Tekijä: Mia Niemi

Kirjoittajina Kaijus Ervasti, Laura Kalliomaa-Puha ja Anna Mäki-Petäjä-Leinonen

Helsingin yliopiston, Itä-Suomen yliopiston, Tampereen yliopiston ja Ihmisoikeuskeskuksen yhteistyönä käynnistettiin loppuvuodesta 2020 ikääntyvien (65 +) oikeudensaantimahdollisuuksiin keskittyvä tutkimusprojekti. Yhteiskunnallisessa oikeustutkimuksessa oikeudensaantimahdollisuuksiin keskittyvällä tutkimuksella on pitkät perinteet. Tutkimussuuntauksessa on korostettu, etteivät pelkät lain takaamat oikeudet ole riittäviä, vaan ihmisten on päästävä myös tosiasiassa oikeuksiinsa. Oikeudellisen lähestymistavan lisäksi tarvitaan myös yhteiskunnallista ja taloudellista analyysia oikeuksiin pääsystä.

Ikääntyvän väestön määrä lisääntyy niin Suomessa kuin muissakin länsimaissa. Samalla ikääntyvien oikeudelliset ongelmat lisääntyvät. Ongelmat voivat liittyä esimerkiksi asumiseen, perheeseen, tavaroiden ja palveluiden hankintaan, kaltoinkohteluun sekä erilaisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Ei ole tietoa, kuinka laajasti ikääntyvillä on erilaisia ongelmia ja millaisiin keinoihin he ovat turvautuneet ongelmiensa ratkaisemiseksi. Tyypillisiä esteitä avun saamiseen ovat esimerkiksi taloudelliset ja menettelylliset esteet. Ikääntyvillä voivat painottua myös erilaiset sosiaaliset, teknologiset ja informaatioon liittyvät esteet. Tällöin henkilö ei kykene hankkimaan apua eikä pääse tosiasiallisesti oikeuksiinsa.

Tutkimuksen ensivaiheessa (11/2020 – 2/2021) ikääntyviltä ja heidän läheisiltään pyydettiin kertomuksia oikeusongelmista ja niiden ratkaisemisesta lehti-ilmoituksilla (esimerkiksi Helsingin Sanomat, Aamulehti, Kaleva, Huvustadsbladet ja ET) sekä sosiaalisen median ja kansalaisjärjestöjen kautta. Pyyntöä jaettiin suomeksi, ruotsiksi, kolmella saamen kielellä sekä romaniksi. Kertomuksia pyydettiin helmikuun 2021 loppuun mennessä ja niitä saapui sähköpostitse noin 200 ja käsin kirjoitettuna yli 100. Kokonaisaineisto on siis noin 300, mikä laadulliseksi aineistoksi on sangen suuri. Aineistossa esiintyy monenlaisia ongelmia esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalveluissa, sosiaalietuuksissa, asumisessa, verotuksessa ja perhe- ja perintöoikeudellisissa asioissa. Lisäksi ikääntyvät ja heidän läheisensä raportoivat ikääntyvien kohtaamasta kaltoinkohtelusta.

Hanke vastaanotti myös noin 120 puhelua. Soittajat kysyivät neuvoa kertomusten laatimiseen ja ilmaisivat tyytyväisyytensä siihen, että vanhusten ongelmia tutkitaan. Monilla tuntui myös olevan tarvetta kertoa kokemistaan vääryyksistä jollekin ulkopuoliselle. Soittajat kuvasivat epäoikeudenmukaisuuden kokemuksiaan muun ohella erilaisten hallintopalveluiden ja terveyspalveluiden yhteydessä. Monet kokevat myös, että ikääntyneitä pidetään toisen luokan kansalaisina.

Tutkimusaineisto järjestään ja koodataan Atlas ti:llä kevään 2021 kuluessa. Aineisto analysoidaan sisällönanalyysilla. Lisäksi tarkoituksena on kvantifioida joitakin keskeisiä taustamuuttujia kokonaiskuvan luomiseksi aineistosta. Kertomuksista huokuu vahva kokemuksellisuus ja yksi mahdollisuus on tarkastella aineistoa koetun yhteiskunnallisen oikeudenmukaisuuden näkökulmasta. Jatkossa tutkimusta on tarkoitus syventää haastatteluilla.

Hankkeessa on mukana oikeustieteen, sosiaalipolitiikan, sosiologian ja gerontologisen sosiaalityön tutkijoita. Hanketta johtaa dosentti Kaijus Ervasti.  Toisena johtajana toimii yliopistonlehtori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen. Kokonaisuudessaan kerätty tarina-aineisto on ainutlaatuinen ja tuottaa lähivuosina lukuisia tieteellisiä julkaisuja sekä kansantajuisia kirjoituksia. Lisäksi hankkeen on tarkoitus toimittaa kokoomateos, jossa tutkijat valottavat ikääntyvien oikeudensaantimahdollisuuksia eri näkökulmista. Itä-Suomen yliopistossa toimiva hyvinvointioikeuden instituutti on hankkeessa mukana useamman tutkijan voimin.

 

Lisätiedot: kaijus.ervasti@helsinki.fi  ja  anna.maki-petaja-leinonen@uef.fi

Kuolemaan ja elämän loppuvaiheeseen liittyy monenlaisia kysymyksiä, joita tässäkin blogissa on käsitelty eri näkökulmista. Myös sosiaalisilla suhteilla on merkitystä kuolemassa, ja tätä aihetta yksi tutkimushankkeemme valmisteilla olevista artikkeleista käsittelee. Tutkimusartikkelissamme Marjaana Seppäsen ja Sofia Sarivaaran kanssa olemme tarkastelleet kuolemaa erityisesti sosiaalisista suhteista syrjäytymisen sekä muutosten näkökulmista. Kuoleman prosessissa tapahtuu muutoksia sekä sosiaalisten suhteiden määrässä että laadussa. Kuitenkin syrjäytymisen ja kuoleman yhteydestä on keskusteltu melko vähän, vaikkakin ikääntyessä menetysten kohtaaminen on todennäköisempää ja tukea tarvitsevat erityisesti ne, joilla lähiverkostot eivät toimi tai niitä ei juurikaan ole.

Tutkimuksemme haastatteluissa tuli esille asioita, jotka lisäsivät riskiä syrjäytyä olemassa olevista ihmissuhteista kuoleman prosessin aikana. Näitä olivat esimerkiksi perhesuhteen muuttuminen hoivasuhteeksi, hoivan sitovuus ja raskaus sekä samanaikaisesti kaventuva elinpiiri kuoleman lähestyessä. Sairauden asettaessa rajoja osallistumiselle sekä kuolevan että hänen omaishoitajansa sosiaalinen verkosto saattoi pienentyä. Sosiaalisten suhteiden vähentyminen ja erityisesti lähipiirin vaikeus kohdata kuolevaa ihmistä, saattoi johtaa eristäytymiseen ja yksinäisyyteen. Etäisyyden ottamiseen ja jopa suhteiden päättämiseen vaikuttivat esimerkiksi vaikeat kuolemaan liittyvät tunteet, kuten pelko, häpeä tai syyllisyys. Kuoleman lähestyessä suhteet eivät myöskään välttämättä muuttuneet läheisimmiksi, vaan rikkinäiset ja katkenneet perhesuhteet saattoivat säilyä ennallaan.

Kun sosiaalinen verkosto kapeutuu ja erityisesti vierailut kotona vähenevät, hoitajista saattaa tulla merkittävä osa sairaan ja häntä hoivaavan omaisen verkostoa. Kotisairaalan tai kotihoidon hoitajat olivat joillekin säännöllinen, jokapäiväinen vieras kotona. Aineiston perusteella vaikuttikin ratkaisevalta se, miten ammattilaiset kohtasivat kuolevan ja saattajan.

Oli kuitenkin myös asioita, jotka haastattelujemme mukaan vähensivät syrjäytymisen riskiä tai suojasivat siltä. Eri ihmisiltä saatu sosiaalinen tuki oli tärkeää sekä kuolevalle että hänen omaisilleen. Yhteisyys saattoi myös lisääntyä ja olla voimavara kuolevan ja häntä saattavan välillä. Lisäksi kuoleman prosessissa syntyi uusia, merkityksellisiä ihmissuhteita esimerkiksi kohtaamalla samassa tilanteessa olevia vertaistuen ja palvelujen kautta. Toisinaan taas vetäytyminen tai yksinolo oli kuolevan oma valinta.

Olennaista onkin ymmärtää kuoleman sosiaalista ulottuvuutta sekä kuunnella kuolevan tarpeita ja toiveita. Sosiaalisen tuen tarpeiden tunnistamiseen sekä kuolevan ja omaishoitajan sosiaalisten suhteiden tukemiseen on myös tärkeää kehittää keinoja.

Blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Reilu vuosi sitten elämä mullistui puolisoni sairastumisen vuoksi. Siitä hetkestä alkoi kamppailu, johon liittyi epätietoisuutta, surua, hämmennystä ja menettämisen pelkoa. Mitä pidemmälle asia eteni, huomasin, kuinka ärtymys kasvoi, miksi meille kävi näin, miksi tuon ihanan elämänkumppanin pitikään sairastua juuri nyt. Kysymykset risteilivät mielessä, millaiseen tilanteeseen on varauduttava, kuinka paljon apua tarvitaan ja missä vaiheessa, miten kaikki järjestyy. Samaan aikaan oli ilo tuntea elossa olemisen kirkkaus, me olemme vielä me.

Saattohoidossa sairastuneen ihmisen ja hänen läheistensä tukeminen on erittäin tärkeää. Siihen on oltava osaamista, rohkeutta ja mahdollisuuksia. Kysymykset, jotka sairastuminen aktivoi, ovat hyvin samansuuntaisia myös silloin, kun puhutaan kuolemasta. Tällä hetkellä ajattelen niin, että kyseessä on sekä eksistentiaalisten kysymysten pohdinta: sopeutumisprosessi siihen, mitä elämä on eteen tuonut. Vaikka terveydenhuollon ammattilaisena tietää näin voivan tapahtua, niin pitkään kun on terveyttä, sairastuminen ja sairaus on toisen todellisuutta ja niin sitä voi myös käsitellä.

Tässä ajassa puhutaan paljon resilienssistä, joka tarkoittaa ihmisen muutoskykyisyyttä, ”takaisin ponnahtamista”. Elämä tuo eteen tilanteita, joita ei itse valitse eikä niihin aina voi vaikuttaa. Ainoastaan tapa, jolla tilanteisiin suhtautuu, on ainakin jollain tavalla valittavissa. Resilienssi muodostuu terveydestä, tavoitteista ja niiden merkityksestä, itsesäätelystä, järkeilystä, sinnikkyydestä ja yhteistyöstä toisten ihmisten kanssa. Resilienssi voi olla myös koko perheen yhteinen ominaisuus, tapaa keskustella, jakaa ja tukea toisiaan erilaisissa elämäntilanteissa.

Lähestyvä kuolema haastaa kaikki resilienssin osa-alueet. Järkytys elämän päättymisestä koettelee terveyttä, tavoitteita, järkevää toimintaa ja myös yhteistyötä. Mistä elämän mielekkyys löytyy silloin, kun elämää on jäljellä enää pari päivää tai viikkoa. Ehtiikö sairastunut ihminen tai läheiset asettua tilanteeseen, elämään hetki hetkeltä luopumisen ja surun maailmassa, riittääkö energia ja aika palauttaa toimintakykyä? Kuuleeko kukaan heidän kysymyksiään, uskaltavatko he itsekään niitä ajatella, saatikka ottaa vastaan tukea ja apua?

Vaikka resilientillä ihmisellä on omia voimavaroja käsitellä vaativia elämäntilanteita, ei se poissulje tunteita eikä hämmennystä sairauden ja kuoleman edessä. Tuki voi olla tilanteen selkiyttämistä, tiedon saamista ja tapahtumien ennakoimista.  Yksilökohtaisen tuen antaminen ja sen vastaanottaminen on haaste auttajille, koska sen edellytys on avoin dialogi auttajan ja autettavan välillä. Dialogin rakentamiseen tarvitaan aikaa. On hyvä tunnistaa ne ihmiset, jotka potilaan ja perheen elämässä ovat jo kannattelevia suhteita.  Yhteisen puheen tavoitteena on auttaa potilasta ja läheisiä löytämään oman tiensä, jonka avulla he kohtaavat yhden elämänsä suurimmista kokemuksista.  Vaativa tilanne vie voimavaroja, jotka myös yleensä palautuvat. Resilienssin ilmentymä voisi silloin olla tulevaisuusorientoitunut elämä, jossa luopumisen surulla on paikkansa eletyssä elämässä.

 

”Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö,

kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.”

(Tuntematon)

 

Tällä runolla Jari Pirhonen aloitti esityksemme Tieteiden yön Valtiotieteen luentokimarassa. Runo selvästi kosketti, koska se sai spontaanit aplodit yleisöltä. Runon tunnelma oli läsnä myös esityksen jälkeisissä yleisön kysymyksissä ja pohdinnoissa liittyen perhesuhteisiin kuoleman lähestyessä, kuolemantoiveisiin ja syrjäytymiseen.

Haastattelin esityksessämme Marjaana Seppästä ja Jari Pirhosta siitä, että miltä kuolema näyttää, jos sitä tutkitaan sosiaalisena prosessina. Heidän vuoropuhelunsa nosti esille kaksi kiinnostavaa näkökulmaa kuoleman sosiaaliseen puoleen kahden eri tutkimuksen kautta.

Jari Pirhonen kuvasi sosiaalisen kuoleman käsitteen kautta ilmiötä, jossa ihmistä ei nähdä enää sosiaalisen vuorovaikutuksen arvoisena ja häntä pidetään käytännöllisesti katsoen kuolleena, vaikka hän onkin vielä elossa. Hän kuvasi, että sosiaalinen kuolema voi koskettaa paitsi yksilöitä, myös ihmisryhmiä kuten henkilöitä, joilla on muistisairaus tai vähemmistöryhmiä. Jarin kuvaama käsite oli puhutteleva ja sanoitti uudella tavalla aiemmassa työssäni sosiaalityöntekijänä kohtaamiani elämänkohtaloita, kaltoinkohtelua, näkymättömyyttä ja puutetta. Jari kertoikin, että heidän tutkimusryhmässään syntyi ajatus kollektiivisesta sosiaalisesta kuolemasta, koska viime vuoden aikana aktiivisesti hoivapalveluista ja niiden rahoitusvajeesta käydyn julkisen keskustelun perusteella vaikutti siltä, että vanhusten erityistarpeet kyllä tunnetaan, mutta niihin ei ole oltu yhteiskuntana valmiita satsaamaan riittävästi. Heidän ikääntyneiden hyvinvointia käsittelevän tutkimuksensa haastatteluissa ilmeni pelkoja syrjään jäämisestä, sosiaalisen identiteetin ja toimijuuden menettämisestä toimintakyvyn heiketessä, joita tutkijat liittivät sosiaalisen kuolemaan.

Tämä yhdistyi osittain myös Marjaana Seppäsen kertomiin tutkimustuloksiin, joissa kuoleman prosessissa ilmeni syrjäytymistä sosiaalisista suhteista. Hän kuvasi, että syrjäytyminen sosiaalisista suhteista, syrjään jääminen tai rikkinäiset sosiaaliset suhteet, ovat suuri uhka hyvinvoinnille. Kuoleman prosessissa, jossa sairaudet ja toimintakyvyn menetys ovat sinänsä jo hyvinvoinnin kannalta suuri kuormitus, sosiaalisten suhteiden merkitys korostuu. Mitä merkityksellisempiä suhteet ovat, sitä enemmän niistä syrjäytyminen vaikuttaa hyvinvointiin. Marjaana nosti kuitenkin esille myös sen, että toisaalta kuoleman prosessissa saattoi syntyä uusia suhteita esimerkiksi vertaisuuden perusteella. Aina ihmissuhteiden vähenemistä ei myöskään koettu huonoksi asiaksi, vaan yksinolo, vetäytyminen yksinäisyyteen oli osa kuolevan prosessia.

Aikaa esityksellemme oli 15 minuuttia ja puheenjohtaja oli tarkka. En ehtinyt esittämään enää viimeistä kysymystäni Marjaanalle ja Jarille. Kysynkin sen nyt tässä! Marjaana ja Jari, mitä teidän tutkimustulostenne perusteella voisi olla viestinne ihmisille, jotka ovat näiden asioiden kanssa tekemisissä?

Marjaana: 

Kuolevaa ei tulisi pelätä, vaan kuunnella, kysyä mitä hän haluaa ja olla läsnä, mutta ei tuppautua. Kuoleman prosessissa mukana olevan läheisen hyvinvoinnista on tärkeä huolehtia, myös sitten kun kuoleva on menehtynyt.  Läheisen tukeminen luopumisessa ja suruprosessissa myös konkreettisten tekojen avulla on tärkeää.

Jari:

Minusta meidän pitää nyt viimeistään yhteiskuntana havahtua siihen, että ollaanko me tosissaan valmiita tinkimään taloudellisista syistä yhden suuren ja kasvavan kansanosan hyvinvoinnista. Se on aika karua, kun ikäihmiset alkavat kokea itsensä kulueräksi ja rasitteeksi yhteiskunnalle. Eivätkä he näitä ajatuksia tuulesta tempaise kun mediaa vähänkin seuraa.

Kyllä se takuulla vaikuttaa koettuun hyvinvointiin, jos pelkää omaa tulevaisuuttaan. Ja vanhoihin ihmisiin on meidän haastattelujen perusteella hiipinyt vaivaistalojen pelko. Eli viestini on se, että vanhustenhoidon rahoitus kuntoon ja annetaan ihmisille se alun runossakin pyydetty arvokas vanhuus.

 

Vierailevana kirjoittajana tutkijatohtori Jari Pirhonen

 

Ennen tutkijan tien löytymistä tein monenlaisia töitä ja muun muassa opiskelin suntioksi. Suntion opintoihin kuului hautausmaajakso, jonka aikana opettelin myös haudankaivuuta ja kaivoinkin sitten haudat kahdelle vainajalle. Ensimmäisen näistä haudoista kaivoin vanhan ja salaviisaan haudankaivajan valvonnassa lähes valmiiksi asti. Lopussa hän kuitenkin jätti minut yksin viimeistelemään haudan ja lähtiessään antoi minulle erikoisen tehtävän. Hän kehotti minua menemään haudan pohjalle pitkälleen sen jälkeen, kun olen saanut sen valmiiksi. Tehtävä oli kaksiosainen – haudassa makaamisen jälkeen minun piti vielä kertoa hänelle, mitä maatessani näin. Tein työtä käskettyä, sillä miehen tuntien odotin tehtävänannossa piilevän jotakin järkevää. Lapiolla haudan viimeisteltyäni ja laitettuani havuja reunoille kävin haudan pohjalle selälleen katsomaan, mitä sieltä näkyy. Ja taivashan sieltä näkyi. Haudankaivaja antoi minulle ikimuistoisen opetuksen.

Hautausmaajakso opetti minulle muutakin. Kaivamiini kahteen hautaan saatettiin nimittäin hyvin erilaiset ihmiset. Toinen oli kauppaneuvos, jonka hautajaiset vaativat poliisin paikalle ohjaamaan liikennettä ja saattoväen mukana oli isokenkäisiä ihmisiä ministereitä myöten. Toiseen kaivamaani hautaan saatettu oli maan vähäväkinen, jolla ei ollut riittävää määrää arkun kantajiakaan läheisten joukossa, eli toimimme haudankaivajan kanssa molemmat myös saattoväkenä. Tilaisuudet olivat hyvin erilaiset, ihmiset olivat eläneet hyvin erilaiset elämät, mutta samanlaiset haudat minä heille kaivoin. Kuolema on omalla tavallaan suuri tasa-arvoistaja, vaikkakin vain lopputuloksen suhteen. Kuoleman prosessit voivat olla hyvinkin eriarvoisia.

En tiedä johtuuko työharjoittelustani, että hautausmaat ovat minusta hyvin mielenkiintoisia paikkoja. Menneisyys ja nykyisyys sekoittuvat siellä jännittävällä tavalla. Hautakiviä katsellessani ja tekstejä lukiessani huomaan ajattelevani monenlaista. Tuossa lepäävä olisi nyt suunnilleen minun ikäiseni, jos ei olisi kuollut ennenaikaisesti. Meniköhän hän liikenteessä? Olikohan hänellä jo lapsia kuollessaan? Vieläköhän häntä kaivataan? Tunnelma hautausmaan muurien sisäpuolella on jotakin ihan muuta kuin ulkopuolella. Siellä on rauha. Siellä on katkeamaton sukupolvien ketju, sillä katkoskohta on vasta hautausmaan portilla, elävien ja kuolleiden välillä. Siellä asuu sellainen ymmärrys elämästä, joka väkisin katoaa pian hautausmaalta poistumisen jälkeen. Taidankin ensi kesänä ottaa läppärini ja käydä kirjoittamassa kuolemaan liittyviä tutkimusjuttujani hautausmaalla. Ehkä hautausmaan hiljaisesta viisaudesta tarttuu jotakin myös haudasta nousseen tutkijan teksteihin.