Author Archives: Heta Tarkkala

Avoimia kysymyksiä tulevaisuuden terveydestä ja yhteiskunnasta

Kliininen päätöksenteko perustuu tutkittuun tietoon. Tiedon tarkentuessa sairausluokitukset tulevat paremmiksi, diagnostiikka ja hoitotulokset paranevat ja potilaat hyötyvät. Myös lääkeaineiden aiheuttamat haitat vähenevät. Potilaan autonomia kasvaa, kun palvelut ottavat paremmin yksilön tarpeet huomioon. Koko terveydenhuoltojärjestelmä sekä tehostuu että tulee vaikuttavammaksi. Ennaltaehkäisevät toimet voidaan kohdistaa niihin, jotka todella hyötyvät niistä. Kansalaisten ymmärrys genetiikasta ja terveydestä parantuu, jolloin he pystyvät huolehtimaan itsestään entistä paremmin. Ja lista jatkuu…

Yllä olevan kappaleen lupaukset on poimittu brittiläisen terveysalan think-thankin  PHG Foundation huhtikuussa 2017 julkaisemasta raportista ”Personalised healthcare: bringing the future into focus”. Raportissa esitetään tulevaisuudennäkymiä siitä, mitä henkilökohtainen lääketiede oikeastaan tulee tarkoittamaan. Lisäksi raportissa nostetaan esille, mitä eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä terveydenhuollon mahdollisesti radikaaliinkin muutokseen liittyy.  Tässä merkinnässä nostan esiin joitakin niistä huolista ja kysymyksistä, jotka tulevat samassa paketissa lupausten kanssa. Kirjoitus perustuu raportin sisältöön.

On tärkeää muistaa, että tiede etenee hitaasti ja uusi tieto on aina osittaista ja rajallista. Uuden tiedon vieminen potilaiden hoitoon ja terveydenhoitojärjestelmään hyödyllisellä tavalla tulee jatkossakin olemaan haastavaa. Edes terveydenhuoltohenkilökunnan ymmärtämys ja tietämys aiheesta ei kenties aina ole riittävällä tasolla. Genetiikkaan ja genomiikkaan liittyvä lukutaito onkin keskeinen haaste koko yhteiskunnalle.

”Personalised Healtcare” -raportissa huomautetaan, että on mahdollista, ettei genomitieto voimaannuta kansalaisia tai tee heistä yhtään enempää valmiita ottamaan suurempaa vastuuta omasta terveydestään. Muutenkaan ei ole aivan selvää, miten visio perimää koskevan tiedon lisääntyvästä käytöstä terveydenhuollossa ja sairaanhoidossa oikeasti vaikuttaa ihmisten terveyttä koskeviin asenteisiin. Voiko tiedon liian suuri määrä johtaa vain välinpitämättömyyteen? Tietoon ja dataan keskittyminen voi myös johtaa siihen, että hoito, hoiva ja ihmisen yksilöllinen kohtaaminen sekä kuuntelu sivuutetaan, kun ihminen näyttäytyy vain terveysdatansa summana. Toisaalta pelkona on, että lisääntyvän tiedon kautta luodaan suuri joukko terveydestään erittäin huolestuneita tai ahdistuneita kansalaisia, joilla ei todellisuudessa ole minkäänlaista akuuttia terveysongelmaa. Ylipäätään ero terveyden ja hyvinvoinnin välillä voi hämärtyä, mikä voi luoda jälleen uusia palvelutarpeita.

Iso potentiaalinen haaste on sekin, minkälaisia yhteyksiä tulevaisuudessa mahdollisesti luodaan geneettisten riskitekijöiden, sosiaalisen vastuun ja perheen perustamisen välille. Johtaako perimää koskevan tiedon lisääntyminen pahimmillaan hedelmällisessä iässä olevien naisten elintapojen ja terveyden entistä tarkempaan kontrolloimiseen? Samoin perhe- ja sukulaissuhteisiin terveyden ja perimän kysymyksillä on vaikutusta. Terveydenhuollon perusteiden mahdollinen radikaali muutos voi myös muilta osin merkittävästi vaikuttaa siihen, miten jatkossa ymmärrämme toisaalta sosiaalisen ja toisaalta yksilön oman vastuun suhteessa terveyteen. Huolena on, lisääntyvätkö epätasa-arvo ja ihmisten syrjintä – eli kääntäen esiin nousee kysymys siitä, ketkä konkreettisesti hyötyvät geenitiedosta ja keitä nämä lääketieteen uudet lupaukset koskevat?

Hallinnon ja palvelujärjestelmän kannalta haasteena on löytää parhaat toimintatavat. Uhkana on  järjestelmän tehottomuus ja liiallinen monimutkaisuus. Raportin mukaan usein nojataan liikaa ajatuksiin innovaatioista palveluihin keskittymisen sijaan. Toisaalta juuri lisääntyvä yhteistyö julkisen ja yksityisen samoin kuin hoidon ja tutkimuksen välillä, nähdään oleellisina osina henkilökohtaisen lääketieteen toteutumista.

Lopulta kysymys on myös siitä, kuinka tuleva terveydenhuoltojärjestelmä kykenee vastaamaan yhä enemmän omasta hoidostaan vastuuta ottavien yksilöiden odotuksiin ja toiveisiin. On ratkaistava, millaisten palvelujen kautta vastataan toisaalta ihmisten haluihin ja odotuksiin, ja toisaalta ihmisten tarpeisiin. Tullaanko potilaita esimerkiksi ylidiagnosoimaan? Odotetaanko meidän kaikkien kykenevän jatkossa toimimaan oman terveytemme ja hyvinvointimme projektipäällikköinä, olemaan yhä enemmän vastuussa omasta terveydestämme, ja yhä lukutaitoisempina geenitietomme suhteen?

Call for Papers and Panel Proposals for the Nordic STS Conference

Third Nordic Science and Technology Studies Conference

May 31-June 2, 2017, University of Gothenburg

 

The field of science and technology studies (STS) has grown rapidly in the Nordic countries and the purpose of the biannual Nordic STS conference is to stimulate scientific exchanges among STS scholars by providing a regional forum for presenting on-going work and initiating informal dialogues. At the third Nordic STS conference the keynote speakers are: David Demortain, INRA, Ulrike Felt, University of Vienna and Helen Verran, Northern Institute, Charles Darwin University.

The initiative of organizing the first Nordic STS conference in 2013, coincided with an effort to create a Nordic STS network by strengthening intellectual ties between existing national networks. It was organized by the Centre for Technology, Innovation and Culture/TIK, at the University of Oslo and the Department for Interdisciplinary Studies of Culture/KULT at the Norwegian University of Science and Technology, The second Nordic STS conference took place in 2015 and was organized by the Techno-Anthropology Research Group at Aalborg University in collaboration with the Danish Association for Science and Technology Studies (DASTS). The third conference is going to take place in Gothenburg, 2017.

The scientific committee and the organizing committee of the Nordic STS conference are now opening up a call for papers and panels for the third Nordic STS conference. Paper proposals should be no longer than 300 words and contain name(s) and institutional affiliation(s) of the author(s). Proposal for thematic panels (3-4 papers) should be short (no longer than 300 words) and contain a brief description of the theme, names and institutional affiliations of the presenters and organisers, and suggestions for papers (title and authors) to be included in the panel (abstract for the papers suggested to be included in the panels are submitted separately). Panels that include scholars from more than one Nordic country are particularly encouraged. The organizing committee can help in identifying potential participants from other Nordic countries (contact: STS2017@gu.se).

Abstracts for papers and panels should be submitted no later than 1 March 2017. Accepted panels and papers will be notified no later than 1 April. Proposals for panels and papers should be sent to: STS2017@gu.se

 The conference is organized by the Department of Sociology and Work Science and Theory of Science at the Department of Philosophy, Linguistics and Theory of Science, University of Gothenburg.

 

Scientific committee:

Kristin Asdal, University of Oslo

C-F Helgesson, University of Linköping

Sampsa Hyysalo, Aalto University

Christopher Gad, IT-University of Copenhagen

 

Organizing committee:

Linda Soneryd, University of Gothenburg

Johan Söderberg, University of Gothenburg

Doris Lydahl, University of Gothenburg

  For more information about the conference, see the conference webpage which is updated continously: http://socav.gu.se/english/research/third-nordic-science-and-technology-studies-conference

Call for papers: “Science, technology and society” – working group at the Annual conference of the Westermarck Society

The Annual conference of the Westermarck Society will be held under the theme “Excess and Owerflows” at the University of Tampere on 23.-24.3.2017. The keynote speakers are: prof. Christian Borch (Copenhagen Business School, Denmark), prof. Sarah Green (University of Helsinki, Finland), prof. Annemarie Mol (University of Amsterdam, the Netherlands) and prof. Iddo Tavory (New York University, USA).

STS Helsinki is hosting its own working group and announces call for papers:

Working group 29. Science, technology and society

Coordinators: On behalf of the STS-Helsinki group at the University of Helsinki: Jose A. Cañada, Lotta Hautamäki, Mikko Jauho and Mianna Meskus. Please direct possible inquiries to lotta.hautamaki@helsinki.fi.

Science and Technology Studies (STS) is an interdisciplinary field of study that examines the interaction between society, science, and technology. STS pays attention to how different fields, such as law, politics, and everyday life, become intertwined with science and technology. This becomes especially relevant when thinking about heatedly debated topics as diverse as climate change, the role of experts, medicine, genetics, gender, robotics or organic food. The field calls for a deeper understanding of the development, processes, practices and outcomes of such phenomena through problematizing them as social phenomena. In the process, STS explores the mechanisms behind knowledge claims and ontological assumptions that guide our everyday. Or, how one of the most prominent STS scholars, Steve Woolgar, has said in a rather provocative way: look at how the world defined by science and technology “could be otherwise”.

STS-Helsinki calls for theoretical, methodological and empirical papers on current research in social studies of science. Papers both in Finnish and English are welcome. The aim of this working group is to offer a forum to discuss social phenomena at the crossroads between science, technology and society: how is scientific knowledge established and negotiated? How do historical processes contribute to the establishment of certain fields of study or to the development of certain technologies? What are the practices that contribute to the shaping of technoscientific objects and subjects? We also welcome papers discussing the specific topic of excess and surplus. But beyond more specific pressing questions, this working group is defined as a meeting point for both Finnish and international scholars to share and discuss their work with others studying science, technology and society.

The abstract should be sent using Lyyti. (Note that once you are on Lyyti, you can change the language from the upper left corner of the page).

 

Call for Papers: “Expertise and its tensions” – A Special issue of Science & Technology Studies.

Contemporary societies are permeated by, and depend on, various types of expertise. Expertise is also commonly contested in various domains, such as environment, health, medicine and economics. Debates on expertise commonly involve struggles over propositional power as well as epistemic authority. These struggles might be about relations between lay and expert knowledges, but they might also emerge betwixt scientific experts, or among other forms of expertise and ways of knowing. Furthermore, inter- or multidisciplinary endeavors create tensions as scientific experts from various fields need to fit together their approaches.

Articles can relate to any aspect of expertise, targeting, for example, to any of the three pre-established topics groups: 1) expansion of expertise in the public domain, 2) multidisciplinary expertise and its tensions, 3) experts, politics and policy.

We welcome but do not restrict the scope of articles, on following topics:

  • Emergence of multiple expertise around distinct phenomena
  • Multidisciplinary expertise and tacit knowledge
  • Expertise and wicked problems
  • Expertise, law and regulation
  • Socio-materiality of expertise
  • The place of expertise in social services
  • Trust in science and/or think tanks
  • Science-policy dynamics
  • Triple helix
  • Expansion of expertise in the public domain
  • Social media  and expertise
  • Personal values, stances, and expert knowledge
  • Expertise of risk
  • Experience based expertise
  • Politically and economically motivated dissent in science
  • Public questioning of medical expertise
  • NGO’s as policy experts
  • Participatory expertise
  • Contingency of the boundaries of public expertise
  • How information systems and databases affect medical expertise
  • Big data and expertise
  • Tensions in the multi-disciplinary expertise
  • The interfaces of expertise
  • Semantic difference and loss of context in multidisciplinary scientific work
  • Emotional tensions in multi-, inter-, and trans-disciplinary interaction
  • Multiple ontologies and professional languages
  • Scientific misconduct
  • Total quality management of expertise
  • The efficiency of expertise

The guest-editors of this special issue of Science and Technology Studies are: Steven Yearley, Maria Åkerman, Otto Auranen, Harley Bergroth, Ismo Kantola, Sampsa Saikkonen, Jaakko Taipale.

Papers to be submitted should not be published or under review elsewhere. All submissions will be peer-reviewed according to Science & Technology Studies guidelines and procedures. For further manuscript guidelines, please see ‘manuscript submissions’ on Science & Technology Studies website (www.sciencetechnologystudies.org).

Deadline for manuscript submissions is 15th of February 2017.

For further information, please contact Ismo Kantola.

Call for papers: Conceptualizations of the “participant” revisitied: Challenges of a biological citizenship model for democratic participation

This is a call for papers for the Mid-term Conference of the International Sociological Association (ISA) Research Committee 10 (RC10) on Participation, Organizational Democracy & Self-Management, Lisbon, Portugal, from 12th to 15th July 2017.

Session 6.6 “Conceptualizations of the “participant” revisited:

Challenges of a biological citizenship model for democratic participation” in stream 6 “Participation and Democracy revisited”

 

Organized by

Nina Amelung, Centre for Social Studies (CES), Universidade Coimbra, Portugal; ninaamelung@ces.uc.pt Helena Machado, Centre for Social Studies (CES), Universidade Coimbra, Portugal; helenamachado@ces.uc.pt

 

Recent debate of participation in the contexts of science and technology has discussed the changing relationships among publics, policy makers, and scientific expertise. Thereby alternative understandings of democratic participation of individuals in science and politics have emerged. In particular in some science and technology areas such as genetic research in medical science or forensic sciences where biological markers shape the involvement of participants this has caused fundamental changes of framing individuals as participants and constructing their rights and duties.

Individuals then are not any more understood as passive donors of biological material and data, but instead as individuals with active citizenship rights and as potential co-decision makers. As examples we can think of the implications for the construction of participation in the context of medical biobanks or forensic DNA databanks. Thus, participation of individuals can range from volunteering by providing biometric data; to getting directly involved in decision making about genetic research as addressees of public accountability of the state and science; to getting actively involved in the knowledge production or contesting knowledge claims of genetic research. An alternative construction of the participant comes often with different demands for democratic, transparent and accountable governance of research and technology practices. Among them are representative and inclusive decision-making processes and taking the relevance of creating public trust and legitimization into account.

This session aims at assembling discourses on alternative notions of participation which investigate the implications of a biological citizenship model. We welcome contributions dealing with the following

questions: What are the repercussions of a biological citizenship notion for democratic participation? What are the benefits and limits of such an expanded notion of participation building on a biological citizenship? What are empowering and disempowering effects of such a construction of participation for the role of the “participant”?

 

Submission

In order to submit a communication proposal please mention in the proposal the stream and the session number. Also please include your name, affiliation and email.

For your proposal to be considered please submit the title and an abstract (max. 300 words) both to:

– the mail(s) of the session organizer(s)

–  and the Conference email at: isa@socius.iseg.ulisboa.pt

 

Deadlines

12 March – Deadline to submit abstract proposals

15 April – Notification of acceptance of the abstracts to the authors

31 May – Deadline for accepted authors to register for the conference Further information about the conference and location can be found

here: http://pascal.iseg.utl.pt/~socius/eventos/ISA-RC10/index.shtml

Biopankit tulevaisuutta rakentamassa

Muuttuva biolääketiede ja Suomessa kerätyt tietovarannot

Biopankkeja eli näytteenantajien perimätietoa sekä terveys- ja elintapatietoa sisältäviä kokoelmia perustetaan ja kerätään useissa eri maissa. Esimerkiksi Iso-Britanniassa käynnissä on 100 000 Genomes Project ja Yhdysvalloissa Precision Medicine Initiative, (jonka nimi tulee jatkossa olemaan All of Us). Nämä pyrkimykset koota biopankkeja edustavat visiota, että yhä henkilökohtaisemmin räätälöidyt hoidot ja diagnostiikka olisivat sairaanhoidossa arkipäivää mahdollisimman pian. Visiossa pääpaino on sairauksien ennaltaehkäisyssä. Terveyden ja hyvinvoinnin tavoitteiden rinnalla korostuvat myös taloudellisten hyötyjen, innovaatioiden ja investointien lupaukset. Biopankit edustavatkin uudenlaista tapaa tuottaa ja organisoida lääketieteen tutkimusaineistoja niin terveyttä kuin taloutta varten.

Suomessakin on 2010-luvun alkuvuosina perustettu biopankkeja organisoimaan näytteitä ja niihin liittyvää terveys- ja elämäntapatietoa lääketieteellisen tutkimuksen edistämiseksi. Biopankkien tavoitteena on, että ihmisten terveyteen liittyvän tiedon pohjalta voidaan yhä paremmin edistää sairauksien tuntemista, diagnostiikkaa sekä kehittää hoitoja kullekin potilaalle sopivammiksi. Uuden tiedon avulla ihmisiä voitaisiin myös kannustaa elämäntapamuutoksiin yhä varhaisemmassa vaiheessa, jolloin he kenties välttyisivät sairauksilta kokonaan.

Suomea markkinoidaan ihanteellisena ympäristönä terveysalan tutkimus- ja kehitysinvestoinneille. Ajatellaan, että Suomen julkinen terveydenhuolto, sosiaaliturvatunnukset sekä pitkä historia rekisterien keräämisessä yhdessä biologisista näytteistä saadun tiedon kanssa tarjoavat mahdollisuuksia, joita monella muulla maalla ei ole tarjota. Esimerkiksi 2015 julkaistussa Genomistrategiassa tähän tietovarantoon onkin viitattu ”kansallisena pääomana” (Genomistrategia sivu 3). Ensimmäisiä merkkejä siitä, että suomalaiset tietovarannot kiinnostavat, on jo nähty. Biopankit ovat julkistaneet yhteistyösopimuksia lääkeyhtiöiden kanssa. Terveydenhuollon tietovarannot ja biopankit mainitaan myös yhtenä taustana sille, että IBM investoi Suomeen ja ryhtyy kehittämään tekoäly Watsonia juuri Suomessa.

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Biopankkinäytteitä voidaan sekvensoida osana niiden tutkimuskäyttöä. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Tulevaisuudenlupaukset ja odotukset tutkimuskohteena

Biopankit lupaavat hienon tulevaisuuden. Sairauksia voitaisiin ennaltaehkäistä, lääkitys toimisi paremmin, diagnostiikka olisi tarkempaa. Nämä tavoitteet eivät kenties toteudu vielä pitkään aikaan, mutta jo tänä päivänä tapahtuu paljon tietyn tulevaisuudennäkymän nimissä. Siksi väitöskirjatutkimuksessani kiinnitetään huomiota odotusten luomiseen ja siihen, miten asioita ja toimijoita uudelleen järjestellään suhteessa toisiinsa jo tänään, jotta tietty tulevaisuus voisi tulla mahdolliseksi. Odotusten sosiologiassa (ks. esim. Sociology of expectations)  tarkastellaan tulevaisuutta siitä näkökulmasta, mitä sen nimissä tehdään juuri nyt. Mitä edellytetään niin yhteiskunnalta, lainsäädännöltä kuin tieteeltä ja sen käytännöiltä?

Esimerkiksi tällä hetkellä sekä julkinen sairaanhoito että THL:n tutkimusprojektit tuottavat tietoa ja keräävät näytteitä. Biopankkitoiminta organisoi tämän tietomäärän käytön tutkimukseen ja tuotekehitykseen niin nyt kuin tulevaisuudessa. Samalla se toimii uudella tavalla yksityisen ja julkisen rajalla. Juuri nyt yhteiskunnassamme on suuntana muutenkin, että dataa pyritään avaamaan jatkokäyttöön yhä enemmän (ks. esim. SOTE-tiedon toissijainen käyttö). Mitä kaikkea se oikeastaan tarkoittaa?