Koti kuoleman paikkana- keskustelutilaisuus

Tutkimushankkeemme ensimmäinen yleisötilaisuus kokosi yhteen suuren joukon kuulijoita keskiviikkoiltana Helsingin yliopiston Tiedekulmaan, jonne kokoonnuimme kuuntelemaan vanhuutta ja kuolemaa käsitteleviä puheenvuoroja sekä paneelikeskustelua Ylen erikoistoimittaja Tiina Merikannon juontamana. Olimme kutsuneet paikalle Tampereen gerontologian professori Marja Jylhän sekä Ihmisoikeuskeskuksen asiantuntija Sanna Aholan. Lisäksi tutkimushankettamme edusti käytännöllisen teologian professori Auli Vähäkangas.

Kuoleman relationaalisuus-projektin johtaja, sosiaalityön professori Marjaana Seppänen avasi illan, jonka jälkeen kuulimme Marja Jylhän esityksen hyvästä kuolemasta kotona, Auli Vähänkankaan pohdinnoista näkymättömän omaisen roolista sekä Sanna Aholan puheenvuoron ikääntyneen oikeuksista kuoleman lähestyessä. Asiantuntijat kokoontuivat paneelikeskusteluun, johon yleisö myös osallistui aktiivisesti. Keskustelu oli monipuolista, kiinnostavaa ja koskettavaa. Tiina Merikannon terävät kysymykset haastoivat asiantuntijoita sekä yleisöä pohtimaan muun muassa mitä hyvä kuolema kullekin on ja onko kotona kuoleminen oikeus vai velvollisuus.

Erilaiset kuolemaan liittyvät palvelut sekä tuen muodot nousivat useassa kohdassa keskusteluja esille. Vertaistuki, erityisesti joustavana, epämuodollisena ja omaan elämään mukautuvana, oli asiantuntijoiden ja yleisön kokemusten mukaan kannatteleva voimavara.  Lisäksi koti kuoleman paikkana edellyttää palveluilta ja työntekijöiltä sensitiivisyyttä sekä valmiutta inhimilliseen läsnäoloon. Hoivakodeissa tätä tarvitaan toki myös, sekä lisäksi elämän viime vaiheissa hyvinvointia tukevaa toimintaa.

Tällaisesta toiminnasta saimmekin itse kokea vaikuttavan esimerkin.  Laulava suunnittelija Tanja Kuronen-Norra hoivakoti Villa Bredasta lauloi tilaisuuden lopuksi kaksi kaunista kehtolaulua. Hän kertoi vastaavansa yhteisömuusikon keinoin ikääntyneiden erilaisiin tarpeisiin, luoden ääntä usein hiljaiseen hoivakotiympäristöön.

Tilaisuudesta lähetetyn striimin tallenne on nyt katsottavissa Tiedekulman sivuilta:

https://www.helsinki.fi/fi/tiedekulma/katso-ja-kuuntele

 

Kiitos Koneen säätiö tilaisuuden mahdollistamisesta!

Peruskysymysten äärellä

Blogin on kirjoittanut Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen

Reilu vuosi sitten elämä mullistui puolisoni sairastumisen vuoksi. Siitä hetkestä alkoi kamppailu, johon liittyi epätietoisuutta, surua, hämmennystä ja menettämisen pelkoa. Mitä pidemmälle asia eteni, huomasin, kuinka ärtymys kasvoi, miksi meille kävi näin, miksi tuon ihanan elämänkumppanin pitikään sairastua juuri nyt. Kysymykset risteilivät mielessä, millaiseen tilanteeseen on varauduttava, kuinka paljon apua tarvitaan ja missä vaiheessa, miten kaikki järjestyy. Samaan aikaan oli ilo tuntea elossa olemisen kirkkaus, me olemme vielä me.

Saattohoidossa sairastuneen ihmisen ja hänen läheistensä tukeminen on erittäin tärkeää. Siihen on oltava osaamista, rohkeutta ja mahdollisuuksia. Kysymykset, jotka sairastuminen aktivoi, ovat hyvin samansuuntaisia myös silloin, kun puhutaan kuolemasta. Tällä hetkellä ajattelen niin, että kyseessä on sekä eksistentiaalisten kysymysten pohdinta: sopeutumisprosessi siihen, mitä elämä on eteen tuonut. Vaikka terveydenhuollon ammattilaisena tietää näin voivan tapahtua, niin pitkään kun on terveyttä, sairastuminen ja sairaus on toisen todellisuutta ja niin sitä voi myös käsitellä.

Tässä ajassa puhutaan paljon resilienssistä, joka tarkoittaa ihmisen muutoskykyisyyttä, ”takaisin ponnahtamista”. Elämä tuo eteen tilanteita, joita ei itse valitse eikä niihin aina voi vaikuttaa. Ainoastaan tapa, jolla tilanteisiin suhtautuu, on ainakin jollain tavalla valittavissa. Resilienssi muodostuu terveydestä, tavoitteista ja niiden merkityksestä, itsesäätelystä, järkeilystä, sinnikkyydestä ja yhteistyöstä toisten ihmisten kanssa. Resilienssi voi olla myös koko perheen yhteinen ominaisuus, tapaa keskustella, jakaa ja tukea toisiaan erilaisissa elämäntilanteissa.

Lähestyvä kuolema haastaa kaikki resilienssin osa-alueet. Järkytys elämän päättymisestä koettelee terveyttä, tavoitteita, järkevää toimintaa ja myös yhteistyötä. Mistä elämän mielekkyys löytyy silloin, kun elämää on jäljellä enää pari päivää tai viikkoa. Ehtiikö sairastunut ihminen tai läheiset asettua tilanteeseen, elämään hetki hetkeltä luopumisen ja surun maailmassa, riittääkö energia ja aika palauttaa toimintakykyä? Kuuleeko kukaan heidän kysymyksiään, uskaltavatko he itsekään niitä ajatella, saatikka ottaa vastaan tukea ja apua?

Vaikka resilientillä ihmisellä on omia voimavaroja käsitellä vaativia elämäntilanteita, ei se poissulje tunteita eikä hämmennystä sairauden ja kuoleman edessä. Tuki voi olla tilanteen selkiyttämistä, tiedon saamista ja tapahtumien ennakoimista.  Yksilökohtaisen tuen antaminen ja sen vastaanottaminen on haaste auttajille, koska sen edellytys on avoin dialogi auttajan ja autettavan välillä. Dialogin rakentamiseen tarvitaan aikaa. On hyvä tunnistaa ne ihmiset, jotka potilaan ja perheen elämässä ovat jo kannattelevia suhteita.  Yhteisen puheen tavoitteena on auttaa potilasta ja läheisiä löytämään oman tiensä, jonka avulla he kohtaavat yhden elämänsä suurimmista kokemuksista.  Vaativa tilanne vie voimavaroja, jotka myös yleensä palautuvat. Resilienssin ilmentymä voisi silloin olla tulevaisuusorientoitunut elämä, jossa luopumisen surulla on paikkansa eletyssä elämässä.

Sosiaalinen kuolema vanhuudessa

 

”Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö,

kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.”

(Tuntematon)

 

Tällä runolla Jari Pirhonen aloitti esityksemme Tieteiden yön Valtiotieteen luentokimarassa. Runo selvästi kosketti, koska se sai spontaanit aplodit yleisöltä. Runon tunnelma oli läsnä myös esityksen jälkeisissä yleisön kysymyksissä ja pohdinnoissa liittyen perhesuhteisiin kuoleman lähestyessä, kuolemantoiveisiin ja syrjäytymiseen.

Haastattelin esityksessämme Marjaana Seppästä ja Jari Pirhosta siitä, että miltä kuolema näyttää, jos sitä tutkitaan sosiaalisena prosessina. Heidän vuoropuhelunsa nosti esille kaksi kiinnostavaa näkökulmaa kuoleman sosiaaliseen puoleen kahden eri tutkimuksen kautta.

Jari Pirhonen kuvasi sosiaalisen kuoleman käsitteen kautta ilmiötä, jossa ihmistä ei nähdä enää sosiaalisen vuorovaikutuksen arvoisena ja häntä pidetään käytännöllisesti katsoen kuolleena, vaikka hän onkin vielä elossa. Hän kuvasi, että sosiaalinen kuolema voi koskettaa paitsi yksilöitä, myös ihmisryhmiä kuten henkilöitä, joilla on muistisairaus tai vähemmistöryhmiä. Jarin kuvaama käsite oli puhutteleva ja sanoitti uudella tavalla aiemmassa työssäni sosiaalityöntekijänä kohtaamiani elämänkohtaloita, kaltoinkohtelua, näkymättömyyttä ja puutetta. Jari kertoikin, että heidän tutkimusryhmässään syntyi ajatus kollektiivisesta sosiaalisesta kuolemasta, koska viime vuoden aikana aktiivisesti hoivapalveluista ja niiden rahoitusvajeesta käydyn julkisen keskustelun perusteella vaikutti siltä, että vanhusten erityistarpeet kyllä tunnetaan, mutta niihin ei ole oltu yhteiskuntana valmiita satsaamaan riittävästi. Heidän ikääntyneiden hyvinvointia käsittelevän tutkimuksensa haastatteluissa ilmeni pelkoja syrjään jäämisestä, sosiaalisen identiteetin ja toimijuuden menettämisestä toimintakyvyn heiketessä, joita tutkijat liittivät sosiaalisen kuolemaan.

Tämä yhdistyi osittain myös Marjaana Seppäsen kertomiin tutkimustuloksiin, joissa kuoleman prosessissa ilmeni syrjäytymistä sosiaalisista suhteista. Hän kuvasi, että syrjäytyminen sosiaalisista suhteista, syrjään jääminen tai rikkinäiset sosiaaliset suhteet, ovat suuri uhka hyvinvoinnille. Kuoleman prosessissa, jossa sairaudet ja toimintakyvyn menetys ovat sinänsä jo hyvinvoinnin kannalta suuri kuormitus, sosiaalisten suhteiden merkitys korostuu. Mitä merkityksellisempiä suhteet ovat, sitä enemmän niistä syrjäytyminen vaikuttaa hyvinvointiin. Marjaana nosti kuitenkin esille myös sen, että toisaalta kuoleman prosessissa saattoi syntyä uusia suhteita esimerkiksi vertaisuuden perusteella. Aina ihmissuhteiden vähenemistä ei myöskään koettu huonoksi asiaksi, vaan yksinolo, vetäytyminen yksinäisyyteen oli osa kuolevan prosessia.

Aikaa esityksellemme oli 15 minuuttia ja puheenjohtaja oli tarkka. En ehtinyt esittämään enää viimeistä kysymystäni Marjaanalle ja Jarille. Kysynkin sen nyt tässä! Marjaana ja Jari, mitä teidän tutkimustulostenne perusteella voisi olla viestinne ihmisille, jotka ovat näiden asioiden kanssa tekemisissä?

Marjaana: 

Kuolevaa ei tulisi pelätä, vaan kuunnella, kysyä mitä hän haluaa ja olla läsnä, mutta ei tuppautua. Kuoleman prosessissa mukana olevan läheisen hyvinvoinnista on tärkeä huolehtia, myös sitten kun kuoleva on menehtynyt.  Läheisen tukeminen luopumisessa ja suruprosessissa myös konkreettisten tekojen avulla on tärkeää.

Jari:

Minusta meidän pitää nyt viimeistään yhteiskuntana havahtua siihen, että ollaanko me tosissaan valmiita tinkimään taloudellisista syistä yhden suuren ja kasvavan kansanosan hyvinvoinnista. Se on aika karua, kun ikäihmiset alkavat kokea itsensä kulueräksi ja rasitteeksi yhteiskunnalle. Eivätkä he näitä ajatuksia tuulesta tempaise kun mediaa vähänkin seuraa.

Kyllä se takuulla vaikuttaa koettuun hyvinvointiin, jos pelkää omaa tulevaisuuttaan. Ja vanhoihin ihmisiin on meidän haastattelujen perusteella hiipinyt vaivaistalojen pelko. Eli viestini on se, että vanhustenhoidon rahoitus kuntoon ja annetaan ihmisille se alun runossakin pyydetty arvokas vanhuus.

 

Haudasta noussut tutkija

Vierailevana kirjoittajana tutkijatohtori Jari Pirhonen

 

Ennen tutkijan tien löytymistä tein monenlaisia töitä ja muun muassa opiskelin suntioksi. Suntion opintoihin kuului hautausmaajakso, jonka aikana opettelin myös haudankaivuuta ja kaivoinkin sitten haudat kahdelle vainajalle. Ensimmäisen näistä haudoista kaivoin vanhan ja salaviisaan haudankaivajan valvonnassa lähes valmiiksi asti. Lopussa hän kuitenkin jätti minut yksin viimeistelemään haudan ja lähtiessään antoi minulle erikoisen tehtävän. Hän kehotti minua menemään haudan pohjalle pitkälleen sen jälkeen, kun olen saanut sen valmiiksi. Tehtävä oli kaksiosainen – haudassa makaamisen jälkeen minun piti vielä kertoa hänelle, mitä maatessani näin. Tein työtä käskettyä, sillä miehen tuntien odotin tehtävänannossa piilevän jotakin järkevää. Lapiolla haudan viimeisteltyäni ja laitettuani havuja reunoille kävin haudan pohjalle selälleen katsomaan, mitä sieltä näkyy. Ja taivashan sieltä näkyi. Haudankaivaja antoi minulle ikimuistoisen opetuksen.

Hautausmaajakso opetti minulle muutakin. Kaivamiini kahteen hautaan saatettiin nimittäin hyvin erilaiset ihmiset. Toinen oli kauppaneuvos, jonka hautajaiset vaativat poliisin paikalle ohjaamaan liikennettä ja saattoväen mukana oli isokenkäisiä ihmisiä ministereitä myöten. Toiseen kaivamaani hautaan saatettu oli maan vähäväkinen, jolla ei ollut riittävää määrää arkun kantajiakaan läheisten joukossa, eli toimimme haudankaivajan kanssa molemmat myös saattoväkenä. Tilaisuudet olivat hyvin erilaiset, ihmiset olivat eläneet hyvin erilaiset elämät, mutta samanlaiset haudat minä heille kaivoin. Kuolema on omalla tavallaan suuri tasa-arvoistaja, vaikkakin vain lopputuloksen suhteen. Kuoleman prosessit voivat olla hyvinkin eriarvoisia.

En tiedä johtuuko työharjoittelustani, että hautausmaat ovat minusta hyvin mielenkiintoisia paikkoja. Menneisyys ja nykyisyys sekoittuvat siellä jännittävällä tavalla. Hautakiviä katsellessani ja tekstejä lukiessani huomaan ajattelevani monenlaista. Tuossa lepäävä olisi nyt suunnilleen minun ikäiseni, jos ei olisi kuollut ennenaikaisesti. Meniköhän hän liikenteessä? Olikohan hänellä jo lapsia kuollessaan? Vieläköhän häntä kaivataan? Tunnelma hautausmaan muurien sisäpuolella on jotakin ihan muuta kuin ulkopuolella. Siellä on rauha. Siellä on katkeamaton sukupolvien ketju, sillä katkoskohta on vasta hautausmaan portilla, elävien ja kuolleiden välillä. Siellä asuu sellainen ymmärrys elämästä, joka väkisin katoaa pian hautausmaalta poistumisen jälkeen. Taidankin ensi kesänä ottaa läppärini ja käydä kirjoittamassa kuolemaan liittyviä tutkimusjuttujani hautausmaalla. Ehkä hautausmaan hiljaisesta viisaudesta tarttuu jotakin myös haudasta nousseen tutkijan teksteihin.

Sosiaalisten suhteiden merkitykset ja kompleksisuus miesnäkökulmasta

Millaisina miesten sosiaaliset suhteen näyttäytyvät ikääntyessä? Tätä teemaa kokoonnuimme pohtimaan hankkeemme ensimmäisessä konferenssissa ”Ageing Men and Their Social Relationships”. Konferenssi toi yhteen monitieteisiä puheenvuoroja, joihin myös osallistujat liittyivät aktiivisesti tilaisuuden keskustelevassa tunnelmassa. Kansainvälisinä puhujina konferenssissa olivat Simon Biggs Melbournen yliopistosta ja Paul Willis Bristolin yliopistosta. Simon Biggs esitteli uutta tutkimustaan, jossa tarkasteltiin laaja-alaisesti muistisairauteen liitettyjä käsityksiä yhdistäen tuloksia Generational Intelligence-käsitteeseen. Paul Willis toi esille yksinäisyyteen liittyvää moniulotteisuutta esitellessään tutkimustaan yksin elävistä miehistä. Osana hänen tutkimushankettaan julkaistaan huhtikuussa ammattilaisille suunnattua materiaalia, josta pääsimme konferenssin lopuksi näkemään hienon videon seksuaalivähemmistöihin kuuluvien miesten kokemuksista yksinäisyyteen ja yhteenkuuluvuuteen liittyen.

 

 

Sosiaalisten suhteiden kompleksisuus ilmeni useassa esityksessä kiinnostavana inkluusion ja ekluusion vaihteluna. Esimerkiksi Ilkka Pietilä ja Hanna Ojala esittelivät tutkimuksessaan mukana olleita miesyhteisöjä, joissa tavoiteltiin yhdenvertaisuutta, mutta samalla rakennettiin rajoja, jolloin ryhmään liittyminen edellytti neuvottelua ja sopeutumista. Marjaana Seppänen totesikin omassa esityksessään, että ryhmään hakeutuminen ja liittyminen edellyttävät nyky-yhteiskunnassa viestinnällisiä prosesseja ja neuvotteluja. Paikat tai instituutiot eivät enää määrittele yhteenkuuluvuutta vaan erilaisiin ryhmiin hakeudutaan. Yhteisöissä myös otetaan erilaisia rooleja ja yhteisön merkitystä rakennetaan suhteessa muihin, kuten vanhojen miesten paikallisyhteisöä koskevassa tutkimuksessa ilmeni.

Sosiaalityöntekijänä minua puhuttelivat osoitukset järjestelmän ja palvelujen syrjäyttävistä mekanismeista, jos sosiaalisia suhteita ei tueta kestävämmin myös rakenteellisesti. Anna Mäki-Petäjä-Leinonen kuvasi kiinnostavaa käsitettä relationaalisesta autonomiasta sekä lainsäädännöllisen kehittämisen tarvetta iäkkäiden ihmisten tuettuun päätöksentekoon liittyen. Esitysten ja yhteisten keskustelujen aikana pohdittiin myös sitä, miten tärkeää sensitiivisten aiheiden, kuten kuoleman tai yksinäisyyden tunteiden puheeksiotto on iäkkäiden palveluissa. Iäkkäiden miesten tukemisessa tulisi huomioida hoitokäytäntöjen ja -ympäristöjen sukupuolittuneisuus, miessukupuoleen liitettyjen sosiaalisten ja kulttuuristen oletusten vaikutus kohtaamisessa ja avun vastaanottamisessa. Esityksissä tunnistetiin lisäksi tarve ryhmäinterventioiden vaikuttavuuden ja yksilöllisten tarpeiden suhteen tutkimiselle sekä uusien yhteisöllisyyttä mahdollistavien tapojen kehittämiselle.

Ageing Men and Their Social Relationships- konferenssi järjestettiin Helsingin yliopistolla 26  – 27.3.2019. Tilaisuuden järjestelyjä tuki Koneen säätiö. Tarkemmat tiedot puhujista löydät konferenssin nettisivuilta: https://www.helsinki.fi/en/conferences/ageing-men-and-their-social-relationships

Seuraavassa konferenssissa elokuussa tarkastellaan ikääntymiseen, kuolemaan ja sekä merkityksellisiin ihmissuhteisiin liittyvää tematiikkaa: https://www.helsinki.fi/en/conferences/conference-on-meaningful-relations-in-aging-and-dying