Biopankkilaki uudistuu – nyt on juuri oikea aika vaikuttaa

Meilahdessa toimivan Helsingin biopankin (rekisteröity Valviran valtakunnalliseen biopankkirekisteriin 4/2015) pääperustajat ovat HUS ja Helsingin yliopisto. Pankin perustajille on ollut alusta asti selvää, että toiminta tähtää ammattimaiseen, läpinäkyvään ja luovuttajien tietosuojaa ja Suomen/EU:n lainsäädäntöä kunnioittavaan toimintaan.

Nykyisen biopankkilain (biopankkilaki 688/2012) voimaantulon jälkeen on annettu EU:n tietosuoja-asetus sekä laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (ns. toisiolaki). Näillä säädöksillä on ollut myös vaikutuksia, jotka ovat osaltaan aiheuttaneet biopankkitoimintaan viiveitä ja hämmennystä. Lakien soveltamiskäytännöissä ja lain tulkinnoissa on ollut variaatioita niin yksikkö- kuin kansallisellakin tasolla. Biopankit ovatkin odottaneet biopankkilainsäädännön tarkistamista, johon liittyy myös toisiolain ja valmisteilla olevan genomilain kokonaisuus.

Nyt on juuri oikea aika vaikuttaa biopankkitoiminnan tulevaisuuteen. Heitän haasteen kaikille tutkijoille ja tutkimustyössä mukana oleville, Meilahden sairaaloiden henkilökunnannalle, potilaille ja potilasjärjestöille ottamaan osaa ja vaikuttamaan siihen, millaisen lainsäädännön haluamme.

Biopankkien tavoitteena on uusien hoitomuotojen kehittäminen ja terveyden edistäminen tutkimuksen avulla. Biopankkien näytekokoelmien avulla voidaan selvittää sairauksien taustalla olevia perintötekijöitä sekä ympäristötekijöiden ja elintapojen välisiä suhteita. Tutkimustulosten avulla voidaan kehittää entistä parempia lääkkeitä, hoitotapoja sekä taudinmääritysmenetelmiä.

Biopankkitoiminta on merkityksellistä niin tutkimustyölle, terveydenhuollolle kuin yksittäiselle kansalaisellekin, ja siksi toiminnan sujuvuuden varmistaminen on tärkeää kaikissa mukana olevissa terveydenhuollon yksiköissä. Liputan vahvasti tämän puolesta. Vain biopankit takaavat taloudellisesti ja juridisesti kestävän, ammattimaisen ja läpinäkyvän toiminnan. ”Jääkaappipakastintutkimuksen” aika on ohi!

Joka päivä,
jokaiselle potilaalle,
yhä parempaa hoitoa.

Anne Pitkäranta
Tutkimusjohtaja, HUS
Professori, Helsingin yliopisto

Seuraa Eduskunnan tiedotusta (Biopankkilainsäädännön uudistamisesta) ja osallistu keskusteluun