Viikon juttu

Heinäkuun alku 2020. Väitöskirjaansa valmisteleva tutkijani lähettää tutkimusryhmämme ensimmäinen käsikirjoituksen arvioitavaksi Genome Research -julkaisusarjaan. Olimme sekvensoineet ihmisen munasoluissa, hedelmöittyneissä munasoluissa ja alkioissa esiintyvät lyhyet, noin kahdenkymmenen nukleotidin pituiset RNA-molekyylit ja tehneet mielenkiintoisia havaintoja aineistostamme.

Tietääksemme ainoastaan yksi ryhmä oli vuotta aiemmin julkaissut joiltain osin vastaavanlaisen työn, mutta vain muutamasta varhaisesta ihmisen alkion kehityksen vaiheesta. Koska ihmisen alkioita tutkitaan nykyisin aiempaa paljon enemmän niin Euroopassa, Yhdysvalloissa kuin Kiinassakin, tiesimme aineistomme herättävän laajaa kiinnostusta joka puolella maailmaa.

Alkioiden asema on GDPR:n näkökulmasta epäselvä

Yleinen tietosuoja-asetus (General Data Protection Regulation; GDPR) astui voimaan Suomessa toukokuussa 2018. GDPR:n avulla säännellään henkilökohtaisten tietojen käsittelyä ja sen tarkoituksena on parantaa tietosuojaa. Samanaikaisesti tieteen – ja siis alkuperäisten tutkimusaineistojen – toivotaan tulevan yhä avoimemmin saataville, jotta kaikilla tutkijoilla olisi pääsy julkaistuissa tutkimusartikkeleissa raportoituihin aineistoihin.

Alkiotutkijan näkökulmasta tieteen avoimuuden turvaaminen on erityisen tärkeää, sillä näytteitä on saatavilla vain rajallisesti. Alkioiden asema GDPR:n näkökulmasta on puolestaan hieman epäselvä, koska GDPR koskee elävien henkilöiden henkilötietojen käsittelyä. Alkiolla ei ole nimeä, sosiaaliturvatunnusta eikä pankkitiliä, ja alkio on lain mukaankin tuhottava pakastussopimuksen tai tutkimuksen päätyttyä. Henkilöä ei alkiosta saa millään määritelmällä. Sekvensoinnilla saatu tieto vaikkapa lähetti-RNA:ista tai meidän tapauksessamme lyhyistä RNA:ista kuitenkin määritellään henkilötiedoksi. Teoriassa on mahdollista, että jos alkion luovuttaneen pariskunnan genomitietoa on saatavilla jossakin tietokannassa, voitaisiin alkiosta saatu genomitieto yhdistää tämän luovuttaneisiin vanhempiin. Ja alkiolla on mitä todennäköisimmin elossa olevat vanhemmat ja mahdollisesti myös sisaruksia tai serkuksia, joiden genomi on riittävän suurilta osin samanlainen kuin tutkimukseen luovutetulla alkiolla ja sukulaisuus todettavissa.

Tyypillisesti tutkijat arkistoivat julkaistun sekvensointiaineistonsa täysin avoimiin arkistoihin, kuten palveluihin Gene Expression Omnibus tai The European Nucleotide Archive. Tällaisissa arkistoissa aineisto on kenen tahansa saatavilla ilman erillistä lupaprosessia. Tyypillisesti tutkija lataa aineiston vaikkapa käyttämälleen serverille, ja aineistosta voi tehdä myös kopioita. Jos kyseessä ovat avoimet arkistot, aineistojen käyttöä on käytännössä mahdotonta kontrolloida. Tällaiset avoimet aineistojen tallentamiseen ja jatkokäyttöön tarkoitetut arkistot eivät sovellukaan GDPR:n alaisen aineiston säilyttämiseen.

CSC:n ja HUSin yhteistyö ratkaisi tutkimuksen julkaisemisen

Vuosi vaihtuu, ja olemme tutkijani kanssa lähettäneet käsikirjoituksestamme korjatun version Genome Research -lehteen. Saamme suhteellisen nopealla aikataululla hyväksymiskirjeen lehden toimitukselta sillä edellytyksellä, että saatamme datamme muiden tutkijoiden saataville. Laadin yhdysvaltalaislehden editorille selvityksen GDPR:stä ja aineistomme arkaluonteisuudesta. Samaan aikaan selvitän yhdessä HUSin juristien ja tutkimushallinnon kanssa, kuinka asiassa voitaisiin edetä ja huokaan helpotuksesta, ettei toisiolaki varsinaisesti taida koskea alkioita.

Keskusteltuani lukuisten eri tahojen kanssa ehdotan HUSin tutkimusjohdolle uudenlaisen aineistoarkiston perustamista. Siinä aineistot voitaisiin tallentaa tietoturvallisesti, ja arkistoon olisi pääsy vain erillisellä luvalla. Lisäksi järjestelmän tulisi olla sellainen, ettei aineistoa voitaisi tallentaa järjestelmästä pois vaikkapa omalle serverille, vaan analyysejä voisi tehdä ainoastaan järjestelmän sisällä. Tällainen ominaisuus mahdollistaisi kontrolloidun aineiston käyttämisen ja suojaisi aineistoa joutumasta kolmansille osapuolille. HUSin tutkimusjohdossa suhtaudutaan ehdotukseen myönteisesti, vaikka toteammekin yhdessä, ettei tällaisen systeemin perustaminen ole teknisesti kovin helppoa, saati edullista.

Samoihin aikoihin saan tietooni, että osittain korkeakouluomisteinen CSC Tieteen tietotekniikkakeskus on kehittämässä järjestelmää sensitiivisen datan hallitsemista ja käyttöä varten. CSC:hen perusteilla oleva järjestelmä tulee avautuessaan olemaan osa Federated European Genome-phenome Archive -arkistoa (FEGA). FEGA koostuu eri maiden noodeista, joita yhdistää keskusarkisto. Kuukausia kestäneiden neuvotteluiden jälkeen CSC:n ja HUSin välinen yhteistyö, jossa aineistollamme pilotoitaisiin uutta FEGA-järjestelmää, pääsi vihdoin käyntiin ja artikkelimmekin voitiin virallisesti hyväksyä julkaistavaksi.

Sensitiivisen datan hallinta kehittyy Suomessa pikkuhiljaa

Käsikirjoituksemme lähettämisestä on pian kulunut kaksi vuotta ja käsikirjoituksesta kehkeytyneen artikkelimme julkaisemisesta yhdeksän kuukautta. Julkaisun myötä aineistoomme on kohdistunut jo useita lupapyyntöjä, mutta yhtään lupaa ei ole vielä myönnetty.

Ennen kuin aineistoamme voi päästä tarkastelemaan – edes toinen suomalainen tutkimusryhmä, saati sitten joku eurooppalainen tai peräti EU:n ulkopuolinen ryhmä – tulee eri osapuolten, kuten rekisterinpitäjänä toimivan HUSin ja CSC:n, välille laatia erinäisiä sopimuksia. Lisäksi tulee tehdä tietosuojavaltuutetun vaatima riskianalyysi. Ja ehkä vielä muutamia selvityksiä tai sopimuksia, joista minulla ei vielä toistaiseksi ole tietoa?

Suomen FEGA-noodia isännöivä CSC on onnistunut hienosti kehittämään tekniset ratkaisut sensitiivisen datan hallinnointia varten. CSC:ssä ollaan selkeästi sitoutuneita auttamaan tutkijoita aineistojen turvallisessa hallinnassa. Toivon kovasti, että aineistoamme voi (lähi?)tulevaisuudessa päästä analysoimaan CSC:n pilvipalvelussa, jos on erillisen hakuprosessin tuloksena saanut datakomitealta myöntävän päätöksen. Lupa heltiää ehtojen täyttyessä datan tarkastelua, mutta ei datan tallentamista varten. Toinen toiveeni on, että tämän prosessin tuloksena valmistuisi hyvä kehys myös toisiolain piiriin kuuluvien aineistojen tallentamista ja käyttöä varten. Sehän olisi jo voitto kliiniselle tutkimukselle!

Sanna Vuoristo
FT, dosentti, tutkimusryhmän johtaja, Helsingin yliopisto

Pääsy potilastietoihin on välttämätön edellytys yliopistosairaalan tutkimustoiminnalle. Lääketieteellistä tutkimustoimintaa on ohjattu Suomessa lainsäännöksillä yli 20 vuoden ajan. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (tutkimuslaki) tuli voimaan vuoden 1999 lopulla, ja sen jälkeen tutkimuksen riippumaton eettinen arviointi sekä tutkittavan suostumus tulivat sitoviksi vaatimuksiksi ihmiseen kohdistuvassa lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Tutkimuslaki ei kuitenkaan koskenut puhdasta rekisteritutkimusta, jossa tutkija kokoaa olemassa olevista tietokannoista tietoja potilaista ja heidän hoidostaan sekä hoitojen tuloksista. Potilastietojen käsittelyn keskeisenä normiperustana olivat sen sijaan laki potilaan asemasta ja oikeuksista (potilaslaki), laki viranomaistoiminnan julkisuudesta (julkisuuslaki) sekä oma kansallinen henkilötietolakimme, joista henkilötietolaki kumottiin vuoden 2018 lopussa. Nuo lait mahdollistivat varsin hyvin potilastietojen käytön lääketieteelliseen tutkimustoimintaan, vaikka erillinen tutkimuslupa toki potilastietojen käyttöön tarvittiin. Tilanne muuttui oleellisesti, kun laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) tuli voimaan toukokuussa 2019.

Kasvustrategia on lisännyt sääntelyä muttei rahoitusta

Toisiolain voimaan saattaminen oli osa terveydenhuollon kasvustrategiaa. Muina osina tätä kasvustrategiaa ovat olleet mm. erilaisten ”yhden asian keskusten” perustaminen (syöpäkeskus, neurokeskus, lääkekehityskeskus) sekä biopankkitoiminnan uudistamishankkeet mm. yksilöllisen lääketieteen edellytysten parantamiseksi. Todellisuudessa ”kasvustrategia” on merkinnyt tutkimuksen ja tuotekehityksen rahoituksen vähentymistä Suomessa, lisääntynyttä tutkimustoiminnan normikontrollia sekä yliopistollisen tutkimuksen autonomian heikkenemistä. Sen sijaan, että yliopistojen tutkimusresursseja ja roolia olisi vahvistettu, on valtiovallan toimesta tutkimustoimintaa haluttu siirtää erillisiin keskuksiin, joita ministeriöt ohjaavat suoraan ohi akateemisen arviointikehyksen.

Kun toisiolain voimaantulosta tulee huhtikuun 2022 lopussa kuluneeksi kolme vuotta, voidaan jo varmuudella sanoa, että toisiolaki on epäonnistunut tavoitteidensa saavuttamisessa. Ne pelot akateemisen rekisteritutkimuksen kohtalosta, joita itsekin esitin lausunnoissani sekä eduskunnan perustuslakivaliokunnalle että sosiaali- ja terveysvaliokunnalle, ovat pitkälti käyneet toteen.

Findata on hidas ja kallis

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) yhteydessä toimiva toisiolain mukainen kansallinen tietolupaviranomainen Findata ei nykyisellään pysty kohtuullisessa aikataulussa tuottamaan tutkijoiden tarvitsemia tietoja. Findata kerää sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja muiden viranomaisten tietokannoista, eikä sillä eikä niillä viranomaisilla, joiden rekisterejä tietopyynnöt koskevat, ole todellisuudessa resursseja tietopoimintojen tekoon. Resurssien saaminen riittävälle tasolle on vaikeaa, sillä Suomessa on rajallinen määrä data-analyytikkoja ja muita tietohallinnon ammattilaisia. Pääsääntöisesti Findatan työpaikat eivät houkuttele heitä palkan tai työolosuhteiden puolesta, kun töitä on muutenkin runsaasti tarjolla.

Findatan tietopoiminnat ja poimittujen tietojen käsittely ovat myös akateemiselle tutkijalle kalliita. Väitöskirjatutkijoilla ei ole mitään mahdollisuuksia maksaa kymmeniä tuhansia euroja Findatalle valtakunnallisten tietopoimintojen tekemisestä. THL:n yhteydessä toimiva Findata rahoittaa toimintaansa tietopoiminnoista perittävillä maksuilla. Siksi sen intresseissä ei myöskään ole helpottaa maksutonta tietojen poimintaa. Lainvalmistelusta vastaava STM onkin kannanotoissaan suhtautunut tietosuojaviranomaisia kielteisemmin mm. tutkittavan suostumukseen perustuvaan tietojen luovuttamiseen monikeskustutkimuksissa, vaikka henkilön suostumus on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukainen henkilötietojen käsittelyperuste.

HUSin tietoallas turvaa osan tutkimustoiminnasta

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri teki toisiolain voimaantultua päätöksen, että se toimii omien potilastietojensa toisiokäytön osalta tietolupaviranomaisena ja luo tietoturvallisen käyttöympäristön omien potilastietojensa tutkimuskäytölle. HUSin tietoturvallinen käyttöympäristö (HUS Acamedic) onkin 11.3.2022 hyväksytysti rekisteröity kansalliseen Valviran Toini-rekisteriin ensimmäisenä tällaisena palveluntuottajana. Tämä mahdollistaa HUSin sairaaloiden potilastietojen käytön ja tutkimustoiminnan jatkumisen tältä osin. Valtakunnallisiin tietopoimintoihin monikeskustutkimuksissa tarvitaan kuitenkin Findatan tietolupa.

Kokonaisuutena toisiolaki on suuresti vaikeuttanut juuri kansallisten monikeskustutkimusten tekemistä sekä eurooppalaisiin tutkimushankkeisiin osallistumista. Tilanne on paradoksaalinen, sillä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen piti varmistaa myös tutkimus- ja kehitystoiminta sekä henkilötietojen liikkuminen yli jäsenvaltioiden rajojen. Potilastietojen osalta GDPR antaa jäsenvaltioille kuitenkin mahdollisuuden tietosuoja-asetusta tiukempia edellytyksiä henkilötietojen käsittelylle. Suomi on näin tehnyt ja maamme linjaukset potilastietojen tutkimuskäytön osalta taitavat siksi olla EU:n tiukimpia, vaikka toisiolain yhtenä tarkoituksena oli helpottaa tutkimustoimintaa.

Kun toisiolaki ei selvästikään tule savuttamaan tavoitteitaan, voisi lain seuraavalla hallituskaudella kumota ja Suomessakin jatkossa tyytyä EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen viitekehykseen lääketieteellisessä tutkimuksessa. Mm. eduskunnan perustuslakivaliokunta on useaan kertaan todennut, että sellaisiin lainsäädäntöhankkeisiin, joilla yritetään kansallisesti säätää uudelleen EU:n sitovaksi tarkoittamaa yhteiseurooppalaista lainsäädäntöä, pitäisi suhtautua hyvin pidättyvästi. Toisiolain mukainen kansallinen lupaviranomainen voitaisiin tutkimushankkeiden vahtimisen sijasta siirtää osaksi tietosuojavaltuutetun toimiston henkilöstöä valvomaan GDPR:n mukaista terveydenhuollon tietosuojaa, kun tuokin toiminta nyt takkuilee liian vähäisten resurssien takia.

Lasse Lehtonen
diagnostiikkajohtaja, terveysoikeuden professori, Helsingin yliopisto ja HUS

Yliopisto-opetus on digitalisoitunut. Kynä on vaihtunut näppäimistöön tai kosketusnäyttöön. Piirtääkö kukaan enää? Käytetäänkö käsin piirtämistä oppimisen välineenä? Tätä kysyttiin eläinlääketieteellisen anatomian opiskelijoilta viime keväänä.

Käden hienomotoriikka on ihmisellä hyvin kehittynyt, ja se aktivoi ison alueen motorisella aivokuorella. Anatomisessa piirtämisessä piirtäjän täytyy hahmottaa jokainen rakenne ja ymmärtää niiden suhteet toisiinsa nähden. Piirtämisen on todettu vahvistavan yksityiskohtien muistamista. Ihmiselimistön normaalien rakenteiden kuvaaminen kuuluu valmistuvan lääkärin osaamistavoitteisiin, joten rakenteet tulisi osata vielä anatomian kurssien jälkeenkin.

Terveystieteiden kirjasto, Terkko, tarjoaa anatomian opiskeluun digitaalisia 3D-malleja ihmisen anatomiasta. Esimerkiksi Visible Body -ohjelman voi ladata omalla laitteelle ja käyttää myös yliopiston verkon ulkopuolella. Ohjelmassa oppija voi poistaa ja lisätä rakenteita ja pyöritellä mallia ruudulla. Hän voi esimerkiksi tutkia polvea kokonaisuutena tai vaikka pelkästään sen nivelsiteitä. Rakenteiden kolmiulotteiset suhteet hahmottuvat hienosti. Monia muitakin vastaavia on tarjolla. Ohjelmat toimivat myös linkkinä kuvantamisanatomiaan, radiologiaan.

Perinteisesti piirtämisellä on ollut vahva rooli anatomian oppimisessa. Tarvitaanko nyt enää käsin piirtämistä? Eläinlääketieteellisen kysely tehtiin viime keväänä anatomianjakson aikana. Opiskelijat kertoivat käyttävänsä piirtämistä laboratorio-opetukseen valmistautumiseen ja rakenteiden mieleen palauttamiseen jälkeen päin. He piirtelivät myös luennon aikana, usein eläinhahmoja ilman tarkempaa anatomiaa. Useimmat vastaajista käyttivät piirtämistä oppimiseensa. Tutkimuksessa kävi ilmi, että opettajan kannustaminen piirtämiseen lisäsi sen käyttöä opiskeluissa.

Ideoimme yhdessä yliopiston Piirustussalin kanssa myös lääketieteelliseen piirustusopetuksen. Se tarjottiin ensimmäisen vuosikurssin tuki- ja liikuntaelinanatomian opiskelijoille. Piirustusmestari Vappu Rossin antama opetus koostui kahdesta erilaisesta sessiosta. Ensimmäisessä tutustuttiin erilaisiin piirtämisen keinoihin ja käytettiin niitä käden anatomian tutkimiseen. Toisessa sessiossa hahmotettiin selän rakennetta ja asentoja elävän mallin ja rankamallin avulla. Tutkimusta ei meidän opiskelijoiden piirtämistottumuksista ole, mutta ainakin tämä kokeilu innosti pienen joukon opiskelijoita kehittämään kädentaitojaan ja hahmottamaan ihmisen anatomiaa piirrintä käyttämällä.

Suvi Viranta-Kovanen
dosentti, anatomian vanhempi yliopistonlehtori

Työhyvinvointi ja -motivaatio ovat sekä yksilön että yhteisön etu, joten niistä tulee myös avoimesti käydä keskustelua. Kaikkien eduksi on välillä hyvä pysähtyä pohtimaan, onko itsellä realistista mahdollisuutta osallistua uusiin projekteihin siten, että hommat tulee tehtyä ja hyvin.

Tämän kirjoituksen tarkoituksena on herättää kukin ajattelemaan, miten parhaiten omat voimavaransa saa riittämään, kun enenevästi näyttää, että työvoimapula, omat motivaation kohteet ja tutkimustyön intressit sekä ulkoiset intressit ovat ristiriidassa arjen pyörittämisessä. Tämä kirjoitus ei siis ole kaikkien mielestä varmaankaan mikään ”motivational speech”, vaan saattaa vaikuttaa negatiiviselta. Työhyvinvointi ja -motivaatio ovat kuitenkin sekä yksilön että yhteisön etu, joten niistä tulee myös avoimesti käydä keskustelua.

Moni yliopistoyhteisössämme jakaa aikaansa moneen suuntaan ja on yhteistyössä useiden sidosryhmien (stakeholder) ja monenlaisten projektien kanssa. Monella on vieläpä yliopiston ja sairaalan työ, joko päällekkäin tai limittäin. Kun samanaikaisesti tutkijoiden työsuhteet ovat enenevässä määrin määräaikaisia, pienistä ulkopuolisista rahoituspuroista katettuja ja ulottuvat hyvä, jos seuraavan kahden vuoden päähän, voi moni joutua pohtimaan onko aikaa ja rahkeita osallistua uusiin hankkeisiin ja projekteihin. Muutamia lähestymistapoja, uusia tai vanhoja, olen itse alkanut tiukemmin noudattaa, jotten päätyisi etsimään kallonpienennyspalveluita. On mukavaa, että on kiinnostavia projekteja ja innostuneita ihmisiä, mutta kaikkien eduksi on hyvä välillä pysähtyä pohtimaan, onko itsellä realistista mahdollisuutta osallistua siten että ”hommat tulee tehtyä” (ja vieläpä hyvin).

Ainakin Saku Tuomisen kirjassaan Juu ei – Pieni kirja priorisoinnista esittelemä nelikenttämalli, joka todennäköisesti on jo muinaisempaa perua, on herättänyt ihailua muutamien tutkijakollegoiden kanssa käydyissä keskusteluissa. Sen moneenkin elämänalueeseen soveltuva ideologia on hyvin yksinkertainen ja karu, mutta suojelee yksilön jaksamista ja mielestäni on ajan- ja energianhallinnan välineenä varteenotettava. Sitä voisi soveltaa seuraavasti (kuva): kuhunkin tehtävään, projektiin tai pyydettyyn panokseen sisältyy panos-hyöty-analyysi. Voit asettaa tehtävän johonkin nelikentän lokeroon: Suuri merkitys – kevyt työ, Suuri merkitys – raskas työ, Pieni merkitys – kevyt työ, Pieni merkitys – raskas työ. Tämän mallin avulla voit punnita, mihin kaikkeen pystyt ja kannattaa sitoutua. Voisit ehkä jopa kysyjälle avata tämän mallin avulla päätöksesi perusteita.

Perinteinen tapa on tietysti se, että opettelet sanomaan ”ei”. Se on karkeampi tapa punnita asioita, jotka eivät ehkä lähtökohtaisesti tarvitse nelikenttäanalyysiä tai ovat selkeästi suuri panos – pieni hyöty -kentässä. Nämä kaksi kirjainta perusteluineen saattavat ideaalitilanteessa avata keskustelun osapuolten välillä siitä, mikä olisi vastavuoroisuuden periaatteella kummankin paras etu tai jopa tuoda pöytään resursseja, joita ei ole aiemmin tunnistettu.

Kolmas pragmaattinen keino on kalenterinhallinta. Tästä oli hiljattain Helsingin Sanomissa mielestäni oivallinen artikkeli (HS Visio), jossa hollantilainen Rick Pastoor tiivisti menestyskirjassaan tarkemmin kuvaamansa periaatteet: 1. Päivitä kalenteri kuvaamaan todellista, asioihin käytettyä aikaa. Kalenterissa on vain tärkeitä asioita, mutta niihin käytetty aika on varattu realistisesti. 2. Pidä erillistä tehtävälistaa. Siihen merkitään asiat, joilla ei ole kiire ja asiat, joiden toteuttaminen kestää alle 30 minuuttia. Tätä listaa käydään läpi, kun kalenterissa on aukko. 3. Merkitse sähköpostien lukemiselle oma aika. Esimerkiksi kolme puolen tunnin slottia päivässä tai aamun aluksi ja päivän päätteeksi. 4. Pidä viikkokatsaus. Tarkastele kulunutta viikkoa ja suunnittele tulevaa. Näiden neljän kohdan jälkeen kalenterissa tulisi olla vain tärkeitä asioita. Kohdan 2. osalta on mielestäni vaara, että lista kasvaa liian pitkäksi ja siksi siitäkin pitää poistaa asiat, jotka eivät koskaan toteudu tai tuottavat liiallista ahdistusta. Sellainen asia ei voi olla tärkeä.

Edellä mainittujen lisäksi on tiettyjä tehtäviä, joita ei edes tarvitse laittaa tuohon nelikenttään, kalenteriin tai tehtävälistaan, koska ne joko hoituvat itsellään tai yksinkertaisesti ovat jo lähtökohtaisesti mahdottomia. Hieman ironisestikin tuotakoon esiin omalla kohdallani näistä esimerkkeinä 1) tiedekunnassamme oleva sääntö, että tutkimusohjelman johtoryhmään ei voi nimittää henkilöitä, joilla ei ole neljän vuoden toimikaudeksi varmistettua rahoitusta (käytännössä vakinaista työsuhdetta, kun huomioidaan edellä mainitsemani haasteet rahoituksessa ja työsuhteissa) sekä 2) sähköpostiin määräajoin ilmestyvät tiedustelut kaukomailta tulla tekemään väitöskirjaa ryhmääni.

Edellä mainittujen ajanraivaus- ja järjensäilytyskeinojen kanssa on tietysti usein hienoinen tasapainoilu sen kanssa, miten työkaverit ja työyhteisö sinuun suhtautuvat ja mitkä ovat omat odotuksesi sen osalta. Kuitenkin loppujen lopuksi on kaikkien etu, että olemme työssämme motivoituneita ja jaksamisemme on tasolla, joka vie asioita eteenpäin. Mikäli koet että olet tullut osaksi kalustoa tai mietit asioita vain esimiestesi näkökulmasta, on viimeistään aika pysähtyä. Lisäksi näistä asioista tulisi puhua huomattavasti useammin ja etsiä yhteisiä keinoja aivan käytännön tasolla, myös niiden puolesta, jotka eivät ehkä kykene havaitsemaan itsessään uupumisen merkkejä.

Tuomas Mirtti
dosentti, LT, osastonylilääkäri, Helsingin yliopisto ja HUS
Suomen Akatemian kliininen tutkija
Research Program is Systems Oncology
Helsinki Urological Cancer Center

Ei olisi äiti arvannut, että päätyisin kuitenkin lopulta lääketieteelliseen tiedekuntaan, johon hän halusi minun hakevan. Pyörryin nähdessäni verta, joten lääketiede ei tuntunut luontevalta valinnalta. Meninkin opiskelemaan filosofisen tiedekunnan matemaattis-luonnontieteelliseen osastoon. Ensikosketukseni logopedian tieteenalaan oli Porthanian ruokapöydässä kuultu logopedian opiskelijoiden keskustelu lapsen kielenkehityksen teorioista. Samalta istumalta päätin ottaa selvää siitä, mitä logopedia oikein on. Tämä johti siihen, että siirryin historiallis-kielitieteellisen osaston puolelle, jossa oli uusi ja kiinnostava logopedian koulutusohjelma.

Helsingin yliopistossa logopedia oli tuolloin ihmisen puhetta tutkivan tieteenalan, fonetiikan sisällä oleva pieni koulutusohjelma, jossa oli lehtoreita ja apulaisprofessori. Uusi koulutusohjelma oli jatkoa jo vuonna 1948 perustetulle fonetiikan puhe- ja ääniterapeuttiselle linjalle. Helsingin lisäksi logopedian koulutus oli vain Oulun yliopistossa, sielläkin humanistisessa tiedekunnassa. Vuosittainen sisäänotto näihin koulutuksiin oli 1980-luvulla yhteensä noin 40 opiskelijaa. Nyt, neljäkymmentä vuotta myöhemmin, logopediaa voi opiskella jo kuudessa suomalaisessa yliopistossa, joista pelkästään Helsingin yliopistoon otettiin 40 uutta opiskelijaa vuonna 2020.

Viisi vuotta sitten Helsingin yliopiston logopedian koulutus siirtyi yhdessä psykologian kanssa lääketieteelliseen tiedekuntaan. Jo nyt voi sanoa, että siirto on ollut onnistunut. On tärkeää olla tiedekunnassa, josta valmistuu terveydenhuollon ammattilaisia. Logopedian koulutuksessa kliiniset harjoittelujaksot sosiaali- ja terveydenhuollon kentällä ovat olleet alusta asti tärkeä osa tutkintoa. Uusi konteksti Meilahdessa on vahvistanut yhteistyötä yliopistosairaalaan ja kunnallisten terveyskeskusten kanssa, niin että kliinisiä harjoitteluja voidaan toteuttaa systemaattisesti yhteistyösopimusten turvin. Sopimusten aikaansaamisessa sekä dekaani Risto Renkosen että HUSin tutkimusjohtaja Anne Pitkärannan tuki on ollut merkittävä. Uusinta uutta on myös tiedekunnan yliopistosairaalan ohjaaville puheterapeuteille tarjoama koulutus.

Vuosikymmenten saatossa logopedian opintokokonaisuuksien sisällöt ovat laajentuneet. Puheen, kielen ja äänen perustoimintojen lisäksi logopedian opiskelija perehtyy laajasti ihmisten välisen kommunikoinnin häiriöihin, joihin sisältyvät myös erilaiset nielemisen ja syömisen häiriöt. Häiriöiden arviointiin, kuntoutukseen ja puhetta tukemaan ja korvaamaan on kehitetty monia teknologisia sovelluksia. Logopedisen kuntoutuksen vaikuttavuutta arvioidaan tutkimusperustaisesti, ja myös arkielämän puhetilanteisiin osallistumisen näkökulmasta esimerkiksi videointia hyödyntämällä. Laajaa kenttää ja monipuolisia osaamistavoitteita on välillä vaikea mahduttaa opetussuunnitelmien opintopisteisiin. Juuri julkaistut kansalliset Valmistuvan puheterapeutin osaamistavoitteet antavat kuitenkin selvät päämäärät, kun logopedian kandi- ja maisteriohjelmien opetussuunnitelmia parhaillaan uudistetaan. Lisäksi sukupolvenvaihdoksessa olevan opettajakuntamme hankkii aktiivisesti uusia taitoja yliopistopedagogiikan kursseilta. Innolla odotamme myös oman taitopajan avaamista.

Uudessa tiedekunnassa myös tutkimusta on tuettu aiempaa enemmän. Professoreitakin on jo kaksi. Aktiivisia tutkimusryhmiä on afasian, autismin, kuulovikojen, muistisairauksien, vaihtoehtoisen viestinnän, varhaisen kielenkehityksen sekä vuorovaikutuksen ja logopedisten interventioiden alueilla. Tutkimusyksikössämme tutkitaan lisäksi esimerkiksi huulilta lukien tapahtuvaa puheen havaitsemista, laulamista sisäkorvaistutteen saaneiden lasten puheen kehityksen tukena sekä epäsanojen käyttöä afaattisten henkilöiden uusien sanojen oppimiskyvyn mittarina. Uutena avauksena olemme aloittaneet tutkimustuloksia esittelevän logopedian avoimen luentosarjan.

Olen vieläkin sitä mieltä, että ihmisen puhekyky, sen kehitys ja häiriöt ovat ihmeellisen kiinnostava tutkimusalue. Puhumisen ja ihmisten välisen kommunikaation merkitys korostuu kriisiaikoina. Toivotaan meille kaikille taitoa hoitaa asioita puhumalla, eikä anneta sen sijaan nyrkkien puhua.

Minna Laakso
logopedian professori, logopedian koulutusohjelman johtaja, Helsingin yliopisto

Ihmisaivoissa, kuten varmaan muiden eläinten aivoissa, toimii huippunopea todennäköisyyslaskuri. Sen avulla teemme salamannopeita päätelmiä siitä, miten pitää toimia missäkin tilanteessa. Aivomme päättelevät alle sekunnissa, millainen kohtaamamme ihminen on, onko hän ystävä vai pitääkö häntä pelätä. Aivomme tekevät myös pika-arvion siitä, onko sinne tunkeutunut tiedonjyvä totta tai ei.

Yhteiskuntakin toimii todennäköisyysperiaatteella. Valitsemme tehtäviin ihmisiä sillä perusteella, kuka menestyy todennäköisimmin kyseisessä hommassa. Liikennemerkeillä pyritään vähentämään onnettomuuksien todennäköisyyksiä. Koulutuksen tehtävä on lisätä todennäköisyyttä sille, että ihminen pärjää jossakin ammatissa.

Ihmisen palkkauskin perustuu todennäköisyyksille. Jos on osoittautunut hyväksi jossakin tehtävässä, saa palkankorotuksen, koska todennäköisyys sille, että tekee työssään oikeita ratkaisuja, lisääntyy. Joskus melko pienetkin erot todennäköisyyksissä näkyvät suurena erona palkkauksessa. Joku Messi tai Ronaldo saa kymmenkertaista palkkaa tavalliseen ammattijalkapalloilijaan verrattuna pelkästään sen perusteella, että syötöt, vapaapotkut ja maalilaukaukset onnistuvat heiltä hieman useammin kuin normipelaajilta.

Asiantuntija ei ole aina oikeassa. Pörssikurssien muutoksia kukaan ei voi ennustaa varmuudella. Konsultti ei voi antaa sataprosenttista taetta analyysilleen, jossa kerrotaan, mitä firman kannattaisi tehdä. Opettaja ei välttämättä osaa aina opettaa oikein, mutta hän selviää opetuksesta todennäköisesti paremmin kuin luokan eteen pistetty maallikko. Koska asiantuntijan todennäköisyys tehdä oikeita päätöksiä, antaa oikeita ohjeita tai toimia tarkoituksenmukaisesti on suurempi kuin ei-asiantuntijan, hänelle kannattaa maksaa tästä hyvä korvaus.

Kun lääkäri kohtaa potilaan, hän tekee saamansa suullisen informaation, verikokeiden ja muiden laboratoriotestien perusteella diagnoosin ja sen pohjalta antaa hoito-ohjeita. Hän perustaa tulkintansa tietoon, johon usein liittyy epävarmuustekijöitä. Oireet merkitsevät useimmissa tapauksissa tällaista sairautta. Nämä hoitotoimenpiteet auttavat useimpia potilaita paranemaan. Toisin sanoen kyse on todennäköisyyksistä. Muiden asiantuntijoiden tavoin lääkärikään ei ole aina oikeassa, mutta hän on diagnoosissaan tai hoito-ohjeissaan todennäköisemmin oikeassa kuin henkilö, jolla ei ole lääkärin koulutusta. Tästä hänelle maksetaan.

Ihmisen ja yhteiskunnan toiminta perustuu siis todennäköisyyksille. Ongelmana on kuitenkin se, että aivojen todennäköisyyslaskuri tekee ainakin kahdenlaisia virheitä. Toisen virheen takana ovat tunteet, ihminen kun ei ole tasaisesti eteenpäin puksuttava kone vaan meidän ajatuksiimme vaikuttavat se, miten koemme asian. Yksi kuva Välimereen hukkuneesta lapsesta saa meidät ymmärtämään pakolaiskriisiä paremmin kuin tilasto, joka kertoo, että viime vuonna Välimereen hukkui 800 alaikäistä lasta.

Meistä voi tulla rokotevastaisia, jos serkkumme sai narkolepsian sikainfluenssarokotuksesta, vaikka jossakin aivojemme sopukassa on tieto, että kyseessä oli ikävä mutta hyvin harvinainen sivuvaikutus. Mitään erityistä logiikkaa johtopäätöksissä ei ole. Otamme usein lääkkeitä, jotka aiheuttavat vakavia sivuvaikutuksia yhdelle 100 000:sta potilaasta. Meidän juhannuksen viettoa ei yhtään häiritse, vaikka tiedämme, että juhlamielen seurauksena hukkuu vuosittain puolentusinaa ihmistä. Siis kuolee.

Lääkäri kohtaa usein työssään ihmisiä, joiden on vaikea uskoa koululääketieteen tarjoamiin keinoihin, koska heidän aivojen todennäköisyyslaskentakeskuksen mittari on mennyt rikki voimakkaan henkilökohtaisen kokemuksen vuoksi. ”En halua mitään syöpähoitoja, koska mun ystävältä parani syöpä kun se siirtyi paleodieettiin.” ”Mun äidiltä paranivat suonikohjut, kun hän alkoi saunoa neljä kertaa viikossa.” Lääkäri ei voi sulkea täysin pois sitä mahdollisuutta, että kokemuksen tuoma hoito-ohje olisi toiminut, mutta paljon suurempi todennäköisyys on sille, että asioilla ei ole syy-seuraussuhdetta. Varmaan on joka tapauksessa se, että lääkärin antama hoito-ohje on paljon todennäköisemmin tehokas.

Ihmisaivojen todennäköisyyslaskennassa on myös toinen tavallinen puute. Se tarjoaa helposti ”yes tai no” -vaihtoehtoja. Lääkäri on aina oikeassa tai ei koskaan. Yksityinen lääkäri on aina parempi kuin julkisen puolen – tai ei koskaan. Erityisen vaikeaa ihmisen on hyväksyä sitä, että vaikka lääkäri olisikin erehtyväinen, miksi sen piti erehtyä juuri minun kohdallani.

Arto Mustajoki
emeritusprofessori, Helsingin yliopisto

Stephen Hawking mainosti taannoin erästä vedonvälitysyritystä: ”Kuten meillä tieteessä on tapana sanoa, Englanti ei osuisi lehmän perään banjolla.” Meillä Suomessa tieteellisen tutkimuksen lypsylehmän kannikka on kuitenkin ottamassa osumaa kahdesti, eikä tutkijan näkökulmasta ajatellen varmaankaan voida puhua onnistumisista.  

Ensimmäinen isku, niin sanottu toisiolaki, liitti rekisteritutkimukseen muun muassa Findatan käsittelyviipeen ja hintalapun. Kannattaa tutustua Aleksi Reiton ja kumppanien kyselytutkimukseen tämän lain vaikutuksista. Tutkimus on äskettäin julkaistu Lääkärilehdessä, ja sen mukaan neljä viidestä vastaajasta arvioi toisiolain vähentävän tutkimusten määrää ja aika pieni osuus vastaajista (0,2 %) arvioi julkaisuja tulevan aiempaa enemmän.  

Kolmasosa vastanneista kertoi, ettei heillä ole tutkimusrahoitusta, jolla kattaa Findatan maksut. Rekisteritutkimuksesta on siis tullut kallis harrastus, ja näkymä harvinaissairauksista kansantauteihin himmenee koko ajan.  

Toinen isku, sote-uudistus, uhkaa leikata isosti opetuksesta ja tutkimuksesta. Esimerkiksi HUSin vuosittaisesta tutkimukseen osoitetusta rahoituksesta lähtisi rapiat 17 miljoonaa. Pelkästään tuo summa suoraan tekemiseksi muutettuna vastaisi muutaman tuhannen tutkijakuukauden tai noin sadan väitöskirjatyön palkkakuluja. Lisäksi täytyisi sitten jaksaa tehdä kilpailukykyisiä hakemuksia muiden töiden jälkeen, vaikkapa yöaikaan.  

Onneksi eduskunta edellyttää, että ”sosiaali-  ja terveydenhuollon koulutus- ja TKI-toiminta ja niiden rahoitusta koskeva erillislainsäädäntö saatetaan eduskunnan käsittelyyn siten, että se tulee voimaan viimeistään ennen sote-palveluiden  uudistusten toimeenpanoa. Hallituksen on turvattava yliopistollisten sairaaloiden mahdollisuus tehdä edelleen tieteellistä tutkimusta ja tuottaa alan perus- ja erikoistumiskoulutusta”.  

Tämä kyllä luo toivoa – muuta entäpä toteutus? Valtion merkittävä lisäys lääketieteelliseen tutkimukseen ja opetukseen kohdistettua rahoitusta, erotettuna omaksi kokonaisuudekseen hyvinvointialueiden muusta sote-rahoituksesta, olisi tässä varmasti erinomainen ratkaisu, kuten Helsingin sosiaali- ja terveystoimesta vastaava apulaispormestari Daniel Sazonov ehdottaa (HS 7.1.2022).  

Tutkija, jos nämä hommat kuitenkin menevät pieleen, niin palaan asiaan ja pyydän apuasi. Meidän täytyy tuossa tilanteessa yhdessä uudistaa tapa, jolla puhumme vuosikymmenien vahvasta ja toiveikkaasta kliinisen ja translationaalisen tutkimuksen perinteestä maassamme. Esimerkiksi ”Tämän päivän tutkimus on huomispäivän hoitoa” -hokema täytynee pikimmiten päivittää vastaamaan ajan henkeä. Sopisiko vaikka: ”Tämän päivän tutkimus odottaa vielä tutkimuslupaa ja huomispäivän hoito on vielä keksimättä”?

Mitä sinulle siis toivoisin tutkija? Toivon intohimoa näyttöön perustuvien hoitojen kehittämiseen, kansainvälisiä verkostoja, laadukkaita ja kattavia tieteellisiä julkaisuja sekä uskoa siihen, että kyllä tästä vielä ajat paranevat. Tieteellisestä tutkimuksesta ja kaksikielisyysasioista vastaavana varadekaanina ja juuri nimitettynä HUSin tutkimusjohtajana (1.5.2022 alkaen) lupaan tehdä parhaani näiden tavoitteiden saavuttamiseksi – jokaikinen päivä.

Taneli Raivio
tutkimuksesta vastaava varadekaani, professori, Helsingin yliopisto 

Tarkoitukseni oli tällä kertaa kirjoittaa uudesta DNA-tekniikasta, mutta viimeaikaiset tapahtumat saivat palaamaan jo aiemmin käsittelemääni teemaan.

Yhtenä vuoden 2021 viimeisistä päivistä seisoin aamupimeällä laitoksemme lastauslaiturilla ja odotin kahta isoa pakettiautoa saapuvaksi. Autot kuljettivat kuuttakymmentä pientä valkoista arkkua, jotka sisälsivät alustavien arvioiden mukaan lähes sadan ihmisen luurankoasteelle maatuneet jäänteet. Ne kuuluivat talvi- ja jatkosodan taisteluissa kaatuneille suomalaissotilaille, joiden ruumiit olivat ensin jääneet kentälle ja sitten rautaesiripun toiselle puolelle. Vainajien jäänteet oli löydetty etsinnöissä kahtena edellisenä kesänä ja nyt nämä sotilaat pyritään tunnistamaan.

Luultavimmin monia näistä vainajista yritettiin heti kaatumisen jälkeen evakuoida omien puolelle, vaikka se ei ollut koskaan helppoa. Poikkeuksena muista sotaa käyvistä maista Suomi pyrki kuljettamaan kaatuneensa kotikuntien sankarihautausmaille, ja vuonna 1992 alkanut suomalaisten sotilaiden etsintä- ja tunnistusprojekti voidaan nähdä saman toimintatavan jatkumona. Yliopistomme oikeuslääketieteen laitos oli perustamassa tätä projektia ja kehitti käytänteet yksilöiden tunnistamiseksi DNA-testein. Nyt DNA-tutkimukset tehdään THL:ssa.

Autojen saavuttua siirsimme arkut varastoon odottamaan tunnistustutkimuksia: antropologista tutkimusta, DNA-eristystä ja DNA-tunnisteiden vertailuja. Arkkuja kantaessa miettii ihmisiä, joiden jäänteitä kuljettaa. Tässä erässä laitokselle tulleiden vainajien jäänteet oli löydetty eri puolilta Karjalaa. Yhdestä ainoasta talvisodan korsusta Viipurin kaakkoispuolelta oli löydetty ehkä 24 vainajan jäänteet – lopullinen lukumäärä selviää vasta jatkotutkimuksissa. Tuolla Honkaniemen–Peron alueella käytiin kiivaita torjuntataisteluja ylivoimaista vihollista vastaan helmikuun lopussa 1940. Taistelussa kaatuneista suomalaisista poikkeuksellisen moni jäi kentälle.

Vainajien joukossa on myös seitsemän Äyräpäässä 4.7.1944 kaatunutta Adolf Ehrnroothin osaston sotilasta, näistä nuorin vain 18-vuotias. Vuoksen etelärannalla kulkevan harjun itäpäätä puolustanut Ehrnroothin jalkaväkirykmentti 7 oli vuoden 1944 suurhyökkäyksen alettua taistellut jo kuukauden ilman taukoa Ohdassa ja Siiranmäessä ennen vetäytymistä puolustukseen Äyräpään harjulle. Kolmen tuoreen vihollisdivisioonan ratkaisevaksi tarkoitetun hyökkäyksen 4.7.1944 torjui sitten pari tuhatta lopen uupunutta parikymppistä suomalaisnuorta. Nuo Äyräpään sotilaat olivat tavallisia ihmisiä, jotka parin kaukaisen diktaattorin visiot olivat temmanneet aikuisuuden kynnyksellä kodeistaan poteroihin, laittaneet konepistoolin käteen ja panssarinyrkin kainaloon. Ja vastapuolella kuoli samanlaisia tavallisia nuorukaisia vielä huomattavasti enemmän – puolustajat olivat sitkeitä ja suomalaisten tykistö yhdistettynä ehkä maailman parhaaseen radiotiedusteluun oli vuonna 1944 tappava yhdistelmä.

Sodilla, joihin Suomi parin diktaattorin visioiden vuoksi 1930-luvun lopussa ajautui, oli meille hyvin laajat ja pitkäkestoiset seuraukset. Jälkiä näkyy edelleen yhteiskunnassa ja kansanluonteessa, niin hyvässä kuin pahassakin. Sotavainajien tunnistamistyössä näistä näkyy selkeimmin omaisten päättymätön kaipuu. Talvi- ja jatkosodassa kaatui 95 000 suomalaista ja paljon suurempi joukko on niitä, jotka heitä ovat kaivanneet kotiin. Paljon oli, ja on, myös heitä, joiden suru on hieman toisenlaista, kaipuuta kotiin. Sodissa 420 000 ihmistä, 11 % Suomen silloisesta väestöstä, joutui jättämään kotinsa Karjalassa, Kuusamossa, Sallassa ja Petsamossa; näiden kokemusten herättämät monet tunteet näyttävät myös periytyvän sukupolvelta toiselle. Periytyvää laatua ovat myös sotatraumat, monen sotien jälkeen syntyneen suomalaisen perhe-elämää sotakokemukset kurjistivat. Eivätkä ”sotakokemukset” rajoitu pelkästään isien taistelukokemuksiin, niitä koettiin yhtä lailla kotirintamalla. Tutkimukset aiheesta ovat osoittaneet, että ongelma on ollut valtava ja sotasukupolven kokemukset resonoivat aina neljänteen sukupolveen saakka (YLE.fi). Tämä hätkähdyttää, mutta tiedämme, kuinka sisällissotammekin kummittelee edelleen reilun vuosisadan takaa. Me näemme suomalaisten kipukohdat selkeä(hkö)sti, mutta on hyvä muistaa, että samantyyppisiä kokemuksia on monilla, ehkä jopa useimmilla, kansoilla.

Talvi- ja jatkosodan tarinat ovat monille suomalaisille tuttuja, jos ei muuten niin Tuntematon sotilas -filmatisointien kautta. Ne ovat samalla kertaa konkreettisia ja kaukaisia. Lauri Törni, Rokan Antti (oik. Viljam Pylkäs), Simo Häyhä, Kollaa, Raatteen tie ja Tali-Ihantala ovat osa suomalaista kansanperinnettä, vähän kuin Kalevala, muumit ja Marimekko. Sota itsessään on kuitenkin tuntunut kuuluvan mustavalkoisiin valokuviin ja maailmaan, jota ei enää ole.

Kunnes nyt, helmi-maaliskuussa 2022, tuo maailma ilmestyi taas keskellemme. Tätä kirjoittaessani Ukraina puolustautuu ylivoimaista epäoikeudenmukaista hyökkäystä vastaan kuten suomalaiset talvisodassa, ja ihmisiä kuolee sadoittain joka päivä. Sota ei olekaan isovanhempien ajan myyttistä menneisyyttä. Se ei sitten ollutkaan vain lapsuusajan pelko kuten muumien mörkö tai Pelle Hermannin karttakeppi, se olikin todellisuutta.

Tämä on todella karua. Jälleen kerran diktaattorin visio on sysännyt tavalliset ihmiset poteroihin sotimaan ja valtavat ihmismäärät kokemaan sodan pitkäkestoiset seuraukset. Ja jo nyt alkaa näyttää siltä, että sotakokemukset tulevat olemaan kuin sieltä menneestä maailmasta: sankaritarinoitakin, mutta pääosin kaatuneita, haavoittuneita ja kadonneita omaisia, tuhoutuneita ja jätettyjä koteja, jatkuvaa pelkoa ja menetettyjä nuoruuksia.

Päällimmäiset tunteet ovat: ei kai taas, ei kai enää.

Tekemämme suomalaisten sotilaiden tunnistamistyö on ollut mielekästä ja palkitsevaa, mutta on todella surullista ajatella, että jonain tulevaisuuden aamuna joku odottelee Ukrainan sodassa kaatuneiden jäänteitä jonkin laitoksen lastauslaiturilla.

War would end, if the dead would return
(Stanley Baldwin, Britannian pääministeri 1923-1924, 1924-29 ja 1935-37)

Jukka Palo, oikeusgenetiikan dosentti
HY/THL

WHO:n laskujen mukaan maailmassa on jo lähes 500 miljoonaa diabeetikkoa, joista tyyppi 1:tä eli yleensä nuorena alkavaa tautia sairastaa lähemmäs kymmenen miljoonaa ihmistä. Yksi heistä on Brian Shelton, jonka elämässä tapahtui puoli vuotta sitten radikaali käänne parempaan. Hän sai soluhoitoa, joka ainakin tähän mennessä on toiminut moitteettomasti.

Kuten tunnettua, diabetes aiheutuu sokeriaineenvaihdunnan häiriöistä. 1-tyypin tauti vaatii haiman betasolujen tuhoutumisen vuoksi insuliinihoitoa heti, mutta muissakin muodoissa nämä solut yleensä huononevat, jolloin sairaus vaatii insuliinin käyttöä. Insuliini keksittiin aika tarkkaan sata vuotta sitten ja sen käyttö lääkkeenä on pelastanut satoja miljoonia ihmisiä. Tärkeytensä vuoksi insuliini oli myös ensimmäinen kaupallinen yhdistelmä-DNA -tekniikalla eli bakteereissa rekombinanttimenetelmällä valmistettu proteiini, jonka tuotto onnistui vuonna 1978, heti seuraavana pienikokoisella somatostatiiniproteiinilla tehdyn ensikokeilun jälkeen.

Kehomme säätelee hyvin tarkasti veren glukoosisokerin tasapainoa, ja sen poikkeamat aiheuttavat ongelmia joskus nopeastikin. Ylimääräisen, kehon ulkopuolelta tulevan lääkkeen käyttö voi sen vuoksi olla vaikeaa, vaikka nykyiset mittaus- ja annostelulaitteet ovat nostaneet diabeteksen hoidon tarkkuuden paljon aikaisempaa paremmalle tasolle. Brian Sheltonin elämä oli sokeriarvojen heittelyn vuoksi ainaista tasapainoilua ja varuillaan oloa. Hän oli esimerkiksi päätynyt onnettomuuksiin ja joutunut jäämään pois töistä vaikeiden hypoglykemioiden eli alhaisten sokeriarvojen aiheuttamien pyörtymisten vuoksi.

Haiman betasolu on mestari mittaamaan veren glukoosipitoisuutta ja käynnistämään insuliinin erityksen, kun verensokeri nousee, mutta osaa myös sulkea sen ennen kuin sokeriarvo laskee liian alas. Tämän vuoksi diabeteksen hoidon haaveena on ollut uusien betasolujen luominen tuhoutuneiden tilalle, jolloin insuliinin eritys seuraisi veren glukoositasoa tarkasti normaalin elämän ruokailun ja paastoaikojen mukaan. Haimasaarekkeiden siirto luovuttajalta toimii juuri näin, mutta näitä vainajilta saatavia kudoksia on hyvin niukasti saatavilla. Elin- ja kudossiirtoihin liittyy lisäksi muita riskejä ja haittoja.

Ihmisen monet erilaistuneet solut, kuten betasolut, eivät juurikaan lisäänny. Uusien betasolujen valmistusta kantasoluista on yritetty ja tulevaisuuden soluhoidoista on puhuttu parisenkymmentä vuotta. Tätä kehitystyötä on tehty monessa eri laboratoriossa, mm. Helsingin yliopistossa käyttämällä monikykyisiä alkion (ES) sekä indusoituja pluripotentteja (iPS) kantasoluja. Näiden kahden linjan erona on se, että ES-solut ovat peräisin varhaisesta alkiosta, kun taas iPS-soluja voidaan saada henkilön omista soluista, yleensä ihosta. Molempia voidaan kasvattaa mittavia määriä ja kumpiakin on onnistuttu erilaistamaan insuliinia tuottaviksi, kehon sokeritasoon reagoiviksi betasoluiksi.

Vaikka kantasolulääketiede alkaa nyt todella lunastaa lupauksiaan, sekä ES- että iPS- soluperäisten betasolujen käyttöön liittyy edelleen haasteita. ES-solut ovat peräisin hedelmöityshoitojen ylijäämäalkioista, mikä on toisille eettinen ongelma. Ne ovat myös vastaanottajalleen vierasta kudosta, minkä vuoksi saajan elimistö hylkii niitä, jollei immuunivastetta hiljennetä lääkityksellä tai kapseloimalla siirtosolut niitä suojaavaan materiaaliin. iPS-solujen valmistaminen yksittäin jokaiselle vastaanottajalle taas tulee erittäin kalliiksi ja on hankala tehdä suuressa mittakaavassa. Kaupalliset intressit ovat kuitenkin valtavat: diabeteksen hoidon on arvioitu maksavan yli biljoona eli miljoona miljoonaa dollaria vuodessa.

Ainakin kaksi miljardiluokan yritystä on aloittanut kantasolujen käytön potilaskokeet diabeteksen hoitoon. ViaCyte Inc. käyttää ihon alle sijoitettavaa ”solutaskua” ja Vertex Pharmaceuticalsin solutuote injisoidaan maksan porttilaskimoon, jolloin solut muodostavat maksan sisään pieniä insuliinia tuottavia saarekkeita. Brian Shelton oli tämän kokeen ensimmäinen potilas. New York Timesin haastattelussa hän kertoi ensimmäisestä illastaan sairaalasta päästyään:

”Tulin kotiin ja mittasin veren sokerin, joka oli normaali. Sitten söimme illallista, ja mittasin sokerin uudestaan. Se oli edelleen normaali, ja minä aloin itkeä.”

Kirmo Wartiovaara
dosentti, Helsingin yliopisto, perinnöllisyyslääkäri, HUS

 

Lue lisää:

Kantasoluportaalista löydät tietoa kantasoluista, kantasolututkimuksesta ja kantasoluhoidoista suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi.

Tiedekuntamme, HUS ja Biomedicum Helsinki -säätiö aloittivat syyskuussa 2009 Studia Medicina -yleisötilaisuudet, joiden tavoitteena oli välittää tietoa kampuksellamme tehdystä tutkimuksesta suurelle yleisölle. Studia Medicinan toimikunnan puheenjohtajana toimi alusta lähtien sisätautien emeritusprofessori Kimmo Kontula. Tilaisuuksien valovoimaisena puheenjohtajana toimi arkkiatrimme Risto Pelkonen, joka osaa erimerkillisellä tavalla yhdistää veitsenterävän ajattelun ja lämpimän humanismin.

Kimmo Kontula kirjoitti Studia Medicina -luentosarjan 10 vuoden toiminnan kunniaksi ”viikon blogin”, jossa hän kertoi Studia Medicinan syntyvaiheista ja tavoitteista sekä kiitti kaikkia Studia Medicinaa mahdollistaneita tahoja, toimikunnan jäseniä ja luennoitsijoita.

Nyt on aika kiittää sekä Kimmoa että arkkiatria, jotka ovat jättäneet Studia Medicinan vetovastuun. Tämän loistavan parivaljakon johdolla Studia Medicina on tuottanut tähän mennessä yli 60 luentotilaisuutta, viisi vuodessa. Aiheet on valittu huolella, on pohdittu niin ajankohtaisuutta kuin kiinnostavuuttakin ja otsikot on hiottu pieteetillä. Luentosarjan aiheet ovatkin olleet edellä aikaansa. Aivan ensimmäisen Studia Medicinan aiheena oli 30.9.2009 Ihmiskuntaa uhkaavat pandemiat ja influenssat. Professori Olli Vapalahti puhui tuolloin pandemiavirusten synnystä ja ominaisuuksista.

Arkkiatri ja Kimmo päättivät hienon uransa Studia Medicinassa 19.1.2022 pidettyyn luentotilaisuuteen, jonka aiheena oli Kulttuuri ja terveys. Aiheen valinnalle oli monta perustetta: kulttuurin myönteisistä vaikutuksista terveydelle tulee jatkuvasti vahvistuvaa näyttöä, ja pandemian aikana olisi erityisesti tarvittu kulttuurin voimaa jaksamisen vahvistaja, mutta tilanne olikin päinvastainen. Tästähän arkkiatrimme on kantanut huolta koko pandemian ajan.

Kulttuuri ja terveys -luentotilaisuus oli suuri menestys. Kuulijoita olisi ollut enemmän kuin se 300, joka pystyttiin ottamaan mukaan. Psykiatri Katinka Tuiska puhui kuvista terapiana ja psykologi Teppo Särkämö musiikin parantavasta voimasta. Tilaisuuden kruunasi arkkiatrin lämmin ja viisas esitys Terveyttä taiteesta.

Kimmon päätettyä uransa Studia Medicinassa sain kunnian jatkaa hänen tehtäväänsä toimikunnan puheenjohtajana. Haluan kiittää Kimmoa ja toimikuntaa luottamuksesta. Kiitän myös toimikunnan jättäneitä jäseniä Olli Jännettä ja Hannu Sariolaa inspiroivista keskusteluista. Kiitän myös toimikunnan uusia jäseniä Johanna Arolaa, Clas-Göran af Björkesteniä, Anniina Färkkilää, Taneli Raiviota ja Varja Siirtolaa. Olen myös kiitollinen siitä, että toimikunnan jäsenet Helena Isoniemi, Tiina Paunio, Anu-Katriina Pesonen ja Juha Sinisalo lupasivat jatkaa toimikunnassa. Toivottavasti Anne Pitkärantakin voi jatkaa tutkimusjohtajavirkansa päätyttyä toiminnassa. Kiitos Tomi (Mäkelä), että annat tukesi ja tietosi Biomedicum Helsinki -säätiön edustajana. Emilia Carlsson on koko tapahtuman ja toimikunnan tuki, jota ilman mitään ei tapahtuisi. Nina Matikainen puolestaan varmistaa yhteydet HUSiin ja tietää, miten parhaiten tiedottaa Studia Medicinasta suurelle yleisölle. Kiitokset teille kaikille!

Studia Medicina on ollut fyysinen luentotilaisuus, joka on myös lähetetty ja tallennettu mahdollisimman suuren yleisön osallistumisen mahdollistamiseksi. Pandemian aikana tilaisuudet siirtyivät zoomiin. Etätilaisuudet olivat tietysti erilaisia, kun ihmisten välien todellinen tapaaminen jäi puuttumaan. Etäluennoilla on kuitenkin myös etuja. Ne mahdollistavat suuremman yleisön eivätkä estä kysymysten kautta tapahtuvaa vuorovaikutusta. Etäluennot saattavat olla helpompia erityisesti työssä käyville ja opiskelijoille. Tulevaisuudessa olisi tärkeätä saada myös lasten ja nuorten terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä asioita esille Studia Medicina -sarjassa. Studia Medicina palaa Biomedicumin suureen luentosaliin, mutta jatkaa luentojen välitystä ja tallennusta jatkossakin kaikille kiinnostuneille.

Ja te, jotka luette tätä blogia: jos mieleenne tulee loistava ajatus Studia Medicinan kehittämisestä, lähettäkää idea sähköpostiini (eija.kalso@helsinki.fi). Jos haluatte katsoa, mitä aiheita Studia Medicinassa on aiemmin käsitelty, löydätte aiheet täältä:

https://biomedicum.com/fi/osallistu/tapahtumat/studia-medicina/

Seuraava Studia Medicina on 16.3.2022 klo 17–19 aiheesta Näköä ikä kaikki. Lämpimästi tervetuloa osallistumaan!

Eija Kalso
LKT, kipulääketieteen professori, Helsingin yliopisto
anestesiologian ja tehohoidon erikoislääkäri, kipuklinikan ylilääkäri, HUS