisoikeuskysymyksinä. Sen sijaan, että kysyttäisiin, onko vammaisilla todella mahdollisuudet elää ja osallistua, kuten muilla ihmisillä, vammaisuus nähdään herkästi ongelmana, joka pitää korjata. Se on diagnoosi, jota hoidetaan. Se on kuluerä, jota paikataan palveluilla. Niiden toteutuksessa yksilöt yritetään mahduttaa keskenään samaan karsinaan.

Välillä tuntuu, että Suomessa järjestetään loputtomasti esimerkiksi kampanjoita, hankkeita tai seminaareja siitä, miten vammainen tulisi kohdata, työllistää, osallistaa tai muuten ”ratkaista” ja kietoa mahdollisimman vähän muita häiritsevään pakettiin. Näissä kampanjoissa on hyvät puolensa ja olen itsekin mukana monissa niistä.

Jos vammainen henkilö nähdään pelkkänä erityispalvelujen passiivisena kohteena ja objektina, unohtuvat kuitenkin niin yksilöllisyys kuin yleiset ihmisoikeudet. Ei kysytä, mikä järjestelmässä mättää, mitä SINÄ olet tästä mieltä, miksi nämä asiat eivät muutu tai perusoikeudet toteudu. Sen sijaan, että yritettäisiin tehdä maailma vammaisille (ja samalla kaikille muillekin) paremmaksi, vammaiset yritetään häivyttää tai muokata muiden mieleiseksi.

Juuri tämän takia aktivisteja tarvitaan. He ovat henkilöitä, jotka eivät suostu olemaan hiljaa, mukautumaan tiettyyn muottiin tai odotuksiin. Siksi myös taide sopii aktivismin ilmenemismuodoksi. Se on keino nostaa yhteiskunnallisia epäkohtia esiin kiinnostavasti, ehkä jopa osuvammin kuin muuten olisi mahdollista. Yhteiskunnallisuus ei tarkoita taiteen laadusta tinkimistä, vaan oman äänen käyttämistä. Kaikki taide ei tietenkään ole kantaaottavaa. Kun kirjoitan runoja, niissä näkyy toisinaan oma kokemukseni maailmasta. Silloin ne usein nivoutuvat luontevasti osaksi aktivismiani. 

Aktivistin rooli ei ole aina helppo tai miellyttävä. On sanottava suoraan sellaisia asioita, joita ei haluta kuulla. Sanomisen keinot ovat monet, oli kysymys sitten kirjoittamisesta, järjestötyöstä, taiteesta tai politiikasta.

Monet eniten ihailemistani vammaisista henkilöistä ovat aktivisteja. Ilman heitä en olisi tietoinen oikeuksistani saati itsenäisen elämän liikkeen laajemmasta vaikutuksesta. Ilman heitä oma tekemiseni ja vaikuttamiseni olisi epäilemättä paljon kapeampaa, hampaattomampaa ja tylsempää. Suurin osa heistä saa aikaan paljon enemmän kuin minä. Haluan kuitenkin olla mukana auttamassa.

Nykyään osaan myös nauttia roolistani aktivistina, yhteisöstä ja tuesta, jonka olen sen kautta saanut. Kenenkään ei tarvitse olla aktivisti eikä se ole myötäsyntyistä. Vaikka maailma toivottavasti muuttuu paremmaksi, aktivismin tarve tuskin loppuu. Se vain muuttaa muotoaan. Siinä riittää opittavaa koko loppuiäksi.

Sanni Purhonen

Kynnys ry:n tiedottaja, runoilija, vammaisaktivsti

Hankkeen tutkija Daniel Blackie kirjoittaa Florence Reecen kappaleesta Which Side Are You On? Reece kirjoitti kappaleen sen jälkeen kun Kentuckyn viranomaiset olivat tunkeutuneet hänen kotiinsa etsien hänen aviomiestään, joka oli kaivostyöntekijäliiton aktivisti. Alun perin tästä työväen aktivismista syntyneestä laulusta on tehty uusia versioita epäoikeudenmukaisuuden vastustamiseen. Vuonna 2015 brittiläinen vammaisaktivisti John Kelly valjasti sen omalla sanoituksellaan taisteluun vammaisten sosiaaliturvan leikkaamista vastaan.  Reece olisi varmasti suhtautunut myönteisesti kappaleensa muovaamisen tällaiseen tarkoitukseen, toisin kuin ehkä joihinkin muihin tarkoituksiin, olihan hänen edellä mainittu aviomiehensäkin vammautunut kaivostyössään. 

When Florence Reece (1900–86) wrote ‘Which Side Are You On?’ in 1931, she probably had no idea that her song would inspire this reworking by disability campaigner and musician, John Kelly:

Written in the midst of the Harlan County ‘War’ that saw striking Kentucky miners take on their employers in a series of bloody skirmishes, Reece came up with the original version of the song after armed deputies raided her home looking for her husband, Sam, a local union leader. 

A defiant call to action and an expression of community, the song, which has often been rewritten to suit local conditions, quickly became a union classic. It has been sung during labour disputes in the United States and other countries many times since.

Moved by the power of the song and its message of struggle, activists for other causes, such as the Civil Rights Movement, also took it up, significantly modifying the lyrics in the process. For instance, this rousing version of the song was sung by protesters during the famous Selma marches in Alabama in 1965. And newer renditions have been heard more recently at Black Lives Matter protests. 

Given the song’s history, it’s easy to see that John Kelly’s version of ‘Which Side Are You On?’ sits within a rich protest tradition. And this is a tradition of which Kelly himself is well aware!  As his introduction to this performance suggests, Kelly knows about the song’s history, and this was one of the reasons he was inspired to make it his own. 

Like Florence Reece and the Selma protesters before him, Kelly’s version of ‘Which Side Are You On?’ was born out of his own experiences. He might not have been a terrorised labour activist in depression-era America or a brutalised Civil Rights campaigner, but he was just as angry. When the British government decided to abolish the Independent Living Fund in 2015, Kelly, along with thousands of other disabled people, saw it as an attack on their freedom to choose how they wanted to live their lives and fought back. Kelly’s ‘Which Side Are You On?’ is his musical contribution to that fight. 

Just as Reece and the Selma singers had, Kelly realised the power of song for mobilising people and evoking a sense community. In the deadly Harlan County War of the 1930s, Florence Reece’s song called on members of her community to choose sides, to get involved, to fight. In twenty-first century austerity Britain, John Kelly’s reworking did the same – and perhaps with even more success than the original!

Although variants of Reece’s version were indeed sung by labour activists soon after she composed it, there appears to be some doubt about whether miners ‘actually sung the song in the [Harlan County] conflict that inspired it’ (Jones 1984, 70). As this 2015 video of demonstrators in Norwich shows, no such thing can be said of the Kelly version – disability activists swiftly incorporated it into their protests against government cuts:

I have heard lots of different versions of ‘Which Side Are You On?’ over the years. But John Kelly’s is the first I’ve heard to include a disability perspective that speaks to the experiences and political struggles of disabled people explicitly. 

Given the way the basic message of Reece’s original lends itself to endless possible re-writes, it’s possible other disability versions may also exist. And if they don’t, disabled people’s ongoing struggle for rights and recognition makes it seem likely that new renditions of the song will be heard at future disability protests. 

Whatever the case, as a miner’s wife and labour activist, I think Florence Reece would have approved heartily of John Kelly’s version and would love it if other disability activists reworked the song. 

Mining has always been a dangerous occupation, and occupational disability has been a major issue in the industrial politics of the industry. Mining unions in different countries have long fought for compensation for disabled mineworkers. The campaigns they have waged concerning miners’ respiratory diseases are among some of the most high profile. 

Florence Reece knew this side of mining intimately. Her husband, Sam (yes – the same Sam she had when she wrote her song in the 1930s!), experienced great trouble breathing as a result of his work in the mines and eventually died of ‘black lung’ in 1978. It seems fitting, then, to let Florence Reece have the last word. 

Take it away, Florence!

Daniel Blackie

historiantutkija

Further reading

Bohata, K., A. Jones, M. Mantin & S. Thompson (2020) Disability in industrial Britain: A cultural and literary history of impairment in the coal industry, 1880–1948 (Manchester University Press).

Jones, L. (1984) ‘Florence Reece, “Against the Current”’. Appalachian Journal 12 (1): 68–72.

Morris, C. (2019) ‘Life of a Song: Which Side Are You On?’. Financial Times, 2 December. 

Rose, S. F. (2005) ‘“Crippled” Hands: Disability in Labor and Working-Class History’. Labor: Studies in Working-Class History of the Americas, 2 (1): 27–54.

Serrin, W. (1984) ‘Labor Song’s Writer, Frail at 83, Shows She is Still a Fighter’. New York Times, 18 March.

Turner, D. M. & D. Blackie (2018) Disability in the Industrial Revolution: Physical Impairment in British Coalmining, 1780–1880 (Manchester University Press).

Tutkimuksessa aika ajoin törmätään tutkittavan ilmiön määrittelyn ja rajaamisen vaikeuteen. Varsinkin yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa tutkittavan ilmiön rajaaminen mielekkäällä tavalla edellyttää teoreettista ja menetelmällistä luovuutta, sillä harvoin (jos koskaan) rajaukset juontuvat täysin ilmiöstä itsestään. Tutkimuksen ja tutkittavan ilmiön välille muodostuu siten myös kaksoisliike, jossa tutkimus osaltaan osallistuu tutkimansa ilmiön määrittelyyn ja sen ymmärrettäväksi tekemiseen. Miten siis lähestyä tutkittavaa ilmiötä tunnustaen sen moninaisuus, mutta samalla jäsentäen sitä tutkimuksellisesti mielekkäällä ja tarkoituksenmukaisella tavalla? Muun muassa näitä kysymyksiä olemme pohtineet hankkeemme alkuvaiheissa. Tässä kirjoituksessa pohdin mahdollisia vastauksia näihin kysymyksiin suhteessa aiempaan vammaisaktivismia käsittelevään tutkimukseen.

Toimijat ja toiminnan tavoitteellisuus

Yksi looginen lähtökohta, kun tutkitaan vammaisaktivismia, on tarkastella toimijoita ja toiminnan tavoitteellisuutta. Tällöin vammaisaktivismi ja tutkittava ilmiö on toimintaa, jota harjoittavat vammaiset henkilöt tavoitteenaan saada muutos johonkin yhteiskunnalliseen tilanteeseen erilaisia toimintatapoja hyödyntäen. Vammaisliikkeen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ihanteiden mukaisesti tämä tutkimusrajaus kunnioittaa vammaisten henkilöiden oikeutta edustaa itse itseään sekä asettaa heidät toimijoiksi.

Asetelma monipuolistuu, kun huomioidaan, että vammaisaktivismin toimija voi olla yksittäisen henkilön lisäksi epävirallinen ryhmittymä, organisaatio tai järjestö, mitä se usein tutkimuskirjallisuudessa onkin. Ei kuitenkaan ole täysin kiistatonta, missä mielessä organisaation tai järjestön toiminta on mielekästä nimetä juuri aktivismiksi, sillä aktivismi-termillä on perinteisesti viitattu epämuodollisempaan, edustuksellisia rakenteita vierastavaan toimintaan. Toisaalta osalla vammaisjärjestöistä on nimenomaan tausta ruohonjuuritoiminnassa, josta on sittemmin siirrytty organisoituneempaan toimintaan. Toiminta säilyttää siis tavoitteellisuutensa, ja toimijat saattavat nimetä itsensä aktivisteiksi, vaikka toimintatavat saattavat muuttua järjestäytymisen myötä. Osa tavoitteellisuutta voi siis myös olla se, että oma toiminta nimetään aktivismiksi.

Itse-edustuksen näkökulmasta tutkimuksessa on myös pyritty tyypittelemään erilaisia vammaisjärjestöjä sen perusteella, kuka niitä johtaa ja asettaa niiden tavoitteet. Suomen kieleen tällainen tyypittely ei ole juurikaan vakiintunut, mutta esimerkiksi brittiläisessä tutkimuskirjallisuudessa saatetaan viitata vammaisten järjestöihin (organisations of) erona vammaisjärjestöihin (organisations for). Tutkimuksellisesti tämä tyypittely on mielenkiintoinen suomalaisessa kontekstissa, kun huomioidaan, että monet vammaisjärjestöt ovat keskittyneet erilaisten vammaishuoltopalveluiden järjestämiseen edunvalvonnan ohella.

Vastapuhe ja kulttuurinen uudelleenmäärittely

Entä voidaanko vammaisaktivismina tarkastella toimintaa, josta ei ole tulkittavissa selkeää tavoitteellisuutta? Voidaanko esimerkiksi Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyettä ajatella yhtenä vammaisaktivismin ilmentymänä vai onko kyse vain puhtaasti musiikillisesta toiminnasta? Pertti Kurikan Nimipäivien voi ajatella kuvastavan sitä, mitä kulttuurintutkimuksessa kutsutaan merkitsemisen politiikaksi. Kyse ei ole pelkästään kielipelistä, vaan sen huomioimisesta, kuinka kulttuuriset käsitykset, joita uusinnetaan mutta myös haastetaan, ovat yhteydessä myös materiaaliseen todellisuuteen ja arkielämän käytäntöihin. Vammaisuuden uudelleenmäärittelyn ja kehitysvammapalveluita suoraan kritisoivien sanoitusten lisäksi yhtye nähdäkseni myös osallistuu kulttuurisiin merkityskamppailuihin taiteen laadusta ja siihen kietoutuvista kyvykkyysnormeista.

Edellä mainittu viittaa myös vammaisaktivismin tutkimuksessa melko yleiseen lähestymistapaan, jossa tavoitteellisen toiminnan lisäksi aktivismina tarkastellaan toimintaa, joka pyrkii osoittamaan jonkin yhteiskunnallisen käytännön ongelmallisuus. Tällöin yhtenä aktivismin muotona ovat myös pyrkimykset tuoda esille jonkin asian poliittinen luonne eli tehdä asioista kiistanalaisia, ja tätä kautta tehdä niihin liittyviä valtasuhteita näkyväksi, jotta niitä voisi myös purkaa. Tätä lähestymistapaa voidaan kutsua myös arkipäivän politiikaksi, joka usein on herkemmin piiloutuvaa toimintaa mutta joka voi saada myös kollektiivisen ja näkyvän muodon.

Edellä mainitut tutkittavan ilmiön rajaamiseen liittyvät väljät periaatteet eivät suinkaan ole toisensa poissulkevia, vaan kuten viimeaikaisissa tutkimuksissa on tuotu esiin, on perusteltua sovitella yhteen monenlaisia lähestymistapoja, jotta monenlaiset tekemisen ja toimimisen tavat tulevat huomioiduksi. Tämä tekee näkyväksi myös, kuinka vammaisaktivismia tehdään aina jossain yhteiskunnallisessa kontekstissa, jossa toiminta muotoutuu ja tulee merkitykselliseksi. Tämä edellyttää myös tutkimukselta kykyä ja valmiutta arvioida omia lähtökohtiaan tutkittavan ilmiön rajaamisessa kuitenkin tutkimuksellinen tarkoituksenmukaisuus säilyttäen.

Kirjallisuutta: 

Berghs, M., Chataika, T., El-Lahib, Y. & Dude, K. (2019) The Routledge Handbook of Disability Activism. London & New York: Routledge.

Soldatic, K. & Johnson, K. (2020) Global perspectives on disability activism and advocacy: our way. London & New York: Routledge.

Waldschmidt, A., Karačić, A., Sturm, A. & Dins, T. (2015) “Nothing About Us Without Us” Disability rights activism in European countries – A comparative analysis. Moving the Social, 53, 103–138. 

Pekka Koskinen

Väitöskirjatutkija

Muutama vuosi sitten aloimme kiinnittää huomiota vammaisaktivismin uudenlaiseen esille nostamiseen valtamediassa. Esimerkiksi Kaisa Ojalaa (Aktivistikaisaa) haastateltiin Cosmopolitanissa ja Mika Lemisestä (MC Cepari) oli pitkä henkilöjuttu Hesarissa.  Myös Kalle Könkkölän kuolema nosti vammaisaktivismin ja suomalaisen vammaisaktivismin historian hetkeksi aivan mediakeskustelun kärkeen. Julianna Brandt ja Jenniina Järvi juonsivat viime vuonna Yle Puheen Vammaiskultti-ohjelmaa.

Yhtäkkiä vammaisuudesta – joka yleensä piiloutuu – keskusteltiin toistuvasti eri medioissa. Mutta ei ainoastaan vammaisuudesta vaan vammaisaktivismista: juttujen keskiössä oli se, millaisia vammaisten ihmisten elämää ja asemaa koskevia teemoja ja erityisesti epäkohtia kyseiset aktivistit ovat nostaneet esille ja miten he omaa aktivismiaan tekevät. Lisääntyneessä mediakeskustelussa huomiomme kiinnitti myös tapa, jolla vammaisuudesta puhuttiin: diagnoosien sijaan huomio oli yhteiskunnan rakenteissa eikä keskustelua hallinnut ammattihenkilöiden näkökulma.

Tämä uudenlainen keskustelu ja representaatio sai meidät pohtimaan, mistä tässä muutoksessa on kyse. Heijastaako uudenlainen näkyvyys muutosta vammaisaktivismissa: ovatko aktivismin tekemisen tavat, tekijät tai aktivismissa nostetut teemat muuttuneet tavalla, joka tekee tästä yhtäkkiä tunnistettavampaa ja kiinnostavampaa medialle? Mahdollistavatko esimerkiksi internet ja sosiaalinen media uudenlaista kuuluville ja kuulluksi tulemista? Vai oletammeko me vain, että jokin on muuttunut tai muuttumassa – ehkä näin on toimittu ja näitä asioita nostettu ja vaadittu jo aiemmilla vuosikymmenillä?

Keskiöön moninainen tekeminen ja moninaiset vaatimukset

Edessämme oli vyyhti kiinnostavia kysymyksiä, jotka toisaalta koskivat vammaisaktivismin tekijöitä, aktivismin tekemisen muotoja ja aktivismissa rakentuvia viestejä ja vaatimuksia, toisaalta toimintaympäristöä, yhteiskuntaa ja muutosta. Tuntui tarpeelliselta ja ajankohtaiselta lähteä rakentamaan tutkimushanketta näiden kysymysten ympärille.

Hankesuunnitelmaa kirjoittaessamme päädyimme toteamaan, että aivan näin ei aktivismia ole vielä tutkittu. Aikaisemmassa tutkimuksessa näytti muodostuvan kovin yhtenäinen ja siistitty kuva vammaisaktivismista. Toisaalta aktivismi näyttäytyi toimintana, jolla oli selkeä historiallinen kehityskulku ja suunta: järjestäytymisen kautta perustettiin vammaisjärjestöjä, jotka ensisijaisesti pyrkivät vaikuttamaan politiikkaan. Tähän suoraviivaiseen kertomukseen oli vaikea sovittaa esimerkiksi niitä blogeja ja Instagram-tilejä, joita itse olimme alkaneet seurata. Toisaalta varsinkin viime aikoina aktivismin tutkimus on yhä useammin kohdistunut verkkoaktivismiin. Tämän siirtymän myötä tutkimus saattaa rakentaa sellaista kuvaa aktivismin muutoksesta, jossa verkossa tehtävä aktivismi itsestään selvästi syrjäyttää aikaisemmat tekemisen muodot.

Ajatus edes yrittää tuottaa jonkinlaista yhtenäistä kertomusta vammaisaktivismista tuntui ristiriitaiselta suhteessa omiin havaintoihimme. Vaikka aktivismin tekijät – olivat nämä sitten järjestöjä tai ’ruohonjuuriaktivisteja’ – tietenkin tekevät myös paljon yhteistyötä ajaessaan yhteisiä tavoitteita, oli meille jo lähtökohtaisesti selvää, että toimijoilla on myös eriäviä intressejä. Erot koskevat sekä sitä, millaisia asioita pitäisi nostaa esille ja vaatia, että sitä, missä ja miten aktivismia tulisi tehdä. Aikaisemmat tutkimushavaintomme tekivät näkyväksi myös sitä, miten eri tekemisen tapoja ja viestejä ei välttämättä nähdä toisiaan ulossulkevina vaan eri ympäristöissä saatetaan nostaa eri asioita ja erilaisin tavoin.

Hankesuunnitelmaa kirjoittaessamme palasimme aina uudelleen keskustelemaan siitä, miten saisimme tutkimuksessa esiin sen tekemisen tapojen ja viestien moninaisuuden, johon olimme kiinnittäneet huomiota: millaisia kysymyksiä tulisi esittää, jotta samaan ’tutkimustarinaan’ mahtuvat esimerkiksi Aktivistikaisa, MC Cepari ja Kalle Könkkölä? Toisaalta keskustelimme siitä, miten aktivismissa tekemisen tavat kietoutuvat vaatimuksiin ja kuinka halusimme löytää lähestymistavan, jossa näiden toisistaan erottaminen ei olisi välttämätöntä. Lisäksi pidimme tärkeänä, että tutkimuksemme ei arvottaisi eri tekemisen tapoja ja vaatimuksia, vaan mahdollistaisi monenlaisten tekemisen tapojen ja vaatimusten esiin nostamisen rinnakkain.

Sivupolkuja, kiertokulkuja ja hiljaisia ääniä?

Tutkimuksellisesti vähintään yhtä kiinnostavaa kuin pohtia kehityskulkuja, mahdollisia muutoksia ja avainkohtia, on tarkastella myös sivupolkuja – kertomuksia, jotka ehkä toistaiseksi ovat jääneet piiloon. Ne muutamat kirjalliset taltioinnit (esim. Laitinen & Saraste 2014) vammaisaktivistien vaiheista ja varhaisesta järjestäytymisestä havainnollistavat, että vammaisaktivismin historiaa ei tulisikaan pyrkiä kertomaan yhtenä kehityskertomuksena, vaan monenlaiset historian sivupolut huomioiden.  Minkälaisten vaiheiden ja keskusteluiden kautta on päädytty nostamaan ja ajamaan tiettyjä vaatimuksia? Entä millaiset kampanjat ja vaatimukset eivät ehkä saaneet tuulta alleen?

Sivupolut huomioimalla pyrimme välttämään kirjoittamasta yksiäänistä sankaritarinaa, jossa aina edetään taistelun kautta voittoon. Kenelle tahansa vammaispolitiikkaa ja vammaisaktivismia seuraavalle on itsestään selvää, että näinhän asiat eivät mene. Aktivismin historiaa ja nykypäivää ovat myös ne turhauttavat kiertokulut, joissa aina vain uudelleen ja uudelleen ollaan samojen teemojen ja vaatimusten äärellä. Tällaisillä kertomuksilla aktivismi kiinnittyy yhä vankemmin yhteiskunnalliseen kontekstiinsa: näkyväksi tulee se, miten moninaisista vammaispolitiikkaa koskevista positiivisista muutoksista huolimatta vammaisten ihmisten asema usein edelleen nähdään marginaalisena yhteiskunnallisena kysymyksenä.

Tervetuloa tekemään kanssamme!

Tässä blogissa keskustelemme tutkimusaiheistamme eri näkökulmista. Lisäksi blogi toimii alustana vieraileville kirjoittajille.

Haluamme tehdä tutkimusta tiiviissä yhteistyössä vammaisaktivismin tekijöiden kanssa. Tämä tarkoittaa sitä, että aktivismin tekijät eivät ole ainoastaan ’tutkimuskohteita’ vaan myös kumppaneitamme, jotka osaltaan määrittävät sitä mihin tutkimus kohdistuu: millaisia teemoja, tekijöitä ja aktivismin tekemisen tapoja meidän tulisi ottaa huomioon.

Kutsumme teitä mukaan keskusteluun. Ehdottakaa meille mielenkiintoisia henkilöitä ja järjestöjä, joiden mielestänne tulisi olla mukana tutkimuksessa. Kutsukaa meidät mukaan tapahtumiin ja ryhmiin, joissa tehdään mielestänne kiinnostavaa ja tärkeää vaikuttamistyötä. Kertokaa meille kiinnostavista blogeista, podcasteista ja Instagram-tileistä, joita seuraatte ja joita mielestänne meidänkin pitäisi seurata. Meidät tavoittaa sähköpostilla, somessa tai tämän sivuston kautta.

Reetta Mietola

Hankkeen johtaja