Tausta
Kun perheeseen syntyy erityislapsi, tuo tämä mukanaan tekijöitä, jotka vaikuttavat vanhempiin ja koko perheeseen. Erityislasten vanhemmat ovat muita vanhempia uupuneempia, mikä voi pahimmillaan johtaa lapsen huolenpidon laiminlyöntiin. Erityislasten vanhemmat ovat säännöllisesti tekemisissä sosiaali-, terveys- ja koulutoimen ammattilaisten kanssa ja perhelähtöisyys on noussut yhdeksi palveluiden suunnittelua ohjaavaksi arvoksi. Perhelähtöisen toimintakulttuurin periaatteisiin kuuluu vanhemman asiantuntijuuden tunnustaminen, perheen yksilöllisyyden huomioiminen, pyrkimys kumppanuuteen ja toiminnan perustaminen perheen vahvuuksille. Aiemmissa tutkimuksissa vanhemmat kertovat kokevansa olevansa asiantuntijoita lapsensa asioissa, mutta kokevansa, etteivät ammattilaiset tätä aina tunnusta. Vanhemmat pitävät tärkeänä kumppanuutta ammattilaisten kanssa, ja toivovat yhteistä vastuunkantamista lapsen asioista. Vanhemmat kuitenkin kokevat järjestelmän hajanaisena ja etteivät ammattilaiset aina ymmärrä heidän elämänsä kompleksisuutta.
Tutkimustehtävä
Tutkimukseni tutkimustehtävänä oli kuvata, analysoida ja tulkita erityislasten vanhempien kokemuksia kohtaamisista ammattilaisten kanssa. Tarkoituksena oli erityisesti nostaa esiin mikä merkitys näillä kokemuksilla on vanhemmille. Tavoitteena oli ymmärtää vanhempien kokemuksia ja tuottaa tietoa, jonka avulla perheiden kanssa yhteistyötä tekevät tahot ja ammattilaiset voivat kehittää toimintaansa paremmin perheitä ja vanhempia tukevaksi.
Toteutus
Tutkimustani varten haastattelin viittätoista erityislapsen vanhempaa kolmestatoista taloudesta, ja aineisto koostui kolmestatoista puolistrukturoidusta haastattelusta. Haastatteluaineiston analysoin tulkitsevalla fenomenologisella analyysilla (interpretative phenomenological analysis, IPA).
Tulokset ja johtopäätökset
Aineistosta nousi esiin viisi pääteemaa. Ensinnäkin havaitsin, että vanhemmat kokivat ammattilaisilla olleen kohtaamisissa eri rooleja, ja nämä olivat kanssakulkijan, asiantuntijan, paremmin tietäjän ja rajavartijan roolit. Toiseksi vanhemmat kokivat myös heillä olleen rooleja, ja nämä olivat asiantuntijan, organisoijan ja taistelijan roolit. Kolmanneksi järjestelmä asetti puitteet vanhemman ja ammattilaisen väliselle kohtaamiselle. Järjestelmän koettiin olevan pirstaleinen ja sisältävän erilaisia sääntöjä, jotka vaikuttivat kohtaamiseen. Järjestelmän osalta kohtaamiseen saattoi vaikuttaa myös lapsen saama diagnoosi sekä eri tahojen resurssit. Neljänneksi kohtaamiset olivat vanhempien näkökulmasta eri tavoin sattuman varassa. Sattuman varassa olivat kohtaaminen itsessään sekä ammattilaisen osaaminen, palvelut ja tiedonjakaminen. Viidenneksi vanhemmat kokivat kohtaamisiin liittyvän tunteet. Kohtaamiset herättivät vanhemmissa tunteita ja toisaalta tunteiden koettiin vaikuttavan kohtaamiseen.
Erityislasten vanhempien ja ammattilaisten kohtaamisissa on tekijöitä, jotka haastavat perhelähtöisen toimintakulttuurin toteutumista. Järjestelmän puitteet vaikuttavat kohtaamisiin ja ammattilaiset voivat toimia paremmin tietäjinä tai rajavartijoina. Vanhemmat taas voivat joutua toimimaan taistelijoina tai koordinoijina. Kaikki tämä lisää vanhempien kuormitusta jo valmiiksi haastavassa tilanteessa. Tästä voikin tulla kierre, jossa uupuneet vanhemmat eivät jaksa hakea tukea ja uupumus syvenee. Hallinto- ja ammattikuntien välistä sekä sisäistä yhteistyötä tulee parantaa ja ammattilaisten tulee ottaa huomioon perheen tilanne kokonaisuutena. Erityislasten vanhempiin tulee suhtautua ammattilaisten taholta yhteistyökumppaneina ja heidän osaamistaan sekä tietoaan tulee arvostaa. Vanhempien asiantuntemus perustuu ensisijaisesti vanhemmuuteen ja osa vanhemmista toivoikin, että saisivat olla vain vanhempia ja ammattilaiset kantaisivat vastuuta lapsen asioista. Vanhemmat voisivat hyötyä esimerkiksi avainhenkilöstä, joka ottaisi kantaakseen asioiden koordinoimisen. Ristiriitoja kohtaamisiin tuo myös se, että ammattilaiselle arkiset asiat voivat olla vanhemmalle ainutkertaisia ja suuresti perheen elämään vaikuttavia.
Hanna Majuri
”He näkee sen oman juttunsa” – Erityislasten vanhempien kokemuksia kohtaamisista ammattilaisten kanssa