Kliininen päätöksenteko perustuu tutkittuun tietoon. Tiedon tarkentuessa sairausluokitukset tulevat paremmiksi, diagnostiikka ja hoitotulokset paranevat ja potilaat hyötyvät. Myös lääkeaineiden aiheuttamat haitat vähenevät. Potilaan autonomia kasvaa, kun palvelut ottavat paremmin yksilön tarpeet huomioon. Koko terveydenhuoltojärjestelmä sekä tehostuu että tulee vaikuttavammaksi. Ennaltaehkäisevät toimet voidaan kohdistaa niihin, jotka todella hyötyvät niistä. Kansalaisten ymmärrys genetiikasta ja terveydestä parantuu, jolloin he pystyvät huolehtimaan itsestään entistä paremmin. Ja lista jatkuu…

Yllä olevan kappaleen lupaukset on poimittu brittiläisen terveysalan think-thankin  PHG Foundation huhtikuussa 2017 julkaisemasta raportista ”Personalised healthcare: bringing the future into focus”. Raportissa esitetään tulevaisuudennäkymiä siitä, mitä henkilökohtainen lääketiede oikeastaan tulee tarkoittamaan. Lisäksi raportissa nostetaan esille, mitä eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä terveydenhuollon mahdollisesti radikaaliinkin muutokseen liittyy.  Tässä merkinnässä nostan esiin joitakin niistä huolista ja kysymyksistä, jotka tulevat samassa paketissa lupausten kanssa. Kirjoitus perustuu raportin sisältöön.

On tärkeää muistaa, että tiede etenee hitaasti ja uusi tieto on aina osittaista ja rajallista. Uuden tiedon vieminen potilaiden hoitoon ja terveydenhoitojärjestelmään hyödyllisellä tavalla tulee jatkossakin olemaan haastavaa. Edes terveydenhuoltohenkilökunnan ymmärtämys ja tietämys aiheesta ei kenties aina ole riittävällä tasolla. Genetiikkaan ja genomiikkaan liittyvä lukutaito onkin keskeinen haaste koko yhteiskunnalle.

”Personalised Healtcare” -raportissa huomautetaan, että on mahdollista, ettei genomitieto voimaannuta kansalaisia tai tee heistä yhtään enempää valmiita ottamaan suurempaa vastuuta omasta terveydestään. Muutenkaan ei ole aivan selvää, miten visio perimää koskevan tiedon lisääntyvästä käytöstä terveydenhuollossa ja sairaanhoidossa oikeasti vaikuttaa ihmisten terveyttä koskeviin asenteisiin. Voiko tiedon liian suuri määrä johtaa vain välinpitämättömyyteen? Tietoon ja dataan keskittyminen voi myös johtaa siihen, että hoito, hoiva ja ihmisen yksilöllinen kohtaaminen sekä kuuntelu sivuutetaan, kun ihminen näyttäytyy vain terveysdatansa summana. Toisaalta pelkona on, että lisääntyvän tiedon kautta luodaan suuri joukko terveydestään erittäin huolestuneita tai ahdistuneita kansalaisia, joilla ei todellisuudessa ole minkäänlaista akuuttia terveysongelmaa. Ylipäätään ero terveyden ja hyvinvoinnin välillä voi hämärtyä, mikä voi luoda jälleen uusia palvelutarpeita.

Iso potentiaalinen haaste on sekin, minkälaisia yhteyksiä tulevaisuudessa mahdollisesti luodaan geneettisten riskitekijöiden, sosiaalisen vastuun ja perheen perustamisen välille. Johtaako perimää koskevan tiedon lisääntyminen pahimmillaan hedelmällisessä iässä olevien naisten elintapojen ja terveyden entistä tarkempaan kontrolloimiseen? Samoin perhe- ja sukulaissuhteisiin terveyden ja perimän kysymyksillä on vaikutusta. Terveydenhuollon perusteiden mahdollinen radikaali muutos voi myös muilta osin merkittävästi vaikuttaa siihen, miten jatkossa ymmärrämme toisaalta sosiaalisen ja toisaalta yksilön oman vastuun suhteessa terveyteen. Huolena on, lisääntyvätkö epätasa-arvo ja ihmisten syrjintä – eli kääntäen esiin nousee kysymys siitä, ketkä konkreettisesti hyötyvät geenitiedosta ja keitä nämä lääketieteen uudet lupaukset koskevat?

Hallinnon ja palvelujärjestelmän kannalta haasteena on löytää parhaat toimintatavat. Uhkana on  järjestelmän tehottomuus ja liiallinen monimutkaisuus. Raportin mukaan usein nojataan liikaa ajatuksiin innovaatioista palveluihin keskittymisen sijaan. Toisaalta juuri lisääntyvä yhteistyö julkisen ja yksityisen samoin kuin hoidon ja tutkimuksen välillä, nähdään oleellisina osina henkilökohtaisen lääketieteen toteutumista.

Lopulta kysymys on myös siitä, kuinka tuleva terveydenhuoltojärjestelmä kykenee vastaamaan yhä enemmän omasta hoidostaan vastuuta ottavien yksilöiden odotuksiin ja toiveisiin. On ratkaistava, millaisten palvelujen kautta vastataan toisaalta ihmisten haluihin ja odotuksiin, ja toisaalta ihmisten tarpeisiin. Tullaanko potilaita esimerkiksi ylidiagnosoimaan? Odotetaanko meidän kaikkien kykenevän jatkossa toimimaan oman terveytemme ja hyvinvointimme projektipäällikköinä, olemaan yhä enemmän vastuussa omasta terveydestämme, ja yhä lukutaitoisempina geenitietomme suhteen?