Taustaa
Autismikirjon diagnoosi lapsuudessa on yleistynyt. Autismikirjon lapsia on inkluusioajattelun myötä aikaista enemmän tyypillisissä päiväkotiryhmissä ja integroiduissa erityisryhmissä. Tutkimusten mukaan autismikirjon lasten kuntoutuminen on paljon kiinni tuesta, jonka tulisi ylettyä kaikkiin lapsen elinympäristöihin. Kuntoutuksen toteutumiseksi on siis välttämätöntä, että tuki toteutuu myös varhaiskasvatuksessa tai esiopetuksessa. Suomessa ei ole vielä tutkimustietoa huoltajien näkemyksistä lapsensa tuen toteutumiseksi. Huoltajat ovat usein lapsensa asiantuntijoita, ja huoltajien kokemuksilla tuen toteutumisesta voitaisiin kehittää autismikirjon lasten kokonaiskuntoutusta vielä parempaan suuntaan. Mutta toteutuuko tuki huoltajien mielestä?
Tässä tutkimuksessa tutkittiin huoltajien kokemuksia autismikirjon lasten tuen toteutumisesta varhaiskasvatuksessa tai esiopetuksessa. Tutkimusaihetta on rajattu varhaiskasvatukseen tai esiopetukseen tutkijan omien kokemuksien perusteella. Tällä tutkimuksella halusin selvittää, miten huoltajat kokevat tuen toteutumisen, ja onko siinä parantamisen varaa. Miten huoltajat itse muuttaisivat tuen muodostamisen pilareita?
Menetelmä
Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena tammi-elokuun 2021 välissä. Tutkimukseen haastattelin neljää varhaiskasvatus/esiopetusikäisen autismikirjon lapsen huoltajaa, jotka löysin tuttavien kontaktien kautta tai Facebook-ryhmästä. Haastattelut pidettiin Teams-palaverin tai puhelinsoiton välityksellä, ja aineistoa analysoitiin sisällönanalyysin keinoin. Haastattelumenetelmänä oli avoin yksilöhaastattelu, jolla pyrittiin hakemaan mahdollisimman subjektiivisia kokemuksia huoltajilta.
Tulokset ja pohdintaa
Tutkimuksen tuloksista selvisi, että huoltajat nostivat haastatteluissa esiin kolmeen eri aihepiiriin sopivia asioita. Huoltajat kertoivat puutteista tuessa, tuen myönteisistä piirteistä ja kehitettävissä olevista asioista. Huoltajat esittivät myös toivomuksia tuen toteutumisen järjestämiseksi paremmin. Negatiivisiksi asioiksi huoltajat nostivat resurssien puutteen, lapsituntemuksen puutteen, osaamattomuuden, tietotaidon vähyyden ja oppimisympäristöjen köyhyyden. Positiivisiksi asioiksi huoltajat kokivat usein tietyn kasvattajan henkilökohtaisen panoksen, jota nostettiin esiin useissa haastatteluissa. Positiivista oli myös ilolla tekemisen ilmapiiri, henkilökunnan toiminta yksilöllisten tarpeiden huomoioimiseksi ja yksilöllisten piirteiden ymmärtäminen. Huoltajat pitivät tärkeänä myös empaattista ja ymmärtävää suhdetta kasvatuskumppanuudessa. Huoltajat esittivät toiveeksi resurssien parantamisen, tarvittavien avustaja- ja apuvälinepalveluiden saatavuuden parantamisen ja ryhmän henkilökunnan ”autismitietoisuuden” lisäämisen.
Tutkimuksen tulokset puhuvat puolestaan: autismikirjon lasten tukea varhaiskasvatuksessa voisi tämän tutkimuksen mukaan parantaa. Huoltajat eivät olleet tyytyväisiä lapsensa saamaan tukeen, ja kokivat kuormittavana monia eri asioita. Aikaisempien tutkimuksien mukaan huoltajat kokivat yhteistyön päiväkodin kanssa voimaannuttavana, ja tämän yhteistyön ja lapsen tuen olisikin siksi hyvä toimia. Jatkossa voisi tutkimusta tehdä vielä laajemmalla tutkimusaineistolla, jolloin tutkimustulokset ovat luotettavimpia. Tutkia voisi myös kasvattajien näkökulmia resurssien riittävyydestä, ja miten tässäkin tutkimuksessa huoltajien esiintuomat asiat resurssien riittämättömyydestä näkyvät käytännön työssä ja sen kuormittavuudessa.
Julia Korhonen
Autismikirjon lapset varhaiskasvatuksessa – tuen toteutuminen huoltajien näkökulmasta