Mervi Issakainen – Katja Karjalainen – Sirkkaliisa Heimonen – Marjo Ylhäinen – Sari Rissanen – Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Arlene Astell – Jennifer Boger – Ann-Charlotte Nedlund – Louise Nygård
Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen vaikuttaa sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen ja hyvinvointiin. Kysymyksiä herättävät niin työssä jaksaminen, toimeentulo kuin tulevaisuuden suunnittelukin. Työikäisenä sairastuneiden asema on heikko ja heidän on todettu jäävän helposti oikeanlaisten palveluiden, tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.
Monitieteinen tutkimushankkeemme tarkastelee vanhuus- ja työoikeuden, psykologian, toimintaterapian, sosiaalipolitiikan ja teknologian näkökulmasta, mitä tapahtuu, kun työelämässä oleva ihminen sairastuu varhaisvaiheen dementiaan tai lievään kognitiiviseen heikentymään (MCI).
Tarkoituksena on lisätä tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksista, elämäntilanteesta ja oikeuksien toteutumisesta: miten prosessi oireiden havaitsemisesta eläkkeelle siirtymiseen etenee, millaisia tapahtumia ja käännekohtia tähän liittyy, ja millaisia merkityksiä sairastuneet näille tapahtumille ja tilanteilleen antavat. Pyrimme näin tuottamaan monipuolista tietoa työelämän käytäntöjen ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös kartoittaa ja vahvistaa työikäisenä sairastuneiden oikeuksia, sekä lisätä tietoisuutta heidän oikeuksiinsa keskeisesti vaikuttavista oikeudellisista instrumenteista.
Hanke toteutetaan Itä-Suomen yliopiston, Tukholman Karoliinisen instituutin toimintaterapian yksikön, Linköpingin ja Waterloon yliopistojen sekä Toronto Rehab Instituten yhteishankkeena. Myös Ikäinstituutti on hankkeessa mukana. Kansainvälinen yhteistyö eri tieteenalojen tutkijoiden kesken mahdollistaa monitieteisen tiedon tuottamisen tästä tärkeästä teemasta.
Aineistomme koostuu sairastuneiden kokemuksia ja näkemyksiä avaavan laadullisen seurantatutkimusaineiston lisäksi fokusryhmäkeskusteluista muistisairauteen sairastuneiden sekä työelämän eri toimijoiden kanssa. Oikeustieteellisen tutkimuksen tarkoituksena puolestaan on tulkita ja systematisoida aiheeseen liittyvää työ- ja edunvalvontaoikeudellista lainsäädäntöä sekä oikeuskäytäntöä tutkimushankkeeseen osallistuvissa maissa. Eri valtioissa omaksuttuja oikeudellisia ratkaisuja verrataan keskenään.
Hankkeen tutkijoiden Suomessa, Ruotsissa ja Kanadassa keräämiä empiirisiä aineistoja vertaillaan myös keskenään. Tietoa tuotetaan esimerkiksi siitä, miten eri maiden lait ja määräykset vaikuttavat kognitiivisilta kyvyiltään heikentyvän yksilön mahdollisuuksiin tehdä mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia työtehtäviä tai siirtyä työstä eläkkeelle sekä siitä, miten eri toimijat soveltavat säännöksiä käytännössä. Kolmen eri maan käytäntöjen vertailu antaa myös arvokasta tietoa käytäntöjen kehittämiseksi.
Hanke toteutetaan vuosina 2018-2022. Hankkeelle on myönnetty rahoitusta kansainvälisenä konsortiohankkeena osana Akatemian JPI MYBL -rahoitusta, sekä Suomen Akatemian hankerahoitusta.
Hankeen sivut: http://www.uef.fi/fi/web/oikeustieteet/mciatwork
Kirjallisuutta
Chaplin, R. & Davidson, I. (2016). What are the experiences of people with dementia in employment? Dementia 15(2), 147–161. doi: 10.1177/1471301213519252
Finne-Soveri, H., Kuusterä, K., Tamminen, A., Heimonen, S., Lehtonen, O. & Noro, A. (2015). Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 17/2015. http://urn.fi/URN:ISBN:978952-302-565-3
Heimonen, S. (2005). Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Akateeminen väitöskirja. Jyväskylän yliopisto.
Issakainen Mervi, Karjalainen Katja, Heimonen Sirkkaliisa, Ylhäinen Marjo, Astell Arlene, Boger Jennifer, Nedlund Ann-Charlotte, Nygård Louise, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna ja Rissanen Sari: Muistisairaana työelä¬mässä – tutkimushanke sairastuneiden kokemuksista ja oi¬keuksien toteutumisesta.
Juva, K., Paajanen, T. & Remes, A. (2015). Työikäisen etenevä muistisairaus. Teoksessa Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. (toim.): Muistisairaudet (s. 586–593). Kustannus Oy Duodecim.
Öhman, A., Nygård, L. & Borell, L. (2001). The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15(1), 34–43. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2001.1510034.x