”Kun se arki yhtäkkiä veitsellä leikataan halki nii se on ihan hirvee tilanne ja missäs se muualla näkyis kun sitten kotona.”
Keväällä 2020 koronaviruksen aiheuttaman Covid-19-epidemian vuoksi Suomen hallitus julisti poikkeusolot ja linjasi toimenpiteitä suojatakseen väestöä sekä yhteiskunnan toimintaa. Linjausten myötä suomalaisten perheiden arkielämä koki muutoksen. Vaikutukset koskivat erityisesti yhteiskunnallisesti heikommassa asemassa oleviin ihmisiin, kuten erityisperheisiin. Erityisperheellä tarkoitan sellaista perhettä, jossa yhdellä tai useammalla lapsella on kasvanut tarve erilaisille kehityksen ja kasvun tueksi rakennetuille palveluille. Poikkeusoloissa heille elintärkeitä palveluita supistettiin. Tutkielmassani tarkoituksena on ollut tarkastella erityisperheiden arkea poikkeusoloissa ja sitä, miten perheiden käyttämät palvelut ovat toteutuneet.
Tutkimuksen toteutus
Aineisto kerättiin haastattelemalla seitsemää perheen äitiä eri puolilta Suomea, joilla oli yksi tai useampi erityislapsi. Perheet edustivat monenlaisia perhemuotoja. Lasten diagnoosit sekä käytössä olevien palveluiden määrät vaihtelivat. Aineiston analyysi toteutettiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Aineistosta nousseet teemat käsittelivät vanhempien rooleja arjessa, arjen sitovuutta, vapaa-aikaa sekä palveluita.
Tulokset ja johtopäätökset
Poikkeusoloissa perheiden arki muuttui äkillisesti, jolloin arkea sujuvoittavat rytmit ja rutiinit jouduttiin luomaan uudelleen. Erityisperheille palvelut ovat tärkeä arjen voimavara. Poikkeusoloissa palveluita rajoitettiin tai niitä ei haluttu käyttää, koska tartuntariskin vuoksi palveluita ei koettu turvallisiksi. Avustajat laitettiin tauolle, terapioita yritettiin toteuttaa etäyhteyksin tai niitä jatkettiin vasta syksyllä. Tämä ajoi erityisperheet uusien haasteiden äärelle. Erityisesti äidit joutuivat joustamaan, kun kotona työmäärä lisääntyi. Lisäksi epävirallinen apu, kuten isovanhemmat ja vanhemmat sisarukset korvasivat palveluiden jättämää aukkoa.
Opetusta järjestettiin erityisoppilaille vaihtelevin lopputuloksin. Osa erityisoppilaista saivat virallisen linjan mukaista lähiopetusta, mutta osa siirtyi etäopetukseen joko koulun tai vanhempien päätöksestä. Tämä ajoi perheitä eriarvoiseen asemaan, sillä olosuhteet ja resurssit opetuksen järjestämiseen kotona vaihtelivat. Erityislapset eivät välttämättä saaneet tarvitsemaansa tukea ja vanhemmilla oli hyvin erilaiset mahdollisuudet auttaa koulunkäynnissä. Lisäksi kodin oppimisympäristöt saattoivat olla haasteelliset, mikä vaikeutti esimerkiksi keskittymistä. Toisinaan vanhemmat joutuivat vaatimaan koululta erityislapselleen etäopetusta.
Perheiden arki sitoutui kotiin. Kun lapset eivät käyneet koulussa ja harrastukset olivat tauolla, vanhempien oma vapaa-aika oli olematonta. Omaishoitajat eivät pystyneet pitämään vapaapäiviä, kun lyhytaikaisen hoidon paikat suljettiin. Poikkeusoloissa lisääntynyt arjen sitovuus vaikeutti erityisesti yksinhuoltajien arkea. Haasteeksi ilmeni muun muassa kotitöiden suorittaminen. Esimerkiksi kaupassa ei voinut käydä lasten kanssa, mutta heitä ei voinut myöskään jättää yksin kotiin. Poikkeusoloissa kulutustottumukset muuttuivat, kun kaupassa ei käyty yhtä usein, jolloin suunnitelmallisuus lisääntyi.
Tulevaisuudessa palvelujärjestelmiltä vaadittaisiin joustamisen mahdollisuutta. Kankea palvelujärjestelmä ja lainsäädäntö eivät mahdollistaneet tarvittavia poikkeusjärjestelyitä erityisperheiden käyttämiin palveluihin. Turvallisiksi ja arkea helpottaviksi koetut palvelut eivät olleet tartuntatautitilanteessa enää turvallisia, jolloin perheille olisi pitänyt kehittää uudenlaista apua arkeen. Tulevaisuudessa erityisperheiden arkea suunniteltaessa pitäisi ottaa huomioon yhä enemmän perheiden toiveet sekä voimavarat. Palveluiden tulisi tukea perheiden arkea myös poikkeuksellisissa tilanteissa ja siihen tarvitaan joustavia ratkaisuita.
Lotta Liuska
Erityisperheiden arki poikkeusoloissa