Kategoria: Henkilökuva

Päivi Eskola

Heinäkuun vieraana on gerontologian yliopistonopettaja Päivi Eskola Jyväskylän yliopiston avoimesta yliopistosta. Muistisairaudet ja parisuhteen muutos on ollut hänen kiinnostuksen kohteenaan jo vuosia. Päivin väitöskirjan  Vastavuoroisesta parisuhteesta hoivasuhteeksi? Muistisairaus parisuhteessa tarkastettiin joulukuussa 2023.

  1. Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Gerontologian yliopistonopettajana saan opettaa ja oppia minulle tärkeitä ikääntymiseen liittyviä sisältöjä. Opetustyöni ohella tutkin muun muassa sitä, miten muistisairautta sairastavat ihmiset pystyvät elämään omannäköistä merkityksellistä elämää, ja miten sitä voisi tukea. Vapaa-aikana viihdyn perheeni, ystävieni ja minulle tärkeän kuorolaulun parissa.

2. Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista?

Muistisairaus etenee yksilöllisesti. Samat muistitestipisteet eri ihmisillä eivät tarkoita samanlaista osaamista ja kykenemistä. Myös parisuhteet ovat ainutlaatuisia ja yksilöllisiä. Parisuhteessa puolison muistisairauden edetessä rakkaus saattaa muuttaa muotoaan vastuuntunnoksi. Erilaiset tulkinnat parisuhteesta saattavat aiheuttaa arjessa myös haasteellisia tilanteita. Yksi sykähdyttävimmistä rakkaudentunnustuksista ja kiintymyksen osoituksista tuli esiin eräässä väsyneen puoliso-omaishoitajan haastattelussa, jossa muistisairaan vaimon aviomies vastasi kysymykseeni, mikä auttaa häntä jaksamaan jo vaativaksi muuttuneessa elämäntilanteessa. Aviomies vastasi, että hän muistaa, minkälainen vaimo oli ennen sairastumistaan.

3. Miten päädyit tutkimaan muistisairauksia?

Pääsin 20 vuotta sitten mukaan Vanhustyön keskusliiton omaishoito-hankkeeseen, jossa selvitimme, minkälaista arkea sotaveteraanit, sotainvalidit ja heidän puolisonsa elävät. Erityisesti tutkimme puoliso-omaishoitajien elämää. Suurimmalla osalla haastateltavista puoliso-omaishoitajuuden syynä oli kumppanin muistisairaus.  Nyt minulla on ollut ilo olla mukana Kuule minua -hankkeessa, jonka tavoitteena on kehittää yhteiskuntaamme muistiystävällisemmäksi.

4. Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Luin juuri Minna Lindgrenin uusimman kirjan Soteorpo, jossa kuvataan erityisesti puoliso-omaishoitajan arkea aviomiehen sairastuttua muistisairauteen kaunistelemattomasti synkällä huumorilla höystäen. Hyvinvointialueiden sotehäkkyrät näyttäytyvät vielä hurjempana viidakkona kirjassa kuin 20 vuotta sitten Vanhustyön keskusliiton omaishoito-hankkeessa.

Tuula Rajavaara

Kesäkuun blogivieraanamme on toimittaja ja dokumentaristi Tuula Rajavaara, joka on tehnyt useita omaan elämäänsä liittyviä dokumentteja. Hänen äitinsä sairastuttuaan muistisairauteen, he keskustelivat usein dokumentaarisen seurannan tekemisestä. Taitavan työryhmän kanssa vuosien aikana syntyi “Olen jossain” -kokonaisuus (2017–2021), josta voi lukea myös joulukuun 2021 blogikirjoituksessa.

1. Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Työskentelen käsikirjoittajana ja ohjaajana Ylen Audiokehitys -yksikössä. Seuraan jatkuvasti muistisairauksiin liittyvää tuotantoa, koska aihe on minulle omakohtainen ja läheinen. Viimeksi katsoin Teemu Nikin oivaltavan lyhytelokuvan äidistä ja tyttärestä: Tuulikki

2. Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista? 

Kun muistisairaus tulee lähelle, on parasta hakeutua vertaistuen pariin niin nopeasti kuin mahdollista. On sitten kyse läheisen – tai omasta – sairastumisesta. Kun keskustelee saman kokeneiden ihmisten kanssa, käsittää olevansa osa yhteisöä, joka kamppailee samankaltaisten tilanteiden ja tunteiden kanssa. Voi säästyä ainakin siltä surkealta tunteelta, että on ainoa tämän kohtalon käsiin joutunut. Itselleni oli avartavaa esimerkiksi tietää, että melkein jokainen, jonka läheinen sairastuu muistisairauteen, alkaa tietyssä vaiheessa epäillä myös omaa muistiaan tai että muistisairautta sairastavan jatkuva pakkaaminen ja pakettien tekeminen on osa tätä matkaa muistisairauden maailmaan. Vertaistukiryhmien kautta saa usein tietää uusista apuvälineistä, joiden suhteen kannattaa muutenkin olla aktiivinen. Tärkeintä ovat kuitenkin se erityinen ymmärrys ja lohdutus, jota kukaan muu ei voi tarjota. Vertaistukiryhmä esimerkiksi Facebookissa: Muistisairaiden läheiset

3. Miten päädyit tuottamaan dokumenttielokuvaa?

Miltä absurdiksi muuttunut, tragikoomisia piirteitä sisältävä arki tuntuu, kun lähimuistia ei enää ole? Siihen tutustuimme äitini kanssa, kun hän sai Alzheimer -diagnoosin vuonna 2008. Aili-äitini on ollut rohkea, ilmaisuvoimainen ja aktiivinen ihminen koko elämänsä. Äitini on halunnut omalla esimerkillään lievittää muistisairauteen liittyvää stigmaa ja kertoa, ettei elämä pääty diagnoosiin — se vain muuttaa muotoaan. Hän on ollut alusta alkaen sitä mieltä, että jos tämän yhteisen matkamme kuvaus voi auttaa jotakuta, lohduttaa tai lieventää synkkiä ajatuksia diagnoosin saamisen jälkeen, on se kaiken vaivan arvoista, vaikka ei varmasti aina mukavaa olekaan.

4. Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta.

Aili -äitini esiintyi harrastajanäyttelijänä senioriteatterissa pitkään vielä diagnoosin saatuaan – viimeisellä roolihahmolla ei ollut enää repliikkejä. Taiteellisella itseilmaisulla on suuri voima ja lohtu. Kannustan tutustumaan upeisiin muistisairaus -aiheisiin teatteriesityksiin: esimerkiksi Kati Outisen “Niin kauas kun omat siivet kantaa”. Kun aihetta käsittelee taiteen kautta, siihen voi sisällyttää elementtejä, jotka jäävät elämään erityisellä tavalla kokijoihinsa ja synnyttävät heissä taas uusia tulkintoja ja oivalluksia.

Teppo Särkämö

Toukokuun vieraanamme on apulaisprofessori Teppo Särkämö, jonka tutkimuksissa yhdistyvät musiikki ja aivojen toiminta. Vuosien varrella hän on julkaissut lukuisia artikkeleita, joissa käsitellään musiikin vaikutusta aivoihin, sekä terveillä että muistisairailla henkilöillä. Blogikirjoituksessa joulukuulta 2021 on käsitelty Särkämön aiempaa tutkimusta Muistaakseni laulan. Tällä hetkellä Särkämö vetää laajaa tutkimushanketta, jossa tutkitaan laulamista normaalissa ikääntymisessä ja afasiassa sekä musiikin herättämiä emootioita ja muistoja Alzheimerin taudissa. Näin Teppo itse kertoo taustastaan:

1.Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Olen neuropsykologian apulaisprofessori Helsingin yliopistosta. Tutkin musiikin aivomekanismeja ja käyttöä neurologisessa kuntoutuksessa ja terveen ikääntymisen tukena. Minua kiinnostaa erityisesti se, mihin musiikin kuntouttava vaikutus aivoissa perustuu.

2.Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista?

Erityisen tärkeä oivallus minulle on ollut se, miten musiikin tunnekokemus ja sen herättämät muistot voivat säilyä pitkällekin edenneessä muistisairaudessa ja miten nämä tarjoavat ainutlaatuisen mahdollisuuden myös vuorovaikutukseen muistisairaan henkilön kanssa.

3.Miten päädyit tutkimaan muistisairauksia?

Tutkimusryhmässämme (Kognitiivisen aivotutkimuksen yksikkö) oli aiemmin tehty paljon aivotutkimusta musiikin vaikutuksista lasten ja nuorten kognitiiviseen kehitykseen ja myös aivoverenkiertohäiriöistä toipumiseen. Tästä heräsi kiinnostus alkaa tutkia, miten musiikkia käsitellään ikääntyvissä ja rappeutuvissa aivoissa ja miten musiikin avulla voidaan tukea muistisairaiden ja heidän omaistensa hyvinvointia.

4.Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Vinkkini on Arvokas vanhuus ry:n Minun ääneni -hankkeen yhteydessä kirjoitettu mainio Musiikkia muistille -opas. Siihen on koottu käytännönläheisiä ohjeita musiikin käytöstä kuntouttavana ja muistisairaiden hyvinvointia tukevana työkaluna. Minun ääneni -verkkosivuille on koottu paljon muutakin hyödyllistä tietoa musiikista ja muistisairauksista, mm. tietoa Musiikkitahdon tekemisestä.

Mauri Laine

Huhtikuun blogivieraanamme on Mauri Laine, joka on tuttu Liisa Seppäsen kirjoittamasta kirjasta Muistisairaan maailma. Seppäsen kirjassa muistisairauden eri vaiheissa olevat henkilöt sekä heidän omaisensa kertovat avoimesti ja rohkeasti miltä muistisairaus tuntuu ja miten muistisairauden kanssa parhaiten pärjää. Haastatellut henkilöt ovat sinut sairautensa kanssa ja esiintyvät kirjassa omilla nimillään ja kasvoillaan – rehellisesti, rohkaisevasti ja huumoriakaan kaihtamatta.

Mauri Laine sai Alzheimerin taudin diagnoosin vuonna 2016 ja jäi eläkkeelle papin työstä vuonna 2017. Mauri on ollut sen jälkeen aktiivisesti mukana muistiyhdistyksen toiminnassa ja kertoo lukeneensa kaikki mahdolliset muistisairauksista kertovat kirjat. Hän harrastaa myös luovaa kirjoittamista. Näin Mauri itse kertoo taustastaan:

1.Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Toimin aktiivisesti Mikkelin seudun Muistissa ja olin neljä vuotta Valtakunnallisissa Muistiaktiiveissa heidän edustajansa. Luin juuri Torstain murhakerhon uusimman kirjan ja nyt menossa on Ina Mutikaisen kirja Unohdus. Runopiirissä harjoittelin muistirunoja runolava kisan SM-karsintoihin.

2.Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista?

Muistisairaus ei ole maailman loppu. Kaikki riippuu siitä, mihin vertaa. Etsitään elämästä valoisia puolia.

3.Miten päädyit mukaan Liisa Seppäsen kirjaan?

Minut kutsuttiin mukaan. Liisa Seppänen on kirjassaan todennut, että vain muistisairaat itse tietävät miltä muistisairaus tuntuu.

4.Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Muistiyhdistyksen ilmaisutaidon ryhmässä olen ollut ideoimassa ja tekemässä lyhytelokuvia. Mikkelin seudun Muistiyhdistyksen- sivulla ja YouTube kanavalla löytyy ryhmämme tekemiä elokuvia ja lyhyitä haastatteluja. Kannattaa tutustua.

Tietokirjailija Hanna Jensen

Maaliskuun blogivieraanamme on kirjailija Hanna Jensen, joka on julkaissut kirjat 940 päivää isäni muistina ja Äitini muistina- toinen kierros. Molemmissa kirjoissa vertaistuki ja tieteellinen tutkimustieto yhdistyvät hyvin käytännön läheisesti. Jensenillä on taito sanoittaa muistisairauteen liittyviä arkisia kokemuksia oivaltavasti ja arvostavasti. Näin Hanna itse kertoo taustastaan:

1.Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Olen helsinkiläinen logoterapiaohjaaja ja tietokirjailija, joka auttaa työkseen muistisairaiden ihmisten läheisiä sairauden tuomassa elämänmuutoksessa. Olen huolehtinut omista, muistisairaista vanhemmistani 15 vuoden ajan, äidistäni edelleen.

2.Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista?

Sairastuneen ihmisen henkinen ydin ja persoona on sairaudesta huolimatta tärkeää tiedostaa tämän elämän loppuun asti. Kyseessä on sairaus, ei henkilökohtainen loukkaus läheisiä kohtaan.

3.Miten päädyit kirjoittamaan kirjojasi?

Kyseessä oli ”elämä kysyy, vastaatko?” -tilanne. Minusta tuntui väärältä, että kaikki löytämäni tieto, viisaus ja oivallukset jäisivät vain minulle. Toivoin myös, että tarinamme antaisi vertaistukea samassa elämäntilanteessa oleville. Yritän rikkoa tabuja ja poistaa stigmaa muistisairauksien ympäriltä.

4.Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Phillip Toledanon kuvakirja Days With My Father. Olen suuri huumorin ystävä, ja tässä kirjassa koskettavuus ja huumori vuorottelevat aivan kuten tragedia ja komedia elämässä. Kuvakirja on vapaasti luettavissa verkossakin.

 

 

Aivotutkija Minna Huotilainen

Ensimmäinen blogivieraamme on aivotutkija ja professori Minna Huotilainen. Hän on julkaissut useita kirjoja aivojen toiminnasta ja onkin tunnettu taidostaan kansantajuistaa tieteellistä tietoa. Kirjoissaan hän kertoo, kuinka aivomme toimivat ja miten lukuisat eri asiat voivat vaikuttaa aivojen toimintaan. Hänen kirjojensa avulla voimme paremmin ymmärtää, miksi muisti ei aina toimi niin kuin odotamme sen toimivan. Kirjoissaan hän antaa myös paljon tietoa siitä, miten voimme omilla elämäntavoillamme, kuten liikunnalla tai työtavoillamme, tukea aivojamme toimimaan tarkoituksenmukaisesti eri tilanteissa.  Kirjassaan Uuden ajan muistikirja Minna Huotilainen ja kanssakirjoittaja Leeni Peltonen keskittyvät kertomaan erityisesti muistitoiminnoista. Näin Minna itse kertoo taustastaan:

  1. Kertoisitko itsestäsi jotain kolmella lauseella?

Olen kasvatustieteen professori Helsingin yliopistosta. Olen kirjoittanut tietokirjoja aivoista, sillä haluaisin tuoda tutkimustietoa kaikkien ulottuville. Tällä hetkellä tutkimukseni sijoittuu Musiikin, mielen, kehon ja aivojen tutkimuksen huippuyksikköön kasvatustieteellisessä tiedekunnassa Helsingin yliopistolla.

  1. Mikä on sinulle tärkein tai arvokkain oivallus, jonka olet saanut muistisairauksista? 

Terveeseen muistiin kuuluvat muistin vääristymät, haalistumat, virheet, unohdukset ja totaaliset valemuistot ovat mielestäni tutustumisen arvoinen aihe kenelle tahansa. Meillä jokaisella muisti tekee ajoittain tepposia.

  1. Miten päädyit kirjoittamaan kirjaasi Uuden ajan muistikirja?

Tutkimustyömme tapahtuu yliopistoissa, mutta se on tarkoitettu ihan jokaiselle. Haluan lisätä suomalaisten tiedepääomaa eli pääsyä tieteen äärelle ja mahdollisuutta ja intoa tutustua tieteen tuloksiin ja soveltaa niitä omassa elämässään. Pidän tärkeänä, että kirjat julkaistaan myös äänikirjoina, sillä se madaltaa kynnystä päästä tieteen äärelle.

  1. Vinkkisi lukijoille muistiin tai muistisairauksiin liittyvästä teoksesta

Vinkkini on Youtubesta löytyvät karaokelistat, joilta löytyy niin ikäihmisten, keski-ikäisten kuin lastenkin makuun laulettavaa. Sanat voivat unohtua keneltä tahansa, mutta karaokeversioissa se ei niin kovasti haittaa. Kun ikäihmiset ja lapset laulavat yhdessä, aikuisten muisti ja lasten tarkkaavaisuus ja kielelliset taidot kehittyvät. On mahtavaa, jos ikäihmiset ja lapset voivat opettaa toisilleen lauluja – siihen karaoke on loistava apu. Liikkeelle voi lähteä vaikka tästä soittolistasta.