Vallasta ja vastuusta vapaasti mukaillen

Helena Karppinen
Helena Karppinen

Vallan ja vastuun liitto on luja. Vai rakoileeko se kuin luottamus ihmisen hyvyyteen tai terveydenhuollon kantokykyyn? Valta mahdollistaa toisia henkilöitä koskevat päätökset. Pysähdy hetkeksi vastuun ja vallankäytön valintoihimme eri rooleissa ja ammateissa.

Lääkäri päättää

Uskallanko kotiuttaa hauraan herran alkeelliseen kotitaloonsa tämän niin toivoessa, vaikka lähimuisti on aikaa sitten hämärtynyt, vai siirränkö hänet varmuuden vuoksi osastolle? Tarjoanko elämänsä ehtoota vuodeosastolla viettävälle vielä yhden ehkä hyvinkin merkityksellisen retken kotiin, puistoon tai kioskille?

Lääkärillä ja hoitajalla on melkoinen valta tehdä tai olla tekemättä potilaansa näköisiä ratkaisuja; perustelemme päätökset vakuuttavin termein muiden nyökytellessä vieressä. Haluamme kantaa vastuumme. Päätöksiä muokkaavat joskus turhan tiukasti omat arvomme, ennakkokäsitys, kiire tai epävarmuus. Tunnemme vastuun kotiuttamisen mahdollisista riskeistä, mutta vastuu sairaalahoidon provosoimasta deliriumista ja toiminnanvajeesta jää useammin huomiotta.

Potilassuhteessa lääkäri tekee hoitopäätökset potilaan kanssa. Jaettu päätöksenteko (shared decision making) on kulmakivi, jonka ainesosana on silti epätasa-arvo: neuvottelujen jälkeen lääkäri ehdottaa vaihtoehdot, jotka potilas hyväksyy tai hylkää.

Hoitaja vastaa melkein kaikesta

Opetustilanteissa on ilo tavata myös hoitoalan opiskelijoita. Viime aikoina kovin moni on kertonut harkitsevansa alanvaihtoa. Kun äskettäin esitin alkuvaiheen sairaanhoitajaopiskelijoille kysymyksiä vastuusta, hämmentävän suuri enemmistö ajatteli hoitajan vastaavan potilaan lääkityksestä. Lähes yhtä moni koki myös potilaan hyvinvoinnin ja terveyden olevan sairaanhoitajan vastuulla. Mikä vastuu jää ihmiselle itselleen?

Käytäväkeskustelut myös kokeneimpien hoitajien kanssa herättävät lisää tutkimuskysymyksiä. Monessa terveyskeskuksessa hoitajien erityisosaaminen on häivytetty. ”Kaikki tekee kaikkea”-periaate, hoidon tarpeen arvioinnin ja potilasvirtojen keskittäminen suuriin yksiköihin ja lääkkeenmääräämishoitajien koulutukseen keskittyminen tuntuvat ahdistavan taitavia hoitajia: he ymmärtävät, mitä eivät tiedä ja mistä eivät siten voi vastata. Näyttöön perustumatta tai siitä huolimatta toimintamalleja on puskettu käytäntöön. Haasteita on myös näyttöön perustuvan hoitotyön toteutumisessa . Pian julkaistava uudempi raportti tuskin tuo enempää valoa näytön käytöstä työyhteisöissämme hoitajien vinkkelistä.

Vastuuton valta

Turvallisen maailman rikkuessa valta ja vastuu eivät aina osu yhteen. Vaikka hoitajapula on tunnistettu toistakymmentä vuotta, hoitajien harteille on vaadittu ja asetettu merkittäviä uusia toimenkuvia. Nyt some syytää hoitajan työn kauheutta, vaikka Sairaanhoitajaliiton työolobarometrin 2020 mukaan yli 35-vuotiaiden hoitajien työtyytyväisyys oli noussut. Media on opetellut vastuunkantoa, mutta some mahdollistaa mielikuvien muutokset hämmentävän nopeasti; miten yksittäinen somettaja tunnistaisi vastuunsa? Valta tuo julkisuutta, jolloin sanan säilä sivaltaa uhaten jopa omien hyvinvointia.

Tiedekuntamme väen soisi käyttävän yhteiskunnallisen vaikuttamisen valtaansa yhä enemmän. Lisäksi korostusta vain yksittäisen potilaan hoitovastuusta olisi kohtuullista ravistaa reippaasti mutta lempeästi. Runsaudensarvea ei ole, joten lääkärin vastuu resurssien oikeudenmukaisesta jaosta kuuluu modernin tiedekunnan perusopetukseen.

Vallaton vastuu

Organisaatioidemme himmeleissä on ammattilaiset joskus asetettu vastuuseen, jonka toteutukseen ei ole valtaa. Esimerkiksi sopii hyvinvointialueen toiminnasta vastuullinen ylilääkäri, jolla ei ole päätösvaltaa. Tai uusi lääkäri, jonka vastuuksi ladataan lupaa kysymättä parin konkarin työ, mutta työkaluksi annetaan Apotti.

Vallaton vastuu toisen ihmisen hyvinvoinnin huomioimisesta sopii kuitenkin vallan mainiosti niin potilas- kuin parisuhteeseen, työ- ja tiedeyhteisöön kuin hyväntekeväisyyteen: saat kysyä, kantaa ja antaa, mutta muuttaa et voi.

Vallan vastuullista vapautta

Älkäämme siis ottako vastuuta potilaittemme elämästä vaan hoidosta. Potilaan vastuu on olla oman elämän herra tai hidalgo – vapaasti valitsemallaan tyylillä. Lääkärikunnan olisi mahdollista oppia vastaamaan resurssien riittävyydestä. Tämä vaatii näyttöä, kykyä soveltaa, ja toteutusta monialaisesti tutkien ja suunnitellen.

Tänäänkin sinulla on valta ja vastuu tehdä oma hyvä valintasi.

Helena Karppinen
LT, Helsingin yliopisto
Yleislääketieteen kliininen opettaja
LL-koulutusohjelman monialaisen oppimisen kehittämisryhmän pj
Suomen edustaja yleislääketieteen opettajien EURACTin neuvostossa

Kommunikation i vården: ”Får jag sagt det jag menar och förstår du mig?”

Föreställ dig att du lider av smärta men att ingen förstår hur du mår. Föreställ dig att någon försöker förklara vad dina smärtor beror på men att du inte förstår vad personen säger. Hur känns det då?

Smärta är ett allmänt problem inom vården: ungefär 40 procent av alla besök på hälsocentraler görs på grund av smärta. Att beskriva och förstå smärta på ett språk som inte är ens modersmål är svårt. Därför är viktigt att man får uttrycka sig på sitt eget modersmål. Men det är lika viktigt att läkaren verkligen förstår vad man säger.  ”Jag måste få sagt det jag menar och jag måste kunna förstå vad du berättar för mig”.

FT Marianne Mustajoen väitöskirjassa ”Kieli on tärkeä: Tutkimus kaksikielisten suomenruotsalaisten keskinäisen viestinnän kielestä Suomen terveydenhuollossa” selvitettiin, miten suomen kielen käyttö vaikutti kaksikielisyyden eri osa-alueilla potilailla, joiden äidinkieli oli ruotsi. Tutkimus osoitti, että kaksikielisillä potilailla, joiden suomen kielen taito oli heikko, oli vaikeuksia ilmaista terveysongelmia suomeksi. Kommunikaation puute johti myös uusintakäynteihin tai siihen, ettei potilas ollenkaan hakeutunut hoitoon terveysongelmansa takia.

Kansainvälinen tutkimus on myös osoittanut, että mitä suuremmat kulttuuriset ja kielelliset erot potilaiden ja henkilökunnan välillä ovat, sitä puutteellisempi on kivun arviointi. Tämä puolestaan vaikuttaa kivun lievitykseen, joka havaittiin verrattaessa valtaväestöön kuuluvia syöpäpotilaita vastaaviin vähemmistökielen potilaisiin. Yhteisen äidinkielen puuttuessa kivun arviointi tulee tehdä potilaan valitsemalla kielellä, useimmiten hänen äidinkielellään.

Siksi on suuri tarve kehittää menetelmiä ja apuvälineitä, jotka helpottavat ja parantavat keskinäistä ymmärtämystä hoitotilanteissa, joissa potilas ja lääkäri eivät puhu samaa äidinkieltä tai eivät hallitse samaa kieltä esteettömästi.

Det har ännu inte gjorts forskning kring språk och smärta i Finland. Det finns alltså ett stort behov av att utveckla metoder för att underlätta och förbättra den ömsesidiga förståelsen i vårdsituationer där patienten och läkaren inte har samma modersmål eller inte behärskar samma språk utan hinder.

En grupp bestående av språkvetare, läkare, psykoterapeuter, sjukskötare och kommunikatörer i anknytning till Helsingfors universitet, HUS och Tammerfors universitet, har därför initierat projektet ”Får jag sagt det jag menar och förstår läkaren mig?” – beskriva och förstå smärta på svenska i Finland.  Forskningsprojektets syfte är att utveckla konkreta hjälpmedel för patienter och vårdpersonal för beskrivning och bedömning av smärta på svenska för att undvika att missförstånd uppstår på grund av bristande språkfärdigheter. Resultatet ska användas för alla svenskspråkiga smärtpatienter och därmed öka möjligheterna för effektiv smärtlindring och högklassigare sjukvård för svenskspråkiga i hela Finland. Hjälpmedlen ska också ligga som grund för språkinlärning.

Ett annat viktigt mål med forskningsprojektet är att stärka medvetenheten hos vårdpersonalen om modersmålets betydelse i vården. Vår förhoppning är att hela hälsovårdssektorn i Svenskfinland kommer att gynnas av forskningsresultaten.

I ett senare skede hoppas vi att hjälpmedlen kan utvecklas för att också tjäna personer med andra modersmål än svenska och finska i landet.

Projektet som pågår under två år understöds av Svenska kulturfonden.

Nina Lindfors
dosentti, Helsingin yliopisto
opetus- ja tutkimuslinjajohtaja sekä käsikirurgian, ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri, HUS Tukielin ja plastiikkakirurgia
prosessikemian DI

Mitä osaa tulevaisuuden tohtori?

Liisa KauppiTohtorikoulutus on perinteisesti painottunut vahvasti tutkimukseen. Lähtökohtana biotieteissä on ollut, että koulutamme väitöskirjatutkijoita yliopistouralle. Tosiasiassa kuitenkin EU:ssa puolet tohtoreista sijoittuu valmistuttuaan muualle kuin akateemiseen maailmaan, ja USA:ssa vastaava luku on peräti 70 prosentin tienoilla.

Akateemisen urapyramidin huipulle eli professoriksi yltää vain murto-osa tohtoreista. Muunkinlaiset pysyvät työsuhteet ovat yliopistomaailmassa selkeästi enemmän poikkeus kuin sääntö. Oletusarvo vastavalmistuneen tohtorin (pitkästä) yliopistourasta on siis vähintäänkin kyseenalainen.

Jos kuitenkin tohtorintutkintojen määrä pysyy nykyisellä korkealla tasollaan (kuten valtiovallankin toive on), ja kapealle akateemiselle urapolulle mahtuu kulkemaan vain harva, minkälaisiin tehtäviin tulevaisuuden tohtorit voisivat sijoittua? Huono vaihtoehto olisi nähdäkseni sellainen työ firmapuolella, jonka hoitamiseen riittäisi hyvin maisterintutkintokin. Hyvä vaihtoehto olisi työ, jossa pääsee laajasti hyödyntämään tohtorikoulutuksen tuomia taitoja ja josta maksetaan myös asiaankuuluvasti korkeampaa palkkaa kuin maistereille.

Tohtorikoulutuksen arvo työelämässä on nimenomaan taidollisissa eikä tiedollisissa valmiuksissa. Väitöskirjatyössä tutkittu molekyyli x:n vaikutus signalointipolkuun y harvoin sinällään kiinnostaa potentiaalista työnantajaa. Sen sijaan selkeästi kysyntää on niin sanotuille siirrettävissä oleville taidoille (hieman kankea suomennos termistä ”transferable skills”), joita tohtorikoulutuksen myös tulisi kerryttää.

Tärkeitä tohtorikoulutuksen tuomia taitoja, joita voidaan hyödyntää laajasti työelämässä, ovat esimerkiksi kriittinen ajattelu, tiedonhankintataidot, kyky analysoida isoja tietoaineistoja, datan visualisointi ja viestintätaidot. Näistä ainakin pari ensimmäistä kehittyvät tutkimustyötä tehdessä, ja hyvä ohjaajalla on taitojen karttumisessa merkittävä rooli.

Väitöskirjatyö muodostaa 240:n opintopisteen laajuisen kokonaisuuden, josta osa (40 opintopistettä) koostuu muusta kuin itse tutkimustyöstä, lähinnä kursseista ja tieteellisistä kokouksista. Minkälaisia kursseja meidän tulisi tarjota väitöskirjatutkijoillemme? Minkälainen osaaminen tukisi parhaiten vastavalmistuneiden tohtorien sijoittumista ja menestymistä nykypäivän työelämässä? Itse nostaisin yhtenä tarpeena kyvyn viestiä selkeästi ja ymmärrettävästi tieteellisestä tutkimuksesta erilaisille yleisöille.

Tutkijoina kirjoitamme jatkuvasti tieteellisiä tiivistelmiä tutkimuksestamme muun muassa julkaisujen ja apurahahakemusten yhteydessä. Yleistajuisia, suomenkielisiä tiivistelmiä täytyy kirjoittaa vain harvoissa rahoitusmuodoissa. Niiden taso ei vaikuta hakemusten arviointiin, ja laatu onkin kirjavaa. Ja vaikka pystytkin kirjoittamaan hyvän yleistajuisen tiivistelmän Suomen Akatemialle, osaisitko kertoa tutkimuksestasi ymmärrettävästi eskarilaisille? Entä eläkeläisten opintopiirille tai syöpäpotilaille?

Viestintä on mietittävä aina jokaiselle kohdeyleisölle erikseen. Tämä ei ole ihan yksinkertaista, jos on tottunut viestimään pääsääntöisesti toisille tutkijoille. Omakohtaisena esimerkkinä voin mainita oivalluksen, että meille itsestään selvä termi ”metastaasi” ei välttämättä aukene muille kohdeyleisöille. Nähdäkseni viestintäkoulutukselle tohtorikoulutuksen osana olisi selkeä tarve.

Tänä vuonna mietimme uusiksi tohtoriohjelmien kurssitarjontaamme tulevalle neljälle vuodelle. Opiskelijapalautetta kurssitarjonnasta ja sen aukoista olemme jo keränneet. Kehitystyön tavoitteena on, että jatkossa meiltä valmistuu tohtoreita, joilla on entistä paremmat taidolliset valmiudet sijoittua myös akateemisen maailman ulkopuolelle, kiinnostaviin, ”epätyypillisiin” töihin.

Liisa Kauppi
Kirjoittaja on apulaisprofessori ja biolääketieteen tohtoriohjelman (Doctoral Program in Biomedicine, DPBM) johtaja.

Tutkijan näkökulmia EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen ja tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden ristiriidasta

Heinäkuun alku 2020. Väitöskirjaansa valmisteleva tutkijani lähettää tutkimusryhmämme ensimmäinen käsikirjoituksen arvioitavaksi Genome Research -julkaisusarjaan. Olimme sekvensoineet ihmisen munasoluissa, hedelmöittyneissä munasoluissa ja alkioissa esiintyvät lyhyet, noin kahdenkymmenen nukleotidin pituiset RNA-molekyylit ja tehneet mielenkiintoisia havaintoja aineistostamme.

Tietääksemme ainoastaan yksi ryhmä oli vuotta aiemmin julkaissut joiltain osin vastaavanlaisen työn, mutta vain muutamasta varhaisesta ihmisen alkion kehityksen vaiheesta. Koska ihmisen alkioita tutkitaan nykyisin aiempaa paljon enemmän niin Euroopassa, Yhdysvalloissa kuin Kiinassakin, tiesimme aineistomme herättävän laajaa kiinnostusta joka puolella maailmaa.

Alkioiden asema on GDPR:n näkökulmasta epäselvä

Yleinen tietosuoja-asetus (General Data Protection Regulation; GDPR) astui voimaan Suomessa toukokuussa 2018. GDPR:n avulla säännellään henkilökohtaisten tietojen käsittelyä ja sen tarkoituksena on parantaa tietosuojaa. Samanaikaisesti tieteen – ja siis alkuperäisten tutkimusaineistojen – toivotaan tulevan yhä avoimemmin saataville, jotta kaikilla tutkijoilla olisi pääsy julkaistuissa tutkimusartikkeleissa raportoituihin aineistoihin.

Alkiotutkijan näkökulmasta tieteen avoimuuden turvaaminen on erityisen tärkeää, sillä näytteitä on saatavilla vain rajallisesti. Alkioiden asema GDPR:n näkökulmasta on puolestaan hieman epäselvä, koska GDPR koskee elävien henkilöiden henkilötietojen käsittelyä. Alkiolla ei ole nimeä, sosiaaliturvatunnusta eikä pankkitiliä, ja alkio on lain mukaankin tuhottava pakastussopimuksen tai tutkimuksen päätyttyä. Henkilöä ei alkiosta saa millään määritelmällä. Sekvensoinnilla saatu tieto vaikkapa lähetti-RNA:ista tai meidän tapauksessamme lyhyistä RNA:ista kuitenkin määritellään henkilötiedoksi. Teoriassa on mahdollista, että jos alkion luovuttaneen pariskunnan genomitietoa on saatavilla jossakin tietokannassa, voitaisiin alkiosta saatu genomitieto yhdistää tämän luovuttaneisiin vanhempiin. Ja alkiolla on mitä todennäköisimmin elossa olevat vanhemmat ja mahdollisesti myös sisaruksia tai serkuksia, joiden genomi on riittävän suurilta osin samanlainen kuin tutkimukseen luovutetulla alkiolla ja sukulaisuus todettavissa.

Tyypillisesti tutkijat arkistoivat julkaistun sekvensointiaineistonsa täysin avoimiin arkistoihin, kuten palveluihin Gene Expression Omnibus tai The European Nucleotide Archive. Tällaisissa arkistoissa aineisto on kenen tahansa saatavilla ilman erillistä lupaprosessia. Tyypillisesti tutkija lataa aineiston vaikkapa käyttämälleen serverille, ja aineistosta voi tehdä myös kopioita. Jos kyseessä ovat avoimet arkistot, aineistojen käyttöä on käytännössä mahdotonta kontrolloida. Tällaiset avoimet aineistojen tallentamiseen ja jatkokäyttöön tarkoitetut arkistot eivät sovellukaan GDPR:n alaisen aineiston säilyttämiseen.

CSC:n ja HUSin yhteistyö ratkaisi tutkimuksen julkaisemisen

Vuosi vaihtuu, ja olemme tutkijani kanssa lähettäneet käsikirjoituksestamme korjatun version Genome Research -lehteen. Saamme suhteellisen nopealla aikataululla hyväksymiskirjeen lehden toimitukselta sillä edellytyksellä, että saatamme datamme muiden tutkijoiden saataville. Laadin yhdysvaltalaislehden editorille selvityksen GDPR:stä ja aineistomme arkaluonteisuudesta. Samaan aikaan selvitän yhdessä HUSin juristien ja tutkimushallinnon kanssa, kuinka asiassa voitaisiin edetä ja huokaan helpotuksesta, ettei toisiolaki varsinaisesti taida koskea alkioita.

Keskusteltuani lukuisten eri tahojen kanssa ehdotan HUSin tutkimusjohdolle uudenlaisen aineistoarkiston perustamista. Siinä aineistot voitaisiin tallentaa tietoturvallisesti, ja arkistoon olisi pääsy vain erillisellä luvalla. Lisäksi järjestelmän tulisi olla sellainen, ettei aineistoa voitaisi tallentaa järjestelmästä pois vaikkapa omalle serverille, vaan analyysejä voisi tehdä ainoastaan järjestelmän sisällä. Tällainen ominaisuus mahdollistaisi kontrolloidun aineiston käyttämisen ja suojaisi aineistoa joutumasta kolmansille osapuolille. HUSin tutkimusjohdossa suhtaudutaan ehdotukseen myönteisesti, vaikka toteammekin yhdessä, ettei tällaisen systeemin perustaminen ole teknisesti kovin helppoa, saati edullista.

Samoihin aikoihin saan tietooni, että osittain korkeakouluomisteinen CSC Tieteen tietotekniikkakeskus on kehittämässä järjestelmää sensitiivisen datan hallitsemista ja käyttöä varten. CSC:hen perusteilla oleva järjestelmä tulee avautuessaan olemaan osa Federated European Genome-phenome Archive -arkistoa (FEGA). FEGA koostuu eri maiden noodeista, joita yhdistää keskusarkisto. Kuukausia kestäneiden neuvotteluiden jälkeen CSC:n ja HUSin välinen yhteistyö, jossa aineistollamme pilotoitaisiin uutta FEGA-järjestelmää, pääsi vihdoin käyntiin ja artikkelimmekin voitiin virallisesti hyväksyä julkaistavaksi.

Sensitiivisen datan hallinta kehittyy Suomessa pikkuhiljaa

Käsikirjoituksemme lähettämisestä on pian kulunut kaksi vuotta ja käsikirjoituksesta kehkeytyneen artikkelimme julkaisemisesta yhdeksän kuukautta. Julkaisun myötä aineistoomme on kohdistunut jo useita lupapyyntöjä, mutta yhtään lupaa ei ole vielä myönnetty.

Ennen kuin aineistoamme voi päästä tarkastelemaan – edes toinen suomalainen tutkimusryhmä, saati sitten joku eurooppalainen tai peräti EU:n ulkopuolinen ryhmä – tulee eri osapuolten, kuten rekisterinpitäjänä toimivan HUSin ja CSC:n, välille laatia erinäisiä sopimuksia. Lisäksi tulee tehdä tietosuojavaltuutetun vaatima riskianalyysi. Ja ehkä vielä muutamia selvityksiä tai sopimuksia, joista minulla ei vielä toistaiseksi ole tietoa?

Suomen FEGA-noodia isännöivä CSC on onnistunut hienosti kehittämään tekniset ratkaisut sensitiivisen datan hallinnointia varten. CSC:ssä ollaan selkeästi sitoutuneita auttamaan tutkijoita aineistojen turvallisessa hallinnassa. Toivon kovasti, että aineistoamme voi (lähi?)tulevaisuudessa päästä analysoimaan CSC:n pilvipalvelussa, jos on erillisen hakuprosessin tuloksena saanut datakomitealta myöntävän päätöksen. Lupa heltiää ehtojen täyttyessä datan tarkastelua, mutta ei datan tallentamista varten. Toinen toiveeni on, että tämän prosessin tuloksena valmistuisi hyvä kehys myös toisiolain piiriin kuuluvien aineistojen tallentamista ja käyttöä varten. Sehän olisi jo voitto kliiniselle tutkimukselle!

Sanna Vuoristo
FT, dosentti, tutkimusryhmän johtaja, Helsingin yliopisto

Toisiolaki ei toimi

Lasse Lehtonen, terveysoikeuden professori ja diagnostiikkajohtaja. Kuva: Markku Lempinen, Brand Photo.

Pääsy potilastietoihin on välttämätön edellytys yliopistosairaalan tutkimustoiminnalle. Lääketieteellistä tutkimustoimintaa on ohjattu Suomessa lainsäännöksillä yli 20 vuoden ajan. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (tutkimuslaki) tuli voimaan vuoden 1999 lopulla, ja sen jälkeen tutkimuksen riippumaton eettinen arviointi sekä tutkittavan suostumus tulivat sitoviksi vaatimuksiksi ihmiseen kohdistuvassa lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Tutkimuslaki ei kuitenkaan koskenut puhdasta rekisteritutkimusta, jossa tutkija kokoaa olemassa olevista tietokannoista tietoja potilaista ja heidän hoidostaan sekä hoitojen tuloksista. Potilastietojen käsittelyn keskeisenä normiperustana olivat sen sijaan laki potilaan asemasta ja oikeuksista (potilaslaki), laki viranomaistoiminnan julkisuudesta (julkisuuslaki) sekä oma kansallinen henkilötietolakimme, joista henkilötietolaki kumottiin vuoden 2018 lopussa. Nuo lait mahdollistivat varsin hyvin potilastietojen käytön lääketieteelliseen tutkimustoimintaan, vaikka erillinen tutkimuslupa toki potilastietojen käyttöön tarvittiin. Tilanne muuttui oleellisesti, kun laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) tuli voimaan toukokuussa 2019.

Kasvustrategia on lisännyt sääntelyä muttei rahoitusta

Toisiolain voimaan saattaminen oli osa terveydenhuollon kasvustrategiaa. Muina osina tätä kasvustrategiaa ovat olleet mm. erilaisten ”yhden asian keskusten” perustaminen (syöpäkeskus, neurokeskus, lääkekehityskeskus) sekä biopankkitoiminnan uudistamishankkeet mm. yksilöllisen lääketieteen edellytysten parantamiseksi. Todellisuudessa ”kasvustrategia” on merkinnyt tutkimuksen ja tuotekehityksen rahoituksen vähentymistä Suomessa, lisääntynyttä tutkimustoiminnan normikontrollia sekä yliopistollisen tutkimuksen autonomian heikkenemistä. Sen sijaan, että yliopistojen tutkimusresursseja ja roolia olisi vahvistettu, on valtiovallan toimesta tutkimustoimintaa haluttu siirtää erillisiin keskuksiin, joita ministeriöt ohjaavat suoraan ohi akateemisen arviointikehyksen.

Kun toisiolain voimaantulosta tulee huhtikuun 2022 lopussa kuluneeksi kolme vuotta, voidaan jo varmuudella sanoa, että toisiolaki on epäonnistunut tavoitteidensa saavuttamisessa. Ne pelot akateemisen rekisteritutkimuksen kohtalosta, joita itsekin esitin lausunnoissani sekä eduskunnan perustuslakivaliokunnalle että sosiaali- ja terveysvaliokunnalle, ovat pitkälti käyneet toteen.

Findata on hidas ja kallis

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) yhteydessä toimiva toisiolain mukainen kansallinen tietolupaviranomainen Findata ei nykyisellään pysty kohtuullisessa aikataulussa tuottamaan tutkijoiden tarvitsemia tietoja. Findata kerää sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja muiden viranomaisten tietokannoista, eikä sillä eikä niillä viranomaisilla, joiden rekisterejä tietopyynnöt koskevat, ole todellisuudessa resursseja tietopoimintojen tekoon. Resurssien saaminen riittävälle tasolle on vaikeaa, sillä Suomessa on rajallinen määrä data-analyytikkoja ja muita tietohallinnon ammattilaisia. Pääsääntöisesti Findatan työpaikat eivät houkuttele heitä palkan tai työolosuhteiden puolesta, kun töitä on muutenkin runsaasti tarjolla.

Findatan tietopoiminnat ja poimittujen tietojen käsittely ovat myös akateemiselle tutkijalle kalliita. Väitöskirjatutkijoilla ei ole mitään mahdollisuuksia maksaa kymmeniä tuhansia euroja Findatalle valtakunnallisten tietopoimintojen tekemisestä. THL:n yhteydessä toimiva Findata rahoittaa toimintaansa tietopoiminnoista perittävillä maksuilla. Siksi sen intresseissä ei myöskään ole helpottaa maksutonta tietojen poimintaa. Lainvalmistelusta vastaava STM onkin kannanotoissaan suhtautunut tietosuojaviranomaisia kielteisemmin mm. tutkittavan suostumukseen perustuvaan tietojen luovuttamiseen monikeskustutkimuksissa, vaikka henkilön suostumus on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukainen henkilötietojen käsittelyperuste.

HUSin tietoallas turvaa osan tutkimustoiminnasta

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri teki toisiolain voimaantultua päätöksen, että se toimii omien potilastietojensa toisiokäytön osalta tietolupaviranomaisena ja luo tietoturvallisen käyttöympäristön omien potilastietojensa tutkimuskäytölle. HUSin tietoturvallinen käyttöympäristö (HUS Acamedic) onkin 11.3.2022 hyväksytysti rekisteröity kansalliseen Valviran Toini-rekisteriin ensimmäisenä tällaisena palveluntuottajana. Tämä mahdollistaa HUSin sairaaloiden potilastietojen käytön ja tutkimustoiminnan jatkumisen tältä osin. Valtakunnallisiin tietopoimintoihin monikeskustutkimuksissa tarvitaan kuitenkin Findatan tietolupa.

Kokonaisuutena toisiolaki on suuresti vaikeuttanut juuri kansallisten monikeskustutkimusten tekemistä sekä eurooppalaisiin tutkimushankkeisiin osallistumista. Tilanne on paradoksaalinen, sillä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen piti varmistaa myös tutkimus- ja kehitystoiminta sekä henkilötietojen liikkuminen yli jäsenvaltioiden rajojen. Potilastietojen osalta GDPR antaa jäsenvaltioille kuitenkin mahdollisuuden tietosuoja-asetusta tiukempia edellytyksiä henkilötietojen käsittelylle. Suomi on näin tehnyt ja maamme linjaukset potilastietojen tutkimuskäytön osalta taitavat siksi olla EU:n tiukimpia, vaikka toisiolain yhtenä tarkoituksena oli helpottaa tutkimustoimintaa.

Kun toisiolaki ei selvästikään tule savuttamaan tavoitteitaan, voisi lain seuraavalla hallituskaudella kumota ja Suomessakin jatkossa tyytyä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen viitekehykseen lääketieteellisessä tutkimuksessa. Mm. eduskunnan perustuslakivaliokunta on useaan kertaan todennut, että sellaisiin lainsäädäntöhankkeisiin, joilla yritetään kansallisesti säätää uudelleen EU:n sitovaksi tarkoittamaa yhteiseurooppalaista lainsäädäntöä, pitäisi suhtautua hyvin pidättyvästi. Toisiolain mukainen kansallinen lupaviranomainen voitaisiin tutkimushankkeiden vahtimisen sijasta siirtää osaksi tietosuojavaltuutetun toimiston henkilöstöä valvomaan GDPR:n mukaista terveydenhuollon tietosuojaa, kun tuokin toiminta nyt takkuilee liian vähäisten resurssien takia.

Lasse Lehtonen
diagnostiikkajohtaja, terveysoikeuden professori, Helsingin yliopisto ja HUS

Piirustusmestari vieraili anatomian kurssilla

Yliopisto-opetus on digitalisoitunut. Kynä on vaihtunut näppäimistöön tai kosketusnäyttöön. Piirtääkö kukaan enää? Käytetäänkö käsin piirtämistä oppimisen välineenä? Tätä kysyttiin eläinlääketieteellisen anatomian opiskelijoilta viime keväänä.

Käden hienomotoriikka on ihmisellä hyvin kehittynyt, ja se aktivoi ison alueen motorisella aivokuorella. Anatomisessa piirtämisessä piirtäjän täytyy hahmottaa jokainen rakenne ja ymmärtää niiden suhteet toisiinsa nähden. Piirtämisen on todettu vahvistavan yksityiskohtien muistamista. Ihmiselimistön normaalien rakenteiden kuvaaminen kuuluu valmistuvan lääkärin osaamistavoitteisiin, joten rakenteet tulisi osata vielä anatomian kurssien jälkeenkin.

Terveystieteiden kirjasto, Terkko, tarjoaa anatomian opiskeluun digitaalisia 3D-malleja ihmisen anatomiasta. Esimerkiksi Visible Body -ohjelman voi ladata omalla laitteelle ja käyttää myös yliopiston verkon ulkopuolella. Ohjelmassa oppija voi poistaa ja lisätä rakenteita ja pyöritellä mallia ruudulla. Hän voi esimerkiksi tutkia polvea kokonaisuutena tai vaikka pelkästään sen nivelsiteitä. Rakenteiden kolmiulotteiset suhteet hahmottuvat hienosti. Monia muitakin vastaavia on tarjolla. Ohjelmat toimivat myös linkkinä kuvantamisanatomiaan, radiologiaan.

Perinteisesti piirtämisellä on ollut vahva rooli anatomian oppimisessa. Tarvitaanko nyt enää käsin piirtämistä? Eläinlääketieteellisen kysely tehtiin viime keväänä anatomianjakson aikana. Opiskelijat kertoivat käyttävänsä piirtämistä laboratorio-opetukseen valmistautumiseen ja rakenteiden mieleen palauttamiseen jälkeen päin. He piirtelivät myös luennon aikana, usein eläinhahmoja ilman tarkempaa anatomiaa. Useimmat vastaajista käyttivät piirtämistä oppimiseensa. Tutkimuksessa kävi ilmi, että opettajan kannustaminen piirtämiseen lisäsi sen käyttöä opiskeluissa.

Piirustusmestari Vappu Rossi ohjaa opiskelijoiden piirustusharjoituksia. Kuva: Suvi Viranta-Kovanen

Ideoimme yhdessä yliopiston Piirustussalin kanssa myös lääketieteelliseen piirustusopetuksen. Se tarjottiin ensimmäisen vuosikurssin tuki- ja liikuntaelinanatomian opiskelijoille. Piirustusmestari Vappu Rossin antama opetus koostui kahdesta erilaisesta sessiosta. Ensimmäisessä tutustuttiin erilaisiin piirtämisen keinoihin ja käytettiin niitä käden anatomian tutkimiseen. Toisessa sessiossa hahmotettiin selän rakennetta ja asentoja elävän mallin ja rankamallin avulla. Tutkimusta ei meidän opiskelijoiden piirtämistottumuksista ole, mutta ainakin tämä kokeilu innosti pienen joukon opiskelijoita kehittämään kädentaitojaan ja hahmottamaan ihmisen anatomiaa piirrintä käyttämällä.

Suvi Viranta-Kovanen
dosentti, anatomian vanhempi yliopistonlehtori

Nelikenttä, “Kiitos ei” ja kalenterinhallinta jokapäiväisinä työkaluina

Työhyvinvointi ja -motivaatio ovat sekä yksilön että yhteisön etu, joten niistä tulee myös avoimesti käydä keskustelua. Kaikkien eduksi on välillä hyvä pysähtyä pohtimaan, onko itsellä realistista mahdollisuutta osallistua uusiin projekteihin siten, että hommat tulee tehtyä ja hyvin.

Tämän kirjoituksen tarkoituksena on herättää kukin ajattelemaan, miten parhaiten omat voimavaransa saa riittämään, kun enenevästi näyttää, että työvoimapula, omat motivaation kohteet ja tutkimustyön intressit sekä ulkoiset intressit ovat ristiriidassa arjen pyörittämisessä. Tämä kirjoitus ei siis ole kaikkien mielestä varmaankaan mikään ”motivational speech”, vaan saattaa vaikuttaa negatiiviselta. Työhyvinvointi ja -motivaatio ovat kuitenkin sekä yksilön että yhteisön etu, joten niistä tulee myös avoimesti käydä keskustelua.

Moni yliopistoyhteisössämme jakaa aikaansa moneen suuntaan ja on yhteistyössä useiden sidosryhmien (stakeholder) ja monenlaisten projektien kanssa. Monella on vieläpä yliopiston ja sairaalan työ, joko päällekkäin tai limittäin. Kun samanaikaisesti tutkijoiden työsuhteet ovat enenevässä määrin määräaikaisia, pienistä ulkopuolisista rahoituspuroista katettuja ja ulottuvat hyvä, jos seuraavan kahden vuoden päähän, voi moni joutua pohtimaan onko aikaa ja rahkeita osallistua uusiin hankkeisiin ja projekteihin. Muutamia lähestymistapoja, uusia tai vanhoja, olen itse alkanut tiukemmin noudattaa, jotten päätyisi etsimään kallonpienennyspalveluita. On mukavaa, että on kiinnostavia projekteja ja innostuneita ihmisiä, mutta kaikkien eduksi on hyvä välillä pysähtyä pohtimaan, onko itsellä realistista mahdollisuutta osallistua siten että ”hommat tulee tehtyä” (ja vieläpä hyvin).

Ainakin Saku Tuomisen kirjassaan Juu ei – Pieni kirja priorisoinnista esittelemä nelikenttämalli, joka todennäköisesti on jo muinaisempaa perua, on herättänyt ihailua muutamien tutkijakollegoiden kanssa käydyissä keskusteluissa. Sen moneenkin elämänalueeseen soveltuva ideologia on hyvin yksinkertainen ja karu, mutta suojelee yksilön jaksamista ja mielestäni on ajan- ja energianhallinnan välineenä varteenotettava. Sitä voisi soveltaa seuraavasti (kuva): kuhunkin tehtävään, projektiin tai pyydettyyn panokseen sisältyy panos-hyöty-analyysi. Voit asettaa tehtävän johonkin nelikentän lokeroon: Suuri merkitys – kevyt työ, Suuri merkitys – raskas työ, Pieni merkitys – kevyt työ, Pieni merkitys – raskas työ. Tämän mallin avulla voit punnita, mihin kaikkeen pystyt ja kannattaa sitoutua. Voisit ehkä jopa kysyjälle avata tämän mallin avulla päätöksesi perusteita.

Perinteinen tapa on tietysti se, että opettelet sanomaan ”ei”. Se on karkeampi tapa punnita asioita, jotka eivät ehkä lähtökohtaisesti tarvitse nelikenttäanalyysiä tai ovat selkeästi suuri panos – pieni hyöty -kentässä. Nämä kaksi kirjainta perusteluineen saattavat ideaalitilanteessa avata keskustelun osapuolten välillä siitä, mikä olisi vastavuoroisuuden periaatteella kummankin paras etu tai jopa tuoda pöytään resursseja, joita ei ole aiemmin tunnistettu.

Kolmas pragmaattinen keino on kalenterinhallinta. Tästä oli hiljattain Helsingin Sanomissa mielestäni oivallinen artikkeli (HS Visio), jossa hollantilainen Rick Pastoor tiivisti menestyskirjassaan tarkemmin kuvaamansa periaatteet: 1. Päivitä kalenteri kuvaamaan todellista, asioihin käytettyä aikaa. Kalenterissa on vain tärkeitä asioita, mutta niihin käytetty aika on varattu realistisesti. 2. Pidä erillistä tehtävälistaa. Siihen merkitään asiat, joilla ei ole kiire ja asiat, joiden toteuttaminen kestää alle 30 minuuttia. Tätä listaa käydään läpi, kun kalenterissa on aukko. 3. Merkitse sähköpostien lukemiselle oma aika. Esimerkiksi kolme puolen tunnin slottia päivässä tai aamun aluksi ja päivän päätteeksi. 4. Pidä viikkokatsaus. Tarkastele kulunutta viikkoa ja suunnittele tulevaa. Näiden neljän kohdan jälkeen kalenterissa tulisi olla vain tärkeitä asioita. Kohdan 2. osalta on mielestäni vaara, että lista kasvaa liian pitkäksi ja siksi siitäkin pitää poistaa asiat, jotka eivät koskaan toteudu tai tuottavat liiallista ahdistusta. Sellainen asia ei voi olla tärkeä.

Edellä mainittujen lisäksi on tiettyjä tehtäviä, joita ei edes tarvitse laittaa tuohon nelikenttään, kalenteriin tai tehtävälistaan, koska ne joko hoituvat itsellään tai yksinkertaisesti ovat jo lähtökohtaisesti mahdottomia. Hieman ironisestikin tuotakoon esiin omalla kohdallani näistä esimerkkeinä 1) tiedekunnassamme oleva sääntö, että tutkimusohjelman johtoryhmään ei voi nimittää henkilöitä, joilla ei ole neljän vuoden toimikaudeksi varmistettua rahoitusta (käytännössä vakinaista työsuhdetta, kun huomioidaan edellä mainitsemani haasteet rahoituksessa ja työsuhteissa) sekä 2) sähköpostiin määräajoin ilmestyvät tiedustelut kaukomailta tulla tekemään väitöskirjaa ryhmääni.

Edellä mainittujen ajanraivaus- ja järjensäilytyskeinojen kanssa on tietysti usein hienoinen tasapainoilu sen kanssa, miten työkaverit ja työyhteisö sinuun suhtautuvat ja mitkä ovat omat odotuksesi sen osalta. Kuitenkin loppujen lopuksi on kaikkien etu, että olemme työssämme motivoituneita ja jaksamisemme on tasolla, joka vie asioita eteenpäin. Mikäli koet että olet tullut osaksi kalustoa tai mietit asioita vain esimiestesi näkökulmasta, on viimeistään aika pysähtyä. Lisäksi näistä asioista tulisi puhua huomattavasti useammin ja etsiä yhteisiä keinoja aivan käytännön tasolla, myös niiden puolesta, jotka eivät ehkä kykene havaitsemaan itsessään uupumisen merkkejä.

Tuomas Mirtti
dosentti, LT, osastonylilääkäri, Helsingin yliopisto ja HUS
Suomen Akatemian kliininen tutkija
Research Program is Systems Oncology
Helsinki Urological Cancer Center

Logopedian koulutusta ja tutkimusta Meilahdessa

Minna Laakso, professori, logopedian koulutusohjelman johtaja, Helsingin yliopisto

Ei olisi äiti arvannut, että päätyisin kuitenkin lopulta lääketieteelliseen tiedekuntaan, johon hän halusi minun hakevan. Pyörryin nähdessäni verta, joten lääketiede ei tuntunut luontevalta valinnalta. Meninkin opiskelemaan filosofisen tiedekunnan matemaattis-luonnontieteelliseen osastoon. Ensikosketukseni logopedian tieteenalaan oli Porthanian ruokapöydässä kuultu logopedian opiskelijoiden keskustelu lapsen kielenkehityksen teorioista. Samalta istumalta päätin ottaa selvää siitä, mitä logopedia oikein on. Tämä johti siihen, että siirryin historiallis-kielitieteellisen osaston puolelle, jossa oli uusi ja kiinnostava logopedian koulutusohjelma.

Helsingin yliopistossa logopedia oli tuolloin ihmisen puhetta tutkivan tieteenalan, fonetiikan sisällä oleva pieni koulutusohjelma, jossa oli lehtoreita ja apulaisprofessori. Uusi koulutusohjelma oli jatkoa jo vuonna 1948 perustetulle fonetiikan puhe- ja ääniterapeuttiselle linjalle. Helsingin lisäksi logopedian koulutus oli vain Oulun yliopistossa, sielläkin humanistisessa tiedekunnassa. Vuosittainen sisäänotto näihin koulutuksiin oli 1980-luvulla yhteensä noin 40 opiskelijaa. Nyt, neljäkymmentä vuotta myöhemmin, logopediaa voi opiskella jo kuudessa suomalaisessa yliopistossa, joista pelkästään Helsingin yliopistoon otettiin 40 uutta opiskelijaa vuonna 2020.

Viisi vuotta sitten Helsingin yliopiston logopedian koulutus siirtyi yhdessä psykologian kanssa lääketieteelliseen tiedekuntaan. Jo nyt voi sanoa, että siirto on ollut onnistunut. On tärkeää olla tiedekunnassa, josta valmistuu terveydenhuollon ammattilaisia. Logopedian koulutuksessa kliiniset harjoittelujaksot sosiaali- ja terveydenhuollon kentällä ovat olleet alusta asti tärkeä osa tutkintoa. Uusi konteksti Meilahdessa on vahvistanut yhteistyötä yliopistosairaalaan ja kunnallisten terveyskeskusten kanssa, niin että kliinisiä harjoitteluja voidaan toteuttaa systemaattisesti yhteistyösopimusten turvin. Sopimusten aikaansaamisessa sekä dekaani Risto Renkosen että HUSin tutkimusjohtaja Anne Pitkärannan tuki on ollut merkittävä. Uusinta uutta on myös tiedekunnan yliopistosairaalan ohjaaville puheterapeuteille tarjoama koulutus.

Vuosikymmenten saatossa logopedian opintokokonaisuuksien sisällöt ovat laajentuneet. Puheen, kielen ja äänen perustoimintojen lisäksi logopedian opiskelija perehtyy laajasti ihmisten välisen kommunikoinnin häiriöihin, joihin sisältyvät myös erilaiset nielemisen ja syömisen häiriöt. Häiriöiden arviointiin, kuntoutukseen ja puhetta tukemaan ja korvaamaan on kehitetty monia teknologisia sovelluksia. Logopedisen kuntoutuksen vaikuttavuutta arvioidaan tutkimusperustaisesti, ja myös arkielämän puhetilanteisiin osallistumisen näkökulmasta esimerkiksi videointia hyödyntämällä. Laajaa kenttää ja monipuolisia osaamistavoitteita on välillä vaikea mahduttaa opetussuunnitelmien opintopisteisiin. Juuri julkaistut kansalliset Valmistuvan puheterapeutin osaamistavoitteet antavat kuitenkin selvät päämäärät, kun logopedian kandi- ja maisteriohjelmien opetussuunnitelmia parhaillaan uudistetaan. Lisäksi sukupolvenvaihdoksessa olevan opettajakuntamme hankkii aktiivisesti uusia taitoja yliopistopedagogiikan kursseilta. Innolla odotamme myös oman taitopajan avaamista.

Uudessa tiedekunnassa myös tutkimusta on tuettu aiempaa enemmän. Professoreitakin on jo kaksi. Aktiivisia tutkimusryhmiä on afasian, autismin, kuulovikojen, muistisairauksien, vaihtoehtoisen viestinnän, varhaisen kielenkehityksen sekä vuorovaikutuksen ja logopedisten interventioiden alueilla. Tutkimusyksikössämme tutkitaan lisäksi esimerkiksi huulilta lukien tapahtuvaa puheen havaitsemista, laulamista sisäkorvaistutteen saaneiden lasten puheen kehityksen tukena sekä epäsanojen käyttöä afaattisten henkilöiden uusien sanojen oppimiskyvyn mittarina. Uutena avauksena olemme aloittaneet tutkimustuloksia esittelevän logopedian avoimen luentosarjan.

Olen vieläkin sitä mieltä, että ihmisen puhekyky, sen kehitys ja häiriöt ovat ihmeellisen kiinnostava tutkimusalue. Puhumisen ja ihmisten välisen kommunikaation merkitys korostuu kriisiaikoina. Toivotaan meille kaikille taitoa hoitaa asioita puhumalla, eikä anneta sen sijaan nyrkkien puhua.

Minna Laakso
logopedian professori, logopedian koulutusohjelman johtaja, Helsingin yliopisto

Todennäköisyyksiä

Arto Mustajoki, emeritusprofessori, Helsingin yliopisto

Ihmisaivoissa, kuten varmaan muiden eläinten aivoissa, toimii huippunopea todennäköisyyslaskuri. Sen avulla teemme salamannopeita päätelmiä siitä, miten pitää toimia missäkin tilanteessa. Aivomme päättelevät alle sekunnissa, millainen kohtaamamme ihminen on, onko hän ystävä vai pitääkö häntä pelätä. Aivomme tekevät myös pika-arvion siitä, onko sinne tunkeutunut tiedonjyvä totta tai ei.

Yhteiskuntakin toimii todennäköisyysperiaatteella. Valitsemme tehtäviin ihmisiä sillä perusteella, kuka menestyy todennäköisimmin kyseisessä hommassa. Liikennemerkeillä pyritään vähentämään onnettomuuksien todennäköisyyksiä. Koulutuksen tehtävä on lisätä todennäköisyyttä sille, että ihminen pärjää jossakin ammatissa.

Ihmisen palkkauskin perustuu todennäköisyyksille. Jos on osoittautunut hyväksi jossakin tehtävässä, saa palkankorotuksen, koska todennäköisyys sille, että tekee työssään oikeita ratkaisuja, lisääntyy. Joskus melko pienetkin erot todennäköisyyksissä näkyvät suurena erona palkkauksessa. Joku Messi tai Ronaldo saa kymmenkertaista palkkaa tavalliseen ammattijalkapalloilijaan verrattuna pelkästään sen perusteella, että syötöt, vapaapotkut ja maalilaukaukset onnistuvat heiltä hieman useammin kuin normipelaajilta.

Asiantuntija ei ole aina oikeassa. Pörssikurssien muutoksia kukaan ei voi ennustaa varmuudella. Konsultti ei voi antaa sataprosenttista taetta analyysilleen, jossa kerrotaan, mitä firman kannattaisi tehdä. Opettaja ei välttämättä osaa aina opettaa oikein, mutta hän selviää opetuksesta todennäköisesti paremmin kuin luokan eteen pistetty maallikko. Koska asiantuntijan todennäköisyys tehdä oikeita päätöksiä, antaa oikeita ohjeita tai toimia tarkoituksenmukaisesti on suurempi kuin ei-asiantuntijan, hänelle kannattaa maksaa tästä hyvä korvaus.

Kun lääkäri kohtaa potilaan, hän tekee saamansa suullisen informaation, verikokeiden ja muiden laboratoriotestien perusteella diagnoosin ja sen pohjalta antaa hoito-ohjeita. Hän perustaa tulkintansa tietoon, johon usein liittyy epävarmuustekijöitä. Oireet merkitsevät useimmissa tapauksissa tällaista sairautta. Nämä hoitotoimenpiteet auttavat useimpia potilaita paranemaan. Toisin sanoen kyse on todennäköisyyksistä. Muiden asiantuntijoiden tavoin lääkärikään ei ole aina oikeassa, mutta hän on diagnoosissaan tai hoito-ohjeissaan todennäköisemmin oikeassa kuin henkilö, jolla ei ole lääkärin koulutusta. Tästä hänelle maksetaan.

Ihmisen ja yhteiskunnan toiminta perustuu siis todennäköisyyksille. Ongelmana on kuitenkin se, että aivojen todennäköisyyslaskuri tekee ainakin kahdenlaisia virheitä. Toisen virheen takana ovat tunteet, ihminen kun ei ole tasaisesti eteenpäin puksuttava kone vaan meidän ajatuksiimme vaikuttavat se, miten koemme asian. Yksi kuva Välimereen hukkuneesta lapsesta saa meidät ymmärtämään pakolaiskriisiä paremmin kuin tilasto, joka kertoo, että viime vuonna Välimereen hukkui 800 alaikäistä lasta.

Meistä voi tulla rokotevastaisia, jos serkkumme sai narkolepsian sikainfluenssarokotuksesta, vaikka jossakin aivojemme sopukassa on tieto, että kyseessä oli ikävä mutta hyvin harvinainen sivuvaikutus. Mitään erityistä logiikkaa johtopäätöksissä ei ole. Otamme usein lääkkeitä, jotka aiheuttavat vakavia sivuvaikutuksia yhdelle 100 000:sta potilaasta. Meidän juhannuksen viettoa ei yhtään häiritse, vaikka tiedämme, että juhlamielen seurauksena hukkuu vuosittain puolentusinaa ihmistä. Siis kuolee.

Lääkäri kohtaa usein työssään ihmisiä, joiden on vaikea uskoa koululääketieteen tarjoamiin keinoihin, koska heidän aivojen todennäköisyyslaskentakeskuksen mittari on mennyt rikki voimakkaan henkilökohtaisen kokemuksen vuoksi. ”En halua mitään syöpähoitoja, koska mun ystävältä parani syöpä kun se siirtyi paleodieettiin.” ”Mun äidiltä paranivat suonikohjut, kun hän alkoi saunoa neljä kertaa viikossa.” Lääkäri ei voi sulkea täysin pois sitä mahdollisuutta, että kokemuksen tuoma hoito-ohje olisi toiminut, mutta paljon suurempi todennäköisyys on sille, että asioilla ei ole syy-seuraussuhdetta. Varmaan on joka tapauksessa se, että lääkärin antama hoito-ohje on paljon todennäköisemmin tehokas.

Ihmisaivojen todennäköisyyslaskennassa on myös toinen tavallinen puute. Se tarjoaa helposti ”yes tai no” -vaihtoehtoja. Lääkäri on aina oikeassa tai ei koskaan. Yksityinen lääkäri on aina parempi kuin julkisen puolen – tai ei koskaan. Erityisen vaikeaa ihmisen on hyväksyä sitä, että vaikka lääkäri olisikin erehtyväinen, miksi sen piti erehtyä juuri minun kohdallani.

Arto Mustajoki
emeritusprofessori, Helsingin yliopisto

Mitä toivoisin sinulle, tutkija?

Taneli Raivio, tutkimuksesta vastaava varadekaani, professori, Helsingin yliopisto

Stephen Hawking mainosti taannoin erästä vedonvälitysyritystä: ”Kuten meillä tieteessä on tapana sanoa, Englanti ei osuisi lehmän perään banjolla.” Meillä Suomessa tieteellisen tutkimuksen lypsylehmän kannikka on kuitenkin ottamassa osumaa kahdesti, eikä tutkijan näkökulmasta ajatellen varmaankaan voida puhua onnistumisista.  

Ensimmäinen isku, niin sanottu toisiolaki, liitti rekisteritutkimukseen muun muassa Findatan käsittelyviipeen ja hintalapun. Kannattaa tutustua Aleksi Reiton ja kumppanien kyselytutkimukseen tämän lain vaikutuksista. Tutkimus on äskettäin julkaistu Lääkärilehdessä, ja sen mukaan neljä viidestä vastaajasta arvioi toisiolain vähentävän tutkimusten määrää ja aika pieni osuus vastaajista (0,2 %) arvioi julkaisuja tulevan aiempaa enemmän.  

Kolmasosa vastanneista kertoi, ettei heillä ole tutkimusrahoitusta, jolla kattaa Findatan maksut. Rekisteritutkimuksesta on siis tullut kallis harrastus, ja näkymä harvinaissairauksista kansantauteihin himmenee koko ajan.  

Toinen isku, sote-uudistus, uhkaa leikata isosti opetuksesta ja tutkimuksesta. Esimerkiksi HUSin vuosittaisesta tutkimukseen osoitetusta rahoituksesta lähtisi rapiat 17 miljoonaa. Pelkästään tuo summa suoraan tekemiseksi muutettuna vastaisi muutaman tuhannen tutkijakuukauden tai noin sadan väitöskirjatyön palkkakuluja. Lisäksi täytyisi sitten jaksaa tehdä kilpailukykyisiä hakemuksia muiden töiden jälkeen, vaikkapa yöaikaan.  

Onneksi eduskunta edellyttää, että ”sosiaali-  ja terveydenhuollon koulutus- ja TKI-toiminta ja niiden rahoitusta koskeva erillislainsäädäntö saatetaan eduskunnan käsittelyyn siten, että se tulee voimaan viimeistään ennen sote-palveluiden  uudistusten toimeenpanoa. Hallituksen on turvattava yliopistollisten sairaaloiden mahdollisuus tehdä edelleen tieteellistä tutkimusta ja tuottaa alan perus- ja erikoistumiskoulutusta”.  

Tämä kyllä luo toivoa – muuta entäpä toteutus? Valtion merkittävä lisäys lääketieteelliseen tutkimukseen ja opetukseen kohdistettua rahoitusta, erotettuna omaksi kokonaisuudekseen hyvinvointialueiden muusta sote-rahoituksesta, olisi tässä varmasti erinomainen ratkaisu, kuten Helsingin sosiaali- ja terveystoimesta vastaava apulaispormestari Daniel Sazonov ehdottaa (HS 7.1.2022) 

Tutkija, jos nämä hommat kuitenkin menevät pieleen, niin palaan asiaan ja pyydän apuasi. Meidän täytyy tuossa tilanteessa yhdessä uudistaa tapa, jolla puhumme vuosikymmenien vahvasta ja toiveikkaasta kliinisen ja translationaalisen tutkimuksen perinteestä maassamme. Esimerkiksi ”Tämän päivän tutkimus on huomispäivän hoitoa” -hokema täytynee pikimmiten päivittää vastaamaan ajan henkeä. Sopisiko vaikka: ”Tämän päivän tutkimus odottaa vielä tutkimuslupaa ja huomispäivän hoito on vielä keksimättä”?

Mitä sinulle siis toivoisin tutkija? Toivon intohimoa näyttöön perustuvien hoitojen kehittämiseen, kansainvälisiä verkostoja, laadukkaita ja kattavia tieteellisiä julkaisuja sekä uskoa siihen, että kyllä tästä vielä ajat paranevat. Tieteellisestä tutkimuksesta ja kaksikielisyysasioista vastaavana varadekaanina ja juuri nimitettynä HUSin tutkimusjohtajana (1.5.2022 alkaen) lupaan tehdä parhaani näiden tavoitteiden saavuttamiseksi – jokaikinen päivä.

Taneli Raivio
tutkimuksesta vastaava varadekaani, professori, Helsingin yliopisto