Uusia auttamisen tapoja
Vuonna 2015 Suomessa kävi noin 134 000 aikuista luovuttamassa verta Suomen Punaisen Ristin (SPR) Veripalvelussa. Vaikka verituotteiden kysyntä on vähentynyt hoitotekniikan edistyessä, tarvitaan silti yhä päivittäin noin 800 luovuttajaa kattamaan verensiirtojen ja lääkinnän tarpeet potilaiden hoidossa. (SPR Veripalvelun 2015 tiedot www.veripalvelu.fi.)
Suomen lain mukaan verenluovutuksen on oltava vapaaehtoista eikä siitä voi maksaa palkkiota. Ainoastaan pienet eleet kuten kahvi- ja leipätarjoilu ovat sallittuja. Silti joka päivä ihmiset ympäri Suomea, kuten Sanna Pieksämäellä tai Karim Turussa miettivät: ”Käynpä tänään antamassa puoli litraa vertani tuntemattomien avuksi”, ja pistävät toimeksi. Tuntuukin melkein ihmeeltä, että homma toimii ja verituotteiden puutteilta on Suomessa vältytty jo pitkään.
Hoidon lisäksi verta käytetään lääketieteessä myös tutkimusmateriaalina. Olisivatko Sanna ja Karim yhtä innostuneita luovuttamaan verinäytteensä biopankille, jos se tulisi mahdolliseksi verenluovutuksen ohessa? Biopankkeihin kerätään ihmisperäisiä kudosnäytteitä, kuten verta sekä näytteisiin liittyvää rekisteri ja -henkilötietoa biolääketieteellisen tutkimuksen tuleviin tarpeisiin. Väitöskirjatutkimuksessani kysyn, voiko biopankkitutkimus tarjota ihmisille uuden tavan auttaa verenluovutuksen rinnalla.
Verenluovuttajien monet roolit
Täysin uudesta ilmiöstä ei tällaisten vaihtoehtojen pohdinnassa kuitenkaan ole kyse, vaan verenluovuttajien vapaaehtoisesti antamaa panosta on hyödynnetty lääketieteellisissä tutkimuksissa aikaisemminkin. Tällä hetkellä pääkaupunkiseudulla asuvat verenluovuttajat voivat halutessaan osallistua Veripalvelussa FIN Donor 10 000 sekä GeneRISK (45–64-vuotiaat verenluovuttajat) tutkimushankkeisiin.
“Verenluovuttajana voi tukea tiedettä”, mainostaa Helsingin yliopiston ja Veripalvelun yhteinen kampanja . Kuva julkaistu Helsingin Yliopiston luvalla.
FIN donor 10 000 -hankkeessa osallistujien verinäytteistä selvitetään verenluovutuksen vaikutusta verenluovuttajien rauta-aineenvaihduntaan. Tieto voi auttaa Veripalvelua suojaamaan niitä verenluovuttajia, jotka ovat alttiimpia kärsimään raudan puutteesta. GeneRISK -tutkimukseen osallistuneet saavat tietää arvion omasta geneettisestä riskistään sairastua sydän- ja verisuonitauteihin. Jos GeneRISK osallistujalla huomataan olevan keskimääräistä suurempi perinnöllinen riski saada sydäntauti, lääkäri voisi antaa hänelle erityistä ohjausta elintavoissa tai seurata tilannetta hoidon näkökulmasta.
Nyt kerättävät GeneRISK näyteaineistot tallennetaan tutkittavan suostumuksella THL Biopankkiin. Samalla on alettu pohtia, voisiko tulevaisuudessa olla järkevää perustaa Veripalvelun biopankki, johon kerättäisiin verenluovuttajien verinäytteitä tieteellistä tutkimusta varten? Näin on jo tehty joissain muissa Euroopan maissa, mutta Suomessa mahdollisuus on vasta harkinnan alla.
Taustalla on ajatus, että myös biopankki voisi olla keino auttaa parantamaan ihmisten terveyttä. Vapaaehtoisten olisi Veripalvelussa käydessään helppo antaa halutessaan verinäytteensä myös biopankille ja tällä tavoin kerätty näyteaineisto saataisiin tieteellisen tutkimuksen käyttöön. Biopankkitutkimuksen avulla voitaisiin tehokkaammin kehittää uusia ratkaisuja lisäämään ihmisten hyvinvointia.
Näitä tavoitteita tuskin kovin moni vastustaa. Käytännössä asiat ovat kuitenkaan monimutkaisempia. Erityisesti mahdollisen Veripalvelun biopankin kohdalla on tärkeä miettiä, miten verenluovuttajien kasvava rooli tieteellisessä tutkimuksessa voisi muuttaa verenluovutuksen luonnetta ja sen merkitystä vapaaehtoisille itselleen. Verenluovuttajan näkökulmasta tilanteisiin voi liittyä erilaisia odotuksia tai huolia riippuen siitä pyydetäänkö häneltä verta potilaalle vai biopankkitutkimukselle.
Tilanne mutkistuu ennestään, jos verenluovuttaja voisi saada biopankkitutkimukseen osallistumalla tietoa omasta geeneistään ja siihen liittyvistä perinnöllisistä riskeistä, kuten jo nyt tapahtuu esimerkiksi GeneRISK -hankkeessa. Haluavatko verenluovuttajat tällaista tietoa? Muuttuuko avunannon logiikka jollakin tapaa, jos verenluovuttajasta tulee myös geenitiedon vastaanottaja?
Näihin kysymyksiin tutkimukseni tulee aikanaan tarjoamaan tutkimustietoon perustuvan vastauksen. Luovuttajien näkemysten ymmärtämisellä on käytännön relevanssia, koska kyse on vapaaehtoisista, jotka äänestävät jaloillaan. Pahimmassa tapauksessa tietämättömyys voisi uhata verivalmisteiden saatavuutta sairaanhoidossa. Lisäksi väitöstutkimus avaa uusia näkökulmia vapaaehtoisuuden kriteereiden ja biotieteiden tavoitteiden ympärillä käytyyn keskusteluun laajemminkin.
Teksti: Vera Raivola