Tekijä: Deleted User

Mervi Issakainen – Katja Karjalainen – Sirkkaliisa Heimonen – Marjo Ylhäinen – Sari Rissanen – Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Arlene Astell – Jennifer Boger – Ann-Charlotte Nedlund – Louise Nygård

Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen vaikuttaa sekä sairastuneen että hänen läheistensä arkeen ja hyvinvointiin. Kysymyksiä herättävät niin työssä jaksaminen, toimeentulo kuin tulevaisuuden suunnittelukin. Työikäisenä sairastuneiden asema on heikko ja heidän on todettu jäävän helposti oikeanlaisten palveluiden, tuen ja kuntoutuksen ulkopuolelle.

Monitieteinen tutkimushankkeemme tarkastelee vanhuus- ja työoikeuden, psykologian, toimintaterapian, sosiaalipolitiikan ja teknologian näkökulmasta, mitä tapahtuu, kun työelämässä oleva ihminen sairastuu varhaisvaiheen dementiaan tai lievään kognitiiviseen heikentymään (MCI).

Tarkoituksena on lisätä tietoa työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksista, elämäntilanteesta ja oikeuksien toteutumisesta: miten prosessi oireiden havaitsemisesta eläkkeelle siirtymiseen etenee, millaisia tapahtumia ja käännekohtia tähän liittyy, ja millaisia merkityksiä sairastuneet näille tapahtumille ja tilanteilleen antavat. Pyrimme näin tuottamaan monipuolista tietoa työelämän käytäntöjen ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös kartoittaa ja vahvistaa työikäisenä sairastuneiden oikeuksia, sekä lisätä tietoisuutta heidän oikeuksiinsa keskeisesti vaikuttavista oikeudellisista instrumenteista.

Hanke toteutetaan Itä-Suomen yliopiston, Tukholman Karoliinisen instituutin toimintaterapian yksikön, Linköpingin ja Waterloon yliopistojen sekä Toronto Rehab Instituten yhteishankkeena. Myös Ikäinstituutti on hankkeessa mukana. Kansainvälinen yhteistyö eri tieteenalojen tutkijoiden kesken mahdollistaa monitieteisen tiedon tuottamisen tästä tärkeästä teemasta.

Aineistomme koostuu sairastuneiden kokemuksia ja näkemyksiä avaavan laadullisen seurantatutkimusaineiston lisäksi fokusryhmäkeskusteluista muistisairauteen sairastuneiden sekä työelämän eri toimijoiden kanssa. Oikeustieteellisen tutkimuksen tarkoituksena puolestaan on tulkita ja systematisoida aiheeseen liittyvää työ- ja edunvalvontaoikeudellista lainsäädäntöä sekä oikeuskäytäntöä tutkimushankkeeseen osallistuvissa maissa. Eri valtioissa omaksuttuja oikeudellisia ratkaisuja verrataan keskenään.

Hankkeen tutkijoiden Suomessa, Ruotsissa ja Kanadassa keräämiä empiirisiä aineistoja vertaillaan myös keskenään. Tietoa tuotetaan esimerkiksi siitä, miten eri maiden lait ja määräykset vaikuttavat kognitiivisilta kyvyiltään heikentyvän yksilön mahdollisuuksiin tehdä mielekkäitä ja tarkoituksenmukaisia työtehtäviä tai siirtyä työstä eläkkeelle sekä siitä, miten eri toimijat soveltavat säännöksiä käytännössä. Kolmen eri maan käytäntöjen vertailu antaa myös arvokasta tietoa käytäntöjen kehittämiseksi.

Hanke toteutetaan vuosina 2018-2022. Hankkeelle on myönnetty rahoitusta kansainvälisenä konsortiohankkeena osana Akatemian JPI MYBL -rahoitusta, sekä Suomen Akatemian hankerahoitusta.

Hankeen sivut:  http://www.uef.fi/fi/web/oikeustieteet/mciatwork

Kirjallisuutta

Chaplin, R. & Davidson, I. (2016). What are the experiences of people with dementia in employment? Dementia 15(2), 147–161. doi: 10.1177/1471301213519252

Finne-Soveri, H., Kuusterä, K., Tamminen, A., Heimonen, S., Lehtonen, O. & Noro, A. (2015). Muistibarometri 2015 ja RAI-tietoa kansallisen muistiohjelman tueksi. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen raportti 17/2015. http://urn.fi/URN:ISBN:978952-302-565-3

Heimonen, S. (2005). Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Akateeminen väitöskirja. Jyväskylän yliopisto.

Issakainen Mervi, Karjalainen Katja, Heimonen Sirkkaliisa, Ylhäinen Marjo, Astell Arlene, Boger Jennifer, Nedlund Ann-Charlotte, Nygård Louise, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna ja Rissanen Sari: Muistisairaana työelä¬mässä – tutkimushanke sairastuneiden kokemuksista ja oi¬keuksien toteutumisesta.

Juva, K., Paajanen, T. & Remes, A. (2015). Työikäisen etenevä muistisairaus. Teoksessa Erkinjuntti, T., Remes, A., Rinne, J. & Soininen, H. (toim.): Muistisairaudet (s. 586–593). Kustannus Oy Duodecim.

Öhman, A., Nygård, L. & Borell, L. (2001). The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences 15(1), 34–43. https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2001.1510034.x

”Kuolemasiivous, yhteisistä tärkeistä paikoista puhuminen ja ajatus elämän tai tunnesiteen jatkumisesta ovat esimerkkejä erilaisista suremisen tavoista. Suomalaisten sureminen on muuttunut, sanoo professori Auli Vähäkangas.” Tänään julkaistussa jutussa hankkeemme johtaja Auli kertoo orastavista tuloksista, joita olemme aineiston analyysissä nähneet.

Juttussa myös tiiviisti ajatuksia siitä, miten tutkijat itse ovat haastattelutilanteet kokeneet. Lue lisää:

https://www.helsinki.fi/fi/uutiset/hyvinvointiyhteiskunta/suomalaisten-sureminen-on-muuttunut-luterilaisuuden-rinnalle-nousevat-tunteiden-nayttaminen-ja-sururituaalien-personointi

Päivän blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Osallistuin Euroopan palliatiivisen hoidon (EAPC) konferenssiin toukokuun lopussa. Palliatiivisen hoidon maailma näyttäytyi juuri niin monipuolisena kuin olen oppinut sen tuntemaan. Tarjonta kattoi lääketieteen, hoitotieteen, henkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden monenlaisissa tutkimusasetelmissa ja tuloksissa. Posterien määrä oli valtavan suuri ja puheensorinasta päätellen myös kiinnostus oli suurta.  

Oma huomioni kiinnittyi sessioon, jossa käsiteltiin palliatiivisen hoidon kompleksisuutta. Elämän loppuvaiheen hoidossa tiivistyy ihmisen ja läheisten elämänhistoria. Ajoittain monimutkaiset ja pulmalliset kysymykset voivat rasittaa potilasta ja perhettä enemmän kuin varsinainen sairaus. Olemme tottuneet ajattelemaan hoitamista fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen hoitotyön näkökulmista ja vielä niin, etteivät ne ole ihmisessä toisistaan erillisiä sektoreita. Tämän toteutuminen vaatii erityisesti palliatiivisen hoidon aikana paljon osaamista ja havaintoherkkyyttä hoitotyöntekijöiltä.  

Terveydenhuollossa olemme tottuneet vastaamaan juuri sairaudesta nouseviin kysymyksiin; oireiden hoito ja elinaikaennuste ovatkin usein potilaan hyvinvoinnille merkittäviä tekijöitä.  Uuden tutkimustiedon valossa kiinnostuksen tulisi kohdistua myös niihin kysymyksiin, jotka eivät ole heti havaittavissa. Potilas- ja perhelähtöinen työ edellyttää, että käytämme asioiden hahmottamiseen riittävästi aikaa, emmekä vieroksu asioita, jotka vaikuttivat potilaan ja perheen elämään jo ennen sairastumista, kumuloituvat juuri nyt tai jäävät näkymättömiin, ikään kuin pinnan alle. Herkkyys havainnoida näitä kysymyksiä on hoitotyön ammattilaisten haaste. Samalla kun pyrimme erilaisten listojen avulla hallinnoimaan hoitotapahtumaa, voimme menettää sen, minkä potilas ja perhe kokee tärkeimmäksi kysymyksekseen.  Tässä moniammatillinen työ, omahoitajuus ja keskusteleva hoitokulttuuri voivat tuottaa hyvää tulosta.  

Palliatiivisen hoidon muuttuessa saattohoidoksi on moni asia toivottavasti jo ratkennut. Kun saattohoito typistyy muutamasta päivästä muutamaan viikkoon, mahdollisuudet auttaa vähenevät. Ratkaistaan ne, jotka voidaan ratkaista ja hyväksytään se, että potilaan asioita jää kesken. Voimme myös toimia niin, että keskeneräisten, tunnistettujen asioiden hoito perheen osalta jatkuu sosiaalityön, psyykkisen ja henkisen tuen osalta yhteiskunnan ja kolmannen sektorin voimavaroin.  

Silloin kun olemme katsoneet ja kuulleet kuolevaa ihmistä, hänen läheisiään, pohtineet heidän kanssaan terveyttä, sairautta ja kuolemaa ja olemme pyrkineet ymmärtämään kaiken monimutkaisuuden, voimme ajatella, että olemme saaneet toimia kuolemaan saattamisen ytimessä.  

Tämän blogiteksti myötä blogikirjoituket jäävät kesätauolle. Uusilla kirjoituksilla palaamme jälleen elokuun puolivälin paikkeilla.

Monitieteisessä tutkimushankkeessa, johon tämäkin blogi perustuu, lähestymme ikääntymisen ja kuoleman kysymyksiä oikeustieteen, teologian, sosiaalityön, yhteiskuntapolitiikan ja hoitotieteen näkökulmista. Oikeustieteellisen tarkastelun yhteydessä olemme yhtenä tutkimuskysymyksenä kiinnostuneita selvittämään, ovatko ikääntyvät ihmiset suunnitelleet oman elämänkaarensa loppuaikaa oikeudellisen ennakoinnin keinoin.

Ikääntymisen oikeudellinen ennakointi on mahdollista usealla eri tavalla. Taloudellista suunnittelua on mahdollista tehdä erilaisten pankin kanssa sovittavin järjestelyin kuten puolisoiden yhteisten pankkitilien avulla. Tavallisella valtakirjalla tai edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi puolestaan valtuuttaa luotetun henkilön hoitamaan asioitaan siinä tilanteessa, jossa hän on menettänyt kykynsä itsenäiseen päätöksentekoon. Valtakirja voi sisältää yksinomaan valtuutetun nimeämisen näitä tilanteita varten. Valtakirjan tekstissä tai valtuutetulle erikseen annetuissa toimiohjeissa on myös mahdollista antaa tarkempia määräyksiä ja ohjeita omaisuuden hoitamisesta. Toiveita taloudellisten asioiden hoitamisesta, esimerkiksi hoivan järjestämisestä henkilön omaisuutta myymällä, voi lisäksi kirjata esimerkiksi mahdollisen hoitotahdon hoivaa koskeviin toiveisiin.

Hoitoa ja hoivaa koskevaa suunnittelua ja siihen liittyviä tahdonilmauksia voi kirjata kirjalliseen hoitotahtoasiakirjaan. Hoitotahdossa voi ilmaista hoitoa koskevan tahtonsa, esimerkiksi miten suhtautuu elvyttämiseen ja tehohoitoon, jos se johtaisi vain kärsimysten pitkittymiseen. Tällaiset tahdonilmaukset, jotka voidaan hoitotahdon lisäksi antaa myös edunvalvontavaltuutuksessa tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä annetuissa toimiohjeissa, ovat juridisesti sitovia. Niiden tulee olla potilaan hoidossa ensisijaisesti määrääviä. Samoin juridisesti sitova on määräys, jolla henkilö on nimennyt luotetun henkilön tekemään puolestaan hoitoa koskevat päätökset tai antamaan niihin suostumuksen, jos henkilö ei vajaakykyisyyden vuoksi enää itsenäisesti kykene antamaan suostumusta. Tällaisen päätöksentekijän nimeäminen on mahdollista esimerkiksi hoitotahtoasiakirjassa tai edunvalvontavaltuutuksessa, jossa valtuutettu nimetään hoitamaan myös päämiehen henkilöä koskevia asioita. Hoitoa ja hoivaa koskevia tarkempia toiveita esimerkiksi elämänarvojen kunnioittamisesta hoivassa voi niin ikään kirjata kirjalliseen hoitotahtoon, edunvalvontavaltuutukseen tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä valtuutetulle annettuihin toimioheisiin.

Kuolemanvaraisia oikeustoimia ovat hautajaismääräykset sekä testamentti. Hautajaismääräyksissä voidaan nimetä hautajaisjärjestelyistä vastuussa oleva henkilö ja antaa myös tarkempia määräyksiä itse hautajaisten järjestämisestä. Seuraavasta kuviosta ilmenevät nämä ikääntymisen ja vajaakykyisyyden ennakoinnin eri keinot.

Lähde: Anna Mäki-Petäjä-Leinonen: Vajaakykyisyyden ennakointi. Teoksessa Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Anja Karvonen-Kälkäjä: Vanhuusoikeuden perusteet. Alma Talent, Helsinki 2017, s. 43-144.

Vanhusten hoiva on puhuttanut paljon viimeviikkoina ja saanut ajattelemaan sitä, kuinka ikääntyneiden saattohoito mahtaa toteutua, jos ei hyvä elämäkään aina toteudu kaikkien kohdalla. On hurjaa ajatella, että yli kolmekymmentä vuotta sitten parannettiin ja inhimillistettiin vanhusten hoidon kulttuuria ja nyt ollaan osittain palaamassa laitosmaiseen hoitoon, vaikkakin ns. omassa kodissa. Tästä kertovat uutiset aamuyön suihkuista, vaille ruokaa tai ulkoilua jäävistä asukkaista. Aikanaan vanhusten hoito ja hoiva eriytettiin terveydenhuollosta ajatuksella, että terve vanhus ei kaipaa sairaanhoitajia ja lääkäreitä vaan virikkeellistä elämää. Tähän asti ajatus on ihan oikein, mutta samalla unohdettiin, että ikä tuo mukanaan sekä hoidettavia sairauksia, että raihnaistumista, jotka molemmat rajoittavat itsenäisen toiminnan mahdollisuuksia.

Ikääntymisen seuraukset näyttäytyvät monella eri tavalla. Osa pärjää hyvin itsenäisesti lähes elämänsä loppuun saakka, kun taas osa tarvitsee palveluja jo varhaisessa vaiheessa. Ikääntyneen ihmisen toimintakyvyn alentuma tapahtuu nopeasti sairastumisen seurauksena ja siksi olisi tärkeää, että myös iäkkäät ihmiset saavat lääkäripalveluja riittävästi ja asianmukaisen hoidon niisä tilanteissa, jossa sairaus on parannettavissa. Nopea toiminta ehkäisee toimintakyvyn laskua ja edistää elämän laadun säilymistä.

Kun sairaus ei parane tai sen kulkua ei voida enää jarruttaa, ikääntyneellä ihmisellä on oikeus hyvään saattohoitoon, siellä missä hän asuu tai on hoidossa. Lääkärin ja hoitohenkilökunnan tekemä ennakoiva hoitosuunnitelma potilasta ja läheisiä kuunnellen ennalta ehkäisee hätäratkaisuja, kuten ambulanssilla sairaalan päivystykseen kuljettamista ja mahdollisesti myös sinne kuolemista. Yhdessä keskusteltu ja perusteltu hoitosuunnitelma vähentää potilaan ja läheisten hätääntymistä kuoleman saapumisesta ja auttaa läheisiä käsittelemään elämän päättymistä. Tämä kaikki on mahdollista tehdä osaavan henkilökunnan myötäelävällä tuella.

The Conference on Meaningful Relations in Aging and Dying covers various aspects of aging and dying, specifically focusing on meaningful relations during these phases of life. It is a multi-disciplinary conference open to all disciplines, including, but not limited to, law, social and care work, theology, social sciences, and for people working with elderly or dying persons. The conference is organized 28-30 August 2019 Helsinki, Finland.

The call for papers is open until the 1st of March, 2019 and the registration is already open. We welcome all registered people to participate our conference days.

We are expecting to have fascinating days with keynotes and presentations covering multiple disciplines.  Professor Nigel King (Applied Psychology, University of Huddersfield) presents us how roles and relationships play a role in palliative care. Professor Rosie Harding’s (Law and society, Birmingham Law School) lecture deepens our understanding of relationality in decision making at the end of life. The process of meaning making in aging is dealt by Professor Hans Stifoss-Hanssen (Centre of Diaconia and Professional Practice, VID Specialized University, Oslo).

We are also happy to introduce our panel discussion! The panel will focus on the topic of multicultural care of aging and dying. Dr. Piret Paal, Prof. Dr. Christa Anbeek and Prof. Dr. Sirpa Wrede will provide us experience and knowledge from nursing, theology and social sciences. Furthermore, the papers and posters leads us to various aspects and questions of aging and dying. In addition as part of the paper presentations, the MeRela project will introduce results from the project dealing with home-based palliative care in Finland.

 You are the most welcomed to our conference!

More information:
https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

Tässä blogikirjoituksessa kerron tiiviisti 28.-30.8.2019 Helsingissä pidettävästä Conference on Mean­ing­ful Re­la­tions in Aging and Dy­ing. Mikäli aihepiiri on sinulle kiinnostava, huomioithan, että esitelmiä ja postereita varten abstraktien jättö on parhaillaan auki (1.3.19 asti) ja rekisteröinti konferenssiin osallistujaksi on jo auki!

Elokuisen konferenssin tarkoitus on tarkastella laajasti ikääntymiseen, kuolemiseen sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa. Konferenssi on varsin monitieteinen ja yhteisten päiviemme työskentelykieli on englanti.

Konferenssiin kutsut pääpuhujat tuovat oman erityisosaamisensa monelta eri tutkimusalaltaan. Soveltavan psykologian professori Nigel King (University of Huddersfield) pitää luennon, joka tarkastelee erilaisia rooleja ja ihmissuhteita saattohoidossa. Luennossa tarkastellaan myös visuaalisten tutkimusmenetelmien käyttöä. Oikeustieteen professori (law and society) Rosie Harding (Birmingham Law School) jakaa asiantuntemustaan tuetusta päätöksen teosta elämänloppuvaiheessa. Diakonian ja ammatillisten opintojen professori Hans Stiffoss-Hanssen (VID Specialized University, Oslo) tarkastelee elämän merkityksellisyyden kokemusta ihmisen ikääntyessä.

Konferenssin asiantuntijapaneelin keskustelu vie meidät pohtimaan monikulttuurista ikääntyvien hoivaa ja saattohoitoa. Mukana keskustelemassa ovat Dr. Piret Paal, Prof. dr. Christa Anbeek ja Prof. dr. Sirpa Wrede. Keskustelijoiden asiantuntemuksessa yhdistyvät hoitotieteellinen, teologinen ja sosiaalitieteellinen asiantuntemus sekä tuore tutkimuksellinen tieto. Konferenssin esitelmät ja posterit vievät meidät erilaisiin ikääntymisen ja kuolemisen kysymyksiin. Osana konferenssiesitelmiä tulemme myös esittelemään oman hankkeemme tuloksia kotisaattohoidosta Suomessa.

Olet sydämellisesti tervetullut konferenssiimme!

Lisätietoa konferenssista:

https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

Barcelonassa järjestettiin lokakuun 2018 lopulla Alzheimer Europen konferenssi ”Making dementia a European priority”. Konferenssissa eurooppalaisen muistisairaiden ihmisten työryhmän (EWGPWD) puheenjohtaja Helen Rochford-Brennan painotti muistisairaiden ihmisoikeuksia ja oikeutta aktiiviseen osallisuuteen heitä koskevissa asioissa. Tämä osallistumisoikeus koskee paitsi tutkimukseen osallistumista ja muistisairauksista tiedottamista, myös terveydenhuoltoon ja lainsäädäntöön vaikuttamista. Merkityksen antaminen muistisairaiden ihmisten elämän kokemuksille edistää heidän ihmisoikeuksiensa toteutumista.

Tässä kirjoituksessa tarkastelen muistisairaan ihmisen oikeutta osallistua tutkimukseen. Erityisiä eettisiä ja juridisia haasteita voi nimittäin liittyä tutkimukseen, johon osallistuu toimintakyvyltään heikentyviä ihmisiä. Näitä tilanteita voi syntyä erityisesti silloin kun joudutaan pohtimaan, onko henkilö riittävän kykenevä antamaan suostumuksensa tutkimukseen osallistumiseen.

Lääketieteellistä tutkimusta koskevat säännökset on Suomessa määritetty tutkimuslaissa (488/1999). Lääketieteellisellä tutkimuksella tarkoitetaan esimerkiksi sellaista tutkimusta, jossa puututaan ihmisen koskemattomuuteen ja jonka tarkoituksena on lisätä tietoa terveydestä, sairauksien syistä, oireista, diagnostiikasta ja hoidosta.

Tutkimuslaissa on säännös myös vajaakykyisestä tutkittavasta. Sen mukaan vajaakykyinen henkilö voi olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus tutkittavalle. Lisäksi edellytetään, että 1) tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen; tai 2) tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle. Lisäksi tutkimukseen tarvitaan lähiomaisen, muun läheisen tai laillisen edustajan kirjallinen suostumus.

Tutkimuslain tarkoittaman lääketieteellisen tutkimuksen edellytyksenä on alueellisen eettisen toimikunnan antama puoltava lausunto. Ei-lääketieteellinen tutkimus ei kuulu tutkimuslain piiriin. Tässä niin kutsutussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa (esimerkiksi haastattelututkimukset) eettinen ennakkoarviointi perustuu Tutkimuseettisen neuvottelukunnan antamaan ohjeistukseen.

On selvää, että haavoittuvat ihmisryhmät, kuten juuri toimintakyvyltään heikentyvät muistisairaat ihmiset, tarvitsevat suojelua ollessaan tutkimuksen kohteena. Kuitenkin epäsuhtaiset suojaamisen keinot voivat hidastaa muistisairauksia koskevan tutkimuksen edistymistä, hoivan kehittämistä, sairauksien ennaltaehkäisyä ja estää muistisairaiden ihmisten osallistumisen yhteiskuntaan sen täysivaltaisina jäseninä. Monet muistisairaat ihmiset haluavat osallistua tutkimukseen, oli kysymyksessä lääketieteellinen tutkimus tai tutkimus, jossa he saavat kertoa oman tarinansa. Kuten Rochford-Brennan totesi, heillä tulee olla tähän oikeus.

Global Alliance for Genomics and Health perusti vuonna 2016 työryhmän, jossa tarkastelimme dementiatutkimuksen hyviä käytäntöjä. Loimme suositukset, joiden mukaan tutkimuksen tulisi tukea muistisairaiden ihmisten päätöksentekoa, suojella heitä hyväksikäytöltä ja edistää yleistä hyvää. Muistisairaita ihmisiä tulisi tukea päätöksenteossa ja heille tulisi antaa mahdollisuus ilmaista tahtonsa ja mieltymyksensä tutkimukseen osallistumisesta ennen päätöksentekokyvyn menetystä. Oikeudellisen sääntelyn tulisi ilmaista, kuka voi toimia sijaispäätöksentekijänä tutkimukseen osallistumisessa. Suostumuksenantomenettelyjen yhdenmukaistamisella laitoksissa, eri sektoreilla ja eri maissa voitaisiin helpottaa myös tutkimustiedon jakamista ja siten edistää dementiaan liittyvää tutkimusta, hoitoa ja ennaltaehkäisyä.

Lähteitä:

Rochford-Brennan, Helen. Promoting a human rights based approach to dementia through the active involvement of people with dementia. Alzheimer Europe conference “Making dementia a European priority”. Barcelona, Spain 29-31 October 2018.

Tanner, Denise. Identity, selfhood and dementia: messages for social work. European Journal of Social Work 2013; 16.

Thorogood, A., Mäki-Petäjä-Leinonen, A., Brodaty, H., Dalpe, G., Gastmans, C., Gauthier, S., Gove, D., Harding, R., Knoppers, B. M., Rossor, M. & Bobrow, M., on behalf of the Global Alliance for Genomics and Health, Ageing and Dementia Task Team. Consent recommendations for research and international data sharing involving persons with dementia. Alzheimer’s & Dementia 14:10 (2018), 1334-1343.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488.

Tutkimuseettisen neuvottelukunta: Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (2009) (pdf)