Monthly Archives: November 2016

Biopankit tulevaisuutta rakentamassa

Muuttuva biolääketiede ja Suomessa kerätyt tietovarannot

Biopankkeja eli näytteenantajien perimätietoa sekä terveys- ja elintapatietoa sisältäviä kokoelmia perustetaan ja kerätään useissa eri maissa. Esimerkiksi Iso-Britanniassa käynnissä on 100 000 Genomes Project ja Yhdysvalloissa Precision Medicine Initiative, (jonka nimi tulee jatkossa olemaan All of Us). Nämä pyrkimykset koota biopankkeja edustavat visiota, että yhä henkilökohtaisemmin räätälöidyt hoidot ja diagnostiikka olisivat sairaanhoidossa arkipäivää mahdollisimman pian. Visiossa pääpaino on sairauksien ennaltaehkäisyssä. Terveyden ja hyvinvoinnin tavoitteiden rinnalla korostuvat myös taloudellisten hyötyjen, innovaatioiden ja investointien lupaukset. Biopankit edustavatkin uudenlaista tapaa tuottaa ja organisoida lääketieteen tutkimusaineistoja niin terveyttä kuin taloutta varten.

Suomessakin on 2010-luvun alkuvuosina perustettu biopankkeja organisoimaan näytteitä ja niihin liittyvää terveys- ja elämäntapatietoa lääketieteellisen tutkimuksen edistämiseksi. Biopankkien tavoitteena on, että ihmisten terveyteen liittyvän tiedon pohjalta voidaan yhä paremmin edistää sairauksien tuntemista, diagnostiikkaa sekä kehittää hoitoja kullekin potilaalle sopivammiksi. Uuden tiedon avulla ihmisiä voitaisiin myös kannustaa elämäntapamuutoksiin yhä varhaisemmassa vaiheessa, jolloin he kenties välttyisivät sairauksilta kokonaan.

Suomea markkinoidaan ihanteellisena ympäristönä terveysalan tutkimus- ja kehitysinvestoinneille. Ajatellaan, että Suomen julkinen terveydenhuolto, sosiaaliturvatunnukset sekä pitkä historia rekisterien keräämisessä yhdessä biologisista näytteistä saadun tiedon kanssa tarjoavat mahdollisuuksia, joita monella muulla maalla ei ole tarjota. Esimerkiksi 2015 julkaistussa Genomistrategiassa tähän tietovarantoon onkin viitattu ”kansallisena pääomana” (Genomistrategia sivu 3). Ensimmäisiä merkkejä siitä, että suomalaiset tietovarannot kiinnostavat, on jo nähty. Biopankit ovat julkistaneet yhteistyösopimuksia lääkeyhtiöiden kanssa. Terveydenhuollon tietovarannot ja biopankit mainitaan myös yhtenä taustana sille, että IBM investoi Suomeen ja ryhtyy kehittämään tekoäly Watsonia juuri Suomessa.

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Genomisekvensointilaitteita Hong Kongissa. Biopankkinäytteitä voidaan sekvensoida osana niiden tutkimuskäyttöä. Kuva: Scotted400 (Own work) [CC BY 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

Tulevaisuudenlupaukset ja odotukset tutkimuskohteena

Biopankit lupaavat hienon tulevaisuuden. Sairauksia voitaisiin ennaltaehkäistä, lääkitys toimisi paremmin, diagnostiikka olisi tarkempaa. Nämä tavoitteet eivät kenties toteudu vielä pitkään aikaan, mutta jo tänä päivänä tapahtuu paljon tietyn tulevaisuudennäkymän nimissä. Siksi väitöskirjatutkimuksessani kiinnitetään huomiota odotusten luomiseen ja siihen, miten asioita ja toimijoita uudelleen järjestellään suhteessa toisiinsa jo tänään, jotta tietty tulevaisuus voisi tulla mahdolliseksi. Odotusten sosiologiassa (ks. esim. Sociology of expectations)  tarkastellaan tulevaisuutta siitä näkökulmasta, mitä sen nimissä tehdään juuri nyt. Mitä edellytetään niin yhteiskunnalta, lainsäädännöltä kuin tieteeltä ja sen käytännöiltä?

Esimerkiksi tällä hetkellä sekä julkinen sairaanhoito että THL:n tutkimusprojektit tuottavat tietoa ja keräävät näytteitä. Biopankkitoiminta organisoi tämän tietomäärän käytön tutkimukseen ja tuotekehitykseen niin nyt kuin tulevaisuudessa. Samalla se toimii uudella tavalla yksityisen ja julkisen rajalla. Juuri nyt yhteiskunnassamme on suuntana muutenkin, että dataa pyritään avaamaan jatkokäyttöön yhä enemmän (ks. esim. SOTE-tiedon toissijainen käyttö). Mitä kaikkea se oikeastaan tarkoittaa?

 

Uusi tieto ja strategiat globaaleihin biologisiin uhkiin valmistautumisessa

CDC and MSF doctors preparing to enter an Ebola treatment unit in Liberia (2015)

CDC:n  ja MSF:n lääkärit valmistautuvat hoitamaan Ebola-potilaita Liberiassa (2015). Author: CDC Global.

Viimeisen 15 vuoden aikana olemme kohdanneet säännöllisesti pandemiauhkia ja hätätilanneilmoituksia: SARS (2003), lintuinfluenssa (2005), sikainfluenssa (2009), MERS-CoV (2013), Ebola (2014) ja viimeisimpänä Zikavirus. Eri maiden hallinnoissa ja kansainvälisissä järjestöissä tehdään työtä niin näiden kuin muidenkin bio-uhkien – kuten bioterrorismin ja laboratorivahinkojen – hoitamiseksi ja ennaltaehkäisemiseksi. Väitöskirjassani analysoin julkisia dokumentteja, haastattelen asiantuntijoita ja arvioin tieteellisiä uutisia aiheeseen liittyen. Näistä aineistoista katson miten uusi tieto luo ja ohjaa uusia strategioita ja lääketieteellisiä vastatoimia, joiden vaikutukset ulottuvat erilaisiin elämämuotoihin aina ihmisväestöistä, eläimiin ja viruksiin saakka.

Pidempi ja tarkempi versio tästä tekstistä on saatavilla englanniksi.

New knowledges and strategies in preparing for global biological threats

 

CDC and MSF doctors preparing to enter an Ebola treatment unit in Liberia (2015)

CDC and MSF doctors preparing to enter an Ebola treatment unit in Liberia (2015). Author: CDC Global.

During the last 15 years, we have been facing regular pandemic threats and declarations of emergency. In 2003, SARS emerged in Hong Kong and was dealt efficiently by the World Health Organization (WHO). 2005 saw the rise of Avian Influenza as a great concern which has yet to materialize. In 2009, the H1N1 Influenza, sometimes called swine flu, originated in North America. This time WHO received strong criticism for the way it handled the situation. In 2013, MERS-CoV, a similar virus to SARS, started to be detected in the Middle East and, even though the situation has not gotten out of the region except for a small outbreak in South Korea, the situation is surveilled closely. 2014 was the start of the biggest Ebola outbreak until now, and recently, Zika became the most novel threat to global health.

Governments and international organizations have been investing more and more funds towards preparing for such biological threats. Besides these natural outbreaks, these programs generally include other sources such as bioterrorist attacks or biosafety accidents as the result of working with genetically modified viruses in laboratories. As these different threats are tied together, the strategies, the knowledge and the implementation practices in front of them change too.

In my thesis, I have been analysing public documents from national governments and international organizations. In addition, I have been interviewing international experts on the topic and reviewed scientific news regarding pandemic threats. Inside that material, I have looked for descriptions of how new knowledge on these biological threats is created. I continue to look at how that knowledge goes on to inform new strategies and medical countermeasures to deal with those threats and, finally, how once a pandemic emergency is declared, those new ways of fighting pandemics might affect and alter different forms of life, from human populations to animals or even viruses themselves.

What is interesting about this topic is that, as these threats are considered latent, governments and institutions attempt to create governmental tools to deal with them before they happen or even are identified. At that stage, all threats are considered equally despite differing characteristics such as cause, source or infectious agent. The new strategies take these features into account and, as a result, aim at intervening in new spaces and earlier in time as they try to tackle all threats at their source, before they grow enough to be global threats.

Verenluovuttajien avun monet muodot

Uusia auttamisen tapoja

Vuonna 2015 Suomessa kävi noin 134 000 aikuista luovuttamassa verta Suomen Punaisen Ristin (SPR) Veripalvelussa. Vaikka verituotteiden kysyntä on vähentynyt hoitotekniikan edistyessä, tarvitaan silti yhä päivittäin noin 800 luovuttajaa kattamaan verensiirtojen ja lääkinnän tarpeet potilaiden hoidossa. (SPR Veripalvelun 2015 tiedot www.veripalvelu.fi.)

Suomen lain mukaan verenluovutuksen on oltava vapaaehtoista eikä siitä voi maksaa palkkiota. Ainoastaan pienet eleet kuten kahvi- ja leipätarjoilu ovat sallittuja. Silti joka päivä ihmiset ympäri Suomea, kuten Sanna Pieksämäellä tai Karim Turussa miettivät: ”Käynpä tänään antamassa puoli litraa vertani tuntemattomien avuksi”, ja pistävät toimeksi.  Tuntuukin melkein ihmeeltä, että homma toimii ja verituotteiden puutteilta on Suomessa vältytty jo pitkään.

Hoidon lisäksi verta käytetään lääketieteessä myös tutkimusmateriaalina.  Olisivatko Sanna ja Karim yhtä innostuneita luovuttamaan verinäytteensä biopankille, jos se tulisi mahdolliseksi verenluovutuksen ohessa? Biopankkeihin kerätään ihmisperäisiä kudosnäytteitä, kuten verta sekä näytteisiin liittyvää rekisteri ja -henkilötietoa biolääketieteellisen tutkimuksen tuleviin tarpeisiin. Väitöskirjatutkimuksessani kysyn, voiko biopankkitutkimus tarjota ihmisille uuden tavan auttaa verenluovutuksen rinnalla.

 

Verenluovuttajien monet roolit

Täysin uudesta ilmiöstä ei tällaisten vaihtoehtojen pohdinnassa kuitenkaan ole kyse, vaan verenluovuttajien vapaaehtoisesti antamaa panosta on hyödynnetty lääketieteellisissä tutkimuksissa aikaisemminkin. Tällä hetkellä pääkaupunkiseudulla asuvat verenluovuttajat voivat halutessaan osallistua Veripalvelussa FIN Donor 10 000 sekä GeneRISK (45–64-vuotiaat verenluovuttajat) tutkimushankkeisiin.

Verenluovuttajana voi tukea tiedettä, mainostaa Helsingin yliopiston ja Veripalvelun yhteinen kampanja

“Verenluovuttajana voi tukea tiedettä”, mainostaa Helsingin yliopiston ja Veripalvelun yhteinen kampanja . Kuva julkaistu Helsingin Yliopiston luvalla.

FIN donor 10 000 -hankkeessa osallistujien verinäytteistä selvitetään verenluovutuksen vaikutusta verenluovuttajien rauta-aineenvaihduntaan. Tieto voi auttaa Veripalvelua suojaamaan niitä verenluovuttajia, jotka ovat alttiimpia kärsimään raudan puutteesta. GeneRISK -tutkimukseen osallistuneet saavat tietää arvion omasta geneettisestä riskistään sairastua sydän- ja verisuonitauteihin. Jos GeneRISK osallistujalla huomataan olevan keskimääräistä suurempi perinnöllinen riski saada sydäntauti, lääkäri voisi antaa hänelle erityistä ohjausta elintavoissa tai seurata tilannetta hoidon näkökulmasta.

Nyt kerättävät GeneRISK näyteaineistot tallennetaan tutkittavan suostumuksella THL Biopankkiin. Samalla on alettu pohtia, voisiko tulevaisuudessa olla järkevää perustaa Veripalvelun biopankki, johon kerättäisiin verenluovuttajien verinäytteitä tieteellistä tutkimusta varten? Näin on jo tehty joissain muissa Euroopan maissa, mutta Suomessa mahdollisuus on vasta harkinnan alla.

Taustalla on ajatus, että myös biopankki voisi olla keino auttaa parantamaan ihmisten terveyttä. Vapaaehtoisten olisi Veripalvelussa käydessään helppo antaa halutessaan verinäytteensä myös biopankille ja tällä tavoin kerätty näyteaineisto saataisiin tieteellisen tutkimuksen käyttöön. Biopankkitutkimuksen avulla voitaisiin tehokkaammin kehittää uusia ratkaisuja lisäämään ihmisten hyvinvointia.

Näitä tavoitteita tuskin kovin moni vastustaa. Käytännössä asiat ovat kuitenkaan monimutkaisempia. Erityisesti mahdollisen Veripalvelun biopankin kohdalla on tärkeä miettiä, miten verenluovuttajien kasvava rooli tieteellisessä tutkimuksessa voisi muuttaa verenluovutuksen luonnetta ja sen merkitystä vapaaehtoisille itselleen. Verenluovuttajan näkökulmasta tilanteisiin voi liittyä erilaisia odotuksia tai huolia riippuen siitä pyydetäänkö häneltä verta potilaalle vai biopankkitutkimukselle.

Tilanne mutkistuu ennestään, jos verenluovuttaja voisi saada biopankkitutkimukseen osallistumalla tietoa omasta geeneistään ja siihen liittyvistä perinnöllisistä riskeistä, kuten jo nyt tapahtuu esimerkiksi GeneRISK -hankkeessa. Haluavatko verenluovuttajat tällaista tietoa? Muuttuuko avunannon logiikka jollakin tapaa, jos verenluovuttajasta tulee myös geenitiedon vastaanottaja?

Näihin kysymyksiin tutkimukseni tulee aikanaan tarjoamaan tutkimustietoon perustuvan vastauksen. Luovuttajien näkemysten ymmärtämisellä on käytännön relevanssia, koska kyse on vapaaehtoisista, jotka äänestävät jaloillaan. Pahimmassa tapauksessa tietämättömyys voisi uhata verivalmisteiden saatavuutta sairaanhoidossa. Lisäksi väitöstutkimus avaa uusia näkökulmia vapaaehtoisuuden kriteereiden ja biotieteiden tavoitteiden ympärillä käytyyn keskusteluun laajemminkin.

Teksti: Vera Raivola

Miten energiamurroksesta keskustellaan?

Energiamurros mielletään käynnissä olevaksi prosessiksi, joka muuttaa tapoja kuluttaa ja tuottaa energiaa. Esittelen englanninkielisillä blogi-sivuilla väitöstutkimustani, joka tarkastelee muutoksen ja pysyvyyden välistä suhdetta suomalaisissa energiapoliittisissa keskusteluissa. Tutkimus käsittelee energiapoliittisia keskusteluja eduskunnassa, kaupunginvaltuustossa, kansalaisyhteiskunnassa, mediassa ja tutkimuksessa. Lue lisää englanninkielisiltä sivuilta.

 

Work in progress: a dissertation on debating energy transitions

“I believe that greater co-operation across society is needed for a successful energy transition.” Ben van Beurden, CEO, Shell
“A future renewable energy supply is no longer science fiction, but work in progress” Greenpeace, The Energy [R]evolution 2015

We have come to a point when politicians, business executives and environmental organizations are all saying the same thing: we are facing an energy transition, a dramatic change in the ways in which energy is produced and consumed. This refers to the rapid growth in renewable and distributed energy (IRENA) and ensuing technological and societal changes.

Change can be an inspiring object of inquiry for researchers, as it presents something new and exciting. At the same time, we run the risk of paying less attention to the things that do not change – or even resist change. In addition to analyzing change, it is necessary to look at the politics of upholding current unsustainable practices.

In my doctoral dissertation I study how the relationship between stability and change is debated in energy policy discussions in Finland. The analysis spans energy policy debates in parliament, local government, civil society, media and academia. What energy policy is thought to be, over what time it is governed and how policy changes are thought to happen affect the ways energy policy is engaged with.

As seen in the above quotes, at first glance an energy transition may seem to be indisputable, ongoing, work in progress. This may deflect us from the point that energy transitions are also political, disputed and debated. Developments in renewable and distributed energy are social processes that alter existing relations.

In this blog, my contributions will examine the knowledge and politics of energy, technology and the environment. More to follow!