Eräänä aamuna sain olla sairaanhoitajan mukana auttamassa saattohoidossa olevaa potilasta, jonka olemus oli kokoon painunut, fyysisesti voimaton. Henkeä ahdisti. Autoimme hänet vuoteeseen ja rauhoittelimme hengittämistä. Lopuksi hän sanoi, että nähdään huomenna, ellen kuole ennen sitä. Vastasin hänelle, että juuri nyt näyttää siltä, että kuolema ei ole nyt tapahtumassa. Potilas jäi voipuneena vuoteeseen happiviikset turvanaan.

Kuolevan ihmisen hyvä hoito on kokonaisvaltaista huolenpitoa. Terhokodissa tämä tarkoittaa vaikeaoireisten potilaiden fyysistä, psyykkistä, sosiaalista, henkistä ja hengellistä tukea. Ammatillisesti ihmistä voi ajatella erilaisissa lohkoissa, mutta ihmiselle itselleen lohkot muodostavat ainutlaatuisen kokonaisuuden, johon liittyy spiritualiteetti. Se voidaan ymmärtää ihmisen olemassaoloon kaikkeen yhteydessä olevana ymmärryksenä. Spiritualiteetti on dynaamista ja muuttuvaa. Ihmisestä riippuen se voi olla avointa pohdintaa elämän tarkoituksesta, sairastumisen tarkoituksesta ja kuoleman tarkoituksesta. Yhtä hyvin se voi olla piilotettu, salainen, yksityinen ja silti vahva, jakamaton osa ihmisen kokemusmaailmaa ja ymmärrystä itsestään ja elämästä.

Hoitotyössä on tavallista kysyä potilaan oireista, kivusta, ruokahalusta, suolentoiminnasta, unesta ja levosta, ahdistuksesta, mielialasta ja myös kärsimyksestä. Kaikki tärkeitä asioita hyvän saattohoidon aikana. Hoitajan aika kysymysten äärellä on myös havaintojen teon aikaa. Potilaan olemus, sanaton viestintä ja tilanteessa oleminen voivat kertovat jostain, jota ei ole sanoitettu. Tähän hetkeen pysähtyminen on tärkeää. Tarvitaan aikaa, katsetta ja kosketusta, jotta yhteinen ymmärrys voi syntyä siitä, minkä äärellä ollaan. Kiireentuntu ei edistä läsnäolevan ilmapiirin syntymistä, johon mahtuisi elämän kokoiset kysymykset, tunteet, pelot, hauraus ja hajoaminen. Tilanteessa ei tarvita valmiita vastauksia eikä pakollista valmiiksi tulemista. Keskustelua voi jatkaa tilannekohtaisilla, avoimella kysymyksellä, jotka tuntuvat luontevilta juuri siinä hetkessä.

Hoitava ihminen on myös kokonaisuus. Toinen voi olla enemmän tekijäsuuntautunut ja toinen emotionaaliseen kokemukseen suuntautunut ajattelija ja pohtija. Samoin kuin hoidettava ihminen. Tämä dikotomia ei ole mustavalkoinen. Spiritualiteetti kehittyy elämän myötä. Herkkyysvaiheitten kautta voi itsessään syventää spirituaalista tietoisuutta. Ihmisyyden ymmärtäminen laajenee kohtaamalla rohkeasti tilanteita, jossa spirituaaliset kysymykset ovat läsnä. Hoitavan ihmisen on hyvä muistaa, että keskustelut lähtevät autettavasta eikä hänen rajojaan saa ylittää. On tärkeää asettua kuuntelemaan hoidettavalle tärkeitä teemoja häntä kunnioittaen ja läsnäoloon keskittyen.

Saattohoidossa työntekijöiden tukena on aina ollut työnohjaus. Siinä on mahdollista käsitellä omia kokemuksiaan ja tunteita, jotta ne eivät sekoita potilaan viestien kuuntelua ja aiheuta virhetulkintoja. Työnohjaus tukee sairaanhoitajan henkistä hyvinvointia ja sitä kautta myös potilaiden hyvinvointia, kun tilaa henkisten ja hengellisten asioiden käsittelylle on enemmän. Työnohjaus auttaa myös keskeneräisyyden ymmärtämistä ja sietämistä itsessä ja toisessa.

Eksistentiaalisten kysymysten tiivistyminen lähellä kuolemaa on elämänmittainen tie. Herkkyysvaiheiden tunnistaminen ja uskallus lähteä tutkimaan näitä asioita voi helpottaa elämän loppuvaiheen kysymyksissä.

Jälkiviisaus

Tilanne kohtaamani potilaan kanssa jäi mieleen. Miksi vastasin, niin kuin vastasin? Tuliko potilas kohdatuksi ja tuetuksi omassa spiritualiteetissaan? Oliko minulla kuulijana riittävä herkkyys tarttua tähän kysymykseen? Miten aika ja ensimmäinen tapaaminen näkyivät kohtaamisessa? Oli totta, että hän ei kuollut sinä päivänä. Kuitenkin kuolemiseen liittyvä kysymys tuli niin selkänä ja paljaana kohdalle arkisen auttamistilanteen yhteydessä. Hoitotyössä hoitosuhde potilaan ja omahoitajan välillä on arvokas, jotta turvallinen ja luottamuksellinen suhde rakentuu myös spirituaalisten kysymysten ympärille. Ehkä tämä kohtaaminen ei ollut paras mahdollinen, mutta sai ainakin pohtimaan arjen tilanteita, heikkenevän potilaan mahdollisuutta tuoda esille spirituaalisia tarpeitaan ja eettistä oikeutta keskusteluttaa häntä juuri siinä hetkessä.

Muutaman päivän päästä potilas kuoli. Hänelle sytytettiin kynttilä, kuten jokaiselle potilaalle saattohoitokodissa. Se on rituaali, jolla kerrotaan kuoleman tapahtumisesta yhteisön jäsenille, mutta ennen kaikkea kunnioitetaan kuolleen ihmisen elämää ja kuolemaa.

 

Lähteet

Anttonen MS., Pajunen M., Pöyhiä R. & Sipola V. (2021, tulossa). Potilaan eksistentiaaliset kysymykset ja spiritualiteetin tukeminen palliatiivisessa hoidossa.

Koronapandemia on ollut meille monille muistutus kuolevaisuudesta ja katoavaisuudesta. Uuteen valoon ovat asettuneet niin tottumuksemme ja elämäntapamme, kuin käsityksemme länsimaisen elämän turvallisuudesta. Kuolemaa ei voikaan hallita, eikä lykätä elämän myöhäisiin vuosiin.

Myös nuoret ovat joutuneet silmätysten kuoleman mahdollisuuden kanssa eri tavalla kuin aikaisemmin. Vaikka koronainfektio on harvemmin nuorilla fataali, vakavan sairastumisen mahdollisuus, joka koskee paitsi itseä myös omia läheisiä, on pysäyttänyt ja järkyttänyt nuoria. Tästä kertoo muun muassa Yle uutisten haastattelema 22-vuotias Anni Alakoskela, joka viimeistelee teologian maisterintutkielmaa pandemia-ajan kokemuksista kirkon nuorisotyössä. (https://yle.fi/uutiset/3-11866510)

Kuoleman ja kuolevaisuuden muistaminen on ollut keskeistä taiteessa ja filosofiassa vähintään antiikista asti. Sekä oman että muiden ihmisten kuolevaisuuden muistaminen oli tärkeää esimerkiksi stoalaisille. Tällä tavoiteltiin mielenrauhaa sekä elämän että kuoleman edessä. Taiteessa tunnetaan vanitas-asetelmat pääkalloineen ja kuolema-aiheiset musiikkiteokset kuten requiemit.

Mutta jos tavoitteena on elää viisaasti, riittääkö oman kuoleman muistaminen ohjenuoraksi? Nykyaikaisen, monitieteisen viisaustutkimuksen tulosten mukaan ei.

 

Mitä on viisaus kuoleman äärellä?

Viisautta tutkitaan monilla eri tieteenaloilla filosofiasta sosiologiaan ja neurotieteeseen. Osittain juuri siitä syystä viisauden määritelmiä on monia. Niille on kuitenkin yhteistä moniulotteisuus: tutkimuksessa ajatellaan, että yhden yksittäisen asian sijaan viisaus koostuu monesta ulottuvuudesta. Niin sanotun kolmiulotteisen viisausmallin mukaan näitä ulottuvuuksia on kolme: kognitiivinen, reflektiivinen ja myötätuntoinen. Samantyyppiset ulottuvuudet nousevat esiin monissa muissakin malleissa: viisaudessa on kyse sekä tiedoista ja taidoista, pohtimisesta ja oppimisesta että myönteisestä sosiaalisuudesta. On huomattava, että nämä ulottuvuudet eivät ole viisauden lajeja, eivätkä edusta erityyppistä viisautta. Pikemminkin viisaudesta voidaan puhua vasta sitten, kun kaikki ulottuvuudet toteutuvat yhtä aikaa, ainakin jollakin tavalla.

Kuolevaisuuden muistamisen perinteessä korostuvat näistä viisauden ulottuvuuksista kognitiivisuus ja reflektiivisyys. Kognitiivinen eli tiedollinen ulottuvuus näkyy muun muassa siinä, että viisas tiedostaa omat rajansa ja rajallisuutensa – mutta on myös halukas ymmärtämään yhä lisää itsestään ja maailmasta. Reflektiivinen eli pohdiskeleva viisauden ulottuvuus tarkoittaa kykyä ja halua pohdiskeluun, vaikkapa pohdintaan elämästä ja kuolemasta. Mutta entä viisauden myötätuntoinen ulottuvuus?

Myötätunto tarkoittaa yksinkertaisesti myötäelämistä. Sitä, että pystymme tavoittamaan toisen ihmisen tilanteen sekä tiedon että tunteen tasolla – ja että toimimme sen mukaan. Myötätunto edellyttää aina jonkin toimen, pienen tai suuren: lempeän katseen, toisen kuuntelemisen tai pyyteettömän auttamisen. Myötätunto kuolevaisuuden äärellä voi tarkoittaa lähimmäisen huolien tai pelkojen kuuntelemista, rinnalla kulkemista tai vaikkapa lämpimän teekupposen tarjoamista surun hetkellä. Myötätuntoa vaaditaan, että voimme elää viisaasti kuoleman äärellä – ei pelkkää tietoa tai pohdintaa.

 

Myötätunnon viisas tasapaino

Kun myötätunto on rakentamassa viisautta, oleellista on tasapaino toisia kohtaan harjoitetun myötätunnon ja itsemyötätunnon välillä. Itsemyötätunnolle on kolme oleellisinta ohjenuoraa, jotka sopivat hyvin myös oman kuolevaisuuden pohtimiseen.

Ensiksi on muistettava lempeys itseä kohtaan. Kuittaisimmeko hyvän ystävän huolet kuoleman äärellä turhina ja lapsellisina? Emme varmasti. Itsemyötätunto haastaakin meitä suhtautumaan itseemme samalla lempeydellä ja ymmärryksellä kuin ystäviimme.

Toinen keskeinen asia on yleistäminen: kärsimys ja kuolema kuuluvat elämään ja koskevat kaikkia.

Tämä erottaa itsemyötätunnon itsesäälistä: itsesäälin vallassa saatamme ajatella, että juuri meitä on kohdannut erityisen suuri kärsimys, jota kukaan toinen ei koskaan ymmärtäisi. Itsemyötätunnon kautta voimme kokea yhteyttä muihin ihmisiin, joiden elämässä on kärsimyksen mahdollisuus, aivan samalla tavalla kuin omassammekin.

Kolmanneksi on hyvä harjoittaa hetkeen pysähtymistä ja omien tunteiden tunnistamista. Samalla kun huolemme, kärsimyksemme ja kuolevaisuutemme on totta, jokainen niistä on vain yksi tosiasia avarassa maailmassa. Itsemyötätunto ei vähättele eikä suurentele, vaan auttaa meitä tunnistamaan ja hyväksymään sekä kärsimyksen että ilon, sekä kuoleman että elämän.

 

Kun muistat kuolevaisuutesi, muista siis myös myötätunto – sekä itseäsi että muita kohtaan. Niiden välinen tasapaino vie kohti viisautta.

 

Jenni Spännäri

Kirjoittaja on teologian tohtori, joka toimii tutkijana Itä-Suomen yliopistossa ja Åbo Akademissa sekä tutkimusjohtajana CoHumans oy:ssa.  Hän on tutkinut myötätuntoa työelämässä, viisautta ja elämänkokemusta, vanhenemista, innovatiivisuutta sekä elämän merkityksellisyyttä useissa tutkimusprojekteissa.

 

 

 

 

 

Kirjallisuutta:

Ardelt, M. (2003). Empirical assessment of a three-dimensional wisdom scale. Research on Aging, 25(3), 275-324.

Bangen, K. J., Meeks, T. W., & Jeste, D. V. (2013). Defining and assessing wisdom: a review of the literature. The American journal of geriatric psychiatry : official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 21(12), 1254–1266.

Neff, K. D. (2003). Self-compassion: An alternative conceptualization of a healthy

attitude toward oneself. Self and Identity, 2, 85-102.

Pessi, Anne Birgitta & Martela, Frank & Paakkanen, Miia (2017). Myötätunnon mullistava voima. PS-kustannus.

Spännäri, Jenni & Kallio, Eeva K. (2020). Viisaus – käyttäjän opas. Tuuma-kustannus.

 

Kirjoittaja tutkijatohtori Jari Pirhonen, Helsingin yliopisto

Haastattelin viime vuonna eläkeikäisiä ihmisiä heidän hyvinvointiinsa liittyvistä teemoista. Aineistossa yhdeksi hyvinvointia heikentäväksi tekijäksi osoittautui pelko, nimittäin tulevaisuuden pelko. Monet kertoivat pelkäävänsä laitoshoitoon joutumista oman toimintakyvyn laskiessa ja omillaan pärjäämisen kriisiytyessä. Ajateltiin, että laitokseen jouduttua siellä vaan maataan sängyssä ja joku käy välillä työntämässä ruokaa suuhun ja vaihtamassa vaipan. Joku epäili, että siinä vaiheessa kenelläkään ei ole enää aikaa minulle. Joku näki vanhojen ihmisten olevan huutolaisia, jotka kaupataan halvimmalla hoitavalle. Tällaisia puheita analysoidessa paljastui nopeasti, että ihmiset selvästikin pelkäsivät oman toimijuutensa ja osallisuutensa menettämistä. Jopa siinä määrin, että usea haastateltava otti itse esiin eutanasian laitoshoitoa parempana vaihtoehtona.

Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon tutkijana sanoisin, että haastateltavien pelko osui täydellisesti kohteeseensa. Hyvän elämän peruspilarit pitkäaikaishoidossa, samoin kuin missä muualla tahansa, ovat juuri toimijuus ja osallisuus. Hyvä elämä perustuu siihen, että ihminen voi omien toimintamahdollisuuksiensa mukaisesti tehdä itselleen merkityksellisiä asioita yhteisön hyväksyttynä jäsenenä. Tässä kiteytyy minusta koko vanhustenhoidon perusajatus: hoitojärjestelmän tehtävä on tukea toimintakykyään menettäviä ihmisiä elämään mahdollisimman oman näköistään elämää yhteydessä toisiin ihmisiin. Viime aikojen vanhustenhoitokeskustelun perusteella ihmisten pelko ei ollut aiheeton. Hoivakoteja on jopa asetettu toimintakieltoihin, kun on paljastunut räikeitä hoidon laiminlyöntejä. Erityisesti puuteet lääkehoidossa ovat olleet valvovien viranomaisten tarkkailun kohteena.

Jokin tässä asiassa ei kuitenkaan täsmää. Syystä tai toisesta olemme rakentaneet vanhuksillemme nimenomaan ”hoitojärjestelmän”, jolloin sen toimivuutta arvioidaan lääkehoidon, hygienian ja ravitsemuksen kaltaisten, mitattavien asioiden kautta. Ilman muuta toimiva lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat tärkeitä asioita, mutta onko niistä kenellekään elämän sisällöksi? Pitäisiköhän ajattelua nitkauttaa vähän siihen suuntaan, että vanhuksistamme huolehtiessamme tärkeimmiksi asioiksi nousisivatkin toimijuuden ja osallisuuden tukeminen? Mitä jos se nyt tärkeänä pitämämme ”hoito” ymmärrettäisiinkin vain tälle päämäärälle alisteisena tukitoimintona? Näinhän se oikeasti onkin – lääkehoito, hygienia ja ravitsemus ovat välinearvoja päämäärän ollessa toimijuuden ja osallisuuden kautta toteutuva hyvä elämä. Ehkä jatkuva vanhuspalvelujen aliresursointi on jo sokaissut meidät luulemaan, että pitkäaikaishoidon tarkoitus on huolehtia ihmisten perushoidosta.

Palaan vielä viimevuotisiin haastatteluihin. Pelätessään toimijuuden ja osallisuuden menetystä ihmiset itse asiassa pelkäsivät sosiaalista kuolemaa. Sosiaalinen kuolema tapahtuu, kun ihmistä ei pidetä enää vuorovaikutuksen arvoisena. Hän muuttuu vuorovaikutuksen osapuolesta toiminnan kohteeksi. Tästä kertoivat ajatukset hoitotoimenpiteiden kohteena olemisesta. Muistisairaiden hoitoa tutkineet ovat havainneet, että heistä puhutaan usein ikään kuin ”käytännöllisesti katsoen kuolleina” heidän vielä ollessaan elossa. Tällainen sosiaalinen kuolema siis näyttäytyi haastateltaville pelottavampana kuin fysiologinen kuolema. Kyse on valtavan isosta asiasta, joka pitää nyt ottaa vakavasti. Kuolleita me emme pysty herättämään henkiin, mutta sosiaalisesti kuolleet kyllä. Kansakunnan tasolla voimme aloittaa vanhuspalvelujen tarpeen mukaisesta resursoinnista ja toiminnan päämäärien kirkastamisesta. Yksilötasolla asiaintilan parantaminen käy vielä helpommin, sillä hoivakodissa asuvan sosiaalisen Lasaruksen voi herättää henkiin vaikkapa sanomalla hänelle ”Tule ulos, minä haluan ulkoilla sinun kanssasi” tai ”Tule ulos, lähdetään käymään Tammelan torilla”.

 

Kirjallisuus

Brannelly, Tula (2011) Sustaining citizenship: People with dementia and the phenomenon of social death. Nursing Ethics, 18 (5), 662–671.

Sweeting, Helen & Gilhooly, Mary (1997) Dementia and the phenomenon of social death. Sociology of Health and Illness, 19 (1), 93–117.

Hyväksytty julkaistavaksi:

Pirhonen, J., Seppänen, M., Pietilä, I., Tuominen, K. & Jylhä, M. Vanhuus ja sosiaalinen kuolema – Sosiaalisen kuoleman käsitteistö vanhojen ihmisten haastattelupuheessa. Yhteiskuntapolitiikka.

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Liisa Nieminen

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti toukokuussa 2018 työryhmän selvittämään elämän loppuvaiheen hyvää hoitoa, itsemääräämisoikeutta sekä saattohoitoa ja eutanasiaa koskevia sääntelytarpeita. Työryhmä työskentelee vuoden 2021 puoliväliin saakka.

Elämän loppuvaiheen hoitoon on kiinnitetty lisääntyvästi huomiota 2000-luvulla. Vuonna 2003 Euroopan neuvosto antoi suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä ja samana vuonna valtakunnallinen sosiaali- ja terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta ETENE antoi suosituksen saattohoidosta. Myös sosiaali- ja terveysministeriö on antanut palliatiiviseen ja saattohoitoon liittyviä raportteja ja suosituksia, muun ohella vuonna 2010 julkaistun suosituksen ”Hyvä saattohoito Suomessa” ja vuonna 2019 julkaistun suosituksen palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa.

Palliatiivisen ja saattohoidon kysymysten lisäksi STM:n työryhmän perustamiselle antoi kimmokkeen eduskunnan käsiteltäväksi vuonna 2017 saatettu kansalaisaloite 2/2017, ”Aloite hyvän kuoleman puolesta”. Tämän eutanasia-aloitteen tarkoituksena oli auttaa kuolevia ja kärsiviä henkilöitä, jotka haluavat omasta vapaasta tahdostaan kuolinapua tilanteessa, jossa lääketiede ei pysty heitä riittävästi auttamaan. Aloitteen mukaan eutanasia tulisi säätää lailliseksi tilanteessa, jossa ”potilaalla on sietämättömiä fyysisiä ja/tai psyykkisiä oireita, kipuja ja kärsimyksiä, joita ei voida hyvänkään saatto- tai palliatiivisen hoidon avulla ja lääketieteen keinoin olennaisesti lievittää”. Useimpien Euroopan maiden tavoin eutanasia ei ole Suomenkaan lain mukaan sallittua. Eräissä maissa, kuten Belgiassa, Hollannissa, Luxemburgissa ja Kanadassa on voimassa lainsäädäntöä, joka mahdollistaa eutanasian tai itsemurhassa avustamisen. Euroopan ihmisoikeustuomioistuimesta löytyy avustettua itsemurhaa koskevaa oikeuskäytäntöä useaa maata koskien.

Tätä blogia kirjotettaessa STM:n työryhmä on toiminut 2,5 vuotta. Ensimmäisessä vaiheessa työryhmä on luonut kokonaiskuvan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän tilanteesta ja meneillään olevasta kehityksestä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämiseksi sekä elämän loppuvaiheen hoitoa ohjaavasta lainsäädännöstä. Laajan työryhmän tueksi perustettu säädösryhmä on pohtinut potilaslain ja terveydenhuoltolain sääntelytarpeita muun ohella hoitotahdon, palliatiivisen hoidon sekä saattohoitoavapaan osalta.

Tärkeänä on pidetty potilaslain tarkistamista niin, että lakiin otettaisiin hoitotahtoa koskeva säännös ja potilaan tekemästä hoitotahdosta tulisi hänen hoidossaan ensisijaisesti määräävä. Lisäksi niin kutsuttujen sijaispäätöksentekijöiden asemaa ja etusijajärjestystä potilaan puolesta suostumuksen antavina tahoina tulisi täsmentää. Terveydenhuoltolakiin toivotaan otettavaksi palliatiivista hoitoa koskeva säännös ja myös saattohoitovapaan säätämistä ehdotetaan harkittavaksi. Työryhmän esittämistä säädösehdotuksista järjestettiin kuulemistilaisuus helmikuussa 2020 ja esitetyt ehdotukset saivat pääsääntöisesti myönteisen vastaanoton.

Eutanasian ja avustetun itsemurhan osalta työryhmä on selvittänyt, millaista eutanasiaa tai avustettua itsemurhaa koskevaa lainsäädäntöä ja käytäntöjä on muissa maissa. Seuraavassa vaiheessa työryhmä siirtyy arvioimaan avustettua itsemurhaa ja eutanasiaa koskevien lainsäädäntömuutosten tarpeellisuutta. Nähtäväksi jää, tuleeko työryhmä kokonaisuudessaan ehdottamaan eutanasiasta säätämistä.  Ainakin osa jäsenistä kannattaa uudistusta.

Yksimielisiä ollaan ainakin siitä, että palliatiivisen ja saattohoidon palvelut tulisi Suomessa saada pikimmiten yhdenvertaisesti kaikkien saataville.

Kirjoittajat ovat STM:n asiantuntijatyöryhmän säädösryhmän jäseniä.

 

Lähteitä:

Sosiaali- ja terveysministeriön asettamispäätös 18.5.2018. Elämän loppuvaiheen hyvää hoitoa, itsemääräämisoikeutta sekä saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmä.

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2019:68. Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa.

 

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Auli Vähäkangas

1. Hautaustoimilaki ja hautajaisten järjestäminen

Hautaustoimilaissa (457/2003, HautL) säädetään ihmisen ruumiin hautaamisesta ja tuhkaamisesta, tuhkan käsittelystä sekä hautausmaan ja yksityisen haudan perustamisesta, ylläpidosta, hoitamisesta ja lakkauttamisesta sekä krematorion perustamisesta (HautL 1.1 §). Lain tavoitteena on edistää uskonnon- ja omantunnon vapauden toteutumismahdollisuuksia käytännössä ja turvata vainajan muiston kunnioittamiseen liittyvien pieteettinäkökohtien huomioon ottamista hautaustoimessa. Lain keskeisiä periaatteita ovat arvokkuuden ja kunnioittamisen vaatimukset ruumiin ja tuhkan käsittelyssä sekä hautausmaan hoidossa. Vainajan katsomusten ja toivomusten kunnioittamisen puolestaan tulee olla keskeisessä asemassa hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä.

Hautaustoimilaissa säädetään etusijajärjestyksestä hautajaisten järjestämisessä (HautL 23 §). Kysymys on henkilöistä, joilla on ensisijaisesti oikeus huolehtia hautaamiseen, tuhkaamiseen ja tuhkan käsittelyyn liittyvistä järjestelyistä. Lain mukaan järjestys on seuraava: vainajan nimeämä henkilö, puoliso sekä lähimmät perilliset yhdessä, lähimmät perilliset yksin, muu läheinen tai kunta.

Toisinaan hautajaisten järjestämisestä, erityisesti koskien hautapaikan valintaa, syntyy riitaa omaisten kesken. Mahdollisten ristiriitatilanteiden varalle hautaustoimilakiin on sisällytetty säännökset menettelystä, jossa hautausjärjestelyjä koskevat kiistat voidaan ratkaista (HautL 23.4 §). Lain mukaan jos hautajaiset ensisijaisesti järjestävät henkilöt (vainajan nimeämä henkilö, eloonjäänyt avio- tai avopuoliso tai lähimmät perilliset) eivät pääse yksimielisyyteen hautaamisen tavasta, paikasta tai hautaustoimituksesta, asian käsittelee se käräjäoikeus, jonka tuomiopiiriin vainajan kotikunta hänen kuollessaan kuului.

2. Vainajan toiveiden kunnioittaminen

Hautaustoimilain 2 §:ssä säädetään hautaustoimessa noudatettavista yleisistä velvollisuuksista ja sen 3 momentissa säädetään velvollisuudesta kunnioittaa vainajan katsomusta ja toivomuksia hautaamisessa, tuhkaamisessa ja tuhkan käsittelyssä. Kysymyksessä on vainajan autonomiaa korostava säännös ja tyypillisiä tilanteita, joissa säännös voi tulla sovellettavaksi, ovat lain esitöiden mukaan esimerkiksi valinta arkkuhautauksen ja tuhkauksen välillä, hautausmaan ja hautapaikan valinta sekä hautaustoimitus. Myös vainajan uskonnollinen tai muu katsomus tulee ottaa huomioon muun muassa harkittaessa hautaustoimituksen mahdollista uskonnollista sisältöä. Hautaustoimitukseen liittyen kysymys voi olla vainajan toivomusten kunnioittamisesta myös esimerkiksi musiikin, muistotilaisuuden paikan ja tarjoilujen sekä kutsuttavien henkilöiden suhteen. Voidaankin todeta, että hautajaisten järjestämiseen liittyy usein paitsi talouteen, myös vainajan henkilöön liittyviä kysymyksiä. Taloudelliseen puoleen liittyvät esimerkiksi kysymykset muistotilaisuuden paikasta ja tarjoiluista. Vainajan henkilöön liittyviksi voidaan puolestaan katsoa esimerkiksi siunaustilaisuuden sisältöön liittyvät kysymykset.

Vainajan toivomuksilla tarkoitetaan säännöksessä vainajan tiedetyn ja oletetun tahdon kunnioittamista. Tällä tarkoitetaan paitsi vainajan eläessään nimenomaisesti ilmaisemia toivomuksia, myös periaatetta, jonka mukaan hautausjärjestelyjä koskevia valintoja tehtäessä lähtökohdaksi tulee ottaa oletus siitä, mitä vainaja itse olisi toivonut. Hautaukseen liittyviä päätöksiä tehtäessä vainajan katsomus ja toivomukset tulisi ottaa huomioon niin hyvin, kuin se on kohtuudella mahdollista. Lain esitöiden mukaan hautajaisia järjestävillä olisi kuitenkin oikeus poiketa sellaisten vainajan toiveiden kunnioittamisesta, joiden toteuttaminen olisi kohtuuttoman vaikeaa tai kuolinpesän varoihin nähden kohtuuttoman kallista. Juridiselta merkitykseltään säännös on periaatetasoinen normi ja se toimii ohjeena niille tahoille, jotka huolehtivat vainajan hautausjärjestelyistä. Lisäksi säännös ohjaa myös hautausjärjestelyjä koskevien erimielisyyksien ratkaisua tuomioistuimissa.

3. Surevien omaisten kertomuksia vainajan toiveiden kunnioittamisesta

Kotisaattohoitoa tarkastelevassa tutkimushankkeessamme kysyimme hautajaisten järjestämisestä ja niiden merkityksestä. Aineistossamme tulee surevien omaisten kertomana esille, kuinka tärkeää omaisille oli kunnioittaa vainajan toiveita ja katsomuksia hautajaisten järjestämisessä. Osa kuolevista oli suunnitellut omat hautajaisensa hyvin tarkkaan ja näitä suunnitelmia oli noudatettu. Toisaalta myös vainajan oletettua tahtoa oli pyritty noudattamaan tilanteessa, jossa sairastunut ei ollut suoraan kertonut toiveistaan ennen kuolemaansa.

 

Lähteet:

HE 204/2002. Hallituksen esitys eduskunnalle hautaustoimilaiksi.

Mäki-Petäjä-Leinonen Anna. Ikääntymisen ennakointi – Vanhuuteen varautumisen keinot. Talentum 2013.

Koti kuoleman paikkana

Viimeaikainen uutisointi on tuonut tietoisuutemme ikääntyneiden hoivaan ja saattohoitoon liittyviä kysymyksiä. Millaisissa elinympäristöissä ihmiset ikääntyvät ja kuolevat? Millainen paikka koti on ikääntymiselle ja kuolemalle?  

Tiedekulmassa 12.2.2020 klo 17.00-19.00 pidettävässä tilaisuudessa kuulemme asiantuntijoiden alustuksia aiheesta sekä pääsemme paneelikeskustelun myötä kysymään asiantuntijoilta heidän näkemyksiään teemoista.

Illan tervetulosanat lausuu Helsingin yliopiston sosiaalityön professori ja Kuoleman relationaalisuus–hankkeen johtaja Marjaana Seppänen. Keskustelun puheenjohtajana toimii Ylen toimittaja Tiina Merikanto, joka on työssään tarkastellut ikääntymiseen ja kuolemiseen liittyviä erityiskysymyksiä. Musiikista vastaa Tanja Kuronen.

Mukana keskustelussa

• Marja Jylhä, gerontologian professori, Tampereen yliopisto. Gerontologian tutkimuskeskus ja Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö.
• Auli Vähäkangas, käytännöllisen teologian professori, Helsingin yliopisto. Kuoleman relationaalisuus-
• Sanna Ahola, asiantuntija, ikääntyneiden ja vammaisten henkilöiden oikeudet,

Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton. Tarjoiluvarauksia varten pyydämme rekisteröitymistä 6.2. mennessä osoitteessa:  http://bit.ly/MeRelayleisötilaisuus

Tapahtuman striimausta voi seurata Facebookissa Elämää kuoleman äärellä-sivuston kautta.

Olet lämpimästi tervetullut mukaan!
Kuoleman relationaalisuus-hankkeen tutkimusryhmä:
Marjaana Seppänen, Auli Vähäkangas,
Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Suvi-Maria Saarelainen,
Mirja-Sisko Anttonen, Mia Niemi

Kiitos Koneen Säätiö!
Koneen säätiö on mahdollistanut ”Kuoleman relationaalisuus – Ikääntyvä ja omainen kuoleman äärellä”-hankkeen ja tämän tapahtuman toteutumisen!

Kesällä 2019 tuli kuluneeksi kymmenen vuotta isäni kuolemasta. Isä kuoli haimasyöpään alle 60-vuoden iässä. Sairaudelle tyypilliseen tapaan syöpä eteni nopeasti: maaliskuussa tieto syövästä vahvistui, heinäkuussa seisomme haudan äärellä. Tässä kirjoituksessa kerron, millaiseen prosessiin isän kuoleman vei minut, kolmilapsisen perheen nuorimmaisen, joka täytti 26-vuotta kuukausi hautajaisten jälkeen.

Isän sairaus oli sikäli hämmentävä, että hän oli melko hyvässä kunnossa ja eli arkea kotona. Jollakin tavalla isä vaistosi oman tilanteensa, sillä viimeisissä puheluissa hän kertoi olevansa valmis kuolemaan. Sunnuntaina söimme yhdessä perhelounasta. Isä halusi näyttää minulle tilitiedot ja selittää asuntolainan lyhentämiseen liittyvät seikat.

Maanantaina koitti epäusko. Mieheni oli vienyt isän kontrolliverikokeisiin, mutta olikin nyt matkalla sairaalaan. Kaikkien olisi tultava paikalle, koska tältä reissulta isä ei enää tulisi kotiin. Maailma tuntui pysähtyvän. Tajuntaan ei yltänyt, miten se olisi mahdollista. Eilenhän hän meille kokkasi. Sairaalassa tapasimme isän, jonka tajunnan taso vaihteli. Akuuttiosaston nuori lääkäri näki hädän ja hämmennyksen: hän varmisti, että selitti tilanteen meille jokaiselle henkilökohtaisesti. Lääkäri järjesti, että pääsimme isän luo huoneeseen, jonne oli omaisilta normaalisti pääsykielletty. Rukoilimme yhdessä siskoni kanssa Isä meidän-rukouksen. Kysyin, halusiko isä, että laulan. Hän vastasi kyllä. Aloin laulamaan tuttua virttä, jonka isä oli meille opettanut. Isä keskeytti sanoen: ”ei sitä vielä”. Ymmärrä, että virsi, ”Tule kanssasi Herra Jeesus”, kuuluisi laulaa vasta, kun isä on kuollut. En löytänyt sanoja muihin virsiin enkä lauluihin. Laulut jäävät laulamatta.

Syyllisyys sen sijaan muutti minuun asumaan: Miksi valitsin juuri tuon virren? Tuliko isällä paha mieli? Oliko isä pettynyt, kun en laulanutkaan? Kysymykset jäivät minuun: Kysymykset tarrautuivat jonnekin syvälle sisimpään, ne olivat kuin tahmea, liian paksu purkka, jota on mahdotonta irrottaa, kun siihen on sotkeutunut. En kertonut tästä kenellekään vuosiin, koska kysymyksiin liittyi niin paljon häpeää ja ahdistusta. Vaikeutta hyväksyä omaa kyvyttömyyttä. Ahdistusta luopumisen kivun syvimmässä kohdassa, katumusta viimeisissä hetkissä yhdessä.

Veli ehti isän luokse maailmalta. Isä avasi silmät vielä kerran. Veli sanoi, että pitää huolta meistä kaikista. Isä hymyili ja oli pois ennen kuin aamu koitti tiistaina.

 

Tuona päivänä alkaneet kyyneleet eivät koskaan loppuneet.

 

Pohtiessani surun ensimmäistä vuotta, mielikuvat eivät ole kovin selvät. Muistan, että makasin sängyllä, katsoin ikkunasta ulos. Sisällä oli loputon tyhjyys. Pelottavinta oli kuitenkin viha, sillä tunsin sen joka solullani. Olin lukenut tutkimuksista, että viha on ”normaali” osa surua. Silti vihan voima kauhistutti minua, en tunnistanut itseäni. En edes osannut kohdistaa, mistä viha nousi. Ärsytti jokainen ihminen, joka kertoi, että ”meillä on yhteinen suru”. Omaa perhettä lukuun ottamatta, en tunnistanut muiden surussa mitään yhteistä. Myös Jumala sai osansa tästä vihasta enkä voinut nähdä isän kuoleman syytä, tarkoitusta tai merkitystä. Teologille tämä viha oli ”hieman” haastavaa, mutta onneksi muutaman kerran keskustelutuki antoi ymmärryksen, että vihalle täytyy antaa sen vaatima aika. Ajaessani autolla töihin purskahdin lohduttomaan itkuun joka päivä, kun ohitin risteyksen, josta vanhemmilleni käännyttiin. Päätä huumaava migreeni jäi hoitamatta, vaikka verenpaine heitteli 100/200 tienoilla. Työni tein hyvin, mihinkään muuhun ei voima riittänyt. Liikunnasta oli tullut kilpaurheilijalle etäinen muisto. ”Ihme, että itse selvisit”, totesi lääkäri työterveydessä, kun tilanne oli tasaantunut. Olin kovin vieras itselleni niin monella tapaa. Niin vieras, että en edes osannut hakea apua. Olin kuin pimeässä tunnelissa, jonka loppua ei näkynyt, mutta jotenkin keplottelin hetki kerrallaan eteenpäin.

On vaikea määritellä, missä kohdassa pahin kääntyi parempaan. Ensimmäiseen vuoteenkin mahtui hyviä hetkiä. Muistan kuitenkin, että odotin ensimmäistä joulua jännittyneenä: miten siinä pärjäisin. Opin että isänpäivän ja sitä seuraavan pyhäinpäivän yhdistelmä oli paljon raskaampi kuin joulu. Opin, että vuoden haastavimpiin päiviin kuului kuolinpäivä: vuosi toisensa jälkeen koin kehollista uupumusta ja vaikeutta tarttua asioihin kuolinpäivän tienoilla. Lohtua toi ystävän tekstiviesti: Miten voit? Useana vuotena hän muisti ja teki suruni sallituksi vuosi toisensa jälkeen. Ihmisiä, jotka ymmärsivät surun keston, tuntui olevan ympärilläni vain kourallinen.

Isänpäivä oli suuri musta möykky aina siihen asti, että oma lapseni syntyi 2014. Tosin raskausajan suurin kysymys oli, kuka kastaa lapseni, kun pappi-isäni on pois. Monesti surin, että lapseni ei oppisi tuntemaan pappaa. Isänpäivän saadessa uusia värejä, oli suru muuttanut muotoaan täysin erilaiseksi. Opin myös, että lapseni tuntee papan oikein hyvin. Yhdessä jaetut muistot ja puheet papasta toisaalta jäsentävät omaa muuttunutta suhdetta isääni, toisaalta antavat lapselleni yhteyden kokemuksen. Ilo oli yhteinen, kun viisivuotiaani hihkaisi: ”Nyt mä tajuan. Mulla on kaksi pappaa, vaikka sitä toista en oo nähnyt”.

Suru on merkki rakkaudesta. Siksi kyyneleet nousevat silmiin hetkissä, kun isän kaipaus on suurin. Kymmenenkin vuoden jälkeen, arjen askareissa ja työn tohinoissa, kaipaan isää. Isä oli loputtoman kiinnostunut työstäni ja tutkimuksesta, hän tuki ja kannusti eteenpäin. Isältä opin, että tässä elämässä on kysymyksiä, jotka jäävät vastausta vaille. Nuoren aikuisen – isin pikkutytön – elämään tämä kuolema jätti paljon pohdittavaa loppuelämän taipaleelle. Kymmenen vuotta myöhemmin ymmärrän omakohtaisesti, että elämän vastoinkäymiset eivät aina saa syvempää merkitystä: eksistentiaaliset kysymykset ovat edelleen vastaamatta. Nämä kysymykset eivät kuitenkaan enää vie pohjaa elämältäni tai vakaumukseltani. Tahmeus on poissa, rakkaus ei ole haihtunut.

Yhdessä jaettu rakkaus ei koskaan katoa, siksi kaipaus on aina osa elämää. Suru muuttaa muotoaan. Haikeus, rakkaus ja ilo sekoittuvat tunteeksi, jossa viivähtäminen tuntuu lohdulliselta.