Väitöskirjassani perehdyin nuorten syöpää sairastaneiden aikuisten toipumiseen ja kokemukseen elämän merkityksellisyydestä syöpähoitojen jälkeen. Tässä kirjoituksessa avaan syöpäprosessia tuen saannin näkökulmasta sekä siitä miten tukea olisi mahdollista kehittää tulevaisuudessa.
Informaatiotuki. Usein tieto diagnoosista tuli joko puhelimen tai kirjeen välityksellä. Tällöin varsinainen ensimmäinen tapaaminen hoitohenkilökunnan kanssa sijoittui muutamien viikkojen päähän itse diagnoosin saannista. Ongelmana ei varsinaisesti ollut itse kirje tai puhelu – ongelmana oli aika. Kuten jokainen epävarmuutta ja ahdistuneisuutta kokenut ihminen osaa kuvitella, tuossa ajassa internet tarjoaa pohjattoman määrän tietoa. Tietoa, joka harvoin vastaa kysymykseen: mitä tämä sairaus minun kohdallani tarkoittaa? Miten vakavaa tämä on? Kuoleeko tähän?
Informaatioon liittyen oli tukku muitakin asioita, joiden käsitteleminen oli vajavaista. Esimerkiksi hoitojen vaikutuksista hedelmällisyyteen tai hoitojen aiheuttamista myöhäisvaikutuksista informoitiin hyvin kirjavalla tavalla.
Eettiseksi kysymykseksi jää: kuka kertoo, miten kertoo ja milloin kertoo?
Emotionaalinen tuki. Suurin osa haastatelluista kuvasi läheisten ensiarvoisuutta elämänkriisin jakajana. Myös hoitajien läsnäolevia kohtaamisia muistettiin monin sanoin. Ongelmia esiintyi silloin, kun nuorella potilaalla oli tarvetta löytää ammatillista keskustelutukea. Itselle sopivan tuen hakeminen jäi usein potilaan omalle kontolle. Sairaus haastaa ihmissuhteita, jaksamista sekä arjessa selviytymistä. Voidaanko silloin olettaa, että potilaalla itsellään on voimavaroja etsiä tukea? Kuka tukee omaista silloin, kun oletuksena on, että hän tukee potilasta?
Eksistentiaalinen tuki. Syöpään sairastuminen oli omiaan herättämään universaaleja miksi-kysymyksiä. Vaikka kysymysten eksistentiaaliseen luonteeseen kuuluukin se, että niihin ei ole vastauksia, kysymykset kaipaavat kuulijan. Elämän kulkuun, kuolemaan ja maailmankuvaan liittyvät kysymykset olivat aktiivisia sekä hoitojen aikana että hoitojen jälkeen. Maailmankuvallinen pohdinta oli tutkimushenkilöiden kohdalla varsin vahvaa, mutta vain harva oli keskustellut kysymyksistä papin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Hengellisen tai uskonnollisen tuen saaminen oli erittäin harvinaista.
Hoitojen jälkeinen kriisi. Merkittävin tuen saantiin liittyvä kysymys lienee kuitenkin tuen saannin ajoitus. Monet tutkimushenkilöt olivat saaneet tietoa olemassa olevasta tuesta hoitojen alkuvaiheessa. Kriisi, joka seurasi hoitojen jälkeen tuli kuitenkin yllättäen. Hoitojen päätyttyä mielen valtaa luonnollinen toive, että elämä palautuisi ennalleen mahdollisimman pian. Usein vasta arjen alkaessa oli tilaa ja uskallusta ajatella, mitä edellisten kuukausien aikana todella tapahtui.
Mitä jos ”normaalia arkea” ei enää olekaan? Kuka minä olen nyt? Mitä minun pitäisi ajatella siitä, että sairastin syövän nyt? Miten se merkitään CV:hen? Mitä jos olisin kuollut? Uusiutuuko sairaus?
Mieli täyttyy kysymyksistä myös syöpähoitojen jälkeen. Kuolema kävi lähellä, kenties täytti ajatukset täysin. Kuolevaisuuden kohtaaminen nuoressa aikuisuudessa on kehityspsykologian näkökulmasta odottamatonta. Toiselle syöpä tulee tärkeäksi osaksi minuutta, mutta toinen antaisi jokaisen päivän pois. Kumpikin kokemus on yhtä oikea ja yhtä oikeutettu.
Aikaisemmat tutkimukset osoittavat, että nuorena aikuisena sairastettu syöpä voi aiheuttaa ahdistusta vielä vuosikymmenienkin päästä. Olennaista olisi, että monikerroksellinen tuen tarve tulisi kohdatuksi hiljalleen vuosien saatossa. Nuori ja nuori aikuinen kaipaavat rinnalleen kuulijaa, ymmärtäjää ja realiteetin palauttajaa. Elämä jatkuu, tavalla tai toisella, jokaisen tie on erilainen.
Lue lisää nuorten aikuisten kokemuksista syövän kanssa väitöskirjani johdanto-osuudesta:
http://urn.fi/URN:ISBN:ISBN 978-951-51-3058-7 (PDF)