Vallasta ja vastuusta vapaasti mukaillen

Helena Karppinen
Helena Karppinen

Vallan ja vastuun liitto on luja. Vai rakoileeko se kuin luottamus ihmisen hyvyyteen tai terveydenhuollon kantokykyyn? Valta mahdollistaa toisia henkilöitä koskevat päätökset. Pysähdy hetkeksi vastuun ja vallankäytön valintoihimme eri rooleissa ja ammateissa.

Lääkäri päättää

Uskallanko kotiuttaa hauraan herran alkeelliseen kotitaloonsa tämän niin toivoessa, vaikka lähimuisti on aikaa sitten hämärtynyt, vai siirränkö hänet varmuuden vuoksi osastolle? Tarjoanko elämänsä ehtoota vuodeosastolla viettävälle vielä yhden ehkä hyvinkin merkityksellisen retken kotiin, puistoon tai kioskille?

Lääkärillä ja hoitajalla on melkoinen valta tehdä tai olla tekemättä potilaansa näköisiä ratkaisuja; perustelemme päätökset vakuuttavin termein muiden nyökytellessä vieressä. Haluamme kantaa vastuumme. Päätöksiä muokkaavat joskus turhan tiukasti omat arvomme, ennakkokäsitys, kiire tai epävarmuus. Tunnemme vastuun kotiuttamisen mahdollisista riskeistä, mutta vastuu sairaalahoidon provosoimasta deliriumista ja toiminnanvajeesta jää useammin huomiotta.

Potilassuhteessa lääkäri tekee hoitopäätökset potilaan kanssa. Jaettu päätöksenteko (shared decision making) on kulmakivi, jonka ainesosana on silti epätasa-arvo: neuvottelujen jälkeen lääkäri ehdottaa vaihtoehdot, jotka potilas hyväksyy tai hylkää.

Hoitaja vastaa melkein kaikesta

Opetustilanteissa on ilo tavata myös hoitoalan opiskelijoita. Viime aikoina kovin moni on kertonut harkitsevansa alanvaihtoa. Kun äskettäin esitin alkuvaiheen sairaanhoitajaopiskelijoille kysymyksiä vastuusta, hämmentävän suuri enemmistö ajatteli hoitajan vastaavan potilaan lääkityksestä. Lähes yhtä moni koki myös potilaan hyvinvoinnin ja terveyden olevan sairaanhoitajan vastuulla. Mikä vastuu jää ihmiselle itselleen?

Käytäväkeskustelut myös kokeneimpien hoitajien kanssa herättävät lisää tutkimuskysymyksiä. Monessa terveyskeskuksessa hoitajien erityisosaaminen on häivytetty. ”Kaikki tekee kaikkea”-periaate, hoidon tarpeen arvioinnin ja potilasvirtojen keskittäminen suuriin yksiköihin ja lääkkeenmääräämishoitajien koulutukseen keskittyminen tuntuvat ahdistavan taitavia hoitajia: he ymmärtävät, mitä eivät tiedä ja mistä eivät siten voi vastata. Näyttöön perustumatta tai siitä huolimatta toimintamalleja on puskettu käytäntöön. Haasteita on myös näyttöön perustuvan hoitotyön toteutumisessa . Pian julkaistava uudempi raportti tuskin tuo enempää valoa näytön käytöstä työyhteisöissämme hoitajien vinkkelistä.

Vastuuton valta

Turvallisen maailman rikkuessa valta ja vastuu eivät aina osu yhteen. Vaikka hoitajapula on tunnistettu toistakymmentä vuotta, hoitajien harteille on vaadittu ja asetettu merkittäviä uusia toimenkuvia. Nyt some syytää hoitajan työn kauheutta, vaikka Sairaanhoitajaliiton työolobarometrin 2020 mukaan yli 35-vuotiaiden hoitajien työtyytyväisyys oli noussut. Media on opetellut vastuunkantoa, mutta some mahdollistaa mielikuvien muutokset hämmentävän nopeasti; miten yksittäinen somettaja tunnistaisi vastuunsa? Valta tuo julkisuutta, jolloin sanan säilä sivaltaa uhaten jopa omien hyvinvointia.

Tiedekuntamme väen soisi käyttävän yhteiskunnallisen vaikuttamisen valtaansa yhä enemmän. Lisäksi korostusta vain yksittäisen potilaan hoitovastuusta olisi kohtuullista ravistaa reippaasti mutta lempeästi. Runsaudensarvea ei ole, joten lääkärin vastuu resurssien oikeudenmukaisesta jaosta kuuluu modernin tiedekunnan perusopetukseen.

Vallaton vastuu

Organisaatioidemme himmeleissä on ammattilaiset joskus asetettu vastuuseen, jonka toteutukseen ei ole valtaa. Esimerkiksi sopii hyvinvointialueen toiminnasta vastuullinen ylilääkäri, jolla ei ole päätösvaltaa. Tai uusi lääkäri, jonka vastuuksi ladataan lupaa kysymättä parin konkarin työ, mutta työkaluksi annetaan Apotti.

Vallaton vastuu toisen ihmisen hyvinvoinnin huomioimisesta sopii kuitenkin vallan mainiosti niin potilas- kuin parisuhteeseen, työ- ja tiedeyhteisöön kuin hyväntekeväisyyteen: saat kysyä, kantaa ja antaa, mutta muuttaa et voi.

Vallan vastuullista vapautta

Älkäämme siis ottako vastuuta potilaittemme elämästä vaan hoidosta. Potilaan vastuu on olla oman elämän herra tai hidalgo – vapaasti valitsemallaan tyylillä. Lääkärikunnan olisi mahdollista oppia vastaamaan resurssien riittävyydestä. Tämä vaatii näyttöä, kykyä soveltaa, ja toteutusta monialaisesti tutkien ja suunnitellen.

Tänäänkin sinulla on valta ja vastuu tehdä oma hyvä valintasi.

Helena Karppinen
LT, Helsingin yliopisto
Yleislääketieteen kliininen opettaja
LL-koulutusohjelman monialaisen oppimisen kehittämisryhmän pj
Suomen edustaja yleislääketieteen opettajien EURACTin neuvostossa

Kommunikation i vården: ”Får jag sagt det jag menar och förstår du mig?”

Föreställ dig att du lider av smärta men att ingen förstår hur du mår. Föreställ dig att någon försöker förklara vad dina smärtor beror på men att du inte förstår vad personen säger. Hur känns det då?

Smärta är ett allmänt problem inom vården: ungefär 40 procent av alla besök på hälsocentraler görs på grund av smärta. Att beskriva och förstå smärta på ett språk som inte är ens modersmål är svårt. Därför är viktigt att man får uttrycka sig på sitt eget modersmål. Men det är lika viktigt att läkaren verkligen förstår vad man säger.  ”Jag måste få sagt det jag menar och jag måste kunna förstå vad du berättar för mig”.

FT Marianne Mustajoen väitöskirjassa ”Kieli on tärkeä: Tutkimus kaksikielisten suomenruotsalaisten keskinäisen viestinnän kielestä Suomen terveydenhuollossa” selvitettiin, miten suomen kielen käyttö vaikutti kaksikielisyyden eri osa-alueilla potilailla, joiden äidinkieli oli ruotsi. Tutkimus osoitti, että kaksikielisillä potilailla, joiden suomen kielen taito oli heikko, oli vaikeuksia ilmaista terveysongelmia suomeksi. Kommunikaation puute johti myös uusintakäynteihin tai siihen, ettei potilas ollenkaan hakeutunut hoitoon terveysongelmansa takia.

Kansainvälinen tutkimus on myös osoittanut, että mitä suuremmat kulttuuriset ja kielelliset erot potilaiden ja henkilökunnan välillä ovat, sitä puutteellisempi on kivun arviointi. Tämä puolestaan vaikuttaa kivun lievitykseen, joka havaittiin verrattaessa valtaväestöön kuuluvia syöpäpotilaita vastaaviin vähemmistökielen potilaisiin. Yhteisen äidinkielen puuttuessa kivun arviointi tulee tehdä potilaan valitsemalla kielellä, useimmiten hänen äidinkielellään.

Siksi on suuri tarve kehittää menetelmiä ja apuvälineitä, jotka helpottavat ja parantavat keskinäistä ymmärtämystä hoitotilanteissa, joissa potilas ja lääkäri eivät puhu samaa äidinkieltä tai eivät hallitse samaa kieltä esteettömästi.

Det har ännu inte gjorts forskning kring språk och smärta i Finland. Det finns alltså ett stort behov av att utveckla metoder för att underlätta och förbättra den ömsesidiga förståelsen i vårdsituationer där patienten och läkaren inte har samma modersmål eller inte behärskar samma språk utan hinder.

En grupp bestående av språkvetare, läkare, psykoterapeuter, sjukskötare och kommunikatörer i anknytning till Helsingfors universitet, HUS och Tammerfors universitet, har därför initierat projektet ”Får jag sagt det jag menar och förstår läkaren mig?” – beskriva och förstå smärta på svenska i Finland.  Forskningsprojektets syfte är att utveckla konkreta hjälpmedel för patienter och vårdpersonal för beskrivning och bedömning av smärta på svenska för att undvika att missförstånd uppstår på grund av bristande språkfärdigheter. Resultatet ska användas för alla svenskspråkiga smärtpatienter och därmed öka möjligheterna för effektiv smärtlindring och högklassigare sjukvård för svenskspråkiga i hela Finland. Hjälpmedlen ska också ligga som grund för språkinlärning.

Ett annat viktigt mål med forskningsprojektet är att stärka medvetenheten hos vårdpersonalen om modersmålets betydelse i vården. Vår förhoppning är att hela hälsovårdssektorn i Svenskfinland kommer att gynnas av forskningsresultaten.

I ett senare skede hoppas vi att hjälpmedlen kan utvecklas för att också tjäna personer med andra modersmål än svenska och finska i landet.

Projektet som pågår under två år understöds av Svenska kulturfonden.

Nina Lindfors
dosentti, Helsingin yliopisto
opetus- ja tutkimuslinjajohtaja sekä käsikirurgian, ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri, HUS Tukielin ja plastiikkakirurgia
prosessikemian DI

Mitä osaa tulevaisuuden tohtori?

Liisa KauppiTohtorikoulutus on perinteisesti painottunut vahvasti tutkimukseen. Lähtökohtana biotieteissä on ollut, että koulutamme väitöskirjatutkijoita yliopistouralle. Tosiasiassa kuitenkin EU:ssa puolet tohtoreista sijoittuu valmistuttuaan muualle kuin akateemiseen maailmaan, ja USA:ssa vastaava luku on peräti 70 prosentin tienoilla.

Akateemisen urapyramidin huipulle eli professoriksi yltää vain murto-osa tohtoreista. Muunkinlaiset pysyvät työsuhteet ovat yliopistomaailmassa selkeästi enemmän poikkeus kuin sääntö. Oletusarvo vastavalmistuneen tohtorin (pitkästä) yliopistourasta on siis vähintäänkin kyseenalainen.

Jos kuitenkin tohtorintutkintojen määrä pysyy nykyisellä korkealla tasollaan (kuten valtiovallankin toive on), ja kapealle akateemiselle urapolulle mahtuu kulkemaan vain harva, minkälaisiin tehtäviin tulevaisuuden tohtorit voisivat sijoittua? Huono vaihtoehto olisi nähdäkseni sellainen työ firmapuolella, jonka hoitamiseen riittäisi hyvin maisterintutkintokin. Hyvä vaihtoehto olisi työ, jossa pääsee laajasti hyödyntämään tohtorikoulutuksen tuomia taitoja ja josta maksetaan myös asiaankuuluvasti korkeampaa palkkaa kuin maistereille.

Tohtorikoulutuksen arvo työelämässä on nimenomaan taidollisissa eikä tiedollisissa valmiuksissa. Väitöskirjatyössä tutkittu molekyyli x:n vaikutus signalointipolkuun y harvoin sinällään kiinnostaa potentiaalista työnantajaa. Sen sijaan selkeästi kysyntää on niin sanotuille siirrettävissä oleville taidoille (hieman kankea suomennos termistä ”transferable skills”), joita tohtorikoulutuksen myös tulisi kerryttää.

Tärkeitä tohtorikoulutuksen tuomia taitoja, joita voidaan hyödyntää laajasti työelämässä, ovat esimerkiksi kriittinen ajattelu, tiedonhankintataidot, kyky analysoida isoja tietoaineistoja, datan visualisointi ja viestintätaidot. Näistä ainakin pari ensimmäistä kehittyvät tutkimustyötä tehdessä, ja hyvä ohjaajalla on taitojen karttumisessa merkittävä rooli.

Väitöskirjatyö muodostaa 240:n opintopisteen laajuisen kokonaisuuden, josta osa (40 opintopistettä) koostuu muusta kuin itse tutkimustyöstä, lähinnä kursseista ja tieteellisistä kokouksista. Minkälaisia kursseja meidän tulisi tarjota väitöskirjatutkijoillemme? Minkälainen osaaminen tukisi parhaiten vastavalmistuneiden tohtorien sijoittumista ja menestymistä nykypäivän työelämässä? Itse nostaisin yhtenä tarpeena kyvyn viestiä selkeästi ja ymmärrettävästi tieteellisestä tutkimuksesta erilaisille yleisöille.

Tutkijoina kirjoitamme jatkuvasti tieteellisiä tiivistelmiä tutkimuksestamme muun muassa julkaisujen ja apurahahakemusten yhteydessä. Yleistajuisia, suomenkielisiä tiivistelmiä täytyy kirjoittaa vain harvoissa rahoitusmuodoissa. Niiden taso ei vaikuta hakemusten arviointiin, ja laatu onkin kirjavaa. Ja vaikka pystytkin kirjoittamaan hyvän yleistajuisen tiivistelmän Suomen Akatemialle, osaisitko kertoa tutkimuksestasi ymmärrettävästi eskarilaisille? Entä eläkeläisten opintopiirille tai syöpäpotilaille?

Viestintä on mietittävä aina jokaiselle kohdeyleisölle erikseen. Tämä ei ole ihan yksinkertaista, jos on tottunut viestimään pääsääntöisesti toisille tutkijoille. Omakohtaisena esimerkkinä voin mainita oivalluksen, että meille itsestään selvä termi ”metastaasi” ei välttämättä aukene muille kohdeyleisöille. Nähdäkseni viestintäkoulutukselle tohtorikoulutuksen osana olisi selkeä tarve.

Tänä vuonna mietimme uusiksi tohtoriohjelmien kurssitarjontaamme tulevalle neljälle vuodelle. Opiskelijapalautetta kurssitarjonnasta ja sen aukoista olemme jo keränneet. Kehitystyön tavoitteena on, että jatkossa meiltä valmistuu tohtoreita, joilla on entistä paremmat taidolliset valmiudet sijoittua myös akateemisen maailman ulkopuolelle, kiinnostaviin, ”epätyypillisiin” töihin.

Liisa Kauppi
Kirjoittaja on apulaisprofessori ja biolääketieteen tohtoriohjelman (Doctoral Program in Biomedicine, DPBM) johtaja.

Tutkijan näkökulmia EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen ja tutkimusaineistojen avoimen saatavuuden ristiriidasta

Heinäkuun alku 2020. Väitöskirjaansa valmisteleva tutkijani lähettää tutkimusryhmämme ensimmäinen käsikirjoituksen arvioitavaksi Genome Research -julkaisusarjaan. Olimme sekvensoineet ihmisen munasoluissa, hedelmöittyneissä munasoluissa ja alkioissa esiintyvät lyhyet, noin kahdenkymmenen nukleotidin pituiset RNA-molekyylit ja tehneet mielenkiintoisia havaintoja aineistostamme.

Tietääksemme ainoastaan yksi ryhmä oli vuotta aiemmin julkaissut joiltain osin vastaavanlaisen työn, mutta vain muutamasta varhaisesta ihmisen alkion kehityksen vaiheesta. Koska ihmisen alkioita tutkitaan nykyisin aiempaa paljon enemmän niin Euroopassa, Yhdysvalloissa kuin Kiinassakin, tiesimme aineistomme herättävän laajaa kiinnostusta joka puolella maailmaa.

Alkioiden asema on GDPR:n näkökulmasta epäselvä

Yleinen tietosuoja-asetus (General Data Protection Regulation; GDPR) astui voimaan Suomessa toukokuussa 2018. GDPR:n avulla säännellään henkilökohtaisten tietojen käsittelyä ja sen tarkoituksena on parantaa tietosuojaa. Samanaikaisesti tieteen – ja siis alkuperäisten tutkimusaineistojen – toivotaan tulevan yhä avoimemmin saataville, jotta kaikilla tutkijoilla olisi pääsy julkaistuissa tutkimusartikkeleissa raportoituihin aineistoihin.

Alkiotutkijan näkökulmasta tieteen avoimuuden turvaaminen on erityisen tärkeää, sillä näytteitä on saatavilla vain rajallisesti. Alkioiden asema GDPR:n näkökulmasta on puolestaan hieman epäselvä, koska GDPR koskee elävien henkilöiden henkilötietojen käsittelyä. Alkiolla ei ole nimeä, sosiaaliturvatunnusta eikä pankkitiliä, ja alkio on lain mukaankin tuhottava pakastussopimuksen tai tutkimuksen päätyttyä. Henkilöä ei alkiosta saa millään määritelmällä. Sekvensoinnilla saatu tieto vaikkapa lähetti-RNA:ista tai meidän tapauksessamme lyhyistä RNA:ista kuitenkin määritellään henkilötiedoksi. Teoriassa on mahdollista, että jos alkion luovuttaneen pariskunnan genomitietoa on saatavilla jossakin tietokannassa, voitaisiin alkiosta saatu genomitieto yhdistää tämän luovuttaneisiin vanhempiin. Ja alkiolla on mitä todennäköisimmin elossa olevat vanhemmat ja mahdollisesti myös sisaruksia tai serkuksia, joiden genomi on riittävän suurilta osin samanlainen kuin tutkimukseen luovutetulla alkiolla ja sukulaisuus todettavissa.

Tyypillisesti tutkijat arkistoivat julkaistun sekvensointiaineistonsa täysin avoimiin arkistoihin, kuten palveluihin Gene Expression Omnibus tai The European Nucleotide Archive. Tällaisissa arkistoissa aineisto on kenen tahansa saatavilla ilman erillistä lupaprosessia. Tyypillisesti tutkija lataa aineiston vaikkapa käyttämälleen serverille, ja aineistosta voi tehdä myös kopioita. Jos kyseessä ovat avoimet arkistot, aineistojen käyttöä on käytännössä mahdotonta kontrolloida. Tällaiset avoimet aineistojen tallentamiseen ja jatkokäyttöön tarkoitetut arkistot eivät sovellukaan GDPR:n alaisen aineiston säilyttämiseen.

CSC:n ja HUSin yhteistyö ratkaisi tutkimuksen julkaisemisen

Vuosi vaihtuu, ja olemme tutkijani kanssa lähettäneet käsikirjoituksestamme korjatun version Genome Research -lehteen. Saamme suhteellisen nopealla aikataululla hyväksymiskirjeen lehden toimitukselta sillä edellytyksellä, että saatamme datamme muiden tutkijoiden saataville. Laadin yhdysvaltalaislehden editorille selvityksen GDPR:stä ja aineistomme arkaluonteisuudesta. Samaan aikaan selvitän yhdessä HUSin juristien ja tutkimushallinnon kanssa, kuinka asiassa voitaisiin edetä ja huokaan helpotuksesta, ettei toisiolaki varsinaisesti taida koskea alkioita.

Keskusteltuani lukuisten eri tahojen kanssa ehdotan HUSin tutkimusjohdolle uudenlaisen aineistoarkiston perustamista. Siinä aineistot voitaisiin tallentaa tietoturvallisesti, ja arkistoon olisi pääsy vain erillisellä luvalla. Lisäksi järjestelmän tulisi olla sellainen, ettei aineistoa voitaisi tallentaa järjestelmästä pois vaikkapa omalle serverille, vaan analyysejä voisi tehdä ainoastaan järjestelmän sisällä. Tällainen ominaisuus mahdollistaisi kontrolloidun aineiston käyttämisen ja suojaisi aineistoa joutumasta kolmansille osapuolille. HUSin tutkimusjohdossa suhtaudutaan ehdotukseen myönteisesti, vaikka toteammekin yhdessä, ettei tällaisen systeemin perustaminen ole teknisesti kovin helppoa, saati edullista.

Samoihin aikoihin saan tietooni, että osittain korkeakouluomisteinen CSC Tieteen tietotekniikkakeskus on kehittämässä järjestelmää sensitiivisen datan hallitsemista ja käyttöä varten. CSC:hen perusteilla oleva järjestelmä tulee avautuessaan olemaan osa Federated European Genome-phenome Archive -arkistoa (FEGA). FEGA koostuu eri maiden noodeista, joita yhdistää keskusarkisto. Kuukausia kestäneiden neuvotteluiden jälkeen CSC:n ja HUSin välinen yhteistyö, jossa aineistollamme pilotoitaisiin uutta FEGA-järjestelmää, pääsi vihdoin käyntiin ja artikkelimmekin voitiin virallisesti hyväksyä julkaistavaksi.

Sensitiivisen datan hallinta kehittyy Suomessa pikkuhiljaa

Käsikirjoituksemme lähettämisestä on pian kulunut kaksi vuotta ja käsikirjoituksesta kehkeytyneen artikkelimme julkaisemisesta yhdeksän kuukautta. Julkaisun myötä aineistoomme on kohdistunut jo useita lupapyyntöjä, mutta yhtään lupaa ei ole vielä myönnetty.

Ennen kuin aineistoamme voi päästä tarkastelemaan – edes toinen suomalainen tutkimusryhmä, saati sitten joku eurooppalainen tai peräti EU:n ulkopuolinen ryhmä – tulee eri osapuolten, kuten rekisterinpitäjänä toimivan HUSin ja CSC:n, välille laatia erinäisiä sopimuksia. Lisäksi tulee tehdä tietosuojavaltuutetun vaatima riskianalyysi. Ja ehkä vielä muutamia selvityksiä tai sopimuksia, joista minulla ei vielä toistaiseksi ole tietoa?

Suomen FEGA-noodia isännöivä CSC on onnistunut hienosti kehittämään tekniset ratkaisut sensitiivisen datan hallinnointia varten. CSC:ssä ollaan selkeästi sitoutuneita auttamaan tutkijoita aineistojen turvallisessa hallinnassa. Toivon kovasti, että aineistoamme voi (lähi?)tulevaisuudessa päästä analysoimaan CSC:n pilvipalvelussa, jos on erillisen hakuprosessin tuloksena saanut datakomitealta myöntävän päätöksen. Lupa heltiää ehtojen täyttyessä datan tarkastelua, mutta ei datan tallentamista varten. Toinen toiveeni on, että tämän prosessin tuloksena valmistuisi hyvä kehys myös toisiolain piiriin kuuluvien aineistojen tallentamista ja käyttöä varten. Sehän olisi jo voitto kliiniselle tutkimukselle!

Sanna Vuoristo
FT, dosentti, tutkimusryhmän johtaja, Helsingin yliopisto