Pia Vuolanto, Harley Bergroth, Johanna Nurmi ja Suvi Salmenniemi
Tässä kirjoituksessa tarkastelemme lääketieteen kritiikin ilmenemistä suomalaisten itsehoivakäytännöissä. Tutkimme rokotuskriittisiä vanhempia, vaihtoehtohoitojen käyttäjiä ja digitaalisia laitteita hyödyntäviä itsenmittaajia, joiden esittämä kritiikki kohdistuu lääketieteellisen tiedon tuottamiseen ja tiedon puhtauteen, terveydenhoitohenkilökunnan käytäntöjen arvioimiseen, lääketieteellisten suositusten riittämättömyyteen ja joidenkin itsehoivakäytäntöjen irrationaalisuuteen. Kritiikistä huolimatta haastateltavien keskuudesta on vaikea löytää tiedevastaisuutta.
Ennakoivan, yksilöllistyvän terveydenhuollon diskurssit ja terveydenhuollon tehokkuuspaineet kannustavat ihmisiä kantamaan yhä enemmän vastuuta omasta terveydestään. Erilaiset ennaltaehkäisevät, täydentävät ja vaihtoehtoiset itsehoivakäytännöt ovatkin nykyään näkyvästi esillä myös Suomessa, jossa tutkimukset ovat perinteisesti raportoineet kansalaisten vahvasta luottamuksesta tieteeseen ja terveydenhuoltojärjestelmään. Itsehoivan muodot voidaankin nähdä itsestään vastuuta kantavan terveyskansalaisen toimintana. Tosin, jos itsehoivaan yhdistyy terveysauktoriteettien tai tieteen kritiikki, itsehoivalla voi olla myös negatiivisia seurauksia, esimerkiksi hoitoon hakeutumisen viivästymistä tai lääketieteellisen hoivan ulkopuolelle jäämistä.
Tieteen julkisen ymmärryksen näkökulmasta itsehoivakäytännöissä rakentuva tieteen ja terveysauktoriteettien kritiikki on kiinnostavaa. Näiden käytäntöjen leimaaminen pelkäksi huuhaaksi jättää avoimeksi kysymyksen siitä, mikä tai kuka oikeastaan on ihmisten itsehoivaa legitimoivan kritiikin kohteena, tai miten tieteeseen käytännössä suhtaudutaan. Tutkiessamme suomalaisten itsehoivakäytäntöjä rokotuskriittisten vanhempien, vaihtoehtohoitojen käyttäjien ja digitaalista kuluttajateknologiaa hyödyntävien itsenmittaajien parissa huomasimme, että tieteellä on kaikissa ryhmissä merkittävä rooli tiedollisena resurssina, jota halutaan ”ottaa haltuun”. Tiedevastaisuuden sijaan kaikissa näissä itsehoivakäytännöissä nousee esiin pyrkimys parantaa ja kehittää tieteellistä tiedontuotantoa ja siihen perustuvaa auktoriteettia yhteistyössä tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Itsehoivakäytäntöjä pyrittiin siis myös (ope)rationalisoimaan arjessa tieteelliseen tutkimustietoon ja tieteelliseen keskusteluun perustuen.
Kriittisyys yllättävän samankaltaista eri ryhmissä
Intuitiivisesti teknologiavetoinen itsenmittaaminen näyttäytyy usein lähtökohtaisesti tiedemyönteisenä ja ”harmittomana” toimintana, joka myös sopii yhteen virallisten terveysdiskurssien kanssa. Päivittäisten askelmäärien, unen, sykkeiden tai veriarvojen säännöllisen mittaamisen ajatellaan auttavan ihmisiä pitämään huolta itsestään lääketieteellisten suositusten tai viitearvojen mukaan, ja ihmiset kokevat voivansa datan välityksellä osoittaa itselleen tai esimerkiksi lääkärille jotain omaa kokemusta konkreettisempaa itsestään. Toisaalta, itsenmittaaminen voi avata myös uudenlaisia mahdollisuuksia vahvistaa omia kokemuksia, ottaa terveysasiantuntijuutta omiin käsiin tai ainakin ”pitää etäällä” virallista terveydenhuoltojärjestelmää. Niin kutsutussa Quantified Self -liikehdinnässä tähän kuuluu ihanne siitä, että yksilö voi tieteellistä kirjallisuutta perkaamalla ja dataa systemaattisesti keräämällä luoda itselleen oman terveyden seurantaan ja ylläpitoon tähtääviä metodeja.
Rokotekriittisyyteen ja jossain määrin vaihtoehtohoitoihin taas liittyy lähtökohtaisesti oletus tiedevastaisuudesta ja halu erottautua virallisesta terveydenhuollosta. Tällöin niihin liittyvässä julkisessa keskustelussa korostuvat usein hoitajien tietopohjan epäily, huoli epäeettisestä vallankäytöstä, välinpitämättömyys ja toiminnan vaarallisuus muille. Toisaalta, esimerkiksi erilaisten lääke- ja rokoteaineiden hyötyjen ja haittojen arviointi – niin ikään usein tieteelliseen keskusteluun tukeutuen – on keskeinen osa myös sitä, miten vaihtoehtohoitojen käyttäjät ja rokotekriittiset ihmiset rationalisoivat näitä käytäntöjä omassa arjessaan. Haastattelukertomusten mukaan ihmiset haluavat tuoda esiin lääketieteen hoitoihin tai rokotteisiin liittyviä epäilyksiään terveydenhoitohenkilökunnalle, mutta kynnys tähän on korkea, sillä ”järjestelmän” koetaan tehokkaasti sulkevan ulos vaihtoehtoiset kokemukset ja ajatukset. On kuitenkin huomionarvoista, että tällöinkään tiedettä tai terveysauktoriteetteja ei sinänsä periaatteellisella tasolla vastusteta. Kyse on enemmänkin siitä, miten tiedettä tai terveydenhuoltoa ja niiden vuorovaikutusta kansalaisten kanssa voitaisiin parantaa.
Onkin kiinnostavaa, että nämä lähtökohtaisesti erilaiset ryhmät artikuloivat varsin samankaltaista kritiikkiä koskien terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämistä sekä lääketieteellistä tutkimusta ja terveydenhuoltoa. Kaikissa ryhmissä sekä rakennetaan eroja tieteeseen perustaviin terveysauktoriteetteihin että visioidaan kasvavaa yhteistyötä niiden kanssa. Tässä kirjoituksessa hahmottelemme neljä erilaista, mutta toisiinsa osittain limittyvää kritiikin muotoa haastatteluaineistomme pohjalta. Kritiikin muodot eivät ole jäljitettävissä sellaisenaan kenenkään yksittäisen henkilön tai yksittäisen ryhmän ajatteluun. Tavoitteena on ollut muodostaa jäsentynyt jaottelu kritiikistä, jotta sitä voitaisiin ensinnäkin analysoida yhteiskuntatieteellisessä ja tieteentutkimuksellisessa kehyksessä ja toisekseen ymmärtää yhteiskunnallisena ilmiönä. Tutkimuksemme kiinnittyy tieteen julkisen ymmärryksen tutkimukseen, jonka myötä emme ole kiinnostuneita arvioimaan ihmisten kritiikin tieteellistä todenmukaisuutta, vaan ymmärtämään sitä, miten suhdetta lääketieteeseen ja terveydenhuoltoon rakennetaan arjessa.
Neljä kritiikkiä
Ensimmäinen kritiikin muoto kohdistuu lääketieteellisen tiedon tuottamiseen ja tiedon puhtauteen. Kritiikki koskee etenkin tieteellisen toiminnan puolueettomuutta ja eettisyyttä. Haastateltavat osoittavat lääketieteellisen tutkimuksen vinoutumia ja epäkohtia. He kritisoivat esimerkiksi kaupallisten toimijoiden, etenkin lääkeyritysten, osuutta tutkimuksen tekemisessä ja tutkimuksen periaatteiden määrittelyssä, tai lääke- ja elintarviketeollisuuden intressien näkymistä siinä, millä tavalla tutkimusten tulokset esitetään. Heidän näkemystensä mukaan erityisesti ylikansallisilla yrityksillä on liian paljon valtaa sen määrittelemisessä, mikä on oikeanlaista, tärkeää tai eettisesti hyväksyttävää tutkimusta tai miten ihmisten tulisi huolehtia itsestään. Tällainen kritiikki on eettistä ja moraalista rajatyötä, jossa lääketiedettä arvioidaan sosiaalisessa ja poliittisessa kontekstissaan kriittisen ulkopuolisen tarkkailijan asemasta käsin. Tutkimusta ja siihen perustuvaa tietoa saatetaan tällöin siis syyttää taloudellisten intressien tuottamasta vinoutuneisuudesta, tai jopa suoranaisesta korruptoituneisuudesta.
Toisessa kritiikin muodossa on kyse terveydenhoitohenkilökunnan käytäntöjen arvioimisesta. Haastateltavat tarkastelevat asiantuntijoiden työtä ja käytäntöjä ja kritiikki kohdistuu sekä terveydenhuollon ammattilaisiin että laajemmin terveydenhuoltojärjestelmään. Terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta ja ammattikäytäntöjä kritisoidaan siitä, että ne tuottavat kyvyttömyyttä tai haluttomuutta kohdata ihmistä yksilönä ja kokonaisvaltaisella tavalla. Haastateltavat kokevat, että terveydenhuollon ammattilaiset sivuuttavat tunteiden ja kokemusten merkityksen paranemisprosesseissa ja korostavat ammattikäytäntöjen ylivertaisuutta. Ajoittain tämä johtaa siihen, että haastateltavat päätyvät välttelemään kohtaamisia terveydenhuoltohenkilökunnan kanssa. Tämän seurauksena heidän sosiaaliset verkostonsa voivat muodostua ammattilaisia tärkeämmäksi viiteryhmäksi ja tiedonlähteeksi. Vaikka osalla haastateltavista on kokemusta rakentavasta vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, he kokevat, etteivät ammattilaiset voi julkisesti keskustella vaihtoehtoisista hoitomuodoista ja terveyskäsityksistä.
Kolmas kritiikin muoto kohdistuu lääketieteellisten suositusten riittämättömyyteen ja kyvyttömyyteen kohdata asiakkaat yksilöllisesti. Tällöin korostetaan kullekin yksilölle räätälöidyn lääketieteen hyötyjä ja merkitystä. Lääketieteelliset suositukset näyttäytyvät tästä katsannosta käsin epätäydellisinä ja epätäsmällisinä. Suosituksiin perustuvat käytännöt eivät haastateltavien mukaan riittävästi huomioi henkilökohtaisia tiedonkeruun mahdollisuuksia, kuten itsenmittaamisen käytäntöjä tai henkilökohtaisten kokemusten keräämistä. Asiakkaan omaa tiedonkeruuta ei käytetä riittävästi hyväksi terveydenhuollon päätöksenteossa. Monissa haastatteluissa korostuu, että asiakkaat keräävät ja yhdistelevät tietoa monista eri lähteistä, kuten omista, läheisten tai tuttavien kokemuksista, Facebook-ryhmistä, blogeista, internetsivustoilta, virallisista suosituksista, lääketieteen ja muiden tieteenalojen tutkimuksesta, vaihtoehtoisen terveystiedon koulutustilaisuuksista sekä tiedettä popularisoivista artikkeleista ja -kirjoista. Tässä kritiikin muodossa on nähtävissä voimakas halu osallistua terveyttä koskevan tiedon tuottamiseen esimerkiksi digitaalisten laitteiden avulla tai kokemustiedon keruun kautta. Haastateltavista jotkut olivat tarjonneet omaa numeraalista tai kokemuksellista aineistoaan terveydenhuollon käyttöön, mutta pettyneet, kun eivät saaneet sen käytölle vastakaikua. Haastateltavat korostivat myös, että tutkimustiedon pitäisi olla avointa kaikille kansalaisille.
Neljännessä kritiikin muodossa tehdään rajaa omien rationaalisiksi koettujen käytäntöjen ja irrationaalisten itsehoivakäytäntöjen välillä. Haastateltavat saattavat viitata yhteisössä toimiviin muihin henkilöihin, joiden tietämystä ja tapoja toimia pidetään äärimmäisyyksiin menevinä tai epäuskottavina. Haastateltavat pitävät tiedettä ja sille ominaista skeptistä kriittisyyttä korkeassa arvossa, ja toisia kritisoidaankin eritoten siitä, että heidän itsehoivakäytäntönsä sivuuttavat tieteellisen tiedontuotannon perusperiaatteet. Näin toisten voidaan osoittaa tukeutuvan esimerkiksi salaliittoteorioihin, kun taas oma toiminta nähdään rationaalisena kritiikkinä, joka perustuu loogiselle ja huolelliselle harkinnalle. Haastateltavat tuovatkin esiin, että kentällä toimii paljon tietämättömiä ”amatöörejä”, ”salaliittoteoreetikkoja” tai ”hörhöjä”, joiden pitäisi ottaa tiede vakavammin ja ylipäätään muodostaa kritiikkinsä rationaalisemmin argumentein.
Luottamusta tieteeseen kritiikistä huolimatta
Lopuksi haluamme korostaa, että haastateltavien keskuudesta on hyvin vaikeaa löytää suoranaista tiedevastaisuutta. Analyysimme perusteella tieteellä on erittäin merkittävä rooli arkipäivän itsehoivassa ja siihen liittyvissä terveyden edistämisen käytännöissä. Tämä on linjassa sen kanssa, että suomalaiset ylipäätään vaikuttavat luottavan tieteeseen ja sen instituutioihin (Tiedebarometri 2016), ainakin periaatteellisella tasolla. Lääketieteelliseen tietoon ja sen pohjalta laadittuihin terveyssuosituksiin ja terveydenhuollon käytäntöihin kohdistuva kritiikki vaikuttaa tämän analyysin perusteella olevan varsin kaukana lääketieteen hylkäämisestä tai tietämättömyydestä. Haastateltavat kokevat olevansa varsin tietoisia tieteellisen tiedonkeruun käytännöistä ja ongelmista, ja kritiikki kumpuaa osittain halukkuudesta olla mukana eettisten käytäntöjen muokkaamisessa ja itse tiedontuotannossa. He myös purkavat auki tieteellisen toiminnan sosiaalista luonnetta, joka on heidän mukaansa altis taloudellisille, kulttuurisille ja poliittisille vaikutteille siinä missä muutkin ihmisten väliset kanssakäymisen muodot.
Analyysimme avaa uudenlaisia lähtökohtia itsehoivakäytäntöjä käyttävien henkilöiden kohtaamiselle terveydenhuollossa. Julkisuudessa itsehoivakäytännöt saatetaan leimata huuhaaksi eikä niiden käyttäjien näkökulmaa ja suhdetta tieteeseen huomioida. Tällainen asennoituminen vaikeuttaa dialogia kriittisten ryhmien ja terveydenhoitohenkilöstön välillä. Itsehoivan käyttäjien yhteistyöhalukkuutta kannattaisi hyödyntää sen sijaan, että heidät jätetään yksin lääketiedettä koskevien kriittisten pohdintojen kanssa.
* * * * *
YTT Pia Vuolanto toimii tutkijana Tampereen yliopiston Tiedon, tieteen, teknologian ja innovaatioiden tutkimuskeskuksessa. VTT Johanna Nurmi, tohtorikoulutettava Harley Bergroth ja professori Suvi Salmenniemi toimivat Turun yliopiston Sosiaalitieteiden laitoksella. Kirjoitus liittyy tutkimukseen, jota tehdään Suomen Akatemian rahoittamassa hankkeessa Tracking the Therapeutic: Ethnographies of Wellbeing, Politics and Inequality (linkki: http://trackthera.utu.fi/ ) ja Aaltosen säätiön hankkeessa Terveys, tieto ja asiantuntijuus: Vaihtoehtohoitoihin ja rokotteisiin liittyvä lääketiedekriittisyys 1900-luvun alusta nykypäivään (linkki: http://blogit.utu.fi/laaketiedekriittisyys/ ).