KUOLEMAAN SAATTAMISESSA TARVITAAN MONIMUTKAISUUDEN YMMÄRTÄMISTÄ

Päivän blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Osallistuin Euroopan palliatiivisen hoidon (EAPC) konferenssiin toukokuun lopussa. Palliatiivisen hoidon maailma näyttäytyi juuri niin monipuolisena kuin olen oppinut sen tuntemaan. Tarjonta kattoi lääketieteen, hoitotieteen, henkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden monenlaisissa tutkimusasetelmissa ja tuloksissa. Posterien määrä oli valtavan suuri ja puheensorinasta päätellen myös kiinnostus oli suurta.  

Oma huomioni kiinnittyi sessioon, jossa käsiteltiin palliatiivisen hoidon kompleksisuutta. Elämän loppuvaiheen hoidossa tiivistyy ihmisen ja läheisten elämänhistoria. Ajoittain monimutkaiset ja pulmalliset kysymykset voivat rasittaa potilasta ja perhettä enemmän kuin varsinainen sairaus. Olemme tottuneet ajattelemaan hoitamista fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen hoitotyön näkökulmista ja vielä niin, etteivät ne ole ihmisessä toisistaan erillisiä sektoreita. Tämän toteutuminen vaatii erityisesti palliatiivisen hoidon aikana paljon osaamista ja havaintoherkkyyttä hoitotyöntekijöiltä.  

Terveydenhuollossa olemme tottuneet vastaamaan juuri sairaudesta nouseviin kysymyksiin; oireiden hoito ja elinaikaennuste ovatkin usein potilaan hyvinvoinnille merkittäviä tekijöitä Uuden tutkimustiedon valossa kiinnostuksen tulisi kohdistua myös niihin kysymyksiin, jotka eivät ole heti havaittavissa. Potilas- ja perhelähtöinen työ edellyttää, että käytämme asioiden hahmottamiseen riittävästi aikaa, emmekä vieroksu asioita, jotka vaikuttivat potilaan ja perheen elämään jo ennen sairastumista, kumuloituvat juuri nyt tai jäävät näkymättömiin, ikään kuin pinnan alle. Herkkyys havainnoida näitä kysymyksiä on hoitotyön ammattilaisten haaste. Samalla kun pyrimme erilaisten listojen avulla hallinnoimaan hoitotapahtumaa, voimme menettää sen, minkä potilas ja perhe kokee tärkeimmäksi kysymyksekseen.  Tässä moniammatillinen työ, omahoitajuus ja keskusteleva hoitokulttuuri voivat tuottaa hyvää tulosta.  

Palliatiivisen hoidon muuttuessa saattohoidoksi on moni asia toivottavasti jo ratkennut. Kun saattohoito typistyy muutamasta päivästä muutamaan viikkoon, mahdollisuudet auttaa vähenevät. Ratkaistaan ne, jotka voidaan ratkaista ja hyväksytään se, että potilaan asioita jää kesken. Voimme myös toimia niin, että keskeneräisten, tunnistettujen asioiden hoito perheen osalta jatkuu sosiaalityön, psyykkisen ja henkisen tuen osalta yhteiskunnan ja kolmannen sektorin voimavaroin.  

Silloin kun olemme katsoneet ja kuulleet kuolevaa ihmistä, hänen läheisiään, pohtineet heidän kanssaan terveyttä, sairautta ja kuolemaa ja olemme pyrkineet ymmärtämään kaiken monimutkaisuuden, voimme ajatella, että olemme saaneet toimia kuolemaan saattamisen ytimessä.  

 

Tämän blogiteksti myötä blogikirjoituket jäävät kesätauolle. Uusilla kirjoituksilla palaamme jälleen elokuun puolivälin paikkeilla.

 

Sosiaalityö kuoleman äärellä

Eräänä perjantai-iltana sairaalasta soitettiin: perheemme läheinen oli sairaskohtauksen seurauksena viety päivystykseen ja tilanne oli kriittinen. Jos haluaisimme nähdä hänet vielä, olisi tärkeä tulla heti häntä katsomaan.
Ehdimme kokea tuon käynnin aikana monenlaisia kohtaamisia. Väsynyt vastaanottohenkilö ohjasi meidät potilaan luokse, ja tuntui, että olimme pahasti tiellä. Päivystyksen hoitohuoneeseen päästyämme vastassa oli potilaalle nimetty omahoitaja, jonka kyky kohdata potilas ja omaiset ilahdutti ja toi vahvan tunteen siitä, että asioista huolehditaan parhaalla mahdollisella tavalla. Potilaan vointi oli kohentunut ja hän pystyi kohtaamaan meidät ja keskustelemaan monenlaisista asioista. Hänelle oli tärkeää kertoa meille toiveensa mahdollisista hautajaisjärjestelyistä. Onneksi tällä kertaa toiveet saatettiin laittaa muistiin talteen, sillä hautajaisia ei nyt tarvinnut järjestää. Toipuminen sairaskohtauksesta lähti hyvin käyntiin.

Suuren päivystyshuoneen yhdellä seinällä silmääni sattui ovi, jossa luki ”Sosiaalityöntekijä”. Vaikka sosiaalityön opettaja olenkin, en tunne hyvin sairaalasosiaalityön sisältöjä. Vaikka siihen varmasti kuuluu työskentelyä hyvin monenlaisissa tilanteissa olevien ihmisten kanssa, jäin pohtimaan sitä, mitä on sosiaalityö kuoleman äärellä. Mitä olisi kuolemasosiaalityö ja mikä siinä olisi tärkeää?

Sosiaalityön yliopistoverkoston käyttämän määritelmä kuvaa sosiaalityön tehtäviä näin:

” Sosiaalityöllä vahvistetaan hyvinvointia edistäviä olosuhteita, yhteisöjen toimivuutta sekä yksilöiden toimintakykyisyyttä. Työ on yksilöiden, perheiden, ryhmien ja yhteisöjen sosiaalisten ongelmien tilannearviointiin ja ratkaisuprosesseihin perustuvaa kokonaisvaltaista muutostyötä, joka tukee ihmisten selviytymistä.”

Ensi näkemältä sosiaalityön määritelmä vaikuttaa siltä, että sillä ei ole mitään yhtymäkohtia kuolevan ihmisen kanssa työskentelyyn. Kuitenkin jo ensimmäisenä ilmaistu tehtävä hyvinvointia edistävien olosuhteiden ja yhteisöjen toimivuuden vahvistamisesta tuo kuolemasosiaalityölle tärkeitä tehtäviä. Hyvinvointia voi edistää kuoleman äärelläkin, eritysiesti huomioiden sen, mikä kuolevalle itselleen on tärkeää. Monelle tärkeintä on se, että ei tarvitse olla yksin. Tässä asiassa ihmisten lähtökohdat ovat hyvin erilaisia ja erityisen haavoittuvassa asemassa ovat ne, joilla ei ole perhettä.
Olemme kuolemaa koskevassa tutkimuksessamme havainneet, että kuolevan ihmisen ja hänen läheisensä sosiaaliset suhteet voivat muuttua merkittävästikin kuoleman lähestyessä. Tärkeitä ihmisiä katoaa elämänpiiristä ja toisaalta jotkut suhteet vahvistuvat ja tuovat paljon tukea ja apua. Myös mahdolliset ongelmat perhesuhteissa voivat nousta pintaan kuoleman lähestyessä. Niitä halutaan käsitellä ja saada rauha monen kipeänkin asian suhteen. Sosiaalityö voi osaltaan huolehtia siitä, että ihminen ei joutuisi kuolemaan yksin, jos hän ei sitä halua. Tässä myös vapaaehtoistyö on tässä tärkeä voimavara.

Hyvinvointia edistää myös se, että kipuja lievitetään mahdollisimman hyvin. Siinä sosiaalityöntekijän tehtävänä on tarvittaessa tukea kuolevaa ilmaisemaan asiansa niin, että hän saa tarvitsemansa avun. ”Asianajajan” tehtävä on tärkeä vanhuuden eri vaiheissa silloin, kun palvelut ja tarpeet eivät kohtaa ja vanhalla ihmisillä ei ole voimavaroja taistella päästäkseen tarvitsemiensa palvelujen piiriin.

Viimeinen lause yllä olevassa sosiaalityön määritelmässä puhuu ihmisen tukemisesta selviytymään. Selviytyminen ei ole välttämättä käsite, josta kuoleman yhteydessä puhutaan. Monen vanhan ihmisen puheessa tulee kuitenkin esille toive siitä, että saisi kuolla hyvän kuoleman. Tässä yhteydessä selviytymisen voi ajatella hyvän elämän viime vaiheen ja hyvän kuoleman kautta. Silloin kun ihminen on itse valmis kohtaamaan kuoleman ja hänen viimeiset hetkensä toteutuvat hänen ihmisarvoa ja toiveitaan kunnioittaen, voidaan ajatella, että selviytyminen elämän loppuvaiheessa on onnistunut. Tätä voi sosiaalityö edistää sekä yksilön tasolla että rakenteellisen sosiaalityön kautta. Sosiaalityö voi vaikuttaa hyvää kuolemaa tukevan palvelujärjestelmään kehittämiseen monella tasolla, aina rakenteista alkaen henkilöstön kykyyn kohdata kuoleva ja hänen läheisensä.

Äitienpäivä korostaa sukupolvien ketjua

Olin äitienpäivää edeltävällä viikolla haastattelemassa saattohoitotilanteessa olevaa pariskuntaa. Tuon haastattelun yhteydessä tuli ilmi, että ikääntyvässä perheessä ei ole lapsia. Tukijoukot ovat kuitenkin tiiviit ja pariskunta tuntui tyytyväiseltä siihen, että potilas saa olla elämänsä viime hetket kotona. Seuraavalla viikolla pirautin omaishoitajalle ja kyselin kuulumisia.  Nyt omaishoitajan puhe oli aivan erilaista. Hän oli äitienpäiväviikonlopun aikana pohtinut sitä, kuinka puolison lähestyvän kuoleman jälkeen hän jää niin yksin. Lapsettomuuden kipu oli tullut lähelle, hän sanoitti kuinka paljon helpompaa jo tämä sairastaminen olisi, kun ei tarvitsisi aina hoitaa potilasta yksin. Olisi edes yksi lapsi, joka voisi olla nyt apuna ja joka jäisi hänen seuraksi, kun puoliso pian kuolee.

Olemme tutkineet merkityksellisiä (ihmis)suhteita kuoleman äärellä. Eniten on korostunut puolisoiden väliset suhteet, jotka ovat keskeisiä raskaan saattohoitoprosessin aikana. Toiseksi ovat korostuneet suhteet lapsiin ja lapsenlapsiin. Näissä tarinoissa suhteessa jälkipolveen on näkynyt myös eron ikävä, vaikka lapsia olisikin ei heillä välttämättä ole aikaa tukea potilasta ja omaista saattohoidon aikana. Ei ainakaan niin paljoa kuin kotona sairastavat toivovat. Olemme myös kuulleet tarinoita kipeistä ihmissuhteista, siitä kuinka joku asia, yllättävän usein raha, on katkaissut suhteen läheiseen ja nyt kuoleman lähestyessä tämä vaivaa.

Näiden edellä kuvaamieni merkityksellisten ihmissuhteiden lisäksi olemme kuunnelleet tarinoita tärkeistä paikoista, siitä kuinka oma koti tai mökki ovat merkityksellisiä elämän viime hetkillä ja myös surun aikana. Näihin paikkoihin on usein liittynyt yhdessäoloa läheisten kanssa, mikä on tehnyt niistä tärkeitä. Mutta kyse ei ole ollut vain ihmissuhteista vaan erityisesti mökkeihin tai vaikkapa rakkaaseen purjehdusharrastukseen on kuulunut myös spirituaalinen luontokokemus. Luontokokemuksen yhteydessä on ollut helppo puhua elämän merkityksestä ja muutenkin perusarvoihin liittyvistä asioista.

Yllättävän vähän näiden kahden vuoden aikana olemme kuulleet suoraa puhetta siitä, mikä merkitys Jumalalla tai korkeammalla voimalla on kuoleman lähestyessä. Haastattelemamme potilaat ja omaiset ovat sanoittaneet tätä useammin kiertoilmaisujen kautta tai osalla heistä kuoleman läheisyys ei näytä herättäneen kysymyksiä spirituaalisuudesta. En silti sanoisi, että spirituaalisuudella ei ole merkitystä kuoleman lähestyessä. Sitä vain sanoitetaan luonnon tai esimerkiksi rituaalien tai vaikkapa musiikin kuuntelun kautta. Osa potilaista ja omaisista sanoittaa sitä kristillisestä viitekehyksestä käsin. Monet heistä viittaavat tässä yhteydessä saamaansa kotikasvatukseen. Sukupolvien ketju näyttää olevan tärkeä myös tässä yhteydessä, menneiden sukupolvien arvot ja esimerkki tuntuvat antavan voimaa kuoleman edessä. Sukupolvien ketju on kuin virtaava vesi yllä olevassa brasilialaisessa vesiputouksessa. Se, miten tämä ketju näkyy kunkin elämässä ja mitä merkityksiä sille annetaan, vaihtelee.

Uinu, uinu lemmikki

Surulla on monia sävyjä. Tämä kirjoitus kurkistaa lapsen suruun ja kuoleman käsittelyyn lemmikkieläimen kuoleman kautta. Lemmikin kuolema on usein ensimmäisiä menetyksiä, jolloin kuolemansuru koskettaa lasta. Näin oli myös omien lasteni kohdalla.

Melkein päivälleen kahdeksan kuukautta sitten jouduimme luopumaan perheemme toisesta mäyräkoirasta. Remus-koirallemme oli sydämen vajaatoiminnan seurauksena kertynyt nestettä keuhkoihin, eikä nesteenpoistolääkitys auttanut toivotulla tavalla. Oli aika saatella 14-vuotias vanhus viimeiselle matkalle. Tässä tapauksessa se tarkoitti eläinlääkärireissua, jossa Remus sai eläinlääkärin avustuksella nukkua ikiuneen.

Ajattelen, että edellisen kappaleen sanat luopuminen, viimeinen matka ja ikiuni ovat tyypillisiä kiertoilmaisuja nykyaikana, kun puhutaan kuolemasta. Kuolema onkin suuri mysteeri. Se tavoittaa aikanaan meistä jokaisen, ja ehkä siksi sen onkin sanottu olevan ainoa varma asia elämässä. Kuolemaan liittyy kiinteästi suru. Kuolemansuru on rakkauden kohteen menetystä seuraava monitahoinen ilmiö, johon liittyy moninaisia tunteita. Suru on myös sidonnainen elämänkulkuun ja yhteiskunnassa vallitsevaan kuolemankulttuuriin, ja näin ollen voidaan se ymmärtää monella eri tavalla.

Kotona keskustelimme viisi ja yhdeksän vuotiaiden tyttäriemme kanssa asiasta. Tytöt tiesivät, että Remus oli jo pitkään ollut sairas. Silti kuolema tuli hieman yllättäen, koska Remuksen kunto huononi parissa päivässä niin, että päätös oli tehtävä suhteellisen nopealla aikataululla. Tytöt kysyivät, miksi Remuksen pitää kuolla ja mitä sille eläinlääkärissä tehdään, ja mihin Remus sitten menee. Näistä asioista juttelimme pitkään. Tytöille oli tärkeää tieto, ettei Remusta satuteta, että kuolema tulee rauhassa. Tytöille tarjottiin myös mahdollisuutta tulla mukaan eläinlääkäriin. Kumpikaan ei halunnut vaan hyvästit jätettiin aamulla ennen päiväkotiin ja kouluun lähtöä.

Neljäsluokkalainen palasi iltapäivällä koulusta ja kysyi, onko Remus nyt siellä (eläinlääkärissä) ja jatkoi, että onko Remus nyt kuollut? Kerroin, että ei ole eläinlääkärissä ja näytin Remuksen uurnan ja sanoin, että kyllä on nyt kuollut. Lapsi nyökkäsi ja purskahti itkuun. Päiväkotilainen ei asiasta kysynyt mitään heti. Päiväkodin aikuiset kertoivat, että tytöllä oli ollut poikkeuksellisen hankala päivä, hän ei ollut halunnut jakaa lelujaan ja oli töninyt kavereitaan, mikä ei ole tytölle tyypillistä. Ajattelen, että surulle ei tällöin ollut sanoja ja surun vihaiset ja satuttavat sävyt tulivat esiin. Pelko, epävarmuus ja viha kuuluvat suruun.

Illalla nukkumaan mennessä tyttöjä itketti ja sanoivat, että on ikävä Remusta. Vähän helpotti, kun iltarukouksessa rukoiltiin, että Jumala pitäisi Remuksesta huolta. Lisäksi ajatus siitä, että Remus voi olla ajatuksissa mukana aina, toi turvaa.

Aluksi Remuksen kuoleman jälkeen erityisesti viisi vuotiasta itketti usein iltaisin. Eniten hän suri sitä, ettei voinut pitää Remusta sylissä ja silittää. Eräänä päivänä, kun juteltiin Remuksesta ja Remuksen nimi sanottiin useaan kertaan, näytti nuorempi mäyräkoiramme valpastuvan ja etsivän katseella ystäväänsä. Tällöin viisi vuotias otti Remuksen kuvan ja vei sen koiran luo ja siinä he sitten yhdessä istuivat hiljaa kuva edessään. Sanoja ei tarvittu, oli kuva ja oli läheisyys. Siinä hetkessä suru oli syvää, mutta rakkaudentäyteistä.

Tutkimusten mukaan 6-10 vuotias lapsi käsittää kuoleman lopullisuuden. Kuitenkaan kertaakaan Remuksen kuoleman jälkeen kumpikaan tytöistä ei ole kysynyt tuleeko Remus takaisin, vaikka vielä vähän aiemmin nuorempi tytär oli niin kuolemasta ajatellut, kun läheiseltä hevostallilta oli kuollut poni. Tytär tällöin kyseli useaan otteeseen, oliko kyseinen poni jo parantunut, vaikka olin selittänyt, että kyseinen poni oli ollut sairas ja sitten se oli kuollut.

Ajattelen, että menetys on konkreettisempi, kun se koskettaa joka päiväistä elämää, jolloin sen lopullisuus on helpompi sisäistää. Toisaalta kuitenkin olen itse takaovesta sisälle tullessani kurkistanut oven lähellä olevaan koirien kuljetuskoppiin siinä toiveessa, että jos Remus olisikin siellä, vaikka järjellä tiedänkin, ettei se ole mahdollista. Näin ollen ehkä lapsen käsitys kuoleman lopullisuudesta ei kuitenkaan ole niin erilainen kuin aikuisen. Lapsi pukee sen vain konkreettisemmin sanoiksi kysyessään, tuleeko kuollut takaisin?

Lapsen surua kuvataan usein hetkittäiseksi. Välillä suru pitää otteessaan ja sitten se taas unohtuu yhtä nopeasti kuin tuli mieleen ja leikit jatkuvat. Remus-koiramme tulee keskusteluissa aina välillä esiin. Neljäsluokkalainen saattaa lähettää viestillä Remuksen kuvan ihan yllättäen tai todeta, että tästä Remus olisi kyllä tykännyt. Samanlailla pulpahtaa suru tytöillä pintaan ajoittain. Suru voi tulla kauppareissulla, kesken leikin, tai tutun paikan nähdessä tai hajun tuntiessa.

Vaikka Remuksesta ei hetkeen olisi kukaan mitään puhunut, muistavat tytöt Remusta joka ilta. Jos unohdan iltarukouksessa pyytää Jumalaa pitämään huolta Remuksesta, muistuttavat tytöt minua melkein loukkaantuneena asiasta. Ajatus siitä, että Remuksesta pidetään huolta, on tärkeä. Silloin surun kanssakin on helpompaa ja tunneside rakkaaseen lemmikkiin säilyy. Jatkuvan tunneside näyttääkin tutkimusten valossa olevan voimavara surussa.
Suru kulkee mukana muuttaen muotoaan. Tyttöjen suruun on tullut myös lämpimiä ja pehmeitä sävyjä. He saattavat muistella, miten kiltti Remus oli ja miten se nukkuessaan kuorsasi kovaa, ja sitten naurattaa. Muistelun kautta kuollut rakas lemmikki rakentuu aina uudelleen ja tulee näkyväksi, vaikka onkin fyysisesti poissa.

Lopulta vaikuttaakin siltä, että lapsen surussa tunteiden kirjo on moninainen. Surussa on hyvin samanlaisia sävyjä kuin ajatellaan aikuisen surussa olevan. Väitänkin, että jos sallimme surun läsnäolon ja kuoleman todellisuuden, niin ehkä huomaamme, kuinka ne kuuluvat erottamattomasti ja vääjäämättömästi jokaisen elämään. Tällöin niiden kohtaaminen ja niistä puhuminen helpottuu. Siten, sen sijaan, että pakenisimme niitä tai yrittäisimme työntää kuolemaa ja surua pois, tulisi meidän ymmärtää niiden merkityksellisyys ja tarpeellisuus. Elämmehän aina tietyllä tavalla kuoleman äärellä.

Tekstin kirjoitti TM Milla Korkalainen

mde

Art of Dying – Moniääniset kysymykset kuoleman äärellä

Kirjassaan Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. professori Carlo Leget kirjoittaa keskiaikaisesta Ars Moriendi traditiosta. Perustuen tähän vuosisatojen takaiseen traditioon Leget pyrkii muotoilemaan kokonaisvaltaisen keskustelumallin, joka ottaa huomioon ihmisen moninaiset kysymykset kuoleman ja kärsimyksen äärellä.

Ars moriendin avulla muodostuu viisikulmainen timantti: timantin jokaiselle sivulle on annettu oma teemansa ja keskelle muodostuu yksilön ”sisäinen tila”. Legetin mukaan kuoleman herättämät kysymykset vievät ihmisen moninaisten ajatusten, äänten ja ristiriitojen viidakkoon. Tässä viidakossa on avuksi, jos yksilö pystyy löytämään tasapainon sisäisen tilan avulla. Kirjassa sisäinen tila määritellään toisaalta kommunikaatiotekniikaksi, jonka avulla ihmisen on mahdollista reflektoida omia tuntemuksiaan. Toisaalta sisäinen tila on spirituaalinen asenne, joka mahdollistaa yhteyden yksilön omaan mielenmaisemaan.

Timantin viisi sivua muodostuvat kysymys- tai asennepareista, joita ihminen kohtaa kuoleman todellisuuden ollessa elämässään läsnä:

1. Minä & Muut

Yksilön vapaus on nykyajan vahva sosiaalinen arvo. Vapaus rinnastetaan jopa onnellisuuden kokemukseen. Jopa hoito ja hoitoon hakeutuminen näyttäytyvät nyky-yhteiskunnassa vastuunottamisena itsestään. Jonkinlainen ihanne ihminen on autonominen ja itsepystyvä yksilö. Kuoleminenkin on tullut yksilölliseksi ja yksityiseksi asiaksi vaikka ihminen on sosiaalisissa suhteissa elävä, haavoittuvainen ja toisia tarvitseva.

Kuoleman äärellä on tärkeää löytää sisäinen ääni, joka ääni edustaa omaa itseä: mistä muodostuu itselle tärkeä elämäntarina? Sosiaalisissa suhteissa elävinä emme koskaan ole täysin itsenäisiä. Ihmisinä olemme ympäröivän kulttuurin, koulutuksen, ympäristön luomia. Jatkuva kommunikointi muiden kanssa vaikuttaa omaan autonomiaani ja ymmärrykseeni: minuus rakentuu kielen ja tarinan kerronnan välityksellä peilaamalla omia kokemuksia lähellä oleviin ihmisiin ja ympäristöön.

Kuoleman ja kärsimyksen äärellä ihminen kysyy itselle tärkeitä kysymyksiä: Kuka minä olen, Mitä minä haluan? Tärkeää on, että ihminen ei jää kysymysten kanssa yksin, sillä yksinäisyys tuo mukanaan eristyneisyyden. Kuoleman äärellä ihminen on yksin, mutta tarvitsee ympärilleen muita.

2. Miten kohtaan kärsimyksen?

Suhteessa kärsimykseen, ihminen voi asemoitua monenlaisten äänten keskelle. Legetin mukaan nämä äänet jakautuvat jollakin tavalla kärsivällisen ja kärsimättömän välimaastoon. Kumpikaan näistä kategorioista ei ole moraalisesti toistaan parempi tai jollakin tavalla enemmän tavoittelemisen arvoinen. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kärsivällisessä positiossa ihmiselle kipu ja kärsimys näyttäytyvät kestämisen ja läpikäymisen lähtökohdista. Kärsimättömyyden hetkellä ihminen pyrkii tekemään asioille jotakin muuttaakseen tilannetta. Tällöin kysymykseksi nousee: miten kohtaan kärsimystä?

3. Miten jätän hyvästit?

Kuoleman prosessi on hyvästien jättämisen prosessi. Ihminen on kasvotusten kysymysten kanssa: Mistä pidän kiinni? Miten sanon jäähyväiset? Luopumisen kivun keskellä ihmiselle on ominaista, että pyrkii pitämään kiinni siitä mistä on vielä mahdollista. Joskus se voi sisältää jääräpäisyyttä ja takertumistakin.  Toiselle irti päästäminen voi saada samankaltaisia fundamentalistisia ”kaikesta eroon pääsemisen” -näkökulmia. Olennaista olisikin löytää tasapaino, miten hiljalleen luopua asioista, joita ei enää tarvitse. Tällöin mahdollistuu avoin tila, jossa hiljalleen luopuva saa vastapainoksi tilalle mielen tyyneyttä, luottamusta ja kokemuksen rakastettuna olemisesta, rakastamisesta.

4. Miten arvioin elettyä elämääni?

Kuoleman lähestyessä moni ihminen tarkastelee elettyä elämää ja arvioi elämän tapahtumia. Arviointi liittyy ihmisen tarpeeseen ymmärtää omaa itseään ja identiteettiään. Toisaalta elämän arviointi liittyy kysymyksiin: Mitä muistan ja mitä unohdan? Mitä päätän muistaa ja unohtaa? Hyvät muistot voivat olla ilon ja lohdun tuojia, mutta toisaalta menneisyyteen takertuminen ei tuo helpotusta kuoleman lähestyessä. Hyväksyntä, että elämän erivaiheet kuuluvat samaan tarinaan voi vahvistaa ihmisen sisäistä tilaa ja auttaa kuoleman kohtaamisessa.

5. Mitä voin toivoa?

Toivon kiinnekohdat linkittyvät Legetin ajattelussa vahvasti tietämiseen ja uskomiseen. Tietämisellä viitataan asioihin ja asenteisiin, joilla on selkeä rationaalinen ja tieteellinen perusta. Uskomisen linkittyessä ihmisen sisäiseen maailmaankuvaan ja kokemukseen. Yksilön ajattelussa nämä kaksi yhdistyvät yhdeksi kokonaisuudeksi. Ristiriidat ihmisen tietämisen ja uskomisen äänissä aiheuttavat ahdistusta. Toivon ylläpitämiseksi kuoleman äärellä onkin olennaista, että ihminen prosessoi sekä rationaalisen tietämisen että henkilökohtaisen uskon näkökulmia.

 

Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. ei anna lukijalle valmiita vastauksia kuolemasta ja kärsimyksestä. Kirja johdattaa lukijan ymmärtämään moninaista spirituaalista prosessia, jota kuoleman läheisyys herättää. Kuoleman ja kärsimyksen äärelle on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuiksi omien kokonaisvaltaisten tarpeidensa kanssa.

 

Leget, Carlo. (2017). Art of Living, Art of Dying. Spiritual care for a good death. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Sosiaalisten suhteiden merkitykset ja kompleksisuus miesnäkökulmasta

Millaisina miesten sosiaaliset suhteen näyttäytyvät ikääntyessä? Tätä teemaa kokoonnuimme pohtimaan hankkeemme ensimmäisessä konferenssissa ”Ageing Men and Their Social Relationships”. Konferenssi toi yhteen monitieteisiä puheenvuoroja, joihin myös osallistujat liittyivät aktiivisesti tilaisuuden keskustelevassa tunnelmassa. Kansainvälisinä puhujina konferenssissa olivat Simon Biggs Melbournen yliopistosta ja Paul Willis Bristolin yliopistosta. Simon Biggs esitteli uutta tutkimustaan, jossa tarkasteltiin laaja-alaisesti muistisairauteen liitettyjä käsityksiä yhdistäen tuloksia Generational Intelligence-käsitteeseen. Paul Willis toi esille yksinäisyyteen liittyvää moniulotteisuutta esitellessään tutkimustaan yksin elävistä miehistä. Osana hänen tutkimushankettaan julkaistaan huhtikuussa ammattilaisille suunnattua materiaalia, josta pääsimme konferenssin lopuksi näkemään hienon videon seksuaalivähemmistöihin kuuluvien miesten kokemuksista yksinäisyyteen ja yhteenkuuluvuuteen liittyen.

 

 

Sosiaalisten suhteiden kompleksisuus ilmeni useassa esityksessä kiinnostavana inkluusion ja ekluusion vaihteluna. Esimerkiksi Ilkka Pietilä ja Hanna Ojala esittelivät tutkimuksessaan mukana olleita miesyhteisöjä, joissa tavoiteltiin yhdenvertaisuutta, mutta samalla rakennettiin rajoja, jolloin ryhmään liittyminen edellytti neuvottelua ja sopeutumista. Marjaana Seppänen totesikin omassa esityksessään, että ryhmään hakeutuminen ja liittyminen edellyttävät nyky-yhteiskunnassa viestinnällisiä prosesseja ja neuvotteluja. Paikat tai instituutiot eivät enää määrittele yhteenkuuluvuutta vaan erilaisiin ryhmiin hakeudutaan. Yhteisöissä myös otetaan erilaisia rooleja ja yhteisön merkitystä rakennetaan suhteessa muihin, kuten vanhojen miesten paikallisyhteisöä koskevassa tutkimuksessa ilmeni.

Sosiaalityöntekijänä minua puhuttelivat osoitukset järjestelmän ja palvelujen syrjäyttävistä mekanismeista, jos sosiaalisia suhteita ei tueta kestävämmin myös rakenteellisesti. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen kuvasi kiinnostavaa käsitettä relationaalisesta autonomiasta sekä lainsäädännöllisen kehittämisen tarvetta iäkkäiden ihmisten tuettuun päätöksentekoon liittyen. Esitysten ja yhteisten keskustelujen aikana pohdittiin myös sitä, miten tärkeää sensitiivisten aiheiden, kuten kuoleman tai yksinäisyyden tunteiden puheeksiotto on iäkkäiden palveluissa. Iäkkäiden miesten tukemisessa tulisi huomioida hoitokäytäntöjen ja -ympäristöjen sukupuolittuneisuus, miessukupuoleen liitettyjen sosiaalisten ja kulttuuristen oletusten vaikutus kohtaamisessa ja avun vastaanottamisessa. Esityksissä tunnistetiin lisäksi tarve ryhmäinterventioiden vaikuttavuuden ja yksilöllisten tarpeiden suhteen tutkimiselle sekä uusien yhteisöllisyyttä mahdollistavien tapojen kehittämiselle.

Ageing Men and Their Social Relationships- konferenssi järjestettiin Helsingin yliopistolla 26  – 27.3.2019. Tilaisuuden järjestelyjä tuki Koneen säätiö. Tarkemmat tiedot puhujista löydät konferenssin nettisivuilta: https://www.helsinki.fi/en/conferences/ageing-men-and-their-social-relationships

Seuraavassa konferenssissa elokuussa tarkastellaan ikääntymiseen, kuolemaan ja sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa: https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

 

 

Ikääntymisen oikeudellinen ennakointi

Monitieteisessä tutkimushankkeessa, johon tämäkin blogi perustuu, lähestymme ikääntymisen ja kuoleman kysymyksiä oikeustieteen, teologian, sosiaalityön, yhteiskuntapolitiikan ja hoitotieteen näkökulmista. Oikeustieteellisen tarkastelun yhteydessä olemme yhtenä tutkimuskysymyksenä kiinnostuneita selvittämään, ovatko ikääntyvät ihmiset suunnitelleet oman elämänkaarensa loppuaikaa oikeudellisen ennakoinnin keinoin.

Ikääntymisen oikeudellinen ennakointi on mahdollista usealla eri tavalla. Taloudellista suunnittelua on mahdollista tehdä erilaisten pankin kanssa sovittavin järjestelyin kuten puolisoiden yhteisten pankkitilien avulla. Tavallisella valtakirjalla tai edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi puolestaan valtuuttaa luotetun henkilön hoitamaan asioitaan siinä tilanteessa, jossa hän on menettänyt kykynsä itsenäiseen päätöksentekoon. Valtakirja voi sisältää yksinomaan valtuutetun nimeämisen näitä tilanteita varten. Valtakirjan tekstissä tai valtuutetulle erikseen annetuissa toimiohjeissa on myös mahdollista antaa tarkempia määräyksiä ja ohjeita omaisuuden hoitamisesta. Toiveita taloudellisten asioiden hoitamisesta, esimerkiksi hoivan järjestämisestä henkilön omaisuutta myymällä, voi lisäksi kirjata esimerkiksi mahdollisen hoitotahdon hoivaa koskeviin toiveisiin.

Hoitoa ja hoivaa koskevaa suunnittelua ja siihen liittyviä tahdonilmauksia voi kirjata kirjalliseen hoitotahtoasiakirjaan. Hoitotahdossa voi ilmaista hoitoa koskevan tahtonsa, esimerkiksi miten suhtautuu elvyttämiseen ja tehohoitoon, jos se johtaisi vain kärsimysten pitkittymiseen. Tällaiset tahdonilmaukset, jotka voidaan hoitotahdon lisäksi antaa myös edunvalvontavaltuutuksessa tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä annetuissa toimiohjeissa, ovat juridisesti sitovia. Niiden tulee olla potilaan hoidossa ensisijaisesti määrääviä. Samoin juridisesti sitova on määräys, jolla henkilö on nimennyt luotetun henkilön tekemään puolestaan hoitoa koskevat päätökset tai antamaan niihin suostumuksen, jos henkilö ei vajaakykyisyyden vuoksi enää itsenäisesti kykene antamaan suostumusta. Tällaisen päätöksentekijän nimeäminen on mahdollista esimerkiksi hoitotahtoasiakirjassa tai edunvalvontavaltuutuksessa, jossa valtuutettu nimetään hoitamaan myös päämiehen henkilöä koskevia asioita. Hoitoa ja hoivaa koskevia tarkempia toiveita esimerkiksi elämänarvojen kunnioittamisesta hoivassa voi niin ikään kirjata kirjalliseen hoitotahtoon, edunvalvontavaltuutukseen tai edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä valtuutetulle annettuihin toimioheisiin.

Kuolemanvaraisia oikeustoimia ovat hautajaismääräykset sekä testamentti. Hautajaismääräyksissä voidaan nimetä hautajaisjärjestelyistä vastuussa oleva henkilö ja antaa myös tarkempia määräyksiä itse hautajaisten järjestämisestä. Seuraavasta kuviosta ilmenevät nämä ikääntymisen ja vajaakykyisyyden ennakoinnin eri keinot.

Lähde: Anna Mäki-Petäjä-Leinonen: Vajaakykyisyyden ennakointi. Teoksessa Anna Mäki-Petäjä-Leinonen – Anja Karvonen-Kälkäjä: Vanhuusoikeuden perusteet. Alma Talent, Helsinki 2017, s. 43-144.

Hyvä vanhuus ennen hyvää kuolemaa

Vanhusten hoiva on puhuttanut paljon viimeviikkoina ja saanut ajattelemaan sitä, kuinka ikääntyneiden saattohoito mahtaa toteutua, jos ei hyvä elämäkään aina toteudu kaikkien kohdalla. On hurjaa ajatella, että yli kolmekymmentä vuotta sitten parannettiin ja inhimillistettiin vanhusten hoidon kulttuuria ja nyt ollaan osittain palaamassa laitosmaiseen hoitoon, vaikkakin ns. omassa kodissa. Tästä kertovat uutiset aamuyön suihkuista, vaille ruokaa tai ulkoilua jäävistä asukkaista. Aikanaan vanhusten hoito ja hoiva eriytettiin terveydenhuollosta ajatuksella, että terve vanhus ei kaipaa sairaanhoitajia ja lääkäreitä vaan virikkeellistä elämää. Tähän asti ajatus on ihan oikein, mutta samalla unohdettiin, että ikä tuo mukanaan sekä hoidettavia sairauksia, että raihnaistumista, jotka molemmat rajoittavat itsenäisen toiminnan mahdollisuuksia.

Ikääntymisen seuraukset näyttäytyvät monella eri tavalla. Osa pärjää hyvin itsenäisesti lähes elämänsä loppuun saakka, kun taas osa tarvitsee palveluja jo varhaisessa vaiheessa. Ikääntyneen ihmisen toimintakyvyn alentuma tapahtuu nopeasti sairastumisen seurauksena ja siksi olisi tärkeää, että myös iäkkäät ihmiset saavat lääkäripalveluja riittävästi ja asianmukaisen hoidon niisä tilanteissa, jossa sairaus on parannettavissa. Nopea toiminta ehkäisee toimintakyvyn laskua ja edistää elämän laadun säilymistä.

Kun sairaus ei parane tai sen kulkua ei voida enää jarruttaa, ikääntyneellä ihmisellä on oikeus hyvään saattohoitoon, siellä missä hän asuu tai on hoidossa. Lääkärin ja hoitohenkilökunnan tekemä ennakoiva hoitosuunnitelma potilasta ja läheisiä kuunnellen ennalta ehkäisee hätäratkaisuja, kuten ambulanssilla sairaalan päivystykseen kuljettamista ja mahdollisesti myös sinne kuolemista. Yhdessä keskusteltu ja perusteltu hoitosuunnitelma vähentää potilaan ja läheisten hätääntymistä kuoleman saapumisesta ja auttaa läheisiä käsittelemään elämän päättymistä. Tämä kaikki on mahdollista tehdä osaavan henkilökunnan myötäelävällä tuella.

Welcome to Conference on Meaningful Relations in Aging and Dying, Helsinki

The Conference on Meaningful Relations in Aging and Dying covers various aspects of aging and dying, specifically focusing on meaningful relations during these phases of life. It is a multi-disciplinary conference open to all disciplines, including, but not limited to, law, social and care work, theology, social sciences, and for people working with elderly or dying persons. The conference is organized 28-30 August 2019 Helsinki, Finland.

The call for papers is open until the 1st of March, 2019 and the registration is already open. We welcome all registered people to participate our conference days.

We are expecting to have fascinating days with keynotes and presentations covering multiple disciplines.  Professor Nigel King (Applied Psychology, University of Huddersfield) presents us how roles and relationships play a role in palliative care. Professor Rosie Harding’s (Law and society, Birmingham Law School) lecture deepens our understanding of relationality in decision making at the end of life. The process of meaning making in aging is dealt by Professor Hans Stifoss-Hanssen (Centre of Diaconia and Professional Practice, VID Specialized University, Oslo).

We are also happy to introduce our panel discussion! The panel will focus on the topic of multicultural care of aging and dying. Dr. Piret Paal, Prof. Dr. Christa Anbeek and Prof. Dr. Sirpa Wrede will provide us experience and knowledge from nursing, theology and social sciences. Furthermore, the papers and posters leads us to various aspects and questions of aging and dying. In addition as part of the paper presentations, the MeRela project will introduce results from the project dealing with home-based palliative care in Finland.

 You are the most welcomed to our conference!

More information:
https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying

Tervetuloa konferenssiin!

Tässä blogikirjoituksessa kerron tiiviisti 28.-30.8.2019 Helsingissä pidettävästä Conference on Mean­ing­ful Re­la­tions in Aging and Dy­ing. Mikäli aihepiiri on sinulle kiinnostava, huomioithan, että esitelmiä ja postereita varten abstraktien jättö on parhaillaan auki (1.3.19 asti) ja rekisteröinti konferenssiin osallistujaksi on jo auki!

Elokuisen konferenssin tarkoitus on tarkastella laajasti ikääntymiseen, kuolemiseen sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa. Konferenssi on varsin monitieteinen ja yhteisten päiviemme työskentelykieli on englanti.

Konferenssiin kutsut pääpuhujat tuovat oman erityisosaamisensa monelta eri tutkimusalaltaan. Soveltavan psykologian professori Nigel King (University of Huddersfield) pitää luennon, joka tarkastelee erilaisia rooleja ja ihmissuhteita saattohoidossa. Luennossa tarkastellaan myös visuaalisten tutkimusmenetelmien käyttöä. Oikeustieteen professori (law and society) Rosie Harding (Birmingham Law School) jakaa asiantuntemustaan tuetusta päätöksen teosta elämänloppuvaiheessa. Diakonian ja ammatillisten opintojen professori Hans Stiffoss-Hanssen (VID Specialized University, Oslo) tarkastelee elämän merkityksellisyyden kokemusta ihmisen ikääntyessä.

Konferenssin asiantuntijapaneelin keskustelu vie meidät pohtimaan monikulttuurista ikääntyvien hoivaa ja saattohoitoa. Mukana keskustelemassa ovat Dr. Piret Paal, Prof. dr. Christa Anbeek ja Prof. dr. Sirpa Wrede. Keskustelijoiden asiantuntemuksessa yhdistyvät hoitotieteellinen, teologinen ja sosiaalitieteellinen asiantuntemus sekä tuore tutkimuksellinen tieto. Konferenssin esitelmät ja posterit vievät meidät erilaisiin ikääntymisen ja kuolemisen kysymyksiin. Osana konferenssiesitelmiä tulemme myös esittelemään oman hankkeemme tuloksia kotisaattohoidosta Suomessa.

Olet sydämellisesti tervetullut konferenssiimme!

Lisätietoa konferenssista:

https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying